Faustina: egresadita del jardín maternal

Faustina venía dando sus pasitos sobre el pequeño escenario y con una gran sonrisa que le festejaba el cuerpo, inestable todavía porque se apuraba, con los ojos achinados de la alegría y los bracitos abiertos para abrazarme. Mientras tanto, mi cuerpo era una hoja que temblaba en un vaivén de emociones y los ojos eran dos estanques de agüita que la miraban venir hacia mí con su remera de "egresadita" del Jardín maternal, tan grande, tan pequeña, tan hermosa, tan ella, mi hija, mi amor, mi cielo, todo.

En la foto, con Faustina recibiendo su remera y diploma
de egresada del Jardín maternal. Fotografía: gentileza Yanina Francisco.

Su ceremonia de egresada de sala violeta fue inolvidable. Todavía mantengo la emoción, desde ese momento, donde mi pulguita movediza recibió su diploma, junto a sus compañeros, por finalizar la sala de dos años y una remera que usarán como distintitvo hasta que termine el ciclo. 

“Un niño es como un ovillo, va desovillándose poco a poco, tomando forma, creciendo, creando. No lo aprietes ni lo sueltes, simplemente, ayúdalo a ser”. Con estas palabras de un poema anónimo, la señorita Daiana inauguró el acto de entrega de diplomas y remeras a los "egresaditos" de la Sala violeta, mientras yo pensaba que para darle forma a un niño con síndrome de Down simplemente hay que tratarlo como persona y que para "ayudarlo a ser" sólo hay que dejar de ver su discapacidad como algo limitante.

El recuerdo de la angustia y la ansiedad de los primeros días se desvanecían después de su primer ciclo de jardín, donde Faustina y yo vivimos un hermoso año de sorpresas, de risas, de nuevas experiencias, de amor, de certezas. La experiencia vivida me decía que mi hija y su jardín cumplían todas mis expectativas y cerraban las puertas que habían habilitado los temores sobre cómo sería su transitar por la vida escolar que recién comenzaba. Ella seguía desplegando su sonrisa a boca abierta y, luego del abrazo de recibir a su mamá, posaba encantada para las fotos, mirando con sus ojitos achinados al público del salón y celebrando con alegría el momento.

Con la ceremonia llegó el final de una etapa y se inició una nueva dimensión en mí: el fin de los ciclos escolares se augura como una nueva experiencia de emociones, de alegrías y tristezas, de expectativas y balances, de recuerdos y vivencias, de metas alcanzadas y nuevos horizontes. Parece que los actos serán un buen momento para alegrarse por su crecimiento y también para derramar las lágrimas de emoción que guardo adentro y que siempre están ahí esperando para salir a rodar por mis mejillas.

Aunque todavía a veces los miedos y las incertidumbres sobrevuelan mis pensamientos, tengo intacta la certeza de que ella hará una buena experiencia de vida e inclusión. Gracias Yanina, mamá de Helena, por las fotos y a todos los papás que me enviaron sus fotos que ya son parte de nuestro albúm del evento!

Felicidades hija! Acabas de egresar del Jardín maternal!

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Feliz día de la madre!

 

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Control de esfínteres: Faustina hace pis en el inodoro!

Le compré una pelela a Faustina porque pensé que se acercaba el verano y era tiempo de aprovechar que dejara el pañal. Con adaptador para el inodoro, la posibilidad de transformarse en banquito y stickers para decorarla, se la presenté hace tres semanas como una sorpresa y le dije "es para hacer pis". Pensé que iba a agacharse y sentarse... y que con el calorcito probaríamos si era momento de dejar los pañales.

Pero al rato de curiosear su pelela un poco, dijo "pis!" y le pregunté "¿querés hacer pis?" Me dijo que sí, así que le bajé la ropa y el pañal y la senté en la flamante pelela rosa y verde. "Hacé pis", le dije mientras ya escuchaba el ruidito del líquido cayendo hacia el recipiente. Se levantó cuando terminó, se dio vuelta de inmediato para ver qué había allí dentro. La experiencia era nueva y parecía emocionante. El pis estaba ahí... ahora podía verlo! "Hiciste pis!" le dije y la felicité y levantamos los brazos diciendo "bieeeen", como hacemos siempre que festejamos algo.

La novedad le gustó y pensé que quizás era el momento de intentar ver si controlaba sus esfínteres. Entonces establecí rutinas para hacer pis en la pelela: al levantarse, a media mañana, después de almorzar, luego de la siesta, antes de cenar y de irse a dormir o cada vez que lo pidiera, eso sí: sin forzarla.

Corrí a comprar unos pañales tipo bombachita para facilitar que los pudiéramos bajar con mayor comodidad. Aunque durante la primera semana algunas veces tenía la bombachita mojada, cada vez empezó a ser mayor el número de veces que se mantenía seca hasta que llegaba el momento de la pelela y siempre que la poníamos hacía pis o caca.

Al finalizar la primera semana ya era capaz de retener hasta que la llevaba a la pelela. El logro empezaba a ser efectivo y sostenido y entonces les pedí a sus maestras del Jardín de infantes que nos ayudaran llevándola al baño tambén allí.

La segunda semana el logro ya estaba afianzado: casi ya no se mojaba el pañal y disminuyó la cantidad de pis que hacía durante la noche, como si supiera que tenía que esperar hasta levantarse. Pero llegó un cambio: ya no quería hacer más en la pelela porque en el jardín hacía en el inodoro. Así que abría la puerta del baño y decía "pis!".

Hoy hace tres semanas que controla esfínteres, es decir, es capaz de retener hasta que la llevamos al inodoro. La verdad es que pensé que todavía faltaba para eso pero me sorprendió que alcanzara semejante logro a los dos años y cuatro meses.

Evidentemente Faustina ya estaba preparada para hacerlo porque el control de esfínteres es un proceso madurativo. Sólo tengo que tener constancia con las rutinas y no forzarla si no quiere. Todavía no se puede bajar ni subir la ropa sola, pues pierde estabilidad, pero ya va a lograrlo. El control de esfínteres es un largo y complejo proceso, pero a su tiempo logrará definitivamente ir al baño sola. Mientras tanto, yo todavía no puedo creer que esté tan grande y haga pis en el baño!


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Los primeros garabatos de Faustina

Hace un tiempo atrás le di a Faustina sus primeros crayones para dibujar pero la decepción llegó a mí cuando vi su reacción: no le interesaron en absoluto! "Bueno", me dije, "todavía no está preparada para esto". Lo único que quería era comérselos... así que los guardé. Pero cuando empezó el jardín maternal comenzó a mostrar mayor interés. Al menos en casa, no quería los crayones pero sí los lápices y lapiceras.

Si bien comenzó tomando los lápices de distintas maneras, rapidamente los agarró usando los dedos correctamente, pero apenas tenía fuerza para dibujar pues su trazo era tan débil que casi no dejaba marcas en el papel. Sin embargo hace un mes que garabatea con fuerza (a veces mientras "habla") y mueve sus brazos y manos al compás del trazo descontrolado (que de todas maneras es bastante controlado pues no se sale de la hoja).

Los primeros trazos de todos los niños se conocen con el nombre de garabatos descontrolados y se caracterizan porque no tienen ningún orden ni sentido sino que son rayones de distinta intensidad, dirección y longitud. El dibujo aún no intenta ser representativo de algo sino que mas bien es una exploración del placer por los movimientos en sí mismo que realizan con su brazo o incluso moviendo el cuerpo! Es parte de una etapa del desarrollo psicomotriz y emocional donde aún los chicos no tienen la coordinación cerebro-ojo-mano. En esta etapa, aún no dominan el movimiento ni el trazado gráfico.

Rayas que van y vienen desordenadas en un papel y que van formando pequeños mamarrachitos fueron suficientes para llenarme nuevamente de emoción: mi hija ya estaba dando sus primeros trazos. A mitad del año trajo su carpeta de dibujos que hizo en el Jardín! Su producción era variada y ya había explorado otros materiales que en casa no.

Ahora ya usa unos crayones gordos que parecen lápices que le regaló mi querida amiga Diana. Son geniales porque no son tóxicos, vienen en variedad de colores y son gruesos. Además, se les puede sacar punta con un sacapuntas especial para su grosor. De todas maneras, a Faustina le gustan mucho los lápices y lapiceras y, aunque le damos papeles blancos y de colores para sus garabatos, ya probó dejar sus marcas en el piso, en la mesa, en las zapatillas y en su propio cuerpo!

Creo que prefiere lápiz y lapicera porque son más delgados para agarrarlos. Está desarrollando su motricidad fina y con ello los dedos se mueven mejor, funcionan como pinza y sostiene el lápiz como si ya supiera escribir. Cuando empezó, lo tomaba de una punta desde arriba, con todo su puño, los ponía al revés o los tomaba por el medio y apenas lograba hacer alguna rayita debil. Ahora ya coloca sus dedos de manera casi perfecta.

Este despliegue coincide con una etapa donde está diferenciando sus dedos. Si las primeras canciones eran con las manos, hace unos meses que está interesada en canciones con los dedos y va desplegando uno y otro si una canción o juego lo requiere. Incluso usa los dedos para contabilizar cosas cuando "hace que habla". Por ejemplo ya puede poner uno, dos y tres deditos para contar, o vamos diciendo "vamos a hacer pis, a tomar la leche y a comer tostadas", marcando con nuestros dedos el conteo de las tres acciones.

Dibujar es una expresión artística y comunicativa. Es una parte importante del desarrollo expresivo y creativo de las personas. El desarrollo de su motricidad fina, por ejemplo, le facilitará luego los procesos de la escritura. Podrá expresar sus emociones dibujando y también representar realidad y fantasías.

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Si yo tengo muchas ganas de: palabras y acción

Jugaba con Faustina a cantar "Si yo tengo muchas ganas de..." Yo estaba sentada en el piso porque a ella le encanta tenerme a su altura. Pero empezó la canción y no hice los gestos para acompañar lo que pedía el tema. Entonces pensé "¿qué pasa si yo no hago lo que dice la canción?". Será Faustina capaz de comprender todo lo que la canción va indicando?"

Yo quería saber si ella comprendía las acciones que proponía el juego sólo mencionándolas, sin imitarme. Porque venimos haciendo muchos juegos que funcionan por imitación, pero en este caso dije "Si yo tengo muchas de reir..." y me quedé esperando. Y rió con fuerza. "Si yo tengo muchas ganas de aplaudir...". Y aplaudió. Y sí inventé un montón de acciones para ver si las entendía por la palabra.

Lo que descubrí fue que entendía perfectamente muchas de las cosas que mencioné, sin que yo hiciera ningún movimiento.Las siguientes son algunas de las acciones que comprendió:

reir / llorar / estornudar / masticar / ladrar (aquí me sorprendió pues no me había dado cuenta que sabía qué era ladrar porque suelo decir el perro hace guau guau) / mover las manos y otras partes del cuerpo / tocar el pelo / peinar (hizo que se peinaba) / dormir (hizo como que dormía sobre sus manitos) / sacar la lengua / besar / tocarse los cachetes (y se puede ir mencionando distintas partes o cosas), enojarme, saltar (hace como que salta empujando su cuerpo hacia arriba) / saludar / caminar / levantar los brazos /decir chau (y lo dijo).

Sin embargo cuando le dije "hablar" me quedó mirando. Y morí de amor porque, claro, hablar es eso que hacemos todo el tiempo pero cómo hacerlo en una canción si todavía no "habla"? Entonces le mostré cómo era y le dije unas palabras que incluía una pregunta y un saludo y lo dije un poco rapidito y ella se rió. Me dió mucha ternura. "Mamá este juego me gusta mucho pero no me engañes con cosas que no sé!"

Tampoco entendió "Tirarse al piso" y me di cuenta que yo ya etaba diciendo cosas que nunca mencionábamos así. Bueno... es que me había emocionado al ver que el juego resultaba y lo alargué inventando un poco. Pobre hija! Pero la verdad es me sirvió para darme cuenta que comprendía muchas cosas que aún no puede decir. Y con eso nos divertimos un rato! Probalo!

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Cómo estimular la relación palabra acción

Las comparaciones son dañinas

Mientras escribo algo me preocupa. Y es que son muchos los papás que me consultan porque sus hijos no logran sostener su cabeza, sentarse, pararse, caminar o hablar "como Faustina" o hacer cualquier otra cosa que ella haga. Siento la necesidad de escribir esta nota para que no se malinterprete el sentido de contar nuestra experiencia con Faustina.

Me veo obligada a recordar, entonces, que este blog tiene la intención de mostrar a la sociedad que las personas con síndrome de Down pueden hacer cosas que muchos creen que no y lo hago contando cómo es el desarrollo particular de mi hija. Faustina puede representar a muchos otros niños con esta alteración genética que alcanzan sus logros con esfuerzos, amor, paciencia y un entorno adecuado. Pero también puede convertirse en un punto de comparación para otros papás que no es bueno por varias razones.

En principio porque es dañino hacer comparaciones. Como papás podemos sentirnos frustrados si nuestro hijo no alcanza aún lo que hace otro niño y podemos caer en la exigencia, la ansiedad, la desvaloricación y el no respeto por su propia singularidad. Además, si ponemos el foco en qué debería estar haciendo y no logra, perdemos de vista lo más rico de sus logros: dejamos de valorar enormenente todo lo que hacen y lo que son.

Entiendo que todos hacemos comparaciones, son inevitables: "Ese nene ya camina y mi hijo no", "puede sorber de una bombilla y mi hija aún no sabe", "se queda sentado con su mamá y el mío no", "Ya sabe decir palabras y el mío ni una", "Todavía no salta y mirá  ese chico más pequeño ya lo hace!"... Muchas veces los papás hacemos comparaciones y nos sentimos frustrados si nuestro hijo no hace alguna cosa que otro niño de su edad ya está haciendo. En el fondo nos preguntamos si estaremos haciendo algo mal. Pero esto es tan perjudicial para los chicos como dañino para nosotros.

Yo he aprendido que cada uno es como es y no sirve de nada que hagamos comparaciones porque lo único que logramos es no valorarlos y respetarlos por lo que son. Quizás ver otro caso sirve porque nos da una idea, nos hace preguntarnos sobre algo que no habíamos pensado o nos muestra que es posible. Pero ¿qué pasa cuando las comparaciones nos frustran o nos producen angustias?

Vale mencionar que todos somos únicos, singulares, irrepetibles. y que detrás hay historias personales, una gentética y un entorno particular, potencialidades, oportunidades, formas de ser únicas. Yo voy contando los logros de Faustina porque me parece que ver y valorar lo positivo es muy bueno y en este caso ayuda a alentar a otras familias y a romper mitos sobre las personas con síndrome de Down. Pero siempre desde el respeto por el otro, por sus tiempos, por lo que está dentro de sus posibilidades.

Quizás tu hijo aún no camina, pero ya llegará su momento. Aunque a Fausti la conozcamos por sus logros, también tiene cosas que aún no consigue, como tenemos todos. Y también cada cosa que logró primero fue un desafío, con mayor o menor dificultad, fue un reto en el que trabajamos. Agradezco a quienes me escriben diciendo que Faustina es fuente de inspiración y dé ánimo y  quienes me expresan que realmente les cambió la mirada sobre el síndrome de Down, pero me preocupa que muchos se angustien porque sus hijos no dice ni una palabra y Faustina muchas! o porque ella ya corre y se desplaza como quiere con su cuerpo y sus hijos aún no logra caminar.

Todas las personas tenemos ritmos de desarrollo distinto, adquirimos unas habilidades y otras no. Entiendo que en el caso del síndrome de Down hay muchas otras cuestiones que hacen que para algunos chicos sea más dificil y para otros no tanto, pero la paciencia, la intervención adecuada y el tiempo harán que tu hijo desarrolle todo su potencial. Creo que también la ansiedad de los papás es porque no hay una edad definida para que logre tal o cual cosa. Hay metas por etapas que son deseables y hacia  allí todos deberíamos poner nuestros esfuerzos y ofrecer lo mejor para que las alcancen.

Me parecía muy importante aclarar esto. Si seguís este blog, tenelo en cuenta: nunca compares a tu hijo con Faustina ni con ninguna otra persona. Te pido por favor, nunca hagas eso. Recordá que cada uno es un ser único e irrepetible. Respetá su singularidad, valorá sus logros y con ello aumentarás su autoestima.

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