Conocé los derechos de las personas con discapacidad

En el año 2006 se redactó el texto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad. Lo ratificaron 157 países. En Argentina es Ley 26.378 desde 2008.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a: 

• Vivir de forma independiente y a ser incluidos en la comunidad. Tienen derecho a elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico. 
• A la libertad de expresión y opinión, incluida, la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas, en igualdad de condiciones con las demás personas.
• En edad de contraer matrimonio, derecho a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges.
• La Educación en todos los niveles de enseñanza y a lo largo de la vida y a que se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales.
• Al acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás, con los ajustes razonables que necesiten.
• Participar de manera efectiva en una sociedad libre.
• Gozar del más alto nivel posible de salud, sin discriminación por motivos de discapacidad.
• Trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad.
• Participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas.
• Participar en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.
• Al acceso, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales.

Además, los niños y niñas con discapacidad tienen derecho a:

• Gozar plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.
• Los mismos derechos que los demás con respecto a la vida en familia.  
• Igual acceso que los demás a la participación en actividades lúdicas, recreativas, de esparcimiento y deportivas, incluidas las que se realicen dentro del sistema escolar. 

Las mujeres y niñas con discapacidad tienen derecho a:

• Disfrutar plenamente, y en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.  

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El crecimiento de los hijos: de alegrías y tristezas

"Ayer miraba cómo dormía Faustina y me puse a llorar. No sé. Me emocioné", le dije a mi amigo Marcelo. "Pero, ¿qué es lo que te dio angustia?", me preguntó. "Que crezca", le respondí.

Me siento como en un sube y baja. Me da mucha alegría ver crecer a Faustina. La felicidad es enorme. El día a día es una experiencia increíblemente fascinante para mí. Pero verla crecer también tiene su lado angustiante: ya dejó de ser bebé y eso me trae nostalgia.

"Quedate tranquila", me dijo mi amigo, "los papás pasamos por eso. Siempre lo vas a sentir. Lo bueno es que cada etapa tiene su encanto". Me quedé pensando en sus palabras y creo que tiene razón. Faustina cerró una etapa para dar comienzo a otra nueva.

Mi hermosa hija ya quiere caminar y hace avances increíbles cada día. Se comunica de otra manera, entiende todo y se comporta diferente. Y hasta le está por salir su primer diente! Ya quedaron atrás muchos grandes y pequeños hitos de su desarrollo: tomar pecho, sus primeras sonrisas, abrir sus manitos, su primera comida, que lograra sentarse, el gateo...

A pesar de que celebro mucho verla crecer, no puedo dejar de emocionarme cuando pienso que todo pasa muy rápido y que su crecimiento no solo tiene que ver con su desarrollo sino también con los momentos que vivimos juntas cada día. Los hijos crecen y también crece nuestro amor por ellos y el vínculo que nos une.

Y también aumenta el tamaño del baúl donde vamos guardando todo lo vivido, tanto esos momentos que atesoramos y que se convierten en recuerdos maravillosos como lo que nos hizo sufrir o emocionarnos hasta las lágrimas. Pero por suerte la balanza siempre compensa para el lado de la felicidad porque se disfruta más de lo que se sufre!

Hoy siento que, en estos 17 meses que pasaron desde que nació Faustina, mi vida cambió rotunda y definitivamente. Ella la hace más linda, divertida y asombrosa, y como si eso fuera poco, además, me convirtió en la mamá que esperaba ser. Y me siento feliz con ello. Aunque a veces llore.

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Aprendiendo cada día

Es asombroso ver crecer tan rápido a Faustina. Cada día que pasa hace cosas nuevas.

Ya se sienta cruzando las piernas como indio. Después que descubrió sus rodillas empezó a cruzar una pierna sobre la otra con un movimiento muy gracioso. Ahora ya flexiona las dos piernas y logra lo que se conoce como "posición de indio".

Ya dice SÍ y NO con la cabeza. Para decir que sí, mueve no sólo la cabeza sino también todo el cuerpito. Y cuando dice que no, sacude la cabeza con ganas. Si la vieran! Ya entendió cuándo decir sí y cuándo no.

Se tira panza abajo y se levanta hasta sentarse sola. Le gusta hacerlo en mi cama donde se lanza con ganas, estira todo el cuerpo y luego vuelve a flexionarse empujando con sus brazos hacia atrás hasta quedar sentada y se tira nuevamente, hasta el cansansio.

Saluda con una mano. Levanta su brazo bien alto y para lograr moverlo de un lado a otro también usa todo el cuerpo.

Ya logra darse vuelta de costado en la cuna. Hace poco que puede hacerlo. Se da vuelta sola con el cuerpo para dormir de costado como angelito.

Puede hacer fuerza con los brazos y pararse sola. Ya lo hace en la cuna y ahora se agarra de las personas o los muebles y se para. Cuando lo hace, grita de alegría!

Se pasa el peine por la cabeza y hace que se peina. También se lo doy para que me peine a mí. No sólo ya entendió para qué se usa sino que además logró la coordinación del movimiento para pasarlo por su cabeza, aunque sea con el peine al reves!

Hace rato que es capaz de empujar las pelotas que le tiro rodando y las que encuentra entre los juguetes. Da el empujón con las manitos y luego va en busca de la pelota gateando sentada o espera que yo se la vuelva a tirar.

Levanta sus bracitos para que le saque la ropa. Sí! Hace meses que lo hace. Aunque no le gusta que la cambien y protesta cuando le toca ponerse algo con mangas, si se trata de sacar las camisetas y pulóveres, arriba las manos!

Se toca la cabeza y la panza con las dos manos. Empezamos cantando una canción para tocarnos la cabeza y aprendió rápidamente a levatar los brazos y llevarse las manos a la cabeza. Después siguió la panza. Le gusta tocarse cuando se baña, cuando está con poca ropa o desnuda y cuando cantamos las canciones.

Intenta bailar cuando escucha música. Al menos mueve el cuerpo de un aldo para el otro y ríe divertida. También acompaña con maracas las canciones que más le gustan.

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Dulces sueños para Faustina

"Buenas noches, hija, que descanses. Que tengas un sueño profundo y reparador. Duuuuuulces sueños". Cada noche repito esta frase para desearle a Faustina el mejor de los descansos. 

Hasta que cumplió el año, siempre durmió toda la noche. Los primeros tres meses, más o menos, se despertaba dos veces para tomar la leche y luego solo una, pero seguía durmiendo. A partir de los seis meses la mayor parte de los días ya dormía la noche completa, sin despertarse en busca de leche. Para mí fue buenísimo porque verdaderamente me dejaba dormir durante largos períodos de sueño. El descanso de Faustina no podía ser mejor!

Desde muy chiquita parece comprender que la noche es el momento para dormir. Cada noche tenemos una rutina para prepararnos para el sueño: le pongo el piyama como una hora antes, toma un poco de leche en su mamadera y jugamos un rato en la cama (risas, canciones, mimos). Después de un rato de reirnos y con el pañal limpio ya está lista para dormir en su cuna. También duerme muy buenas siestas!

Sin embargo, después del año tuvo un período que duró unos tres meses en el cual comenzó a despertarse muy seguido y no podía descansar bien. No es que no durmiera en toda la noche, pero a cada rato se quejaba para que le pusiera su chupete, o porque quería girarse en la cuna y no podía o porque parecía que se iba a despabilar. No sé bien qué le sucedía. Lo cierto es que ella seguía durmiendo pero yo no podía descansar yendo y viniendo a atenderla, de mi cama a su cuna que está en otra habitación.

Fueron días duros para mí porque el agotamiento y la falta de descanso hacían que estuviera todo el día con mucho sueño y muy cansada. Lo pasan todas las mamás con sus hijos! Pero parece que yo estaba mal acostumbrada a descansar toda la noche! En fin, cosas de la maternidad.

Muchos atribuyen que las dificultades para conciliar el sueño que tienen las personas con síndrome de Down se deben a sus problemas respiratorios que producen apneas, molestias o mala calidad de descanso, o se deben a desequilibrios neurológicos que hacen que los niños tengan movimientos involuntarios y sobresaltos durante el sueño. No sé si son mitos o no. Todos los niños que conozco y que no tienen este síndrome también suelen despertarse varias veces por la noche, moverse, sobresaltarse y hasta levantarse!

Por suerte, hace una semana que Faustina volvió a dormir toda la noche sin despertarse. Aunque hay que ayudarla a veces a girarse de costado porque no sabe hacerlo sola mientras está dormida y con las frazaditas sobre el cuerpo, yo volví a tener un buen descanso y ella sus dulces sueños.

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Faustina y el espejo

Hace un tiempo que Faustina se descubrió en el espejo y le encanta moverse para ver replicados sus movimientos. Se sienta en mi cama y juega a mover los brazos y girar el cuerpo de un lado para el otro mientras se observa en el espejo que tiene enfrente, en las puertas del placard.

Desde chiquita que nos acercamos a ese espejo juntas. Comencé llevándola a upa a mirarnos y pasó por distintas etapas, desde mirar la imagen pasar caminando delante del espejo, hasta descubrirse allí reflejada conmigo, reirnos juntas, hacer juegos con canciones y muecas, querer tocar las imágenes, reirse a carcajadas al vernos en el espejo...

También le gusta acercarse y pasar la boca y la lengua chupando su propia imagen y se quedaba mirando cómo se empañaba el vidrio con su aliento, en ese y otro espejo redondo que le doy para que pueda manipular ella misma.

Pero me doy cuenta que ahora está explorando su propio reflejo. Sin duda alguna, se reconoce y esto la deja fascinada. Según la teoría del psicoanalista francés Jacques Lacan, cuando las personas pueden reconocer su imagen corporal en el espejo están capacitadas para percibirse. Es la fase en la cual se desarolla el yo como instancia psíquica.

El estadio del espejo coincide con una maduración de las áreas del cerebro especializadas en la percepción y procesamiento de la información visual.

Faustina celebra su imagen, se toca el cuerpo, se mueve mirando su reflejo en el espejo. En este período, la construcción de su propia imagen ha comenzado!

Mirala en el video!

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7 ideas para que tu bebé se pare

Verla a Faustina parada, tratando de caminar, me hizo recordar que este logro es producto de todo lo que hizo para que hoy esté dando los pasitos por la casa. Acá van 7 estrategias que puse en práctica para que Faustina lograra estar de pie:

1. La puse parada apoyándola de espaldas en una pared, asegurándome que tuviera un calzado y un piso que no resbalen. Si sos constante, sólo un par de momentos al día le harán tomar fuerza a tu bebé, explorar el peso del propio cuerpo y la posición, y será un momento divertido para los dos! Yo me agacho a la altura de Faustina y le digo que está parada sola. También la aliento a aplaudir, a tocar las paredes, a festejar y luego le ofrezco mis manos para que se tome de ellas y dé un pasito.
2. La dejé parada con la panza apoyada en un sillón que le queda justo para que pueda usar sus brazos y agarrar juguetes. Con eso se entretienen una rato y logré que se quedara parada sola. Asegurate de poner unos almohadones detrás y al costado por si pierde el equilibrio y se cae, o de mantenerte cerca para atajar a tu bebé! Yo suelo ponerle un piso de goma y mantenerme cerca. De esa forma se siente segura. También le aviso que está parada sola.
3. Después de un tiempo de lograr mantenerse parada, coloqué juguetes un poquito más lejos para que intentara desplazarse para agarrarlos. Vas a ver que con el tiempo tu bebé dará un paso al costado para aproximarse a lo que quiere tomar. Colocá dos muebles juntos de manera que pueda ir de uno al otro agarrándose. Por ejemplo, yo la paro agarrada de los barrotes de la cuna y le dejo una silla al lado formando una ele. O dos sillones pegados a 90 grados. Tu bebé pronto girará para ir hacia el otro mueble!
4. La hice caminar agarrándola de las dos manitos. Asegurate de no levantarle demasiado los brazos, de manera que no sienta que está "colgando". Yo le bajo sus brazos a la altura del cuerpo. Con la práctica vas a ver cómo mejora la posición y el eje de su cuerpo, el equilibrio y los pasitos que da.
5. Cuando la vi más segura y logró mayor equilibrio dando sus pasitos, sólo le ofrecí una mano de donde agarrarse. Vas a ver que con la otra mano libre hace equilibrio, se agarra de los muebles o quiere tocar todo!
6. La puse en un andador. Aunque muchos no lo aconsejan, yo puedo decir que a Faustina le ayudó muchísimo a mantenerse parada y desplazarse. Todo en su justa medida y sin hacer abuso, el andador le resultó un buen estímulo para dar pasitos y tener sus piernas más fortalecidas e incluso para salir a explorar el pequeño mundo que la rodea.
7. Cada vez que camina y se sienta, la dejo un rato con el juguete que encontró en el piso, pero vuelvo a ofrecerle levantarse para seguir. También la dejo sentada frente a un mueble de donde puede agarrarse y trata de pararse sola. Es un buen ejercicio para tomar fuerzas en las piernas y aprender a pararse. A Faustina también le divierte hacer este ejercicio en la cama. Para ella es un juego: se sienta en un almohadón y, tomándose de mis manos, se para de un salto y se vuelve a sentar a pura risa!

Recordá siempre que cada niño tiene su propio tiempo y ritmo de desarrollo. Nunca compares a tu hijo con otros chicos. Valorá sus logros y con ello fortalecerás la confianza en sí mismo.

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Los primeros pasitos de la mano de mamá

Hace apenas un mes atrás, Faustina se largaba a gatear y con eso conseguía andar por todos lados dando saltitos. Los primeros días, semejante descubrimiento de su parte hizo que no quisiera pararse para caminar agarrada de mis manos. Lo primero que hacía, si quería ponerla de pie, era tirar la cola para sentarse y salir rapidamente gateando al ritmo de sus piernas moviéndose como dos gusanitos!

En piyama y zapatillas, Faustina camina por la casa.

Pero nuevamente tomó el gustito por pararse y caminar de la mano. Cada vez fue logrando mayor equilibrio y hace un par de días que camina tomándome solo una mano y hasta es capaz de soltarse y quedarse sola parada explorando el equilibrio. A sus quince meses de edad, ya es capaz de caminar agarrándose de los muebles o cualquier cosa que ve a su alcance, mientras se toma de mi mano. También camina sola de la cuna a la silla o entre los sillones del living, aunque lo hace algo insegura y buscando mi asistencia.

Todavía no se agacha para agarrar los juguetes del piso que se interponen en su camino. Cuando quiere algo que está frente a ella en el suelo, simplemente se sienta y se libera sus manos para agarrar el juguete o lo que haya encontrado. Sin embargo, noté que descubrió sus rodillas: le gusta doblar sus piernitas, levantar las rodillas flexionándolas cuando está sentada y tocárselas retirano los pies hacia atrás.

Debido a su síndrome de Down, por la mañana Faustina pareciera tener menor tono muscular, así que, por lo general, su actividad con el cuerpo en movimiento, y sobre todo parada, comienza a medida que va corriendo el día. La tardecita suele ser su momento de mayor esplendor de movimiento! Por eso va esta foto con su piyama puesto, lista para dormir, y sus zapatillas nuevas con cordones, regalo de la tía Susana.


Mientras Faustina ya se prepara para lanzarse a caminar solita y dar sus primeros pasos para conquistar su independencia, yo ya me estoy preparando para correr detrás de ella!

Recordá siempre que cada niño tiene su propio tiempo y ritmo de desarrollo. Nunca compares a tu hijo con otros chicos. Valorá sus logros y con ello fortalecerás la confianza en sí mismo.

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Las personas con síndrome de Down no son niños eternos

Hace un tiempo estaba esperando que nos atendiera la endocrinóloga de Faustina y una mamá me reconoció por el blog. Nos pusimos a charlar. Ella tenía un bebé en los brazos y estaba también con su hija Camila de 14 años, que tenía síndrome de Down.

Camila me preguntó cómo se llamaba mi hija y nos pusimos a conversar. Me habló de su pequeño hermanito que adoraba y también me dijo que estaba muy cansada porque la noche anterior se había quedado hasta tarde resolviendo unos ejercicios de matemática que le resultaban muy difíciles.

Con 14 años se mostraba desenvuelta, segura y entusiasmada por su fiesta de 15 que estaban preparando y a la que irían sus amigos, según me contó. Faustina se movía en mis brazos y quería ver todo lo que pasaba alrededor. "Mirá la nena", le dije refiriéndome a Camila. "Ya no soy una nena!", protestó ella. "Es cierto", le contesté, "tenés razón. Disculpame. Ya sos una señorita".

Me pregunto si me traicionó el imaginario colectivo donde las personas con síndrome de Down son como niños eternos. También me pregunto si estará cansada de que le digan nena, angelito, que es especial o Down. ¿Cuántas veces lo habrá escuchado? ¿Cómo se sentirá con ello?

Las personas con síndrome de Down no son niños eternos. A medida que crecen se van transformando de bebés en niños, jóvenes, adultos y ancianos y, como todas las persona, tienen sus propias opiniones, deseos e intereses acordes a la etapa que atraviesan.

Cuando tratamos como niño a una persona joven o adulta con síndrome de Down estamos desvalorizándola y respondiendo a estereotipos y prejuicios. Y también la estamos privando de las oportunidades y responsabilidades que le corresponden según su etapa cronológica.

Camila se sintió muy mal cuando la nombré como nena. Quedó claro que es muy conciente de que está atravesando otra etapa de su desarrollo. Con su enojo y su protesta por lo que le correspondía me recordó que la discapacidad intelectual no es un pretexto para ser tratado como niño. Creo que si los tratamos como niños seguirán actuando como tales porque no les damos el lugar que les corresponde.

Protestó de injusticia, porque la sociedad aún no entiende que hay etiquetas que desvalorizan y marcan las vidas de las personas. Si creemos que una persona con síndrome de Down será eternamente un niño ¿cómo podremos pensar que lleguen a adultos teniendo una vida autónoma e independiente?

En nombre de quienes piensan equivocadamente que las personas con síndrome de Down son niños eternos, pido disculpas a Camila y a todos aquellos que han sufrido con este tonto prejuicio y tienen que pagar en sus vidas el precio de la ignorancia de los otros.

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A despegar de los brazos de mamá!

Que Faustina aprendiera a desplazarse por sus propios medios fue un gran hito que marcó su desarrollo. En este sentido, el despegue del cuerpo que hizo le trajo un salto en su independencia. Y se nota que la libertad que siente la llena de alegría, la moviliza para explorar los espacios e investigar cosas, y que disfruta de ir a donde quiere sin estar esperando que alguien la ayude a moverse del lugar. Eso es genial! Sentir que puede hacerlo sola tiene una carga significativa muy grande: empieza a despegar de los brazos de mamá!

Pero en este proceso donde logró andar con su cuerpito, todavía no logró el despegue emocional necesario para quedarse en las sesiones de estimulación sin llorar. Todavía le produce angustia y no entabla el vínculo que le permita vivenciar ese momento como una experiencia agradable. Y, por supuesto, a mí me produce la misma angustia verla llorar y abrazarme para que la contenga.

Fue un aprendizaje para ambas el hecho de que vaya a estimulación desde que era bebé. Pasamos por distintas etapas que fueron cambiando con su crecimiento. Entramos juntas a las sesiones desde el comienzo, cuando apenas tenía un mes. Nunca supe cuál es el punto justo para intervenir o no en esos momentos. Es difícil saberlo: yo quiero darle el espacio a la estimuladora para que entablen su vínculo pero intervengo rápidamente si mi hija hace pucheros y se larga a llorar desconsoladamente, por ejemplo.

Muchas veces vi sufrir de angustia a los papás al ver a sus hijos llorar en las adaptaciones, cuando era maestra jardinera. Ahora me toca estar del otro lado y, como mamá, ayudar al proceso de adaptación de Faustina a su centro de estimulación. A veces sé que llora porque tiene sueño, porque era el momento de su siesta, porque le da angustia estar ahí con personas que no ve muy seguido. Sin embargo, estoy dispuesta a probar nuevas estrategias para que logre una buena estadía en sus sesiones! Si me aconsejan que lo mejor es que yo ya no esté con ella ahí, me quedaré afuera esperando. Sufriré si la escucho llorar, pero también sabré que la estoy ayudando en su proceso de adaptación.

Parte de su desarrollo emocional tiene que ver con experimentar sentimientos de angustia, así que, aunque me duela mucho verla llorar porque está angustiada es importante saber que tiene que vivirlos y hay que ayudarla a superarlos.


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Ayudame a quitar las etiquetas de discapacidad

Hoy recibí una petición de Sebastián, el papá de un chico con discapacidad, y me sentí identificada con su pedido. Desde que mi hija Faustina nació con síndrome de Down no he dejado de pensar que algún día me preguntará por qué ella tiene un "Certificado de Discapacidad". Y a este papá, su hijo le preguntó lo mismo. Muchas veces pensé si es necesario contar con un documento que hace explícita su discapacidad y que funciona como etiqueta de la persona.

Sebastián pide que modifiquen el nombre del "Certificado de Discapacidad" por el de "Certificado de Accesibilidad", de manera que no estigmatice a las personas y de esa forma sume para lograr una mayor calidad de vida. No es que los certificados por sí mismos mejoren o perjudiquen la situación de las personas con discapacidad. Hay prácticas y discursos sociales que hacen que las sociedades no acepten ni reconozcan que la diversidad es una constante humana.

La propuesta de este papá es tan fácil como significativa. Un simple cambio de nombre puede ayudar a centrarse en las posibilidades y no en las limitaciones de las personas. Lamentablemente la palabra discapacidad todavía es vista negativamente como una carencia, anormalidad o dificultad de la persona, cuando en realidad una discapacidad está dada en las barreras sociales, es decir, es el medio el que crea los obstáculos y estereotipos culturales que fomentan la exclusión. Las restricciones que experimenta una persona con discapacidad en su experiencia de vida vienen de su entorno y afectan su vida cotidiana y su identidad.

El cómo veamos a los otros es una construcción social y cultural. Todos podemos ser parte de los cambios que necesitamos hacer para poner en primer lugar a las personas y no a sus discapacidades. Ayudá a romper las estigmatizaciones derivadas de las clasificaciones de las personas. Firmá esta petición y ayudame a difundirla. Compartí la nota, dale "me gusta", hacé un comentario, entrá a change.org y firmá la petición, hacé circular este pedido por las redes sociales, invitá a un amigo, contáselo a tu hijo, que todo sirve para su visibilidad. 

Ya no quiero un certificado que diga que Faustina tiene una discapacidad. Y no porque quiera esconderla, negarla o hacer de cuenta que no existe. Quiero uno que mencione su accesibilidad a sus terapias, su salud y su educación y quiero aportar este pequeño granito de arena para que otras personas la vean por lo que es: una hermosa persona que me tiene loca de amor.

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Faustina gatea dando saltitos

Llegar a casa después del trabajo y encontrarme con la sorpresa de que Faustina (un año y dos meses) gatea me llenó de alegría. La sacudida de emociones me alegró el día y me hizo sentir que todo llega a su debido tiempo.

Si hace un mes atrás estaba preocupada porque mi hija no se desplazaba en busca de juguetes, hoy disfruto verla gatear por toda la casa en busca de las cosas que quiere tocar.

No todos los chicos pasan por esta etapa, ni todos gatean a la misma edad ni de la misma forma. Yo creí que mi hija iba a saltear ese paso y directamente iba a caminar, simplemente porque hace un tiempo no veía que quisiera desplazarse con el cuerpo por el suelo ni que tuviera la fuerza suficiente en los brazos para sostenerse en el gateo.

Sin embargo me dio la sorpresa y el gateo llegó de una forma muy particular y graciosa: Faustina se desplaza sentada, moviendo sus piernitas para empujarse y ayudándose con pequeños saltitos que da con la cola! Empezó moviéndose para tratar de alcanzar los juguetes que le dejaba fuera de su alcance, dando saltitos que apenas la movían del lugar donde estaba sentada. Y luego se desplazó un poquito más hasta que un día llegué a casa y me vino a buscar gateando con sus gritos de alegría!

Es muy divertido verla. Con sus saltitos va recorriendo los rincones de la casa y en un ratito es capaz de alcanzar el canasto con frutas, los juguetes de un cajón o los almohadoncitos de las sillas del comedor.

El tiempo y la constancia trajeron el gateo y, una vez más, Faustina y su síndrome de Down me demuestran que todo llega, que sólo hay que tener paciencia y que hay logros que no tienen precio. Verla moverse a saltitos por todos lados, girar el cuerpo y seguir camino en otra dirección o ir gateando para alcanzar las cosas que quiere me tienen repleta de alegría!

Acá les dejo un video para que disfruten!

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Juego libre para Faustina

¿Tener un bebé con síndrome de Down (SD) es estar pensando en estimulación todo el tiempo? Esa es la pregunta que me hice un día, cuando Faustina apenas tenía unos meses y para mi todavía el SD era algo nuevo que marcaba el ritmo de la maternidad.

La estimulación es muy importante para los chicos con SD pero eso no quiere decir que todo sea estimulación y juego dirigido por los adultos.

Los momentos de juego libre son necesarios para todos los niños. Es allí donde dan curso a la creatividad y además pueden ir descubriendo por sí mismos que con un movimiento nuevo alcanzaron un juguete, que tocar con la mano la nariz rugosa de un peluche les causó una sensación placentera, que pueden sacarse los soquetes tironeando de la punta, o que puede ser muy divertido saltar en la panza de mamá.

Además el juego libre tiene otra cosa importante y es que, si juegan solos, aprenden a arreglárselas con su tiempo; y si juegan con otras personas aprenden de los vínculos y las relaciones con el otro.

Como papás de niños con SD, debemos dar ese espacio necesario, libre de metas y objetivos relacionados con sus avances en el desarrollo, porque los niños necesitan de sus propios descubrimientos para desarrollarse como personas. Ofrecer esos momentos para que den rienda suelta a la creatividad, la libertad y el placer por el descubrimiento desde pequeños los ayuda a construir autonomía e independencia, a desarrollar la autoestima y a divertirse!

No olvides que el juego es un derecho universal para todo niño.

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Hay niños que no tienen papá: la diversidad de modelos de familia

Feliz día para todos los papás! Hoy en Argentina se celebra el día del padre y es un día especial para muchos y no quería dejar de saludarlos. Pero también quería aprovechar para reflexionar sobre la diversidad de modelos de familia.

Mi hija Faustina no tiene papá, al menos por ahora. Hay niños sin papá por fallecimiento, por abandono o porque no se hicieron cargo de sus hijos cuando se enteraron que venían en camino. Y también hay muchos niños nacidos de donantes anónimos que no tienen papá, que están aquí por decisión de sus mamás. Este es el caso de Faustina que, como muchos otros, se sale de los modelos tradicionales de familia donde hay una mamá y un papá presentes, aunque ya no estén juntos.

Fui mamá estando sola por decisión y recurrí a un tratamiento de fertilización in vitro con donante, un tema todavía tabú para muchos que ven con malos ojos varias cosas: las posibilidades que nos ofrece la ciencia y la tecnología de avanzar sobre la vida humana; que una mujer sea mamá sola; o que una persona nazca a partir de espermatozoides de un  donante anónimo. Yo reúno las tres cosas y tuve que superar muchos prejuicios, opiniones y comentarios, por haber hecho una familia sola con Faustina, fuera de las posibilidades estandarizadas. 

Es un buen día para reflexionar que las sociedades van cambiando y que todavía seguimos enseñándole a nuestros hijos que lo ideal es amar una familia convencional. Pero lo cierto es que las realidades rompen con estos relatos. En este sentido, la diversidad de esquemas familiares es amplia y creo que es importante educar a nuestros hijos para esta diversidad de posibilidades.

Creo que debemos respetar y alentar esta diversidad porque en definitiva nos enriquece. Muchas personas somos felices con las familias que armamos y nuestros hijos deberían saber que es bueno tomar las decisiones que los hacen felices y hacerse cargo de la responsabilidad y compromiso que llevan, y que no tienen que seguir modelos tradicionales solo porque son parte del mandato social.

Feliz día a los papás de sangre y a los de corazón! Y en especial, feliz día para mi papá!

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Un congreso sobre síndrome de Down

En mayo se realizó el VII Congreso argentino sobre síndrome de Down (SD). Me hubiese encantado estar allí, pero finalmente no pude ir. Tenía entusiasmo por participar del evento, que reunía a especialistas, profesionales, personas con discapacidad y familiares. Me movilizaba el hecho de escuchar charlas y debate sobre temas vinculados a la salud, la educación, los derechos, las experiencias inclusivas, el acceso al trabajo y la independencia en la vida adulta. Y también contactarme con otras personas con SD y sus familias que estaban invitados a participar.

Maximiliano Font sí estuvo allí. Su motivación fue su hijo Santino, que va a cumplir tres años dentro de poco, y que tiene SD. La experiencia le resultó única: “me sirvió mucho escuchar a profesionales y el contacto con gente que se dedica al desarrollo de chicos con SD, el estar en contacto con muchos chicos que también tienen este síndrome y haber podido compartir el último día del Congreso con Santi. La verdad fue maravilloso”, cuenta con mucha emoción.

Para Maximiliano fue la primera vez que estuvo rodeado de tantos chicos y familiares de personas con síndrome de Down. “Eso fue muy positivo”, señala. Y es que al congreso, que se realizó en la Ciudad de Tigre (Buenos Aires), asistieron más de 1700 personas de distintos puntos del país. Con más de 40 oradores de 12 países, todas las mesas contaron con la participación de personas con discapacidad que expusieron sus inquietudes y opiniones sobre las temáticas tratadas. 

Con su asistencia al congreso, Maximiliano se remontó a su niñez cuando su papá fundó, por pura vocación, una casa para personas con discapacidad que todavía funciona en Avellaneda. “Prácticamente crecí rodeado de chicos con alguna discapacidad, entre ellas el síndrome de Down”, comenta con cierta nostalgia por el recuerdo de su padre que falleció sin conocer a su nieto Santino.

Personalmente a Maximiliano le gustó mucho la charla de un pediatra que se especializa en el síndrome y una Fundación que trabaja con la integración desde el deporte y realiza una iniciación deportiva de chicos con SD desde los 4 años.

Mientras este papá curioso hizo realidad su deseo de participar del congreso, yo tendré que esperar otra oportunidad!

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Día mundial del síndrome de Down
 

  

Las dificultades como desafíos para superar

El hecho de que las mamás que tenemos un hijo con síndrome de Down aprendamos a focalizar en los logros de nuestros hijos no quita que no veamos las dificultades que presentan. Detectarlas nos ayuda a reconocer que existe una "situación problemática" y a vislumbrar las posibles formas de solucionarla.

A Faustina suelo dejarla en el piso de goma y le gusta dar vuelta el cajoncito con juguetes y entretenerse con ellos. Había logrado balancearse, tirarse con el cuerpo boca abajo y luego con esfuerzo lograba volver a sentarse, y sin embargo ahora no puede hacerlo. Es capaz de quedarse sentada jugando pero no va en busca de los chiches que quedaron fuera de su alcance y llora para que la levanten si queda acostada en el piso hacia abajo.

Hace un tiempo que vengo notando estas dificultades. Si bien está dando sus primeros pasitos mientras la  sostengo con mis manos y puede quedarse parada sola (aún le falta tiempo para caminar), no logra desplazarse en busca de juguetes estando sentada. No es una cuestión menor: explorar con su cuerpo por sí misma las posibilidades de movimiento va de la mano con tener su propia iniciativa para moverse en busca de algo que le genera curiosidad.

¿Acaso no tiene curiosidad por los juguetes que no están a su alcance? ¿No tiene iniciativa? ¿No sabe cómo usar su cuerpo para lograrlo? Efectivamente tiene que adquirir experiencias donde vivencie su cuerpo en movimiento, las posibilidades que tiene para desenvolverse con él y las dificultades que se le presentan.

Hoy hablaba con Verónica, su estimuladora, y ella me hizo saber que notaba lo mismo. "No tiene la experiencia con el cuerpo y tenemos que ofrecerle posibilidades para que vivencie ella misma su propio cuerpo en relación con el espacio y los objetos", me dijo acertadamente. Así que nos propusimos volver a provocar situaciones para que role, se tire boca abajo, intente desplazarse, se de vueltas. Si siempre voy a levantarla cuando se queja porque quedó con el cuerpo hacia abajo, ¿la estoy ayudando realmente?

El tema me genera preocupación porque me pregunto si hago bien o hago mal y no puedo encontrar la clave para saber hasta qué punto la situación le resulta incómoda o hace capricho porque sabe que la asisto rapidamente. Es dificil saberlo y es dificil manejarlo como mamá porque, por un lado, me parte el corazón verla llorar y, por otro, sé que quizás no la estoy ayudando si le resuelvo cada situación donde se ve atascada. ¿Acaso tenga que cambiar eso como mamá?

Si bien hacemos algunos juegos en casa como ponerle barrera de almohadones y jugar a atravesarlas para ir a buscar un juguete o tirarme en el piso o en la cama y la haga pasar por arriba mío, incentivándola a que vaya en busca de algo que hay del otro lado, con eso no he logrado que adquiera fuerza en los brazos ni que tenga iniciativa propia de lanzarse a explorar.

Hoy en estimulación ya comenzamos a jugar con un rodillo inflable para ayudarla a que se tire con el cuerpo, pase sus bracitos por encima y se balancee un poquito hacia los chiches que pretende alcanzar. Me deja más tranquila haber hablado con la estimuladora, quien siempre me asesora bien y además me ayuda a entender mis preocupaciones y ansiedad con el desarrollo de Faustina. También, me hace bien darme cuenta que las dificultades que enfrentamos siempre son retos que ponen a prueba nuestra capacidad de superarlas.

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