sábado, 28 de marzo de 2015

Las personas con discapacidad tienen derecho a la recreación

Todas las personas tienen derecho a la recreación y a la diversión. Las personas con discapacidad no son la excepción. En particular los niños tienen derecho al deporte, al juego y a la recreación, que son un estímulo para el desarrollo social, fisico, afectivo e intelectual.

Mientras los más chiquitos se distraen, disfrutan y vivencian los espacios de esparcimiento que les proponemos, los adultos nos liberamos del estrés y los problemas por un rato. Con Faustina, mi hija con síndrome de Down, ya fuimos a disfrutar juntas de distintos momentos de recreación.

Una de las actividades que más le gusta a Faustina es ir al vivero! Ya fuimos varias veces a ver y comprar plantitas. Le encantan las plantas y flores en las macetas, que va mirando desde su cochecito sin decir palabra. Yo le voy diciendo: mirá esta... qué bonita! ¿a vos te gustan las flores, Fausti? y ella mira, mira todo. 

A las dos nos encantan los espacios al aire libre. Si bien ya la había llevado a la plaza, hace unos días la subí por primera vez a la hamaca y a un sube y baja para bebés. Pero creo que se asustó un poco. Enseguida estiró sus bracitos para agarrarme y quiso que la sacara de ahí.

También fuimos al Jardín Japonés, un paseo que disfrutamos muchísimo. Es gratuito para las personas con discapacidad así que, para quienes viven en Buenos Aires o pasan por ahí, no hay excusas para darse una vueltita!

Los paseos son una fuente de estímulos, conocimiento y diversión!
 

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Cómo estimular en tu bebé el interés por los libros y la lectura

Aprendí a leer con apenas cinco años y disfruté tanto de la lectura en mi vida que quisiera transmitirle el mismo placer a Faustina. Afortunadamente, el gusto por la lectura se puede fomentar, así que aquí van unas recomendaciones para impulsar buenos hábitos:

Mostrale libros a tu bebé y dejalo que los manipule!
Nada mejor que conocer el objeto que luego le dará tanto gusto leer. Hay libros para bebés de diferentes formatos. Por lo general, tienen dibujos simples, colores plenos, brillitos y texturas y poco texto. También mostrale otros libros que no sean para niños: ya vas a ver en cuáles pone interés, a pesar de que no tengan ilustraciones simples.

Leele cuentos o hacé como que leés! 
La lectura de cuentos no sólo fomenta la creatividad y la imaginación sino que también estimula distintas áreas del cerebro, el desarrollo del lenguaje y la comprensión, y mejora la concentración. A veces le invento historias cortas a Faustina porque algunos libros tienen buenas imágenes pero no tan buenas historias. Pero voy siguiendo las páginas "mientras leo". Y ella sigue con atención!

Hacé que la lectura sea atractiva
Para que tu bebé se interese, usá cambios de entonación, ponele voz a los personajes y repetí frases! A Faustina le encanta un librito de Graciela Montes donde Anita, la protagonista, busca a su perro Tito. Siempre le repito esta frase con la misma entonación como si fuera una fórmula mágica: Titoooo... Titoooo... Dónde estás? y me mira con sus ojos abiertos, redondos como platos. Otra fórmula: siempre repito de la misma manera el comienzo ("Había una vez" y alargo la e y con la misma entoncación cada vez que lo digo). Eso me asegura que levante la vista y preste atención porque ya sabe que se viene un cuento.

Leele y leé periódicamente
Los buenos hábitos de lectura se fomentan simplemente haciéndolo! No sólo te aconsejo que le leas a tus hijos sino también que lo hagas para vos. Además de enriquecer tu saber y tu imaginación, serás un buen ejemplo para tu hijo: los niños aprender por modelos que imitan. Convertite en su mejor ejemplo!

Armá una biblioteca
Si no tenés espacio, con unos estantes o un cajón con libros es suficiente. En lo posible que esté a la vista. Tu hijo luego sabrá dónde buscar un libro si tiene ganas. En cambio, si tiene que buscar por toda la casa es probable que pierda el interés.

Llevá a tu bebé a los puestos de revistas, ferias del libro y librerías
Con Faustina ya vamos periódicamente al puesto de diarios y revistas a comprar algo para leer. Aunque todavía no fue a ninguna feria del libro ni la llevé a las librerías, le encanta mirar todas las revistas que hay en el puesto cercano a casa!

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Las neurociencias: aprendiendo sobre el cerebro

Durante los últimos años me han atraído mucho las neurociencias. El estudio del cerebro me resulta apasionante. Pero el hecho de que Faustina haya nacido con síndrome de Down me hizo más curiosa todavía.

Hace pocos días estuve con Faustina recorriendo los stands y escuchando una charla en la Semana del cerebro que se hizo en Berazategui. Fue muy interesante conocer más acerca de los mecanismos del cerebro en actividades como la memoria, el aprendizaje, la percepción y los comportamientos. Había stands para conocer la anatomia del cerebro, las percepciones sensoriales y del tiempo, la formación y consolidación de la memoria, y el desarrollo neural, entre otros temas.

También charlé con las personas que hacen neurociencia. Había investigadores de la Universidad Nacional de Quilmes y de Buenos Aires. Aunque parece que son escasos los estudios científicos-académicos relacionados con el síndrome de Down y el cerebro, todos se mostraron interesados en buscar y enviarme recomendaciones para la lectura de estos temas.

El cerebro es el órgano más complejo de nuestro cuerpo. Está de moda y todavía es un gran misterio para la ciencia. En el caso del síndrome de Down, yo creo que las neurociencias podrían ayudar mucho a conocer cómo funciona la memoria, la atención, el desarrollo neuronal, la percepción, el desarrollo del lenguaje y la inteligencia.

Apuesto a que en el futuro haya grupos científicos dedicados al estudio del cerebro para los casos de personas con este síndrome.

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sábado, 21 de marzo de 2015

Día mundial del síndrome de Down

El 21 de marzo del año pasado estaba en la cuenta regresiva, preparándome para el nacimiento de mi hija, que finalmente llegó a fines de abril. Imaginaba muchas cosas: cómo sería su personalidad, su carita, las cosas que viviríamos juntas, cómo crecería... y también imaginaba cómo sería si tenía síndrome de Down (SD). ¿Por qué? Porque lo intuía. Había visto cómo sacaba su lengüita en una ecografía, algo que la ecógrafa me señaló varias veces porque le causaba gracia. También le vi el plano entre los ojos y la nariz en la ecografía 4D, una foto hermosa que todavía tengo en un portarretratos.

"Todos los bebés sacan la lengua", me había dicho el obstetra. Pero yo intuía el SD porque veía un gesto, un rasgo que me hacía saberlo. Sin embargo, no le dije nada a nadie. Sabía que todos me dirían "Pero qué decís. Dejá de pensar eso. No pienses en lo malo, pensá cosas buenas".

Hoy, 21 de marzo de 2015, mi hija Faustina ya no está adentro mío moviendo el cuerpo de un lado para el otro. Está en su cuna, dormida, con catarro y tos, reponiendo las energías para levantarse mañana tempranito. Está larga y pesada porque ya tiene casi 11 meses. Está hermosa y tiene la mirada más linda del mundo. También tiene una personalidad inquieta. Tiene una risa de boca abierta para que nos riamos juntas a carcajadas. Tiene muchas ganas de conocer todo lo que ve. Presta mucha atención y aprende rápido. Tiene un cuerpo firme y rollizo. Tiene un repertorio de sonidos y de sílabas que juegan en su boca. Tiene ganas de pararse y salir caminando. Y también tiene síndrome de Down.

Hoy es el Día mundial del síndrome de Down. Y aunque hace apenas unos meses atrás no sabía ni siquiera que existía un día para concientizar sobre este síndrome y la inclusión de las personas que lo tienen, desde que nació Faustina todo ha sido diferente. Ya no puedo desentenderme y dejar de pensar en las capacidades diferentes, en la inclusión y en la discriminación; en los desafíos que tengo como mamá, como mujer y como persona, ni en los que tenemos como sociedad.

Ya no puedo dejar de pensar que es necesario vencer nuestros propios miedos y prejuicios porque es la única manera de conocer realmente a los otros. Ya no puedo dejar de pensar que algún día no va a hacer falta escribir en un blog sobre el síndrome de Down y la importancia de la inclusión porque todas las personas con este síndrome tendrán las mismas oportunidades que vos y yo. Algún día irán a estudiar sin ser segregados, saldrán de paseo sin ser mirados como diferentes, y trabajarán como cualquier otra persona.

Ya no puedo dejar de pensar que todos podemos hacer cambios, desde nuestro lugar, para alentar un mundo inclusivo y que la diversidad nos enriquece a todos. Tampoco puedo dejar de sentirme inmensamente feliz de saber que en mi vida existe mi hija Faustina.

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domingo, 8 de marzo de 2015

El reintegro al trabajo: la angustia de la separación

Estoy a pocas horas de reintegrarme al trabajo y siento que la angustia fue creciendo en los últimos días. Si hace un mes atrás me preguntabas si estaba angustiada porque tengo que dejar a mi hija, te contestaba con toda seguridad que más bien sentía preocupación. Es que todavía me estaba ocupando de encontrar a las personas que cuidarían de Faustina.

Ahora que ya resolví quien la cuide y me siento aliviada de saber que la dejo en buenas manos, un sentimiento de angustia me hace llorar a cada rato mientras miro a mi hija y la abrazo. Fueron diez meses felices con ella. Pero el período de gracia de mi licencia extendida por maternidad de una beba con síndrome de Down acabó para llenarme el cuerpo de lágrimas. En este momento soy como un vaso que rebalsa.

Además de la angustia que sé que sienten todas las mamás cuando tienen que separse de sus bebés, particularmente estoy experimentando una necesidad de proteger a Faustina. De alguna manera sé que lo que siento está relacionado con su síndrome de Down. Quizás hoy la veo más vulnerable que a otros bebés o tal vez crea que yendo a trabajar me pierdo un tiempo valioso para su estimulación, para prestarle atención, para jugar con ella y mimarla a cada rato. Y es que no hay nada mejor para un bebé que estar con su mamá y para una mamá estar con su bebé!

Mi amiga, que me conoce bien, me dijo algo que me describe tal cual soy: "seguramente ya estás pensando en armar un paquetito comprimido, un kit para darle a Faustina todo lo que se pierde con tu ausencia". Porque, a partir de ahora, me pierdo sus mañanas, sus almuerzos tan perfectos, los ratos de juego, el baile con la música de la radio mientras desayunamos, sus quejas porque es hora de dormir, sus risas cuando despierta de la siesta... En este sentido, creo que no sólo me duele la separación. También se termina para siempre una etapa hermosa que disfruté mucho con ella.

Pero trato de pensar en las cosas positivas que se vienen: comienza una etapa nueva, una dinámica distinta de nuestros días que, aunque están bien organizados, seguramente serán más caóticos. Ser mamá sola es una responsabilidad enorme y estoy a cargo de todo lo relacionado con nuestras vidas, así que a secar mis lágrimas que hay mucho por hacer!

Me consuela pensar que esta angustia es pasajera. ¿Faustina me extrañará? Aunque son muchas horas las que estaré fuera de casa, estoy segura de que ella estará bien porque se quedará con personas que la quieren mucho. Aprenderá que hay otras formas de hacer y ser, y que puede desenvolverse sin su mamá. Escuchará otras palabras, voces y canciones, y experimentará otras formas de relacionarse. Mientras yo volveré corriendo del trabajo con la meta puesta en reencontrarme con mi hija, ansiosa por verla y tenerla en mis brazos, algo que pronto será parte de nuestra vida cotidiana.

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