Mi hija Faustina que tiene síndrome de Down acaba de hacer algo increíble. Hace más o menos un mes que empezó a aplaudir. Me emocionó mucho verla la primera vez: el esfuerzo de coordinación con ambas manitos parecía que le resultaba costoso. No pude contárselo a ustedes porque ella va más rápido que yo y todos los días me sorprende con un nuevo logro. Pero hoy hizo algo muy importante y no podía dejar de compartirlo: aprendió a esperar el turno para su aplauso.
Aprovechando que aplaude por cualquier cosa, le propuse hacer un juego: le expliqué que me tocaba aplaudir a mí y le mostré cómo hacía unas palmadas. Después le dije: ahora vos. Los bebés a esta edad (tiene casi diez meses) pueden imitar los gestos de los adultos. Pensé que todavía no estaba preparada para hacer lo que yo hacía... y sin embargo me sorprendió una vez más. Le dije "ahora vos" y esperé. Me miró y levantó sus manos para aplaudir, mientras me miraba y se reía.
Como no estaba muy segura si lo había hecho o no de casualidad, le volví a repetir: "ahora yo" (y aplaudí), y "ahora vos" (y aplaudió!). Y otra vez, y otra vez. Y me esperaba muy atenta cada vez. Entonces corrí a buscar la cámara y lo filmé (primero pensé que no habría segunda vuelta pero respondió nuevamente al juego). Su logro merece que vean el video!
Me sentí muy feliz con la hazaña. Con esto, Faustina me demostró que no sólo puede imitar sino también respetar los turnos en el juego. Y eso es muy importante. Es una pauta de interacción social que se aplica no solamente en los turnos para el juego sino también en la comunicación con los otros, por ejemplo.
Desde chiquita que entablo conversaciones con ella y la espero para que me conteste, en su idioma, claro! Así empezó con el ajó a los dos meses y medio... y no paró. Casi siempre le digo ¿en serio? Contame! y espero a que responda algo. Y entonces vuelvo a decirle ¿sí? ¿Y qué más? y espero otra vez a que diga algo. Y así estamos un rato. Aprende a que el uso de la palabra tiene sus propias normas.
Con este juego mi hija aprende a respetar turnos, a entender que ella y el otro son parte de la interacción, a saber que tiene espacio para que ella intervenga, que lo que hace influye en el comportamiento del otro, a ser reconocida. El aplauso es una forma no verbal de expresarse y es una herramienta de interacción social.
Más allá de su logro importante de coordinación con ambas manos que deben encontrarse en un punto, Faustina disfruta de su aplauso no solo porque descubre el placer cuando choca las palmas de sus manos abiertas sino también porque es una manera de obtener reconocimiento social. Ella aplaude y todos la felicitamos, le mostramos alegría, la besamos, la estrujamos de amor y le volvemos a aplaudir!
Un secreto:
Para que entienda "ahora yo", me señalo; y cuando le digo "ahora vos", la señalo a ella. Acompaño mis palabras con el lenguaje gestual. Ya comprendió perfectamente cuándo se trata de mí y cuándo de ella!
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Mi vida cambió maravillosamente cuando mi hija Faustina nació con síndrome de Down. Elegí tener a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante. Hoy vivo una maternidad plena y quiero compartirla con ustedes con el objetivo de derribar mitos y prejuicios, dar un mensaje de amor y ayudar a otras familias.
sábado, 28 de febrero de 2015
sábado, 21 de febrero de 2015
Ideas para mejorar la motricidad fina de tu bebé
Faustina (9 meses) mejoró notablemente los movimientos con el pulgar, los deditos, las manos y las muñecas, y su habilidad para sujetar objetos. Aquí van algunas ideas que le sirvieron para mejorar su motricidad fina:
Juguetes pequeños
Le di juguetes chiquitos (no tan chicos como para que se los ponga en la boca y pueda atragantarse!). Con ellos, mejoró el manejo de las manos y los dedos. Tratá de que sean juguetes con huecos donde pueda meter sus deditos, paredes finas que pueda agrarrar, algún muñequito con ojos saltones como bolas que pueda tocar, brazos, orejitas...
Papel
Le di papel para jugar! Sí, papel de revistas y pañuelitos de papel. A Faustina le encantan! Sobre todo el papel tipo Tissue porque es livianito, lo puede arrugar, lo mueve y no se le cae de las manos, va tomando distintas formas según lo estruje o lo estire... Si le das papel a tu bebé, vas a ver cómo mueve los deditos para tocarlo (eso sí: cuidado que no lo ponga en la boca y se lo coma).
Telas
Los pañuelos de seda, las servilletas, las toallitas de mano y mis chalinas le hacen mover los deditos para tocar las texturas y las muñecas para sacudirlos!
Cucharitas
Le di cucharitas de plástico duro, esas que usa para comer. Al principio las agarraba del mango, pero después empezó a mover los deditos para girarla, ponerla en la boca, golpear, agarrarla cuando se le queda entre el cuerpo y la silla de comer.
Agua
La dejé jugar con el chorro de agua de la canilla! A Faustina la deja fascinada. Y me di cuenta que le sirvió porque hace esfuerzos con sus dedos para agarrar el agua, pone los deditos debajo de la canilla y se queda sintiendo la presión del chorro, hace como una pincita para agarrar el agua... le encanta!
Celofán
El papel celofán y esos libritos que vienen con celofán adentro le gustan mucho y le sirvieron. El ruidito particular y la textura la hacen quedarse tocándolos un buen rato.
Alimentos
La comida le sirvió mucho para ayudarla a mover esos dedos! La manzana o banana, los purés, la polenta, los fideos o las galletitas con leche. Cualquier cosa que coma sirve para explorar texturas, temperaturas, olores, sabores y también para los movimientos de los dedos y las manos. Después de eso, un buen baño de la cabeza a los pies y a dormir!
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Juguetes pequeños
Le di juguetes chiquitos (no tan chicos como para que se los ponga en la boca y pueda atragantarse!). Con ellos, mejoró el manejo de las manos y los dedos. Tratá de que sean juguetes con huecos donde pueda meter sus deditos, paredes finas que pueda agrarrar, algún muñequito con ojos saltones como bolas que pueda tocar, brazos, orejitas...
Papel
Le di papel para jugar! Sí, papel de revistas y pañuelitos de papel. A Faustina le encantan! Sobre todo el papel tipo Tissue porque es livianito, lo puede arrugar, lo mueve y no se le cae de las manos, va tomando distintas formas según lo estruje o lo estire... Si le das papel a tu bebé, vas a ver cómo mueve los deditos para tocarlo (eso sí: cuidado que no lo ponga en la boca y se lo coma).
Telas
Los pañuelos de seda, las servilletas, las toallitas de mano y mis chalinas le hacen mover los deditos para tocar las texturas y las muñecas para sacudirlos!
Cucharitas
Le di cucharitas de plástico duro, esas que usa para comer. Al principio las agarraba del mango, pero después empezó a mover los deditos para girarla, ponerla en la boca, golpear, agarrarla cuando se le queda entre el cuerpo y la silla de comer.
Agua
La dejé jugar con el chorro de agua de la canilla! A Faustina la deja fascinada. Y me di cuenta que le sirvió porque hace esfuerzos con sus dedos para agarrar el agua, pone los deditos debajo de la canilla y se queda sintiendo la presión del chorro, hace como una pincita para agarrar el agua... le encanta!
Celofán
El papel celofán y esos libritos que vienen con celofán adentro le gustan mucho y le sirvieron. El ruidito particular y la textura la hacen quedarse tocándolos un buen rato.
Alimentos
La comida le sirvió mucho para ayudarla a mover esos dedos! La manzana o banana, los purés, la polenta, los fideos o las galletitas con leche. Cualquier cosa que coma sirve para explorar texturas, temperaturas, olores, sabores y también para los movimientos de los dedos y las manos. Después de eso, un buen baño de la cabeza a los pies y a dormir!
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martes, 17 de febrero de 2015
Para Faustina, comer es un placer!
A los cinco meses, Faustina empezó a comer. El pediatra le dio sus primeras comiditas solo para que vaya adquiriendo el hábito. Debía sentarla en su silla, más o menos siempre a la misma hora, sin las distracciones de la televisión, y con todos los sentidos puestos en la comida. La idea era que pudiera mirarla, sentir el olor, probarla, tocarla... Y tenía que colocar la cucharita con el puré en el paladar, de manera que la lengua fuera hacia arriba y amasara los alimentos contra él. Así que le preparé su primer puré de calabaza en un platito, le puse el babero y le expliqué que iba a comer.
Pensé que solo iba a ser una primera aproximación a la comida, que quizás probara y la escupiera, que podía negarse a abrir la boca o tendría dificultades para tragar... pero Faustina me sorprendió comiéndose todo lo que había en el plato! Fue muy emocionante verla, no solo porque comía y lo hacía perfectamente bien como si supiera de siglos, sino porque además empujaba su cuerpo hacia adelante con la boca abierta y diciendo aaaaaahhh, en busca de la cucharita con puré. El placer por la comida se reflejaba en cada instante que saboreaba una y otra vez la calabaza. La nueva experiencia le encantaba!
En esa etapa, todavía no estiraba sus bracitos para tocar nada (quizás la comida funcionara como un buen estímulo para lograrlo), pero ya se mantenía muy bien erguida, aunque en la gran silla que le prestó la madrina su cuerpito se perdía de tan chiquito. Al poco tiempo empezó a estirar las manos para tocar y ya hace mucho que le encanta estrujar la comida y las frutas.
Durante los siguientes meses, el pediatra fue incorporando otros alimentos como carne vacuna, pollo, hígado, batata, zanahoria, papa, fideos, arroz, espinaca, polenta, zapallito verde y brócoli. También manzana, banana, mandarina, pera y durazno. El primer mes comenzó con el almuerzo y al siguiente la cena, pero ahora, además, desayuna y merienda.
Hay muchos bebés con síndrome de Down (SD) que, al principio, no pueden comer bien debido a distintas razones: su tronco y cabecita no están lo suficientemente firmes, tienen bajo tono muscular en la zona oral, problemas gastrointestinales, o les cuesta tragar porque no logran el movimiento con la lengua, los músculos, los labios. Tienen que pasar de la succión a deglutir y masticar, y eso no es nada fácil!
La alimentación es muy importante para el desarrollo de las personas. Para un bebé es un buen paso que contribuye a su autonomía y debe convertirse en una experiencia agradable, ya que necesita comer toda la vida.
Si tu bebé con SD todavía no puede comer bien, no te desanimes. Con estimulación y a su tiempo va a lograrlo. Consultalo con su pediatra y buscá ayuda con las personas que hacen estimulación temprana. Los fonoaudiólogos pueden ayudarte mucho.
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Faustina ahora tiene 9 meses y ya hace cuatro que disfruta cada día de sus comidas. |
En esa etapa, todavía no estiraba sus bracitos para tocar nada (quizás la comida funcionara como un buen estímulo para lograrlo), pero ya se mantenía muy bien erguida, aunque en la gran silla que le prestó la madrina su cuerpito se perdía de tan chiquito. Al poco tiempo empezó a estirar las manos para tocar y ya hace mucho que le encanta estrujar la comida y las frutas.
Durante los siguientes meses, el pediatra fue incorporando otros alimentos como carne vacuna, pollo, hígado, batata, zanahoria, papa, fideos, arroz, espinaca, polenta, zapallito verde y brócoli. También manzana, banana, mandarina, pera y durazno. El primer mes comenzó con el almuerzo y al siguiente la cena, pero ahora, además, desayuna y merienda.
Hay muchos bebés con síndrome de Down (SD) que, al principio, no pueden comer bien debido a distintas razones: su tronco y cabecita no están lo suficientemente firmes, tienen bajo tono muscular en la zona oral, problemas gastrointestinales, o les cuesta tragar porque no logran el movimiento con la lengua, los músculos, los labios. Tienen que pasar de la succión a deglutir y masticar, y eso no es nada fácil!
La alimentación es muy importante para el desarrollo de las personas. Para un bebé es un buen paso que contribuye a su autonomía y debe convertirse en una experiencia agradable, ya que necesita comer toda la vida.
Si tu bebé con SD todavía no puede comer bien, no te desanimes. Con estimulación y a su tiempo va a lograrlo. Consultalo con su pediatra y buscá ayuda con las personas que hacen estimulación temprana. Los fonoaudiólogos pueden ayudarte mucho.
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sábado, 14 de febrero de 2015
No existen niveles ni grados en el síndrome de Down
Muchas veces me preguntan qué grado de síndrome de Down (SD) tiene mi hija Faustina. Lo dicen luego de que me comentan que tiene pocos rasgos, pensando que quizás su síndrome sea leve. Sin embargo, no existen grados ni niveles en el SD.
-Ah, no? Y por qué tanta diferencia entre unos y otros?, me preguntan. La respuesta es bastante sencilla: no existen grados de síndrome (las personas tienen o no tienen esta alteración genética) pero sin embargo sí existen diferentes niveles de desarrollo, de habilidades motoras, del lenguaje y comunicación, y de coeficiente intelectual.
Las razones de estas diferencias son varias. En primer lugar todos somos seres humanos únicos e irrepetibles, y cada uno tiene sus particularidades. En segundo lugar, todos dependemos de las oportunidades que tenemos en la vida, y en particular las personas con este síndrome. En este sentido, la estimulación, el trato y la educación que reciban harán la diferencia.
Pero además hay que tener en cuenta que muchas personas con SD tienen patologías asociadas, y esto también influye, de la misma manera que influye en cualquier persona. Si un chico tiene que pasar por varias cirugías del corazón y debe guardar reposo o no hacer esfuerzos, por ejemplo, su prioridad es el cuidado de la salud y no la estimulación. Si un niño tiene problemas auditivos, seguramente esto afectará su comunicación y quizás su desarrollo cognitivo.
Las oportunidades de crecer y desarrollarse como personas con sus propias capacidades, con autonomía, con la suficiente confianza en sí mismos, la valoración de los otros, una familia que guíe y una sociedad inclusiva, marcarán la diferencia. Las sociedades deben ofrecer las mismas oportunidades a todos.
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-Ah, no? Y por qué tanta diferencia entre unos y otros?, me preguntan. La respuesta es bastante sencilla: no existen grados de síndrome (las personas tienen o no tienen esta alteración genética) pero sin embargo sí existen diferentes niveles de desarrollo, de habilidades motoras, del lenguaje y comunicación, y de coeficiente intelectual.
Las razones de estas diferencias son varias. En primer lugar todos somos seres humanos únicos e irrepetibles, y cada uno tiene sus particularidades. En segundo lugar, todos dependemos de las oportunidades que tenemos en la vida, y en particular las personas con este síndrome. En este sentido, la estimulación, el trato y la educación que reciban harán la diferencia.
Pero además hay que tener en cuenta que muchas personas con SD tienen patologías asociadas, y esto también influye, de la misma manera que influye en cualquier persona. Si un chico tiene que pasar por varias cirugías del corazón y debe guardar reposo o no hacer esfuerzos, por ejemplo, su prioridad es el cuidado de la salud y no la estimulación. Si un niño tiene problemas auditivos, seguramente esto afectará su comunicación y quizás su desarrollo cognitivo.
Las oportunidades de crecer y desarrollarse como personas con sus propias capacidades, con autonomía, con la suficiente confianza en sí mismos, la valoración de los otros, una familia que guíe y una sociedad inclusiva, marcarán la diferencia. Las sociedades deben ofrecer las mismas oportunidades a todos.
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jueves, 12 de febrero de 2015
7 claves para la estimulación de tu bebé en casa
Con Faustina aprendí que no cualquier momento es bueno para la estimulación en casa. Así que aquí van siete claves para asegurarte un momento de disfrute para vos y tu bebé con síndrome de Down:
A gusto:
Hacelo cuando no esté cansado, con sueño, fastidioso o con hambre. Si lo hacés cuando está así, lo único que vas a lograr es generar más fastidio. Faustina, por ejemplo, no quiere saber nada si está cerca de la hora de su comida!
Juego:
Proponé el ejercicio de manera lúdica, es decir, como un juego. Esto les resulta placentero y tenés más posibilidades de que esté dispuesto a hacerlo.
Rutina:
Aunque algunos prefieren no tener un momento fijado y otros lo hagan siguiendo una rutina, el juego y los ejercicios deben ser diarios. La sistematicidad con que propongas los momentos de estimulación es muy importante.
Entorno:
Creá un entorno estimulante. No te olvides de los juguetes, los colores, las texturas, las formas, los sonidos, las luces, la temperatura... y los mimos!
Lugar adecuado:
Elegí el lugar que necesita para que sea correcto el ejercicio. La cama para algunas cosas, la rigidez del piso para otras, un almohadón, el pasto, el agua, la colchoneta. Por ejemplo, Faustina se está arrastrando boca abajo con el mentón. Una vez lo hizo sobre una alfombra y lloró porque le raspaba!
Comunicación:
Hablale a tu bebé. Es muy importante que te escuche. Contale qué están haciendo, preguntale si le gusta, cómo se siente o si la pelotita es azul, por ejemplo. La comunicación no solo refuerza el vínculo sino también hace que tu bebé aprenda las formas para comunicarse y el uso del lenguaje.
Disfrute:
Ponele onda y disfrutá el momento que tu hijo va a divertirse con vos! Aunque estés cansada después de un día agotador, te aseguro que no hay nada más lindo que reir con tu bebé!
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A gusto:
Hacelo cuando no esté cansado, con sueño, fastidioso o con hambre. Si lo hacés cuando está así, lo único que vas a lograr es generar más fastidio. Faustina, por ejemplo, no quiere saber nada si está cerca de la hora de su comida!
Juego:
Proponé el ejercicio de manera lúdica, es decir, como un juego. Esto les resulta placentero y tenés más posibilidades de que esté dispuesto a hacerlo.
Rutina:
Aunque algunos prefieren no tener un momento fijado y otros lo hagan siguiendo una rutina, el juego y los ejercicios deben ser diarios. La sistematicidad con que propongas los momentos de estimulación es muy importante.
Entorno:
Creá un entorno estimulante. No te olvides de los juguetes, los colores, las texturas, las formas, los sonidos, las luces, la temperatura... y los mimos!
Lugar adecuado:
Elegí el lugar que necesita para que sea correcto el ejercicio. La cama para algunas cosas, la rigidez del piso para otras, un almohadón, el pasto, el agua, la colchoneta. Por ejemplo, Faustina se está arrastrando boca abajo con el mentón. Una vez lo hizo sobre una alfombra y lloró porque le raspaba!
Comunicación:
Hablale a tu bebé. Es muy importante que te escuche. Contale qué están haciendo, preguntale si le gusta, cómo se siente o si la pelotita es azul, por ejemplo. La comunicación no solo refuerza el vínculo sino también hace que tu bebé aprenda las formas para comunicarse y el uso del lenguaje.
Disfrute:
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martes, 10 de febrero de 2015
A Faustina le encanta pasear en su cochecito!
A Faustina le encanta pasear en su cochecito. A medida que pasan los meses, le va interesando mucho más el mundo que la rodea. Ya no son solo los juguetes, los saltitos a upa, los juegos en el piso o en la cama, sus rutinas de comida, el baño diario o sentarse a golpear maraquitas sino que lo que más le gusta es salir a la calle! Cuando voy abriendo la puerta que da afuera, ya le agarra una alegría que se sacude toda. Y le cambia la cara! Pura felicidad.
Le gusta ver pasar los autos y los sigue con la mirada. También mira mucho los árboles, las casas, las góndolas del autoservicio, las personas... Me di cuenta que estaba demasiado tiempo en casa y que ya era hora de estar más al aire libre, así que comencé a llevarla todos los días a hacer compras por el barrio. Aunque sea vamos hasta la verdulería que está a cuatro cuadras, solo porque le encanta mirar los cajones con las frutas y verduras coloridas.
Desde chiquita que pasea en auto porque va conmigo a todos lados, pero ir en su cochecito tiene otra gracia. El vientito en la cara, las subidas y bajadas de las veredas desparejas, los ruidos de los motores de los autos y las motos, la velocidad de alguien que aparece en bicicleta y pasa por al lado suyo, las personas que le hablan... todo tiene su encanto.
Ahora, salir en su cochecito es parte de su rutina diaria. Eso sí, la vuelta al perro la cansa mucho y la deja tan agotada que llega a casa dormida, seguramente soñando con naranjitas y manzanas de colores.
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Le gusta ver pasar los autos y los sigue con la mirada. También mira mucho los árboles, las casas, las góndolas del autoservicio, las personas... Me di cuenta que estaba demasiado tiempo en casa y que ya era hora de estar más al aire libre, así que comencé a llevarla todos los días a hacer compras por el barrio. Aunque sea vamos hasta la verdulería que está a cuatro cuadras, solo porque le encanta mirar los cajones con las frutas y verduras coloridas.
Desde chiquita que pasea en auto porque va conmigo a todos lados, pero ir en su cochecito tiene otra gracia. El vientito en la cara, las subidas y bajadas de las veredas desparejas, los ruidos de los motores de los autos y las motos, la velocidad de alguien que aparece en bicicleta y pasa por al lado suyo, las personas que le hablan... todo tiene su encanto.
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lunes, 9 de febrero de 2015
¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona?
¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona? Cuando ves un hombre que va caminando con su bastón blanco, una chica en sillas de rueda, un niño comunicándose en lengua de señas o un joven con síndrome de Down, ¿pensás primero en todo lo que no puede hacer, en las limitaciones que tiene, en las dificultades de su vida? o pensás que es una persona, hombre, mujer, niño, adulto, joven que piensa, siente, vive su vida, tiene deseos, opiniones, gustos, valores, tiene sus rutinas, sus actividades, su familia, su trabajo...
Más bien ves los ojos ciegos, la silla de rueda, los gestos del niño para comunicarse y los rasgos Down, ¿no? A mi me pasaba eso hasta que nació mi hija Faustina con síndrome de Down.
Al principio el síndrome lo atravesaba todo: la cara de mi hija, su futuro, cómo sería ir a la escuela, la vida familiar y social, todo. La amé desde siempre, lo tomé con naturalidad, y sin embargo no podía dejar de pensarlo. Durante los primeros días de su nacimiento, el síndrome siempre estaba presente. Hasta que me di cuenta que mi hija no era un "síndrome con patitas". Indudablemente, lo que yo estaba haciendo era poniendo la discapacidad por delante de la persona.
Su síndrome de Down hace que sus tiempos para aprender sean más lentos, su capacidad intelectual se desarrolle un poco menos, su forma de aprender sea distinta y necesite estimulación temprana, por ejemplo. Pero por lo demás, ella es una persona que puede vivir la vida "normalmente". Con esto quiero decir que para ir a pasear, sentarse a la mesa a disfrutar de la comida, guardar los juguetes, vestirse para ir a la escuela, charlar con las personas en una reunión, llevar su reposera a la playa, ponerse el cinturón de seguridad en un auto o comer pochoclos y mirar una película, por ejemplo, no tengo que tener presente su síndrome. Sólo hay que tenerlo en cuenta cuando sus necesidades especiales así lo requieran.
Si no lo hiciera, estaría poniendo su discapacidad por delante y con ello estaría convirtiéndola en alguien que pierde su capacidad de hacer las cosas que puede y debe hacer para desarrollarse como persona. Si le hacemos creer a nuestro hijo en silla de ruedas o con disminución de la visión que no puede estudiar porque es muy difícil que lo logre, porque hay muchas barreras e impedimentos, porque no están dadas las condiciones para que lo haga o simplemente porque no puede, lo estamos privando de que viva cosas que su discapacidad no le impide. A veces, somos los padres quienes ponemos las barreras y limitamos las posibilidades de nuestros hijos.
Si sos papá de una persona con alguna discapacidad, que la vida de tu hijo no gire en torno a eso. Tené en cuenta su discapacidad cuando sea necesario y enseñale a él lo mismo. Enseñale que es capaz de muchas cosas, sólo hay que encontrar la forma de lograrlo y que esto es único en cada persona.
¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona? Porque somos prejuiciosos.
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Más bien ves los ojos ciegos, la silla de rueda, los gestos del niño para comunicarse y los rasgos Down, ¿no? A mi me pasaba eso hasta que nació mi hija Faustina con síndrome de Down.
Al principio el síndrome lo atravesaba todo: la cara de mi hija, su futuro, cómo sería ir a la escuela, la vida familiar y social, todo. La amé desde siempre, lo tomé con naturalidad, y sin embargo no podía dejar de pensarlo. Durante los primeros días de su nacimiento, el síndrome siempre estaba presente. Hasta que me di cuenta que mi hija no era un "síndrome con patitas". Indudablemente, lo que yo estaba haciendo era poniendo la discapacidad por delante de la persona.
Su síndrome de Down hace que sus tiempos para aprender sean más lentos, su capacidad intelectual se desarrolle un poco menos, su forma de aprender sea distinta y necesite estimulación temprana, por ejemplo. Pero por lo demás, ella es una persona que puede vivir la vida "normalmente". Con esto quiero decir que para ir a pasear, sentarse a la mesa a disfrutar de la comida, guardar los juguetes, vestirse para ir a la escuela, charlar con las personas en una reunión, llevar su reposera a la playa, ponerse el cinturón de seguridad en un auto o comer pochoclos y mirar una película, por ejemplo, no tengo que tener presente su síndrome. Sólo hay que tenerlo en cuenta cuando sus necesidades especiales así lo requieran.
Si no lo hiciera, estaría poniendo su discapacidad por delante y con ello estaría convirtiéndola en alguien que pierde su capacidad de hacer las cosas que puede y debe hacer para desarrollarse como persona. Si le hacemos creer a nuestro hijo en silla de ruedas o con disminución de la visión que no puede estudiar porque es muy difícil que lo logre, porque hay muchas barreras e impedimentos, porque no están dadas las condiciones para que lo haga o simplemente porque no puede, lo estamos privando de que viva cosas que su discapacidad no le impide. A veces, somos los padres quienes ponemos las barreras y limitamos las posibilidades de nuestros hijos.
Si sos papá de una persona con alguna discapacidad, que la vida de tu hijo no gire en torno a eso. Tené en cuenta su discapacidad cuando sea necesario y enseñale a él lo mismo. Enseñale que es capaz de muchas cosas, sólo hay que encontrar la forma de lograrlo y que esto es único en cada persona.
¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona? Porque somos prejuiciosos.
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sábado, 7 de febrero de 2015
Aprendiendo de los errores
Cuando un hijo con Síndrome de Down (SD) alcanza un logro, la emoción y la satisfacción que se sienten son enormes! Cada día Faustina me hace aprender que su desarrollo lleva sus propios tiempos y que cuando logra lo que esperamos para ella la alegría nos inunda a todos.
Pero también hay algunas cosas que le cuestan más que otras. Es normal que esto suceda, todo llega a su tiempo y uno debe acostumbrarse a los vaivenes del desarrollo. Sin embargo, la culpa me atrapó cuando me di cuenta que, por disfrutar que había logrado sentarse sola y le gustaba esa posición y la habilidad que había descubierto, dejé de ponerla boca abajo por unos días y eso hizo que no le guste más esa posición!
Y es muy importante que lo haga porque todavía no logra rolar, ni ponerse de costado por sí misma. Lo alcanza con un poquito de ayuda, pero tiene que hacerlo sola. Así que, después de la culpa que sentí, pasé manos a la acción y me vovlí a tirar al suelo con ella!
Al principio lloraba y no había forma de jugar en esa posición, pero con los días y la constancia voy logrando que no sienta tanto disgusto. Claro que ella ya quiere sentarse y pararse! Pasar a descubrir lo que la rodea sentada fue un logro muy importante. Detrás de eso hubo un largo proceso que, como mamá, implicó poner en juego muchas cosas: el incentivo, la constancia, la responsabilidad, el amor, la paciencia, la incertidumbre, la voluntad, la dedicación... Y para ella implicó mucho también: esfuerzos, coordinación, aprendizaje, exploración, descubrimientos, diversión, enojo, atención, interés, desinterés...
En fin... estar boca abajo no es la posición que más le gusta, sin embargo, ahora va intentando rolar en la cama o en el piso y trata de arrastrarse con todo el cuerpo, aunque todavía no puede coordinar los brazos y las piernas para hacer algo parecido al gateo, por ejemplo. No importa. Ya lo va a hacer! Ella va aprendiendo cosas nuevas cada día y yo voy experimentando que la culpa no sirve de nada y la estimulación debe ser sistemática! Toda la vida va a haber cosas que le gusten y otras que no. Como cada uno de nosotros, ya va a conocer sus mejores habilidades y sus propias limitaciones. Tiempo al tiempo.
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Pero también hay algunas cosas que le cuestan más que otras. Es normal que esto suceda, todo llega a su tiempo y uno debe acostumbrarse a los vaivenes del desarrollo. Sin embargo, la culpa me atrapó cuando me di cuenta que, por disfrutar que había logrado sentarse sola y le gustaba esa posición y la habilidad que había descubierto, dejé de ponerla boca abajo por unos días y eso hizo que no le guste más esa posición!
Y es muy importante que lo haga porque todavía no logra rolar, ni ponerse de costado por sí misma. Lo alcanza con un poquito de ayuda, pero tiene que hacerlo sola. Así que, después de la culpa que sentí, pasé manos a la acción y me vovlí a tirar al suelo con ella!
Al principio lloraba y no había forma de jugar en esa posición, pero con los días y la constancia voy logrando que no sienta tanto disgusto. Claro que ella ya quiere sentarse y pararse! Pasar a descubrir lo que la rodea sentada fue un logro muy importante. Detrás de eso hubo un largo proceso que, como mamá, implicó poner en juego muchas cosas: el incentivo, la constancia, la responsabilidad, el amor, la paciencia, la incertidumbre, la voluntad, la dedicación... Y para ella implicó mucho también: esfuerzos, coordinación, aprendizaje, exploración, descubrimientos, diversión, enojo, atención, interés, desinterés...
En fin... estar boca abajo no es la posición que más le gusta, sin embargo, ahora va intentando rolar en la cama o en el piso y trata de arrastrarse con todo el cuerpo, aunque todavía no puede coordinar los brazos y las piernas para hacer algo parecido al gateo, por ejemplo. No importa. Ya lo va a hacer! Ella va aprendiendo cosas nuevas cada día y yo voy experimentando que la culpa no sirve de nada y la estimulación debe ser sistemática! Toda la vida va a haber cosas que le gusten y otras que no. Como cada uno de nosotros, ya va a conocer sus mejores habilidades y sus propias limitaciones. Tiempo al tiempo.
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jueves, 5 de febrero de 2015
Buscando guardería: ¿a quién tengo que informarle que mi hija tiene síndrome de Down?
Hace poco fui a una guardería a preguntar por una vacante para Faustina. En marzo me reintegro al trabajo y tengo que encontrar quien la cuide. Pero me pasó algo que me hizo hacerme esta pregunta: ¿a quién tengo que informarle que mi hija tiene síndrome de Down (SD)?
Me lo pregunté porque lo primero que hice cuando me atendieron fue asegurarme que había un lugar y recién, después de eso, comenté que mi hija tiene SD. Sentía que si lo decía primero podían negarle la vacante o excusarse diciendo que no tenían cupo. Y pensé eso porque sé de jardines de infantes, por ejemplo, donde hacen llevar a los chicos a las inscripciones con sus papás para "verlos", y en base a ello aceptarlos o no.
En este caso no fue así. Me dijeron que ya había ido otra beba con SD, me hablaron del fomento de la autonomía y la estimulación, y me aseguraron que había lugar para Faustina. Finalmente decidí que una persona va a cuidarla en casa, pero comencé a preguntarme: ¿en qué casos tengo que aclararlo?
Como mamá, llegué a la conclusión que es necesario que lo diga siempre, porque mi hija necesita que la traten como a cualquier niño pero también necesita de apoyo, cuidados y atención especiales. Si va al jardín, la escuela, el club, o viene una persona a cuidarla a casa, tienen que saber que ella requiere de ciertas rutinas, necesidades y cuidados de acuerdo a sus demandas (y sus necesidades de juego, aprendizaje, comunicación, salud, contención). Por ejemplo, la persona que va a venir a casa a cuidarla debe saber que tiene que hacer cierta rutina de juegos y ejercicios que para ella son muy importantes, y si voy a estar muchas horas al día fuera de casa, es bueno que la persona que queda a su cuidado sepa cuáles van a ser sus necesidades.
Voy transitando muchas nuevas experiencias, algunas me traen alegría y satisfacciones, otras, dudas y preguntas. La sensación que tuve cuando averigüé en la guardería fue rara. Por primera vez sentí que estaba ocultando su SD. Sentí que estaba haciendo trampa. Sólo lo di a conocer una vez que me dijeron que había cupo. El temor de que no la acepten me llevó a reaccionar de esa manera. Pero después me quedé pensando que siempre que corresponda tengo que decirlo, no sólo porque los demás pueden intervenir adecuadamente para ayudarla, sino también porque nunca dejaría a mi hija en un lugar donde fuera discriminada, excluída o maltratada.
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Me lo pregunté porque lo primero que hice cuando me atendieron fue asegurarme que había un lugar y recién, después de eso, comenté que mi hija tiene SD. Sentía que si lo decía primero podían negarle la vacante o excusarse diciendo que no tenían cupo. Y pensé eso porque sé de jardines de infantes, por ejemplo, donde hacen llevar a los chicos a las inscripciones con sus papás para "verlos", y en base a ello aceptarlos o no.
En este caso no fue así. Me dijeron que ya había ido otra beba con SD, me hablaron del fomento de la autonomía y la estimulación, y me aseguraron que había lugar para Faustina. Finalmente decidí que una persona va a cuidarla en casa, pero comencé a preguntarme: ¿en qué casos tengo que aclararlo?
Como mamá, llegué a la conclusión que es necesario que lo diga siempre, porque mi hija necesita que la traten como a cualquier niño pero también necesita de apoyo, cuidados y atención especiales. Si va al jardín, la escuela, el club, o viene una persona a cuidarla a casa, tienen que saber que ella requiere de ciertas rutinas, necesidades y cuidados de acuerdo a sus demandas (y sus necesidades de juego, aprendizaje, comunicación, salud, contención). Por ejemplo, la persona que va a venir a casa a cuidarla debe saber que tiene que hacer cierta rutina de juegos y ejercicios que para ella son muy importantes, y si voy a estar muchas horas al día fuera de casa, es bueno que la persona que queda a su cuidado sepa cuáles van a ser sus necesidades.
Voy transitando muchas nuevas experiencias, algunas me traen alegría y satisfacciones, otras, dudas y preguntas. La sensación que tuve cuando averigüé en la guardería fue rara. Por primera vez sentí que estaba ocultando su SD. Sentí que estaba haciendo trampa. Sólo lo di a conocer una vez que me dijeron que había cupo. El temor de que no la acepten me llevó a reaccionar de esa manera. Pero después me quedé pensando que siempre que corresponda tengo que decirlo, no sólo porque los demás pueden intervenir adecuadamente para ayudarla, sino también porque nunca dejaría a mi hija en un lugar donde fuera discriminada, excluída o maltratada.
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martes, 3 de febrero de 2015
Tener un bebé con síndrome de Down: ¿riesgo o posibilidad?
Aunque muchas veces las palabras riesgo y posibilidad se usan como sinónimos, estuve pensando acerca de la carga negativa que tiene la palabra "riesgo" para mencionar las posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down (SD).
¿Es un riesgo o una posibilidad tener un hijo con SD? "Riesgo" es la probabilidad de que suceda un evento, pero está relacionado con el impacto o consecuencias adversos. Cuando te dicen "existe el riesgo de una alteración genética" durante el embarazo, también te están diciendo "esto es una tragedia, es un peligro".
Tener un bebé con SD es una posibilidad que se da y se relaciona con la frecuencia con se presenta el evento. La alteración es genética y se produce en la fecundación. Aunque estadísticamente a mayor edad, mayores probabilidades de que ocurra la alteración, en realidad ocurre por azar.
Después de los 35 años (para algunos, después de los 32), las mujeres tienen más posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down. Después de los 40 años, las probabilidades aumentan drásticamente. Sin embargo, el 80% de los casos se da en mamás con menos de 35 años.
Es muy común escuchar: "corrés el riesgo de tener un bebé Down", "tenés mucho riesgo por la edad", ¿pensaste en el riesgo que corrés?, "hay que hacer los estudios para evaluar el riesgo"... y yo me pregunto cuál es el riesgo. ¿Las personas con SD son un riesgo? No, claro que no. La vida me dio una hija con SD y te aseguro que mis días no son nada riesgosos por eso y que su vida tampoco corre ningún riesgo por tener síndrome de Down. Lo que tengo en mis manos no es un riesgo, sino la posibilidad de amar y de hacer lo mejor que pueda para mí, para ella, para otros.
Tener un hijo con SD es una posibilidad para cualquier persona. Cuando decidí hacer el tratamiento de fertilización in vitro a los 42 años, yo sabía que existía la probabilidad de que mi bebé tuviera este síndrome o cualquier otra alteración genética. Sin embargo, elegí hacerlo con mis óvulos. Faustina era el último embrión que me quedaba y fue el que tuvo la fuerza suficiente para implantarse en el útero, desarrollarse perfectamente y nacer.
A veces la gente me pregunta si hubiese recurrido a la ovodonación para evitar el síndrome. Y yo les digo que volvería a elegir tener a Faustina una y mil veces. Además, un óvulo más joven no garantiza nada. Las probabilidades son menores pero existen igual.
Dejar de mencionarlo como un "riesgo", así como hablar de las posibilidades que tienen las personas con SD cuando los médicos dan el diagnóstico a una embarazada o una mamá que acaba de tener a su bebé, ayudaría a las personas a recibir la noticia con una perspectiva real y no como un futuro desalentador.
La discapacidad, cualqiera sea, es algo normal. ¿Y entonces por qué se dice "riesgo" y está tan instalado culturalmente? Todavía hay muchos mitos que derribar.
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¿Es un riesgo o una posibilidad tener un hijo con SD? "Riesgo" es la probabilidad de que suceda un evento, pero está relacionado con el impacto o consecuencias adversos. Cuando te dicen "existe el riesgo de una alteración genética" durante el embarazo, también te están diciendo "esto es una tragedia, es un peligro".
Tener un bebé con SD es una posibilidad que se da y se relaciona con la frecuencia con se presenta el evento. La alteración es genética y se produce en la fecundación. Aunque estadísticamente a mayor edad, mayores probabilidades de que ocurra la alteración, en realidad ocurre por azar.
Después de los 35 años (para algunos, después de los 32), las mujeres tienen más posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down. Después de los 40 años, las probabilidades aumentan drásticamente. Sin embargo, el 80% de los casos se da en mamás con menos de 35 años.
Es muy común escuchar: "corrés el riesgo de tener un bebé Down", "tenés mucho riesgo por la edad", ¿pensaste en el riesgo que corrés?, "hay que hacer los estudios para evaluar el riesgo"... y yo me pregunto cuál es el riesgo. ¿Las personas con SD son un riesgo? No, claro que no. La vida me dio una hija con SD y te aseguro que mis días no son nada riesgosos por eso y que su vida tampoco corre ningún riesgo por tener síndrome de Down. Lo que tengo en mis manos no es un riesgo, sino la posibilidad de amar y de hacer lo mejor que pueda para mí, para ella, para otros.
Tener un hijo con SD es una posibilidad para cualquier persona. Cuando decidí hacer el tratamiento de fertilización in vitro a los 42 años, yo sabía que existía la probabilidad de que mi bebé tuviera este síndrome o cualquier otra alteración genética. Sin embargo, elegí hacerlo con mis óvulos. Faustina era el último embrión que me quedaba y fue el que tuvo la fuerza suficiente para implantarse en el útero, desarrollarse perfectamente y nacer.
A veces la gente me pregunta si hubiese recurrido a la ovodonación para evitar el síndrome. Y yo les digo que volvería a elegir tener a Faustina una y mil veces. Además, un óvulo más joven no garantiza nada. Las probabilidades son menores pero existen igual.
Dejar de mencionarlo como un "riesgo", así como hablar de las posibilidades que tienen las personas con SD cuando los médicos dan el diagnóstico a una embarazada o una mamá que acaba de tener a su bebé, ayudaría a las personas a recibir la noticia con una perspectiva real y no como un futuro desalentador.
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domingo, 1 de febrero de 2015
Descubriendo los pies
A pesar de que la mayoría de los bebés, por lo general, juegan con sus pies a partir de los seis meses, a Faustina no le interesaban. No me preocupé: ya iba a llegar el momento. Lo que sí hice fue estimular, de a poquito, todo lo sensorial. Acariciaba con un cepillito de cerdas suaves sus piecitos, los tocaba con mis dedos, se los besaba, pasaba un juguetito de peluche por sus pies, se los juntaba, la ayudaba para que se los llevara a la boca... Y parece que funcionó porque ya está descubriendo sus pies!
Ahora no sólo mueve los deditos o los pies cuando uno los toca o pasa algún objeto por la zona, sino que además ya los levanta, trata de tocarlos, aplasta pelotitas con sus pies y está empezando a llevarlos a la boca.
A sus nueve meses, también está descubriendo las piernas. Se las toca, las mueve, quiere pararse y se queda mirándolas, y sobre todo se dio cuenta que, si apoya los pies y hace fuerza con las piernas, puede trasladarse de una punta a otra de la cama! Lo hace con el cuerpo hacia arriba y es bastante gracioso verla por se empuja levantando la cola, arqueando la espalda y empujando con fuerza hacia atrás, con lo cual logra desplazarse arrastrándose.
Para que tenga el incentivo de tocarse los pies, algunas veces le pongo unas zapatillitas que le llaman la atención, y trata de alcanzar mientras está sentada. También usa una especies de guantes para pies con muñequitos muy llamativos por sus colores y texturas. Con eso puesto, trata de alcanzar el muñequito y llevarlo a la boca.
Varias veces perdió el equilibrio intentando levantar sus pies mientras está sentada, así que la vagoneta ya descubrió que si se tira sobre los almohadones puede mover con los pies, de aquí para allá, una pelotita blanda de goma y con textura, sin caerse!
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Para que tenga el incentivo de tocarse los pies, algunas veces le pongo unas zapatillitas que le llaman la atención, y trata de alcanzar mientras está sentada. También usa una especies de guantes para pies con muñequitos muy llamativos por sus colores y texturas. Con eso puesto, trata de alcanzar el muñequito y llevarlo a la boca.
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