martes, 15 de diciembre de 2015

Cómo estimular la relación palabra-acción en bebés con síndrome de Down


Hacía mucho tiempo que venía diciéndole a Faustina "tomá y dame" pero sólo tomaba el objeto que le daba y no me lo devolvía! Un día jugábamos en la cama mientras yo ordenaba un bolsón de pañales y le dije: "tomá Fausti, dale a la abuela los pañales". Pero no se los daba. Entonces pensé que podía entender el sentido de lo que le pedía pero no podía realizarlo poniendo su cuerpo en acción.

Creí que primero tenía que aprender el movimiento y le dije: tomá (lo agarró), dale a la abuela (y le llevé la mano con el pañal en dirección a la abuela). Lo repetí un par de veces (tomá-dale, poniéndole el pañal en su mano y acompañando el movimiento del brazo) y la tercera vez le repetí la indicación (tomá, dale a la abuela) y lo hizo!

Con esto me di cuenta que a veces es necesario ayudarla a experimentar el nuevo movimiento que acompaña las palabras. Repetir las palabras y mostrar cómo yo hacía no era suficiente. Faltaba hacer el movimiento y sentir con su cuerpo cómo era eso. Acción y palabra van de la mano y, aunque todavía no las dice y no puede hacer muchas cosas, sí puede comprender el sentido.

También le ofrecí objetos y un recipiente y le mostré cómo los colocaba adentro. Pero hasta hace poco me parecía impensado que iba a lograrlo porque Faustina sólo sacaba juguetes y objetos de las cajas y canastos para revolearlos con ganas. Evidentemetne aún no había hecho los procesos necesarios para lograrlo. Pero ya aprendió a colocar con sus manitos unos bloques adentro del contenedor o de un balde que le doy.

Durante un tiempo estuve mostrándole los bloques de a uno y diciéndole: "mirá Faustina: este, acá" (y yo lo colocaba en el balde o en la caja. Después empecé a dárselos a ella y le repetía: "este, acá", señalando la caja. Hasta que un día le dije "ese, acá" y trató de ponerlos en la caja. Al principio fue sólo intención porque no lograba colocarlos adentro y cada bloque caía al costado. Pero después de probar un par de veces lo logró.

También le preparé una caja de zapatos vacía, sellada con una tapa con un agujero que le hice con el propósito de meter y sacar objetos de allí, y le coloqué pelotas de distintos colores (de esas que se compran para los peloteros). Durante mucho tiempo jugó a sacar las pelotas de la caja metiendo su mano en el agujero y ahora ya las puede poner adentro.

No es que ya es capaz de guardar los juguetes si se lo pido! Pero gracias a que aprendió esto, puedo pedirle las hebillas y gomitas del pelo que se saca de un tirón, por ejemplo, y con solo decirle "dame", las pone en mi mano y evito que se las lleve a la boca!

Es importante destacar que ahora puede darme un objeto o colocarlo en un recipiente porque estaba preparada para hacer este aprendizaje. No hubiese sido posible que lo lograra si no hubiera hecho determinados procesos mentales, de coordinación psicomotriz o si no hubiese contado con un entorno adecuado.


Recordá siempre que cada niño tiene su propio tiempo y ritmo de desarrollo. Nunca compares a tu hijo con otros chicos. Valorá sus logros y con ello fortalecerás la confianza en sí mismo.

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jueves, 10 de diciembre de 2015

Ideas para ayudar a tu bebé a caminar


Faustina lleva el tender sin ropa en el patio.
La mayoría de las veces aprender a caminar es un proceso largo para cualquier bebé con síndrome de Down. A pesar de que Faustina empezó a pararse a los once meses, hoy con un año y siete meses aún no se larga a caminar sola. Siempre parece que está punto de hacerlo pero no se anima! Todos seguimos estimulándola a que lo haga, igual que muchos papás que comparten aquí sus métodos caseros para ayudar a sus hijos a dar sus primeros pasitos.

Un tender caminador
Una compañera de trabajo me contó que su hija logró caminar agarrándose de las patas del tender. Así que lo probé con Faustina y resultó! Con la parrilla del tender arriba de su cabeza anda caminando sosteniéndose con sus dos manitos en los caños de costado. Cuando se cansa, se sienta. Probá con el tender donde el piso sea más resbaladizo y lo pueda deslizar fácilmente. Eso sí, agarralo para que no se patine.

Fausto camina entusiasmado.
Barandas de maderita o caño 
Eric Mariasis, papá de Fausto, tuvo la ocurrencia de colocar unas maderas que funcionan como barandas para que su hijo se sostuviera de ellas y avanzara dando pasitos. Una muy buena idea! También se pueden hacer apoyos de caño y hasta forrar los sostenes para que estén acolchaditos y sean cómodos a la hora de agarrarse.

Una tela larga
Chily Rodríguez, mamá de Pietro, usa un pañuelo o una bufanda larga, que coloca por delante del pecho y por debajo de las axilas, sosteniéndo las puntas desde atrás. "Se vuelve loco porque es como que caminara solito y tiene la libertad de agarrar cosas e ir para donde quiere!", cuenta esta mamá que se las ingenió para ayudar a su hijo.

Facundo, Faustina y Pietro explorando el caminar.
Objetos llamativos a su alcance
Julieta Romano, mamá de Facundo, logró mantener el incentivo para que su hijo camine poniendo el celular en una silla o en una mesita ratona a su altura, de manera que él pudiera llegar  a agarrar eso que tanto le llamaba la atención. Así logró que se largara del todo! "El celular y su hermana fueron sus principales incentivos para que empezara a caminar... y ahora ya casi corre", cuenta Julieta.

Entre sillones
A Faustina le armo un triángulo de sillones de forma tal que se sienta segura y contenida con todos los apoyos cerca. Le voy dejando juguetes en distintos lugares para que vaya a buscarlos. A veces le agrego una mesita ratona y queda un corralito abierto donde puede caminar. Con eso logró girar el cuerpo manteniendo el equilibrio para buscar el siguiente apoyo y andar sola entre los muebles! También usa las barandas de la cuna, sillas, camas y otros muebles.

Usar la sillita de caminador
Otra alternativa que me recomendaron las estimuladoras es ofrecer el respaldo de una sillita pequeña. Parada detrás, Faustina la toma con las dos manos y da pasitos empujando la silla que avanza. Este recurso los ayuda a ponerse en movimiento, facilita el equilibrio y les da el apoyo que necesitan!


Gracias Eric, Chily y Julieta por compartir sus métodos caseros para caminar. Esperamos que sean de gran ayuda a otras familias!



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jueves, 3 de diciembre de 2015

Por una mirada sin prejuicios hacia la discapacidad

Cada año, el 3 de diciembre se celebra el Día internacional de las personas con discapacidad, con el objetivo de llamar la atención y promover la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. Pero ¿qué es la discapacidad? La pregunta tiene muchas respuestas.

La discapacidad puede ser un problema, un insulto, un acto de discriminación, una puerta que se cierra, una actitud que excluye, una cifra, un pretexto para vulnerar el derecho de alguien, una limitación, una deficiencia.

Pero también puede ser una condición de vida, una superación de obstáculos, una persona que ríe, una oportunidad, una forma de vivir, alguien que puede a pesar de todo, alguien que tiene mucho para dar y hacer, aún cuando otros piensen que no.

Todas las personas nos vamos constituyendo a partir de la mirada del otro. Si desvalorizamos o descreemos de lo que puede hacer el otro, estamos marcando los límites dentro de los cuales el otro debe o puede ser. Si por el contrario, respetamos, valoramos y tenemos una mirada sin prejuicios, el otro se verá reflejado en nuestra mirada. El modo de mirar puede hacer que trates a una persona con discapacidad como una víctima, por ejemplo, o lo reconozcas como una persona igual que cualquier otra.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad reconoce que "la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás".

La Organización Mundial de la Salud define a la discapacidad como "un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive".

Pienso que el desafío de todos es reconocer que las personas están discapacitadas por la sociedad, más allá de las circunstancias que presenten, y que sólo despojándonos de los prejuicios podemos abrir miradas y construir caminos hacia la igualdad desde la diferencia.

Celebro este Día internacional de las personas con discapacidad, por una mirada sin prejuicios.

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Día mundial del síndrome de Down










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jueves, 26 de noviembre de 2015

Superar la ansiedad: 7 claves para papás de niños con síndrome de Down

Muchos papás me cuentan de la angustia que causa la ansiedad de esperar que su hijo con síndrome de Down (SD) finalmente logre lo que esperan. "Me preocupa que todavía no se sienta", "Siento angustia porque no sostiene la cabeza", "Me angustia que no logre caminar". Yo me siento identificada porque también me angustio muchas veces cuando Faustina no logra algunas cosas.

A veces no sé distinguir si me ocurre porque mi hija tiene SD y eso hace que me preocupe más o si su síndrome no tiene nada que ver y aunque no lo tuviera yo estaría igual de ansiosa esperando sus logros!

Cuando me gana la ansiedad enseguida me digo: "Ya será su momento" y trato de enfocarme en qué puedo hacer para ayudarla. ¿Será que queremos asegurarnos de que finalmente les suceda eso que a otros niños les sucede? ¿Todos los papás nos ponemos ansiosos por ver a nuestros hijos lograr lo que se espera de ellos? Aquí van algunas claves que yo tengo en cuenta para superar esos momentos de ansiedad:

Paciencia
La paciencia es mi mejor aliada. Todo a su tiempo: a veces nos preocupamos por cosas que luego se dan en los momentos indicados. Muchas veces me pasa que después, cuando ya logró algo que esperaba, digo "qué tonta! para qué me preocupé por esto si ya iba a llegar!". Uno aprende que sólo había que saber esperar!

Valoración
Ponerle un valor positivo a los logros ayuda a reconocerlos y celebrar la importancia de haber hecho todo lo necesario para llegar a ellos. Prefiero enfocar en lo alcanzado para ver el camino andado en vez de tener una preocupación agobiante sobre lo que falta lograr.

Memoria
Trato de recordar cuántas veces me preocupé por cosas que luego sucedieron. La ansiedad traiciona el recuerdo de esos momentos. Hacé memoria y pensá en cuántas ocasiones tu hijo te sorprendió con algo que pensabas que no estaba preparado para hacer o que no iba a lograr.

Respeto
Cada uno es como es y el respeto por el otro es el comienzo para encontrar la serenidad que muchas veces perdemos por no considerar que el otro es como es. Aceptar lo que son, lo que pueden y lo que no pueden hacer otras personas es reconocer la diversidad humana. Quizás sirva recordar que cada persona tiene su propio ritmo de desarrollo y que es única e irrepetible.

Constancia
La perseverancia para seguir haciendo todo lo que necesita Faustina para lograr algo me ayuda a recuperar la tranquilidad. Todavía no quiere caminar pero sigo cada día poniéndola parada agarrada del sillón o cualquier otro mueble, la paro en una pared y la invito a que venga conmigo o la llevo a caminar de mi mano cada vez que puedo. Ser constante con los ejercicios y las situaciones que debemos provocar para ayudar a nuestros hijos hace que me quede tranquila sabiendo que estoy haciendo lo correcto.

Tiempo
Si bien no es nada fácil no dejarse llevar por la ansiedad, creo que lo mejor es pensar que todo se da a su debido tiempo. Porque por lo general lo que siempre ocurre es que cuando finalmente pasa eso que uno espera con tanta ansiedad se da cuenta de que cada cosa tiene su tiempo. Por ejemplo, esperé el primer diente de Faustina durante meses y una vez que salió a la semana ya tenía cuatro dientes arriba que crecieron todos juntos! También me preocupé en su momento porque no podía desplazarse gateando y un día me sorprendió saltando sentada por toda la casa. Tiempo al tiempo y todo llega.

Amor
Con los ojos del amor todo vuelve a su lugar. La preocupación, las ansiedades, los temores por nuestros hijos son muestras del amor que sentimos pero no hay que dejar que opaquen la vida diaria. Si nos superan las angustias no hay espacio para disfrutar del sentimiento de amor incondicional que sentimos por un hijo. La mirada desde el amor siempre nos trae todo lo que necesitamos para superar los obstáculos!

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lunes, 23 de noviembre de 2015

Un año de blog: mucho más que 46 mil visitas

Hace un año lanzaba este blog con la idea de romper mitos y prejucios sobre el síndrome de Down. La primera entrada fue la bienvenida y se llamó "Maternidad up!". A partir de allí Mi vida con Faustina fue teniendo seguidores que me escriben con cariño, me cuentan sus historias y comparten las notas, y otros que silenciosamente se abocan a leerlo.

Hoy tiene más de 46000 visitas que pueden parecerle mucho a algunos y poco a otros. La cuestión no tiene mayor importancia, salvo por el hecho de que con cada visita las posibilidades de hacer llegar un mensaje, que en el fondo es de amor, convierte a la cifra en un motivo de satisfacción, al menos para mí que escribo Mi vida con Faustina solo con el corazón.

Las estadísticas del blog arrojan datos muy emocionantes: lo leen desde Argentina, EEUU, Chile, México, España, Rusia, Perú, Alemania, Turquía, Paraguay, Uruguay, República Dominicana, India, Ecuador, Venezuela y Brasil, sólo por nombrar a algunos países.

Mientras hacía mi fertilización in vitro para tener a mi hija pensaba que haría un blog sobre la experiencia de vivir la posibilidad de ser mamá a partir de tratamientos de fertilidad. Convencida de que ayudaría a otras personas a conocer acerca de los aspectos, las emociones y los detalles que hacen a los tratamientos, estaba dispuesta a contar mi propia vivencia, primero de fertilización y, si tenía éxito con el embarazo, la experiencia de la maternidad estando sola con una hija nacida de una fertilización in vitro con donante.

Hacer tratamientos de fertilidad no es nada fácil. Se ponen en juego el cuerpo, las emociones, los tiempos, las expectativas... Las dificultades se olvidan pronto si finalmente uno logra el embarazo. Si no, pueden ser bastante traumáticos para muchas personas. Con eso ya tenía bastante para escribir un blog! Sin embargo, con la llegada de Faustina dejé atrás las experiencias traumáticas para vivir mi maternidad desde un lugar realmente positivo. En este sentido, el síndrome de Down (SD) que tiene me hizo cambiar el foco.

A pesar de que Faustina sigue siendo mi hija "nacida de una fertilización in vitro con donante", la trascendencia de los tratamientos y del donante ya no es tal. El SD es lo que me moviliza a volcar mis energías y pensamientos en este blog, con el amoroso anhelo de generar una visión positiva de las posibilidades reales que tienen las personas con este síndrome.

Y para ello, el blog ha sido y es mi primer espacio de comunicación para visibilizarlo. 46000 visitas que recorren la maternidad de una beba hermosa con SD, que no solo es el corazón y el alma de Mi vida con Faustina sino también, el principal motivo de mi existencia. ¡Muchas gracias a todos por leernos!

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viernes, 20 de noviembre de 2015

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a votar

El domingo habrá elecciones presidenciales en Argentina. Algunas personas quizás no recuerden o no sepan que hace tan sólo unas décadas en este mismo país no votaban todos los ciudadanos y que las mujeres, por ejemplo, dieron una larga lucha por lograr el derecho al sufragio y la posibilidad de ser candidatas y elegidas por el pueblo.

Hoy son las personas con discapacidad y sus familias las que muchas veces tienen que dar pelea por sus derechos.Votar es un derecho y un deber cívico. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece en su artículo 29 el derecho a votar y a ser elegidos. Nuestro país lo ratificó a través de la Ley Nº 26.378 donde se garantiza a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás personas.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a votar, a presentarse como candidatas y a ser elegidas. El estado debe garantizar que puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas. Debe garantizar la inclusión y la accesibilidad electoral y adecuar para ello procedimientos, instalaciones y materiales electorales.

"Y si Faustina votara, ¿tendrías que entrar con ella al cuarto oscuro?", me preguntaron hace poco. "No", fue la respuesta, las personas con síndrome de Down tienen derecho a ejercer su autonomía. Si alguna persona con discapacidad necesitara apoyos, se le deben brindar. En este sentido, el artículo 94 de la Ley N° 26.774 de Ciudadanía Argentina sancionada en 2012 incorpora la figura del voto asistido, por el cual las personas con discapacidad que lo requieran pueden solicitar ser asistidos por alguien de su confianza o por el presidente de mesa.

Pienso que se ha avanzado en la promoción y garantía de los derechos de las personas con discapacidad. Por ejemplo, hasta hace muy poco las personas sordomudas que no sabían hacerse entender por escrito no podían votar. Fueron incorporadas a los procesos electorales a partir de las normativas de accesibilidad en 2012. Pero también creo que queda mucho por superar. Lugares para comicios sin rampas ni ascensores, publicidad de candidaturas que no cuentan con lengua de señas, incapacitaciones judiciales para personas con síndrome de Down que le impiden ejercer su voto son muestra de la no garantía de los derechos. En este sentido, las barreras físicas, comunicacionales o socioculturales ya no deberían ser excusas para discriminar ni excluir.

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Conocé los derechos de las personas con discapacidad
 








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sábado, 31 de octubre de 2015

Mamá: la palabra más esperada

Cuando escuché que Faustina decía mmaammaammaammaa la miré sorprendida. ¿Dijiste mamá?, "mmaammaammaammaa", me respondió. A los pocos días, sentada desde su sillita para comer o gateando en el suelo levantaba su cabecita para llamarme mmmammmá, así con la eme larga. La emoción fue enorme. La palabra más esperada llegaba a mis oídos y a mi corazón con el sonido de su voz grave, tan linda y particular.

Desde sus primeros ajó hasta sus tatatá, fui imaginando cómo sería su voz, su forma de hablar, si tendría dificultades en su comunicación debido a su síndrome de Down, o en su pronunciación, su lenguaje... Todo esto es una gran incógnita si uno lo piensa a futuro, pero en el día a día mi hija me va develando su forma de comunicarse, sus tonos, su pronunciación aunque se trate de bpá, ttatattata o éé, como suele decir.

Ahora que hace algunas semanas que dice mmammá y repuesta ya de las primeras satisfacciones que me dió que lo dijera, la tengo pegada a mis piernas, agarrada como garrapata siguiéndome por toda la casa.

Faustina está más "mamera" que nunca y lo único que quiere es que la levante en brazos. Si antes me despedía sacudiendo su manito cuando la dejaba para ir a trabajar, ahora se da cuenta que me estoy preparando para la partida y no me deja ni un segundo en paz! Al sonido de mmammá me sigue por todos lados pidiendo "upa". Y llora cuando me voy! Varias veces me vuelvo a tenerla un ratito en mis brazos pero ahora ya aprendí a irme un tanto más rápido porque si no hago eso llora peor y me voy triste, pensando que la dejo llorando y angustiada.

Cuando regreso del trabajo hace lo mismo: estira los brazos (mmammá), y no quiere ni jugar (mmammá), ni bajarse (mmammá), ni nada: sólo estar a "upa" de mamá! (mmammá).

Además de mamá, ya dice tete (por chupete), intenta decir tutú (por los autos), galletita, leche y papa. Y dice tttí cuando quiere decir sí! Hermosa Faustinaaaaa!

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 Del balbuceo al tatatá
  









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jueves, 29 de octubre de 2015

¿Cómo te sentirías si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?


¿Cómo te sentirías si a tu hijo con síndrome de Down (SD) sus compañeros de escuela no lo invitaran ni a sus casas, ni a cumpleaños ni a salidas en grupo? ¿Cómo te sentirías como papá si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?
 
Hace poco charlaba con el papá de un joven con SD que me contaba su lucha para lograr la inclusión de su hijo en la escuela secundaria común a la que asiste con los mismos compañeros desde la primaria.  

Pero la conversación lo llevó a contarme sobre la socialización de su hijo Zequi y las cosas que tuvo que enfrentar como papá, los sufrimientos que le trajo y las formas de superarlo.

Javier me contó que cuando Zequi estaba en la escuela primaria común invitaba a los compañeros a la casa, los llevaba al cine, a pasear o a jugar al fútbol, no sólo para que  pudiera entablar vínculos y disfrutar de los juegos con los amigos sino también en un intento para que los padres de los otros niños se animaran a invitarlo al suyo a compartir una tarde de juegos.

La voz de Javier comenzó a quebrarse cuando pronunció la siguiente frase: “Hacía todo esto pero a mi hijo nunca lo invitaban”. Mi garganta también fue conteniendo la angustia que me daba saber de su dolor. De pronto me vi proyectada con Faustina y sentí el mismo temor de que algún día mi hija fuera excluida de su grupo de pares.

“Un día Zequi se puso a llorar cuando vio que los demás compañeritos se iban a la casa de uno de los chicos”, me decía Javier. "Y entonces se acercó la mamá del amiguito que invitaba a la casa y me preguntó: ¿por qué llora tu hijo?”. Javier pensó: “lo digo ahora o nunca!” y le soltó: “porque él también quiere ir a tu casa”.

Debo confesar que exploté en lágrimas. Estábamos en la cafetería de un club junto a otras personas dando los primeros pasos de una iniciativa para difundir los derechos de las personas con síndrome de Down. Imaginé a Faustina llorando por lo mismo y pensé en todos los chicos que a los siete, ocho o nueve años no entienden por qué a ellos no los invitan a la casa de los amigos a jugar.

Javier también secaba sus lágrimas y trataba de mejorar su voz quebrada por la angustia hasta que pudo completar la frase que marcó el desenlace: “y que venga”, le respondió la mamá!

Ese fue el comienzo de la inclusión de su hijo en el grupo de amigos, que a partir de ese día se reúnen, juegan, se divierten, van juntos a distintas actividades, juegan a la playstation y al fútbol cada sábado, y hoy concurren a la escuela secundaria común donde cursan el primer año.

Probablemente muchas personas tengan miedo de invitar a los niños con SD porque no sabrían cómo atenderlos o qué necesitan. “Y qué van a necesitar?”, me dijo Javier, “un vaso de leche, y tener la oportunidad de jugar, divertirse y compartir con sus compañeros, lo mismo que cualquier chico!”

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¿Debemos tener un "miedo especial” por nuestros hijos con Síndrome de Down? 
 








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domingo, 18 de octubre de 2015

Todas las mamás somos especiales

Todas las mamás somos especiales. Al menos para nuestros hijos.
Todas nos alegramos cuando empieza a dar sus primeros pasos por la vida, aún cuando los dé tambaleando e inseguro.
Todas somos capaces de quedarnos con el brazo torcido durante horas sólo porque nuestro bebé se durmió con su cabecita allí y no queremos despertarlo.
Todas dejamos enfriar nuestra comida y hasta nos quedamos sin comer para atenderlos.
Todas nos tiramos al suelo a jugar, aún cuando hay muchas cosas que hacer en la casa.
Todas pasamos noches sin dormir porque se enferman y queremos tenerlos en brazos si se sienten mal, auqnue no nos dé más el cuerpo porque ya son grandes y pesan mucho!
Todas preparamos sorpresas o conseguimos algo especial para sorprenderlos y verles la carita de felicidad.
Todas pensamos en nuestros hijos mientras estamos trabajando o no estamos con ellos.
Todas hacemos muchos pequeños y grandes sacrificios y ni siquiera nos damos cuenta porque no lo vemos como un esfuerzo.
Todas cambiamos pañales, damos la leche, ponemos curitas, les lavamos las manos y las zapatillas.
Todas levantamos mil veces los juguetes y nos resignamos a ver la casa patas para arriba.
Todas ponemos chupetes, nos hacemos las graciosas y cantamos canciones inventadas con tal de entretenerlos.
Todas alguna vez nos subimos a un mueble para alcanzar un globo que quedó allí arriba.
Todas amamos, acariciamos, besamos y apretujamos a nuestros hijos. Y nos ponemos mal si llora. Y nos reimos si rie. Y nos preocupamos si enferma. Y sufrimos si los vemos tristes. Y cantamos nanas. Y sacamos fuerzas. Y aprendemos mucho. Y enseñamos. Y nos emocionamos con sólo mirarlos...

Todas.

Las mamás de hijos con síndrome de Down somos iguales a las demás.

Todas.

Todas.

Muy feliz día de la madre.

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De mamá a mamá

En este día de la madre les pregunté a algunas mamás que tienen un hijo con síndrome de Down qué le dirían a otras mamás de hijos con síndrome de Down. Aquí va lo que escribieron, de mamá a mamá:


Gabriela Pajko, mamá de Emilia
"Les diría principalmente que no tengan tan en cuenta el síndrome de sus hijos para poder disfrutarlos verdaderamente. También les diría que con el tiempo la sorpresa del diagnóstico se transforma en una grata sorpresa, no por conformismo, sino porque el tiempo todo lo cura y con él se disfruta del bebe/niño, que es lo importante. Hoy a casi a un año del nacimiento de mi hija puedo afirmar que no le cambiaría nada de nada porque es perfecta así. Aunque en un principio crean que no van a ser felices, nunca más se aferren a ese sentimiento porque no es verdadero".

Fernanda Maciorowski, mamá de Cora "A los nuevos papás les diría sencillamente lo que he comprendido y vivido en la experiencia de estos tres años con mi hija. Desde el primer momento sirve no pensar continuamente en el futuro y trabajar y disfrutar con nuestro hijo el hoy. Parece una frase trillada pero me recuerdo sufriendo al pensar qué sería de la vida de Cora en diez, en veinte años y eso no ayuda para nada, nos saca de nuestra realidad concreta y nos hace perder tiempo realmente valioso y lo que podamos hacer diariamente para ayudar a nuestro hijo y para vivir tranquilos, sin tanta ansiedad sobre cuestiones que no podemos responder. Tratar a nuestro hijo como un niño más, no dejar que lo etiqueten ni etiquetar nosotros, librarnos de prejuicios lo más que podamos. Informarnos como papás e informar al resto, los que lo pidan y los que no. Esa es mi militancia: si alguien le dice “pobre angelito” me detengo y , de buena forma , le explico a esa persona que mi hija es una niña, que va al jardín y que no hay que victimizarla ni ponerla en ese lugar, ella no está sufriente, vive plena y feliz. También tomar decisiones como padres y creer en nuestra forma de criar es lo mejor para nuestro hijo.  Rodearnos de afectos, de amigos, de familia. Permitirnos llorar si no hemos tenido un buen día. Apoyarnos en nuestra pareja, pedir ayuda a los abuelos, a los tíos, a los profesionales porque necesitamos transitar nuestro duelo para empezar a disfrutar completamente de nuestro hijo. Pero más importante que todo esto es disfrutar de la vida, jugar, reír, relajarnos y amar a nuestro hijo. Tratar de mantener una actitud positiva aunque no sea fácil. Juntarnos con pares, escuchar sus historias, compartir lo bueno y lo malo, rescatar lo que nos sirve para nuestra vida. Tener la certeza de que nuestro hijo es único como lo somos todos".

Soledad Miranda, mamá de Laureano
"Mi deseo
para todas las mamis que tengan la dicha de tener un bello ser de luz en su corazón y en su hogar es que los vean desde el corazón. Que los vean como personas libres e independientes ya que nuestro trabajo es darles las herramientas para que puedan lograr todas sus metas. Les deseo un feliz día lleno de amor y sonrisas. Nunca dejen de creer en sus hijos. Les aseguro que todo lo pueden si se los educa desde el corazón".

Valeria, mamá de Victoria
"Tener un hijo con síndrome de Down no es nada grave. Sólo requieren de un poco más de atención, hacer estimulación temprana, y eso es todo!! Mi hija tiene una vida normal como cualquier persona. Somos muy felices y todo se lo debemos a ella. No me imagino mi hija de otra manera. Así tal cual es, es perfecta!! Por supuesto cuando me dieron la noticia me asusté, tuve miedo, lloré, no entendía! Pero cómo no sentirse así, era algo desconocido para nosotros, y lo desconocido asusta. Los cambios dan miedos y los entiendo. Pero aunque los primeros meses uno llora porque hace un duelo de lo que "teníamos pensado", del "prototipo de hijos" que te impone la sociedad, hoy me siento tan plena siendo la mamá de ella que le doy gracias a Dios por haberla mandado. Es la locura de su papá y ni hablar de sus abuelos!". 

Marcela, mamá de Charito
Sí, Borges, coincido con vos... «Cada encuentro es una cita»... De otro modo no se entiende que sin importar si nuestra maternidad es más o menos acompañada, más o menos temprana, más o menos tardía, mas o menos parecida a lo imaginado en el preciso momento en el que nos cruzamos con los ojos de nuestros hijos sepamos que ese amor, ese vínculo, esa relación es la más importante y la única por la que vale la pena desvelarse, nos sacará las lágrimas y las sonrisas más sentidas, nos dará los besos más dulces y los abrazos más calentitos. Sí, Jorge Luis, nuestros hijos y nosotras estamos predestinados desde siempre y por siempre a encontrarnos, por eso nos conocemos tanto y por eso nos amamos tan profundamente... Feliz día, afortunadas mujeres!! Sí! Brindemos por la vida, por ellos, por nosotras!!


María Victoria, mamá de León:Mi mensaje es simple: que pase lo que pase no bajen los brazos y no dejen de luchar por los hijos. Todos los hijos son especiales y toda mujer con el don de parir o de criar un hijo ya es especial. Ellos no piden venir al mundo; nosotros decidimos traerlos! Por eso, hacerlos felices es nuestro deber asi como ellos no hacen felices desde el momento que sabemos que existen. Feliz día a todas las madres del mundo entero!!

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miércoles, 14 de octubre de 2015

¿Las personas con síndrome de Down pueden tener un registro de conducir?

Hace poco me pregunté si las personas con síndrome de Down (SD) lograban obtener un registro de conducir vehículos. No es que esté pensando si mi hija Faustina, que no llega al año y medio, va a poder manejar un auto! Es que fui a renovar mi licencia de conducir y me hice la pregunta.

Que puedan manejar no me cabe duda. Seguramente, como cualquier otra persona, algunos aprenderán las habilidades y otros no, unos lo harán mejor que otros, unos estarán preparados y otros no, algunos tendrán la coordinación y destrezas necesarias que no tendrán otros, unos tendrán oportunidades y otros no. Como todos.

Mi duda no fue sobre las capacidades (que son particulares en cada persona) sino sobre el otorgamiento de la licencia. Sé que en otros países las personas con SD manejan automóviles, pero ¿en Argentina? ¿Una persona con SD puede obtener su registro para manejar?

Esta pregunta que a muchos puede parecerle ridícula no lo es. Se desconoce aún tanto sobre las capacidades que pueden desarrollar las personas con este síndrome en una sociedad inclusiva que todavía nos sorprendemos a nosotros mismos preguntándonos si pueden ir a la universidad, casarse, tener hijos, independizarse, viajar, votar...

Mientras hacía mi test psicotécnico para renovar mi registro de conducir, le pregunté a la psicóloga si las personas con SD aplicaban al test. "Por supuesto!", me contestó, "no tiene nada que ver si tienen o no el síndrome. El test evalúa capacidades de atención, coordinación y resolución. Una persona con SD podría hacerlo y resolverlo sin inconvenientes", me respondió.

Mi pregunta sobre el otorgamiento del permiso de conducir me llevó a uno de los centros que emiten la licencia donde, según me informaron, las personas con síndrome de Down son evaluadas por el médico responsable y, si cumplen los requisitos y pasan la evaluación, obtienen su licencia. A pesar de este dato, desconocían si en el país había personas con SD que tenían licencia de conducir.

No te pierdas esta nota:
¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona?









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lunes, 12 de octubre de 2015

Seis cosas que tenés que saber sobre el síndrome de Down

El síndrome de Down no es una enfermedad
Es una alteración genética que se produce por tener una copia extra del cromosoma 21. Se caracteriza por otorgar a las personas algunos rasgos físicos determinados y produce discapacidad cognitiva. Este material genético adicional altera el desarrollo y muchas veces trae asociado algunos problemas de salud. Pero como no es una enfermedad por lo tanto las personas ni están enfermas ni se curan del síndrome. Lamentablemente muchas personas, medios de comunicación, médicos y organizaciones todavía se refieren al síndrome como enfermedad, dolencia o padecimiento. Un ejemplo es la Organización Mundial de la Salud que todavía menciona como enfermedad a esta alteración genética. La Real Academia Española también conserva la definición de síndrome de Down (SD) como enfermedad pero dejará de definirse así muy pronto, haciéndose eco de una petición que inició una madre a través de la plataforma de Internet change.org, en la cual pedía que se revisara el témino.


Las personas con síndrome de Down no son todas iguales
A pesar de que pueden tener algunos rasgos en común como el cuello corto, orejas, manos o pies pequeños, los ojos rasgados o bajo tomo muscular, sin embargo cada persona es única. Todos somos diferentes y las personas con síndrome de Down no son la excepción. Cada uno tiene sus gustos, su personalidad, su forma de actuar, sus intereses, un entorno diferente, logros alcanzados y dificultades. El síndrome no define a la persona que lo tiene sino que es una característica más.

No existen niveles ni grados predeterminados en el síndrome de Down
Esto significa que de antemano no hay determinado un grado de desarrollo que pueda alcanzar la persona que nace con síndrome de Down. Como todas las personas, cada uno logrará distintas cosas. Con estímulo, inclusión y los apoyos necesarios todos pueden lograr cosas que a los ojos de otra persona son imposibles. (Leé la entrada a este blog sobre grados y niveles)

Las personas con SD no son mogólicos, mongólicos ni subnormales
Jonh Down fue el primero en describir a las alteraciones de las personas con SD por  sus rasgos parecidos a los grupos provenientes de Mongolia. En la década de 1960 se cambió por la denominación síndrome de Down. Hoy se utiliza mogólico, mongui o subnormal de forma ofensiva como descalificativo de las personas. Estigamatiza, resulta discriminatorio y atenta contra el derecho de las personas. (Conocé la Campaña insultos de la Asociación síndorme de Down de la República Argentina)


Los niños y adolescentes con SD tienen derecho a ir a la escuela común
Niños y adolescenetes pueden ir a la escuela "común", contando con apoyo para ello. En Argentina la Ley 26.378 garantiza la educación en todos los niveles de enseñanza para las personas con discapacidad. A pesar de ello, todavía en la mayoría de las escuelas no reciben a los niños o adolescentes con SD. La escuela secundaria y los estudios terciarios o universitarios también son un derecho. Lo único que necesitan las personas con SD es que se hagan los ajustes razonables que requieren y contar con apoyo para realizar los estudios. Muchas personas aún desconocen esto. Incluso los propios padres de personas con este síndrome. (Conocé todos los derechos en este link)

Las personas con SD no son angelitos ni niños eternos
Estas categorizaciones no hacen más que ponerlos en un lugar desde el cual es difícil pensar en alentarlos a lograr una vida independiente y autónoma. Las personas con este síndorme crecen, van cambiando sus necesidades, dejan de ser niños y con el apoyo adecuado pueden convertirse en adultos que trabajan, estudian, tienen vida social, votan, participan en distintos espacios, viajan y viven solos, entre otras cosas. (Leé Las personas con SD no son niños eternos en este blog)

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