Recursos para padres: tarjetas de imágenes

Hace una tiempo recordé que guardaba una caja con imágenes que usaba cuando era maestra en el jardín de infantes. Llena de tarjetas de cartón con dibujos de animales, personas, objetos, rimas y adivinanzas, la caja fue bienvenida para usar con Faustina y aprovechar el recurso para cantar, nombrar y jugar.

Hay tarjetas con imágenes y palabras (por ejemplo, la palabra pato con el dibujo de un pato o la imagen de un perro con la palabra perro), tarjetas que sólo tienen imágenes, y otras con rimas y versitos que también son acompañadas de alguna imagen.

A veces sólo jugamos a verlas y nombrarlas. Simplemente le voy mostrando y digo lo que es. Siempre hago algún comentario y agrego "mirá las orejas que tiene!" o "el gato hace miaaau". Otras veces las usamos para cantar alguna canción referida a lo que vemos. También le doy a Faustina algunas tarjetas y mientras nombramos los objetos o los animales las coloco de manera que queden exhibidas frente a ella y luego le digo "¿dónde está la lechuza?" y ella toca el cartoncito. O sirven para hacer los sonidos de los animales!

Más adelante puede servir para contar o inventar historias con los personajes, separar la figura que no es un animal, juntar todas las que tienen dibujos de personas, vincular la palabra con la imagen o describir cómo es el nene que está en la tarjeta, por ejemplo. Con este recurso ayudo a Faustina a reconocer animales, plantas, personajes, objetos, verduras... También sirven para aumentar el vocabulario, conocer, aprender, pero por sobre todas las cosas disfrutar y jugar.

A Faustina le gusta mucho la "caja de sorpresas", como yo le llamo. Cuando se la presento para jugar genero un poco de misterio: la sacudo y digo "¿qué hay adentro? ¿a ver?, la abro lentamente con expresión de asombro o golpeo en la tapa y digo "quién está ahí?"... no sé, siempre algo se me ocurre. La idea es provocar curiosidad y a ella le gusta porque espera entusiasmada que la abra de una vez!

Además de sencillo de hacer, la caja puede ir llenándose de a poco. Es un material que, una vez que se arma, dura por muchos años y puede ser usado para jugar con los chicos, cantar, contar cuentos y aprender cosas durante los primeros años de la infancia. Yo no la dejo al alcance de Faustina sino que la saco de vez en cuando para que funcione como sorpresa y siempre voy poniendo algún dibujo nuevo porque con el tiempo ya sabe lo que hay allí adentro. Probalo!

Cómo hacer las tarjetas

Las tarjetas con imágenes son un buen recurso para jugar y aprender. Son muy fáciles de hacer. No hace falta que todas tengan el mismo formato, papel o color. Las que yo tengo son todas distintas y las hice recortando figuras de revistas y libros viejos, dibujando y coloreando desde una jirafa hasta una lechuza, pegando imágenes en cartones y cartulinas que fueron cubiertos con cinta transparente para protegerlos y por si los chicos quieren llevarlos a la boca.

Pueden ayudar los hermanos más grandes, dibujando y pintando animales o recortando y pegando imágenes. También se les puede colocar un imán por detrás para usarlas en una pizarra metálica o en la heladera!

Esperemos que les guste este recurso tanto como a Faustina!

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

Las primeras palabras de mi hija con síndrome de Down

El vocabulario de Faustina va aumentando a medida que pasan los días. A las palabras mamá, leche, galletita, papa, tutú y chupete se le sumaron otras nuevas y también sonidos y onomatopeyas.

Hace ya un poco más de un mes que estuvo muchos días diciendo mbuuuuu a cada rato hasta que me di cuenta que hacía el sonido de la vaca!

Durante mucho tiempo ella veía los videos de "Las canciones de la granja" que tanto le gustan y ahí aparecía la imagen de una gran vaca lechera. Cada vez que la veíamos yo le decía muuuuuu. Hasta que un día que la escuchábamos empezó a decir Mbuuuuu. Ahí me di cuenta que lo que estaba repitiendo hacía unos días era el mugido de la vaca. Ahora cada vez que ve una vaca dice mbuuuuu y también cuando se le pregunta "¿cómo hace la vaca?". Reconoce al animalito en distintos libros, revistas, títeres y muñecos que tiene, porque cada vez que los ve dice mbuuuuu.

También comprende perfectamente palabras que no puede decir todavía. Por ejemplo: aprendió a cantarle y acunar al bebé que tiene de muñeco, y entonces cada vez que le digo "¿dónde está el bebé?" o "hacé dormir al bebé", ella se hamaca y canta para acunarlo, aunque no lo tenga en los brazos. Pero también reconoce las palabras cuando las uso en otros contextos. Por ejemplo, fue muy gracioso ir a la clínica por un control y escucharla cantar y verla acunarse cuando le dije "mirá el bebé" (que no era un muñeco sino uno de verdad!). Con eso me di cuenta que ya sabe lo que es un bebé. Y si le digo "dale la leche al bebé", busca una mamadera chiquita y se la pone en la boca al muñeco.

Reconoce palabras para mencionar partes del cuerpo (cabeza, nariz, brazos, panza, piernas, pies, manos, cachetes...) y hace varias onomatopeyas que son muy divertidas. Yo trato de mencionarle las cosas que le muestro. Ya descubrió la luna y si le pregunto dónde está, levanta la cabeza para buscarla en el cielo hasta que la encuentra y la señala.

Además de entender muchas de las cosas que le decimos, quiere hablar! Conversa con ella misma frente a un espejo, le habla a los juguetes y hasta canta en su idioma moviendo las manitos. Presta mucha atención a las personas cuando hablan y les observa la boca. Y dice muchas cosas que no le entiendo!

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

Comenzá el año haciendo realidad tus sueños

Hoy es un buen día para renovarse y también para valorar aquellas cosas que queremos conservar. Dejar ir lo que ya no nos sirve para darle lugar a lo nuevo y quedarnos con esos logros (a veces solo pequeños logros personales) que se instalan como conquistas que nos entusiasman, nos reparan y nos gratifican.

El comienzo de un año nuevo me hace pensar en las cosas que vamos dejando atrás y las que esperamos que vengan. Pasado y futuro que nos sirven para pensarnos hoy. Personalmente este ha sido un año de crecimientos y conquistas. Aunque nunca cada año es igual a otro, realmente siento que tuve un año distinto. Fue la primera vez que pasé un año completo con Faustina, mi pequeña hija que empezó el 2015 siendo una beba de 8 meses que hacía muy poco comenzaba a sentarse sola y se comunicaba con sus tatatá y  termina con un año y ocho meses, dando sus primeros pasitos, con una boca llena de dientes y comunicándose de otra manera (sin mencionar todo lo que crecimos, aprendimos y vivimos!).

Pero todas mis conquistas comenzaron con un cambio que me llevó muchos años realizar. Si bien todos podemos empezar un cambio en cualquier momento, los comienzos de año suelen ser un momento oportuno para proyectarnos, pensar en nuevas oportunidades y generar la valentía que necesitamos para ir en busca de aquello que soñamos. Y para eso debemos apelar a lo genuino, a lo que sale de nuestros corazones y no importa lo que digan los demás.

Hace algunos años atrás yo no empezaba este cambio y no alcanzaba el sueño de ser mamá porque me dejaba invadir por los temores propios y ajenos. "¿Tener un hijo sola?" "Estás segura de lo que decís?" "¿Fetilización in vitro?" "¿Donante?" "¿Qué?" "Estás loca" "No sabés lo que decís" "Los hijos se tienen de a dos"... Si hubiera hecho caso de muchos de los consejos que escuché nunca hubiera tenido a Faustina, nunca hubiera sido tan feliz como lo soy hoy con ella, nunca me hubiera atrevido a seguir lo que dictaba mi corazón.

Con el tiempo aprendí que es muy importante escucharse uno mismo, valorarse y poder tomar las decisiones sabiendo de lo que se pone en juego y de las responsabilidades que implican. Y además hubiera aprendido más rápido que no solo se trata de tomar responsabilidades y asumir compromisos. Las decisiones también nos traen felicidad, amor, momentos inolvidables y experiencias de vida que son fundamentales para nosotros y nos constituyen como personas.

Si uno no se atreve al cambio y a seguir lo que dicta nuestro ser desde adentro, termina negando lo que  realmente quiere. Dejar aflorar una mirada nueva, encontrarle una vuelta a aquello que necesitamos modificar, ir en busca de lo que queremos en definitiva es permitirnos ser quienes somos.

Deseo que este año que comieza todos puedan ir en busca de su verdadero ser y encuentren la forma de escuchar cuál es el camino que quieren seguir para conquistar sus sueños, sin olvidar que la felicidad se construye cada día y con cada decisión. Feliz año 2016!!!

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

Cómo estimular la relación palabra-acción en bebés con síndrome de Down

Hacía mucho tiempo que venía diciéndole a Faustina "tomá y dame" pero sólo tomaba el objeto que le daba y no me lo devolvía! Un día jugábamos en la cama mientras yo ordenaba un bolsón de pañales y le dije: "tomá Fausti, dale a la abuela los pañales". Pero no se los daba. Entonces pensé que podía entender el sentido de lo que le pedía pero no podía realizarlo poniendo su cuerpo en acción.

Creí que primero tenía que aprender el movimiento y le dije: tomá (lo agarró), dale a la abuela (y le llevé la mano con el pañal en dirección a la abuela). Lo repetí un par de veces (tomá-dale, poniéndole el pañal en su mano y acompañando el movimiento del brazo) y la tercera vez le repetí la indicación (tomá, dale a la abuela) y lo hizo!

Con esto me di cuenta que a veces es necesario ayudarla a experimentar el nuevo movimiento que acompaña las palabras. Repetir las palabras y mostrar cómo yo hacía no era suficiente. Faltaba hacer el movimiento y sentir con su cuerpo cómo era eso. Acción y palabra van de la mano y, aunque todavía no las dice y no puede hacer muchas cosas, sí puede comprender el sentido.

También le ofrecí objetos y un recipiente y le mostré cómo los colocaba adentro. Pero hasta hace poco me parecía impensado que iba a lograrlo porque Faustina sólo sacaba juguetes y objetos de las cajas y canastos para revolearlos con ganas. Evidentemetne aún no había hecho los procesos necesarios para lograrlo. Pero ya aprendió a colocar con sus manitos unos bloques adentro del contenedor o de un balde que le doy.

Durante un tiempo estuve mostrándole los bloques de a uno y diciéndole: "mirá Faustina: este, acá" (y yo lo colocaba en el balde o en la caja. Después empecé a dárselos a ella y le repetía: "este, acá", señalando la caja. Hasta que un día le dije "ese, acá" y trató de ponerlos en la caja. Al principio fue sólo intención porque no lograba colocarlos adentro y cada bloque caía al costado. Pero después de probar un par de veces lo logró.

También le preparé una caja de zapatos vacía, sellada con una tapa con un agujero que le hice con el propósito de meter y sacar objetos de allí, y le coloqué pelotas de distintos colores (de esas que se compran para los peloteros). Durante mucho tiempo jugó a sacar las pelotas de la caja metiendo su mano en el agujero y ahora ya las puede poner adentro.

No es que ya es capaz de guardar los juguetes si se lo pido! Pero gracias a que aprendió esto, puedo pedirle las hebillas y gomitas del pelo que se saca de un tirón, por ejemplo, y con solo decirle "dame", las pone en mi mano y evito que se las lleve a la boca!

Es importante destacar que ahora puede darme un objeto o colocarlo en un recipiente porque estaba preparada para hacer este aprendizaje. No hubiese sido posible que lo lograra si no hubiera hecho determinados procesos mentales, de coordinación psicomotriz o si no hubiese contado con un entorno adecuado.


Recordá siempre que cada niño tiene su propio tiempo y ritmo de desarrollo. Nunca compares a tu hijo con otros chicos. Valorá sus logros y con ello fortalecerás la confianza en sí mismo.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

Ideas para ayudar a tu bebé a caminar

Faustina lleva el tender sin ropa en el patio.

La mayoría de las veces aprender a caminar es un proceso largo para cualquier bebé con síndrome de Down. A pesar de que Faustina empezó a pararse a los once meses, hoy con un año y siete meses aún no se larga a caminar sola. Siempre parece que está punto de hacerlo pero no se anima! Todos seguimos estimulándola a que lo haga, igual que muchos papás que comparten aquí sus métodos caseros para ayudar a sus hijos a dar sus primeros pasitos.

Un tender caminador
Una compañera de trabajo me contó que su hija logró caminar agarrándose de las patas del tender. Así que lo probé con Faustina y resultó! Con la parrilla del tender arriba de su cabeza anda caminando sosteniéndose con sus dos manitos en los caños de costado. Cuando se cansa, se sienta. Probá con el tender donde el piso sea más resbaladizo y lo pueda deslizar fácilmente. Eso sí, agarralo para que no se patine.

Fausto camina entusiasmado.

Barandas de maderita o caño 
Eric Mariasis, papá de Fausto, tuvo la ocurrencia de colocar unas maderas que funcionan como barandas para que su hijo se sostuviera de ellas y avanzara dando pasitos. Una muy buena idea! También se pueden hacer apoyos de caño y hasta forrar los sostenes para que estén acolchaditos y sean cómodos a la hora de agarrarse.

Una tela larga
Chily Rodríguez, mamá de Pietro, usa un pañuelo o una bufanda larga, que coloca por delante del pecho y por debajo de las axilas, sosteniéndo las puntas desde atrás. "Se vuelve loco porque es como que caminara solito y tiene la libertad de agarrar cosas e ir para donde quiere!", cuenta esta mamá que se las ingenió para ayudar a su hijo.

Facundo, Faustina y Pietro explorando el caminar.

Objetos llamativos a su alcance
Julieta Romano, mamá de Facundo, logró mantener el incentivo para que su hijo camine poniendo el celular en una silla o en una mesita ratona a su altura, de manera que él pudiera llegar  a agarrar eso que tanto le llamaba la atención. Así logró que se largara del todo! "El celular y su hermana fueron sus principales incentivos para que empezara a caminar... y ahora ya casi corre", cuenta Julieta.

Entre sillones
A Faustina le armo un triángulo de sillones de forma tal que se sienta segura y contenida con todos los apoyos cerca. Le voy dejando juguetes en distintos lugares para que vaya a buscarlos. A veces le agrego una mesita ratona y queda un corralito abierto donde puede caminar. Con eso logró girar el cuerpo manteniendo el equilibrio para buscar el siguiente apoyo y andar sola entre los muebles! También usa las barandas de la cuna, sillas, camas y otros muebles.

Usar la sillita de caminador
Otra alternativa que me recomendaron las estimuladoras es ofrecer el respaldo de una sillita pequeña. Parada detrás, Faustina la toma con las dos manos y da pasitos empujando la silla que avanza. Este recurso los ayuda a ponerse en movimiento, facilita el equilibrio y les da el apoyo que necesitan!

Gracias Eric, Chily y Julieta por compartir sus métodos caseros para caminar. Esperamos que sean de gran ayuda a otras familias!



Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

Por una mirada sin prejuicios hacia la discapacidad

Cada año, el 3 de diciembre se celebra el Día internacional de las personas con discapacidad, con el objetivo de llamar la atención y promover la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. Pero ¿qué es la discapacidad? La pregunta tiene muchas respuestas.

La discapacidad puede ser un problema, un insulto, un acto de discriminación, una puerta que se cierra, una actitud que excluye, una cifra, un pretexto para vulnerar el derecho de alguien, una limitación, una deficiencia.

Pero también puede ser una condición de vida, una superación de obstáculos, una persona que ríe, una oportunidad, una forma de vivir, alguien que puede a pesar de todo, alguien que tiene mucho para dar y hacer, aún cuando otros piensen que no.

Todas las personas nos vamos constituyendo a partir de la mirada del otro. Si desvalorizamos o descreemos de lo que puede hacer el otro, estamos marcando los límites dentro de los cuales el otro debe o puede ser. Si por el contrario, respetamos, valoramos y tenemos una mirada sin prejuicios, el otro se verá reflejado en nuestra mirada. El modo de mirar puede hacer que trates a una persona con discapacidad como una víctima, por ejemplo, o lo reconozcas como una persona igual que cualquier otra.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad reconoce que "la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás".

La Organización Mundial de la Salud define a la discapacidad como "un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive".

Pienso que el desafío de todos es reconocer que las personas están discapacitadas por la sociedad, más allá de las circunstancias que presenten, y que sólo despojándonos de los prejuicios podemos abrir miradas y construir caminos hacia la igualdad desde la diferencia.

Celebro este Día internacional de las personas con discapacidad, por una mirada sin prejuicios.

Quizás también te interese leer:
Día mundial del síndrome de Down

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

Superar la ansiedad: 7 claves para papás de niños con síndrome de Down

Muchos papás me cuentan de la angustia que causa la ansiedad de esperar que su hijo con síndrome de Down (SD) finalmente logre lo que esperan. "Me preocupa que todavía no se sienta", "Siento angustia porque no sostiene la cabeza", "Me angustia que no logre caminar". Yo me siento identificada porque también me angustio muchas veces cuando Faustina no logra algunas cosas.

A veces no sé distinguir si me ocurre porque mi hija tiene SD y eso hace que me preocupe más o si su síndrome no tiene nada que ver y aunque no lo tuviera yo estaría igual de ansiosa esperando sus logros!

Cuando me gana la ansiedad enseguida me digo: "Ya será su momento" y trato de enfocarme en qué puedo hacer para ayudarla. ¿Será que queremos asegurarnos de que finalmente les suceda eso que a otros niños les sucede? ¿Todos los papás nos ponemos ansiosos por ver a nuestros hijos lograr lo que se espera de ellos? Aquí van algunas claves que yo tengo en cuenta para superar esos momentos de ansiedad:

Paciencia
La paciencia es mi mejor aliada. Todo a su tiempo: a veces nos preocupamos por cosas que luego se dan en los momentos indicados. Muchas veces me pasa que después, cuando ya logró algo que esperaba, digo "qué tonta! para qué me preocupé por esto si ya iba a llegar!". Uno aprende que sólo había que saber esperar!

Valoración
Ponerle un valor positivo a los logros ayuda a reconocerlos y celebrar la importancia de haber hecho todo lo necesario para llegar a ellos. Prefiero enfocar en lo alcanzado para ver el camino andado en vez de tener una preocupación agobiante sobre lo que falta lograr.

Memoria
Trato de recordar cuántas veces me preocupé por cosas que luego sucedieron. La ansiedad traiciona el recuerdo de esos momentos. Hacé memoria y pensá en cuántas ocasiones tu hijo te sorprendió con algo que pensabas que no estaba preparado para hacer o que no iba a lograr.

Respeto
Cada uno es como es y el respeto por el otro es el comienzo para encontrar la serenidad que muchas veces perdemos por no considerar que el otro es como es. Aceptar lo que son, lo que pueden y lo que no pueden hacer otras personas es reconocer la diversidad humana. Quizás sirva recordar que cada persona tiene su propio ritmo de desarrollo y que es única e irrepetible.

Constancia
La perseverancia para seguir haciendo todo lo que necesita Faustina para lograr algo me ayuda a recuperar la tranquilidad. Todavía no quiere caminar pero sigo cada día poniéndola parada agarrada del sillón o cualquier otro mueble, la paro en una pared y la invito a que venga conmigo o la llevo a caminar de mi mano cada vez que puedo. Ser constante con los ejercicios y las situaciones que debemos provocar para ayudar a nuestros hijos hace que me quede tranquila sabiendo que estoy haciendo lo correcto.

Tiempo
Si bien no es nada fácil no dejarse llevar por la ansiedad, creo que lo mejor es pensar que todo se da a su debido tiempo. Porque por lo general lo que siempre ocurre es que cuando finalmente pasa eso que uno espera con tanta ansiedad se da cuenta de que cada cosa tiene su tiempo. Por ejemplo, esperé el primer diente de Faustina durante meses y una vez que salió a la semana ya tenía cuatro dientes arriba que crecieron todos juntos! También me preocupé en su momento porque no podía desplazarse gateando y un día me sorprendió saltando sentada por toda la casa. Tiempo al tiempo y todo llega.

Amor
Con los ojos del amor todo vuelve a su lugar. La preocupación, las ansiedades, los temores por nuestros hijos son muestras del amor que sentimos pero no hay que dejar que opaquen la vida diaria. Si nos superan las angustias no hay espacio para disfrutar del sentimiento de amor incondicional que sentimos por un hijo. La mirada desde el amor siempre nos trae todo lo que necesitamos para superar los obstáculos!

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar





 

Un año de blog: mucho más que 46 mil visitas

Hace un año lanzaba este blog con la idea de romper mitos y prejucios sobre el síndrome de Down. La primera entrada fue la bienvenida y se llamó "Maternidad up!". A partir de allí Mi vida con Faustina fue teniendo seguidores que me escriben con cariño, me cuentan sus historias y comparten las notas, y otros que silenciosamente se abocan a leerlo.

Hoy tiene más de 46000 visitas que pueden parecerle mucho a algunos y poco a otros. La cuestión no tiene mayor importancia, salvo por el hecho de que con cada visita las posibilidades de hacer llegar un mensaje, que en el fondo es de amor, convierte a la cifra en un motivo de satisfacción, al menos para mí que escribo Mi vida con Faustina solo con el corazón.

Las estadísticas del blog arrojan datos muy emocionantes: lo leen desde Argentina, EEUU, Chile, México, España, Rusia, Perú, Alemania, Turquía, Paraguay, Uruguay, República Dominicana, India, Ecuador, Venezuela y Brasil, sólo por nombrar a algunos países.

Mientras hacía mi fertilización in vitro para tener a mi hija pensaba que haría un blog sobre la experiencia de vivir la posibilidad de ser mamá a partir de tratamientos de fertilidad. Convencida de que ayudaría a otras personas a conocer acerca de los aspectos, las emociones y los detalles que hacen a los tratamientos, estaba dispuesta a contar mi propia vivencia, primero de fertilización y, si tenía éxito con el embarazo, la experiencia de la maternidad estando sola con una hija nacida de una fertilización in vitro con donante.

Hacer tratamientos de fertilidad no es nada fácil. Se ponen en juego el cuerpo, las emociones, los tiempos, las expectativas... Las dificultades se olvidan pronto si finalmente uno logra el embarazo. Si no, pueden ser bastante traumáticos para muchas personas. Con eso ya tenía bastante para escribir un blog! Sin embargo, con la llegada de Faustina dejé atrás las experiencias traumáticas para vivir mi maternidad desde un lugar realmente positivo. En este sentido, el síndrome de Down (SD) que tiene me hizo cambiar el foco.

A pesar de que Faustina sigue siendo mi hija "nacida de una fertilización in vitro con donante", la trascendencia de los tratamientos y del donante ya no es tal. El SD es lo que me moviliza a volcar mis energías y pensamientos en este blog, con el amoroso anhelo de generar una visión positiva de las posibilidades reales que tienen las personas con este síndrome.

Y para ello, el blog ha sido y es mi primer espacio de comunicación para visibilizarlo. 46000 visitas que recorren la maternidad de una beba hermosa con SD, que no solo es el corazón y el alma de Mi vida con Faustina sino también, el principal motivo de mi existencia. ¡Muchas gracias a todos por leernos!

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar  

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a votar

El domingo habrá elecciones presidenciales en Argentina. Algunas personas quizás no recuerden o no sepan que hace tan sólo unas décadas en este mismo país no votaban todos los ciudadanos y que las mujeres, por ejemplo, dieron una larga lucha por lograr el derecho al sufragio y la posibilidad de ser candidatas y elegidas por el pueblo.

Hoy son las personas con discapacidad y sus familias las que muchas veces tienen que dar pelea por sus derechos.Votar es un derecho y un deber cívico. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece en su artículo 29 el derecho a votar y a ser elegidos. Nuestro país lo ratificó a través de la Ley Nº 26.378 donde se garantiza a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás personas.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a votar, a presentarse como candidatas y a ser elegidas. El estado debe garantizar que puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas. Debe garantizar la inclusión y la accesibilidad electoral y adecuar para ello procedimientos, instalaciones y materiales electorales.

"Y si Faustina votara, ¿tendrías que entrar con ella al cuarto oscuro?", me preguntaron hace poco. "No", fue la respuesta, las personas con síndrome de Down tienen derecho a ejercer su autonomía. Si alguna persona con discapacidad necesitara apoyos, se le deben brindar. En este sentido, el artículo 94 de la Ley N° 26.774 de Ciudadanía Argentina sancionada en 2012 incorpora la figura del voto asistido, por el cual las personas con discapacidad que lo requieran pueden solicitar ser asistidos por alguien de su confianza o por el presidente de mesa.

Pienso que se ha avanzado en la promoción y garantía de los derechos de las personas con discapacidad. Por ejemplo, hasta hace muy poco las personas sordomudas que no sabían hacerse entender por escrito no podían votar. Fueron incorporadas a los procesos electorales a partir de las normativas de accesibilidad en 2012. Pero también creo que queda mucho por superar. Lugares para comicios sin rampas ni ascensores, publicidad de candidaturas que no cuentan con lengua de señas, incapacitaciones judiciales para personas con síndrome de Down que le impiden ejercer su voto son muestra de la no garantía de los derechos. En este sentido, las barreras físicas, comunicacionales o socioculturales ya no deberían ser excusas para discriminar ni excluir.

Quizás también te interese leer:
Conocé los derechos de las personas con discapacidad
 








Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar 

Mamá: la palabra más esperada

Cuando escuché que Faustina decía mmaammaammaammaa la miré sorprendida. ¿Dijiste mamá?, "mmaammaammaammaa", me respondió. A los pocos días, sentada desde su sillita para comer o gateando en el suelo levantaba su cabecita para llamarme mmmammmá, así con la eme larga. La emoción fue enorme. La palabra más esperada llegaba a mis oídos y a mi corazón con el sonido de su voz grave, tan linda y particular.

Desde sus primeros ajó hasta sus tatatá, fui imaginando cómo sería su voz, su forma de hablar, si tendría dificultades en su comunicación debido a su síndrome de Down, o en su pronunciación, su lenguaje... Todo esto es una gran incógnita si uno lo piensa a futuro, pero en el día a día mi hija me va develando su forma de comunicarse, sus tonos, su pronunciación aunque se trate de bpá, ttatattata o éé, como suele decir.

Ahora que hace algunas semanas que dice mmammá y repuesta ya de las primeras satisfacciones que me dió que lo dijera, la tengo pegada a mis piernas, agarrada como garrapata siguiéndome por toda la casa.

Faustina está más "mamera" que nunca y lo único que quiere es que la levante en brazos. Si antes me despedía sacudiendo su manito cuando la dejaba para ir a trabajar, ahora se da cuenta que me estoy preparando para la partida y no me deja ni un segundo en paz! Al sonido de mmammá me sigue por todos lados pidiendo "upa". Y llora cuando me voy! Varias veces me vuelvo a tenerla un ratito en mis brazos pero ahora ya aprendí a irme un tanto más rápido porque si no hago eso llora peor y me voy triste, pensando que la dejo llorando y angustiada.

Cuando regreso del trabajo hace lo mismo: estira los brazos (mmammá), y no quiere ni jugar (mmammá), ni bajarse (mmammá), ni nada: sólo estar a "upa" de mamá! (mmammá).

Además de mamá, ya dice tete (por chupete), intenta decir tutú (por los autos), galletita, leche y papa. Y dice tttí cuando quiere decir sí! Hermosa Faustinaaaaa!

Quizás también te interese leer:
 Del balbuceo al tatatá
  









Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

¿Cómo te sentirías si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?

¿Cómo te sentirías si a tu hijo con síndrome de Down (SD) sus compañeros de escuela no lo invitaran ni a sus casas, ni a cumpleaños ni a salidas en grupo? ¿Cómo te sentirías como papá si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?
 

Hace poco charlaba con el papá de un joven con SD que me contaba su lucha para lograr la inclusión de su hijo en la escuela secundaria común a la que asiste con los mismos compañeros desde la primaria.  

Pero la conversación lo llevó a contarme sobre la socialización de su hijo Zequi y las cosas que tuvo que enfrentar como papá, los sufrimientos que le trajo y las formas de superarlo.

Javier me contó que cuando Zequi estaba en la escuela primaria común invitaba a los compañeros a la casa, los llevaba al cine, a pasear o a jugar al fútbol, no sólo para que  pudiera entablar vínculos y disfrutar de los juegos con los amigos sino también en un intento para que los padres de los otros niños se animaran a invitarlo al suyo a compartir una tarde de juegos.

La voz de Javier comenzó a quebrarse cuando pronunció la siguiente frase: “Hacía todo esto pero a mi hijo nunca lo invitaban”. Mi garganta también fue conteniendo la angustia que me daba saber de su dolor. De pronto me vi proyectada con Faustina y sentí el mismo temor de que algún día mi hija fuera excluida de su grupo de pares.

“Un día Zequi se puso a llorar cuando vio que los demás compañeritos se iban a la casa de uno de los chicos”, me decía Javier. "Y entonces se acercó la mamá del amiguito que invitaba a la casa y me preguntó: ¿por qué llora tu hijo?”. Javier pensó: “lo digo ahora o nunca!” y le soltó: “porque él también quiere ir a tu casa”.

Debo confesar que exploté en lágrimas. Estábamos en la cafetería de un club junto a otras personas dando los primeros pasos de una iniciativa para difundir los derechos de las personas con síndrome de Down. Imaginé a Faustina llorando por lo mismo y pensé en todos los chicos que a los siete, ocho o nueve años no entienden por qué a ellos no los invitan a la casa de los amigos a jugar.

Javier también secaba sus lágrimas y trataba de mejorar su voz quebrada por la angustia hasta que pudo completar la frase que marcó el desenlace: “y que venga”, le respondió la mamá!

Ese fue el comienzo de la inclusión de su hijo en el grupo de amigos, que a partir de ese día se reúnen, juegan, se divierten, van juntos a distintas actividades, juegan a la playstation y al fútbol cada sábado, y hoy concurren a la escuela secundaria común donde cursan el primer año.

Probablemente muchas personas tengan miedo de invitar a los niños con SD porque no sabrían cómo atenderlos o qué necesitan. “Y qué van a necesitar?”, me dijo Javier, “un vaso de leche, y tener la oportunidad de jugar, divertirse y compartir con sus compañeros, lo mismo que cualquier chico!”

Quizás también te interese leer:
¿Debemos tener un "miedo especial” por nuestros hijos con Síndrome de Down? 
 








Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar 

Todas las mamás somos especiales

Todas las mamás somos especiales. Al menos para nuestros hijos.
Todas nos alegramos cuando empieza a dar sus primeros pasos por la vida, aún cuando los dé tambaleando e inseguro.
Todas somos capaces de quedarnos con el brazo torcido durante horas sólo porque nuestro bebé se durmió con su cabecita allí y no queremos despertarlo.
Todas dejamos enfriar nuestra comida y hasta nos quedamos sin comer para atenderlos.
Todas nos tiramos al suelo a jugar, aún cuando hay muchas cosas que hacer en la casa.
Todas pasamos noches sin dormir porque se enferman y queremos tenerlos en brazos si se sienten mal, auqnue no nos dé más el cuerpo porque ya son grandes y pesan mucho!
Todas preparamos sorpresas o conseguimos algo especial para sorprenderlos y verles la carita de felicidad.
Todas pensamos en nuestros hijos mientras estamos trabajando o no estamos con ellos.
Todas hacemos muchos pequeños y grandes sacrificios y ni siquiera nos damos cuenta porque no lo vemos como un esfuerzo.
Todas cambiamos pañales, damos la leche, ponemos curitas, les lavamos las manos y las zapatillas.
Todas levantamos mil veces los juguetes y nos resignamos a ver la casa patas para arriba.
Todas ponemos chupetes, nos hacemos las graciosas y cantamos canciones inventadas con tal de entretenerlos.
Todas alguna vez nos subimos a un mueble para alcanzar un globo que quedó allí arriba.
Todas amamos, acariciamos, besamos y apretujamos a nuestros hijos. Y nos ponemos mal si llora. Y nos reimos si rie. Y nos preocupamos si enferma. Y sufrimos si los vemos tristes. Y cantamos nanas. Y sacamos fuerzas. Y aprendemos mucho. Y enseñamos. Y nos emocionamos con sólo mirarlos...

Todas.

Las mamás de hijos con síndrome de Down somos iguales a las demás.

Todas.

Todas.

Muy feliz día de la madre.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar 

De mamá a mamá

En este día de la madre les pregunté a algunas mamás que tienen un hijo con síndrome de Down qué le dirían a otras mamás de hijos con síndrome de Down. Aquí va lo que escribieron, de mamá a mamá:


Gabriela Pajko, mamá de Emilia
"Les diría principalmente que no tengan tan en cuenta el síndrome de sus hijos para poder disfrutarlos verdaderamente. También les diría que con el tiempo la sorpresa del diagnóstico se transforma en una grata sorpresa, no por conformismo, sino porque el tiempo todo lo cura y con él se disfruta del bebe/niño, que es lo importante. Hoy a casi a un año del nacimiento de mi hija puedo afirmar que no le cambiaría nada de nada porque es perfecta así. Aunque en un principio crean que no van a ser felices, nunca más se aferren a ese sentimiento porque no es verdadero".

Fernanda Maciorowski, mamá de Cora "A los nuevos papás les diría sencillamente lo que he comprendido y vivido en la experiencia de estos tres años con mi hija. Desde el primer momento sirve no pensar continuamente en el futuro y trabajar y disfrutar con nuestro hijo el hoy. Parece una frase trillada pero me recuerdo sufriendo al pensar qué sería de la vida de Cora en diez, en veinte años y eso no ayuda para nada, nos saca de nuestra realidad concreta y nos hace perder tiempo realmente valioso y lo que podamos hacer diariamente para ayudar a nuestro hijo y para vivir tranquilos, sin tanta ansiedad sobre cuestiones que no podemos responder. Tratar a nuestro hijo como un niño más, no dejar que lo etiqueten ni etiquetar nosotros, librarnos de prejuicios lo más que podamos. Informarnos como papás e informar al resto, los que lo pidan y los que no. Esa es mi militancia: si alguien le dice “pobre angelito” me detengo y , de buena forma , le explico a esa persona que mi hija es una niña, que va al jardín y que no hay que victimizarla ni ponerla en ese lugar, ella no está sufriente, vive plena y feliz. También tomar decisiones como padres y creer en nuestra forma de criar es lo mejor para nuestro hijo.  Rodearnos de afectos, de amigos, de familia. Permitirnos llorar si no hemos tenido un buen día. Apoyarnos en nuestra pareja, pedir ayuda a los abuelos, a los tíos, a los profesionales porque necesitamos transitar nuestro duelo para empezar a disfrutar completamente de nuestro hijo. Pero más importante que todo esto es disfrutar de la vida, jugar, reír, relajarnos y amar a nuestro hijo. Tratar de mantener una actitud positiva aunque no sea fácil. Juntarnos con pares, escuchar sus historias, compartir lo bueno y lo malo, rescatar lo que nos sirve para nuestra vida. Tener la certeza de que nuestro hijo es único como lo somos todos".

Soledad Miranda, mamá de Laureano
"Mi deseo para todas las mamis que tengan la dicha de tener un bello ser de luz en su corazón y en su hogar es que los vean desde el corazón. Que los vean como personas libres e independientes ya que nuestro trabajo es darles las herramientas para que puedan lograr todas sus metas. Les deseo un feliz día lleno de amor y sonrisas. Nunca dejen de creer en sus hijos. Les aseguro que todo lo pueden si se los educa desde el corazón".

Valeria, mamá de Victoria
"Tener un hijo con síndrome de Down no es nada grave. Sólo requieren de un poco más de atención, hacer estimulación temprana, y eso es todo!! Mi hija tiene una vida normal como cualquier persona. Somos muy felices y todo se lo debemos a ella. No me imagino mi hija de otra manera. Así tal cual es, es perfecta!! Por supuesto cuando me dieron la noticia me asusté, tuve miedo, lloré, no entendía! Pero cómo no sentirse así, era algo desconocido para nosotros, y lo desconocido asusta. Los cambios dan miedos y los entiendo. Pero aunque los primeros meses uno llora porque hace un duelo de lo que "teníamos pensado", del "prototipo de hijos" que te impone la sociedad, hoy me siento tan plena siendo la mamá de ella que le doy gracias a Dios por haberla mandado. Es la locura de su papá y ni hablar de sus abuelos!". 

Marcela, mamá de Charito
Sí, Borges, coincido con vos... «Cada encuentro es una cita»... De otro modo no se entiende que sin importar si nuestra maternidad es más o menos acompañada, más o menos temprana, más o menos tardía, mas o menos parecida a lo imaginado en el preciso momento en el que nos cruzamos con los ojos de nuestros hijos sepamos que ese amor, ese vínculo, esa relación es la más importante y la única por la que vale la pena desvelarse, nos sacará las lágrimas y las sonrisas más sentidas, nos dará los besos más dulces y los abrazos más calentitos. Sí, Jorge Luis, nuestros hijos y nosotras estamos predestinados desde siempre y por siempre a encontrarnos, por eso nos conocemos tanto y por eso nos amamos tan profundamente... Feliz día, afortunadas mujeres!! Sí! Brindemos por la vida, por ellos, por nosotras!!

María Victoria, mamá de León:Mi mensaje es simple: que pase lo que pase no bajen los brazos y no dejen de luchar por los hijos. Todos los hijos son especiales y toda mujer con el don de parir o de criar un hijo ya es especial. Ellos no piden venir al mundo; nosotros decidimos traerlos! Por eso, hacerlos felices es nuestro deber asi como ellos no hacen felices desde el momento que sabemos que existen. Feliz día a todas las madres del mundo entero!!

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar