jueves, 27 de diciembre de 2018

Más luces, menos ruido: sumate a la campaña para que todos podamos disfrutar

Las personas que presentan algún trastorno del espectro autista sufren cada año el sometimiento de padecer los intensos ruidos de las explosiones de la pirotecnia, algo que puede provocarles desde molestias intolerables, convulsiones, sufrimiento, alteraciones y desórdenes del comportamiento, irritación, miedo, descontrol, pánico y crisis porque no pueden soportar estos niveles de sonidos.

Si tan solo pudiéramos ponernos en el lugar del otro! Por suerte para todos, hay mucho mayor concientización sobre el tema, visibilidad en los medios y en las redes sociales, interés de la política en afrontar estos temas y grupos de familias que se unen con la simple finalidad de hacer de sus seres queridos una vida más agradable.

Las mamás del grupo Tea (trastornos del espectro autista) acompañan y concientizan sobre este tema, tan crucial para la vida de las familias y las personas que tienen esta condición o trastornos sensoriales.

Esta idea es parte de la campaña “Festejemos Todos”, que también incluye la solicitud de la ley nacional de “Pirotecnia Cero”, que apunta a la terminar con los artificios pirotécnicos cuyos efectos audibles o sonoros sean superiores a 84 decibeles.

Lo único que están pidiendo, y con justa causa, es que usemos luces para festejar las fiestas en vez de pirotecnia con explosiones que muchas veces alcanzan los 170 decibeles, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja no más de 85. O que usemos pirotecnia cuyos estruendos no superen lo que indica la OMS.

Faustina se tapa los oídos con las manos.
No es tan difícil pensar que como sociedad vamos a alcanzarlo. Pero para eso necesitamos que la mayor cantidad posible de personas entienda la importancia de colaborar con esto, y una buena forma no solo es decidir ya no más pirotecnia que hace sufrir a otras personas sino también compartir esta información con la intención de difundirla y llegar a muchas más. Cuánto más somos, más ayudamos, más juntos vamos por el camino de la concientización.

Acá lo importante es no robarles a las personas que sufren con tanto ruido la posibilidad de pasar unas fiestas agradables. Porqué le quitaríamos a esas personas el derecho a pasar unas fiestas sin sufrimiento? Creo que es momento de pensar seriamente en ello y actuar en consecuencia. Todos podemos ser parte del cambio que está llegando!

Ayudá a concientizar compartiendo esta nota.
#pirotecniacero
#festejemostodos
#maslucesmenosruidos


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martes, 25 de diciembre de 2018

Faustina prepara exprimidos de frutas y helados!

Faustina está tan grande e independiente que cambió completamente. Se maneja distinto, habla distinto, se comporta diferente y tiene nuevos intereses. Claro, va atravesando etapas, explorando cosas nuevas y dejando atrás otras.

Faustina muestra el helado de fruttillas que preparó ella misma.
Además de arreglárselas sola para casi todo, ahora quiere ayudar en la cocina. Siempre la dejé, pero tenía que tener mucha paciencia porque hacía más enchastre que otra cosa, tocaba y tiraba todo, no medía consecuencias de sus actos, ni peligros, ni nada! Invitarla a hacer milanesas, a preparar la masa para los panqueques, a batir los huevos para una torta o preparar la masa para la pizza era bastante estresante, aunque muchas veces muy divertido.

Pero ahora es diferente y creció en tantos aspectos que es capaz de comportarse sin tener que estar atajando cosas ni decirle que no puede tocar esto o aquello porque es peligroso.

Hace poco compré una exprimidora de frutas para preparar jugos para el verano. Preciosa, roja, la vio sobre la mesada y se acercó: "mami, qué es?", preguntó. Y fue tanto el entusiasmo que puso cuando le conté que haríamos jugos de frutas y helados naturales que gritaba y saltaba por todos lados.
Entonces le dije que lo haría ella. "Sí, mamá", me dijo y enseguida fue a buscar una silla que acomodó para estar al lado mío. Le dí las frutillas y le dije que primero debía lavarlas. Lo hizo, lavando una por una y colocándolas en un bols (hace un tiempo atrás, eso era un buen motivo para chapotear en el agua con sus manos o aplastar las frutillas para explorar la sensación con el tacto).

Luego le expliqué cómo usaría la exprimidora y la diferencia con lo que hacía hace medio año atrás era abismal: esperaba el turno, no la tocaba, escuchaba la explicación, seguía las reglas, respetaba.
Ella sola puso las frutillas en el contenedor, presionó las frutas en el recipiente y vió y vivió con alegría cómo salía el jugo mientras yo ponía el aparato en marcha. Volvió a sumar frutillas limpias hasta que nos pareció que habíamos hecho lo suficiente.

Además de tomarnos un delicioso jugo de pura fruta natural, que rebajamos con agua y endulzamos un poco con azúcar, ella misma puso jugo en los moldes de helado! Y Listo! Al freezer!! En otras ocasiones hicimos de variedad de frutas y le encantaron.

"Mmm, qué rico, mamá", decía saboreando el jugo desde una bombilla en un vaso. Y luego se fue comiendo los heladitos que le salieron espectaculares! Hagan la experiencia con sus hijos, denle la oportunidad de hacerlo. Y si quizás aún no es el momento de que resulte, no tengas miedo, en el futuro lo hará, a su tiempo y a su modo!

Creo que las familias debemos aprender que si aún no es la etapa que tiene que atravesar para lograrlo o reconocer que todavía no adquirió ciertos aprendizajes o habilidades no significa que nunca lo hará sino que hay que seguir su ritmo y esperar, sin dejar de brindar las oportunidades para que siga alcanzando sus aprendizajes.

Hoy se tomó uno de los tantos helados de frutilla que ella misma preparó!

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martes, 11 de diciembre de 2018

El desarrollo de la imaginación: historias, miedos y mentiritas

- "No podía con la papa gigante"
- "Qué papa gigante"
- "La que estaba ahí"
- "Y qué pasó"
- "La puse en el horno y la comieron los nenes!"

Faustina de picnic, sentada en una manta en el pasto.

Ademas del hecho de que Faustina ha desarrollado mucho su lenguaje y se lo pasa hablando para todo, inventa cada día más historias. Con la papa gigante estuvo varios días desarrollando versiones, algunas entendibles otras no, debido a que pretende narrar con muchas oraciones y en el medio dice cualquier cosa que funciona de relleno!

También es muy divertido escuchar cómo inventa canciones (desde las melodías hasta las letras) o le cambia la letra a las que ya conoce. O cambia los personajes de una canción o cuento por "Faustina" o "mamá". "En la granja de Faustina, ia, ia, ohh"!

La etapa es muy linda. Se la escucha acompañar todo con el lenguaje. Incluso parece que pensara en vos alta cuando dice "ahora me lavo los dientes", "esto lo dejo acá" o "voy a buscar una curita para el bebé". A todo le pone palabras.

Pero también tiene su costado feo porque es la etapa de los miedos y terrores! "Un bicho, mami", "a dónde?", "Ahí! Ahhhhh", grita aterrorizada. Acabamos de pasar alrededor de seis meses donde decía que había un "pipo" (una especie de monstruo que inventó ella) y tenía terror. "Un pipo, un pipo, ahhh", gritaba. "Qué es un pipo?". "Un pipoooo", y se dibujaba el terror en la cara. Generalmente, el "pipo" estaba en el auto y gritaba, lloraba y quería salir corriendo cuando lo veía. Se le pasaba después de abrazarla y decirle que yo la estaba cuidando.

Cuando tuvimos una consulta con la neuróloga, le comenté esto y me dijo que era parte del desarrollo de la imaginación. Que también en esta etapa tenían sueños vívidos y pesadillas y que era sinónimo de haber desarrollado la creatividad y el pensamiento imaginario.

Por suerte ya pasó lo peor. Ahora no ve ningún "pipo" y usa su gran imaginación para jugar con los muñecos, a quienes les pregunta de todo, e inventar historias y canciones!

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miércoles, 21 de noviembre de 2018

Infantilización y síndrome de Down: basta de mitos que perjudican

La infantilización de las personas con síndrome de Down es tan común como peligrosa. Es otro de los mitos que es necesario desarmar. Las personas creen que se comportan como niños siempre, aún en edad adolescente o adulta y los tratan como tales.

Faustina siente vergüenza porque le insisten que sople velitas de un cumple que no es el suyo.
Siempre que vamos a una reunión, cumpleaños o actividad con Faustina, ella suele ser el centro de atención pero no por ella sino porque los demás apuntan hacia ella sus miradas y la convocan al juego, le piden besos o abrazos, le hacen preguntas... Podría ser como a cualquier niño, pero no. La tratan claramente diferente. 

Pero Faustina, que ya tiene cuatro años, va creciendo y ya no hace algunas cosas que hace un año atrás hacía, por ejemplo. Lo que era gracioso para ella misma hace un tiempo atrás ya no lo es simplemente porque creció y está en otra etapa. Pero las personas que nos vamos encontrando siguen tratándola como bebé o niñita pequeña. A veces no nos damos cuenta ni los mismos padres que nuestros niños han crecido y tienen otros intereses o dejan de hacer alguna cosa porque crecieron. 

Por ejemplo, hace unas semanas fuimos a un cumpleaños familiar y nos encontramos con personas que solo ven a mi hija en los cumples y reuniones. Todos la llamaban para conversar, pedirle que les cante una canción o darle un beso. No es nada malo, son gestos de amor, sin embargo a los otros chicos no le pedían lo mismo. Esto es porque infantilizan a la persona con síndrome de Down, en la mayoría de los casos sin darse cuenta.

Una situación me hizo dar cuenta de esto y otras cosas. Al momento de que el cumpleañero tenía  que soplar sus velitas, mi hija cantó y aplaudió como todos los que estábamos ahí. Pero enseguida le ofrecieron cantarle el feliz cumpleaños a ella y le prendieron la velita y la llamaban a soplar. 

Hace un año atrás le hubiera gustado, pues festejaba en cada cumpleaños. Pero ahora ella se negaba. Entendía perfectamente que no era su cumple. Pero los adultos, pensando que ella seguía en esa etapa y disfrutaría de soplar la velita, la animaban y aunque ella decía que no, la fueron a buscar para ponerla delante de la torta y le cantaron, mientras ella bajaba su cabeza y se sentía avergonzada. La intención de laspersonas adultas era que ella lo disfrutara, por supuesto!, pero mi hija ya no quiere hacer eso.

Yo, que enseguida me di cuenta de lo que sucedía, gritaba desde la otra punta "no quiere, no quiere". Pero todo fue muy rápido y en un momento Faustina, que seguramente se sintió presionada, levantó su cabeza y sopló rápido y se retiró. "Bieeeeen, Fausti", ovacionaron todos pero ella gritó enojada "no, es el cumple de Loren, no mío"! 

Y tenía razón. Claro, sin dudas mi hija ha crecido y ya no quiere entrometerse en cualquier festejo ni soplar una velita que no es de su cumpleaños! Yo me sentí muy mal. La estaban poniendo en ridículo, sin intención de hacerlo, y ella se daba cuenta. "Por qué me engañan si no es mi cumple", pensaría.

Y reflexioné sobre esto, sobre lo común que es otorgar a las personas con síndrome de Down el lugar de la inocencia, la niñez, la incomprensión de lo que sucede e infantilizarlos de esta manera, algo que debemos aprender a no hacer nunca más!

Ella decía que no pero nadie la escuchaba. Y eso me dolió como me dolió verla dolida a ella por lo que le habían hecho. Si les muestro el video sufrirían como yo. Pero elegí mosntrar solo una foto del momento.

A partir de ese día supe que nunca más había que invitarla a soplar una velita que no fuera la de su torta de cumpleaños. Que ya había crecido y que hay que respetarla y escucharla. Las personas con síndrome de Down no son niños por siempre. No infantilicemos. Basta de mitos! Merecen un trato acorde a sus intereses y a la etapa que atraviesan! 

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martes, 13 de noviembre de 2018

Faustina se baña sola!

Faustina tiene cuatro años y se baña sola en la ducha. Mi mamá se quedó asombrada cuando la vio. "Ustedes no se bañaban solos hasta los siete años, más o menos", me dijo. "Seguramente no nos dejabas hacerlo!", le dije yo y me sentí orgullosa de mi hija y de mí.


Es que es un gesto de independencia y un logro muy importante. Primero yo le lavo el cabello con shampoo, luego enjuago, le pongo el acondicionador y la enjuago otra vez y listo: ella termina de enjuagarse el pelo y empieza con el cuerpo. Le compré una esponja en forma de rana y se la pasa con jabón por todos lados.

A veces prefiere el jabón sin esponja, pero como se le resbala termina sentándose y pasándose jabón por los pies o se distrae enterrando las uñas en la pasta. Un poco la dejo jugar pero luego debemos chequear que se haya lavado bien. No es fácil, a veces quiere jugar o no quiere salir de la ducha o simplemente quiere seguir con el jabón y no enjuagarse! Pero de a poco lo va logrando.

Estoy contenta con este logro porque hace unos meses atrás cada vez que Faustina se bañaba era un suplicio. En ese momento hacía una crisis porque se negaba a todo y yo estaba desesperada para encontrar la manera de que no fuera un caos el momento del baño que podía ser tan placentero.

Pero qué le ocurría? Porqué gritaba como marrana para entrar al agua? Porque después no quería salir y era imposible convencerla? Porqué no podía secarla sin una crisis de gritos? Porqué no se dejaba cambiar? Porqué no podíamos hacer todo eso sin tener un escándalo?

Falta de límites firmes, trastornos de hipersensibilidad (no tolera el agua caliente ni algunas sensaciones con las texturas, por ejemplo), ansiedad y no poder lidiar con los estímulos traían efectos en su conducta, estrés y desorganización. Todo hacía un combo explosivo (no solo) a la hora de bañarse.

Pero de a poco nos fuimos ordenando y del caos absoluto (por ejemplo Faustina pretendía salir corriendo en el piso mojado o gritaba y pataleaba) pasamos al baño organizado, seguro y placentero.
En principio decidí que no se bañe más en la bañadera y pasara a la ducha. Fue el momento justo, porque antes no podíamos haberlo logrado pues tenía terror del agua cayendo sobre su cara y le daba mucha impresión la sensación de salpicarse.

Pero era marzo, ya no hacía tanto calor y el agua se le enfriaba en la bañera. Así que probamos nuevamente con la ducha y funcionó! Cada vez le gustó más y a la tercera vez ya se estaba bañando sola. Mi psicóloga me dijo "y en un momento le decís ahora te bañás vos sola y la dejás!" Y así hice. Me alejé y empecé a darle su momento de privacidad.

Ahora disfruta mucho más la actividad, y lo hace cada vez mejor, aunque aún hay días que pone cierta resistencia. También se deja secar y ya no sale corriendo! Cuesta un poco el momento de vestirse. Pero de a poco vamos avanzando en destrezas, conductas e independencia!

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jueves, 1 de noviembre de 2018

¿Por qué debemos abandonar el término "especial" para referirnos a las personas con síndrome de Down?

Acabo de lanzar una campaña en Instagram y Facebook donde cada martes iremos desarmando algún mito sobre las personas con síndrome de Down. En esta oportunidad, empezamos con uno de los mitos que, a mi entender, es uno de los más importante de romper. 

Faustina se prepara para lavarse los dientes.
Pero está tan instalado y es tan fuerte que opone mucha resistencia. Es masivo, es un eufemismo, funciona como una estigmatización y pienso que es tan perjudicial que no puedo dejar de escribir nuevamente sobre ello y decirlo firmemente: las personas con síndrome de Down no son especiales. 

No lo son. Es un mito. No tienen ni capacidades especiales, ni emociones especiales, ni poderes especiales, ni sentimientos especiales. No son seres especiales, te juro, no lo son, y hablo con conocimiento de causa porque tengo a mi hija Faustina que presenta esta condición.

Son personas como cualquier otra persona. Se los acostumbraba llamar especiales porque el término viene de "no encajar en la normalidad", "ir a una escuela especial donde sí fueran parte" y "ser diferente y no poder hacer lo que hacen las personas que son consideradas normales".

El término "especial" acompañó estas miradas donde una persona con esta condición, en general, no recibía el mismo trato que las demás, no tenía las mismas oportunidades que los otros, ni despertaba expectativas de vivir una vida común (cómo ir a la escuela, tener amigos sin síndrome, participar de actividades, tener autonomía, trabajar, casarse, tener una familia, decidir qué quiere y cómo quiere vivir, elegir, llevar adelante su casa, tener una vida independiente como cualquier persona). 

Siempre que escribo sobre este tema recibo mensajes a favor y en contra. La idea de esta nota no es confrontar a nadie ni herir sentimientos porque pensás que tu hijo, sobrino o vecino es realmente especial. Yo también pienso que mi hija es especial para mí pero no creo que haya que llamarla especial por el hecho de que tenga síndrome de Down, no solo porque no lo es sino también porque la perjudica.

La afirmación de que las personas con síndrome de Down no son especiales es para generar una reflexión que pueda acompañar los procesos de cambio que necesitamos para la inclusión. No pretendo ninguna grieta ni enfrentamiento. No es que tengamos que estar de un lado o del otro, sino pensar que no es algo mínimo decir que porque una persona tiene este síndrome es especial, porque ello encierra muchos significados relacionados con  la  anormalidad o subnormalidad y alimentan, sin darnos cuenta, la exclusión y discriminación.

Si son considerados especiales entonces no podemos pretender más que una vida especial, una educación especial, un niño sin oportunidades de jugar en una plaza, una niña que no tiene la posibilidad de participar de una actividad social, un joven que no tiene las mismas oportunidades de educación que sus hermanos sin síndrome o un adulto al que le faltan herramientas y oportunidades de ocupar un puesto de trabajo, de vivir solo o de ir al cine y ejercer su autonomía.

Nadie tiene la culpa de llamar especiales a una persona con este síndrome. No te sientas mal por ello. Acá no hay culpables. Fue parte de un paradigma donde así se las consideraba. Por eso se crearon escuelas especiales, para educar a aquellos que no encajaban en la educación común, que no podían adaptarse a sus normas, a sus ritmos, y dar respuesta a las necesidades de este colectivo que quedaba excluido de la escuela común.

Cuando las personas se refieren a alguien con esta condición y las llaman "especiales" muchas veces están usando un eufemismo para no nombrar al síndrome de Down. En otros casos, la usan como sinónimo de ternura, persona angelical, puro amor o ser de luz, todos atributos que le son otorgados a la persona por tener síndrome de Down y no por lo que es como persona. Además, no te olvides que con ello vamos otorgando una identidad a la persona.

Y también se utiliza este término para subestimar a quien tiene síndrome de Down. "Tiene un hijo pero es especial, viste", le dice una persona o otra, "le salió con eso y bueno, ellos lo quieren igual". "Es un chico especial, no entiende nada", "los chicos especiales tienen que ir a escuelas especiales, ahí lo entienden y ese es el lugar para ellos", "siempre va a vivir con sus padres porque es especial", son frases muy comunes de escuchar. 

Cuando me dicen que Faustina es especial yo no me ofendo por ello así como tampoco corrijo a una persona porque menciona así a su hijo. Cada uno piensa y menciona como quiere, como sabe, como le enseñaron, como aprendió, como puede. Sin embargo, siempre que puedo me gusta escribir sobre esta idea de ir desarticulando el uso de este témino porque engloba significados que no ayudan a las nuevas miradas que permiten pensar en la persona con síndrome como persona y merece una vida "normalizada".

Lo que pretendo es desarmar la idea de que una persona es considerada especial y por ello no puede adaptarse al funcionamiento común de la sociedad, sino que me concentro en poner en foco las falencias que tenemos como sociedad que no logramos entender la diversidad y por eso estigmatizamos a riesgo de excluir al "diferente", cuando en realidad no es la persona con síndrome de Down que debe hacer el esfuerzo de "encajar" sino que son las instituciones y la sociedad que deben dar lugar, oportunidades y espacios para que sea posible la participación de todos.


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Las personas con síndrome de Down no son especiales


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lunes, 29 de octubre de 2018

Faustina cultivó sus primeras plantas!

Hace dos meses atrás, para acompañar el proyecto de huerta que estaban desarrollando en el jardín de infantes, pensé que sería bueno que Faustina pudiera ver el proceso de plantar y ver crecer a sus plantitas día a día también en casa.

Faustina posa junto a la maceta con sus plantas.
Entonces compré semillas de clavelinas y las plantamos en una maceta. Todos los días, Faustina se ocupó de regarlas, pues le expliqué que para crecer necesitaban tierra, sol y agua. Cada día llegaba del jardín o de las terapias y corría a regar sus plantas!

Al poco tiempo vimos los resultados. Para alegría de mi hija, aparecieron los primeros brotes. Además, llegaron dos pequeñas plantitas de lechuga en unos vasitos descartables que habían preparado en el jardín. Inmediatamente las transplantamos a la misma maceta de las clavelinas. Y Faustina siguió regando cada día.

Al principio tiraba todo el agua en el mismo lugar, pues mi hija todavía no controla los movimientos con sus brazos ni tiene la coordinación necesaria para lograrlo. Pero ya ha mejorado la manera de esparcir el líquido: un poco por allí, un poco por aquí.

Mi hermana me recordaba una foto de hace un año y medio atrás cuando Faustina estaba en una etapa más exploratoria y en un segundo que la dejé sola jugando en la misma maceta había sacado con una palita toda la tierra que tenía tirándose sobre ella! Ahora que ha crecido ya puede empezar a entender la conciencia ecològica, los procesos de vida y crecimiento de una planta, los cuidados que necesita... Su pensamiento está más organizado e incluso ya es capaz de entender los procesos de planificación!

Ahora estamos esperando que la planta de clavelinas dé sus primeras flores y que la lechuga crezca un poco más para hacer una deliciosa ensalada!

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viernes, 26 de octubre de 2018

Mocos y síndrome de Down: una batalla constante

Cuando nació Faustina una de las primeras cosas que me dijo el pediatra fue que los niños con síndrome de Down viven con mocos. En ese momento me imaginé que se resfriaría muchas veces. Solo eso. Pero no era así.

Faustina mira una tarjeta, sentada en el pasto.

Debido a que las personas con este síndrome tienen los conductos de su cara más planos, por ejemplo, es más difícil que no haya mocos. Además, son más propensos a broncoespasmos y otros trastornos respiratorios.

Tener un tono muscular (y de los órganos) más bajo es otra de las razones. También, se considera que tienen un sistema inmunitario más vulnerable y esto ya es suficiente para que resistan menos el contagio de enfermedades respiratorias. Anginas, faringitis, bronquitis, gripe, resfríos, alergias, broncoespasmos, apneas respiratorias o simplemente tos son casi constantes en Faustina, que también sufre las consecuencias de un pequeño trastorno de la deglución de líquidos que se van depositando en sus pulmones.

Así que cuando empieza un ciclo de mocos siempre resulta ser una pesadilla y, además, cuando termina el ciclo enseguida empieza uno nuevo! Realmente es agotador. Ahora estamos en vistas a descubrir si hay que operarla de adenoides y mejorar su respiración, su salud y su descanso (y el mío).

Faustina tiene indicado un tratamiento preventivo que ya lleva hace mucho, pero eso no le quita definitivamente los mocos. Ya hemos consultado otorrino, infectólogo y neumonólogo con la esperanza de liberarla de tantas noches de malestar por los mocos, pero todos dijeron lo mismo: está formando su sistema inmunitario y ella no escapa a lo que es común en todos los chicos de esta edad, sumado a los trastornos por su fisionomía, su hipotonía y su deglución.

Noches en vela, corrida a las guardias médicas, faltar al jardín, descansar mal o poco, controles frecuentes, cambian nuestra vida diaria y nuestros planes constantemente. Pero "si no puedes contra los mocos, únete a ellos!", me dijo su pediatra. Simplemente lo acepté y nos tuvimos que acostumbrar al malestar que traen los mocos y a estar atentos a consultar al médico rápidamente.


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sábado, 20 de octubre de 2018

La maternidad: un sueño hecho realidad

Mi mamá llega a casa con un paquete. Es el regalo que compré por Internet por el día de la madre, el regalo que me haría Faustina para celebrarlo. "Sorpresa!", grita mi hija cuando la abu le da el paquete.

Faustina ríe posando junto a unas flores en el jardín.

"Es para mami", le dice, "tu regalo por el día de la mamá!" "Ahhh, qué lindo, tomá mami, esto es para vos", me dice Faustina con una enorme sonrisa y acercándome el paquete. Yo me emociono, no sé, me siento agradecida por su carita de alegría y sus ojitos que titilan con tanto amor.

Ella dice "no llores mami". "No hija, no lloro más, es que me emocioné". Pero Faustina sabe que con un abrazo de oso se me pasa todo y lo dice: "abrazos y besitos para mamiiiiiiiiiii" y viene a mí con sus brazos abiertos y una felicidad que le desborda del cuerpo. Y ahora siento su abrazo, fuerte, único, genuino. Y yo abrazo su cuerpito, macizo, perfecto, bellísimo, que se aferra al mío para hacerme sentirlo como una caricia al alma. "Feliz día, mami!", estalla ella. "Gracias, hija", susurro yo con un nudo en la garganta de la emoción.

Y lloro más aún. Porque es todo lo que tengo. Ella. Ella es todo lo que alguna vez soñé, todo lo que quise en la vida, todo lo que lloré para alcanzar el sueño de tenerla y todo lo que reí desde que la tengo conmigo. Mi hija es el tesoro más grande que yo haya podido tener.

Hoy podría haber escrito sobre la maternidad de una hija con síndrome de Down, podría haber dejado deslizar la palabra discapacidad, o dejar un mensaje sobre la aceptación de un hijo como es pero preferí describir ese momento entre Faustina y yo porque hace tiempo descubrí que la maternidad no tiene nada que ver con su condición o mejor dicho que su condición no condiciona nada: ni su vida ni mi maternidad. y que sólo la veo y la disfruto cada día como mi hija, esa personita extraordinaria que llegó a mis días para sacar lo mejor de mí.

Muchas veces no puedo explicar lo que siento por ella y creo que es porque el amor a un hijo es incomparable con nada. Es un amor único, inigualable. Nunca había sentido algo así. Jamás.
La experiencia de la maternidad es maravillosa para mí. Aunque muchas veces es agotadora, es sorprendente y voy aprendiendo cada día sobre eso.

Y hoy puedo decir que celebro el día de la madre porque tengo a Faustina. Pero también festejo haber tomado la decisión de hacer realidad el sueño de la maternidad, teniendo una hija a través de una fertilización un vitro y recurriendo a un donante anónimo. Y me alegro por ello y me siento afortunada porque Faustina y yo somos nada más y nada menos que felices!

Gracias por compartir las notas, por acompañarme en este camino, por regalarnos su cariño por los mensajes que me enviaron por respetar esta historia de amor con mi hija que es una más entre tantas otras que tuvieron que romper mandatos sociales para alcanzar la felicidad.

Que tengan un muy feliz día de la madre! y un abrazo de corazón a la mamá más maravillosa que hay en el planeta: la mía! Te amo ma!

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miércoles, 10 de octubre de 2018

Faustina ya usa su primera app!

Cuando tomó por primera vez un celular, Faustina era muy chiquita y lo usaba como teléfono. Pero enseguida descubrió que si deslizaba sus dedos aparecían cosas en la pantalla. Pronto entraba a ver fotos, usaba el teclado y dejaba sus rastros en los comentarios, o hacía una llamada telefónica y mis amigos me avisaban que mi hija charlaba con ellos.

Faustina toca la pantalla del celular para jugar con una aplicación.
 Luego descubrió Internet y los videos que le gustan tanto. De a poco fue teniendo mejor coordinación para desplazar las pantallas, aprendió a omitir anuncios, a buscar otros videos que le interesaban más... hasta que llegó el día de jugar y aprender con la primera aplicación que usó: Bathroom. Yo le había bajado otras que no le interesaron, pero esta sí. Aunque al principio se frustraba porque algunas cosas no le salían, enseguida comprendió cuál era la finalidad del juego y qué tenía que hacer y de a poco fue mejorando la coordinación y precisión de sus movimientos con el dedo.

El juego es para hacer rutinas de higiene. Se trata de un nene que se baña, se lava la cara y los dientes, va al baño y una sección donde hay que lavar la ropa sucia en un lavarropas y luego colgarla para secar.

Enseguida entendió qué debía hacer: el nene espera que le pasen una esponja con espuma para lavarse, luego que abran la canilla de la ducha para enjuagarse, desempañar la pantalla que se empaña con el vapor y secarlo con una toalla. Cuando va al baño, Faustina lo ayuda a llevarle papel, tirarlo en un tacho, apretar el botón o lo asiste en la sección de lavarse la cara con espuma, enjuagarse, poner pasta dental al cepillo, cepillarle los dientes...

Pero la parte que más le gusta es la de usar el lavarropas. Debe poner cuatro prendas de vestir dentro del lavarropas, luego cargar el jabón en polvo, encender el aparato, esperar que termine, sacar la ropa y colocarla en un cesto y luego colgarla en pares de broches que cuelgan de una soga. No puede colgarla en cualquier broche sino por orden y usando los pares que se le indican. Siempre que finaliza las tareas se le dibuja una sonrisa y se ríe. festejando haberlo logrado.

Al principio se frustraba cuando tenía que poner el jabón en polvo en la gaveta y no lo lograba. A veces porque hace mucha presión con el dedo, porque se le "escapa" el objeto o porque está tocando otra parte de la pantalla con la mano y no funciona. Las primeras veces esperaba que yo lo resolviera. El miedo a no poder cuando lo intentaba varias veces y no salía le paralizaba el juego y pretendía abandonarlo. No le gusta equivocarse y tampoco tiene mucha tolerancia a la frustración, algo que de a poco va aprendiendo.

Entonces me pedía que yo hiciera esa parte, directamente no lo intentaba. Pero luego la animé a que lo intente, y ahora ya sí es capaz de hacerlo sola porque adquirió más destrezas y además porque cuando algo que no le sale le causa frustración puede superarla.

Me encanta verla jugar. Lo usa sólo un ratito, pero me gusta verla divertirse, mostrar interés, aprender, coordinar cada vez mejor, concentrarse y resolver lo que se le presenta. Hay muchas aplicaciones para los más chicos. Y están las que crearon quienes integran el Proyecto Dane, que están especialmente diseñadas para personas con discapacidad.

Sólo hay que descargarlas en el celular y dejarlos que aprendan y pongan en juego sus habilidades y acepten los desafíos que se les van presentando. Todo se aprende! Mirá a Faustina en este video cuando estaba aprendiendo a usar esta aplicación:




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lunes, 8 de octubre de 2018

Bebés a caminar!: 12 notas para tener en cuenta

Caminar es un logro que no ocurre de un día para el otro. Desde que nacen, los bebés necesitan ir pasando distintos procesos y adquisiciones de habilidades que cada uno alcanza a su propio ritmo. Desde verlo levantar su cabecita hasta correr hay un largo y entretenido camino, y nosotros como familia tenemos un rol muy importante para ayudarlos a alcanzar semejantes hitos!
Faustina juega a disfrazarse. Acá con un sombrero y espada de pirata!
Fortalecer su tronco, girar, rodar, levantar los brazos, reptar, sentarse, desplazarse, gatear, pararse, caminar, hacer equilibrio, trepar, saltar o adquirir nuevas destrezas con el cuerpo, parecen cosas simples pero son muy complejas! Aquí van algunas notas que pueden servirle a las familias que atraviesan este proceso de ayudar a que un niño camine!

  1. Mi bebé va a caminar? ¿cuándo, cuándo, cuándo?
  2. Aprendiendo de los errores
  3. Cómo lograr que tu bebé se siente solo
  4. Faustina gatea dando saltitos
  5. Tips para ayudar a que tu bebé quiera desplazarse
  6. Los primeros pasitos de la mano de mamá
  7. El equilibrio: haciendo ajustes para empezar a caminar
  8. 7 ideas para que tu bebé se pare
  9. Faustina camina al ritmo de mi corazón
  10. Ideas para ayudar a tu bebé a caminar
  11. La explosión del movimiento: 13 logros que llegaron después de caminar
  12. Probando el equilibrio: nuevas destrezas y aventuras para Faustina


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miércoles, 3 de octubre de 2018

"¿Y por qué?": llegó la hora de las preguntas

- "Vamos a lavarnos las manos".
- "Y por qué".
- "Porque tienen que estar limpias".
- "Y por qué".
- "Porque así no nos enfermamos".
- "Y por qué".
- Porque las manos se ensucian con bacterias y hay que limpiarlas".
- "Y por qué!".

Faustina está parada, mirando a la cámara.
Faustina empezó con sus preguntas y a veces no encuentro respuestas a su curiosidad! Hace rato me pregunta cómo estoy, qué pasa, si tengo frío, qué estoy haciendo. Pero ahora empezó con los porqué.

También su lenguaje se ha desarrollado tremendamente. Hace oraciones mejor armadas, intenta conjugar verbos, usa el plural y los artículos, repite lo que le digo en forma de pregunta (por ejemplo: "Hay que guardar esto", le digo, y ella me pregunta:"¿hay que guardarlo?"), aumentó su vocabulario, mejoró su pronunciación, mantiene conversaciones y si me escucha toser me pregunta: "Mami, tenés tos?".

- "Vamos a buscar un cuento que ya es tarde".
- "Y por qué".
- "Porque ya es hora de dormir".
- "Por qué?".
- "Porque hay que descansar".
- "Por qué hay que descansar?".
- "Porque el cuerpo lo necesita. Así mañana podés jugar".

- "Abuela, qué estás haciendo?".
- "Arroz con pollo".
- "¿Arroz con pollo?".
- "Sí".
- "Mmm... qué rico el arroz con pollo".
- "Mi vidaaaa".

Si vamos a la clínica y la doctora la revisa.
- "Te duele la garganta?".
- "Sí, me duele".
- "A ver. Abrí la boca".
Luego le revisa el pecho, la espalda, los oídos...
- "Qué pasa doctora?", le pregunta Faustina... y yo me la morfooo. "No es hermosa!!??"

Además, hace preguntas para resolver cosas: "Me ponés las zapatillas, mami?", "Jugamos a la pelota?", "Me das juguito?"; y para conversar y saber de los demás: "¿Cómo estás, abuelo"?, "¿Comiste?", "¿Viene la tía Ro?", "¿Donde estás, mami"?, "¿Te duele la cabeza?".  Ay mi cielooo, te amo. Mucho.

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martes, 2 de octubre de 2018

La espera también se enseña

Si tu hija de cuatro años quiere todo ya y no puede esperar a que atiendas sus demandas, te voy a contar qué cosas hicimos con Faustina para que aprenda a esperar!

Faustina revuelve con una cucharita su jugo en un vaso.

Sí, la espera también se enseña (y se aprende) y ayuda a bajar la ansiedad, respetar, planificar y organizarse.

Lo primero que hay que entender es que cuando le decís a tu hijo "hay que esperar" no sabe de qué se trata eso. ¿Qué es la espera? ¿Cómo la puede comprender un niño a esa edad? La espera es un tiempo y para que lo comprenda tiene que "pasar algo" en ese tiempo. Por lo tanto, es más fácil entenderlo si, por ejemplo, marcamos una acción o algo que "hay que hacer" en ese tiempo.

Cuando un niño chiquito nos pide cambiar un dibujito probablemente no sepa que debe pasar un tiempo prudencial desde que le dijimos "espera" y entonces vuelve a repetir que le cambiemos de canal. Pero si en vez de decirle "después", "ya voy", "hay que esperar", le decís qué va a suceder hasta que puedas satisfacer su demanda, comprenderá mejor. "Me lavo las manos y te ayudo", "termino de cortar la manzana y voy" (y si vuelve a pedirte lo que quiere ya, le repetís: "corto la manzana y lo hacemos") o "guardo esto y cambiamos el dibujito", todas pueden ser formas de ayudarlo a entender que en la espera "pasa algo". 

A Faustina, que quería todo ya y si no empezaba a lloriquear y repetía hasta el cansancio lo que quería, le sirvieron algunos juguetes y un cepillo de dientes con timer. Justo cuando estaba tratando de enseñarle a esperar, le regalaron un microondas de juguete donde ella aprieta un botón y el hornito hace un ruido (que parece real!) Y luego de varios segundos hace un pitido que le avisa que ya está listo lo que puso dentro. Esto le sirvió para esperar pacientemente desde que pone algo en su microondas hasta que suena el pitido y puede abrir la puerta y sacar lo que puso.

También, la maestra integradora le regaló un cepillo para dientes con timer. Ella aprieta un botón y debe cepillarse hasta que se apague la luz y suene el pitido. Ello marca un tiempo de acción e indica que termina el cepillado y debe guardar el cepillo.

Contar para esperar que la aerocámara haga su efecto con los puff preventivos que debe hacerse también sirvió para que se deje unos segundos la aerocámara. También le podés pedir que primero guarde las fibras y luego se prepare para poner la música que quiere. Hay formas de incentivar, claro, "querés que toquemos el xilofón?", "Sí!", "Bueno, guardemos estos bloques primero". Eso también es aprender que para hacer algo que quiere primero quizás deba hacer otra cosa.

Una vez que aprendió a esperar también pudo respetar cuando le decía "esperá" si se alejaba de mi lado caminando. La dejaba correr pero cuando yo decía "hasta ahí", "esperá", detenía su marcha y esperaba! Otra cosa que funcionó muy bien es enseñarle a esperar si el baño está ocupado. Ahora es capaz de pararse en la puerta, golpear y esperar si escucha "ocupado"!

Las esperas tienen que ir aumentando en el tiempo. Al principio son apenas unos segundos, luego serán un par de minutos, más tarde alguna actividad completa, y así hasta incrementar los tiempos de atención y de espera.

Todo el aprendizaje sobre las esperas le organizaron desde el pensamiento hasta la conducta. Ahora puede esperar su turno para algunas actividades en el jardín de infantes, tiene mayor capacidad de planificación de lo que va a hacer (todo a corto plazo, por supuesto) y mejoró su comportamiento, pues ya no hace un berrinche, por ejemplo, si quiere algo inmediatamente!

Espero que estas claves te ayuden con tus niños como a nosotras nos ha servido! Si te parecen útiles para otras familias, compartilas!


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martes, 11 de septiembre de 2018

Faustina va ganando independencia

Estoy sentada en un bar tomando café. Es la tercera vez que Faustina va sola a un cumpleaños y yo todavía no me acostumbro y no puedo evitar tener sentimientos encontrados. Por un lado me alegra que, apenas con cuatro años, mi hija tenga gestos de independencia propios de su edad y sea tan desenvuelta. Pero por otro lado me da angustia verla crecer tan rápido; es como si quisiera que nunca hubiese despegado de mi mano.
Renata y Faustina posan para la foto.
La primera vez fue sola al cumpleaños de su amiga Clarita, que quiso un festejo con spa de nenas. Cuando recibí la invitación pensé que yo tenía que estar ahí, obvio, como vengo acompañando cada cumpleaños. Un spa donde remojarían sus pies, se pondrían pepinos en los ojitos, se peinarían, se maquillarían y enhebrarían cuentas para armar un collar. Justo todo lo que a Faustina no le gusta! Le molesta que la toquen, tiene hipersensibilidad a algunas cosas y seguramente no se mantendría dentro de una palangana con agua ni un segundo.

Llegué a pensar que quizás no tendría que ir si eso no le gustaba! "Pero qué estoy pensando! Es el cumpleaños de su amiga! Si no quiere maquillarse que no lo haga pero que comparta otras cosas, que participe como quiera!", me dije inmediatamente. Y ahí empecé a pensar que yo no tenía que ir. Ya era hora de quedarse sola.

El cumple era en una casa y yo me sentía segura de que todos podrían intervenir si era necesario. Las animadoras, los adultos e incluso sus amiguitas podrían ayudar y entender cómo manejarse. Y también confiaba mucho en Faustina porque se desenvuelve muy bien. Yo estaría cerca por si me necesitaba.

La segunda vez ya era en un pelotero. Me daba un poco más de miedo por los peligros, la cantidad de gente... Ya no era algo íntimo, con pocas personas, sino un lugar donde en un segundo los chicos se pierden de vista! Hasta último momento estuve pensando que yo debía ir. Pero la noche anterior sentí que tenía que despegar yo porque ella ya lo había hecho.

Entonces la dejé en el cumple de Luli con mucha confianza, otra vez. Di algunas recomendaciones a las personas que la atenderían como avisar que Faustina no puede tomar líquidos de un vaso porque tiene un trastorno de la deglución y necesita bombilla (por las dudas siempre llevo), que podía comer cualquier cosa, que sabía pedir para ir al baño, que necesitaba ayuda para subir a la parte superior de los peloteros por su coordinación y su tono muscular, y que hablaba y entendía todo. "Ya sé", soltó el animador, "le pregunté cómo se llamaba y me dijo Faustina! Igual tranquila, yo soy profe de educación física y trabajo con chicos con disca", así tal cual me lo dijo.

Las mamás que se quedaban me preguntaban asombradas "te vas, Eri?". "Sí!". Paula, la mamá de la cumpleañera me invitó a quedarme: "no hay problema, eh! Salvo que lo hagas por Fausti". "Sí", contesté yo, "muchas gracias, pero esto es por ella". Y me fui.

Me quedé cerca, en un restaurante, y sentí lo que siento hoy: alegría de saber que ella podía quedarse en un cumpleaños sin mí y a la vez ansiedad de saber de ella. El tiempo no pasaba más, hasta que llegó la primera foto de Faustina riendo en un tobogán. Yo ya no estaba ahí para ayudarla, para mirarla ni para atenderla. Había otras personas y yo comenzaba a sentir que no había vuelta atrás, que tanto mi hija como yo habíamos dado un paso muy importante que alimentaba su independencia y fortalecía mi decisión de dejarla en sus propios espacios.

Hoy tuvo su tercer cumpleaños sola, el de Renata. No hubo clases por el día del maestro y ella estuvo contándole a todo el mundo que iría al cumple de Rena. La llevé y cuando entró todos sus compañeros vinieron corriendo a recibirla. Me emocioné. Inmediatamente se la llevaron y ni siquiera pude decirle chau porque ya estaba jugando.

Me fui acongojada porque tuve que dejarla pero a la vez feliz, muy feliz de saber que tengo una niña de cuatro años que puede disfrutar de los cumpleaños de sus amigos y orgullosa de que el síndrome de Down no sea una excusa para no participar de un cumpleaños.

Ahora termino de escribir esta nota en mi casa. Faustina duerme. Vino agotada del cumple. Y yo voy procesando todo lo que me pasa. Cuando la fui a buscar me contaron que se portó muy bien. La mamá de Renata estaba asombrada porque Faustina sabía decir qué quería y qué no, porque se manejaba sola y de pronto decidía irse al patio a jugar o ir a buscar algo para comer, y me felicitó porque se portó de diez y le pareció un gran logro que yo la dejara sola.

Yo vine emocionada, tranquila, feliz. Sin duda alguna, Faustina va ganando independencia y yo sigo aprendiendo a ser mamá.

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martes, 4 de septiembre de 2018

"Sí, está bien": cómo pasamos del "No" al "Sí"!

- En la mochila llevás la manzana para el desayuno saludable.
- Sí, está bien, mami.
- Poné el matelito que ahora comemos, Fausti.
- Sí, está bien, mami.
- Levantemos estos juguetes así no los pisás.
- Sí, está bien.
- Tenés que tomar el remedio para curarte la garganta.
- Sí, está bien, mami.
- Andá a traer las zapatillas que ya nos vamos.
- Sí, está bien.

Faustina y yo reímos mirando a la cámara.

Si hace un tiempo atrás estaba muy preocupada y agotada de lidiar con los "no" a todo que imponía Faustina, ahora comienzo a disfrutar que la vida cotidiana se haga más sencilla. No sólo estaba estresada de tanta rebeldía constante que manifestaba mi hija sino que empezaba a preocuparme porque la actitud desafiante opositora era continua, sostenida en el tiempo y realmente se me presentaba como un gran desafío al que le ponía el pecho desde distintos frentes y sin embargo no se resolvía.

Para que pasara de gritar a todo "NOU" (se acuerdan de esa nota? Aquí la pueden leer: "Nou, nou, nooou: Faustina se rebela" ), "No quiero", "No gusta", "No mamá", y empezara a escuchar "Sí mami" pasó más de un año donde ya no me quedaban fuerzas y se agotaba la paciencia. La rebeldía era sistemática. Levantarme a la mañana y que la primera palabra que escucharan mis oídos fuera un "No" resultaba muy frustrante porque ya sabía que se venía todo un día enterito de negación tras negación. Las estrategias fueron múltiples. Lo que funcionaba para algunas cosas no resultaban para otras o dejaban de surtir efecto a la siguiente semana.

Faustina necesitaba más límites? Cómo ser una mamá guía frente a semejante rebeldía? Era simplemente una etapa madurativa? o podía arraigarse y perdurar esa conducta conflictiva? Había que esperar? Había que intervenir? De otra manera? Lo estaba haciendo mal? Todo el tiempo Faustina hacía crisis y yo tenía que buscar ayuda porque sentía que nada funcionaba.

La primera resolución fue tomar unas sesiones con la psicóloga del Centro de estimulación que asesora a las familias. Lo primero que me dijo fue "todos los chicos hacen lo mismo" (respecto de las berrinches)" y lo que más me gustó fue que en ningún momento me dijo que había que manejarse distinto con niños con síndrome de Down. Me hablo de los niños, todos, en general, de sus conductas, de lo que esperan, de que si les da resultados positivos hacer una berrinche para obtener lo que quieren, por supuesto que van a repetir la conducta porque es la que funciona para que mamá o papá hagan lo que piden a gritos. Hablo de berrinches que no tienen que ver con estar cansados, tener sueño o hambre! Sino las conductas que usan para no vestirse, no bañarse, no dejar de hacer algo que le pedimos o que tu hijo domine la situación todo el tiempo y tenga a la familia a merced de su antojo.

Luego empecé terapia yo! Y eso me ayudó a pensar mi papel como mamá. Con ello, me dí cuenta qué cosas no estaban bien y nos perjudicaban: no estaba bien que yo cediera en todo, estar a disposición permanente de las demandas de Faustina o jugar sólo a lo que ella quería entre otras cosas. Así que comencé a cambiar MI conducta y los resultados fueron sorprendentes! Fue un proceso donde tanto mi hija como yo tuvimos que conocernos jugando otro papel. Los roles se invirtieron y yo había aprendido a ser firme, a sostener el límite, a mirarla sabiendo que necesitaba mi guía y que ni culpa ni la lástima por no ceder a sus caprichos no servían para nada. Al contrario: le hacían más mal que bien!

Hoy todo el aprendizaje se ve reflejado en muchas cosas pero sobre todo en nuestra relación. La paciencia, los cambios de actitud y hacernos cargo del rol como papás o mamás son las mejores opciones para construir un vínculo sano. Del "Nou" que gritaba con todas ganas, pasando por el "Sí, mami" y llegando al "Sí, está bien" hubo lágrimas, frustración, temor, dudas, búsquedas, encuentros. La maternidad no es algo sencillo, de ninguna manera, pero eso sí: es tan maravillosa como quieras hacerla!

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jueves, 30 de agosto de 2018

Llegamos a los 50 mil seguidores!

Hace un año y medio atrás publicaba una foto de Faustina porque queríamos llegar a los cinco mil seguidores. No es que la meta fuera alcanzar el número ni conseguir fans, sino que sabíamos que cuanto más personas se sumaran más se difundirían nuestros mensajes para derribar mitos, terminar con los estereotipos y prejuicios y concientizar sobre la importancia de respetar la diversidad humana.


En ese momento no llegábamos a tres mil seguidores en el Facebook "Mi vida con Faustina", quienes tan cariñosamente nos hacían llegar su amor y nos ayudaron a difundir las publicaciones. Yo pensaba: "los mensajes y gestos de amor siempre van a multiplicarse porque en el fondo es lo que todos buscamos". Y así fue. Al punto que hoy, la página llegó a sus 50 mil primeros seguidores, que nos ayudan cada día a sumar para entender que cada persona es distinta y a visibilizar que si abandonás las estigmatizaciones, los encasillamientos y los "no pueden", las personas con síndrome de Down se transforman en personas que pueden vivir su vida sin tener que estar sorteando obstáculos todo el tiempo.

Llegar a los 50 mil seguidores no es ni la meta, ni el punto de partida ni el de llegada, pero sí es una buena ocasión para celebrar que hay personas interesadas y comprometidas con la transformación social y cultural que necesitamos para entender que las personas con este síndrome no son niños eternos, ni especiales, ni angelitos que están predestinados a la discriminación, al sufrimiento y la segregación. 

50 mil seguidores no son 50 mil perfiles: son 50 mil personas, 50 mil personas que son parte del cambio que de a poco nos va mostrando que una persona con este síndrome puede hacer lo que cualquier niño, joven, adulto hace, que puede estudiar y aprender, que puede jugar, comprender, participar, divertirse, socializar, y podrá tener una familia, independizarse, tomar sus decisiones, tener un trabajo, enamorarse, amar, soñar, ser parte.

Algunas personas entran a la página sólo porque ven una niña graciosa que canta o se enamoran de una pequeña con síndrome de Down que hamaca a un muñeco, ríe a carcajadas o explica cómo hay que hacer una torta. Pero luego leen las notas del blog, se interesan por su desarrollo, me escriben pidiendo ayuda,  me cuentan historia de discriminación o abandono, o me envían fotos y videos de sus hijos, ñietos, hermanos o alumnos con síndrome de Down que son tratados como las personas que son, y son amados y respetados.

Cuando una persona me escribe para decirme que su día cambió y se llenó de alegría por ver a Faustina, cuando alguien me cuenta que le mostró la página a una amiga que fue mamá de un niño con síndrome de Down y que le cambió la mirada y empezó a tener expectativas sobre su hijo, o cuando alguna persona me asegura que cambió su concepción de lo que es el síndrome, realmente confirmo el impacto que puede tener "Mi vida con Faustina". 

Frases como "si hubiera visto tu página diez años antes hubiese criado a mi hija de una manera diferente", "veo a Faustina y proyecto todo lo bueno para mi hijo" o "cuando empecé a seguirte me diste la fuerza que necesitaba para enfrentar este desafío" no solo nunca se borran de mi cabeza sino que también me inspiran para continuar a mí también. Aunque muchas veces me siento en deuda con ustedes porque me gustaría contarles muchas más cosas que nos suceden día a día y a veces solo me queda tiempo para subir un simple video, también me alegra enormemente saber que están ahí y comparten la alegría que pretendemos transmitir en esta página y nos alienten en los momentos de angustia que pasamos.

Repercusión e invitaciones
En el medio de pasar de menos de tres mil a 50 mil seguidores, nos fueron pasando muchas cosas: somos parte del Programa de radio Somos lo que hacemos, que conduce tan atinadamente Karina Vimontte, por Radio Wox, el único programa diario dedicado a la discapacidad, y también tenemos nuestra columna en el programa Yo lo transformo, por Radio La bici, lado A, con un equipo que le pone garra para contar y transmitir historias de transformación.

Tuvimos el honor de ser distinguidas por el Diario Crónica "Héroes y personajes del pueblo 2017" por nuestra historia y por el compromiso de llevar adelante el blog Mi vida con Faustina para cambiar la mirada hacias las personas con discapacidad. Y también fuimos invitadas a dar una charla en el evento "Madres creando presente y futuro", organizada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.

Nos invitaron a contar nuestra historia en programas de radio y televisión (radio Telam, radio Ciudad, AM 1300, radio Cultura, entre otros), fuimos inspiración para una nota en el diario Infobae y una entrevista en Almagro Revista. La 100 FM nos dedicó un hermoso video y tuvimos el gran honor de que Faustina fuera fotografiada para el catálogo de Handy inclusiva, el hermoso emprendimiento de ropa adpatada que creó Miri Nujimovich.

50 mil gracias!
Hoy quiero enviarles 50 mil gracias a todos, a quienes leen y a los que no, a los que comparten y a los que no, a quienes nos dejan un mensaje, un emoji, una palabra y a quienes simplemente nos siguen silenciosamente y van viendo cómo es este transitar particular de Faustina y yo, porque sin ustedes no sería posible estar acá escribiendo esto, ni estaría pensando en la siguiente creencia para desmitificar, ni publicaría ningún video o foto con la intención de visibilizar y concientizar sobre las diferencias y las oportunidades que debemos dar y darnos para convivir entre todos. Gracias! 50 mil gracias!

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sábado, 18 de agosto de 2018

Feliz día a todos los niños y un enorme gracias!

Feliz día! Sí, a todos los niños, esos grandes bajitos que nos alegran cada día, que nos hacen salir lágrimas de los ojos cansados, asustados o emocionados, que nos dan la posibilidad de ser mejores como personas. Feliz día a todos los niños, esos pequeños seres que no saben de futuros inalcanzables, que juegan, que sienten y gritan a viva voz que ellos están en este mundo para vivir la experiencia extraordinaria de vivir!

Faustina riey me hace feliz!
 Feliz día y un enorme gracias a todos aquellos que hacen que un niño en un hospital sonría, a los que educan, a los que cuidan, a quienes protegen y a quienes luchan para que los niños sean felices. A los que dan el afecto incomparable como el de los abuelos y que hacen que esos niños se refugien en sus brazos, se les tiren encima aunque la cintura duela y les den la mano para que vuelvan a jugar.

Feliz día a los niños que inundan todo con amor, con inocencia, con alegría. A los que desafían estructuras hechas por adultos y a los que a pesar de aceptar las normas para vivir en este mundo siguen en busca de otras superadoras para mejorarlo.

Feliz día a los que se encaprichan y se tiran al suelo porque quieren ese juguete que vieron... Y sí, los juguetes se los ponen ahí frente a sus ojos y los quieren! Cómo no comprenderlos! Y un enorme gracias a las familias que, con paciencia, les enseñan que no se puede tener todo y encuentran las formas de mostrar que podemos hacer otras cosas para no quedar atrapados en el círculo del consumismo.

Feliz día de la niñez y un gracias enorme a los maestros, esas personas que tienen la responsabilidad de educar en la escuela, de formar niños críticos, reflexivos, sensibles con el mundo que los rodea, capaces de encontrar nuevas propuestas para pensar, intervenir y transformar, para llegar a otros, para comprender, para entendernos.

Feliz día y gracias a quienes luchan por la identidad de género, por los derechos de todos los niños, por conseguirles un plato de comida, por brindar un espacio de contención o formación en sus comunidades. Gracias también a los escritores para estos pequeños lectores, gustosos de cuentos e historias que los atrapan y los ayuda a desarrollar la invención y a conocer el mundo.

Feliz, feliz, superfeliz día a todos los niños y a quienes piensan y hacen cosas para y por los niños, porque para que un niño sea feliz solo tiene que haber adultos que lo hagan posible!

FELIZ DÍA DE LA NIÑEZ!


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martes, 14 de agosto de 2018

7 tips para poner límites positivos

Si ya leíste la entrada anterior "Poner límites es un acto de amor", ya sabés que los chicos necesitan de nuestra guía y que como papás tenemos la responsabilidad de marcar qué se puede y no se puede hacer.

Faustina ríe sentada en su sillita en el auto.

No hay recetas que apliquen a todos los casos, pero aquí van algunas claves que a mí me funcionaron con Faustina:

1) Mantenernos firmes: el límite funciona si lo mantenemos. Sí somos confusos o cedemos inmediatamente, los chicos siguen usando su conducta sin límite porque es lo que les funciona para obtener lo que quieren. Mantenerse firme quiere decir que si ya le dije a Faustina "si querés ver televisión hay que levantar todos los juguetes del piso", el televisor no se prende hasta que no se guardan.

2) Entender que los límites no pueden caer en actos autoritarios ni rocen la violencia física o verbal. Los gritos y el uso de la agresión solo dañan la autoestima de los niños y le enseñan lo mismo: a gritar y agredir.

3) Cambiar el tono de voz acompaña la firmeza del pedido a nuestro niño: apenas un cambio de tono, un gesto serio, ayudan a sostenerlo. A veces no funciona decir diez veces "dale Faustina, hay que ponerse el piyama", pero sí funciona dar la consigna clara y acompañarla del gesto que ya da por sentado que lo va a hacer.

4) Mostrar que si no hacen caso eso trae una consecuencia. A mí me funciona mucho marcar que si quiere algo entonces debe hacer otra cosa que se le pidió antes, pero sin amenazas. Por ejemplo, en vez de decirle "si no levantás lo que tiraste no vas a dibujar", le pregunto "querés los fibrones para dibujar?", "Sí mami", "bueno, pero primero hay que levantar estos papeles". Y los levanta!

5) Yo te ayudo-vos ayudás. Para muchas cosas la palabra "ayuda" es mágica. Aunque no funciona siempre, la mayor parte de las veces si no quiere juntar los juguetes le digo "yo te ayudo, dale" y me pongo a juntar, "ahora ayúdame vos", y lo hace. "Te ayudo a ponerte el pantalón, vos ayúdame con las medias", y funciona.

6) Elogiarlos. Ante su primera negativa a algo yo sigo como si me hubiera dicho que sí y mientras le pongo el pullover le digo "qué bien, hija!". "Arremangate así no te mojas los puños", "no mamá", "sí, hay que subirlos (y se los voy subiendo), qué genia, muy bien!", y generalmente responde afirmativamente enseguida.

7) No usar el "no" para todo porque pierde el sentido. Dejarlo para cuando hay peligros o si está haciendo daño a alguien. Algunas cosas hay que dejarlas pasar y otras marcarlas dando un giro en la comunicación: en vez de decirle "no tires eso, no hagas lo otro", es decir "no"  a todo, usar otras frases como "se puede tirar esto al piso?", "No", dice Faustina, "sin tirar, entonces, levantalo, por favor".

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miércoles, 1 de agosto de 2018

Poner límites es un acto de amor

"Poner límites es un acto de amor", me dijo sabiamente Cecilia, la psicomotricidad de Faustina, mientras hacíamos la evaluación media en su centro de estimulación. "Me diste el título para una nota", le dije pensando en que hace un tiempo aprendí a ponerlos y con eso mejoró el comportamiento de mi hija de una manera sustancial.

Faustina sentada a la mesa de una casa de comidas, luego de haber ido a un show musical.

Muchas veces las mamás sabemos que los niños reclaman límites pero sentimos una especie de culpa cuando lo hacemos. O nos da lástima, porque nuestro hijo nos puede y ya no podemos soportar que sufra porque se ha quedado un rato sin televisión.

Pero cuando nos damos cuenta del valor que tienen los límites en la vida de un niño es cuando realmente debemos ponernos firmes y ser claros con las reglas del juego. Un chico sin límites es un niño anárquico, no tiene normas, hace todo a su antojo y, lo que es peor aún, es un niño sin guía, sin contención, que sufre las consecuencias de estar acéfalo.

Sin límites, los niños se desbordan y no encuentran en la figura del adulto la persona que los guiará, en la que pueden apoyarse y consolarse cuando lo necesitan. Pierden el respeto por la figura adulta y toman el mando de la casa. 

Si hay algo que me gusta mucho de mi hija Faustina, que ya tiene cuatro años, es que es muy independiente y tiene una personalidad fuerte. Ella sabe lo que quiere y lo que no. Pero esto a veces se transforma en su peor defecto: solo quiere hacer lo que ella quiere! 

Su perfil dominante la hace una niña difícil a la hora de poner límites. Les puedo asegurar que no es nada fácil. Sin embargo, como mamá fui encontrando las formas de hacerlo y eso ha sido esencial para nuestro vínculo y para su comportamiento.

Hoy puedo decir que Faustina ya puede ir a una farmacia conmigo y no tocar todo lo que hay en las góndolas, darme la mano para cruzar la calle, detenerse si va sola caminando o corriendo y le digo que espere, guardar cada cosa en su lugar o salir de la ducha si terminó su baño.

Además, los límites le sirvieron para sus relaciones con otras personas: ya no pretende tocar la ropa o el cuerpo de los otros invadiéndolos, comparte, presta, juega con los demás, respeta los turnos, escucha, pregunta y respeta lo que otros proponen. Su comportamiento está mucho más flexible y empático.

Muchas cosas aprendió sólo porque era el momento. Con esto quiero decir que algunas cosas son cuestiones madurativas y sólo se trataba de esperarla un poco más. Como cuando pasó la etapa que tocaba todo o no hacía caso para nada. Pero por otro lado, como papás tenemos que saber que todos nuestros actos enseñan y tienen consecuencias en la crianza de nuestros hijos. 

No saber decir "no" es dejarlos a la deriba! En la siguiente nota claves para poner límites positivos!

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martes, 24 de julio de 2018

Discapacidad y derecho al ocio

Mientras miraba cómo Faustina se divertía pintando un mural colectivo, participando de un laberinto sonoro y arrojándose con ganas sobre unos cubos de goma espuma en una gran pista en La usina del arte, pensaba en el derecho que tienen las personas con discapacidad de compartir las mismas actividades que los demás, algo que no siempre es una realidad.
Faustina pinta junto con otros niños

Sabías que los niños con discapacidad toman menos parte en actividades sociales, de ocio y recreativas? Esto se da por distintas razones como las dificultades de accesibilidad, los entornos no acogedores, la organización familiar o las propias limitaciones de las personas, entre otras cosas. En realidad no son sus limitaciones sino que los espacios, las propuestas y las personas, la mayoría de las veces, no tienen en cuenta a quienes tienen discapacidad.

El ocio como tiempo dedicado a la diversión, distracción y participación es esencial para todas las personas pero parece estar reservado para quienes no tienen discapacidad. No pienses sólo en el síndrome de Down; una persona con discapacidad intelectual, con algún déficit sensorial o con muletas seguramente encuentre muchas dificultades para ser parte de estos espacios compartidos.
Por un lado muchas propuestas no incluyen a personas con discapacidad, directamente no están pensadas para todos, y por otro hay muchas familias que no llevan a sus hijos con discapacidad a lugares donde puedan participar en comunidad.

Es un derecho que todos podamos participar del ocio compartido y acá hago hincapié en este concepto de ocio colectivo. Frente al ocio segregado, es decir, aquel donde las personas con discapacidad participan separadas del resto de la población, las nuevas miradas apuntan a lo que se conoce como ocio colectivo o comunitario, donde son partícipes de las actividades tanto personas con como sin discapacidad.

Si pretendemos que las personas con síndrome de Down, por ejemplo, sean autónomas y que la sociedad naturalice el hecho de que tienen derecho a participar de las mismas actividades que aquellos que no lo tienen, entonces es hora de que nosotros como familia y comunidad abramos estos espacios para nuestros hijos.

Hace muy poco, en España se inició un movimiento por la participación en el ocio colectivo de las personas con discapacidad. Es que hay que darle pelea a los hechos de discriminación y entonces nos encontramos luchando porque a nuestro amigo con síndrome de Down le dejen participar en un cantobar o a nuestra hija en sillas de rueda no le nieguen la entrada en una discoteca.

La riqueza de este convivir será para todos. Dejar a nuestros hijos elegir las actividades que quieren hacer, respetar los intereses personales, fomentar que tengan relaciones de amistad y que participen de actividades con la comunidad los ayudará a consolidar su autoestima y autodeterminación, a mejorar su comunicación, su desarrollo intelectual y sus habilidades sociales, por ejemplo. Y fomentar el ocio comunitario, tratando de romper el ocio segregado o directamente la no participación de la persona con discapacidad en estas actividades, hará que todos aprendamos de esta convivencia acerca de la diversidad, las similitudes y las diferencias.

Eliminemos las barreras a la participación. Que la diferencia no sea un obstáculo insalvable para enriquecernos como sociedad.


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