Nuevas habilidades de comunicación verbal para Faustina

El desarrollo del lenguaje oral, un reto que suele ser mayor para los niños con síndrome de Down, pareciera que para Faustina no sería una gran dificultad porque viene haciendo avances muy significativos respecto del habla.

Desde sus balbuceos al tatatá, pasando por sus primeras palabras, hasta los intentos de hablar armando oraciones ya ha pasado el tiempo suficiente para que logre un uso de la oralidad que me deja sorprendida frente a las oraciones que pronuncia, la manera de comunicarse, la forma de expresarse y la facilidad con la cual incorpora nuevas palabras, las comprende y las usa en otros contextos.

Este año comenzó a usar pronombres personales (ya sabía usar esto, aquello, aquí, eso) y algunos posesivos como mí, mío, tuyo, También aprendió los colores, tanto en español como en inglés. Antes de los dos años nombraba figuras, objetos, imágenes, personas (sabe los nombres de todos los miembros de la familia, de todos los compañeros del jardín, de vecinos, docentes y profesionales que la atienden o personas que frecuenta y recuerda nombres nuevos cuando va conociendo gente) y también cantaba muchas canciones pero no se le entendía tanto como ahora.

Su pronunciación ha mejorado tremendamente y con ello puede comunicarse mejor. Su vocabulario se desarrolló exponencialmente y conoce palabras que no sé bien de dónde aprende. En este sentido, el jardín, las experiencias nuevas, ponerle palabras a sus vivencias, ver videos, dibujos y escuchar canciones, cuentos, ver libros y revistas y nuestras conversaciones fueron la fuente principal de esta explosión del lenguaje tan palpable, maravillosamente hermosa y realmente más que satisfactoria.

Desde pequeña cuenta hasta diez, pues lo aprendió contando dos series de diez al hacer sus rutinas de puff por sus broncoespasmos, pero ahora se le entiende mucho más claro y el otro día me sorprendió contando los escalones que bajábamos de una escalera cuando, luego del diez, siguió "onzdse, dozdse, tezdse" ( más o menos es así como pronuncia once, doce, trece!). Ahora empezó a usar el conteo también para jugar a las escondidas, apoyando su brazo y cabeza en una pared! (lo habrá aprendido del jardín).

Sabe su nombre (diminutivo y entero) y se hace entender con el lenguaje oral para todo. También comprende todo lo que estamos hablando los adultos! Repite palabras, fórmulas, expresiones como si quisiera aprenderlas y efectivamente lo hace porque al tiempo las usa en sus conversaciones. Habla casi todo el tiempo, contesta las preguntas de algo que está pasando en el televisor, responde si el interlocutor pregunta algo ("¿de qué color es este huevo, chicos?", "amaiyoooo", contesta ella).

Hace un tiempo está armando oraciones claras y se la escucha decir: "No, Ini, tenés las patas chuchias!" ( "no, Trini, tenés las patas sucias!") o le pregunto sobre un cuento que le gusta escuchar: "¿qué le paso al oso?", "le picó una abeja en el dedo", contesta dramatizando la escena de dolor del oso, por su puesto! También está empezando a entender que los verbos deben ser conjugados. Algunos puede usarlos y otros todavía no: "quiero comer, mami", "ya comí", "el bebé come".

"Lee cuentos y va narrando las historias pasando las páginas de los libros. Y cuando lo que pretende decir es muy largo entonces suelta una jerga donde se le entienden algunas palabras: "eiia onshi el dragón aguita aaara oder bañar a los bebés?, shi, shi, shi, iiiice el dragón". También ya podemos tener conversaciones sobre comportamientos, conductas, acuerdos, planificar qué vamos a hacer en el día, qué necesitamos par lo que sigue, cómo ayudar, qué quiere, qué le pasa, qué le duele, cómo le fue en el jardín... y ya cuenta mucho más de lo que hubiera esperado hace un tiempo atrás.

Uno de sus últimos hitos que logró es hacer sus primeras preguntas. Este último semestre empezó a preguntar "qué pacha, mami?","Ini, que pacha?" ("Trini, qué pasa?"), "¿dónde está Fausti? (si quiere que la busque por la casa) o "es hora de dormir, Fausti", "¿por qué, mami?" (no porque le interese el motivo sino porque no quiere hacerlo!).

A pesar de estas primeras preguntas que van apareciendo, sin embargo aún no es capaz de preguntar cosas que impliquen entender el funcionamiento de algo o para qué sirve o por qué es de determinada manera. Aún no se da cuenta de eso. Pero sí estos día ha habido una novedad y es que comienza a preguntarle a sus muñecos si quieren tomar leche, dormir o comer, por ejemplo.

Hasta ahora yo la estimulaba a que le peguntara a sus bebés si querían la mamadera, por ejemplo, pero ella contestaba la pregunta ("¿querés una mamadera, bebé", le decía yo mostrándole que ella podía preguntarle eso al muñeco, "sí", contestaba! Y así estuvo un buen tiempo sin comprender que era ella la que debía hacer la pregunta. Aún no estaba lista para eso. "¿Puedo agarrar esto, mami?", le ponía de ejemplo, "sí", contestaba nuevamente. En los últimos días ya hace ella las preguntas: "¿querés yogur, Mini?", "Querés dormir Belén?, "Querés que te bañe, bebé?", y resuelve las necesidades de sus muñecos! Es muy hermoso verla.

También es muy emocionante comunicarse por teléfono con ella. Ya entabla conversaciones y responde todo lo que le van preguntando. "¿Comiste, hija'", "sí, mami", "¿qué comiste?", "adoz" (arroz), ¿con quién estás ahora?", "con la abu". También cuenta cosas: "mami, astimé el dedito" (mami, me lastimé el dedito)", "ay, mi vida, ¿qué te pasó?", "me caí", cuenta lastimosa mientras se despide con besos en la pantalla del celular: "chau mamiiii".

Esa palabra, justamente ( y para ser completamente sincera con ustedes) es lo que más me emociona escucharla decir. "Mami", mi cielo, ya me emocioné. Qué palabra tan simple, tan linda, tan valiosa. "Mami, mami, mami", está tan pegada a mí... "Mami" es todo para ella. Y ella es todo para mí. "Mami", será su tono, su forma de decirlo, su voz... mi pequeña me hace la mami más feliz del mundo con solo decir esta palabra/tesoro que suena en mis oídos con una felicidad indescriptible.

Si tu hijo aún no habla y ya chequeaste que no tenga problemas auditivos, tené paciencia y preguntá a sus terapistas sobre otras formas de comunicarse como el lenguaje gestual, el uso de imágenes o el lenguaje de señas que pueden ayudar (más adelante haré una nota sobre esto).

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Faustina aumentó su tiempo de atención

Este año Faustina ha hecho grandes cambios y avances en su desarrollo. Uno de los aspectos en donde se ha notado un gran cambio es en la atención. Ya puede prestar mayor atención y durante más tiempo.

Faustina parada frente al televisor , mirando con atención.

Ahora es capaz de sentarse a ver una serie de dibujos animados, por ejemplo. Esto va de la mano de la comprensión, sin dudas, y su tiempo para procesar la información. Hace un año atrás, yo la invitaba a ver estas cosas pero no estaba interesada para nada. Sin embargo, este año empezó a ver "Junior express" y de pronto la veía sentada frente al televisor entusiasmada con la tira, los personajes, los capítulos, las pequeñas historias. También ve "Zou, la cebra", "Daniel tigre", "Caillou", entre otras cosas.

Entiende las historias, ya sabe algunos diálogos y quiere volver a ver los capítulos. Conoce los personajes, los nombra, puede responder qué pasó si uno le pregunta o dice qué es lo que quiere ver e incluso qué capítulo (¿"el de las hormigas", "el del pastel", "el de la carpa"?, pregunto yo sobre los capítulos de Zou; "no mamá, Topa, el de las frambuesas", contesta ella).

Por otro lado le gustan mucho los videos donde juegan los bebés muñecos o donde se muestran las cocinas de juguete y cómo le preparan la comida al bebé o lo bañan y cambian. También los mira una y otra vez y contesta las preguntas que hace la interlocutora!: "¿quieren que preparemos la pizza para el bebé?"; "Síí", grita ella. "¿Están preparados para ver cómo bañamos al bebé?"; "Sííí", se entusiasma.

También tiene sus propios gustos: no quiere saber nada con las princesas, por ejemplo, aunque sí le gusta disfrazarse. "La princesita Sofía", "Frutillitas", nada de esto le interesa. Tampoco ve películas todavía: no se muestra interesada para nada. Ni "Moana" ni nada. Creo que entendí algo que le pasa con estos dibujos que no puede ver: cuando hay mucho movimiento o cambios de imagen rápida de los dibujos no quiere verlos, le molestan, no puede seguir esos cambios rápidos y enseguida pide que lo saquen: "no gusta, mami"; "saco" (para que se los saque).

Por eso prefiere las historias donde hay situaciones familiares como Caillou, un niño al que le suceden cosas como a ella: va a la plaza, juega, llora, se baña, tiene una mascota, no quiere tomar su desayuno. O como Zou, donde la cebra y la historia se mueven a un ritmo que ella comprende: Zou juega con amigos, sube las escaleras para ver a su abuela, bate unos huevos para hacer un pastel. O "Junior express", donde hay un cocinero y un camarero que le encantan, o ve problemas que le atrapan como sacarle fotos a una ballena o seguir qué le pasa a Lila si le duele la muela.

Lo más importante es que esa atención que va desarrollando se refleja en todos los planos: cuando escucha un cuento, cuando ve revistas, cuando conversamos, pinta o dibuja, cuando se concentra jugando con masa o cuando es capaz de escuchar con mucha atención una historia que le cuento antes de irse a dormir!

Creo que esto puede servirnos para comprender que cada niño tiene su ritmo y reflexionar sobre la importancia de respetar sus tiempos y singularidad. Así como en un momento a Faustina no le interesaba un crayón para dibujar y en pocos meses estaba realizando sus primero trazos, sucede con todos los aprendizajes. Sólo es cuestión de tener paciencia y respetar los tiempos e intereses.

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Los logros de Mora: tener síndrome de Down y aprender en la escuela común

Se llama Mora, tiene siete años y acaba de recibir una mención especial por su dedicación y logros al finalizar primer grado en el Instituto Pedro Giachino, una escuela común de Lanús que desde el primer día demostró no tener prejuicios ni poner obstáculos a sus alumnos.

Mora, junto a otras compañeras, con su mención por
su dedicación y logros, en el Instituto Pedro Giachino.

Esta niña charlatana, divertida, bailarina y cantante, ama ir a la escuela donde aprende a su ritmo y la respetan. Según su mamá, Mora “tiene mucho carácter, le encanta el chocolate y tomar la merienda donde sea!" También ama ir a las terapias a las que debe asistir porque Mora tiene síndrome de Down, una condición genética que no ha sido para nada ni nadie motivo para privarla de ir a la escuela común y tener las mismas oportunidades de aprender que los demás niños.

Va a la misma institución desde que comenzó el Jardín de Infantes a los tres años. “Siempre pensamos en una escuela común y todo fue mágico”, cuenta Mariana Guelfi, mamá de Mora. “Unos amigos nos hablaron de este Instituto donde ya había niños con síndrome de Down incluidos, tanto en jardín como en primaria, y eso nos dio seguridad y con mi marido Maxi decidimos anotarla allí”.

En el Jardín de Infantes no solamente los recibieron muy bien sino que inscribieron a Mora “sin vueltas ni prejuicios”, como explica su mamá. “Mi hija comenzó sala de tres años con maestra integradora que venía de la escuela especial Redondel, de Lomas de Zamora. Usaba pañales, todavía no hablaba ni caminaba”, explica Mariana. Pero el año fue pasando y todos fueron testigo de la gran evolución de Mora, quien desde muy chiquita sabe que tiene este síndrome, y día a día alcanzaba nuevos aprendizajes.

“Sus compañeros fueron fundamentales para este progreso como también lo fueron los docentes y las autoridades de la escuela”, asegura la mamá. Luego de terminar sala de cinco, siguió con sus mismos compañeros la primaria, donde este año cursó el primer grado y se llevó la mención que destaca sus logros y deja ver que la escuela también puede celebrar, reconocer y alentar el camino propio, singular y único de cada niño.

Con adaptaciones de contenidos y un aula donde hay lugar para todos, Mora fue aprendiendo a escribir, entre muchas otras cosas, a su ritmo, pero siempre avanzando. Frente a los primeros temores de que Mora no pudiera hacer una buena inclusión en la escuela común, hoy su familia siente que tomó la decisión acertada y están felices. Muy felices. “Sus maestras fueron una parte fundamental este primer año porque apostaron a la inclusión sin etiquetas, aceptando los tiempos de Mora y aconsejando a la familia en todo lo que les pareció que había que modificar o agregar para que crezca día a día”, destaca Mariana.

El recibimiento de la mención emocionó mucho a la familia que soltó lágrimas de alegría, orgullo y felicidad. “La hermosa noticia fue una de esas que nos llenan el alma, nos inflan el pecho y nos hace sentir que todo esfuerzo tiene sus frutos”, transmite con emoción Mariana que está feliz de compartir en este blog la experiencia de Mora para que otras familias sepan que no hay límites para lo que cada uno anhela. Y si no lo creen así aprendamos de Mora quien cuando le preguntan qué va a lograr, responde sin dudarlo: “mi sueño”!



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¿Cómo estimular el habla en los niños? 15 tips para tener en cuenta

Las personas con síndrome de Down suelen presentar dificultades en el desarrollo del lenguaje y en la comunicación verbal, que es un proceso muy complejo y puede ser más lento en niños con esta condición o con dislexia, por ejemplo. 

Muchos me preguntan cómo hice para que Faustina pueda hablar como lo está haciendo a sus tres años de edad. Y yo contesto que simplemente hicimos las mismas cosas que hubiera hecho con una hija sin este síndrome. Y que creo que simplemente es ella que no presenta gran dificultad en este aspecto.

Sin embargo, pensé qué cosas hacemos que podrían ayudar a otras familias en este proceso de estimular el desarrollo del lenguaje y la oralidad. Pero son tantas que recorté solo algunas para mencionar. Aquí van 15 tips para tener en cuenta:

1. Hablarles
Hablarles desde que nacen es muy importante para desarrollar el lenguaje y la comunicación. Es algo obvio para muchos pero no tanto para otros. Hablar con el otro no sólo es un acto de comunicación sino que también hace al vínculo, a lo cognitivo (conocimiento), a lo social. Hablale a tu bebé cuando lo cambiás, bañás, acariciás, al comer. Cuando ya es más grande preguntale cómo se siente, qué le pasó, qué quiere. De a poco querrá comunicarse de alguna manera. Y sabrá que hablar es parte de la interacción, vínculo y comunicación con los otros.

2. Escucharlos
Mostrá la importancia de la escucha ejerciéndola. Esperá que te conteste, dale tiempo para procesar una información y oportunidad de que pueda expresarse. Mostrale que la comunicación es un ida y vuelta! Desarrollar la habilidad de escucha es también esencial para el futuro cuando tenga que esperar turno en una conversación, opinar y respetar el momento de comunicación de los otros.

3. Cantar
Yo creo que para Faustina esto fue fundamental porque le gusta mucho la música y resultó ser un gran estímulo que pronto se vio reflejado en sus ganas de cantar, en su vocabulario, en su constante mejora de la pronunciación! Las pausas, los ritmos, las melodías le sirvieron para exprearse y adquirir habilidades. Próximamente les hago un video con ideas de cómo usar las canciones para aprender y mejorar la oralidad! Así que: ¡a cantar!

4. Jugar
Jugar, jugar y jugar. Siempre lo digo: jugar. Y sin quererlo aprender el lenguaje. Sentate en el piso con una pelota y jugá que sin darte cuenta usarás el lenguaje y tu hijo aprenderá cosas. Nombrá las acciones, "vamos a bañar al bebé", "tomá la pelota", "arriba las piernas!", siempre mientras jugás. Además de las risas y la diversión, sí o sí en los juegos se habla, se dan indicaciones, se escucha al otro, se usan gestos, onomatopeyas, sonidos, repeticiones, palabras-cuerpo-acción van siempre de la mano!

5. Nombrar
A las personas con síndrome de Down les ayuda mucho acompañar el lenguaje con imágenes. Armate tarjetas con imágenes de objetos, amimales, acciones y usalas para nombrar. Te aseguro que apoyarse en imágenes visuales los ayuda mucho, incluso para organizar las actividades que harán y aumentar su vocabulario. Mencionar cosas, colores, animales, acciones, sentimientos, actividades, juegos, personas...

6. Juegos con sonidos, lengua, boca
AFaustina le encantan los juegos con la boca, repetir sílabas, hacer sonidos con la boca y jugar con la lengua. No lo hacemos como ejercicios sino como parte de un juego divertido. Hacer sonidos de animales, de un motor, o jugar a sacar y guardar la lengua lo más rápido posible puede convertirse en algo valioso para mejorar tonicidad en la zona oral, pronunciación e imitación. El espejo fue nuestro gran aliado! Allí ella ve sus gestos y movimientos y se expresa encantada. También sirve sentarnos frente a frente y mirar e imitar cómo lo hace el otro. Incluso hay canciones que ayudan, donde se repiten sonidos, se trabaja con la lengua o se vocaliza, como las que ya recomendé de "Cantando aprendo a hablar", entre muchas otras.

7. Leer cuentos
Leer cuentos también ayuda. Estimula la imaginación, favorece la comprensión e impulsa el desarrollo del lenguaje y vocabulario. El interés por los libros y la escucha de cuentos que desarrolló Faustina fue incrementando y con ello ha mejorado su atención, comprensión, lenguaje y narración porque ella misma abre los libros y ya te cuenta e interpreta las historias!

8. Conversar
Conversar con los chicos no es tarea fácil a esta edad. Faustina pasó por una etapa de rebeldía donde no podíamos conversar y se negaba a todo. Sin embargo, eso que hizo que nuestra relación fuera tensa porque no sabíamos manejarlo (ni ella ni yo!) dio paso a otra nueva etapa donde ya es posible explicar, escuchar, conversar, entendernos. Yo aprendí con Faustina que los límites son necesarios pero que hay formas de ponerlos que son más positivas que otras. Apostar con paciencia a que funcionará la conversación es la mejor forma de asegurarnos una comunicación efectiva.

9. Dejarlos ver videos
Ver dibujitos, series, películas o videos de canciones que le interesen a Faustina le ha servido para conocer cosas que no esperaba. De pronto sabía lo que era una curita porque veía jugar a la doctora, o aprendió cómo era un pato y que nadaba en la laguna, cuando todavía no había visto uno personalmente. Los colores, por ejemplo, los aprendió de allí (tanto en español como en inglés) y todo el tiempo incorporó vocabulario nuevo, incrementó su atención y su comprensión. Además de que los disfruta!

10. Interactuar con otros niños y tener experiencias fuera del hogar
Jugar en la plaza, conocer a otros niños en el parque, ir a festejos y cumpleaños y asistir a actividades en otros espacios que no son nuestra casa o ir a la casa de un amiguito hizo que mi hija fuera aprendiendo acerca de la comunicación e interacción con los otros. A temprana edad aún son egocéntricos y los niños mantienen el juego solitario pero van pasando por distintas etapas hasta jugar y compartir con otros niños. Eso es indispensable para animar la comunicación y la expresión y resolver situaciones con los otros.

11. Ir al jardín
Sin duda alguna la socialización y los aprendizajes que le trajo el jardín de infantes obligan a la comunicación y son los impulsores del desarrollo del lenguaje oral, la vinculación con sus pares y la participación. A través de la interacción, las nuevas experiencias que ofrece el jardín de infantes y los nuevos conocimientos, los chicos van adquiriendo un corpus de recursos y habilidades para desenvolverse y comuicarse. Pronto comenzarán a hacer uso del lenguaje oral, en la medida de sus posibilidades y de que vayan encontrando los espacios y desarrollando las herramientas para hablar.

12. Tener fonoaudióloga
La estimulación temprana y sobre todo las sesiones con fonoaudiólogo son recomendables para desarrollar el lenguaje y la comunicación. Los profesionales puede ver y actuar desde su expertiz y poner en marcha los recursos y estrategias que creen necesarios para cada caso. En el caso de Faustina ir a fono le sirvió para su lenguaje y comunicación, la organización de las primeras oraciones, la pronunciación, la expresión y el uso de la lengua oral en los juegos, entre otras cosas.

13. Repetir sílabas y completar
Una vez que Faustina fue capaz de pronunciar sílabas las repetíamos en juegos, canciones, expresiones. Jugar a completar la sílaba que falta refuerza la composición de la palabra. Y con eso mejoró no sólo la pronunciación sino la articulación de la palabra deseada. Hoy la podés escuchar cantar la canción completa "Manuelita", de María Elena Walsh (sí, completa!) y empezó diciendo la última sílaba de cada palabra!

14. El cuerpo y la expresividad
El cuerpo, los gestos y la expresividad corporal hablan! No olvides sumar lo corporal, la expresión del vínculo afectivo, la emoción y el afecto a todo! Todo! Para la comunicación verbal, cuerpo y lenguaje van siempre unidos!

15. El sentido de la comunicación

En la medida que van encontrando sentido, los chicos van a querer comunicarse con los otros. Si tienen cosas para decir, si hay un otro que los interpela, los niños tendrán deseo de comunicarse y ese es un buen motor impulsor del desarrollo del lenguaje.

Hay más! Pero me cansé de escribir! Espero les sea útil. y recuerden que cada niño tiene su tiempo para aprender, sus habilidades y sus desafíos! Respetalos!

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De prejuicios y etiquetas

Mamá soltera, por fertilización in vitro y con donante anónimo: ya mencioné tres cosas que me trajeron miradas prejuiciosas y etiquetas.

En esta foto, junto a Carla Conte dando la charla sobre prejuicios y etiquetas en Encuentro de Asdra
"Madres creando presente y futuro.

Primera etiqueta, primer prejuicio: mamá soltera o sola. Lo cierto es que era una elección. Sin embargo, los miedos de los otros la convirtieron en una locura, un acto egoísta. ¿Se podía ser mamá sin estar en pareja? Para muchos, el mandato social de formar una familia típica (con papá, mamá e hijitos) pesaba fuerte y se instalaba como prejuicio para juzgar a alguien que simplemente quería ser madre, como cualquier otra persona que siente ese deseo. ¿Si estás en pareja el deseo es válido pero si no lo estás es inválido?

Segunda etiqueta, segundo prejuicio: la fertilización in vitro aún hoy es vista como una opción poco feliz porque no es concepción natural. La ayuda de la ciencia es vista todavía con una mirada prejuiciosa. "Antes que traer un hijo al mundo así, adoptá. Hay tantos niños que lo necesitan!". Es cierto! Hay tantos niños que necesitan tener una familia! Era una buena opción y estaba en mis planes, pero me pregunto si quienes me decían esto tomarían la decisión de adoptar o se permitiría elegir la manera de tener una familia. "¿Fertilización?, conocé a cualquiera y te hacés un hijo", escuché.

Tercera etiqueta, tercer prejuicio: "¿Donante? ¿Estás loca?". Sigue siendo discutible, pero fue una decisión bien concienzuda, muy pensada y no tomada a la ligera, con el compromiso real de acompañar la construcción de la identidad de la persona por nacer desde la verdad.

Estas tres cosas fueron suficientes para recibir las etiquetas que iban de "mujer valiente", "superheroína", "puro corazón", "madre fortaleza", "con huevos" a "egoísta", "desquiciada", "arriesgada"... Y sí... el que no arriesga no gana! Y yo gané, te aseguro, cuando Faustina llegó a mi vida.

¿Y qué pasa si tu hija nace con síndrome de Down? Es sencillo: las etiquetas y los prejuicios cambian una vez más y pueden resignificar toda tu maternidad y tu decisión. Una vez más recibía nuevas etiquetas y pasé de ser "mamá heroína" a desgraciada! Sólo por tener un hijo! A la vista de los otros, mi vida se conviertía en desafortunada. Me pregunto qué hubiese pasado si mi hija no nacía con síndrome de Down: seguramente para muchos la decisión de la maternidad sola por fertilización hubiera sido un éxito. El "resultado" no hubiese sido el fracaso o la terrible desgracia, según esta mirada. Para cualquier pareja que tiene un hijo de la misma manera que yo lo hice, la fertilización o recurrir a donante es tan solo un hecho "anecdótico" si su hijo nace sin discapacidad. ¿Entonces fue la condición de Faustina la que cambió la mirada de los otros y nos puso en el lugar de víctimas desgraciadas que llevarían una vida de condenas?

¿Y si tu hija es etiquetada como especial, angelito, niño eterno, puro amor, ser de luz? ¿Y si la ven como víctima, inocente por siempre, pobrecita, enferma, incapaz? ¿INCAPAZ?¿Qué harías para quitar esos rótulos que hacen que no veas a la persona sino un diagnóstico desacertado que deja traslucir muchos prejuicios que circulan en torno a la discapacidad? ¿Qué harías si sabés que esas etiquetas no hacen más que funcionar como límites y que fomentan la exclusión y segregación? Querrías terminar con tanto daño que pueden hacer los prejuicios y etiquetas, te aseguro.

Yo supe que tenía que cambiar la mirada y sumarme a la concientización sobre la importancia de promover la inclusión de las personas con discapacidad. Y que si una persona es considerada angelito o niño eterno no podrá crecer y desarrollar su potencial como persona que es. ¿Cómo pretender que sea autónoma o tenga empleo si creen que es especial? ¿Cómo pretender una verdadera inclusión si la segregan, apartándola de los espacios sociales?

Es por eso que me animé a escribir mividaconfaustina.blogspot.com.ar y es por eso que agradezco que muchas personas como vos, que hoy estás leyendo estas líneas, compartan las notas y se sumen a difundir una mirada despojada de prejuicios. Porque aunque en muchas cosas piensen distinto, me ayudan a visibilizar que detrás de esas etiquetas hay personas que sufren si son etiquetadas. Y que detrás de esos prejuicios hay barreras que levantar para dejar de poner trabas, límites y obstáculos a las personas que tienen síndrome de Down o cualquier discapacidad y no sólo darles el lugar y las oportunidades que merecen, sino también respetar las singularidades.

La discapacidad no daña pero las etiquetas sí!


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El juego simbólico se enriquece: jugamos a la doctora

Hace un tiempo ya que Faustina está muy entusiasmada jugando a la doctora. Le compramos un juego en casa y surgió este rol también en sus sesiones de estimulación y en el jardín de infantes.

Faustina juega a la doctora y con el estetoscopio revisa a sus muñecos.

Se la puede ver con su estetoscopio, escuchando el corazón de sus muñecos, la espalda para ver si tienen tos o la panza cuando les duele. También les toma la temperatura, les coloca vendas en distintas partes del cuerpo, les pone la mascarilla para respirar a los muñecos y les da remedios. 

Imita escenas que ve en videos de Internet y es muy gracioso ver cómo hace que llora colocando sus manitos en los ojos y busca que le pongan una venda y la asistan. Me usa a mí de doctora y quiere que la cure! 

A partir de esto, cambió su relación con los médicos! Si antes lloraba y no se dejaba chequear la salud, ahora se deja poner el estetoscopio y revisar. 

Su lenguaje va al compás de lo que aprende así que adquirió vocabulario específico (dice doctor, curar, duele, garganta, panza, cabeza, jeringa, inyección, estetoscopio! Y mucho más). También verbaliza el juego y dice oraciones cortas: "mami, uele a gaganta" (mami, duele la garganta); "el bebé tiene tos"; "vamos al doctor Pablo!". 

Y cuando quiere contar algo que involucra muchas palabras lo expresa diciendo: "aíaaaaa éeeee doctor uuuooooo ia cabeza"! Y me hace reir. Pero por lo general ya se le entiende todo lo que quiere decir!

También aumentó su tiempo de atención y su interés en ver dibujos animados y series (esto te lo cuento en otra nota) y ahora le gusta ver "La doctora juguetes", que hace un tiempo atrás no le interesaba para nada.

El juego de la doctora es parte del enriquecimiento de su juego simbólico que le proporciona no sólo diversión sino también aprendizajes, asunción de roles, desarrollo de su vocabulario expresión y comunicación, y la estimulación de la imaginación.

La doctora Faustina, que estuvo enferma buena parte del año, está aprendiendo muchas cosas! Jugá con tus hijos. Mostrale, participá, escuchá, interpretá personajes, incentivalos al juego, dale recursos. A veces con pequeñas cosas como una caja de curitas o unas vendas alcanza para un juego que puede empezar muy simple y enriquecerse con el correr del tiempo. Si tenés un varón, no dejes de darle un muñeco que te aseguro le servirá para jugar con roles y crecer!

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Letras y vocales: Faustina aprende jugando

Mi hija crece tan deprisa! Estoy muy orgullosa de ella pero lo más importe es que veo que el juego y la diversión son las mejores estrategias para que aprenda y se desarrolle.

A los dos años ya sabía las vocales. ¿Es necesario que un niño de esa edad aprenda las letras? No. No es necesario. No es necesario que aprenda esto a tan temprana edad. Sin embargo Faustina las aprendió jugando.  Escuchando canciones de vocales un interlocutor les preguntaba a los niños si conocían determinada vocal y ella contestaba las que sabía. Es decir, estaba interesada.

 

Se me ocurrió pegarle en la pared del comedor las vocales recortadas en cartulinas de colores, de manera que ella tuviera la información a la vista.  Y le encantó. "U", gritaba al interlocutor y corría a señalarla en la pared. 

Al poco tiempo, le compré un juego de letras de goma eva a su primo que estaba aprendiendo a escribir. Y enseguida tuve que comprar uno para ella porque se divertía sacando letras de la bolsa y diciendo cuáles eran! Empezó con las vocales. Ustedes la escucharon cantarlas y la han visto reconocerlas en los videos. 

Sin embargo, ahora aprendió los mombres de otras letras. "Esta es la p", le dije el otro día y seguimos jugando. "Y esta es la Q". Al otro día quiso la bolsa de letras para jugar. Saca una por una y las coloca sobre un almohadón sobre la cama. "Cu!", me dijo por la Q! "Pe", siguió! Además de las vocales que ya identifica perfectamente.

Luego de eso aprendió algunas otras: S, M, D, N, B. Esto simplemente demuestra la gran capacidad de aprendizaje que tiene cuando algo le interesa y además su memoria impresionante, una de sus mejores habilidades.

También sabe contar hasta diez. Lo aprendió a los dos años, aunque lo pronunciaba como podía, cada vez que hacíamos el conteo de los segundos que hay que esperar cuando se hace unos puff preventivos por sus broncoespasmos.

Que Faustina sepa y quiera aprender las letras no significa que todos los niños estén interesados en esto, ni que lo logren si aún no están preparados. No te preocupes si tu hijo o sobrina aún no lo hace. Recordá que cada uno aprende a su ritmo. Respetá sus tiempos e intereses. 

Además, no presiones para que ocurra un aprendizaje para el que aún no está preparado. No hay que generalizar. No todos los niños aprenden las mismas cosas en el mismo tiempo ni del mismo modo. Sí te aconsejo quebpongas tus mejores esfuerzos en jugar! Te aseguro que ahí está una de las claves más importantes!

Más adelante te cuento las distintas maneras de jugar con letras y números para que los chicos las aprendan!

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Felíz día de la madre!

Muy feliz día a todas las mamás! 

A las que viven la maternidad entre el stress de la vida diaria y la alegría de los hijos.

A quienes son capaces de encontrar fortaleza aún en los peores momentos.

Faustina, que ya está más grande que yo, a "upa" de mami.

A las que flaquean, caen y vuelven a levantarse por ellas mismas y sus hijos.  

A las que trabajan y aprenden a equilibrar las tareas del hogar, el trabajo, la familia y su propia existencia.

A las que buscan trabajo para darle algo mejor a sus hijos.

A quienes recién comienzan la maternidad y a las que ya sienten el "nido vacío".

A las madres imperfectas.

A las que están agotadas pero se sienten vitales y enérgicas para comenzar cada día.

A quienes apuestan a una sociedad inclusiva.

A las que tienen dudas, temores, miedos, esperanzas, expectativas y certezas.

A aquellas que harían cualquier cosa para que sus hijos salgan adelante.

A las que cuentan cuentos, cantan canciones, juegan y hacen divertida la vida de sus hijos.

A las que lloran cuando les pasa algo a sus hijos y convierten la tristeza en una sonrisa sólo para que ellos no vean lo que sufren.

A las que regalan abrazos, palabras de amor, besos y momentos mágicos.

A las que pueden reir con la sonrisa de un niño.

A las que la condición de sus hijos las obliga a dejar el trabajo para atenderlos.

A las que velan por su salud y bienestar.

A quienes aman, aceptan y valoran a sus hijos.

A las que se atrevieron a ser mamás estando solas, aún cuando parecía difícil.

A las que dan alas a sus hijos para que hagan su propio vuelo.

A las mamás creativas y curiosas que buscan siempre cómo mejorar.

A las que están cansadas de tanto lidiar con la burocracia de la discapacidad, con la discriminación y las miradas prejuiciosas.

A quienes se sienten orgullosas de darle lo mejor que pueden a sus hijos.

A las que se sienten orgullosas de ellos.

A las que miran con los ojos del amor a sus hijos y admiran hasta pequeñeces que hacen.

A las que transmiten a sus hijos valores de soliraridad, amor por los otros, confianza, responsabilidad y valoración por los logros alcanzados.

A las que nunca bajan los brazos y encuentran en sus hijos la mejor razón para seguir alimentando fuerzas.

Feliz día a todas las mamás! 

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Día Internacional de la Niña

Ayer fue el Día Internacional de la Niña, un día para celebrar la niñez y el hecho de ser mujer y una buena ocasión para reflexionar acerca de la necesidad de respeto por el género y la toma de conciencia de que es necesario terminar con los estereotipos que le otorgan a la mujer un lugar donde queda expuesta a situaciones de dominación por parte de los hombres.

Faustina sentada en su sillita al lado de su gran oso de peluche.

¿Sabías que las niñas están expuestas a violencia y maltrato por el solo hecho de ser niñas? Sabías que las niñas con discapacidad están consideradas como parte de un colectivo especialmente vulnerable. La Asamblea de las Naciones Unidas muestra preocupación constante por esta problemática pues sobre las niñas con discapacidad pesan prejuicios sociales, discriminación y vulneración de derechos básicos y además son un grupo con serias dificultades de inclusión.

Maltrato familiar, institucional, laboral, sin distinción de nivel educativo, económico, físico, profesional o de residencia, las niñas y en especial, las niñas con alguna discapacidad, son víctimas de violencia de todo tipo: psicológica, física, simbólica…

La sociedades, los medios de comunicación, las instituciones, las escuelas y todos nosotros tenemos en nuestras manos la responsabilidad de ayudar a derribar los estereotipos que colocan a la mujer en esta situación, las creencias arraigadas sobre el lugar de sometimiento en el cual se las pone y los comportamientos de maltrato.

Ninguna mujer debería encontrarse en situación desfavorable por el solo hecho de ser mujer. Y ninguna mujer o niña con discapacidad debe cargar en sus hombros el doble peso de la discriminación de género y la discriminación asociada a su discapacidad. 

Las identidades son construidas culturalmente. Todos podemos cambiar la realidad para que ninguna niña más sea agredida, marginada, acosada, maltratada, subestimada, esclavizada, dominada o asesinada.

No más violencia de género contra las niñas. Mi hija, igual que cualquier otra niña, sólo quiere jugar, reir, conocer cosas nuevas, explorar el mundo pequeño que la rodea, abrazos, aprender cada día, disfrutar la vida, pintar, cantar y bailar, correr por el parque, escuchar cuentos, jugar con muñecos, cajitas y bloques, tocar con sus manitos el agua tibia en la bañadera, oler el perfume de las flores, disfrutar sus comidas favoritas, ver burbujas de jabón flotando por el aire, ir al jardín de infantes, jugar con otros niños, mirar a su mamá, amar y ser amada. Merece celebrar la vida y un mundo mejor!

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Mi vida con Faustina en Encuentro de ASDRA

Bueno, amigos, me siento profundamente halagada! El 26 de octubre estaremos con Faustina en el Encuentro "Mujeres haciendo presente y futuro" que organizó la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) en el mes de las madres! Será una experiencia fantástica y tuve el honor de ser invitada a dar una pequeña charla.

"Cómo superar prejuicios y etiquetas", bajo ese título contaré la propia experiencia de atravesar la elección de una maternidad por fertilización in vitro con donante anónimo estando sola y cómo las barreras y estigmas que tuve que superar me sirvieron a la hora de recibir a mi hija Faustina con Síndrome de Down.

La entrada es gratuita para mamás de Asdra, quienes deben inscribirse enviando un correo a noelia.morales@asdra.org.ar.

Si no sos socia, comprá tu entrada en este link.

26 de octubre
de 18:30 a 21:30 hs.
en el Hotel Panamericano, salón Los Jardines.
Buenos Aires - Argentina

Conducción: Carla Conte
18:30: acreditación

19.15 hs. – Apertura: Show de “Stand up” con Dalia Gutmann

Disertantes invitados (20 minutos cada uno)

• María Pía Del Castillo – Directora Ejecutiva | Fundación Padres: ¿Cómo criar hijos felices y fuertes? El rol de la madre en la familia.
• Yael Hergenreder – Abogada y especialista en Discapacidad y Derechos: ¿Cómo es ser mamá con discapacidad en la sociedad actual? La conciliación entre la vida familiar, social y laboral.
• Érica Lanfranchi – Autora del Blog “Mi vida con Faustina”: ¿Cómo superar prejuicios y etiquetas? La historia de una mujer soltera que tuvo una hija con síndrome de Down -a través de una fertilización con donante- que cambió su vida y la de su entorno para siempre.
• Gabriela Quintana – Mamá de Mateo Kawaguchi, Co-Fundador de Los Perejiles: ¿Hay recetas para la inclusión de un hijo con síndrome de Down? Su experiencia de madre con su hijo Mateo Kawaguchi.
• Benito Fernández, Diseñador de Moda, padrino de ASDRA y protagonista de “Desfile por la Inclusión”: ¿Qué aprende la industria de la moda a través de la inclusión de mujeres con discapacidad en las pasarelas? El testimonio del padrino de ASDRA.

Cierre con desfile de Benito Fernández con madres e hijas.

Esperamos verlos allí!

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Conocé las prestaciones básicas para las personas con discapacidad

En Argentina, la Ley Nº 24.901 instituye un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad. El objetivo es  brindar una cobertura de necesidades y requerimientos a toda aquella persona con discapacidad con una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables su integración familiar, social, educacional o laboral. 

Faustina rie mirando a su abuela.

Las obras sociales y prepagas tienen a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas. Y las personas con discapacidad que no poseen obra social tienen derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones básicas comprendidas en la norma, a través de los organismos dependientes del Estado.

Pero ¿cuáles son estas prestaciones básicas? Aquí un resumen de algunas de los puntos que marca la Ley y son de cobertura obligatoria e integral:

Prestaciones preventivas. La madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social.

Prestaciones de rehabilitación. Son aquellas que mediante el desarrollo de un proceso continuo y coordinado de metodologías y técnicas específicas, instrumentado por un equipo multidisciplinario, tienen por objeto la adquisición y/o restauración de aptitudes e intereses para que un persona con discapacidad, alcance el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social; a través de la recuperación de todas o la mayor parte posible de las capacidades motoras, sensoriales, mentales y/o viscerales, alteradas total o parcialmente por una o más afecciones, sean estas de origen congénito o adquirido (traumáticas, neurológicas, reumáticas, infecciosas, mixtas o de otra índole), utilizando para ello todos los recursos humanos y técnicos necesarios. En todos los casos se deberá brindar cobertura integral en rehabilitación, cualquiera fuere el tipo y grado de discapacidad, con los recursos humanos, metodologías y técnicas que fuere menester, y por el tiempo y las etapas que cada caso requiera.

Prestaciones terapéuticas educativas que son aquellas que implementan acciones de atención tendientes a promover la restauración de conductas desajustadas, adquisición de adecuados niveles de autovalimiento e independencia, e incorporación de nuevos modelos de interacción, mediante el desarrollo coordinado de metodologías y técnicas de ámbito terapéutico-pedagógico y recreativo.

Prestaciones educativas. Se entiende por prestaciones educativas a aquellas que desarrollan acciones de enseñanza-aprendizaje mediante una programación sistemática específicamente diseñada, para realizarlas en un período predeterminado e implementarlas según requerimientos de cada tipo de discapacidad. Comprende escolaridad, en todos sus tipos, capacitación laboral, talleres de formación laboral y otros. 

Prestaciones asistenciales. Son aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos básicos esenciales de la persona con discapacidad (hábitat-alimentación atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapacidad y situación socio-familiar que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a favor de las personas con discapacidad sin grupo familiar o con grupo familiar no continente.

Servicios específicos

Estimulación temprana. Es el proceso terapéutico-educativo que pretende promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del niño con discapacidad.

Educación inicial. Es el proceso educativo correspondiente a la primera etapa de la escolaridad, que se desarrolla entre los 3 y 6 años, de acuerdo con una programación especialmente elaborada y aprobada para ello. Puede implementarse dentro de un servicio de educación común, en aquellos casos que la integración escolar sea posible e indicada.

Educación general básica. Es el proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 14 años de edad aproximadamente, o hasta la finalización del ciclo, dentro de un servicio escolar especial o común. El límite de edad no implica negar el acceso a la escolaridad a aquellas personas que, por cualquier causa o motivo, no hubieren recibido educación. El programa escolar que se implemente deberá responder a lineamientos curriculares aprobados por los organismos oficiales competentes en materia de educación y podrán contemplar los aspectos de integración en escuela común, en todos aquellos casos que el tipo y grado de discapacidad así lo permita.

Servicio de integración en escuela común. Tienen por objeto, ofrecer los apoyos específicos para la evaluación y la atención de alumnos con necesidades educativas especiales, transitorias o permanentes, dentro del ámbito de la educación común, en todos sus niveles. 

Formación laboral. Es el proceso de capacitación cuya finalidad es la preparación adecuada de una persona con discapacidad para su inserción en el mundo del trabajo.

Centro de día. Es el servicio que se brindará al niño, joven o adulto con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades.

Centro educativo terapéutico. Es el servicio que se brinda a las personas con discapacidad teniendo como objeto la incorporación de conocimiento y aprendizaje de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico. Está dirigido a niños y jóvenes cuya discapacidad motriz, sensorial y mental, no les permita acceder a un sistema de educación especial sistemático y requieren este tipo de servicios para realizar un proceso educativo adecuado a sus posibilidades.

Centro de rehabilitación psicofísica. Es el servicio que se brinda en una Institución especializada en rehabilitación mediante equipos interdisciplinarios, y tiene por objeto estimular, desarrollar y recuperar al máximo nivel posible las capacidades remanentes de una persona con discapacidad.

Rehabilitación motora. Es el servicio que tiene por finalidad la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades discapacitantes de orden predominantemente motor.

a) Tratamiento rehabilitatorio: las personas con discapacidad ocasionada por afecciones neurológicas, osteo-articulomusculares, traumáticas, congénitas, tumorales, inflamatorias, infecciosas, metabólicas, vasculares o de otra causa, tendrán derecho a recibir atención especializada.

b) Provisión de órtesis, prótesis, ayudas técnicas u otros aparatos ortopédicos.

Atención odontológica integral. Abarca desde la atención primaria hasta las técnicas quirúrgicas complejas y de rehabilitación. En aquellos casos que fuere necesario, se brindará la cobertura de un anestesista.

Residencia. Se entiende por residencia al recurso institucional destinado a cubrir los requerimientos de vivienda de las personas con discapacidad con suficiente y adecuado nivel de autovalimiento e independencia para abastecer sus necesidades básicas. La residencia se caracteriza porque las personas con discapacidad que la habitan, poseen un adecuado nivel de autogestión, disponiendo por sí mismas la administración y organización de los bienes y servicios que requieren para vivir.

Pequeños hogares. Se entiende por pequeño hogar al recurso institucional a cargo de un grupo familiar y destinado a un número limitado de menores, que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales para el desarrollo de niños y adolescentes con discapacidad, sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente.

Hogares. Se entiende por hogar al recurso institucional que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales (vivienda, alimentación, atención especializada) a personas con discapacidad sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente.

Además la Ley prevé transporte especial para traslados a terapias, rehabilitaciones y educación, ayudas económicas, cobertura de alimentos especiales y atención psiquiátrica, entre otras cosas.

Accedé a la Ley Nº 24.901 aquí.

Modificatorias - Resolución Nº 1328/2006 (tiene modificatorias y actualizaciones) 

Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad.



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Superamos los 30 mil seguidores!

Hace apenas unos meses atrás publicaba una foto de Faustina corriendo y riendo para alcanzar nuestros primeros 5 mil seguidores. La página de Facebook de Mi vida con Faustina tenía tres mil y algo de personas que simpatizaban con la idea de ayudar a difundir una mirada social de la discapacidad. Pero las expectativas nos superaron y en un mes y medio habíamos alcanzado más de 18 mil seguidores.

Faustina disfruta y ríe con un chupetín!
Acompaña la imagen el siguiente texto: Mi vida con Faustina
30 mil seguidores. Gracias!

Fueron los medios de comunicación, algunos buenos periodistas, las Asociaciones y Fundaciones sobre síndrome de Down, Faustina cantando y ustedes mismos quienes se hicieron eco de la necesidad de compartir, de romper mitos, de quitar etiquetas y se sumaron a esta iniciativa.

Recientemente superamos los 30 mil seguidores en Facebook, el blog www.mividaconfaustina.blogspot.com lleva más de medio millón de visitas y es consultado por personas de diferentes países (Argentina, México, Colombia, España, Chile, Perú y EEUU entre los más vistos), y los videos de Faustina, esta hermosa hija tan agraciada y bella que tengo, tienen siempre más repercusión de lo esperado.

Compartir las notas, las fotos con mensaje y los videos es un gesto de compromiso de parte de ustedes y no sé si tienen idea de lo relevante que es que circulen nuestros mensajes que sólo intentan ser un aporte a la importancia de la concientización sobre una discapacidad sin prejuicios y donde podamos ver a las personas como tales y no atrapadas en etiquetas o diagnósticos.

En esta nota quiero agradecer tanto cariño que nos hacen llegar, que lean el blog, que compartan las notas y los videos de esta niña que con sólo tres años parece que se ha robado el corazón de todos nosotros y nos hace llegar momentos mágicos y maravillosos siendo ella misma. También quiero destacar que aunque algunas personas no están de acuerdo con algunas ideas que publico siempre demostraron respeto.

Día a día me llegan mensajes de personas de muchos países y distintas realidades, agradeciendo lo que voy publicando, contándome sus experiencias, pidiendo ayuda o simplemente dejándonos un mensaje de cariño. Aquí les comparto sólo algunos que me dieron su permiso para publicarlos y son sólo una pequeña muestra de amor:

Diego Lopez (Córdoba, Argentina): "Sólo quiero enviarte un gran abrazo, a vos, seas quién seas, y a Faustina! Qué hermoso regalo del universo, de Dios, el amor que ustedes transmiten. El amor, que es lo único que nos salva, lo que vence al odio!"
   
Norma Valdez (Catamarca, Argentina): "Hola cómo estás? Yo soy Norma y tengo una nietita que es Valentina y mi niña tiene Sindrome de Down. Estuve viendo los articulos que publicaste y realmente me llenaron de alegria saber que todo es posible".
    

Julia Campos (Córdoba, Argentina): "Hola, hermosa tu hija, te cuento que me es de mucha utilidad tu página y me siento muy identificada con algunas de tus experiencias. Yo tengo mi hija de 1 mes con sd, nos enteramos cuando nació de su condición. Soy muy feliz con ella, nos estamos conociendo y ya empezó estimulación temprana. Me da miedo el futuro, sobretodo la discriminación que le puedan hacer. Te felicito por tu página que me da esperanzas y me da herramientas para afrontar lo que se viene".
    

Gladys Valdez Roa (Sullana, Perú): "Me parece increible haber leido todo lo del blog. Cómo hubiese querido haberlo hecho hace 10 años atrás porque tengo una niña de once años!"
    

Gardy Daniela Ugarte Ortuño (Bolivia): "Hola Erica....me encanta tu blog. Aprendo muchas cosas de Fausti... me encanta. Te escribo desde Bolivia... tengo una niña de 2 y medio años con SD. Hago de todo para estimularla y aprendo mucho de Uds.! En mi ciudad no contamos con muchos recursos. Así que paro prendida al Internet buscando alternativas. Y motivándome como madre al tener ejemplos tan claros de que SÍ SE PUEDE!!!! Mi inspiración es Faustina. Gracias por compartirla con todos nosotros..."
    

Scarlet (Perú): "Hola cuando nació mi bebé me dijeron que tenia este síndrome y me dolió tanto por que en mi embarazo no me cuide como debía y la lleve con especialistas y me dijeron que no tenía nada... Pero ahora es una niña muy sanita tan solo ver las imágenes y vídeos de Faustina me sacaron unas lágrimas desde  muy profundo de mi corazón por que si realmente mi bebé hubiera nacido así la hubiera llenado de tanto amor como usted lo hace. La admiro muchísimo por que yo no tuve el valor de aceptar cuando me dijeron pero sé que con el tiempo yo la habría aceptado. Me siento como si Faustina fuera mi bebé que me dijeron... Tan solo ver un vídeo! La adoré y la quise tanto. Es una mujer maravillosa por criarla de una manera muy hermosa... Como todos los niños deben ser criados. Dios las bendiga siempre. Besos desde Perú".
    

Cacho Perizzotti (Santa Fe, Argentina): "Es hermosa tu hija, te felicito por cómo la estimulás y nos permitís deleitarnos con su videos. Es un tesoro. Cada vez que la veo no puedo dejar de emocionarme. Es para mí una enorme alegría, con mi pequeño aporte, ayudarte en esta idea que has tenido de mostrarnos y permitirnos disfrutar del crecimiento y de los impresionantes avances que está teniendo Faustina".
    

Maqui Lazarte (La Plata, Argentina): "No sé si daba. Me parece hasta atrevido pero te escribo para decirte que me comí el blog, en una tarde de trabajo, y me sentí tan identificada. Decidí compartir tu blog con una familia que conozco para que vean tu punto de vista, hermoso, feliz. Solo quería agradecerte por compartir tu vida con ese sol que es Fausti. Me permito, tal vez desde el mismo atrevimiento, abrazarlas con el alma, bien fuerte a las dos y felicitarlas, desde lo más profundo del corazón, por ser la familia hermosa que son".

Los videos:
En los últimos diez meses 893 mil minutos de videos reproducidos! Las reproducciones de videos fueron más de 2.230.000. Entre los más vistos:

Cantando las vocales (con más de un millón seiscientos mil reproducciones, más de 295 mil me gusta y reacciones y compartidos, y más de 34 mil veces compartido y 16 mil comentarios!)
Estrellita dónde estás (con más de 87 mil reproducciones y casi 300 mil personas alcanzadas, más de 1200 comentarios, más de 21 mil me gusta y reacciones en la publicación y en contenido compartido).
El bebé en el autobús

(con más de 54 mil reproducciones, 11 mil reacciones, comentarios y veces que se compartió)

Las notas más leídas del blog:

Las personas con síndrome de Down no son especiales

¿Cómo lograr que nuestros hijos con síndrome de Down sean cada vez más independientes?

Las personas con síndrome de Down necesitan oportunidades

Amistad e inclusión: el rol de los padres (primera parte)

Muchas gracias a todos por hacernos crecer y llegar a más personas!

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Los niños necesitan ser niños

Los niños necesitan ser amados, respetados, reir y jugar! No necesitan que los rechacen, ni discriminen, ni excluyan. ni segreguen. 

En la foto Faustina juega en la hamaca.
Con la siguiente leyenda: los niños necesitan ser amados, respetados,
reir y jugar! Feliz día del niño! Mi vida con Faustina.

Tampoco necesitan que los etiqueten, ni vivir bajo miradas discriminatorias por nada del mundo. Lo único que consigues con ello es encasillarlos, limitarlos en sus posibilidades y robarles oportunidades.

Los niños necesitan ser cuidados y protegidos de aquellos que les hacen daño, de prácticas que los discriminen y excluyan, de instituciones y sociedades que los estigmaticen y les pongan obstáculos para ser. Necesitan estar libres de prejuicios sobre su condición, sus capacidades, sus dificultades y también construir una mirada de sí mismos alentadora para vivir en este mundo complejo.

Los niños necesitan ser como son y no ser considerados desviados, ni anormales o subnormales, ni especiales, ni diferentes sólo porque no encajan en los parámetros de "normalidad" que también funcionan como compartimentos que encasillan.

Los niños necesitan ser respetados como son  y recibir las ayudas que requieran. También necesitan ser amados como lo que son: personas. No necesitan que los rechacen, ni los subestimen, ni los maltraten.

Los niños necesitan sentir que son únicos, vivir su singularidad, disfrutar de la vida, transitarla desde su lugar, comprenderla, desearla, apreciarla. Los niños, con y sin discapacidades, necesitan reir, divertirse, jugar, explorar, descubrir, y volver a jugar y jugar otra vez, hasta el cansancio

Necesitan miradas, abrazos, palabras, gestos, actitudes y actos que den cuenta que son amados y que ese amor se dice y demuestra de muchas maneras.

Los niños no necesitan que sus padres y maestros crean que tienen un techo para aprender. Necesitan que todos tengan expectativas reales, las más altas posibles, y que no existan barreras que los termine limitando sino que se les brinden caminos para ir caminando.

Los niños no necesitan que se los catalogue por una condición, una alteración genética, un trastorno de su desarrollo, ni ninguna discapacidad. Sólo necesitan que les den las oportunidades que les permitan desarrollar todo su potencial, que siempre es único e irrepetible.

No necesitan creer que son un castigo para sus padres ni llevar en sus espaldas la carga de ser aquel que viene a traer la tragedia a la familia. No vienen a traer nada malo. Llegaron al mundo para vivir sus vidas!

Los niños necesitan ser niños y hacer todo lo que hacen los niños! Necesitan reir, jugar, ser arropados para irse a la cama, que les cuenten un cuento, comer, bañarse, dormir, crear, aprender, amar, valorar, vincularse, llorar, abrazar y volver a reir.

Un niño, cualquier niño, todos los niños, necesitan paz en el mundo, una vivienda digna, alimentos y cuidados de la salud, ir a la escuela para todos, y una familia que lo ame y le dé su lugar, sin importar cómo está conformada.

Los niños necesitan ser niños. Sólo eso. No es muy pretencioso. Sólo hace falta que los mires como tal.

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Buen díííííía!

"Buen dííííía!", dijo Faustina a través de la ventanilla del auto, desde su silla en el asiento trasero. Con su cantito especial y su voz grave, saludaba al empleado de la autopista que nos atendía. "Buen día!", le contestó el hombre agachando su cabeza para verla a través de la ventanilla y destinándole una sonrisa. Yo había dicho "hola", pero ella, "Buen día!".

Faustina ríe y señala con el dedo.

           

Me quedé atónita. Hace una semana que cada mañana saluda con un buen díííía, mientras va atravesando el comedor hasta llegar a la silla donde se sienta para tomar su desayuno. Repite la frase que yo digo cada mañana. Pero realmente pensé que lo había incorporado, simplemente, como la fórmula que se repite en casa todos los días, como una rutina interna de la familia o como algo que había que repetir cada mañana al despertar. 

Sin embargo, cuando saludó al hombre de la autopista me dí cuenta que comprendía su significado. Hace bastante dice "hola" y "chau" pero ahora le deseaba un buen día al empleado! Me enterneció. Lo dijo muy segura, bien clarito, alzando un poco la voz para que la escuchara y moviendo su cuerpo hacia la ventana donde yo estaba para asegurarse de ver al hombre. El hombre rió y le devolvió el saludo y yo la felicité.

Buen día, simplemente buen día. Y no puedo creer lo grande que está mi hija que no hizo nada extraordinario y sin embargo me llenó de alegría. Comienza el día con entusiasmo, se levanta bien temprano para ir al jardín, protesta cuando la visto, se sienta sola a la mesa, aún toma leche en mamadera, come tostadas, va cantando en el auto y ahora saluda al señor de la autopista. Estirando la i. "Buen dííííía!", como lo hace en casa, como lo hago yo, igualito sólo que con su voz grave y particular.

Hace muy poco le dije "buenas noches Fausti" y me respondió "buenas noches mami". Bella, Faustina es bella. Bella hija.

Su lenguaje está en pleno desarrollo. Ya se le entiende lo que dice porque va mejorando su pronunciación. No sólo saluda y repite todo lo que escucha y habla como puede, sino que empieza a usar lo que sabe en otras situaciones. Ay esta hija que tengo es tan hermosa, tan hermosa que te aseguro la llenarías de besos y abrazos hasta sentir que tu ser es infinitamente feliz! Te aseguro que no hace falta nada más para serlo. Nada.

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La casa y el jardín de infantes: dos espacios diferentes

Cuando tuve la primera evaluación de Faustina, al mes de comenzar las clases, me fui algo decepcionada. No había huellas del desarrollo de su lenguaje que tanto notaba en casa. ¿Es que el jardín y el hogar son dos mundos totalemente diferentes al punto que una persona actúa y se desenvuelve de una manera diferente en uno y otro espacio? 

Faustina juega con una manta y una pelota,
junto a sus compañeros en el Jardín de infantes

Sí. El entorno, las situaciones, la interpelación, la convivencia con los demás, las propuestas, todo es distinto. Me pregunté en qué momento vería reflejado sus logros en el jardín respecto de su lenguaje. 

Al mes de esta evaluación, me reuní nuevamente con el equipo del Jardín común (maestra a cargo de la sala y directora) y los profesionales de apoyo que vienen de la escuela especial (la maestra integradora y la directora de la escuela). Fui a firmar el Proyecto pedagógico individual que acordaron para mi hija, de acuerdo a los contenidos del nivel y adecuado a sus requerimientos. La reunión fue muy satisfactoria porque realmente vi el trabajo en equipo que esperaba se conformara para hacer realidad la inclusión de Faustina.

Familia, escuela y profesionales de apoyo trabajando como un verdadero equipo enfocado en potenciar las posibilidades de Faustina y trabajar sobre lo que aún no lograba. La escuela ya había tenido reunión con el equipo del Centro de estimulación, que sin estar obligados a asistir fueron convocados por el jardín y participaron de un intercambio enriquecedor. Sin dudas, no me había equivocado. Había elegido una escuela que se preocupaba y ocupaba de la educación de mi hija conformando equipos, una escuela especial que acercó al jardín una excelente maestra integradora y un centro de estimulación comprometido con el desarrollo de Faustina, más allá de su trabajo en las terapias.

Durante la reunión me encontré con la sorpresa de que eso que el jardín no veía hacía un mes ya había aparecido: Faustina hablaba y aunque no se le entendían muchas cosas debido a su pronunciación, ya había soltado sus primeras palabras y pequeñas frases. Sin dudas había que darle tiempo. Si hacía un mes atrás no le conocían la voz porque no pronunciaba palabra, ahora estaban sorprendidos porque Faustina había hecho una explosión con el lenguaje. Aunque todavía les contaba entender, sin embargo ahora la veían verbalizar, decir palabras, pedir, hablar...

Mi amiga, que fue directora de un Jardín de infantes durante muchos años, me lo había dicho: "dale tiempo... o no te acordás cuando eras maestras y las mamás te decían "pero si en casa mi hijo habla! y en el jardín no lo hacía. O al revés!: en el jardín hacían cosas que en sus casas no". Tenía razón. Los espacios, los entornos, los vínculos, el funcionamiento... todo es distinto y cada uno va encontrando su lugar y sus forma de participar a la vez que las instituciones y las familias tenemos las propias.

Si bien los espacios y las interacciones son diferentes, sólo hacen falta tiempo, paciencia y oportunidades para que los chicos puedan llevar de un espacio a otro aquello que van experimentando, aprendiendo, transitando.

Pero el desarrollo de su lenguaje no era la única cuestión que sorprendía. También lo eran su capacidad de aprendizaje y la riqueza de su juego simbólico. Con mucho potencial, Faustina aprende algo facilmente y no hay necesidad de reforzar los procesos y el contenido aprendido, pues ni bien incorpora algo al día siguiente no sólo no lo olvida sino que lo mejora, lo enriquece y es capaz de usarlo en otros aprendizajes.

Sus puntos para trabajar son: la organización de las rutinas y la forma de resolver su comunicación con los otros, dos dimensiones que es lógico que las esté construyendo. A esta edad, los chicos resuelven con sus manos lo que no pueden decir con palabras. En la medida que van desarrollando su comunicación (ya sea gestual, verbal o por señas) son capaces de resolver sus diferencias con los demás a través de la palabra o avisándole a la maestra, por ejemplo. Esto, esperable para cualquier chico de su edad que aún está atravesando la etapa egocéntrica y no puede expresar oralmente sus necesidades, irá mejorando en la medida que vaya aprendiendo formas de comunicarse y relacionarse de manera diferente.

El seguimiento de rutinas y normas que hacen a la organización del grupo y las actividades también son importantes para la convivencia y los aprendizajes. Seguir normas de comportamiento y permanecer cada vez más tiempo sentada o prestando atención a algo la ayudará a concentrarse, terminar una tarea, enfocarse, aprender. Aunque es discutible que aún sigamos sosteniendo el disciplinamiento de los cuerpos en las aulas, es entendible y esperable para la escuela que hoy conocemos.

En su centro de estimulación y en casa, Faustina es capaz de prestar atención, seguir consignas, poner el mantel y los utensillos para comer y sin embargo en el jardín esto le cuesta. Mientras en estimulación y en casa podemos observar cómo Faustina es capaz de encontrar pares de figuras, corresponder figuras con su sombra, hacer juegos donde debe dar cuenta de dónde está una figura oculta, por ejemplo, en el jardín aún no han observado esto. Probablemente tenga que ver con la atención más personalizada frente a una sala de jardín de infantes donde interactúa un grupo de niños, aunque también pueda tratarse de que en la sala aún no hayan encontrado la forma adecuada de conseguir este aprendizaje. Como mamá esto me preocupa, por supuesto, pero también soy capaz de entender que a las escuelas también hay que darles oportunidades de aprender.

La inclusión y la enseñanza basada en el respeto de los ritmos de cada niño no sólo no es fácil para las escuelas sino que muchas veces requiere de ajustes también para los docentes que aún no son formados como profesionales para la diversidad pero igualmente aceptan el desafío de enseñar para todos, así como las familias aprendemos a formar a nuestros hijos sin poner por delante su discapacidad.

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