Mi vida cambió maravillosamente cuando mi hija Faustina nació con síndrome de Down. Elegí tener a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante. Hoy vivo una maternidad plena y quiero compartirla con ustedes con el objetivo de derribar mitos y prejuicios, dar un mensaje de amor y ayudar a otras familias.
El desarrollo del lenguaje es tan particular en cada niño! Faustina, con sus dos años y cuatro meses, tiene toda la intención comunicativa y habla en su idioma y, aunque aún no arma oraciones, es capaz de decir muchas palabras que se le comprenden perfectamente. Aquí van algunas que recuerdo ahora al hacer esta lista:
Abu (por abuela) / acá / agua / bebé / buby (por Rudy) / abiaaa (por Navidad) / Ati (por Fusti) / aate (por chocolate) / achís
Pronuncia todas las vocales, onomatopeyas, sonidos de animales (agrrr, pshhh, oink, cua cua, gua gua, miau, ighhh, grrr, muuu, beee, piqui, cocó, quiquí, auuuu, entre otros), instrumentos y repite palabras como puede (por ejemplo, no le sale "gato" pero dice algo así como "gaaabooo". Aunque la t la pronuncia muy bien, no la usa para esta palabra y la g no es una g como la conocemos sino un sonido débil que más bien se apoya en la vocal que extiende con ganas).
Además, no sabría explicarles cómo dice las letras de las canciones porque las canta todas con pronunciaciones débiles cuando no le salen los sonidos y fuertes cuando se trata de lalala, tatata, papapa, quiquiqui, cococo, tututu, etc.
Hay cosas que se le entienden muy clarito como "alí aló", "dedo gordo", "manito", "reina batata" o "montaña" en medio de una canción. También dice toooodas las últimas sílabas de cada palabra y verso de una canción. Y también hay veces que me dice cosas que no comprendo en absoluto. Dice muchas cosas sólo usando vocales.
Cada día que pasa va sumando palabras nuevas. Algunas quizás las dice en el momento porque repite algo que escuchó y no la vuelve a usar. Otras las empieza a mencionar con insistencia como cuando descubrió que le salía "gur" y le entendimos y ahora a cada rato pide gur!
Si hay algo que nos preocupa a quienes tenemos hijos con síndrome de
Down (SD) es cómo van a lograr la independencia que necesitan
para desenvolverse en la vida cotidiana. Y si bien la preocupación suele
enfocarse en la independencia (como capacidad de hacer cosas solo) y autonomía (toma de decisiones) a largo plazo, ésta no es una cosa que se
obtenga de un día para el otro. ¿Cómo lograr la independencia desde tan pequeños? Eso me pregunto frente a Faustina que apenas tiene dos años y cuatro meses. La clave es trabajar desde chiqitos en este tema, pues ello es
esencial para lograrla en el futuro.
Como papás debemos promover que vayan alcanzando la independencia esperada en cada etapa y esto sólo se da gradualmente, en la medida que vamos dando la oportunidad de que hagan cosas por sí solos. Dejarlos que se vistan, que tomen la cuchara para comer, que vayan a buscar algo que le pedimos, puede ser una forma inicial de favorecer e impulsar que hagan algunas tareas solos.
A partir de que Faustina se largó a caminar realmente fue muy notorio su aumento en el grado de independencia para hacer muchas cosas. Por ejemplo, ya no quiere estar a upa o en su sillita alta (casi ni siquiera para comer) sino andar por ahí y manejarse a su antojo.
Pero el cambio que hizo respecto al desenvolvimiento con el cuerpo fue tremendo y con eso llegó también un cambio en la forma de comportarse y responder a requerimientos de todos los días. No solamente responde a las indicaciones que le damos y va en busca de algo que le pedimos sino también hace berrinches y patalea porque no quiere vestirse, que la ayuden con algo o que le indiquen cómo hacer una cosa.
Faustina ya sabe expresar qué quiere y qué no quiere y hace meses que va en busca de las galletitas que desea al cajón donde las guardamos que está a su alcance. Ya prefiere comer sola con una cuchara, quiere desvertirse y hasta sacarse el pañal! También pasa más tiempo entreteniéndose sola, colocando los juguetes donde ella quiere, andando de un lado para el otro por la casa o manejandose sola con el celular que me pide para manipular como quiere. Está en una etapa donde no se deja ayudar y hace uso de sus capacidades, un poco porque realmente quiere hacerlo ella y otro por su personalidad. "Quiero independencia, mamá!"
Si le pido que me alcance algo, lo hace y, por ejemplo, la hago ser parte de la actividad que vamos a hacer: "¿vamos a buscar el piyama? Ya es hora de ir a dormir". Entonces la espero, le doy la mano y me acompaña a buscar las prendas. Por supuesto que en el camino abrió un cajón y sacó todo lo que había allí! O "Me ayudás a hacer la cama?" y nos ponemos una de un lado y la otra del otro y vamos colocando sábanas, frazadas y acolchado mientras se muere de risa cuando hacemos flamear las sábanas.
Aunque todavía no va al baño sola, dice "caca" y "pis", y suele darme la mano para llevarme a cambiarla. Si tiró la mamadera con jugo de una mesita chiquita que le dejo a su altura para que tome cuando quiera, le pido que la levante y la deje sobre la mesa nuevamente. Aunque todavía esto cuesta bastante porque sigue revoleando todo, cuando ella quiere come sola su yogur o toma su jugo o mamadera sola sentada en un silloncito pequeño con una mesita. También va sola con un pote con galletitas convidando a todos.
Ahora le gusta tirarse al piso, levantarse y seguir la
marcha, despatarrarse boca abajo, acostarse apoyando un cachete en el
piso frío, investigar qué hay debajo de los muebles, esconderse en
rincones, jugar a la escondida detrás de una pared o las puertas o
sentarse a comer una galletita apoyada en las paredes. Así que si tenés
un hijo con SD y estás ansiosa o preocupada como mamá
porque aún no logra sentarse, sostenerse, pararse o caminar, por
supuesto seguí con lo que te indican sus terapistas pero relajate que su
momento para lograr eso que esperás ya llegará!
Ese desenvolvimiento con su cuerpo la ayuda con su independencia: le gusta más que antes todos los juegos donde deba arreglárselas sola. Se cuelga carteras, se pone la bufanda y se va hasta la puerta y hace que pone las llaves para salir. También intenta vestirse y desvestirse ella misma o a sus muñecos. O va a buscar los pañales o una toallita para limpiar al bebé o taparlo, por ejemplo. Además, va sola a tirar cosas al tacho de basura! Y para no bloquearle todas las puertas de los muebles que están a su altura, lo que hice fue habilitarle espacios y puertas a su alcance para que ella pueda usar con sus cosas, de manera que pueda abrir y sacar sus juguetes a su antojo.
Ya ves, Faustina está cada vez más independiente y eso nos alegra a todos!
1. Porque es el derecho de las personas con síndrome de Down y de todas las que tengan alguna discapacidad. La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por Ley en Argentina desde 2008, establece la igualdad de condiciones para asistir a las escuelas para todas las personas. El Estado tiene la obligación de garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos, y que haya niños con discapacidad en las aulas comunes es una forma de exigir que tienen que cumplir brindándoles lo que necesitan.
2. Porque pueden. Existen ya muchos casos de personas cursando sus estudios en escuelas comunes. Lo único que necesitan las personas con síndrome de Down son los ajustes para asegurarles que puedan alcanzar los aprendizajes. Todas las personas aprendemos de maneras diferentes. La figura del maestro integrador es esencial para acompañar al docente y conocer cada caso en particular.
3. Porque todos somos parte de este cambio. Yo sé que hay que lidiar con muchas trabas y prejuicios instalados pero te aseguro que la experiencia valdrá la pena. El sistema educativo necesita una transformación que haga posible que todos estén incluidos, y todos somos parte de ese cambio y podemos aportar a la construcción de una comunidad inclusiva.
4. Porque está comprobado que las personas con síndrome de Down se benefician enormemente con su inclusión en escuelas comunes. No sólo van a aprender contenidos sino a vincularse con los otros que son ejemplos de comportamientos sociales y actúan como reguladores. Los comportamientos se aprenden y regulan en convivencia y se aprende "copiando" a los otros.
5. Porque no quedan dudas de que los demás también aprenden de esta experiencia de compartir con personas que tienen discapacidades. Todos se benefician, incluso las escuelas, los padres, los docentes, que se ven interpelados a actuar frente a la diversidad para comprender que todos tenemos un lugar en la vida y cada uno aporta lo suyo. El día de mañana, seguramente, una persona que tuvo un compañero con discapacidad comprenderá mejor qué debe hacer si le toca ser padre, hermano, hijo, amigo, jefe o compañero de trabajo de una persona con discapacidad.
6. Porque la experiencia de inclusión en los ámbitos escolares luego sirve para moverse en otros ámbitos. El empleo, la vida autónoma e independiente, la socialización son más probables que se den en mejores condiciones porque las herramientas para actuar con otras personas se consiguen estando incluídos en todos los ámbitos. El aprendizaje que se da a partir de la escuela no es sólo curricular sino que también se aprende lo social. Es allí donde se adquieren herramientas para interactuar con las demás personas y desenvolverse en otros ámbitos.
7. Porque es necesario que los sistemas educativos reconozcan y valoren a todos los niños y niñas sin excepción.
8. Porque es necesario permitirles a nuestros hijos participar en el entorno educativo en igualdad de condiciones que los demás!
Si hace unos meses atrás me preocupaba porque finalmente Faustina lograra caminar hoy puedo decirles que todo lo que siguió cuando lo logró casi vino solo.
Una vez que comenzó a caminar todo fue diferente. Se animó a mucho y rompió los temores de moverse y caer. Hace un poco más de dos meses que deambula por las distintas habitaciones de la casa pero la alegría del andar sola también fue el puntapié inicial para otros movimientos y desplazamientos. Aquí les cuento los trece logros que llegaron una vez que comenzó a caminar y les dejo un video!
1. Quiere correr
Si bien todavía no va a gran velocidad, ya corre por tramos cortos y suele mirarse los zapatos mientras corre. También se desplaza con objetos en las manos que a veces le hacen perder el equilibrio.
2. Camina de costado
Da pasos hacias los costados. Lo hacía agarrada de los sillones antes de caminar pero ahora lo hace mientras se desplaza sola.
3. Camina hacia atrás
Yo estaba frente a ella para que no avanzara hacia el lavadero a tocar cosas que había allí y le dije que tenía que salir de ahí. Estábamos en un pasillito arrinconadas y creí que iba a girar y caminar pero resulta que la vi retroceder en sus pasos. Sí! caminaba para atrás y yo no lo sabía!
4. Hace equilibrio con un pie
Baila levantando los pies, doblando rodillas y todo eso... pero realmente nos sorprendió el día que cruzó una pierna haciendo un cuatro y quedó parada haciendo equilibrio en un solo pie!
5. Se agacha
Cuando estaba por caminar, Faustina no se agachaba y entonces nos preocupaba cómo iba a
levantarse del suelo cunado perdiera el equilibrio y se cayera. Pero
ella encontró una forma: sin flexionar las rodillas, cuando perdía el
equilibrio caminando, estiraba sus brazos hasta el piso y se sostenía
apoyando las manos e incluso se volvía a levantar empujando con sus manos
y el tronco hacia arriba. De esta forma consiguió incoporarse y seguir
andando como si nada! Ahora ya se agacha y suele quedarse en esa posición y volver a levantarse cuando lo desea.
6. Se arrodilla
Tampoco quería arrodillarse hasta que lo hizo jugando en el suelo frente a un silloncito pequeño o la silla del auto adonde le gusta subir a sus muñecos.
7. Quiere saltar
Aunque aún no lo logra quiere dar saltitos con ambas piernas. Lo que hace es hacer con el cuerpo como que salta impulsándolo hacia arriba. La estimulamos ayudándola a saltar agarrada de nuestras manos y le encanta! 8. Da vueltas con el cuerpo
Ahora le gusta tirarse al piso, sobre almohadones o un oso de peluche enorme y también dar vueltas sobre la cama o su cuna. Además, gira por todas las superficies sentada apoyada con sus brazos, levantando su cola y dando vueltas que parecen de carnero!
9. Intenta trepar
Quiere subrise a los sillones, las sillas, su silloncito, el puff gigante de elefante, la cuna o los muebles cuando ve algo que la ayuda a escalar! También trepa sobre mi cuerpo.
10. Camina haciendo trencito
Seguramente lo aprendió en el jardín, pero si la invito a caminar detrás de mí agarrada de mis manos o de mi cuerpo, lo hace. Así que a veces vamos por la casa jugando al trencito y cantando canciones.También vamos en tren con un cordón, tirando de lanas o agarradas de bufandas. Y a veces Faustina es la máquina que me arrastra! 11. Hace ronda
Aunque parezca increíble porque es muy dificil que los chicos a los dos años hagan y se muevan en ronda, descubrí que lo puede hacer. Entre dos adultos la agarramos de las manos y comenzamos a seguir una canción desplazándonos lentamente en círculo y le encantó! Al rato vino a buscarnos, me dio una mano a mí y la otra a la otra persona y nos hizo dar a entender que nos diéramos la mano para armar la ronda.
12. Gira
Un día descubrí que giraba! y realmente no había hecho
nada para enseñarle eso. Pero lo hizo con una canción y me di cuenta
que ya tenía un dominio muy bueno sobre sus movimientos.
13. Baila
Pone su cuerpo en movimiento al ritmo de las canciones que escucha y ensaya distintas posiciones de brazos, manos, piernas, pies, rodillas, cola, cabeza, combinando movimientos de distintas partes del cuerpo... arriba, abajo, a los costados, que el baile se armó por todos lados!
No está en el ánimo de este post hacer sentir mal a nadie que mencione a un ser querido como especial, sino dar un paso más para desarmar la concepción de que las personas con síndrome de Down son "seres especiales".
"Especiales son las pizzas de jamón y morrones", me dijo una vez Silvina Alonso, una persona que trabaja en la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual. Es muy frecuente escuchar que a los chicos, jóvenes y adultos con síndrome de Down (SD) se los mencione como "especiales" y estoy convencida que debemos abandonar las palabras que no contribuyan a una perspectiva inclusiva e igualitaria.
El término "especial" engloba muchos prejuicios sobre las personas con SD: que tienen un caracter particular, que son puro amor, angelitos, seres inocentes, que tienen que ser tratados comprendiendo que son diferentes del resto, atípicos, sub normales... Pero creo que debemos cambiar la mirada y dejar de calificarlos como especiales porque con ello no hacemos más que perpetuar y reforzar la exclusión y la diferencia de trato.
Y aunque sé que lo que planteo puede herir a muchas personas que consideran que sus hijos son especiales estoy convencida que nombrarlos así es seguir sosteniendo una mirada social que hay sobre las personas con síndrome de Down que abarca muchos aspectos y que contribuye a la segregación, a la falta de inserción laboral, a la exclusión y a la discriminación.
Escuelas especiales, tratos especiales, terapias especiales, chicos especiales... La concepción de las personas como colectivos o comunidades con características generales, la búsqueda de tratamientos especiales para su desarrollo o la escuela especial no favorecen la inclusión. No estoy diciendo con esto que no necesiten adaptaciones o terapias de atención temprana o estimulación específicas para cada caso. Lo que digo es que todos somos diferentes y especiales y tenemos nuestras características propias y sin embargo no vamos por la vida siendo tratados como "especiales".
A muchos papás les gusta sentirse especiales porque tienen un hijo con SD. Quizás sea porque les haga sentirse más fuertes y eso les anime a tener una maternidad o paternidad donde pueden afrontar los retos que impone la condición genética de sus hijos. Pero también es probable que provenga del hecho de que a las personas con SD se las crea especiales por prejuicio y representaciones que tenemos las sociedades sobre cómo son. Lo cierto es que yo pienso que no soy una mamá especial por tener una hija con esta alteración genética como tampoco es especial un papá cuyo hijo tiene ceguera o hace su vida sobre una silla de ruedas. En todo caso, todos los hijos son especiales y todos los padres lo somos para nuestros hijos.
Las discapacidades o condiciones particulares que atraviesan las personas no pueden traducirse como etiqueta de "especial" porque eso los hace aparecer frente a la sociedad, y aún dentro de sus círculos sociales y familiares, como algo raro, extraordinario o fuera de lo común cuando en realidad todos somos diferentes y lo raro sería que no lo fuéramos. Además, esa representación sobre la discapacidad tiene consecuencias negativas directas sobre las oportunidades de empleo, educación, trato, socialización y una vida autónoma e independiente, por ejemplo.
Espero no ofender a nadie con esta nota pero realmente creo que es necesario dejar este punto de vista. El término "especial" viene de una concepción de la discapacidad donde la inclusión no era posible y hoy tenemos que romper este prejuicio si queremos ser una sociedad que respete la diversidad y donde todos estén incluidos. Las personas con síndrome de Down no son especiales. Son personas como cualquier otra. En todo caso, todos somos especiales por nuestra singularidad.
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Mi hija jugaba parada en la cuna estirando un trapito y protestando. Estaba chinchuda! Pero cuando escuchó la voz de su amiga Clarita la cara se le iluminó y se le transformó por completo. Eran las nueve y veinte de la noche cuando vi el mensaje de voz de whatsapp de la amiguita y se lo hice escuchar a Fausti.
Mi hija quedó anonadada. Reconoció la voz inmediatamente. La sonrisa le abrió la boca de lado a lado, la expresión de la cara le cambió por completo y los ojitos se iluminaron de felicidad. Gritó de la emoción! y sonrió y habló sola (o quizás le contestaba a Clarita) cada vez que le hice escuchar nuevamente la voz dulce de su amiga que decía: "Faustina, Faustina, a casa conmigo?"
Clarita, su amiga del Jardín maternal, la invitaba por primera vez a su casa. Yo estaba pensando en invitarla pero los horarios complicados de trabajo hacían retrasar mi convite. Pero felizmente ya habíamos arreglado entre las mamás cuándo sería el encuentro. No tengo palabras para decir qué sentí al ver la expresión de alegría de mi hija al oir la voz de su amiga. Me desarmé de amor y felicidad. Ya durante la tarde me había emocionado cuando Cony, su mamá, me propuso el encuentro. Pero este mensaje de Clara lo superaba todo porque provocaba una enorme felicidad en Faustina que le brotaba en todo el cuerpo y estaba dirigido directamente a ella.
Casi se llevan un año de edad. Clarita está por cumplir los tres y Fausti apenas tiene dos años y dos meses (cuando se conocieron Fausti todavía no había cumplido los dos!) y a pesar de que están en etapas totalmente diferentes y que las diferencias de meses pueden ser abismales a esta edad, las dos se entendieron desde el primer día. Se buscan, se miran, se abrazan, se dan besos, andan de la mano. Yo las ví cuando festejamos el cumple de Fausti en el Jardín y les puedo asegurar que la conexión y química entre ambas es increíble!
A la edad de ambas todavía no tienen juego compartido sino que juegan paralelamente. Cuando finalmente fuimos a la casa de Clari, el interés principal de Faustina estuvo en la casa nueva para ella, en ir descubriendo los espacios, los muebles, los objetos, los juguetes, el lugar. Así que, pobre Clari, Faustina deambulaba queriendo tocar todo. Yo tenía miedo de que rompiera algo o tirara por los aires todo lo que estaba a su alcance... así que como buena mamá primeriza estuve todo el tiempo detrás de ella diciendo "esto no", "No, no, cuidado". Hasta que me dí cuenta que Cony estaba muy relajada (Clarita es la menor de tres hermanas) y que no servía de nada que la persiguiera todo el tiempo a Fausti. Entonces me relajé un poco e incluso la dejé jugando con las nenas en su habitación.
Sentía felicidad por el encuentro de ambas pero también estaba intranquila, no sólo porque temía que Faustina "hiciera lío" sino porque, ay Dios mío! pobre Clari! terminó enojada porque Faustina le había pegado! Faustina todavía pega si alguien se le acerca mucho o la quiere abrazar, por ejemplo. En seguida quiere defenderse. Muchos chicos a esta edad lo hacen y Fausti no es la excepción. Y a los papás de niños con síndrome de Down nos preocupa porque la etapa puede durar un poquito más debido a que hay que esperar el desarrollo del lenguaje propiamente dicho. Confieso que tuve miedo de que no la invitaran más! (si sos papá y ya pasaste por esto me vas a entender).
Lo cierto es que Cony fue muy comprensiva y aunque yo sufrí un poco con eso, las niñas enseguida siguieron jugando como si nada. Los chicos aceptan las diferencias rápidamente y a la edad de las dos todavía no saben de condiciones genéticas, inclusión o discriminación ni prejuicios. Solo juegan, se buscan, comparten momentos, interactúan, disfrutan, observan, copian, se comunican. A pesar de que las etapas del lenguaje que atraviesan las dos son tan diferentes, ellas se entienden. Y si no lo creen, escuchen este audio donde a Clarita se le entiende perfectamente lo que dice (invitación de Clarita) mientras que Faustina le contesta en un lenguaje incomprensible para nosotros! (respuesta de Faustina). Para mí fue y es muy emotivo, no sólo porque se entienden, sino además porque Fausti tiene claramente intención comunicativa.
Volvimos muy contentas. La amistad es muy poderosa. No hace diferencias. Genera tal empatía entre dos personas que son capaces de quererse, sin más. Por eso aprovecho este día del amigo para decirle a quienes son mis amigos que todos los días celebro que cuento con ellos y cuentan conmigo. Y estoy segura que Fausti festeja también una amistad que recién comienza pero ya tiene mucha fuerza! Feliz día Clarita!!! Feliz día para los amiguitos de Sala Violeta!!!!!!!!
Feliz día a todos los que son tan afortunados de celebrar la amistad!!!!
Ella no lo sabe (quizás ahora esté leyendo estas palabras) pero me hizo emocionar mucho. Le dicen Cony, es la mamá de Clarita, la amiga de Faustina en el Jardín (sí! son amigas desde el primer día de clases!) y hace pocos días invitó a mi hija a su casa a jugar. (No te pierdas esta nota: "Faustina, Faustina, ¿a casa, conmigo?").
El gesto que tuvo, que para cualquier mamá es algo común y frecuente, sin embargo causó una inesperada reacción en mí, una mezcla de emoción y alegría que me hizo saltar lágrimas de los ojos. Por primera vez desde que Faustina comenzó el Jardín la invitaban a jugar a la casa de una amiga. Clarita no dejaba de mencionar a Faustina y pedirle a su mamá que la invitara y Cony no dudó en alentar el encuentro entre las pequeñas y preguntarme si quería llevar a mi hija a su casa.
Quizás si seguís nuestra historia y estás leyendo estas líneas te preguntes ¿y por qué no la invitarían a Fausti? ¿Porque tiene síndrome de Down (SD)? Pero muchos papás, te aseguro, sufren por discriminación sobre sus hijos con SD. Muchas veces en las escuelas los padres rechazan a los niños con este síndrome o no les permiten a sus hijos hacer amistad con ellos. Las razones son muchas y en esta nota no quisiera entrar en detalle, pero incluso hay personas que creen que los chicos con SD no deben ir a las mismas escuelas que los demás y que los niños pueden retrasarse en su aprendizaje si en el aula hay un niño con esta alteración genética.
Justamente hace muy poco un papá me contaba que tuvo que sacar a su hija con SD de la escuela común porque se cansó del maltrato de la madre de una compañera de grado que hizo lo imposible para que pasara a su hija la escuela especial, que era, según le dijo, "el lugar donde tenía que estar". Y recientemente en los medios publicaron una carta de una mamá dirigida a los padres de un compañero porque su hijo con síndrome de Down fue excluido de un cumpleaños.
Pero no sólo los padres de los otros niños deben propiciar los vínculos de amistad y compañerismo. También nosotros como papás cuando tenemos hijos con discapacidad no debemos olvidar que fomentar la amistad es muy importante, no sólo para nuestros hijos sino para todos los chicos que aprenden unos de otros y pueden compartir momentos juntos. Porque muchas veces lo que sucede es que son los propios papás de hijos con síndrome de Down quienes no los dejan asistir a eventos por temor.
Después de conocer estos y muchos tantos otros casos de discriminación y
exclusión que suceden cada día en las escuelas, cuando recibí la
invitación de Cony me sentí muy afortunada. Me acordé de Javier, ese papá que me contó que a su hijo no lo invitaban sus compañeros, ¿lo recuerdan? (¿Cómo te sentirías si tu hijo con SD es excluido y privado de disfrutar momentos con sus pares?) y también sentí cierto alivio por la invitación que fue como el comienzo de un
camino que iniciamos mi hija y yo junto a otras personas.
Con lágrimas en los ojos le dije a Faustina: "¿Querés ir de Clarita?" y ella movió su cabecita diciendo sí! Me sentí muy feliz por las dos. El rol de los padres para
alentar la amistad entre los niños es fundamental. Las relaciones iniciales de nuetros hijos las promovemos nosotros como padres. Si bien los niños se eligen espontánea y naturalmente, somos nosotros quienes debemos hacer posible que los vínculos afectivos trasciendan las puertas de las escuelas.
Hace poco también una mamá llamada Melisa me escribió contándome que seguía los posteos del blog Mi vida con Faustina porque el mejor amigo de su hija Juana, también de dos años, tenía SD. Me emocionó cuando me contó que la segunda palabra que dijo en su vida su hija había sido el nombre de su amigo. Esta mamá quería aprender de él y sobre todo enseñarle a Juana la importancia de ayudar a su amigo a ser mejor
y más feliz cada día y seguía el blog con la intención de entender mejor qué significaba el síndrome de Down. Estaba muy interesada en aprender y ayudar! Ella se sentía feliz por esa relación de su hija. "Cuando
arrancó a caminar su amigo, ella me decía "Ana yuda amigo cucus", me escribió muy emocionada. Me pareció muy noble su intención y le respondí que su hija será una buena amiga, seguramente. Si los adultos apostamos por una mirada inclusiva, los lazos
entre los pequeños se van formando solos. "Seguramente no vas a tener que hacer nada especial!
Sólo dejar que sean amigos", concluí.
Hoy es un día histórico para
nuestro país: se celebran 200 años de la Declaración de la Independencia de la
República Argentina. Es una buena oportunidad para recordar que se ha avanzado
mucho en materia de derechos que contemplan a las personas con discapacidad
pero que aún queda mucho por hacer para que esos derechos se hagan efectivos.
Los desafíos pendientes también
nos constituyen como Nación y no son meras menciones de cuestiones que afectan
directamente la vida de las personas con discapacidad y sus familias sino que
se trata del reto que tenemos para todo el conjunto de la sociedad.
A lo largo de estos doscientos
años de historia, los significados y las miradas sobre las discapacidades han
ido cambiando. De excluidos y ocultados a ser considerados
sujetos de rehabilitación, las personas con discapacidad fueron y son excluidas,
estigmatizadas, segregadas y discriminadas.
Para muchas personas con discapacidad, sus vidas van transcurriendo
entre las limitaciones y barreras que se imponen desde afuera, entre miradas
que ponen al descubierto sus falencias, entre falta de oportunidades de
atención desde una perspectiva integral, de escolaridad con ajustes razonables,
falta de oportunidades de empleo, exclusión de la vida social, de participación
política e incluso de estigmatización dentro de su propia vida familiar.
Del paradigma médico asistencialista
al de los derechos de las personas con discapacidad, hoy la mirada intenta
abrirse hacia lo social para enfocar en
la persona y su entorno hasta sostener que la discapacidad es una construcción social
y que es la sociedad, por lo tanto, la responsable de adecuarse a las
necesidades de las personas y no al revés.
En este sentido, el modelo
superador de estos dos paradigmas deja de verlos como opuestos y comienza a
pensar en un abordaje más integral de la discapacidad pero, a pesar de ello,
todavía persisten prácticas y realidades que no garantizan que se cumplan los
derechos que tienen estas personas.
La ciudadanía la construimos
entre todos y, a modo de propósito que anhelo para nosotros, es mi deseo que
las personas con discapacidad sean consideradas como un ciudadano más con los
mismos derechos que cualquier otra persona. Aspiro a una sociedad mejor para mi
hija Faustina y también ansío que nos comprometamos como comunidad a generar
los cambios necesarios para ser una sociedad más inclusiva no sólo para el presente
sino para dejar como legado a las siguientes generaciones.
En este bicentenario es mi deseo
que se reafirme, más que nunca y de manera concreta, el espíritu de promover,
proteger y garantizar a las personas con discapacidad el pleno disfrute de los
derechos humanos y que entre todos consigamos construir las bases para sostener
una Nación inclusiva.
Al poquito tiempo de nacer Faustina sentí la necesidad de escribir y difundir cómo era la maternidad con una hija con síndrome de Down. Como muchos saben, yo había tenido a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante, estando sola. Y ante la sorpresa de un dignóstico con una alteración genética, ví muchas expresiones en las caras de las personas que me conocían que reflejaban cierta tristeza por el resultado de la fertilización.
Aunque sentí el acompañamiento, el gran cariño que me tenían y el enamoramiento que sintieron por Faustina instantáneamente, también percibía cierta lástima hacia mí y la preocupación de creer que mi vida sería trágica o difícil con una persona con síndrome de Down.
Los entendí porque yo había estado muchos años sintiendo lástima hacia mí porque no se daban las condiciones que esperaba para formar una familia según mis deseos. Pero como yo ya había superado esa lástima, cuando nació Faustina ya había aprendido que las personas necesitábamos creer en nosotras mismas y dejar de tener temores, lástima, frustración. Ya había aprendido que esas percepciones sobre nosotros mismos uno las va construyendo a lo largo de la vida. Y entonces pensé en mi hija como persona. ¿Qué tenía que hacer para ayudarla a formarse como una persona que cree en ella misma, que no se tiene lástima, que apuesta a vivir sin prejuicios ni límites para desarrollarse como ser humano?
Sólo pensé que era necesario criar a mi hija como a cualquier otro niño, tratar de fomentar su amor propio, su autoestima, su confianza, hacer todo lo que estuviera a mi alcance para que crezca, viva, conozca, experimente este mundo a su manera. ¿Era lo único que necesitaba? No. También supe que necesitaría construir alrededor las bases para crear un entorno que acompañara ese gran desafío que tenía.
Y entonces pensé en el blog. Porque lo que veía era que había muchos mitos, prácticas y prejuicios que derribar para hacer realidad el entorno que pretendía para ella. Creí que la mejor manera que tenía era haciendo circular mensajes de inclusión, una mirada construida desde el reconocimiento de la diversidad, de las posibilidades que tendríamos que tener todas las personas para expresarnos como somos y construir con los otros desde nuestro lugar. Y entonces comencé mi aporte para levantar las barreras que impiden, para borrar las etiquetas que segregan, que excluyen, que discriminan, para superar los límites que se imponen socialmente a las personas con alguna discapacidad.
Y tímidamente empecé a escribir Mi vida con Faustina. Y me di cuenta que no era la única que estaba tratando de criar con esa mirada a mi hija. Conocí a muchos papás de otras personas con síndrome de Down que también buscaban inclusión en todos los ámbitos para sus hijos y que dejaran de verlos por el diagnóstico. Lo que comenzó siendo un blog motivado por Faustina se transformó en la construcción de un mensaje que nace desde el interés de que todas las personas con discapacidad, y en especial los chicos que voy conociendo con síndrome de Down y sus familias, puedan vivir una vida como cualquiera.
Haber iniciado este espacio fue y es pura satisfacción para mí. Que me escriban personas desde distintos países contándome sus casos, dándome aliento o agradeciendo las reflexiones, los recursos o la información que encuentran en el blog me sigue sorprendiendo. Hoy, con cien mil visitas, quiero agradecer a todos los que acompañan desde siempre y a quienes se van sumando en el camino, a las personas que no tienen hijos con discapacidad y también acompañan la construcción de este mensaje, a las organizaciones, colectivos y fundaciones que siguen el blog y comparten las notas, a los medios de comunicación que me llaman e invitan a contar mi experiencia, a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) que hace una tarea tan valiosa con los aportes de los socios y además publica mis notas, a los seguidores de la cuenta @MividaconFausti en Twitter y de la página de Facebook, a mis seres más queridos que me ayudan cada día a ser quien soy. Y en especial, gracias a mi hija Faustina que me hace escribir este blog y tener una vida llena de amor.
Gracias a todos por recomendar Mi vida con Faustina!!! Quiero agradecerles que compartan las notas porque hacer circular los mensajes ayuda a promover que las personas hablen de los temas que se plantean en el blog con su familia, sus amigos y la gente que los rodea. Conocer nuestra experiencia de vida con Faustina puede ayudar a otras familias y nosotras nos enriquecemos tamben con el ida y vuelta; se los aseguro!
Si seguís este blog ayudame a generar una mirada inclusiva sobre las personas con síndrome de Down, sin lástima ni etiquetas!! Gracias!!!!!!! Cien mil veces gracias!!!!
El juego con el bebé de juguete parecía lejano para Faustina hace unos meses atrás. A partir del año en el Centro de estimulacioón comenzaron a darle un bebote para jugar a la mamá. Pero a Faustina no le interesaba. En enero pasado, cuando tenía un año y ocho meses, llegó el turno de interesarse por un bebé que le regalaron.
Empezó hamacándolo y cantándole. Lo miraba, le tocaba los ojos con párpados que se abrían y cerraban, le movía brazos y piernas. A partir de allí siguió un juego cada vez más rico con su muñeco. Darle la mamadera, de comer, hacerlo dormir, taparlo, cambiarle el pañal e incluso bañarlo se convirtió en uno de sus juegos favoritos. Tooooodo el día con ese bebé que pasaba de estar acostado en un almohadón a los brazos de Faustina y luego lo sentaba en su pata pata y lo llevaba a pasear por la cocina.
Es el comienzo del juego simbólico donde lo que hacen los chicos es imitar las situaciones que ven cotidianamente, representando simbólicamente los objetos ausentes. Por ejemplo, cualquier palo sirve como cuchara para revolver la comida que tienen en el sartén, que en realidad son bloquecitos de madera, o una caja puede convertirse en cama para acostar al muñeco dormido.
Mientras los adultos ayudamos a estimular la imaginación y a fomentar el cuidado del bebé, también vamos viendo que pueden comprender y desarrollar conductas mucho más de lo que pensamos. Es una etapa muy importante para el desarrollo de los chicos: no sólo imitan sino que a través de la representación los chicos asimilan lo que van entendiendo de la vida real, canalizan y comprenden mejor las emociones y aprenden.
Paralelamente a este juego con el bebé he notado que Faustina ha hecho un salto muy grande en su desarrollo emocional, intelectual y psicomotriz. Además de acompañar todos sus juegos con el lenguaje (aunque todavía incomprensible la mayor parte del tiempo), el desenvolvimiento del cuerpo ha cambiado por completo. Por ejemplo se agacha para jugar (cosa que no le salía hasta hace un tiempo); juega a preparar comidas con ollas, potes, cucharas, polenta y galletitas; baila levantando las rodillas y quiere correr mientras se mira las zapatillas; canta cada vez con más entonación y ritmo; comprende lo que le pedimos o decimos; quiere comer sola; entre otras cosas.
Ahora tiene varios bebés y a veces juega con dos o tres juntos. Es muy tierno verla apoyarle la cara para darle un beso a su bebé o mirar cómo mueve la manito para palmearlo y que se duerma. También se la escucha protestar: quién sabé qué cosas les dirá!
A veces pienso que me hubiera encantado que Faustina tuviera
padre. La idea de familia tradicional y feliz con la constitución típica de papá,
mamá y los hijitos lleva muchos años imponiéndose como la situación ideal. Los
relatos sobre la conformación ideal de la familia fueron tan fuertes que a los
que nos escapamos de esas formas y nos atrevimos a cruzar las barreras
impuestas todavía, de vez en cuando, pensamos que hubiese sido más fácil que
todo sucediera según el ideal. Sin embargo, nadie ni nada podría asegurarme que si hubiese un padre para Faustina seríamos más felices.
Lo cierto es que si nos dejamos detener con
esos relatos, nos perdemos de vivir la experiencia de ser felices tomando las
decisiones que nos hacen bien. Porque en realidad, para una persona que está viviendo plenamente su vida con una hija sin padre, todos esos relatos no son más que fantasías o construcciones del imaginario que pretenden imponer lo que debería ser.
Soy parte de las estadísticas que dicen que el 6% de las
mujeres que recurren a un banco de semen están solteras y te seguro que ser
madre sin padre para mi hija todavía es visto con mirada prejuiciosa por la
mayoría de las personas que debaten si eso está bien o mal.
Faustina no tiene papá (al menos por ahora) porque los
donantes donan espermatozoides pero no paternidad. En Argentina y en la mayor parte de los países la donación es anónima:
donante y receptor no pueden saber quién es el otro. Tampoco se elige un donante
“a la carta”. Lo que los especialistas buscan es que coincidan los fenotipos de
ambas partes (color de ojos, piel, pelo, raza, altura, contextura…).
Pero dejando de lado la figura del donante y haciendo referencia a la paternidad entendida como ese vínculo de amor que se construye cada día, la verdad es que no voy por la vida pensando en la falta de un padre para mi hija. La vida real y no ideal me trajo a Faustina y con ella
llegaron los días de felicidad y el verdadero cambio de vida que buscaba. ¿Realmente me
hubiese gustado que tuviera papá? Pues no lo sé. Nuestros días son muy felices
y no sé cómo hubiesen sido con un padre porque esa es una situación ideal pero
no real para nosotras. Lo que siento es que, apesar de eso, estoy viviendo siempre de forma ideal en el sentido de
que todo es perfecto!
Ser madre sin padre tampoco es tan dificil! Lo único es que da mucho trabajo porque las mamás que estamos solas tenemos que tomar las riendas de todo y tenemos responsabilidades no sólo sobre nuestros hijos sino también del hogar, las contingencias del día, nosotras mismas, en fín... igual que las demás personas! Lo más importante, sin embargo, es que los lazos de amor que uno va tejiendo con los otros son suficientes para sentir que una no está sola.
A mucho bebés con síndrome de Down les cuesta comenzar a desplazarse. Pero como papás, cuando nuestros hijos todavía no caminan ni gatean y apenas sólo se sientan, podemos hacer algunas cosas para provocar curiosidad y motivación para el desplazamiento. Además, hay ejercicios y posturas para ayudarlos a lograr el gateo, que se paren y lleguen a caminar pero también hay juegos que podemos poner en práctica para ayudarlos a que tengan la experiencia del desplazamiento, aunque aún no lo logren por sus propios medios.
Aquí van algunos tips para ayudarlos (que también sirven para chicos que no tienen síndrome de Down!): La caja de cartón
Una simple caja grande de cartón puede convertirse en un juego muy divertido si subes a tu bebé sentado y lo llevas a pasear! Puedes llevarlo sobre la caja aplastada o colocarlo dentro de la caja, siempre que tenga las paredes bajas para que tu bebé pueda ver por dónde es el paseo. Con ello verá que desplazarse tiene sus ventajas porque el pequeño mundo que lo rodea está más cerca de lo que pensaba y hay muchas cosas por descubrir a la vuelta del juego de comedor! A Faustina la llevamos a pasear también en su silla para autos y le encanta!
Los juguetes alejados
Si colocas algunos chiches fuera de su alcance, a tu bebé no le quedará otra que ir en su búsqueda. Puede que al principio proteste o intente que se los alcances. Faustina se quejaba para que yo le pusiera más cerca los objetos. Si ves que todavía no es momento de que llegue a tomarlos, acércale un poco más los chiches pero cuando veas que con un poco de esfuerzo o algún movimiento él mismo puede alcanzarlos, intenta que lo haga por sus propios medios. Prueba en distintas posiciones: sentado, acostado hacia abajo con sus bracitos hacia adelante, de costado, con el pecho sobre un almohadón o incluso arriba tuyo. No olvides que es muy importante tocarle los brazos, las piernas y el cuerpo. Que los sienta, los registre, que reciba información es esencial para que sepa que los puede usar, que sienta que los apoya, los mueve, lo tocan...
Objetos y mascotas en movimiento
Pelotas o muñecos a cuerda o pila que se ponen en movimiento también son un buen estímulo para promover el desplazamiento. Aunque tu bebé permanezca sentado y aún no gatee, tírale una pelota girando por el suelo o enciende ese hipopótamos que mueve su cabeza y se desplaza con música. Verás cómo lo sigue con su mirada y al poco tiempo intenta mover su cuerpo para alcanzarlo. Incluso prueba de arrodillarte tú mismo y gatear a su lado. Faustina se vuelve loca de alegría si otros niños juegan alrededor de ella o si yo misma me pongo en cuatro patas a gatear y le digo que soy un caballo. Al principio, cuando aún no se desplazan, quizás les cueste, pero luego se animarán a tirarse arriba tuyo o a apoyarse sobre sus brazos para seguir a los objetos que se mueven. Por otro lado, las mascotas también ayudan a que los chicos quieran moverse!
Barrera de almohadas
Esto puede ser muy divertido! Sobre la cama o en una alfombra o piso de goma coloca una almohada sobre otra. Con dos almohadas estará bien. Con esto puede hacer distintos juegos. En principio, yo la sentaba a Faustina de un lado y yo me escondía detrás de la barrera de almohadas. ¿Dónde está mamá? y ella reia cuando me veía aparecer por arriba, por un lado o el otro o sacaba mi cabeza entre medio de las almohadas. Más adelante hicimos juegos para tirarnos de panza a las almohadas. Como ella no podía moverse sola, yo la levantaba y la hacía caer apoyando el cuerpo mirando hacia abajo sobre la montaña de almohadones. Reía a carcajadas, pero después de eso tenía que salir de allí y hacía grandes esfuerzos con su cuerpo y sobre todo con sus brazos para empujar hacia atrás hasta quedar sentada! Con esto empezó a sentir la experiencia de arrojarse. Hoy se tira con movimiento mucho más perfeccionados, empujando con las piernas, levantándose con los brazos, flexionando rodillas o incluso parándose con sus piernas y tratando de dar vueltas carnero!
El pata pata
Este vehículo caminador para los chicos es genial! Faustina lo tuvo al año y medio aproximadamente y lamento no habérselo conseguido antes porque le resultó un juguete muy util para desplazarse, hacer equilibrio, flexionarse y divertirse. Aún no caminaba. Cuando la senté por primera vez y lo moví un poco, ya empezó a mover sus piernas para desplazarse y a dar vuelta el pata pata a su antojo cuando había que cambiar el rumbo del recorrido por la casa, por el parque o por la vereda. Lo manejó rápidamente hasta que pronto la veíamos con ambas piernas sobre la parte delantera del andador, haciendo equilibrio con el cuerpo, bajándose sola, o tratando de alcanzar un juguete del piso, todo sentada desde ahí arriba. También le sirvió para estar un rato sentada tomando su mamadera o comiendo una galletita y ver los videos musicales que le gustaban. Ahora que camina y anda por todos lados ya no quiere subirse. Prefiere la movilidad propia!
Hace poco una compañera de trabajo me contaba que en la escuela a la que asiste su hijo hay chicos con discapacidades intelectuales y motrices que van cada día a sus clases como los demás. La charla siguió y entonces le pregunté por qué razón había elegido esa escuela. Yo quería saber si el hecho de que fuera una escuela inclusiva había pesado en su decisión de educarlos allí: "la elegí porque me parece importante que mis hijos sepan que las personas somos distintas y que esa diversidad es la que nos enriquece", me dijo.
Tomar esta decisión cuando los padres no tienen un hijo con discapacidad es realmente notable. Porque las mamás con hijos con discapacidades buscamos escuelas que los incluyan pero quienes no tienen hijos con necesidades especiales no tienen por qué hacerlo. ¿No tienen por qué hacerlo? En realidad, todos deberíamos reclamar aulas inclusivas, tengamos o no hijos con discapacidad.
Mientras que los padres que no tienen hijos con discapacidad no tienen que estar sorteando esta barrera, la gran mayoría de papás de chicos con discapacidad peregrinan por una vacante, aunque es Ley en Argentina que todos los chicos tengan el mismo derecho a ir a clases y que las escuelas son las que deben adaptarse a sus necesidades. Sin embargo, la mayoría de las instituciones educativas ponen serias trabas a este derecho.
Pero, ¿qué lleva a una persona que no tiene hijos con discapacidad a buscar una escuela que sea inclusiva? Maru me dio la respuesta: "me parece un valor muy importante para que se eduquen mis hijos", me contestó. "Es la única forma de que conozcan la realidad, una oportunidad de interactuar con otras personas que tienen una experiencia de vida distinta o desde otro lugar", reflexionó.
Las escuelas son para todos y todos las construimos con nuestra mirada e
intervención. Somos todos los que salimos ganando y realmente nos enriquecemos cuando
convivimos a partir de la diversidad. Si no lo crees así, mirá este video de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires donde los alumnos del Instituto Educativo Modelo realizan un debate de su proyecto de Ley por la
educación que incluya a personas con discapacidad en escuelas y cuentan cómo les cambió la vida tener un compañero con síndrome de Down, una muestra clara del
enriquecimiento de todos cuando se cumple el derecho a la inclusión:
La música es un buen estímulo para los chicos.
A través de ella, no sólo se divierten y disfrutan sino también aprenden,
expresan, comunican y conocen.
Desde que nació, a Faustina le cantamos
mucho. Pero hace unos meses que hizo una explosión de habilidades que están
vinculadas con las canciones y la música, con el desarrollo de capacidades auditivas, de comunicación y del lenguaje.
En principio ya comprobé que desarrolló mucho
su vocabulario. Muchas de las palabras que dice o intenta
decir surgieron de las canciones. Las usa en el marco de los temas que canta pero ya
las reconoce porque si le digo "navidad" (por ejemplo), aunque no estemos cantando, sabe de qué canción se trata.
Por otro lado el uso del cuerpo y el
movimiento para “contar” cosas se fue desarrollando paulatinamente y lo que
empezó con unas manitos que se movían, se abrían y se cerraban (que ella misma
miraba asombrada) ahora se transformó en una revolución del
cuerpo y los movimientos.
Pero lo más sorprendente es que canta
siguiendo el ritmo o por lo menos tratando de hacerlo.
A pesar de que su experiencia musical es reciente (sólo lleva dos años!) ya canta muchísimas canciones y sabe los movimientos del cuerpo que trae cada una (es como si supiera todas las coreografías!). Es impresionante la cantidad de canciones que
conoce y a veces me pregunto cómo es que puede memorizar tantas (porque se las
conoce todas y les aseguro que son muchísimas las que cantamos). Y también me
sorprende que sean tantas las palabras que repite. Verdaderamente me asombra.
Desde chiquita que le canto canciones, le
muestro mímicas, expresiones, movimientos, entonación. Jugamos a tocar
instrumentos, acompañamos con maracas, cascabeles o bolsitas con chapitas o
panderetas (o cuaquier sonajero). También tocamos un xilofón y ollas, tablas y
recipientes que funcionan a modo de tamborcito y sirven para la percusión.
Al año y medio empezó a mover sus manos y
hacer las mímicas de las canciones que le cantaba o de los videos que le ponía
con canciones infantiles. Panam, Topa, las canciones de la granja, las
canciones mágica de Plim Plim, las de Adriana, las de Piojos y piojitos y algunas otras sonaban una y
otra vez para el gusto de Faustina que aplaudía, sacaba y movía sus manitos y
hacía todo lo que la canción pedía. Pero desde hace unos dos meses empezó a
cantar! Sí! Al principio balbuceaba al ritmo de las canciones pero ahora ya
dice el final de las palabras cuando termina cada frase.
Lo que hace es acompañar en el momento justo
la entonación de la canción con la palabra que dice allí. Por ejemplo:
- "Que los cumpla" ella dice
"ta" (por cumplas), "Feliz", "ii"
"Naa vii daaad, naa vii daaad" de
Topa, ella dice "aa ii daa, aa ii daaa" (cantando, claro!).
- "En un barco cargado de leooones,
llegaaaron los varooones, los queremos saludar: hoola nenes, cómo están? bien, bien requetebien",
ella dice "oooé" (por leones), "egaaaon" (por llegaron)...
daa (por saludar)... y así sigue con casi toooodas las canciones que le
cantamos y que aprende en el jardín!
Es muy divertido cantar con ella. Lo disfrutamos mucho. Nos parece increíble que ya esté tratando de seguir el ritmo y
acompañe con el vocabulario! Realmente nos parece increíble! Además ya pide qué canción quiere cantar.
"Cuál querés cantar, Fausti?": aa ii daa, dice ella o "mamá" (si dice
mamá solo, es la de Panam; si lo dice moviendo las manos, es una canción donde
hay un dedo que es la mamá). Y si no cantamos la que dice ella te lo hace
saber. Dice "no", mientras mueve su cabeza negando que esa fuera la
que había pedido.
También hace toda las mímicas de las
canciones, toca partes del cuerpo, hace piruetas con las manos, estira, cierra,
levanta, sacude, toca, aplaude, se mueve, frota o junta sus deditos si es
necesario y lo pide la canción. El sonido de los animales y las onomatopeyas se incorporan en
muchas canciones: si hay un lobo ella aúlla, ruge como el león, dice cua cua si
se trata de un pato o miau de un gato, entre muchos otros animales.
Si bien baila y mueve el cuerpo al compás de la música, una de las cosas que noté es que, por ahora, su fuerte no es bailar sino que más bien está concentrada en repetir las palabras al ritmo de las canciones! Quizás también te puede interesar: Ideas para ayudar a tu bebé a caminar
Faustina cumple dos años y mi casa se va transformando en una fiesta! La
familia y los amigos hoy vienen a celebrarlo. Y estamos muy felices. La veo tan grande que no puedo creer todavía que haya crecido tanto.
Con su cumpleaños se va cerrando una etapa. Esa
donde aprender a comer, sentarse y dar sus primeros pasos ya está
superada. Ya no es la bebé que apenas podía mover los brazos y que
miraba todo en silencio con esos ojos grandes llenos de curiosidad. Ahora camina, quiere hablar todo el tiempo, mueve su cuerpo por todos
lados, juega con sus juguetes, baila y canta y entiende lo que le
decimos.
Su crecimiento fue tan extraordinario como mi maternidad, que cambió sustancialmente el significado de mi vida. Aunque muchas veces me siento agotada, soy una persona feliz y me siento una mamá
orgullosa. Y es que Faustina ha cambiado todo en mi vida: las
prioridades, la forma de ver las cosas, la capacidad de tomar
decisiones y la organización del día, que va al ritmo que dicta la vida
compartida con ella, una vida de a dos.
Ella crece y nos sorprende
cada día. Su diversión, su felicidad, sus gritos, su manera de decir
mamá y de nombrar a la abu, sus besos, sus moriquetas, sus manos
moviéndose al ritmo de alguna canción son parte de mi vida cotidiana,
que ahora tiene un gustito dulce que me hace seguir hacia adelante.Porque ella
trajo esperanza a mi vida, trajo emociones positivas, una nueva
mirada de la vida y una responsabilidad enorme para lograr que viva como cualquier otro niño. No trajo ni discapacidad ni limitaciones porque todo eso está
fuera de ella, está en la mirada de los otros, en los ámbitos escolares,
sociales, culturales...
Tiene una condición de vida. Vino con
un cromosoma más y síndrome de Down. Pero aún no lo sabe. Y para ella (y
para mí) eso no tiene ninguna importancia. Porque ella es como es y
tiene lo que tiene y aunque vivirá siempre con ello tendrá que aprender
que en la vida no hay límites ni metas que no pueda alcanzar (esas son
las cosas que están afuera).
Ella le pone risa a mis días. Se divierte, juega, aprende, se comunica, ama, se enoja, se ríe, disfruta, crece como todos los chicos mientras yo me divierto, juego, aprendo, me comunico, amo, me enojo, río, disfruto y vivo como cualquier mamá.
Hoy siento que con este cumpleaños se cierra una etapa donde las incertidumbres de los primeros días fueron desvaneciéndose de a poco y transformándose en logros. Y eso me trajo una enseñanaza increíble: cuando me siento agobiada por algo que me preocupa o siento temor porque no sé qué va a suceder, pienso en todo lo que logró Faustina en contra de todos los pronósticos desalentadores que hoy se alejan tanto de la realidad que vamos transitando, y siento unas fuerzas para superar mis preocupaciones que me empujan hacia adelante. Porque ella me demuestra cada día que no hay nada que temer y que no hay nada imposible ni inalcanzable. Sólo hay miradas y formas de ver y ser.
Feliz cumpleaños hija! Que tengas un día lleno de amor y muchas risas. Gracias por hacerme mamá! Te amo, preciosa!!
La fiesta va llegando y la casa se vistió de guirnaldas de colores, globos y velitas! Porque hoy estamos festejando nuestra vida con Faustina! Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
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