Siete claves para ayudar a los niños a ser independientes

Cualquier niño necesita desarrollar su independencia para crecer, desenvolverse y enfrentar la vida. Así que pensé en estas claves para ayudarlos a ser independientes que sirven para todos los chicos, aunque están enfocadas con ejemplos para niños con síndrome de Down o discapacidades. Pienso que las familias tenemos un papel esencial para brindar los entornos adecuados que promueven la independencia. Aquí van las siete claves:

Faustina come sola en la mesa que se prepara con su mantel.

1. Fomentar la autoestima
Creerlos capaces de las cosas que les pedimos que hagan y confiar en que pueden hacerlo es fundamental para que cualquier niño desarrolle una autoestima sana. Prestarles atención, resolver un problema, decirles que lo hicieron bien ("Qué bien. Ya sabés guardar los juguetes") los ayuda a sentirse seguros, capaces, valorados y amados.Las personas necesitamos creer en nosotras mismas y para ello la mirada del otro es fundamental, sobre todo si se trata de niños.

2. Darles indicaciones
Pedirles que nos alcancen determinados objetos, que nos traigan el repasador o levanten las medias y las lleven al cajón ayuda a que puedan seguir consignas. Faustina es capaz de ir a buscar cualquier cosa que le pidan, siempre que entienda de qué objeto se trata, claro! También, pedirles que trasladen de un lugar a otro algo (me trae el plato cuando termina de comer, aunque al principio tiraba todo le enseñé a llevarlo con las dos manos para no volcar nada), que ayuden a ir a buscar la caja que necesitamos para el juego que estamos por hacer o simplemente que levanten del piso y dejen sobre la mesa el vaso que acaban de revolear.

3. Darles oportunidades de hacerlo solo
Si creemos que ya están preparados para colocarse las medias o zapatillas, subirse o bajarse los pantalones o llevar su mochila tenemos que darle la oportunidad de que lo intenten ellos solos. Como puedan. Si necesitan ayuda que sepan que cuentan con nosotros. Por ejemplo, yo le enseñé a Faustina a sacarle el papel a los caramelos, pero debido a que su motricidad fina aún no está desarrollada y no puede hacer los movimientos con sus deditos o se pegan los envoltorios en los caramelos, entonces la ayudo un poco y se lo vuelvo a dar para que termine ella sola de sacar el papel.

4. Preparar los espacios para que se desenvuelvan solos
Otra manera de fomentar que tengan independencia para hacer solos determinadas cosas es dejarles a su alcance juguetes, libros, juegos, papeles, y todo lo que necesiten para jugar, crear, dibujar, disfrazarse, divertirse. Esto no significa dejarlo solos todo el tiempo con todo a mano sino que la propuesta apunta a liberarle ciertos espacios de juego y quehaceres que pueden explorar solos. Por supuesto que hay que estar atentos a lo que necesiten o a los peligros que pueden presentar las actividades, los objetos... pero te aseguro que se desenvolverán con mayor independencia si tienen a disposición espacios para jugar solos o conseguir lo que buscan sin recurrir al adulto.

5. Asignarles tareas y responsabilidades
Hacerlos partícipes de las tareas cotidianas los ayuda a aprender las rutinas que organizan el día y a tener responsabilidades. Por ejemplo, el año pasado y durante el verano le dábamos de comer a un gato que apareció de la calle. El primer día lo hice yo y le pedí que me acompañara. A la mañana siguiente le enseñé dónde estaba el alimento y luego ella sola cada mañana, luego de desayunar, iba a buscar la comida al gato. No se olvidaba. Cada mañana lo hacía sola, como parte de la rutina, incluso los días de semana cuando estábamos algo apuradas para irnos al jardín.

Otro hábito que aprendió es a prepararse la mesa para comer. Hace unos meses le dije "Ya vamos a comer", "Comer", dijo, y se fue inmediatamente a buscar un individual que sacó de un cajón de la alacena, lo llevó a la mesa y lo desplegó para alisarlo con sus manos y luego se sentó! Yo miraba atónita esto que no le había enseñado. Pero me di cuenta que era lo que hacía en el jardín cuando preparaban su desayuno. Así que aproveché para pedirle que también llevara su plato, vaso y cubiertos... y desde ese día se prepara la mesa donde come. También aprendió a comer sola (aunque últimamente se está haciendo la vagoneta).

También guarda los juguetes, bols y bloques que saca, cantando "a guardar y ordenar", la canción que aprenden en el jardín. Si hay por el piso demasiadas tuppers y vasitos que sacó para jugar, entonces la ayudo porque sino guarda tres o cuatro y se pone a jugar de nuevo o se va y deja todo tirado! Si la llamo y le pido que me ayude ("ese, mirá", alcanzame ese que quedó ahí"), casi siempre Faustina se queda hasta que encontremos el último bloque y guardamos todo.

Hace varios meses que va sola al tacho de la basura a tirar papeles, miguitas, cosas que le pido que arroje al tacho o lo que ella considera que es basura! También pasa la rejilla para limpiar su silla, mesa o el piso cuando se le cae o tira leche o comida y enseguida va a buscar la escoba o el secador de piso si pretende barrer!

6. Tratarlos igual que a los demás
Aunque para muchos parezca una obviedad, no lo es. A veces, los papás no les piden las misma colaboración a los hijos con discapacidad que le piden a los otros hijos. Por distintas razones (piensan que no pueden, subvaloran capacidades, creen que entorpecen, o por sobreprotección cuando les asignan el papel de víctimas). Te aseguro que si le das un tarea que pueda hacer o aprender, tu hijo se sentirá valioso, capaz, partícipe y eso mejorará su autoestima, participación y responsabilidad que le servirá, sin dudas, en su desenvolvimiento e independencia en el futuro. La discapacidad no es excusa para no darle tareas!

7. Dejarlos solos en cumpleaños, en el parque o con amigos
Este es mi punto flojo! Sin embargo, de a poco voy viendo la necesidad de dejar sola a Faustina jugando con otros niños! Es que siempre estoy interviniendo porque temo que se lastime en los juegos, que le agarre los cachetes a un amiguito o porque me veo corriendo detrás de ella en un cumple donde hay vasos con jugo a su alcance y se los derrama todos! Mientras las demás mamás los atienden cuando sí resulta necesario, yo no la dejo dar un paso sin mi custodia! Ay pobre hija. Recién ahora me estoy relajando con eso. Hace poquito vino nuestro nuevo amiguito Simón y por primera vez me despreocupé un poco y pude charlar con su mamá, aunque tuve que involucrarme porque Fausti le daba unos abrazos con tanta fuerza que lo tiraba al suelo!

Mirá los videos!

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Probando el equilibrio: nuevas destrezas y aventuras para Faustina

Las nuevas habilidades que va desarrollando Faustina con el cuerpo y su motricidad hacen que sus experiencias sean cada vez más ricas. Desde desenvolverse  sola con el cuerpo, caminar sobre baldosas que se mueven, montículos o dar vuelta las banquetas y silloncitos para subirse arriba, hasta animarse a correr por todos lados y sobre todo en terrenos en desnivel o incluso querer saltar con ambos pies!

Faustina se mete en un banco que dio vuelta y trata de salir.

Hace unos meses que mi hija disfruta de trepar montañas de almohadones, subirse a sillones o pasar muy oronda con su carrito del mercado por arriba de distintos obstáculos. Lo que más le divierte es la sensación de bajar con el envión que le produce el declive de lo que acaba de atravesar y larga la carcajada o dice "uy" o "ay!", mientras se gira para volver a pasar por ahí. Además, da vuelta sillones y bancos para treparse o meterse adentro (mirala en el video).

El desafío de atravesarlo con éxito le causa placer, porque al intentarlo, aunque se sienta insegura o haga equilibrio para sortear los obstáculos de ciertos lugares, no tiene miedo sino más bien se diría que disfruta de la experiencia.

Durante el verano, por ejemplo, un día empezó a arrastrar un banquito y pedirme que le de la mano para subirse a mi cama. El descubrimiento le gustó y a cada rato se la podía ver empujando bancos y sillitas para treparse. También empezó a trepar a su cuna: aunque no logra entrar se sube a las barandas. También sigue intentando saltar con ambos pies. Ya logró dos veces despegarlos un poquito del piso y le causó tanta alegría que se rió, pero por ahora sigue probando empujando su cuerpo con fuerza hacia arriba y ayudándose con los brazos! Además, disfrutó mucho de correr en la playa, sobre todo en la arena mojada que bajaba hacia el mar!

Todavía no coloca bien los brazos para hacer fuerza y se las arregla con el resto del cuerpo, aunque recién ahora es capaz de "gatear" apoyando los brazos y se pone cabeza al piso para dar vuelta carnero en la cama.

Verla desarrollar estas habilidades me da cierta sensación de alivio porque hasta ahora cada vez que va a un cumpleaños se queda mirando cómo todos los demás trepan para andar por los pasadizos de los peloteros, quizás ya pueda trepar para jugar con los chicos!

Mirá los videos!

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Las personas con síndrome de Down necesitan oportunidades

El 21 de marzo es el Día Mundial de la persona con síndrome de Down. Fue designado por la Asamblea General de Naciones Unidas en 2011. El propósito es "aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual".

Faustina mira a la cámara mientras come dulce de leche.

Aunque hay muchas personas que piensan que el día no debería existir porque las personas con síndrome de Down son personas igual que cualquier otra o porque no hay nada que celebrar en la discapacidad, sin embargo yo veo positivo que exista un día para que haya distintas acciones para trabajar sobre la concientización de la sociedad, justamente porque aún quedan muchas batallas por librar en el campo de la inclusión.

Aunque llegará el día que no sea necesario hablar de inclusión, todavía las sociedades necesitan cambiar la mirada y saber que las personas con este síndrome necesitan oportunidades de trabajo, de amistad, de estudiar en las mismas aulas de todos, de ser libres para tomar sus decisiones y ejercer su independencia.

Por supuesto que son personas, sin embargo sus derechos siguen siendo vulnerados. Sin lugar a dudas, es una ocasión para aprovechar y generar conciencia sobre la necesidad de que las personas con este síndrome tengan las mismas oportunidades que todos, por lo menos hasta que realmente no haya necesidad de tener un día para reclamar sobre sus derechos, que son los derechos de todos.

Es un día para tomar conciencia y ayudar a difundir que las personas con este síndrome no tienen que ser etiquetadas, ni subvaloradas, sino tener la posibilidad de desarrollarse como cualquier otra persona. Pero también es un día para recordar que aún hay muchas prácticas, pensamientos y palabras que los convierten en personas con discapacidad, que los limitan y les anulan las posibilidades de ser independientes y tener autonomía, de ir a la misma escuela que todos los niños, de aprender, de divertirse, compartir y tener a su disposición todo lo que necesiten para su desarrollo e inclusión.

Hay prácticas y discursos sociales que hacen que las sociedades no acepten ni reconozcan que la diversidad es una constante humana, así que, yo pienso que no hay que desperdiciar el día que funciona mundialmente como día de concientización para romper con estas estigmatizaciones.

Lamentablemente la palabra discapacidad todavía es vista negativamente como una carencia, anormalidad o dificultad de la persona, cuando en realidad una discapacidad está dada en las barreras sociales, es decir, es el medio el que crea los obstáculos y estereotipos culturales que fomentan la exclusión. Las restricciones que experimenta una persona con discapacidad en su experiencia de vida vienen de su entorno y las instituciones y afectan su vida cotidiana y su identidad.

Por esta razón, cuanto mayor concientización acerca de los derechos y las posibilidades, mayor será la calidad de vida y la situación de las personas con este síndrome y sus familias. Y para eso todavía hay que dar lucha para terminar con la estigmatización de las personas, para cambiar la mirada social y respetar a las personas como son.

El cómo vemos a los otros es una construcción social y cultural. Todos podemos ser parte de los cambios que necesitamos hacer para poner en primer lugar a las personas y no a sus discapacidades.

Existen asociaciones de padres y fundaciones que trabajan impulsando acciones para la inclusión, conteniendo y asesorando a las familias, encontrando trabajo a las personas con discapacidad o difundiendo y defendiendo sus derechos. Doná, asociate, acercate a alguna que conozcas que tu aporte puede ayudar a poner en marcha las acciones que necesitamos para ese cambio. Ayudá vos también a romper las estigmatizaciones derivadas de las clasificaciones de las personas, haciendo circular mensajes de respeto e inclusión y comprometiéndote al cambio.

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Faustina dice las vocales y pronuncia mejor gracias a canciones y juegos

La notoria mejora en la pronunciación no ha dejado de sorprenderme en los últimos meses. Si en la última nota donde hablaba del desarrollo del lenguaje les contaba que Faustina estaba empezando a armar sus primeras oraciones, hoy puedo decir que la vi dar un salto muy grande respecto de la pronunciación. Consonantes y vocales suenan mejor y ya es capaz de decir, cantar y reconocer las vocales.

Faustina con su desayuno, atenta
a las canciones con vocales en el celular.

Creo que le han servido mucho los juegos con la lengua, usar bombilla para tomar líquidos, las canciones y, por supuesto, sus sesiones de fonoaudiología con su señorita Laura, a quien adora.

Durante el verano descubrió un grupo en el canal de YouTube que le gustó mucho y justamente hacen canciones para trabajar la pronunciación. Búsquenlo como "Cantando aprendo a hablar", una iniciativa de fonoaudiólogos de Chile que, con diferentes bandas, solistas y personajes, les enseñan a los chicos a usar correctamente la lengua y con eso mejorar la pronunciación, utilizar sílabas y, por supuesto, divertirse!

A Faustina le fascinan y no deja de pedirme que le ponga una y otra canción. A los niños que tienen síndrome de Down creo que les puede servir mucho debido a la hipotonía que presentan en lengua y boca. Con ellos, Faustina aprendió a colocar la lengua donde indican las canciones, a decir mucho mejor las sílabas que se repiten en los temas, a completar con la sílaba que falta una palabra, a vocalizar, entre otras cosas.

La repetición, los juegos con la lengua y la imitación de sonidos fueron claves para escuchar a Fausti decir todas las sílabas que tienen las palabras, oirla repetir la letra completa de las canciones, y sorpenderme al escuchar que canta y repite la seguidilla de vocales muy entusiasmada, cuando apenas tenía dos años y ocho meses. Abre grande la boca para decir AEIOU, AEIOU y es capaz de prestar mucha atención para ver qué vocal le están preguntando que es esa que le muestran en el video.

Para aprovechar su interés (me tuvo cerca de dos meses pidiendo esos videos repitiendo las vocales reiteradamente), le pegué en una pared del comedor, a su altura, una vocales que hice con cartulinas de colores y a las cuales recurre si le pregunto por alguna en particular.

Por supuesto que ese aprendizaje que hizo se vio reflejado en todo su lenguaje. No solamente se nota una marcada mejoría de pronunciación de todas las sílabas y distinción de vocales cuando canta otras canciones sino que ha mejorado considerablemente su lenguaje, vocabulario, pronunciación. Fue un intenso verano: diciembre, enero y febrero fueron meses de mucho aprendizaje. Los días arrancaban en el desayuno cuando me pedía que le pusiera You tube en el celu y se la escuchaba cantar las distintas propuestas del grupo con las vocales y sílabas, además de los juegos con la lengua (sonidos de caballos, indios, batidoras, motores, pronunciación de la erre, terminaciones de palabras, etc.).

Además, creo que le sirvió mucho que todos los días cantamos, repetimos y pronunciamos delante de un espejo canciones, palabras y sonidos, Es muy observadora y mira bien cómo muevo la boca. Nos divertimos mucho con eso!

Ahh... otra cosa que aprendió es a dar besos con los labios haciendo ruidito, algo que le costaba porque, por su baja tonicicidad, colocaba la lengua entre los labios: pero aprendió a juntar los labios (que a partir de ejercicios con la lengua y la pronunciación la ayudaron a mejorar la tonicidad de los labios superior e inferior)  para provocar el ruidito y el beso!

Ahora sí: no se pierdan estos video donde se la puede escuchar diciendo las vocales con mucho entusiasmo! Por supuesto que cuando prendo la cámara para filmarla no hace ni la mitad de lo que dice si no la filmo... pero bueno... ahí van algunos videos para que se deleiten sabiendo que un niño, aún con síndrome de Down, es capaz de pronunciar sílabas, armar oraciones, mejorar su pronunciación y cantar y decir las vocales a los dos años. Esto demuestra, una vez más que es importante respetar los tiempos y posibilidades de cada uno y que no hay que suponer que todos van a tener las mismas dificultades ni los mismo logros con el desarrollo del lenguaje. Quitemos las etiquetas que limitan y prejuzgan y establecen generalizaciones para todo el grupo de persona que tiene este síndrome.


Faustina canta las vocales

Faustina dice las vocales 

Faustina da besos juntando los labios

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Faustina conoció el mar

La playa y el mar. Yo quería que Faustina conociera la playa y el mar, que explorara las sensaciones que provoca la arena seca, caliente, húmeda, mojada, el agua del mar, salada, espumosa, fría, líquida, ruidosa, mágica.

Faustina juega con sus baldecitos en la arena.

Me la imaginaba corriendo hacia ese grandioso y extenso mar moviendo su cuerpito graciosamente como sucede cada vez que apura el paso, mirando los granitos de arena caer desde su palita o sentirlos deslizarse entre sus manos, ver cómo se le escurría el agua en los pies cuando la ola se retiraba y se le hundían en la arena algo movediza. Qué sentiría? Le gustaría? Se asustaría del vaivén del mar, quizás, o de las olas que rompen estrepitosas? Le disgustaría el contacto con la arena, acaso?

La imagen de Faustina en la playa se había instalado en mi cabeza y con el deseo de ofrecerle estas experiencias armé unas vacaciones en la costa atlántica. El año pasado no habíamos podido darnos vacaciones pero ya era hora de que mi hija conociera el asombroso mar y descansar un poco.

Incluida mi mamá que se alegró con la invitación, las tres mujeres nos fuimos a pasar nuestras vacaciones juntas. Del descanso no puedo hablarles porque regresé más cansada de lo que fui! Caminar con los casi dieciseis kilos de Faustina en brazos para atravesar cuatrocientos metros de playa no sé si fue una buena idea. Lamentablemente, las playas no son accesibles, no tiene pasarelas ni infraestructura pensada para que todos accedamos y disfrutemos, pero las familias hacemos varios viajes y esfuerzos extras sólo para que nuestros adultos mayores, niños o personas que usan una silla de ruedas puedan llegar a la orilla del mar.

No era la única que cruzaba el desierto de médanos y arena en varios viajes. Un hombre solía ir y venir con cosas hasta buscar a su esposa y ayudarla a caminar sostenida de sus hombros. Y yo con sombrilla, reposeras, heladora, bolsos con ropa, toallones, cámara de fotos, el balde con la palita y todos los bols para jugar, y luego volvía las cuatro cuadras para cruzar nuevamente la extensa playa con mi mamá y con Fausti a upa y el termo con agua bien calentita para el mate! Dos veces al día!

Pare de sufrir! Pero cómo fue que se me ocurrió eso? No tuve una mejor idea? No. No tuve. Pero Faustina disfrutó tanto, tanto que cada paso, aunque agotada, les juro que valió la pena. Porque imaginaba que podía gustarle, claro, pero nunca imaginé que lo disfrutaría como lo disfrutó y que yo iba a disfrutar tanto con sólo verla disfrutar a ella!

En primer lugar se asombró con el paisaje que se desplegaba ante sus ojos una vez que cruzamos el médano y pudo ver la gran plataforma de arena y el inmenso mar. "Mar achul!", me dijo, y la alegría le pintó la cara. En segundo lugar le encantó la playa y entendió rápidamente qué se hacía allí: jugaba con arena, con un balde con agua del mar, con las conchillas y los caracoles, hicimos castillitos, pozos, tortas de cumpleaños, y se comía churros en la reposera. Observaba lo que hacían todos: chicos, familias, vendedores o perros e imitaba al vendedor de churros y bolitas con su cantito.

Y conoció a otros chicos. Mientras caminábamos por la orilla, no dudaba en acercarse a jugar con otros niños, incluso se hizo amiguita de Alma y Lola, de cuatro y año y medio, a quienes buscaba todos los días en la playa y que le regalaron un dibujito que hicieron para ella el último día.

Pero lo que más le fascinó fue el mar y correr por la orilla esquivando la espuma que dejaban las olas, mirando cómo se enterraban los pies en la arena mojada, tocando con sus manitos el agua, sentándose a jugar en la arena hasta que viniera una ola, una y otra vez, o riendose cuando la levantaba de un salto porque venía un ola más grande.

La experiencia fue hermosa. El clima nos acompañó los siete días y el mar bastante cálido y con poco oleaje nos dejó momentos maravillosos. Ahora, cada vez que la escucho cantar alguna canción donde se menciona al mar me emociona pensar que ya sabe de qué se trata. Verla disfrutar, sentarnos las tres a merendar, verla meterse en el mar, cavar un pozo en la arena o dejarla correr por la playa fue más emocionante de lo que pensaba. Y aunque llegué agotada y quería descanso de tanta movida, fueron las vacaciones más inolvidables que he tenido hasta ahora!

Mirá el álbum de fotos "Mar achul"!

No te pierdas el video de Faustina en la playa!

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Las mujeres y las niñas con discapacidad experimentan una discriminación por partida doble

Hoy es un día para celebrar la valía de las mujeres pero también para concientizar sobre las desigualdades y violencias que se ejercen sobre ellas. Todo el día pensé en esto. Quizás porque además de ser mujer y tener una hija mujer también tengo una hija mujer con discapacidad.  Y es que en el mundo en que vivimos las mujeres y las niñas con discapacidad experimentan una discriminación por partida doble.

Si las oportunidades laborales son más bajas para una mujer, son aún más bajas para mujeres con discapacidad, por ejemplo. ¿Sabías que la tasa mundial de alfabetización de este grupo es de tan solo el 1%, según un estudio del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo? Desigualdad, discriminación, femicidios, violencia, abusos, corre para todas las mujeres, aunque las que tienen una discapacidad se ven más expuestas aún.

Por eso es un día para alzar la voz, gritar para defender los derechos de todas las mujeres. Necesitamos un gran cambio que haga realidad la igualdad de derechos de mujeres y hombres, y la visibilización de las problemáticas que enfrentamos las mujeres cada día: menores oportunidades de trabajo, puestos menos calificados, trabajo más precarizado y menos paga, en lo que respecta a la dimensión de lo laboral. Y muchas veces también postergación de una carrera, profesión o desarrollo personal o directamente sin alternativas para desarrollarse profesionalmente, por ejemplo.

Somos las mujeres, también, las que hacemos las tareas domésticas, cuidamos a los niños, a los enfermos y a los adultos mayores. Las que tenemos trabajo e hijos nos vemos sobrecargadas de obligaciones y tareas y vivimos tratando de equilibrar la vida laboral con la familiar haciendo malabares.

Sin embargo, yo soy muy afortunada porque pude decidir cómo quería que fuera mi proyecto de vida. En este sentido, además del reclamo hago el lugar para la celebración en este Día Internacional de la Mujer porque pude romper los mandatos sociales y tener una hija sin pareja en una sociedad que todavía enseña que la familia tradicional es la ideal, que sin un hombre no hay sostén y bla bla bla.

Yo me siento orgullosa de mí, de la vida que construyo cada día y de mi hija, que no tuve que esconder porque nació de una fertilización in vitro, ni porque la tuve sola, ni porque recurrí a un donante, ni porque nació con una discapacidad. Me siento muy orgullosa de ella, de haberla elegido. Así como es, es perfecta!

Mi abrazo fuerte a todas las mujeres que dan lucha aún en las pequeñas cosas de la vida cotidiana. Mi agradecimiento y mi amor a dos mujeres que dejaron y dejan huellas en mi vida: mi abuela Lidia y mi mamá, una de las mujeres más importantes para mí y para mi hija. Y todo mi amor incondicional, por supuesto, a la mujer que, sin dudas, es la mujer de mi vida: Faustina.

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¿A qué jugar con los chicos?

Muchos papás me preguntan a qué jugar con los más chicos. Los siguientes son algunos de los juegos que hacemos con Faustina. No son juegos que tengan la finalidad de estimulo específicamente sino juegos para divertirse.

Faustina aplaude mientras festeja el cumpleaños de los muñecos

Jugamos a las escondidas
Desde que camina, a Faustina le gusta esconderse y que la descubran. Cierra las puertas de las habitaciones esperando que la vaya a buscar. Se esconde detrás de una pared o mueble y espera con ansias que sea yo quien la encuentre. Y si no doy señales de ir a buscarla, entonces sale ella a mi encuentro y viene curioseando y se ríe carcajadas cuando me encuentra.

Con pelotas
De colores y diferentes materiales y tamaños, las pelotas son geniales para divertirse y desarrollar habilidades. Sentadas en el piso o paradas, jugamos a tirarnos la pelota, a tirarla, empujarla, patearla, lanzarla, atraparla, hacerla picar... Lo mismo hacemos a veces con los globos que le gustan porque se desplazan más lentamente y puede anticiparse con los movimientos para alcanzarlos. También jugamos con un almohadón-dado grande, relleno y con las caras de colores.

Rondas, caballitos y trenes
El cuerpo en movimiento es maravilloso. Y los chicos siempre tienen ganas de moverse y jugar con otras personas. Hacer trencitos para dar un paseo por la casa, tomarnos de una cinta y recorrer las habitaciones, darnos las manos para bailar, convertirnos en estatuas o hacer caballito son ideas divertidas para jugar con los chicos. También tirarse al piso o ponerse a la altura de los chicos. A Faustina, por ejemplo, le encanta que me agache o me siente a su altura: da vueltas, me agarra por atrás, me abraza, me trepa, salta arriba mío, hacemos barquito (para adelante y atrás) y hasta me tira al piso!

A atraparse!
Algo muy divertido para Faustina es jugar a atraparnos. Me espera detrás de una pared o a la vuelta de la mesa, mientras yo doy pasos y digo algunas palabras rítmicas, y me alejo hasta que me doy vuelta y le grito "beso, beso, beso"! Y ella se desespera porque yo vuelvo para atraparla y le causa muuuucha gracia.

Cantar, bailar y tocar instrumentos
Este es uno de nuestros momentos favoritos. Todo el día nos pasamos cantando (frente al espejo, cuando se lava las manos, en la cama, en la cocina, paradas, sentadas, adentro, afuera...). Ahora también le gusta bailar y empieza a hacer pasos siguiendo la música. Le compré un micrófono con el que cantamos y hacemos shows. Faustina siempre tiene una canción para proponer. Las canciones la ayudaron mucho a aumentar su vocabulario y es capaz de cantar las letras completas siguiendo las melodías. También tocamos instrumentos y nos divertimos con maracas, tambores, pianitos, panderetas, cascabeles...

Animación con títeres y muñecos
A esta edad, Faustina cree que los muñecos y títeres realmente toman vida con la animación. Les pongo voz, movimiento y armo personajes con quienes interactúa como si tuvieran vida. Le contesta, se divierte. Ahora también ella se pone unos títeres de mano (una vaca y una oveja) y los mueve y canta. También tiene un oso grandote con el que hacemos rondas, bailes y ejercicios con el cuerpo.

A celebrar cumpleaños!
Además del bebé a Faustina le encanta cantarle el feliz cumpleaños a todo el mundo. Algunas veces le armo una torta de mentira, sentamos a los muñecos alrededor y le festejamos el cumpleaños a alguno de ellos, con velita incluida.

Con disfraces
Si bien todavía no le gusta mucho vestirse de algún personaje, tenemos algunas cosas que le gusta usar: tutús, sombreros y gorros, lentes, varita mágica, ropa... y ya empezó a ponerse mis zapatos y chancletear por la casa!

Con masa
Le encanta la masa de colores pero tengo que quedarme a mirarla porque cuando puede se la lleva a la boca y la quiere comer. Ya amasa, aplasta y explora con los dedos y materiales como palitos, moldes, cuchillitos de plástico...

Con agua
Aprovechando el verano, jugamos en la pileta. También regó las plantas con una manguera pero terminó toda embarrada. Y le gusta mucho jugar con recipientes en la bañadera, donde va pasando el agua de un tachito a otro o la arroja al piso, la pared o mis pies!

A dibujar!
Cada vez le gusta más! Le doy papeles, cartones, revistas, crayones, lápices, fibrones, témpera. En algún momento del día va a buscar una hoja de papel y un lápiz o crayón y se sienta a dibujar. También le gusta usar tizas en un pizarrón chiquito que le regalaron. Ya dibujó con birome sus piernas y dejó sus marcas en la pared y en una mesita donde se sienta a dibujar. Y adivinen dónde dejó hoy unos bellos trazos con un crayón grueso y oscuro?: en mi acolchado!

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Ollas, tapas y bols: por qué dejarlos jugar en la alacena?

Bols de distintas formas y tamaños, ollas, sartenes, potes, cucharas grandes de madera y cucharitas de metal, madera o plástico, tapas, tarteras, platos y vasos de plástico, o cualquier recipiente que encuentre Faustina en la alacena pueden convertirse en el juguete más interesante y atractivo para descubrir y divertirse.

Faustina juega con recipientes, cucharas y fideos
a darle la comidita al bebé

Aunque a veces me agote tener que levantar del piso todo lo que ella tira, sé que para los chicos es un buen entretenimiento donde tienen la posibilidad de descubrir diferencias, semejanzas, usos, sonidos, texturas, interacciones entre y con los objetos, y los ayuda a poner en juego la imaginación y creatividad. Todas buenas razones para dejarlos jugar con utensillos de cocina!

Desde que Faustina comenzó a desplazarse gateando (lo recuerdan?) juega con todo lo que allí encuentra. Abre y cierra esas puertas a su gusto, va a buscar algo que necesita o se deleita simplemente jugando con los tuppers. Si bien juega con juguetes y sus preferidos están relacionados con todo lo que tenga que ver con el bebé, le gustan mucho los utensillos de cocina. Hace alrededor de un año y medio que, en algún momento del día, recurre a la alacena para entretenerse. Mientras la miraba el otro día, me preguntaba por qué le interesaban tanto, hasta que la observé y me di cuenta que va descubriendo y haciendo distintas cosas.

Si al principio se deleitaba sacando y tirando todo lo que encontraba allí dentro y luego pasaba un rato poniendo y sacando cada cosita, ahora explora de otra manera. Distintos tamaños, pesos, sonidos, materiales... las ollas y bols la invitan a probar la experiencia de meterse uno dentro de otro, a jugar a revolver comidita para el bebé, o se transforman en objetos de percusión de sonidos variados.

Aunque sigue sin entrar en la etapa de construir ni está interesada en apilar unos sobre otros, ahora le gusta poner el recipiente más pequeño adentro de otro y también batir con distitas cucharas y probar su comida imaginaria. A veces le doy polenta, harina, fideos, cereales o galletas para que juegue, y a pesar del enchastre que hace nunca me arrepiento porque la veo explorar, descubrir y divertirse.

Además, está atravesando la etapa del transvasado de líquidos y no se cansa de juntar agua (en la bañera o en la pileta) con un tachito y llenar otro. Ya descubrió que puede juntar el agua en el bols y luego verterla en otro o tirarla donde quiera! En este sentido, su motricidad y coordinación han mejorado muchísimo y también se dio cuenta de los conceptos de llenado y vaciado.

De vez en cuando vuelve a algo que descubrió el verano pasado y le encantó: golpear en el piso la tapa de metal de una olla que suena como una campana y luego hacerla girar, mientras se divierte observando cómo hace reverberancia el disco metálico que no para de dar vueltas y replicar el sonido hasta que, finalmente, apura su redoble hasta terminar quieto y silencioso en el suelo. El final le causa gracia y todo el espectáculo de la tapa girando la deja atrapada de asombro y lo repite una y otra vez.

A veces juega allí mismo donde saca los bols y a veces sólo va a buscar algo para llevárselo a otro lado, guardarlo en un bolso, llenarlo de fideitos o hacerle la comida al bebé.

Muchas veces las familias buscamos juguetes (tan costosos hoy en día) y resulta que nuestros niños pueden divertirse, jugar y aprender con un simple par de bols! En la siguiente nota, algunos juegos que hacemos con Faustina.

Aquí les dejo un video reciente de una de las tantas veces que Faustina disfrutó con la tapa de una olla:

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Nou, nou, noooou: Faustina se rebela

Los bebés y niños son muy hermosos y no dejamos de enternecernos cuando los vemos jugar, reir, comer, agarrar algo con sus deditos pequeños, balbucear... qué tiernos, tan inocentes y sumisos... hasta que crecen y se rebelan!

Faustina grita y se ríe, mientras me desafía!

Faustina se niega a todo lo que le pedimos! "Faustina salí de ahí!", "nou". "Faustina levantá el vaso, por favor", "nou". "¿Vamos al baño que hace rato que no vas?", "nou, nou". "Faustina, tenés que ponerte las zapatillas, hija", "nou, nou, nou". "Querés yogur?", "nou". "Sentate para comer la galletita, no te tires en la cama", "nou, nooou", me grita. "Ay!, cuidado, bajate, que te caés!!", "noooou". "Dame eso que es peligroso" "Nou, nou, nooou!"

Ay mi hija se rebela y con eso me doy cuenta de lo que ha crecido! No sólo es la palabra. También es el tono, los gestos, el cuerpo, los bracitos, a veces el dedo, o la cabeza acompañando el "no" que grita y repite! Si la vieran! (no se deja filmar mucho, enseguida grita "noooou!").

Que los niños con síndrome de Down son sumisos? Que no entienden y no son contestatarios? Que con su inocencia son tan dulces? Mitos. Puros mitos y prejuicios. Mi hija es tan capaz de hacerme caso cuando quiere como de rebelarse si no quiere algo, como cualquier otro chico.

Cambió tanto su actitud este último mes que nuevamente estoy sorprendida. Ahora le gusta remolonear en la cama y pasa bastante tiempo tirada como si fuera una adolescente. Ya venía observando sus nuevas actitudes, de niña más grande: se tira en la cama y cruza una pierna sobre su rodilla flexionada arriba y en esa posición canta, toma algo o habla, o simplemente reposa; está más interesada en dibujitos que vayan contando una historia y no sólo en videos musicales (ahora sigue un rato alguna película, serie, etc.); entiende todo lo que le proponemos; presta más tiempo de atención a un libro y pasa las hojas contando los cuentos una y otra vez, entre otros cambios.

Pero hace una semana, de pronto la vi tan grande que añoré cuando era bebita y a la vez me emocioné de verla crecer tan lindo. Habíamos estado en la pileta y entramos a la casa. "Iio yogur" (quiero yogur), me dijo, y mientras le ponía el yogur para beber en su vaso con bombilla se fue a un sillón frente al televisor, se subió, se acomodó sola y se sentó a esperarme. Le di el yogur y le pregunté si quería ver un show, filmado en el teatro, de un grupo de música  que hacía unos días habíamos descubierto en YouTube. Me dijo que sí. Lo puse y se quedó más de media hora mirando el espectáculo, recostada en el sillón (cada vez se tiraba más), algo que hasta ese momento nunca la había visto hacer. La vi toda una señorita!

Pero sus cambios de actitud también vinieron acompañados del uso del no para marcar hasta donde podemos llegar! Se niega a varias cosas, varias veces al día! Mi hija está rebelde. Y no es sólo conmigo, tampoco le hace caso a la abuela. Por suerte, no es más que el "Nou" del momento, porque al rato se le pasa. Pero es bastante gracioso verla decirlo. A veces me tiento y me da risa. Pero a veces me aguanto las ganas de reir cuando tengo que marcar un límite porque si no es imposible generarlo.

Está muy independiente, se maneja sola en muchos aspectos, anda por toda la casa (adentro y afuera) y quiere tocar todo lo que no puede! Así que hay muchos "no" de mi parte y también muchos de la suya! Es el momento justo para empezar a marcar límites y también para disfrutar de estas nuevas cosas que va conociendo, aprendiendo, vivenciando...

Entre nosotros, un secreto: les confieso que me encanta escuchar cómo Faustina dice "nooooou"! Ay qué lindaaaaa!!!

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Síndrome de Down: "No digas eso frente a ella!". El poder de la palabra

Hace unos días, Faustina jugaba en el jardín de casa cuando un hombre que pasaba por la calle la vio y se acercó a saludarla. "Yo conozco a una nena como ella", me dijo. "¿Cómo ella?", pensé. Lo dirá por su belleza, su caracter, su parecido con la nena o quizás por la edad?, pensé durante unos segundos. ¿A qué se referirá con "como ella"? Ahh, entendí. "Con síndrome de Down?, le solté. Pero la cara del hombre se transformó. Sus ojos tiernos y bondadosos se convirtieron en dos bolas que se le saltaban de las órbitas. Los abrió bien grandes y cambió la expresión. Se puso tenso: "Nooo, no diga eso delante de ella!", me advirtió, "que no la escuche decirlo".

Faustina, sentada a la mesa, piensa.

Me reí. ¿Que tiene síndrome de Down?", ¿por qué?", le dije. Y volvió a abrir grandes los ojos frente al monstruo que se le representaba con la alteración genética. Y entonces le exliqué con naturalidad que no era nada malo. Y conversamos un rato. "No. no son malos", me dijo, "al contrario, no tienen maldad" y continuó con una serie de prejuicios sobre las personas que tienen este síndrome. No sé si finalmente se fue muy convencido de que no sirve de nada no decirlo frente a ella. Claramente el hombre pensaba no solamente que era malo decirlo, sino que lo vio como una expresión ofensiva, insultante. "¿La mamá le está diciendo en su propia cara que tiene síndrome de Down?", habrá pensado el hombre horrorizado.

Esto me hizo reflexionar sobre cuánto falta aún por hacer. Los lenguajes se construyen social e históricamente y el sentido que le otorguemos a las palabras es muy importante. Para algunas personas esta discusión no tiene ningún sentido pero las palabras influyen en la percepción de nuestra realidad y determinan nuestra visión del mundo y, entonces, cumplen un rol fundamental en la constitución de las personas y en los imaginarios que se construyen sobre los colectivos más vulnerables o las minorías, por ejemplo.

El lenguaje es uno de los caminos que tenemos para decir las cosas por su nombre y, de una vez por todas, destruir los mitos que circulan sobre las discapacidades. También nos sirve para construir el lugar que merecen las personas. Porque a través del lenguaje se incluye o se margina, se vulnera o se respeta, se pone obstáculos o se levantan las barreras. Si elegimos la inclusión, entonces debemos comprometernos a construir desde el lenguaje también, no sólo desde los derechos o el hacer.

Después de esto, les dejo para reflexionar algo que muchos ya saben pero no viene nada mal recordar:

No se dice incapacitado, discapacitado, inválido, impedido, minusválido, mogólico, subnormal. Todas son connotaciones negativas que están vinculadas con la falta, la carencia, la privación, la inferioridad. Ni se dice "con capacidades diferentes" (todos tenemos capacidades diferentes).

Tampoco se dice "los autistas", "los Down", porque estas palabras actúan como etiquetas genéricas que excluyen. Las personas no son su discapacidad: no son autistas, no son niños Down, sino que tienen autismo, síndrome, disminución visual o lo que fuera.

Tampoco se dice discapacitado/a sino persona con discapacidad.

Todos deberíamos hacer énfasis en las personas y no en las discapacidades.

Es simple. Recordalo: se dice persona con discapacidad, con autismo, con síndrome de Down o con  movilidad reducida, por ejemplo, es decir, primero la persona, después la discapacidad, y sólo si es necesario nombrarla!

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Feliz 2017: carta para Faustina

Por fin llegó el nuevo año, hija! Lo esperaba ansiosa, con todas las ganas para renovar las energías y seguir adelante. El año pasado fue muy duro para mí. Duro y agotator. Demasiado. Poco descanso, muchos trámites, problemas de salud, estres... pero vos, pequeña y amada Faustina, con tu fuerza vital me mantuviste en pie.

Feliz 2017. En la foto, con ilustraciones de Mariana Nemitz, Faustina recibe a distintos animalitos que se acercan a la ventana donde se ve el árbol de Navidad.

Este es nuestro blog y se llama Mi vida con Faustina y es la primera vez que te escribo, hija. Porque fueron tantos los momentos que me regalaste el año pasado que hoy miro hacia atrás y, a pesar del agotamiento, veo que he pasado uno de los mejores años de mi vida. Y eso te lo debo a vos, que sos la hija más adorada que haya podido tener.

Empezaste el 2016 diciendo tus primeras palabras y fuiste incrementando tu lenguaje y mejorando tu comunicación y pronunciación, al punto que hoy no puedo creer que ya estás armando oraciones. Vaya que sí ha sido un año para recordar!

Pero uno de los logros más importantes que alcanzaste fue caminar! Te llevó su tiempo y esfuerzo, pero el día que te animaste a dar tus primeros pasitos lloré de la emoción, no sólo porque habías hecho un gran trabajo para lograrlo sino porque habías vencido barreras. ¿Sabías que a las personas con síndrome de Down les cuesta un poquito más caminar? Y cuando lo hacen, sus papás nos ponemos locos de contentos!

En marzo empezaste el Jardín de infantes! Ay, Fausti, cómo olvidar ese día, hija. Te adaptaste muy facilmente. Te quedaste como si nada. Y yo? Lloré durante días. Y es que tenía que dejarte por primera vez. Sabía que allí disfrutabas... y mucho... pero igual lloraba, hija, porque hay una parte de tu vida que ya no es mía... y eso, como mamá, duele.

A mitad de año comenzó tu juego simbólico: le dabas de comer al bebé, lo bañabas, te ponías la cartera y las llaves y te ibas a la puerta como hago yo cuando me voy a trabajar... fue y es tan lindo verte crecer, jugar, saberte tan independiente, verte acunar a tu muñeco, cantarle el arrorró! Es hermoso, hija. Además, fue un año de mucho movimiento y desarrollaste tantas destrezas (aprendiste a bailar, girar, caminar hacia atrás, dar pasos a los costados, hacer rondas, trepar!) que hoy te miro y no puedo creerlo todavía. Crecés tan rápido, Faustina.

Hubo algunos sinsabores como tener que buscar vacante en escuela común (porque ibas a ir a otro jardín) sin conseguirla y en escuela especial, hija, sólo para que te manden una maestra integradora a la escuela donde vas a educarte, una escuela común, una a la que concurren otros niños a aprender, como vos. Y fue dificil, tuve que tomar decisiones, informarme, caminar y reunirme con gente que te pone etiquetas y pone en duda tus posibilidades. Pero el año se pasó entre juegos, risas y canciones, miestras nos divertíamos y aprendíamos juntas. Yo de vos, vos de mí.

Este año que pasó también trajo tus primeros garabatos  y otros logros más, tantos que hoy el agotamiento que sentí se diluye recordando tantas cosas que me regalaste.También fue un hermoso año de amigos, de vínculos y de cosas nuevas que nos dejó el Jardín. Los lazos que crees con otras personas son muy importantes. Aprenderás de ellos y ellos de vos. Vas a querer y te querrán, vas a ayudar y te ayudarán, a compartir la vida, distintos momentos, a entender, a disfrutar... No olvides nunca que las personas son muy importantes.

Pero, además, cómo no creer que fue un año espectacular si, encima de todo esto, aprendiste a ir al baño sola! Hija! Eso me tuvo emocionada y sorprendida hasta el día de hoy. Ahora ya usás bombachita y esperás para hacer pis como una señorita y te veo tan grande, tan grande, que a veces pienso que me gustaría que dejaras de crecer! Pero como eso es imposible, voy aprendiendo que la vida es disfrutar el día a día y apreciar cada etapa que vamos transitando.

Al finalizar el año, tuviste tu ceremonia de egresadita del jardín maternal y también un festival donde actuaste de pajarito y nos diste muchas alegrías y emociones!

Pero el año terminó y empieza uno nuevo y quiero desearte que esté repleto de sonrisas, de palabras nuevas, de juegos, de cariño, de celebraciones diarias, de abrazos, de experiencias bellas y enriquecedoras. Te deseo 365 días para seguir disfrutando la vida de niña, la vida tan linda que tenés, días para aprender cosas nuevas, para dar y recibir, para que puedas conocer más sobre la vida y sobre vos misma, para que afiances las amistades y recibas mucho más cariño del que te puedas imaginar y siempre seas tan amada y feliz como lo sos hoy.

Te deseo un mundo de amor, de paz, donde no haya prejuicios ni miradas que te impidan ser.

Te amo con todo mi corazón,

mamá.


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Faustina empieza a armar oraciones

Faustina sigue desarrollando su lenguaje. Ya tiene dos años y medio y, además de decir palabras nuevas todos los días, repetir todo y querer hablar como lorito, ya está diciendo dos o tres palabras juntas y construyendo oraciones. La mayoría de las veces no son claras y sólo yo o quienes estamos en contacto con ella y conocemos su lenguaje le entendemos, aunque algunas cosas ya las dice muy claramente.

Faustina sentada en un sillón se lleva una mano al corazón.

Si alguna vez me preocupé por cómo sería su habla y su lenguaje, su desarrollo constante hace que hoy sólo tenga que preocuparme por entenderle! Y es que a estas alturas, me estoy convirtiendo en una experta en descifrar qué me quiere decir. Su vocabulario aumentó tremendamente este año y repite y comprende todo lo que le decimos. "Vamos Fausti". "Mamos", dice ella.

Por ejemplo dice "Hola tía", "hice pis", "voy a dormir", "vamos al auto", entre muchas cosas. Y cuando no le sale pronunciar las palabras estira alguna vocal y luego agrega la que sabe y entonces, por ejemplo, se la escucha decir: "iiiio pis" que quiere decir "quiero pis". "aiai comida a gato", con lo que quiere decir "hay que darle la comida al gato". Además, ya usa artículos y algunas preposiciones. "¿Con quién está la abuela ahora?", le pregunto; "Con Uis", me responde (por el abuelo Luis)!

También ya canta todas las letras de las canciones e inventa canciones o mete alguna palabra que quiere usar en alguna cancion y nos hace reir con su creatividad.

El otro día íbamos al médico y Faustina me decía algo así como "a aaotoo". Entonces le pregunté: "¿al auto?". "Nou, nou", "a aaotoo". "Bueno, entendí mal", pensé. "¿al gato?", le dije. "Nouuuu". "A aaotoo", insistía. "¡Al doctor!", le dije y vi su carita de alegría porque al final le comprendí! Entonces yo le decía: "Doc tor" y ella repetía "occ tor", "occ tor", tratando de mejorar la pronuncación.

Ayer me señalaba un mueble que hay en mi habitación y me decía bien clarito "mano". "¿Acá una mano?, ¿dónde?". "Ahí, mano". No Faustina acá no hay ninguna mano, hija. "Mano, mano". "No, mi amor, no hay nada con manos acá", insistía yo. Me frunció la cara y me señaló diciendo "ahí mano". Entonces abrí las puertitas del mueble para que vea que sólo tengo papeles, alguna cajita con bijuterie y libros, pero ni bien abrí sus puertas vi la caja con un juego de mesa que tiene tarjetas con dibujos y unos dados con sílabas. "Ahh, esto querés!". "Mano, mano". Efectivamente, en esas tarjetas hay un dibujo de una mano que le encanta! Le pedí disculpas. "Perdón hija, tenías razón, no te entendía!", y le di las tarjetas.

Es dificil ahora descifrar lo que dice. Tendrá que seguir trabajano en mejorar su pronunciación. Este año empezó con sesiones de fonoaudiólogía y trabaja este aspecto comunicacional y expresivo. Pero lo más importante es que avanzó en la construcción del lenguaje y ya es capaz de armar oraciones, de unir sujeto/objeto con acción/verbo. A veces es divertido pero a veces no porque no le entiendo y ella se frustra, se enoja e insiste en repetir como diciendo: "mamá, no me entendés?". A veces le digo: "Ahh, sí", pero la verdad es que no sé de qué me habla!

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Control de esfínteres: 7 claves para tener en cuenta

1. Respetar el proceso madurativo
Si no está preparado todavía, no lo apures. Respetá sus tiempos. Esto es muy importante porque a veces los papás someten a los niños a largos y frustrantes procesos para que dejen el pañal cuando aún  no están preparados y los niños sienten la obligación de estar sentados en una pelela un buen rato hasta lograr lo que sus padres quieren. No lo fuerces!

Faustina se ríe mientras le tomo la foto.

2. A probar!
Cuando creas que está listo, probá. Explicale que hará pis y caca en una pelela o en el inodoro y que tiene que avisar cuando quiera hacer. No esperes que lo logre de un día para el otro. Algunos niños les lleva más tiempo, algunos lo harán más rápido. Hay algunas cosas que uno puede tener en cuenta: yo esperé que Faustina pudiera agacharse, por ejemplo, o mencionar que ya había hecho o estaba por hacer pis o caca.

3. Establecer rutinas
Algo que a Faustina le resultó muy bien fueron las rutinas para hacer pis, además de llevarla cuando manifestaba ganas, por supuesto! Al levantarse, a media mañana, después de almorzar, al levantarse de la siesta, a media tarde, antes de irse a dormir o siempre que parezca que lo necesita o lo pida. Las rutinas les permiten saber que hay momentos para hacerlo y el cuerpo ya va preparándose y reteniendo hasta ese momento. A Faustina incluso le sirvió para no hacerse pis de noche ya que el organismo ahora sabe que  cuando se levanta hay un momento para hacerlo. Aunque todavía son esporádicas las veces que amanece sequita, empieza a retener toda la noche hasta levantarse.

4. Sin obligarlos
Después de la novedad inicial, Faustina se ha negado muchas veces a querer ir al baño y yo la dejo. A veces la veo concentrada para hacer caca y la llevo justo! Pero si no quiere la dejo con  lo que estaba haciendo. Después de todo "es su momento" y lo último que pretendo es que sienta que tiene que ir forzada. A veces los chicos se resisten a ir al baño, luego de haber logrado que lo hagan! Es bastante frecuente. Sólo hay que encontrar la estrategia para cada caso, desde no darle importancia hasta convencerlos de que tienen que ir.

5. Insistir
No forzarlos pero insistir! No quiso hacer o ir al baño? Bueno... en un rato pruebo otra vez pues estoy segura que tendrá ganas de ir en algún momento si tomó tanta leche. Así que a veces no la dejo pasar y, si bien no la obligo, la convenzo de que tiene que probar a ver si sale pis! "Si no tenés ganas, no hacés... pero probamos". La mayoría de las veces no me equivoco, había que insistir en ese momento o al rato.

6. Ofrecerle elecciones
Parece que darle la oportunidad de elegir entre dos opciones a Faustina le gustó. Al baño o a la pelela? Ya tiene su preferencia de pelela cuando recién se levanta o a la tardecita y el baño para el resto. Al principio fue pelela, luego sólo inodoro, pero cuando dejó de ser novedad Faustina comenzó a negarse a ir a hacer pis! Así que comenzamos a ofrecerle si deseaba la pelela o el inodoro y eso funcionó.

5. Ayudarlos con la ropa y el pañal
Aunque lo intenta, Faustina aún no es capaz de bajarse la ropa ni el pañal sin perder estabilidad porque se le enrollan las prendas. Entonces la ayudamos a bajarse y subirse la ropa y la bombachita pañal. Cambiar de pañal común a la bombachita pañal o directamente a bombacha o calzoncillo nos ayudó mucho. Es más facil para bajar y subir!

6. Fomentar hábitos de higiene
Los hábitos de higiene son muy importantes para enseñarlos desde el primer día. Lavarse las manos, pasarse papel o toallitas húmedas, usar el bidet para lavarse ya son parte de las rutinas de higiene de Faustina y, por supuesto, espera esos momentos. Agarra papel y quiere limpiarse y hasta le gusta sentarse en el bidet!

7. A felicitarlos!
Felicitarlos por lo que hicieron es ayudarlos a que sientan que es un gran logro. Resulta un estímulo para volver a hacerlo así que no hay que ahorrarse los elogios. A Faustina la sigo felicitando, sobre todo cuando salimos o vamos al médico y me pide en el auto o en la sala de espera y es capaz de aguantar hasta llegar al baño. Bancarse la incomodidad de la retención es un buen motivo para felicitarla. También celebramos que se vaya el pis o la caca por el inodoro! Mostrale lo que hizo, comprender que eso es una parte de ella y que puede desprenderse de ello es parte del proceso madurativo.

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Los pájaros violetas también vuelan

La incertidumbre era tan grande que, por primera vez en mucho tiempo, me sentí nerviosa y no sabía qué esperar. Faustina ¿podría hacerlo? ¿Saldría con su traje de pajarito violeta a desplegar sus alas en el escenario? ¿Movería sus bracitos como me había mostrado revoloténdolos y diciendo pio pio? ¿Qué haría? Tal era la ansiedad que casi me olvido de preguntarme si disfrutaría con lo que le tocaba hacer!

En la foto: Faustina y Clarita de la mano,
 haciendo su entrada en el escenario disfrazadas de pajarito.

Hace apenas un par de años atrás, cualquier martes a las 18:30 seguramente yo andaba sentada en algún bar tomando café con amigos, sin imaginar que un tiempo después estaría disfrutando y sufriendo a la vez, ansiosa y emocionada, porque mi pequeña hija de dos años actuaría de pajarito al finalizar su jardín maternal. Tampoco sabía que iba a tener una niña con síndrome de Down, ni que me tendría loca de amor o confundida porque, en esta ocasión, no sabía qué esperar.

Me senté en primera fila para verla y sacar fotos y esperaba su salida al escenario sabiendo que un niño de tan poca edad podía pararse a mirar a la gente, llorar por el hecho de estar frente a todos o bailar como si nada.

La verdad es que no tenía idea si mi hija era capaz de seguir la coreografía, las indicaciones de las maestras o cómo sería su comportamiento. Lo que iba a suceder allí era una verdadera incógnita para mí. Mi mamá, en cambio, estaba segura que podía bailar como todos pero pensaba que Faustina podía detenerse en medio del acto y distraerse con algún detalle del traje, abstrayéndose de lo que sucediera a su alrededor. Y Faustina nos sorprendió a las dos.

Inauguró la entrada de las aves de la mano de Clarita, batiendo suavecito las alas y dando la vuelta completa alrededor de una gran tela verde que luego sacudirían entre todos. Se movía a pasitos lentos acompañando la música, con su capita violeta, con piquito naranja y ojitos en la capucha, mientras yo estallaba de emoción. Por los rostros de mi mamá y la abuelita de Clari  rodaban lágrimas (no es fácil ser abuela, eh!) y mi mamá le decía a la persona que tenía en el asiento de al lado "¡esa es mi nieta!". Yo no podía detener mis labios que decían "hija, te amo" "te amo" "mi amor, te amo", repitiéndolo hasta el cansancio, también llorando (para qué voy a negarlo) y con la emoción que me atravesaba el cuerpo entero.

Era la primera vez que Faustina actuaba. Es bastante raro decir que no sabía qué esperar. Uno siempre espera algo de los hijos, tiene determinadas expectativas, proyecta, imagina, espera... Pero realmente esta vez no podía saber qué haría Fausti: ¿iría para cualquier lado? ¿Haría lo mismo que los compañeros? ¿Se sentaría en medio del escenario a observar? ¿Me buscaría entre los padres? ¿Querría hacer eso? ¿Se abocaría a quitarse los flecos que usaba de tobillera? ¿Lloraría? ¿Reiría? ¿Correría por todo el escenario o seguiría lo planificado para el grupo de aves del museo de ciencias naturales?

Faustina y sus compañeros de jardin sacudiendo la gran
tela verde, disfrazados de pajaritos.

Frente a todas mis dudas, Faustina se movía cómoda en las tablas, bajo las luces de colores y al ritmo de la música, siguiendo la coreografía junto a los otros cuatro pajaritos de colores que hacían el show, hermosos, tan chiquitos... hasta que se sacó la capucha y le molestó la tela que le colgaba!

Fue entonces que se paseó por el escenario con una hermosa sonrisa de oreja a oreja que hizo que yo también me riera y me sintiera feliz porque lo estaba disfrutando mucho. Del llanto pasé a la risa como si nada. Cualquiera que la haya visto salir se hubiera emocionado y estoy segura que todos también se rieron viéndola pasearse tan sonriente con la alegría que nos regalaba.

Luego se detuvo a sacarse una manga, se paró apoyada en una pared y estuvo un rato ahí tratando de sacarse el traje y, por supuesto, ya no quiso saber nada de actuación! "No, no. Esto ya no es lo mío". Aunque Clarita la miraba para alentarla a que siguiera (siempre estaba con la mirada atenta para ayudarla), Faustina ya no quiso bailar.

Ya no nos importaba.  Había estado magnífica y lo había disfrutado. Al terminar el acto, la felicitamos, la disfrutamos, la mimamos y la aplaudimos mucho. Pero sobre todo fuimos felices con su alegría porque su sonrisa reflejaba la diversión que sentía y sus bracitos aleteando nos hicieron saber que los pájaros violetas, tengan o no tengan síndrome de Down, también vuelan, como todos.

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La doble matriculación de las personas con síndrome de Down atenta contra la educación inclusiva

En la Provincia de Buenos Aires (Argentina), para que un niño con síndrome de Down pueda ejercer su derecho a ir a la escuela común con un proyecto de integración se ve obligado a que los padres realicen una doble matriculación: además de anotarlos en la escuela común debemos inscribirlos en una escuela especial para que envíen al maestro integrador que acompañará su proyecto.

En la foto: Faustina mira a través de la puerta.

Esta doble matriculación, además de ser inconstitucional y no respetar el principio de igualdad de condiciones para todos los niños que declara la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y debe garantizar el Estado, atenta contra la educación inclusiva, ya que la mayor parte de las escuelas especiales traccionan para que los niños finalmente realicen allí su escolaridad, lo que contribuye a su segregación.

Si bien el Grupo Art. 24 por la educación inclusiva logró desactivar este sistema perverso de doble matriculación en la Ciudad de Buenos Aires donde los maestros integradores que acompañan los proyectos pedagógicos de los alumnos con discapacidad pueden ser particulares o de las cartillas de las obras sociales, en la provincia de Buenos Aires los padres debemos matricular a nuestros hijos también en la escuela especial y eso trae varias consecuencias que resultan una clara vulneración del derecho a la educación inclusiva.

El tema es muy delicado, y no está en el ánimo de esta nota enfrentar la escuela común a la especial como si fueran dos bandos en tensión, ni enfocar en reprochar a la especial cómo funciona, sino en poner de manifiesto ciertas prácticas y discursos que no favorecen la inclusión, reflejar las contradicciones del sistema escolar y visibilizar aquello que atenta con el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.

Las escuelas especiales fueron creadas para escolarizar a aquellos niños que no cumplían con ciertos requisitos para asistir a la común y, en su momento, cumplió un rol fundamental: le dio a muchas personas con síndrome de Down la oportunidad que el resto de las escuelas no les daba. Pero en la actualidad, la realidad es otra. Si bien falta andar mucho camino para que una escuela común sea realmente inclusiva, el problema que yo veo es que las escuelas especiales traccionan para que los chicos vayan allí a hacer su escolaridad (donde tienen kinesiología, talleres y algunos contenidos de aprendizaje bajo una mirada rehabilitadora) y eso es contradictorio con el derecho a la educación inclusiva que los estados deben garantizar a todo niño.

Este año tuve que transitar la búsqueda de escuela especial que provea de maestra integradora para Faustina para el año que viene. La experiencia fue frustrante y penosa, pero me permitió conocer cosas que desconocía y aprender de las fallas de implementación de este doble sistema de matriculación, de las concepciones que las escuelas especiales tienen sobre la educación inclusiva, sobre nuestros hijos y sobre la discapacidad, y lo que escuché fue realmente lamentable

En mis entrevistas con distintos directivos y docentes de las escuelas especiales supe que no están a favor de la inclusión. Sólo acompañan trayectos formativos pero saben de antemano que los niños no lograrán ciertas cosas o que deberán pasarse a la escuela especial en algún momento de su escolaridad. Casi todas creen que después de cuarto grado los chicos ya no podrán seguir en la común o que, a lo sumo, llegarán a terminar la primaria.

Tras meses de andar de escuela en escuela, tratando de conseguir vacante (otro tema muy estresante porque no hay cupos), busqué maestro integrador para que acompañara el proyecto de inclusión de Faustina en toda su escolarización en la escuela común y me encontré con que eso no es lo que impulsan las especiales.

Si la escuela común necesita una gran transformación, también lo necesita la especial, que a estas alturas ya no debería existir. En Italia hace 50 años que no existen. Con esto no quiero decir que no deben haber maestros o psicopedagogos que estudien y sepan precisamente de particularidades en las formas de aprendizajes de los niños con discapacidad intelectual, por ejemplo. Al contrario, creo que son una figura muy importante ya que los maestros de escuelas comunes aún no están formados para la diversidad de seres humanos que aprenden a su ritmo y a su manera en un aula.

Las escuelas, tanto comunes como especiales, estatales o privadas, necesitan una transformación tan grande y real para poder garantizar una buena inclusión! Pero descubrí que ni siquiera piensan que esto es posible. Aunque hay chicos con síndrome de Down que terminan sus estudios en escuelas comunes de nivel inicial, primario y secundario, sin embargo, cuando uno menciona esto en las entrevistas la escuela especial coincide en que se trata de "excepciones".

En mis charlas con las escuelas especiales, todos respondieron que la experiencia de 25 ó 30 años al frente de escuelas que se crearon para recibir a los chicos que eran excluidos de las escuelas comunes les hacía saber que eso era una utopía. "Es más un deseo de los padres que una posibilidad de los chicos", me dijo una directora de escuela especial. Todas piensan que los padres que apostamos a la inclusión de nuestros hijos en escuelas comunes negamos, de alguna manera, la discapacidad. Todas creen que los chicos deben transitar, en algún momento, las aulas de la especial. Incluso, hubo una institución que me obligaba a mandar un par de veces a la semana a mi hija como requisito para inscribirla y otra que me aseguró que en algún momento ellos hacían transitar al alumno que iba a la común un año en la escuela especial porque todos tenían que atravesar la experiencia de "estar con sus pares".

En otra, una de las razones que me dieron para asegurarme que en algún momento Faustina deberá asistir a la escuela especial es que la diferencia de intereses con el resto de sus compañeros provocará tal frustración en mi hija que no podrá sobrellevarlo. Aunque hay casos de personas con síndrome de Down que están haciendo buenas experiencias de inclusión en escuelas secundarias y es su derecho estudiar en escuelas comunes con los ajustes que necesitan, las escuelas especiales siguen repitiendo el mismo discurso: las diferencias son insalvables. ¿Son insalvables? Pero si la educación inclusiva apunta a respetar las diferencias: ¿entonces, las escuelas especiales no impulsan la inclusión? No. No lo lo hacen. Lo que promueven es que si hay brechas se segregue al alumno que no puede transitar la escuela común de la misma manera que el resto. "Es lo mejor para ellos", me aseguraron.

Si en su momento fue un avance que se crearan escuelas especiales para contemplar la educación de los niños que quedaban excluidos de la escuela común, hoy es un verdadero retroceso que atenta contra la educación inclusiva. Todo el sistema educativo, en su conjunto, necesita una gran transformación, necesita ser repensado y modificado para garantizar la inclusión.

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Mi hija transformó mi trabajo

La maternidad puede convertirte realmente en otra persona. Pero ¿puede también transformarnos en el plano laboral y profesional? No lo digo en el sentido de que con la llegada de un hijo se modifican aspectos de trabajo que son obvios cuando uno es mamá, como salir corriendo y dejar tu trabajo si te llaman para decirte que tu hija no puede respirar por una crisis de broncoespasmo o cualquier otra circunstancia común cuando uno tiene hijos. Me refiero a que la vida con un hijo puede renovar las expectativas laborales y la mirada desde lo profesional.

En la foto: Faustina y yo en distintas situaciones.

Desde que me embaracé de Faustina, las prioridades, la mirada sobre el mundo y la relación conmigo misma han girado hacia una perspectiva nueva para mí. Pero una de las cosas que más me sorprenden es que mi hija transformó mi trabajo y mi profesión. El cambio de vida fue tan contundente que, además de cambiar la mirada de mi misma, el nacimiento de Faustina me llenó de un entusiasmo y energía por volcar todos mis esfuerzos hacia mis objetivos. 

La transformación que ocurrió en mí fue más allá de lo que esperaba: su nacimiento también me inspiró a querer trabajar sobre temáticas de discapacidad, derechos e inclusión, y aquí estoy hoy con mucha satisfacción contándoles cómo hice realidad eso que podría haberse quedado en un deseo o un sueño.

Hace poco más de un año una idea me movilizó a buscar un nuevo cambio en mi vida. Ya había iniciado este blog que lleva casi dos años pero mi motivación iba más llejos. Yo quería trabajar "de eso", es decir, hacer de esta nueva pasión que encontraba sobre el tema se viera reflejada en mi trabajo y profesión. Porque al blog lo escribo como mamá pero también quería dar rienda suelta a la necesidad de difundir los derechos de las personas con discapacidad con acciones desde mi campo profesional, el de la comunicación.

Entonces puse manos a la obra y concentré mis energías en generar un espacio en mi trabajo desde el cual pudiera convertir este deseo en realidad. Y lo logré! Con la ayuda de gente que está dispuesta a escuchar y colaborar, presenté el proyecto "Comunicación, discapacidad e inclusión" que fue reconocido como parte del Programa de impacto académico de Naciones Unidas de la Universidad Nacional de Quilmes, lugar donde trabajo.

Y desde allí han pasado muchas cosas, tantas que hoy empiezo a ver los frutos de todo ese trabajo que nació con ganas de ser un aporte a la concientización sobre la importancia de la inclusión y la difusión de los derechos de las personas con discapacidad y me tiene motivada a seguir trabajando.

En conjunto con la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), el Grupo Art. 24 por la Educación inclusiva y la Universidad Nacional de Quilmes (UNQ), lanzamos el primer spot sobre el derecho a la educación inclusiva de las personas con síndrome de Down y no puedo creer que era yo la que hace un año atrás comenzaba con esta idea que me trajo tantas satisfacciones. Lo filmamos con el gran equipo de UNQTV, al que le estoy inmensamente agradecida, en la escuela de la Ciudad de Buenos Aires en la que Ezequiel Speroni, un joven de 15 años con síndrome de Down, cursa con sus compañeros y amigos la escuela secundaria común; un verdadero caso de inclusión.

Para todos los que confiaron en esta propuesta y los que trabajaron comprometidos para mostrar este mensaje de educación inlusiva, van mis respetos y agradecimientos: Rodolfo Fernández Ziegler, Jorge Nuñez, Javier Vidal, Leticia Spinelli y Carina Rodriguez y a todo el equipo de UNQTV. A Javier Speroni, papá de Ezequiel, integrante de ASDRA y del Grupo Art. 24; a los directivos, profesores y alumnos del colegio que aceptó que filmáramos la clase; y a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, muy especialmente a Soledad Bugacoff, la responsable de Comunicaciones de ASDRA, con quien trabajamos en síntonía y con la misma pasión.

Con ella, justamente, tuvimos la idea de un encuentro sobre discapacidad y terminamos armando un panel de disertantes de lujo integrado por especialistas en inclusión educativa, laboral, familiar, social, turismo accesible y derechos de oyentes y televidentes.

Este evento sobre discapacidad, derechos y responsabilidad de la sociedad es el resultado de otro aprendizaje que llegó con Faustina: el de trabajar en equipo y entre redes de organizaciones que pueden aportar distintas miradas, saberes y experiencias. A todos ellos también debo agradecerles, aprendo mucho cada día, así que van mis reconocimientos a todos los disertantes, que vienen solidariamente y sólo porque los mueve el interés genuino de colaborar en la concientización y cambiar la mirada sobre la discapacidad. Y al equipo que me ayudó a organizarlo (somos muchos!) que se comprometió con la tarea y puso todo lo que había que poner. Muy especialmente a Andrea Perez (Observatorio de la discapacidad de la UNQ) y Gabriela Capel (División de Salud y discapacidad de la UNQ), dos personas que respeto mucho por lo que hacen, y también a Marcelo Cagna que se ocupó de la gráfica de las piezas comunicacionales con mucha dedicación.

Hoy sí que realmente puedo decir que puedo hacer los cambios que quiero en mi vida. Con un propósito y construyendo de a pequeños pasos podemos convertir nuestros sueños en realidad. Así que si me permitís el consejo te digo que no te quedes soñando: hacé, actuá, comprometete con tu cambio. La única manera de lograrlo, de convertir nuestros deseos en realidad, es haciéndolos reales!

Quedan todos invitados a compartir el spot en las redes sociales (click aquí). Recomiéndenlo, pásenlo en un cumpleaños, en un festejo, compártanlo con los docentes de sus hijos, en las escuelas, muéstrenselo a un amigo, así podremos entre todos replicar los mensajes de inclusión y dar a conocer los derechos. El trabajo para que la inclusión sea una realidad definitiva es lento pero todos podemos ser parte de ese cambio para que no haya ni una sola persona con discapacidad que sufra discriminación, que vea vulnerados sus derechos o que sea segregado. Ayudame a compartir estos valores.

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