lunes, 21 de noviembre de 2016

Los pájaros violetas también vuelan

La incertidumbre era tan grande que, por primera vez en mucho tiempo, me sentí nerviosa y no sabía qué esperar. Faustina ¿podría hacerlo? ¿Saldría con su traje de pajarito violeta a desplegar sus alas en el escenario? ¿Movería sus bracitos como me había mostrado revoloténdolos y diciendo pio pio? ¿Qué haría? Tal era la ansiedad que casi me olvido de preguntarme si disfrutaría con lo que le tocaba hacer!
En la foto: Faustina y Clarita de la mano,
 haciendo su entrada en el escenario disfrazadas de pajarito.

Hace apenas un par de años atrás, cualquier martes a las 18:30 seguramente yo andaba sentada en algún bar tomando café con amigos, sin imaginar que un tiempo después estaría disfrutando y sufriendo a la vez, ansiosa y emocionada, porque mi pequeña hija de dos años actuaría de pajarito al finalizar su jardín maternal. Tampoco sabía que iba a tener una niña con síndrome de Down, ni que me tendría loca de amor o confundida porque, en esta ocasión, no sabía qué esperar.

Me senté en primera fila para verla y sacar fotos y esperaba su salida al escenario sabiendo que un niño de tan poca edad podía pararse a mirar a la gente, llorar por el hecho de estar frente a todos o bailar como si nada.

La verdad es que no tenía idea si mi hija era capaz de seguir la coreografía, las indicaciones de las maestras o cómo sería su comportamiento. Lo que iba a suceder allí era una verdadera incógnita para mí. Mi mamá, en cambio, estaba segura que podía bailar como todos pero pensaba que Faustina podía detenerse en medio del acto y distraerse con algún detalle del traje, abstrayéndose de lo que sucediera a su alrededor. Y Faustina nos sorprendió a las dos.

Inauguró la entrada de las aves de la mano de Clarita, batiendo suavecito las alas y dando la vuelta completa alrededor de una gran tela verde que luego sacudirían entre todos. Se movía a pasitos lentos acompañando la música, con su capita violeta, con piquito naranja y ojitos en la capucha, mientras yo estallaba de emoción. Por los rostros de mi mamá y la abuelita de Clari  rodaban lágrimas (no es fácil ser abuela, eh!) y mi mamá le decía a la persona que tenía en el asiento de al lado "¡esa es mi nieta!". Yo no podía detener mis labios que decían "hija, te amo" "te amo" "mi amor, te amo", repitiéndolo hasta el cansancio, también llorando (para qué voy a negarlo) y con la emoción que me atravesaba el cuerpo entero.

Era la primera vez que Faustina actuaba. Es bastante raro decir que no sabía qué esperar. Uno siempre espera algo de los hijos, tiene determinadas expectativas, proyecta, imagina, espera... Pero realmente esta vez no podía saber qué haría Fausti: ¿iría para cualquier lado? ¿Haría lo mismo que los compañeros? ¿Se sentaría en medio del escenario a observar? ¿Me buscaría entre los padres? ¿Querría hacer eso? ¿Se abocaría a quitarse los flecos que usaba de tobillera? ¿Lloraría? ¿Reiría? ¿Correría por todo el escenario o seguiría lo planificado para el grupo de aves del museo de ciencias naturales?

Faustina y sus compañeros de jardin sacudiendo la gran
tela verde, disfrazados de pajaritos.
Frente a todas mis dudas, Faustina se movía cómoda en las tablas, bajo las luces de colores y al ritmo de la música, siguiendo la coreografía junto a los otros cuatro pajaritos de colores que hacían el show, hermosos, tan chiquitos... hasta que se sacó la capucha y le molestó la tela que le colgaba!

Fue entonces que se paseó por el escenario con una hermosa sonrisa de oreja a oreja que hizo que yo también me riera y me sintiera feliz porque lo estaba disfrutando mucho. Del llanto pasé a la risa como si nada. Cualquiera que la haya visto salir se hubiera emocionado y estoy segura que todos también se rieron viéndola pasearse tan sonriente con la alegría que nos regalaba.

Luego se detuvo a sacarse una manga, se paró apoyada en una pared y estuvo un rato ahí tratando de sacarse el traje y, por supuesto, ya no quiso saber nada de actuación! "No, no. Esto ya no es lo mío". Aunque Clarita la miraba para alentarla a que siguiera (siempre estaba con la mirada atenta para ayudarla), Faustina ya no quiso bailar.

Ya no nos importaba.  Había estado magnífica y lo había disfrutado. Al terminar el acto, la felicitamos, la disfrutamos, la mimamos y la aplaudimos mucho. Pero sobre todo fuimos felices con su alegría porque su sonrisa reflejaba la diversión que sentía y sus bracitos aleteando nos hicieron saber que los pájaros violetas, tengan o no tengan síndrome de Down, también vuelan, como todos.

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sábado, 12 de noviembre de 2016

La doble matriculación de las personas con síndrome de Down atenta contra la educación inclusiva

En la Provincia de Buenos Aires (Argentina), para que un niño con síndrome de Down pueda ejercer su derecho a ir a la escuela común con un proyecto de integración se ve obligado a que los padres realicen una doble matriculación: además de anotarlos en la escuela común debemos inscribirlos en una escuela especial para que envíen al maestro integrador que acompañará su proyecto.

En la foto: Faustina mira a través de la puerta.
Esta doble matriculación, además de ser inconstitucional y no respetar el principio de igualdad de condiciones para todos los niños que declara la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y debe garantizar el Estado, atenta contra la educación inclusiva, ya que la mayor parte de las escuelas especiales traccionan para que los niños finalmente realicen allí su escolaridad, lo que contribuye a su segregación.

Si bien el Grupo Art. 24 por la educación inclusiva logró desactivar este sistema perverso de doble matriculación en la Ciudad de Buenos Aires donde los maestros integradores que acompañan los proyectos pedagógicos de los alumnos con discapacidad pueden ser particulares o de las cartillas de las obras sociales, en la provincia de Buenos Aires los padres debemos matricular a nuestros hijos también en la escuela especial y eso trae varias consecuencias que resultan una clara vulneración del derecho a la educación inclusiva.

El tema es muy delicado, y no está en el ánimo de esta nota enfrentar la escuela común a la especial como si fueran dos bandos en tensión, ni enfocar en reprochar a la especial cómo funciona, sino en poner de manifiesto ciertas prácticas y discursos que no favorecen la inclusión, reflejar las contradicciones del sistema escolar y visibilizar aquello que atenta con el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.

Las escuelas especiales fueron creadas para escolarizar a aquellos niños que no cumplían con ciertos requisitos para asistir a la común y, en su momento, cumplió un rol fundamental: le dio a muchas personas con síndrome de Down la oportunidad que el resto de las escuelas no les daba. Pero en la actualidad, la realidad es otra. Si bien falta andar mucho camino para que una escuela común sea realmente inclusiva, el problema que yo veo es que las escuelas especiales traccionan para que los chicos vayan allí a hacer su escolaridad (donde tienen kinesiología, talleres y algunos contenidos de aprendizaje bajo una mirada rehabilitadora) y eso es contradictorio con el derecho a la educación inclusiva que los estados deben garantizar a todo niño.

Este año tuve que transitar la búsqueda de escuela especial que provea de maestra integradora para Faustina para el año que viene. La experiencia fue frustrante y penosa, pero me permitió conocer cosas que desconocía y aprender de las fallas de implementación de este doble sistema de matriculación, de las concepciones que las escuelas especiales tienen sobre la educación inclusiva, sobre nuestros hijos y sobre la discapacidad, y lo que escuché fue realmente lamentable

En mis entrevistas con distintos directivos y docentes de las escuelas especiales supe que no están a favor de la inclusión. Sólo acompañan trayectos formativos pero saben de antemano que los niños no lograrán ciertas cosas o que deberán pasarse a la escuela especial en algún momento de su escolaridad. Casi todas creen que después de cuarto grado los chicos ya no podrán seguir en la común o que, a lo sumo, llegarán a terminar la primaria.

Tras meses de andar de escuela en escuela, tratando de conseguir vacante (otro tema muy estresante porque no hay cupos), busqué maestro integrador para que acompañara el proyecto de inclusión de Faustina en toda su escolarización en la escuela común y me encontré con que eso no es lo que impulsan las especiales.

Si la escuela común necesita una gran transformación, también lo necesita la especial, que a estas alturas ya no debería existir. En Italia hace 50 años que no existen. Con esto no quiero decir que no deben haber maestros o psicopedagogos que estudien y sepan precisamente de particularidades en las formas de aprendizajes de los niños con discapacidad intelectual, por ejemplo. Al contrario, creo que son una figura muy importante ya que los maestros de escuelas comunes aún no están formados para la diversidad de seres humanos que aprenden a su ritmo y a su manera en un aula.

Las escuelas, tanto comunes como especiales, estatales o privadas, necesitan una transformación tan grande y real para poder garantizar una buena inclusión! Pero descubrí que ni siquiera piensan que esto es posible. Aunque hay chicos con síndrome de Down que terminan sus estudios en escuelas comunes de nivel inicial, primario y secundario, sin embargo, cuando uno menciona esto en las entrevistas la escuela especial coincide en que se trata de "excepciones".

En mis charlas con las escuelas especiales, todos respondieron que la experiencia de 25 ó 30 años al frente de escuelas que se crearon para recibir a los chicos que eran excluidos de las escuelas comunes les hacía saber que eso era una utopía. "Es más un deseo de los padres que una posibilidad de los chicos", me dijo una directora de escuela especial. Todas piensan que los padres que apostamos a la inclusión de nuestros hijos en escuelas comunes negamos, de alguna manera, la discapacidad. Todas creen que los chicos deben transitar, en algún momento, las aulas de la especial. Incluso, hubo una institución que me obligaba a mandar un par de veces a la semana a mi hija como requisito para inscribirla y otra que me aseguró que en algún momento ellos hacían transitar al alumno que iba a la común un año en la escuela especial porque todos tenían que atravesar la experiencia de "estar con sus pares".

En otra, una de las razones que me dieron para asegurarme que en algún momento Faustina deberá asistir a la escuela especial es que la diferencia de intereses con el resto de sus compañeros provocará tal frustración en mi hija que no podrá sobrellevarlo. Aunque hay casos de personas con síndrome de Down que están haciendo buenas experiencias de inclusión en escuelas secundarias y es su derecho estudiar en escuelas comunes con los ajustes que necesitan, las escuelas especiales siguen repitiendo el mismo discurso: las diferencias son insalvables. ¿Son insalvables? Pero si la educación inclusiva apunta a respetar las diferencias: ¿entonces, las escuelas especiales no impulsan la inclusión? No. No lo lo hacen. Lo que promueven es que si hay brechas se segregue al alumno que no puede transitar la escuela común de la misma manera que el resto. "Es lo mejor para ellos", me aseguraron.

Si en su momento fue un avance que se crearan escuelas especiales para contemplar la educación de los niños que quedaban excluidos de la escuela común, hoy es un verdadero retroceso que atenta contra la educación inclusiva. Todo el sistema educativo, en su conjunto, necesita una gran transformación, necesita ser repensado y modificado para garantizar la inclusión.

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martes, 1 de noviembre de 2016

Mi hija transformó mi trabajo

La maternidad puede convertirte realmente en otra persona. Pero ¿puede también transformarnos en el plano laboral y profesional? No lo digo en el sentido de que con la llegada de un hijo se modifican aspectos de trabajo que son obvios cuando uno es mamá, como salir corriendo y dejar tu trabajo si te llaman para decirte que tu hija no puede respirar por una crisis de broncoespasmo o cualquier otra circunstancia común cuando uno tiene hijos. Me refiero a que la vida con un hijo puede renovar las expectativas laborales y la mirada desde lo profesional.
En la foto: Faustina y yo en distintas situaciones.

Desde que me embaracé de Faustina, las prioridades, la mirada sobre el mundo y la relación conmigo misma han girado hacia una perspectiva nueva para mí. Pero una de las cosas que más me sorprenden es que mi hija transformó mi trabajo y mi profesión. El cambio de vida fue tan contundente que, además de cambiar la mirada de mi misma, el nacimiento de Faustina me llenó de un entusiasmo y energía por volcar todos mis esfuerzos hacia mis objetivos. 

La transformación que ocurrió en mí fue más allá de lo que esperaba: su nacimiento también me inspiró a querer trabajar sobre temáticas de discapacidad, derechos e inclusión, y aquí estoy hoy con mucha satisfacción contándoles cómo hice realidad eso que podría haberse quedado en un deseo o un sueño.

Hace poco más de un año una idea me movilizó a buscar un nuevo cambio en mi vida. Ya había iniciado este blog que lleva casi dos años pero mi motivación iba más llejos. Yo quería trabajar "de eso", es decir, hacer de esta nueva pasión que encontraba sobre el tema se viera reflejada en mi trabajo y profesión. Porque al blog lo escribo como mamá pero también quería dar rienda suelta a la necesidad de difundir los derechos de las personas con discapacidad con acciones desde mi campo profesional, el de la comunicación.

Entonces puse manos a la obra y concentré mis energías en generar un espacio en mi trabajo desde el cual pudiera convertir este deseo en realidad. Y lo logré! Con la ayuda de gente que está dispuesta a escuchar y colaborar, presenté el proyecto "Comunicación, discapacidad e inclusión" que fue reconocido como parte del Programa de impacto académico de Naciones Unidas de la Universidad Nacional de Quilmes, lugar donde trabajo.

Y desde allí han pasado muchas cosas, tantas que hoy empiezo a ver los frutos de todo ese trabajo que nació con ganas de ser un aporte a la concientización sobre la importancia de la inclusión y la difusión de los derechos de las personas con discapacidad y me tiene motivada a seguir trabajando.

En conjunto con la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), el Grupo Art. 24 por la Educación inclusiva y la Universidad Nacional de Quilmes (UNQ), lanzamos el primer spot sobre el derecho a la educación inclusiva de las personas con síndrome de Down y no puedo creer que era yo la que hace un año atrás comenzaba con esta idea que me trajo tantas satisfacciones. Lo filmamos con el gran equipo de UNQTV, al que le estoy inmensamente agradecida, en la escuela de la Ciudad de Buenos Aires en la que Ezequiel Speroni, un joven de 15 años con síndrome de Down, cursa con sus compañeros y amigos la escuela secundaria común; un verdadero caso de inclusión.

Para todos los que confiaron en esta propuesta y los que trabajaron comprometidos para mostrar este mensaje de educación inlusiva, van mis respetos y agradecimientos: Rodolfo Fernández Ziegler, Jorge Nuñez, Javier Vidal, Leticia Spinelli y Carina Rodriguez y a todo el equipo de UNQTV. A Javier Speroni, papá de Ezequiel, integrante de ASDRA y del Grupo Art. 24; a los directivos, profesores y alumnos del colegio que aceptó que filmáramos la clase; y a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, muy especialmente a Soledad Bugacoff, la responsable de Comunicaciones de ASDRA, con quien trabajamos en síntonía y con la misma pasión.

Con ella, justamente, tuvimos la idea de un encuentro sobre discapacidad y terminamos armando un panel de disertantes de lujo integrado por especialistas en inclusión educativa, laboral, familiar, social, turismo accesible y derechos de oyentes y televidentes.

Este evento sobre discapacidad, derechos y responsabilidad de la sociedad es el resultado de otro aprendizaje que llegó con Faustina: el de trabajar en equipo y entre redes de organizaciones que pueden aportar distintas miradas, saberes y experiencias. A todos ellos también debo agradecerles, aprendo mucho cada día, así que van mis reconocimientos a todos los disertantes, que vienen solidariamente y sólo porque los mueve el interés genuino de colaborar en la concientización y cambiar la mirada sobre la discapacidad. Y al equipo que me ayudó a organizarlo (somos muchos!) que se comprometió con la tarea y puso todo lo que había que poner. Muy especialmente a Andrea Perez (Observatorio de la discapacidad de la UNQ) y Gabriela Capel (División de Salud y discapacidad de la UNQ), dos personas que respeto mucho por lo que hacen, y también a Marcelo Cagna que se ocupó de la gráfica de las piezas comunicacionales con mucha dedicación.

Hoy sí que realmente puedo decir que puedo hacer los cambios que quiero en mi vida. Con un propósito y construyendo de a pequeños pasos podemos convertir nuestros sueños en realidad. Así que si me permitís el consejo te digo que no te quedes soñando: hacé, actuá, comprometete con tu cambio. La única manera de lograrlo, de convertir nuestros deseos en realidad, es haciéndolos reales!

Quedan todos invitados a compartir el spot en las redes sociales (click aquí). Recomiéndenlo, pásenlo en un cumpleaños, en un festejo, compártanlo con los docentes de sus hijos, en las escuelas, muéstrenselo a un amigo, así podremos entre todos replicar los mensajes de inclusión y dar a conocer los derechos. El trabajo para que la inclusión sea una realidad definitiva es lento pero todos podemos ser parte de ese cambio para que no haya ni una sola persona con discapacidad que sufra discriminación, que vea vulnerados sus derechos o que sea segregado. Ayudame a compartir estos valores.

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