domingo, 17 de febrero de 2019

"Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena"

Si las nenas que habían tenido que despedir con tristeza a su compañera con síndrome de Down porque la pasaban a la escuela especial me dejaron un sabor amargo ese día que me lo contaron en la playa, al rato otra historia llegó hasta mí para llenarme de esperanza respecto de la inclusión.

Faustina, en malla y con capelina, posa para la foto antes de ir a la playa.

Faustina se había acercado a dos nenas que bailaban las canciones infantiles que un matrimonio cantaba al compás de una guitarra. Y nosotras nos sumamos. Faustina no quiso bailar pero sí cantaba y acompañaba con sus palmas. Todos los que estaban alrededor en la playa nos acompañaban con sus palmas también!

Al terminar, la mamá de una de las nenas se acercó a mí. Era psicóloga, vivía en la provincia de Córdoba, Argentina, y era la docente integradora de Lorenzo, un joven con síndrome de Down que acababa de promover a cuarto año de la secundaria en una escuela común.

No sin dificultades es que este joven había llegado hasta cuarto año en la escuela común. Pero las dificultades no las tenía él, sino la escuela. "La infinidad de trabas que le pusieron fue increíble", me contaba la psicóloga a la cual nunca le pregunté su nombre!

Cada año la institución educativa había presionado para que pasara a una escuela especial. "Pero no nos dimos por vencidos!", me dijo entusiasmada. "Desde pedirle acompañante terapéutico cuando realmente no lo necesitaba, mandarlo al psicólogo, o pedir que la maestra integradora esté todo los días, para ser la figura que todo el tiempo intervenga en sus aprendizajes".

"Pero nosotros fuimos con la ley en las manos", me dijo. "Trabajábamos para la autonomía de Lorenzo y ponerle un acompañante terapéutico, que te aseguro realmente no necesitaba, estaba alejado de la autonomía que buscábamos. Tampoco tenía que ir al psícólogo! Lorenzo no tiene ningún problema, se maneja re bien, maneja sus conflictos. Pero la institución lo que hace todo el tiempo es poner el problema en la persona. Es incapaz de reconocer que la incapacidad la tienen ellos. Como no se hacen cargo de abordar la diversidad, en vez de buscar capacitación y asesoramiento para encontrar los verdaderos cambios que necesitan para tener en cuenta a Lorenzo, lo único que hacen es pensar en los apoyos como cuestiones asistencialistas para no tener que asumir su responsabilidad como escuela".

"Pero asistirlo a él con un acompañante es robarle las herramientas para la autonomía, por ejemplo, y no poner el foco en que la escuela, los docentes y el aula son los que deben cambiar y adecuarse para ofrecerle cada alumno la manera de alcanzar el aprendizaje que sea necesaria".

"Ya vas a ver. Te va a pasar con tu hija. Todavía tienen mucho camino para recorrer". Y acá hizo una pausa. Se la veia una luchadora, apasionada y comprometida con su tarea y su responsabilidad como maestra integradora de una persona con síndrome de Down que lo único que pretendía era hacer valer su derecho de estudiar y aprender en la escuela como todos. Miró al mar y volvió los ojos hacia mí visiblemente emocionada: "Pero te aseguro que toda esa lucha vale la pena, te lo aseguro", me dijo con los ojos vidriosos. "Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena". Yo tenía un nudo en la garganta y me brotaba la emoción por los poros de todo el cuerpo.

"Yo estoy muy orgullosa. Lorenzo está incluído, va a la escuela común (al secundario!), va al club, tiene amigos, quiere ponerse de novio, aprende, aprende todo el tiempo", me dijo y se despidió porque su hijita la reclamaba. "No bajes los brazos. Nunca". Y se fue.

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lunes, 11 de febrero de 2019

"Como cualquier nena"

Estaba en la playa con Faustina que jugaba a la orilla del mar. Dos nenas de alrededor de once años iban y venían y saludaban y le hablaban a Faustina y me preguntaban cuántos años tenía.

Faustina ríe en la hamaca.
La tercera vez que vinieron fue para contarme que en diciembre habían tenido que despedirse de una compañera de la escuela. Se llamaba Lucía, le decían "Luchi" y tenía síndrome de Down. El grupo empezaba el secundario y a Luchi la pasaban a una escuela especial.

-"Lloramos todos, un montón, fue re triste", me dijo una de las nenas. "Es que íbamos juntos desde el Jardín de Infantes". Me emocioné en un segundo. Las vi afligidas y también pensé en la chica con síndrome de Down, en lo dificil y doloroso que podía ser el cambio.
-"Y por qué no se quedó con ustedes a hacer el secundario?", les pregunté.
-"Porque a ella se le iba a hacer muy difícil. Le costaba aprender. La vamos a extrañar mucho".
-"Y ella a ustedes. Pero pueden visitarse", les dije mientras pensaba que podría ser dificil pero no imposible y que para eso estaban los proyectos de inclusión personalizados.
-"Sí, claro que vamos a visitarnos. Somos amigas".
-"Iba a las excursiones, los cumpleaños, los campamentos?", quise saber.
-"Sí, sí, a todo. Cómo cualquier nena. Justo estaba en nuestro grupo. Hacíamos todo juntas. También venía a nuestras casas y nosotros íbamos a la de ella".
-"Qué lástima que se haya ido de la escuela. Estaba bien incluída", dije yo.
-"Sí. Además, le habíamos puesto un abrojo debajo de su banco porque ella necesitaba descargar y como tocaba unos chicles sucios que había ahí, se nos ocurrió ponerle un Velcro para que toque y descargue. Ella necesitaba mover las manos". inmediatamente pensé en Faustina, en el aprendizaje constante que es conocerse mutuamente y encontrar las estrategias para convivir.
-"Bueno, ustedes ya la entendían y la ayudaban".
-"Y hablábamos mucho, cómo cualquier nena (esta frase me la dijeron varias veces!), solo que a veces no le entendíamos algunas cosas".
-"Claro, le costaría pronunciar", dije yo.
-"Sí, pero era nuestra amiga. 

Además me contaron que Luchi se peleaba con otra compañera que también tenía síndrome de Down porque eran muy distintas. "Ella se ensuciaba cuando comía, en cambio la otra nena era toda prolija. Se preparaba el mantel, era delicada, y Luchi no la quería". Claro, pensé, es que todas las personas somos distintas.

-"Y ella qué hace?", me preguntaron por Faustina. 
-"Juega, va al jardín, pasó a sala de cinco años, tiene amigos, va a cumpleaños, le gusta pasear, canta, baila, va a la plaza...", les dije.
-"Claro! Como cualquier nena!", me contestaron.

Sí, como cualquier nena. Me sentí orgullosa de esas chicas. Tuvieron interés en acercarse a charlar conmigo porque se sintieron identificadas con el síndrome de Down. Ya sabían que todos somos distintos y a la vez todos los chicos son iguales, quieren jugar, van a la escuela, tienen amigos, festejan su cumpleaños, charlan y pelean con otros... Pero también lo que habían aprendido es que la inclusión había fallado y eso me hizo quedar con un sabor amargo. Sin duda la escuela ya no podía asegurarle a Luchi que aprendiera allí y sus padres han tenido que tomar la decisión de pasarla a una escuela especial.

Se despidieron de mí y de Faustina y me dijeron que les parecía hermosa. Me alegré por la charla y por haberlas cruzado en el camino y a la media hora conocí a una psicóloga que se acercó a contarme la historia de inclusión de Lorenzo que me quitó un poco el sabor amargo. Conocela en la próxima nota!

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sábado, 9 de febrero de 2019

Las oportunidades de divertirse deben ser para todos


Verla a Faustina disfrutar de la arena y el mar me llenó por completo. Fueron unas vacaciones de playa, juegos y diversión, aunque hubo días de desorganización y crisis de parte de mi hija que se vio sobre exitada muchas veces.

Faustina juega en la playa con su balde y la pala.

La primera noche nos pasó lo mismo que el año pasado. Faustina se negaba a dormirse en una cama que no era la suya, a pesar de que fuimos a la misma casa de playa. Si bien reconoció los espacios, la hamaca, el parque, sin embargo, las rutinas no eran las mismas. Finalmente el segundo día ya habíamos armado rutinas para estar ahí y eso mejoró nuestra estadía.

Faustina y la abuela toman un heladito bajo las sombrillas en la playa.
El año pasado acercarse al agua, correr por la orilla o meterse en el mar fueron sus favoritos pero este año prefirió la arena. Si bien gritaba con alegría cuando venían las olas ("ahí viene la olaaaa", gritaba a los cuatro vientos) y se metió al mar, muchas veces solo fue por un rato y ya salía corriendo a jugar en la arena.

Faustina posa para la cámara, ya preparada con su malla y mochila para ir a la playa.
Llevaba su mochila con un equipo de balde, palas, potes y moldes para la playa. Y ni bien llegábamos se sentaba y se sacaba las Crocs y desparramaba todo de su mochila para empezar a jugar. Se lavaba las manos en el balde con agua, se divertía haciendo pozos, castillos, juntando arena o yendo a buscar agua del mar. Acostarse en la arena fue una de las cosas que más disfrutó, aunque yo después me vi en problemas para sacársela de las orejas y la cabeza.



También le gustaron mucho las salidas. Ir a tomar algo, un helado, los videojuegos, la calesita o la cama elástica no faltaron en su lista de diversión. Con la cama elástica me sorprendió bastante porque no era capaz de quedarse sin sostenerse de nuestros brazos pero de pronto se animó y exploró caminar por la cama, aún cuando perdía estabilidad y se animó a saltar en el centro de la gran cama mientras se reía a más no poder. Faustina es una niña que observa mucho lo que hacen los demás así que miraba bien a los chicos de otras camas elásticas y copiaba!

Faustina se suma a la foto grupal con otros chicos al finalizar el show tributo a Piñon.

Faustina en el tributo a Pinón Fijo abrazando al payaso.
Pero lo más sorprendente es que cada día ella buscó otros chicos con quién jugar. Ella misma se consiguió los amigos o las familias que la acogían y allí se quedaba a conversar con los adultos o jugar con los más chicos.

Faustina sentada en la orilla del mar junto con otro niño haciendo una montaña de arena.


Faustina juega en la playa con los chicos.
Un día quería jugar a la pelota y nosotros no habíamos llevado, así que no dudó en acercarse a unos chicos que pateaban una de aquí para allá. Cómo vi que eran un poco más grandes y quizás querían jugar sin Faustina en el medio, la fui a buscar pero el papá me dijo "dejala, no hay problema". Pero yo veía que los chicos querían hacer otro juego y la fui a buscar nuevamente. Sin embargo, uno de los niños me dijo "no, ella juega con nosotros, dejala", y le pasaban la pelota. Yo la veía jugar en la playa con otros chicos y correr detrás de la pelota y me daba mucha satisfacción.

Faustina juega con otros chicos a la pelota en la playa.
También se sumó a cavar un pozo que estaban haciendo otros niños, jugó con Romeo (quien resultó se hijo de una seguidora de Mi vida con Faustina que la reconoció) y Federica, y terminaron los tres siendo un dios del mar y dos sirenitas! Además, le enterraba con arena los pies a los numerosos integrantes de una familia de Santa Fe que la recibieron varias veces, y cantó con otros chicos donde había una guitarra y las mamás nos pusimos a cantar canciones para chicos. Solo por nombrar a algunos de los compañeros de momentos que ella misma se buscó! Ahh, y me cantó el feliz cumpleaños en la playa (mirate el video).

Faustina, Federica y Romeo se enterraron en la arena y compartieron el juego.

Yo vine feliz de saber que no le faltan oportunidades de divertirse y que tiene las herramientas y la personalidad para socializar, jugar y compartir experiencias!

Entrá a ver las fotos del primer día de playa, o mirá esta galería, o esta otra!

Las dos siguientes notas que publicaré serán sobre dos historias que nos sucedieron en la playa. No se las pierdan!

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