Faustina está más participativa en los cumpleaños

Los niños con síndrome de Down tienen derecho a asistir y participar de eventos, actividades sociales, reuniones o cumpleaños y disfrutar plenamente de las actividades recreativas, sociales y de esparcimiento. Sin embargo muchas veces este derecho se ve vulnerado por distintas razones: las familias no envían a sus hijos a los cumpleaños, no los llevan a eventos, no son invitados a la participación o no encuentran un entorno que les permita una inclusión efectiva.

Faustina corre detrás de la pelota en la cancha.

Todos los niños tiene derecho a la diversión con sus pares y quienes organizan cumpleaños, por ejemplo, deben tener en cuenta que si hay niños con discapacidades deben encontrar formas de incluirlos en las actividades que se propongan.

Este año a Faustina se la puede ver mucho más participativa en festejos y cumpleaños. Si el año pasado en sala de dos la llevaba a los cumpleaños y tenía que estar todo el tiempo detrás de ella para asistirla en los juegos, ahora que ya tiene tres el cambio es muy grande. Se la ve muchísimo más independiente, andando de un lugar a otro, sin importarle si yo estoy detrás de ella o no.

Hace pocos días estuvimos en el cumpleaños de una amiguita del jardín y Faustina se comportó tan diferente de lo que venía haciendo hasta ahora que me llamó la atención. Y es que está creciendo y con ello van cambiando muchas cosas.

Particularmente en este cumpleaños se lo pasó de lo más bien yendo a su antojo adonde quería. Salía a la canchita de fútbol a jugar a la pelota, entraba al pelotero, se subía y tiraba sola del tobogán, iba a la cocinita donde jugaban con utensillos y guardaba cosas en la heladera o el horno, interactuaba con otros chicos, se sentaba a comer en las mesitas, se levantaba y se iba otra vez a la cancha o a jugar.

Además, por primera vez participó sin que yo la incentivara de los juegos y propuestas que presentaban las animadoras, junto a los otros niños. Bailó y cantó las canciones que pasaban por una pantalla y siguió las consignas de los juegos que hicieron. También, Faustina inauguró su participación en las piñatas y se puso junto a los otros chicos a juntar caramelos del piso, a pesar del revoltijo y el caos que antes le daban miedo.

Pero hubo algo que me hizo llenar de emoción. El momento más impactante (quizás por lo inesperado) fue verla venir con una pelotita que había que ir a buscar a la cancha y agacharse para meterse gateando por un largo tubo de tela roja. Sinceramente pensé que no iba a meterse, que le daría miedo, que retrocedería ni bien entrara en el largo gusano. Pero me equivoqué porque Faustina entendió que tenía que pasar por allí hasta salir del otro extremo y no tuvo miedo sino la suficiente fortaleza en los brazos para pasar moviendo el cuerpo como podía.

Miró el círculos de la entrada y observó cómo pasaban los chicos y ella también se preparó con sus rodillas para meterse y qué sucedió?: lo atravesó, por supuesto, hasta llegar al otro lado y luego quiso volver a pasar!

Y yo que la estaba filmando me emocioné cuando salió porque no lo podía crecer. No se arrepintió, no retrocedió, no se tiró a pedir ayuda para que la saquen, nada de eso que yo pensé que podía suceder. Pasó usando sus destrezas.

Me emocioné al punto que una mamá que yo no conozco me dio un abrazo porque me vio con lágrimas en los ojos. "Es la primera vez que lo hace", le dije con voz quebrada. "Bueno, qué bien, es para alegrarse!", me dijo.

No creo que supiera que detrás de eso hay mucha emoción por los logros alcanzados con tanto esfuerzo. Faustina no pudo gatear apoyando sus brazos sino que lo hizo saltando con su cola (lo recuerdan?) y recién ahora está aprendiendo a usar sus brazos como apoyo y a hacer fuerza con ellos para sostener el peso de su cuerpo y desplazarse o trepar. Eso le permite explorar otras cosas, participar de experiencias de las cuales antes no podía y resolver situaciones. Así que fue muy emocionante verla! Me siento feliz de sus logros, su crecimiento y sus posibilidades de hacer pleno goce de su derecho  participar de la vida social y divertirse!

Les dejo algunos videos para que disfruten!

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Ser mamá: de las preocupaciones a la felicidad

La carita redonda de Faustina asomaba por el borde de la mesa. Comíamos juntas. Hacía un rato que habíamos llegado de la guardia médica porque mi hija tenía dificultades para respirar y el día anterior el neumonólogo había diagnosticado broncoespasmo, pero aunque estaba medicada no había mejoría.

Faustina asoma su carita sobre la mesa con mantel.

Llegamos a casa tarde y esperábamos la carne con papas que se horneaba a toda prisa. Ya sentadas a la mesa, alternaba su pedido de "omida" (comida), como ella dice: "cane" (carne), "papa", "cane". Los platos eran de plástico porque ella había sido quien había preparado la mesa.

"Poné el mantel, Fausti", le había pedido mientras chequeaba que faltara poco para comer y fue al cajón a sacar uno que usamos para la mesa grande. Me sorprendió porque creí que iba a sacar el mantelito para la mesa chiquita donde comemos muchas veces, pero prefirió la grande. Trataba de poner el mantel que le pesaba pero no podía, claro. Entonces lo tiró sobre la mesa y la ayudé a acomodarlo. "Acá querés que comamos?", "tí" (sí).

La senté en la silla grande y le dije que esperara mientras servía la comida. Estábamos muy cansadas de tanto trajín. Llevábamos días durmiendo mal, mucho catarro, la tos, la respiración agitada, la fatiga y el cansancio de esperar horas en los médicos.

Me dio tanta ternura el momento. Quizás vino a compensar tanta mezcla de dolor, angustia, temor porque algo le pase, protección, agotamiento y preocupación que siento cuando se enferma. Pero miraba los platos de plástico y la mesa improvisada y sentía satisfacción y orgullo de mi pequeña hija, de sus logros, sus capacidades y habilidades, el grado de independencia deseado para su caso, orgullo y ternura  de cómo mueve sus deditos, de la forma de caminar que tiene, de las expresiones, de su voz grave, de su andar por la vida. Ternura de verla preparar la mesa para las dos.

La carita de Faustina flotaba como una burbujita frágil sobre el mantel de rayas rojas y blancas y sus ojitos con pliegues laterales iban de la comida a mis ojos y repetía "cane, "papa", "mami" (porque quería que yo le pusiera el tenedor en la boca). "Cane, "papa", "mami".

Le acaricié los cachetes que parecen siempre dos manzanitas coloradas y le pasé un dedo por sus cejas. "Te gustó la comida?", le pregunté mientras la acariciaba. "Tí", "iiica" (riiica), me dijo con una sonrisa que dejaba ver sus colmillitos filosos.

Acaso ser mamá era llevarla al médico y preocuparme si se siente mal? Darle de comer cuando tiene hambre? Llevarla al jardín? Criarla, educarla, cuidarla, amarla y llevarla de la mano por la vida hasta que pudiera seguir su propio camino? Ser mamá es eso y mucho más. En ese momento sentí que tengo la fortuna de que las rutinas diarias, las circunstancias agotadoras y obligaciones que me tienen atareada con tanto para hacer no me impiden disfrutar los pequeños momentos cotidianos que me hacen feliz. Y eso ya es mucho.

También es mirarla y saber que está ahí, mirándome, haciendo una sonrisa, moviendo sus manos para jugar con el tenedor mientras balancea sus piernas que quedan suspendidas en el aire. Es ese momento compartido, mágico, irrepetible, único como cada momento repleto de amor que me trajo.

La maternidad es saber que esa personita que está ahí frente a mí  transitando la vida me llena completamente con sólo existir. Es ese sentimiento de amor de mamá que no se puede comparar con nada en el mundo, nada,  nada absolutamente, que brota, te envuelve, y te hace flotar a vos también de la silla para acompañar esa carita suspendida en la mesa.

Hoy quiero decirte gracias, hija, por llegar a mi vida para transformarla en maravillosa y porque a pesar de todas las dificultades que atravesamos siempre encontramos el momento mágico de felicidad. Te amo.


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Llegó Trini a casa!

Durante años me negué a tener una mascota en casa. Estaba sola, trabajaba, salía y pensaba que tener un perrito para dejarlo solo todo el día no era una buena idea. Sin embargo, hoy pienso que a pesar de que tener un cachorro en casa da mucho trabajo también genera más amor en el hogar. A fines de febrero llegó una caniche toy que le regalaron a Faustina y que acepté con alegría porque estaba segura que nos sacaría sonrisas y traería aventuras y cariño, sobre todo para mi hija.

Faustina abraza a su perra Trini, una caniche toy blanca.

Un mes antes le estuve diciendo a Fausti que pronto viviríamos con una perrita en casa y la empezamos a ir a ver, porque todavía estaba con su mamá. Le mostré dónde dormiría y le elegimos nombre: Trini! Y antes de llegar a casa, Faustina ya andaba por todos lados diciendo "Ini", como la llama todavía.

Cuando llegó tenía dos meses. Pequeña, blanca, tierna, suave y peludita, para Faustina (que al principio tuvo celos de que yo la alzara en mis brazos) se convirtió en una novedad, aunque no quería agarrarla demasiado.  Trini no era un juguete inmóvil sino que se movía, daba pequeños ladridos, mordía, le saltaba y la rasguñaba, así que a Faustina le resultó bastante molesto, sobre todo cuando no la dejaba comer o quería masticarle los pies o las zapatillas mientras mi hija tomaba sentada su desayuno.

Sin embargo la llegada de Trini sin duda fue generadora de cambios positivos. Tomar la decisión de tener una perrita en casa no fue fácil para mí pero no me arrepiento. De pronto Faustina rezongaba porque Trini le quitaba la sábana del muñeco y salía corriendo a toda velocidad, la hacía caer porque se enredaba entre sus piernas o la perra quería pararse sobre la cabeza de Fausti cuando se quedaba sentada y no sabía cómo sacarla de encima. Y Fausti lloraba.

Sin embargo ahora ya comienza a interactuar con ella. Si le quita un muñeco o la molesta, Faustina le dice "alí, Ini!" (salí Trini!), "nooo" o "mamá, Iniiii" (protestando) y se ve obligada a actuar y comunicarse frente a la disputa por los juguetes. Otra cosa que ocurrió es que aprendió rápidamente a agarrarla. La verdad es que yo pensaba que la iba a tomar del cuello y me preocupaba porque Faustina tiene mucha fuerza. Pero que lo hiciera un par de veces fue suficiente para explicarle que había que tomarla por la panza, debajo de sus patitas delanteras y sin apretarla, cosa que entendió rápidamente.

Y no sólo eso, sino que además la llegada de Trini sirvió para que maneje mejor el control de la fuerza: ahora la acaricia suave, pasando su manito con ternura, mientras que con el otro brazo la abraza. Faustina ejercía presión cuando acariciaba (a todos, no solo a la perra!), poniendo sus manos rígidas y dando el cariño con tanta fuerza que es capaz de tirarte al suelo cuando te abraza! Sin embargo, y para alegría de todos, va controlando la presión que ejerce y disfrutando más del contacto.

Seguramente más adelante jugarán juntas y serán grandes compañeras! La vida con Trini recién empieza!


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Cómo aprovechar el juego con los muñecos

Los juegos con muñecas son muy ricos para los chicos que encuentran en el bebé formas de expresar los sentimientos, las emociones y cosas que les pasan. También los ayuda a recrear y procesar situaciones, desarrollar habilidades de comunicación, el lenguaje y formar su propio esquema corporal.

Faustina mira a la cámara con su muñeca en las manos.

La mayoría de las veces los niños juegan solos al bebé: lo acunan, lo duermen, lo abrigan, lo bañan, le dan de comer, lo cuidan, lo besan... pero ¿podemos intevenir para enriquecer el juego? Claro que sí! Aquí van algunas sugerencias que pueden combinarse para enriquecer los juegos:

Construyendo el esquema corporal
Los muñecos que siguen patrones de figura humana pueden servir para que los chicos vayan identificando partes del cuerpo y acciones. "¿Vamos a bañar al bebé?" puede ser disparador de muchas cosas. Dejá que tu hijo se lleve un muñeco a la bañadera y juegue libremente. En otras ocasiones podés guiarlo: "¿ya se lavó las manitos?", ¿querés lavarle la cabeza con champú?", "ahora toca secarlo". Esto le puede ayudar a muchos chicos a conocer y nombrar las partes del cuerpo, además de fomentar hábitos de limpieza (a Faustina le doy hasta el cepillo de dientes para que le lave al bebé!). "¿Y vos? ¿ya te lavaste los pies?

Otro juego que ayuda es ir haciéndoles notar que los muñecos pueden tomar distintas posiciones: sentarlos, acostarlos, gatear, mover su brazo para saludar, agarrar una cucharita con su mamo, girar la cabeza. Siempre podemos manipular los movimientos del muñeco y pedirle a los chicos que sienten al bebé porque va a comer y, por ejemplo, levanten los brazos ellos copiando posturas que hace el muñeco. Con Faustina jugamos a hacer gimnasia con el bebé, o lo hago correr para ir a buscar una pelota o saltar y ella ve los movimientos y luego la veo sola jugando a mover a sus muñecos para que hagan cosas. También le gusta desvestirlos y hace un par de meses que intenta vestirlos, lo cual coincide con sus intentos (se quiere poner las medias, zapatillas, bajarse la ropa, ponerse un pintor que usa para dibujar, usar mis pantuflas, ponerse un chaleco abierto o calzarme a mí los zapatos!).

Vivenciar el propio cuerpo ayuda a desarrollar el esquema corporal que es la representación que tenemos de nuestro cuerpo y el de los otros, sus partes y las acciones que podemos realizar con él. Experimentar con el cuerpo y percibir las sensaciones les permitirá planificar los movimientos. 

Comunicación y lenguaje
El juego con el bebé puede servir para desarrollar la comunicación y el lenguaje. No sólo mencionar las partes y adquirir vocabulario y nociones sobre el cuerpo, sino también incorporar el lenguaje a los juegos con los muñecos. A Faustina le encanta que yo anime al bebé y con eso logro que interactúe de otra manera y no solo lo haga dormir o lo acune. El muñeco con mi ayuda tiene voz y le pregunta cosas, la hace jugar, la invita a ir a buscar algo, a darle la mano, le pide un beso, leche, comida y Faustina le prepara lo que pide!

Por otro lado, siempre estoy mencionando cosas (frutas, juguetes, comidas, objetos), sentimientos (enojado, contento, triste,...), cualidades (rico, lindo, grande, suave...), acciones (salta, come, duerme, mira, llora...), de manera de mejorar el vocabulario. "¿El bebé quiere comer?; ¿te fijaste si tiene las manos limpias?; parece que tiene ganas de jugar!; ¿sabe hacer la ronda de San Miguel?", las preguntas y comentarios hacen que los chicos piensen en algo que quizás no tenían en cuenta. Si le preguntan hoy a Faustina qué quiere su bebé, grita "pis!" y corre a sentarlo en el inodoro, hace el ruido del pis, corta papel y lo limpia!

Cretividad y enriquecimiento del juego

Muchas veces una simple pregunta los ayuda a los chicos a enriquecer su juego con los muñecos. A Faustina le gusta hacer dormir al bebé, acostarlo y taparlo. El otro día vi que lo acostaba en el piso y le dije: "Le preguntaste si quiere dormir en el colchoncito?". La pregunta sirvió para que le prepare una cunita, un colchón, una almohada, una sábana y lo acostara allí, pero luego quizo seguir su juego en la cama y llevó a todos los bebés al colchón de verdad, los tapó, les cantó para dormir. Yo intervine para mostrarle cómo se saludaban dándose las buenas noches y besos. Estaba encantada. Cuatro bebés dormían agarrados de la mano en la cama grande y tapaditos y a cada uno les dio un beso en la frente!

También aportar objetos al juego ayuda: mamaderas, utensillos de cocina, una torta de cumpleaños, o una velita, ropa, trapitos, gorros, accesorios, carrito de paseo, instrumentos, o hasta un brillo para labios pueden ser muy divertidos para jugar con los chicos y muñecos.


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El cumple de Faustina: un festejo a pura diversión!

Veo crecer tan lindo a Faustina que no sé donde va a entrar tanta alegría que tengo! Mi hija acaba de cumplir tres años y desde que nació no hago más que disfrutarla día a día. El festejo fue con todo! No se merecía menos (ningún niño lo merece) y fue posible gracias a la colaboración y el amor de muchas personas.

La vi divertirse, corretear por todo el salón, andar con los primos y amiguitos en el pelotero (ese al que el año pasado no podía entrar sola porque no se lo permitían su estabilidad con el cuerpo y su falta de desarrollo de tonicidad muscular en los brazos), la vi independiente, yendo hacia donde ella quería, la vi bailar, hamacarse en un caballito a su antojo, sentarse a comer sola, ir al baño, soplar las velitas y festejar con tanta alegría que el corazón me podía explotar en cualquier momento.

Y es que Faustina se divirtió como cualquier chico que festeja su cumpleaños! Pensaba en esos niños con síndrome de Down que aún no pueden celebrarlo porque sus familias lo rechazan o que son excluidos de un festejo con otros niños porque no los invitan o porque sus padres no los dejan ir, temerosos de las diferencias.

La fiesta de mi hija estuvo hermosa porque todos se divirtieron!, porque nos quieren, porque la aman y la valoran. Y la fiesta fue super linda porque fue la celebración del cumpleaños de una de las personas que más amamos. Por primera vez estuvieron sus compañeritos del Jardín de Infantes común al que va todos los días, que vinieron con sus mamás, un grupo re lindo que se ha conformado y que no tiene prejuicios sobre la discapacidad y nos ayuda a construir el entorno que necesitamos.

Quiero agradecer a toda mi familia (incluido Buby) y mis amigos que me ayudaron cocinando cosas ricas, en especial a mi hermana Roxana quien hizo una torta súper espectacular y deliciosa, como cada año!

También va un enoooorme agradecimiento a Anastasia Vidal Mackinton, una docente y hermosa persona que con su emprendimiento Lunares, ideas para tu cumple nos obsequió tooodo el party box que incluyó bolsitas y golosinas personalizadas, gorros, banderines, tarjetas, posters, decoración de la mesa de la torta, detalles y una piñata en forma de oveja que era para enamorarse, todo con la temática de la granja (como le gusta a Faustina). Millones de gracias y nuestro cariño a Anastasia que en febrero me contactó para decirme que de corazón ella era feliz con este gigantesco regalo para Fausti! Los invito a dar un me gusta a su página y a tenerla en cuenta porque es muy responsable, delicada y creativa con su trabajo! Aquí les dejo fotos para ver.

También quiero agradecer a los más de 18 mil seguidores de Mi vida con Faustina por todos los mensajes, saluditos y el cariño que nos enviaron por su cumple. Mil disculps a todos los que aún no han recibido respuesta (leo todos los mensajes y los contesto, pero realmente son muchos!). Por otro lado, si bien la transmisión del festejo se cortó y se vio mal, todos ustedes no dejaron de enviarnos palabras de amor y de compartir los videos! (aquí les dejo el del baile del pañuelo!)

Gracias, realmente, por acompañarnos a difundir este mensaje de inclusión y oportunidades para las personas con este síndrome. Nos ayudan a cambiar las miradas prejuiciosas y estigmatizantes sobre las personas con síndrome de Down y a visibilizar que sí se puede, que solo hay que respetar a las personas, valorarlas como tales y darles las oportunidades que se merecen.

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