viernes, 14 de junio de 2019

Feliz día Buby: Faustina y su papá

Faustina lo ama. Y él a ella. Los veo abrazarse, jugar, charlar y me siento feliz de verlos felices. Hace cuatro años que se conocen y entablaron un vínculo como pocos, tan lindo y estrecho que él se convirtió en una persona muy importante para ella. 



Le dicemos Rudy pero Faustina lo llama "Buby". Lo conoció cuanto ella tenía una año y un mes y nosotros empezamos una relación. De a poco se fueron conociendo, aprendiendo uno del otro y disfrutando. Pero nuestra relación no funcionó y, aunque dejamos de salir, él continuó viéndola y compartiendo momentos con nosotras.

Un día Faustina me dijo "quiero Buby papá", "querés que sea tu papá?", le pregunté, "sí, quiero papá Buby", tenía tres años y él, sin lugar a dudas, se había convertido en su figura paterna. Todos los dibujos que veía, los cuentos, los chicos en el jardín tenían papá y yo ya le había explicado que ella no tenía papá. Yo había elegido ser mamá soltera con donante y era un tema para mí también que apareciera la figura de un papá. Pero Faustina quería uno! Y Buby era la persona que cumplía de alguna manera ese papel.

Cuando se lo conté a Rudy se emocionó tanto que lloró. La vida no le dio hijos, aunque lo intentó no había podido tenerlos, pero ahora Faustina, con su pedido, ponía en palabras que eso era un hecho. Faustina le ponía nombre a un vínculo tan amoroso como la relación padre-hija, hija-padre, que se manifestaba en cada abrazo, cuando jugaban, comían, se miraban, se extrañaban...

"Buby" no tenía la menor idea de cómo ser papá, y todo me preguntaba, pero fue aprendiendo. "Dejalo fluir", decía yo, porque no hay recetas, manuales ni fórmulas para ser padres. Tuvo muchos miedos sobre el rol pero nunca dudó sobre el sentimiento de amor y adoración que tiene sobre Faustina. Aprendió de largas noches sin dormir porque estaba enferma, de juegos y canciones, de risas y pataletas, de dar la mano para hacer una ronda o llevarla al baño, porque cuando está "Buby" todo lo quiere con "Buby"!

También aprendió que el vínculo que se construye entre padres e hijos genera no solo amor y alegría sino que también trae momentos de miedo, bronca, frustración, incertidumbres, angustia. Aprendió que uno puede reír de muchas cosas junto a un niño y, de pronto, lágrimas de emoción pueden caer de tus ojos en un instante. Que hay magia, alegría y también preocupación y cansancio.

Aunque no esté presente cada día y tampoco tome decisiones sobre mi hija, "Buby" está cuando lo necesitamos y se ha convertido no solo en la figura paterna para Faustina sino también en un gran compañero y amigo para mí.

No es el papá perfecto (él pretendia serlo porque creía que yo lo era). Nadie es la persona, ni la mamá, ni el papá ni la hija perfecta, porque somos seres humanos. Pero es el papá perfecto para Faustina que se siente contenida y amada, y lo ama así como es. De la misma manera que él la ama a ella. 

Mañana es el día del padre en nuestro país y es una ocasión muy especial para celebrar y desearle a "Buby" feliz día! Te amamos mucho y amamos compartir tantos momentos. Y aprovechamos para desearles feliz día a todos los papás!! Qué lo pasen súper con sus hijos queridos, esos tesoros que nos hacer ser personas diferentes y por los que daríamos cualquier cosa para verlos ser felices! 


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lunes, 10 de junio de 2019

Pictogramas: un buen recurso para la comunicación y la organización

Las dificultades en la comunicación y la desorganización de la conducta (hacé click en la nota sobre esto) pueden convertirse en verdaderas barreras para la vida diaria de las personas con discapacidad intelectual. El aprendizaje, los vínculos con los otros, la forma de expresarse, la atención, la comprensión de las actividades... todo puede ser difícil para un niño que no encuentra las palabras para expresarse, que aún no ha adquirido habilidades sociales o que se desorganiza fácilmente o pierde atención.

Faustina va colocando los pictogramas de los distintos momentos en el Jardín de Infantes.

Los pictogramas suelen ser un buen recurso a los que acudir! Un pictograma es un signo icónico dibujado (no lingüístico) que representa un objeto real o un significado. Son dibujos figurativos, simples y despojados de detalles que pueden entorpecer su lectura y comprensión, que atañen a lo concreto. Deben ser simples, claros y concretos en su diseño para permitir una accesibilidad cognitiva, es decir, que puedan ser comprendidos fácilmente.

Con Faustina, a pesar de que tiene muy buena comprensión verbal, se implementan en el jardín para realizar la agenda del día y también los estamos usando en casa para ayudar a transitar los momentos de rutinas. En el jardín, la maestra integradora aconsejó usar estos pictogramas para que Faustina conozca lo que va a pasar, pueda prever los momentos y las actividades que va a realizar y como recordatorios de lo que está haciendo o lo que está planificado. Se pensaron para evitar una berrinche al cambiar de actividad y potenciar sus posibilidades de organización del pensamiento, la información y la conducta. Se usan cuando las personas necesitan prever o anticipar qué es lo que va a ocurrir y, además de sistema alternativo de comunicación, sirven para guiar y organizar la conducta.

En la actualidad, es entendido como un signo claro y esquemático que sintetiza un mensaje o información sobrepasando la barrera del lenguaje, y con el objetivo de informar, señalizar u organizar. Los utilizan las personas con autismo, parálisis cerebral, aquellas que tienen discapacidad intelectual, o personas que los necesitan para comunicarse porque no pueden hablar o tienen dificultades en la comunicación.

En el caso de Faustina, los pictogramas que utilizamos con los de Arasaac (pueden entrar a través del link) y se usan para reforzar la comprensión del lenguaje oral y le permiten organizarse en cuanto a la información y las actividades que va a atravesar. Muchas veces le cuesta terminar o empezar una actividad, o se ve sobrecargada sensorialmente, o la información de lo que sucede a su alrededor va muy rápido como para procesarla, entonces entra en crisis, se siente desbordada, o desorganizada por no saber lo que va a pasar, o frustrada simplemente porque quería seguir pintando o en el tobogán y la actividad ya terminó! En su caso se utilizan para ayudarla en la organización y con ello poder potenciar sus vínculos, sus aprendizajes y su participación!

Como ejemplo sobre cómo se usan les cuento que en el Jardín de Infantes tiene pictogramas con los cuales va organizando la agenda del día: con su señorita va colocando un pictograma que representa el momento de conversación, luego sigue el de juego, ordenar, lavarse las manos, desayunar, leer un cuento, ir al patio, participar de la clase de educación física, ir a Inglés, etc. Si se quiere salir de una actividad, el pictograma le recuerda qué tiene que hacer o qué debe esperar que suceda luego. Cuando termina la actividad el pictograma con el dibujo de lo que estaba haciendo se da vuelta para indicar que eso ya terminó. Y se observa el que sigue para que vea qué es lo que viene.

Los pictogramas permiten que las personas puedan relacionarse y comunicarse, expresar sus ideas, sentimientos y opiniones, y logren participar en la sociedad, aprender, interactuar. Este recurso de comunicación visual es muy útil! No sabías que se usaba? pues comparte esta nota para hacerle saber a otros que es un buen recurso!


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martes, 4 de junio de 2019

Argentina en la final del mundial para jugadores con síndrome de Down

Es un hecho. Es historia. La selección Argentina de Futsal de síndrome de Down llegó a la final en el mundial que se disputa en Brasil y hoy jugará por la copa. Bajo el lema, "Nunca perdemos. Ganamos o aprendemos" llegaron con entusiasmo y esfuerzo a la final del campeonato.



Para llegar hasta acá, no solo se prepararon durante dos años sino que necesitaron abrir un fondo de colaboración para recibir el dinero que les permitiría hacer su sueño realidad y viajar por primera vez al campeonato del mundo que se realiza en Brasil.

Pertenecen a la Federación Argentina de Deportes para Personas con Discapacidad Intelectual y hoy juegan la final con el seleccionado de Brasil a las 19 horas en San Pablo.

Lamentablemente la transmisión de los partidos no está en ningún canal de televisión. Sin embargo, fue noticia en los medios de prensa y claro que se lo merecen; también es nuestra selección y nos representa. No solo nos muestran que son capaces de participar y aprender sino también que detrás de ello hay esfuerzo propio y de sus familias que fueron encontrando y construyendo espacios y oportunidades.

Quines quieran ver el partido de hoy pueden hacelo a través del Facebook, en la página de la Selección Argentina de Futsal síndrome de Down. Alentemos a nuestra selección que merece todo nuestro apoyo!

Mirate uno de los golzados que convirtió Zequi (te acordás de la nota del papá que hizo todo para que su hijo fuera incuido en el grupo de amigos de la escuela común? Este es su hijo! Releé la nota acá)


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