domingo, 24 de junio de 2018

"Tu hija puede ser cocinera": desarmando estereotipos sobre las personas con síndrome de Down

Cuando nació Faustina y me di cuenta que tenía síndrome de Down armé y desarmé muchos pensamientos en mi cabeza. Uno de ellos tenía que ver con su futuro y las posibilidades que tendría de insertarse en el mundo del trabajo haciendo lo que a ella le gustara. 

Faustina rie en un bar.
A los 15 días me llamó una pofesional para felicitarme y preguntarme cómo estaba. Hablamos un rato y me alentó a seguir construyendo el vínculo con mi hija desde esa mirada positiva que yo tenía. Pero me repitió muchas veces una frase que muestra un poco la concepción que las personas tienen sobre lo que son capaces de hacer o no quienes tienen síndrome de Down.

"Tu hija puede ser cocinera. Muchos hacen la carrera de chef", me dijo. Me encantaría que lo sea, sin embargo quizás no sea lo que Faustina quiera. Pero ella volvía al ejemplo: "hoy pueden trabajar (refiriéndose a las personas con este síndrome) y por ejemplo pueden estudiar cocina y ser ayudantes de chef... o... (pensaba otra posibilidad)... o... chef, puede ser chef!", insistía. No pudo pensar en otra alternativa!

Otra vez me hicieron una entrevista para la radio y el conductor contó que había viajado a Canadá y allí le había llamado la atención que era común ver a las personas con síndrome de Down trabajar en cafeterías y estaciones de servicios. "Ellos pueden hacerlo, por qué aquí casi los no vemos atendiendo?, se preguntó.

Las personas con síndrome de Down son tan distintas como cualquier otra. Desarrollan habilidades para el trabajo y también tienen sus dificultades, pero no sólo pueden trabajar atendiendo bares o cocinando. Aunque eso no está nada mal y son muy dignos estos empleos, es muy interesante pensar porqué en el imaginario social existen ciertos estereotipos respecto del empleo para personas con discapacidad intelectual.

Pareciera que solo le estarían reservadas tareas de atención, limpieza o cocina. Pero la realidad es que las personas con este síndrome solo necesitan la oportunidad de trabajar en cualquier  puesto. Pueden desempeñarse en un abanico de tareas tan grande como para cualquier otra persona. Algunos necesitarán adaptaciones, otros apoyos, otros ayuda para planificar o consignas claras para seguirlas. Todos necesitarán aprender de qué se trata el trabajo, como cualquier persona, y ser valorados por lo que pueden hacer.

En el mundo empiezan a conocerse casos de personas que hacen carreras universitarias, estudian y trabajan como maestras jardineras, fotógrafos, actores, técnicos en agronomía, modelos, profesores de artes o danzas, comunicadores, administrativos, disertantes, escritores, fisioterapeutas, una politóloga, entre otras profesiones, y hay quienes llevan adelante emprendimientos propios, empresas gastronómicas, de diseño, de servicios, de productos...

Como cualquier persona, quienes tienen este síndrome solo necesitan una oportunidad para desempeñarse en el ámbito laboral, de acuerdo a su perfil, sus habilidades y capacidades. El derecho al empleo digno y en las mismas condiciones que otras personas todavía es un reto para todos. Tomar conciencia de que el síndrome no es una limitante y pueden aprender, ser orientados y capacitarse para el trabajo es un gran desafío. Todos deben ser parte y comprometerse a romper estos estereotipos y dar las oportunidades y las herramientas que necesitan: familias, estado, comunidad, empresarios e instituciones de educación y formación.

Mi hija puede ser chef pero también puede realizarse en cualquier otra profesión que sea de su interés!


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martes, 19 de junio de 2018

Los diez videos más vistos de Faustina!

¿Querés volver a ver a Faustina, escucharla cantar, reir, disfrutar, preparar tostadas y charlar? Acá te dejo los videos más populares en sus redes! 

Hacé click en el link y volvés a mirarlos!

Cantando las vocales
Más de dos millones y medio de reproducciones en Facebook
154 mil en YouTube
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Untando las tostadas
Más de 200 mil reproducciones en Facebook
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Estrellita dónde estás?
Casi 100 mil reproducciones en Facebook
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El bebé en el autobús
67 mil reproducciones en Facebook
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CharlaFaustina Cómo hacer una torta
62 mil reproduciones en Facebook
7.600 en You Tube

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Un pañuelo tengo yo
31 mil reproducciones en Facebook
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Reconociendo letras y vocales
28 mil reproducciones en Facebook
18 mil reproducciones en You Tube
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El timbre de mi triciclo me hace feliz
16 mil reproducciones en Facebook
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RieFaustina
16 mil reproducciones en Facebook
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Faustina les regala un fragmento de Manuelita
14 mil reproducciones en Facebook
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lunes, 18 de junio de 2018

Somos mamás y papás, no terapeutas

Frecuentemente circulan mensajes sobre lo especiales que somos los padres que tenemos un hijo con discapacidad, sobre el trabajo que da tener hijos con alguna condición y sobre la estimulación que debemos realizar con nuestros hijos como si fueran nuestros pacientes. 

Faustina y yo disfrutando un paseo por el río Tigre.
 Es común también que los demás nos vean como terapeutas porque para acompañar el desarrollo de nuestros hijos muchas veces debemos aprender, hacer y tener en cuenta cosas que otros padres no.

Pero hoy quiero decirte que no lo somos. No somos los terapeutas de nuestros hijos. Somos una mamá o un papá que solo busca darle lo mejor a su hijo, que a veces debe tener en cuenta muchas cosas que quizás otros padres no, es cierto, pero al fin y al cabo padres y madres que no debemos olvidarnos que lo más importante, maravilloso y esencial es que tenemos la gran responsabilidad de ser esa figura que guía, que escucha, que apoya, que ama desde ese lugar que nos da el rol: habernos convertidos en mamá o papá.

Disfrutar de ese vínculo con nuestros hijos y dejar de preocuparnos porque no logró tal o cual cosa es fundamental para entender que ante todo somos padres. Padres que podemos equivocarnos, cómo cualquiera, padres que no somos perfectos, que dudamos algunas veces y estamos seguros otras. Padres que lo único que tenemos que hacer es cumplir con nuestro rol y no perder de foco que somos eso: mamá o papá.

Los padres somos únicos como lo son cada uno de nuestros hijos. Generalmente es muy útil escuchar las experiencias de otros padres de hijos con discapacidad. Necesitamos sentir que no estamos solos en esto que es la crianza de un hijo que puede ser "atípico" a los ojos de otros. Nos sirven los relatos, las vivencias, los consejos de los profesionales. Mucho. Pero no hay recetas para ser padres como no hay fórmulas para ejercer el rol. Lo único que hay son vivencias, caminos andados de una forma u otra, elecciones, momentos compartidos, vínculos construidos.

Muchas veces, quienes tenemos hijos con alguna discapacidad sentimos culpa o de pronto nos invade la sensación de que tendríamos que estar haciendo alguna cosa extra por nuestro hijo; de alguna manera vemos un desafío como alguna falencia y enfocamos nuestras energías en compensar eso que nuestro hijo necesita y no pudimos ver a tiempo.

Pero pronto nos damos cuenta que ser papá o mamá no se trata de tener una sesión de fonoaudiología en casa ni de chequear que aprenda algo que los demás ya saben. Todo el tiempo estamos enseñando y aprendiendo. Todo el tiempo somos padres y deberíamos relajarnos y disfrutar cada momento con nuestros hijos, abandonando este estigma de ser su terapeuta, su abogado defensor o su maestro.

Con esto no quiero decir que nuestros hijos no reciban el apoyo particular que necesiten sino que no nos olvidemos nunca de priorizar y disfrutarnos como padres y madres que somos. La prioridad es desplegar lo mejor que se pueda ese rol y no convertirnos en terapeutas de los chicos. Muchas veces frente a una discapacidad del hijo los papás nos preguntamos si estamos haciendo las cosas bien. Yo, particularmente, a veces me siento ansiosa o suelo sentir que debo compensarle a Faustina las desventajas que se van presentando. No soy la única, pues muchos padres me escriben en esta situación. Sentimos miedo de que esa diferencia, ese poquito que le falta para algo o esa dificultad que tiene nuestro hijo los haga infelices, los ponga en situación de desventaja, y tenemos temor de que sea excluído, que quede afuera o que no sea comprendido.

Por supuesto que muchas veces nos toca luchar por los derechos de nuestros hijos, dar pelea por su participación, empujar la rueda para que todo funcione lo mejor que se pueda, pero primero que nada somos papá o mamá y es desde ahí que no debemos dejar desdibujado este rol tan importante para los hijos, que lo único que necesitan es una familia que los ame!


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