jueves, 28 de marzo de 2019

Hay tiempos difíciles que transitar

Ser mamá sola por elección fue la mejor decisión que tomé en mi vida, sin embargo, tener que llevar adelante la vida cotidiana se hace muy difícil.

Faustina me abraza y sonríe junto a mí.
Con Faustina, que está por cumplir cinco años, somos felices, pero tenemos momentos difíciles que pasar, nos ponemos tristes, tenemos conflictos, reímos, lloramos, andamos a las corridas, disfrutamos y también sufrimos.

Necesito ponerlo en palabras porque muchas personas creen que por publicar fotos de Faustina riendo estamos siempre en ese estado. Y eso no es real. De hecho, nos pasa lo mismo que a todas las personas y las familias: pasamos tanto buenos como malos momentos.

Ahora nos estamos acomodando luego de la mudanza y tantos cambios tan recientes y juntos. Cuando yo pensaba que iba todo bien con el cambio de casa, a Faustina se le sumó el cambio de jardín y ahí no solo se nos desorganizó todo sino sufrimos las consecuencias de los cambios vividos.

Es por eso que casi no puedo escribir. Me lo paso solucionando cosas y llevando lo mejor posible este momento difícil, que de todas maneras ya vamos superando. Sin embargo, lo que más me preocupa es mi salud, que se ha desmejorado con el stress y sufre las consecuencias de no poder abarcar todo como lo hago.

Nunca les conté sobre lo que me preocupa de mi salud. Pero es hora. Además de una osteoporosis y problemas con mis articulaciones sufro de tremenda fibromialgia, entonces mis músculos se entumecen y duelen, igual que mis huesos, tendones y articulaciones. Y cuando hablo de dolor me refiero a dolor severo que me hace salir lágrimas de los ojos, entumecimiento que no me deja usar las manos, apoyar los pies de tanto dolor, manejar o atender a Faustina.

Es una enfermedad autoinmune que hace picos cuando paso situaciones emocionales o de stress que me sobrepasan. No soy capaz de transitar estos momentos sin que el cuerpo se resienta. La cantidad de cosas que tengo que hacer sola, que a veces realmente no sé cómo las hago igual con tanto dolor, obviamente supera toda capacidad humana y le pasa factura al cuerpo.

Ya estuve con tratamiento específico para recuperar masa ósea y muscular pero lo abandoné porque siempre hay algo que resolver que no puede esperar. Atender a Faustina, hacer trámites que no puedo dejar de hacer, ir a trabajar, llevar al médico a mi hija, que no falte la comida... la organización de la casa, los días y lo cotidiano hacen que lo urgente desplace lo prioritario: la salud.

Se me hace difícil y agotador hacer todo esto sin ayuda y con el estado de salud comprometido. Juro que hay días que no puedo mover los dedos de las manos, que me duele cada nudillo de los dedos, las muñecas, los tobillos, los dedos de los pies, las caderas... Pero lo que más me complica son las manos que es como si no las tuviera, pues casi no las puedo usar. No puedo agarrar un cuchillo para untar una tostada, ni subir una persiana, ni desenroscar la tapita de una botella para servirle jugo a mi hija, ni levantarla para sentarla en una silla, ni manejar sin dolor, ni agarrar una frazada, ni colgar la ropa, ni colocar los dedos en la manija de la taza de té, ni tipear en el celular, para que se den una idea.

Es decir, lo hago igual, pero con movimientos torpes y con un dolor tan intenso que solo quiero llorar y que pase. En ese momento lo único que pienso es "tengo que encontrar el tiempo para hacer los tratamientos". Pero nada es mágico, ni pasa porque uno lo desea sino que hay que hacer cosas para que pase. 

Es por eso que este año decidí tener como prioridad la salud. Ya saqué los turnos con mis médicos, aunque ya perdí alguno porque se van complicando las cosas. Pero lo puse como prioridad, porque sé que es primordial, y sin embargo tuve que operar a Faustina, luego mudarme, se vino el cambio de escuela, empezaron las clases y aquí estoy otra vez, empezando de nuevo a organizarme.

Nada es fácil estando sola. Hay cosas que no puedo delegar, no hay muchas personas a las que pueda recurrir, y siempre se van presentando circunstancias que no esperaba. Sin quererlo, me lo paso haciendo trámites, buscando papeles para la obra social o solucionando inconvenientes domésticos. 

"Poné prioridades", me dicen mis amigos, pero ni siquiera puedo cumplir estas prioridades que les digo como atender a mi hija, llevarla al jardín, ir a trabajar, hacer las compras, cocinar, bañarnos, los trámites, dormir! No hay nada que no haga que no sea prioritario! Y siempre surgen cosas nuevas que ya no entran en mi lista de lo que verdaderamente tengo que hacer.

Y en qué momento entonces hacer mis tratamientos, ir a alguna actividad deportiva, de rehabilitación, ir a los médicos, hacer estudios... En qué momento me pregunto todo el tiempo. Cómo lo hago?
Pero tengo que encontrar la manera. Por mí y por Faustina. y es por eso que fui tratando de no sumar cosas nuevas que me quiten tiempo y esfuerzo para poder cumplir el objetivo prioritario: dedicarme a mi salud.

Por esta razón muchas veces ya no puedo escribir para el blog (aunque tengo todos los días muchas cosas que contar!), o dedicar tiempo a las redes sociales. Y por ello les pido me disculpen pero también que me sepan entender. Yo sé que voy a superar esta dificultad como he superado muchas otras en la vida. Y también sé que, con el corazón lleno de cariño, van a estar ahí para alentarme. 

Ayúdennos teniendo paciencia que ya voy a publicar videos, notas y fotos con Faustina para seguir con la meta de mostrar que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida común si les dan oportunidades de hacerlo. Nunca quisiera abandonar esta causa que me lleva a escribir porque creo que verdaderamente podemos hacer mucho para dejarle a las generaciones que siguen un mundo mejor. 

Gracias por tanto que nos dan. Todo mi amor,

Erica

sábado, 9 de marzo de 2019

Faustina se adapta a los cambios, y yo?

A mi hija Faustina le faltan menos de dos meses para cumplir cinco años y a tan corta edad ya me ha enseñado que puede transitar los cambios mucho mejor que yo. Cambio de jardín, de maestros, de compañeros, de rutinas, de casa, de espacios... Y sin embargo, ella parece adaptarse rápidamente a todo lo nuevo.

Faustina y Jazmín se abrazan en la despedida a sus compañeritos de jardín.

Para empezar, nos mudamos de casa y de localidad hace apenas una semana y es como si Faustina hubiera vivido hace mucho tiempo aquí (pronto les escribo sobre este proceso).

Pero la mudanza no fue el único gran cambio por estos días. El lunes empezará en un nuevo jardín de infantes y acá les confieso que lloré tanto por esta decisión que aún me estoy reponiendo. Es que Fausti fue al mismo jardín durante tres años, desde jardín maternal.

Desde hace tiempo estaba buscando vacante en otro lugar donde ella pudiera cursar el preescolar y quedarse al nivel primario y secundario. Pero no solo no es fácil dar con una buena institución educativa. Sino también las familias que tenemos hijos con síndrome de Down tenemos la lista de escuelas acotadas porque sabemos que nuestros hijos necesitan algo más de dedicación y no podemos mandarlos, por ejemplo, a una escuela con 42 chicos en un aula, como hay muchas en la provincia de Buenos Aires.

Todos buscamos una escuela inclusiva y necesitamos encontrar el proyecto institucional más adecuado para hacer un buen tránsito por la escuela común.

Lo cierto es que el mismo viernes que nos estábamos mudando (que era el último día de vacaciones antes del comienzo de clases) me llamaron del jardín que pretendía para Faustina. Había una vacante disponible para ella! Imagínense la emoción que sentí.

En medio del caos de la mudanza, que significa muchas cosas y es tan movilizante, corté el teléfono luego de que me avisaran de la vacante y me largué a llorar. Tenía poco tiempo para resolver muchas cosas juntas y estresantes: terminar de mudarme, ver si la.escuela especial podía enviarnos su servicio de apoyo a la inclusión con maestra integradora, reunión en la nueva escuela, despedida en la vieja, conseguir uniforme y sobre todo preparar a Faustina para semejante cambio.

Así que el 6 de marzo Faustina no inició las clases como todos los chicos sino que comenzará este lunes! El jueves tuve una reunión y la llevé al nuevo jardín y les aseguro que mientras yo lloraba tanto cambio junto, Faustina jugaba con los chicos en el patio, participó de una clase de educación física, tomó un desayuno con el grupo, y conoció a su señorita y su sala nueva.

"Los chicos se adaptan rápido", me decían, pero eso no es verdad para todos. Yo misma sufrí muchísimo cuando me cambiaron en primer grado, al punto que me tuvieron que volver a regresar a la escuela que iba. Así que tenía miedo que Faustina sufriera y no lograra adaptarse al cambio.

Pero resultó que a mi hija le encantó ese jardín. Salió contenta diciendo que quería volver. Y después de despedirse el viernes de sus compañeros del jardín anterior (vale otra nota aparte sobre esto porque fue muy hermoso) a partir de este lunes Fausti irá a la "Sala aventuras" de un jardín nuevo, donde la estaban esperando y la recibieron muy bien, con la amorosa seño Dai. Un lugar donde ya tienen experiencia en inclusión y son muy contenedores.

Yo estoy muy contenta con este cambio, era lo que buscaba, y a la vez tuve que atravesar la angustia de dejar atrás el jardín que la recibió a Faustina desde.tan chiquita, los compañeros que la adoran y a quienes ella adora también y el grupo de mamás tan especiales que me tocó allí (también escribiré sobre ello porque no siempre uno encuentra estos grupos tan hermosos).

Faustina también está contenta con el nuevo jardín al que irá y a la vez extraña a sus amigos y me lo dice. Pero esta dualidad es parte del cambio. Cuántas veces nos alegramos por alcanzar algo y a la vez nos entristece dejar lo que se termina?

Pero como me dijo una persona en estos días tan movidos para nosotras: "el cambio les suma. No tiene porqué restar. Puede seguir viendo a sus amigos y compartir experiencias con ellos y hacerse de otros nuevos".

La vida misma es cambio constante así que también es un aprendizaje fundamental para Faustina. Sin dudas, yo creo que aunque fue dolorosa tomé la mejor decisión. Y esto también me lo hizo ver otra persona: "que Faustina salga de su zona conocida para tener otras experiencias es algo bueno para ella"!


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