Entre la genética y la estimulación ambiental

Mi amigo Tarsicio una vez me dijo que los chicos son como diamantes en bruto: sólo hay que saber pulirlos. Creo que tiene razón y esto funciona para cualquier persona. Sin embargo, mirando a mi hija Faustina, me pregunto cuánto hay de genética y cuánto de estimulación en el desarrollo de las personas con síndrome de Down (SD).

En el caso de un niño con SD, "pulirlo" implica estimulación, pero no solo esa que se hace dos veces a la semana en los centros destinados para la intervención, sino la estimulación permanente de la gente que lo rodea. Más bien sería la forma de vida, el entorno que acompaña, alienta, muestra cosas nuevas, permite expresarse, motiva, contiene, libera, refuerza, valora, enseña y aprende.

Pero ¿y la genética? Acaso no marca algunas cosas. Esto también funciona para todos. Nacemos con cierta dotación genética que varía en cada individuo. Sería como un marco genético que nos permite potenciarnos en algunas cosas y no en otras, por ejemplo. En el caso específico del SD existe una limitación genética, y también es variable en cada persona. Pero también existen las potencialidades de cada uno.

Entre otras cosas, todos somos producto de la genética y la estimulación ambiental. Hace poco leía una entrevista que le hicieron a la investigadora Mara Diersen para ABC salud donde ella hablaba acerca de cómo las influencias del entorno contribuyen a determinar el nivel de competencia final de las personas. "Nuestra misión como padres es que cada uno de nuestros hijos logre el mejor nivel posible de competencia que puede alcanzar, aprovechando la plasticidad del cerebro", decía.

Hoy sabemos que el ambiente es capaz de modificar la estructura del cerebro, especialmente durante las primeras etapas de la vida. En este sentido, la estimulación ambiental representa un reto para desafiar los límites de la genética. ¿Y los límites del ambiente? Esos son los que debemos superar como sociedad. Porque esos son los límites que marcamos nosotros cuando decimos qué puede y que no puede hacer una persona con síndrome de Down.


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Ideas para que tu bebé mejore la precisión en el manejo de los dedos

Faustina sigue mejorando el movimiento de sus deditos de las manos. Acá van unas ideas que puse en práctica para ayudarla a mejorar su motricidad fina:

La dejé jugar con pasto y flores
Además de que le gusta la textura del pasto que tenemos en casa (usa sus manitos para tocarlo y pasarle la palma varias veces), le sirvió para que hiciera la pinza con los dedos índice y pulgar porque trata de agarrar las hebras de pasto, las raíces, las hojas de árboles y plantas que andan por ahí. También le doy flores, que sacude de un lado para el otro. Todavía no logra deshojar pétalo por pétalo, pero sí cierra sus manitos para agarrarlas del tallo y trata de tocarlos.

Miguitas de pan para agarrar
Le dejo pedacitos de miga de pan sobre su sillita de comer y le señalo que puede tomarlas de ahí. Al principio sólo las miraba. Después intentó agarrarlas: la maniobra le resultó complicada. Cuando lo lograba, las migas se le caían. Después las pudo agarrar, e intentaba llevarlas a la boca, aunque sin éxito. Pero hace unos días que toma las miguitas de pan entre sus dedos y se las lleva a la boca! Para ayudarla a que no se le cayeran, comencé a dárselas un poquito más grandes. Si lo intenta un par de veces y no lo logra, se frustra un poco, protesta y se hace entender para que le ponga el pan con queso en la boca!

A jugar con cintas
En estimulación le dieron una pelota atada con una soga para que tirara de ella. Como vi que le gustó y le servía para mover objetos, balancearlos y seguir sus movimientos, aproveché para darle distintas cosas con cintas, porque también le gusta agarrarlas! Así fue que le armé una nube rellena con distintos tipos de cintas colgando: tul, pasamanería, puntilla, cinta de raso... Le encanta tocarlas con sus deditos! También le até una cinta a una argolla de plástico que le gusta balancear para todos lados y la puede tener un buen rato entretenida.

Trozando papeles
Le di hojas de papel de diario para romper con sus propias manos. Es hermoso verla cómo usa los dedos para hacer tiras perfectas como si supiera trozar. Eso sí, después a juntar todo el revuelo de tiritas de papel que deja por ahí porque hace destrozos!

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La risa: esa expresión de alegría

La risa es alegría, diversión, bienestar, comunicación, felicidad... La veo a Faustina feliz y me hace reflexionar sobre las pocas cosas que necesita un niño para reirse. Apenas les basta una canción, que le pongamos una cara de sorpresa enorme, un gesto exagerado, un cuento disparatado, unas cosquillas, un globo, una morisqueta con la cara, una sonrisa y los verás reir como nunca.

Faustina hizo su primera risa a los dos meses y medio, justo cuando morí de amor! Al mes ya empecé a preguntar cuándo se reiría. Me puse ansiosa, pero sabía que debía esperar. Hoy la hacen reir muchas cosas. Y tiene distintos tipos de risa (la que yo llamo "risa muda" porque abre la boca bien grande y achina toda la cara pero se traga el sonido; la risa con gritito; la carcajada; la risa pícara donde la mirada con los ojitos es bien distinta; la sonrisa y hasta una risa "falsa"!).

Me pregunto cómo le irá cuando sea más grande y no entienda una ironía, una broma o el absurdo. A las personas con síndrome de Down les cuesta entenderlos debido a que hay frases que tienen cierto nivel de abstracción que es difícil interpretar.

Por ahora, a Faustina le gusta que nos acerquemos juntas al espejo, por ejemplo. El del placar o el del baño le dan lo mismo. Cuando me voy acercando con ella en brazos, ya comienza a reir con la boca bien abierta. También estalla en risas si bailamos o cuando le canto la canción del tren de las cinco de la tarde y la abuela gira bailando. Se muere de risa!

Además, le gustan las cosquillas, que acerque mi cara a su panza y que choquemos las palmas. Ah, y me olvidaba: ríe como nunca si me acuesto en la cama o me siento en el sillón y salta arriba mío hasta el agotamiento (es decir: nunca!).

Al final, los chicos te ayudan un poco a volver a sentirte como un niño, porque cuando ella ríe, también me río yo. Con qué poco podemos divertirnos los padres con nuestros hijos. A veces me pongo a pensarlo. También pienso por qué los adultos muchas veces nos hacemos problema por cosas que son tonterías.


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Un festejo para agradecer

Hace apenas unas horas festejamos el primer cumpleaños de Faustina! Lo viví como un día muy especial que disfruté a pleno. Hubo muchas emociones, alegría, abrazos, amigos, familia, cosas ricas, regalos, amor. Mucho amor. Yo me sentí inmensamente feliz, no sólo porque estaba celebrando el primer año de mi hija y todos estaban pasándolo bien, sino también porque la vi a Faustina disfrutar mucho de la fiesta; tanto que regaló sonrisas a todo el mundo!

Para que la celebración resultara tan linda hubo muchas personas que nos ayudaron. Hoy quiero agradecerles como una forma de retribuirles tanto cariño. Soy una persona inmensamente afortunada de contar con tanta gente que me quiere y que quiero. Me alegra saber que una de las cosas más lindas que hice en mi vida fue crearme toda una red de personas maravillosas que me alientan, me sostienen y me hacen ser quien soy.

Quiero agradecer a todos los que vinieron al festejo porque nos regalaron un día único e hicieron que la fiesta fuera increíble. Especialmente quiero agradecer a mi amiga Carina por el vestidito tan lindo para Faustina, por acompañarme a probar vestidos, por tanto amor y por estar siempre, siempre. A mi amiga Marcela, por los zapatitos de terciopelo azul tan preciosos y por todo lo que nos quiere. A mi incondicional amiga Diana por el amor de siempre, pero también por la increíble mesa de dulces, que preparó con sus manos y sus secretos, y las cazuelas (me olvidaba de las cazuelas!). A mi querida amiga Alejandra por tantas cosas: armó el Candy bar, el buzón de deseos para Faustina y se ocupó de darle vida a los souvenires, en medio de largas noches de charla de amigas. A Magui por los alfajorcitos y por la ayuda que le dio a su mamá para armar todo y además porque sé que ama a mi hija.

A mi hermana Ro por la torta tan linda y tan rica, pero más que nada por estar tan contenta con la fiesta, por amar tanto a Faustina, por estar siempre atenta a lo que necesitamos. A mi hermana Mariel por los saladitos (todo casero, eh!) y por el amor que nos da. A Naty y Gaby por los sandwiches de miga! y por todo el cariño y el amor. A mi amiga Susana por los cupcakes tan ricos, por venir desde lejos sólo para estar con nosotras, y porque nos quiere tanto, tanto. A Euge, querida Euge, por sus pastitas y mayonesas vegetarianas tan sabrosas y por muchas cosas más, pero sobre todo porque ama a Faustina y porque mi hija la ama a ella! A mi amiga Evelin por el diseño de toda la papelería y porque siempre nos trae su alegría y su risa. A Daniel porque siempre me da una mano cuando lo necesito. A mi mamá por los sabores de la comida, por hacer crecer con tanta dedicación las plantitas para los souvenires y por haberme ayudado con Faustina en estos días de preparativos donde el trajín nos dejaba tan agotadas! y por el amor (el de abuela y el de mamá).

Gracias a todos. Son increíbles!

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Feliz cumpleaños para Faustina!

Hoy es el cumpleaños de Faustina! Su primer cumpleaños! Sobran los motivos para celebrarlo. En primer lugar porque es su día, el día que cada año vamos a recordar cómo nació y a festejar su llegada al mundo. En segundo lugar, porque con el festejo iniciamos el comienzo de un ritual que se repetirá cada año, que convocará a las personas que la quieren, que traerá recuerdos, anécdotas, fotos, una torta de cumpleaños y velitas para apagar mientras pide sus deseos. Y en tercer lugar, porque la celebración de su cumpleaños le ayudará a la conformación de su identidad, al establecimiento de los vínculos con sus seres queridos, y al relato de su propia historia.

Y además es importante para mí! Con su cumpleaños también celebro la llegada de una hija a mi vida. Yo también iré guardando los festejos entre mis recuerdos más preciados. De vez en cuando miraremos juntas las fotografías de los cumpleaños y nos acordaremos del vestidito que usó, de los regalos que más le gustaron, de los confites que algún chico se robó de la torta o de la bebida que se derramó sobre la blusa de la tía. Algún día, cuando sea más grande se verá en las fotos de su primer cumple y dirá: esa soy yo cuando era chiquita!

A pesar de que llevo varios días a las corridas con los preparativos de la fiesta que se hará el domingo, cuando apoyo mi cabeza en la almohada por las noches pienso que será un día para disfrutar. Todavía recuerdo la incertidumbre de los primeros días al saber que Faustina tenía síndrome de Down. Ahora que ya pasó el tiempo (y qué rápido!), se despejaron muchas dudas. En este sentido, fue un año para aprender mucho, aunque todavía me queda mucho más por aprender.

Hace poco encontré la carta que le escribí la noche anterior al nacimiento. Me dio ternura leerla. Le decía que estaba emocionada porque íbamos a conocernos y a empezar una vida juntas; la felicitaba porque había logrado formarse, desarrollarse y crecer lo suficiente para estar lista para salir al mundo; le decía que iba a salir de la panza y a empezar una nueva experiencia y que con actitud, predisposición y amor se lograban muchas cosas.

Le escribía:

"Quiero desearte un feliz nacimiento! Que salgas con naturalidad al mundo, que confíes en vos, en tu sabiduría interior y en el universo. La naturaleza te guía para vivir. Vas a sentir que podés respirar oxígeno. Estás preparada para eso. No te asustes. Aquí afuera, la temperatura es distinta, los ruidos y sonidos, las cosas que te rodean, las sensaciones. Te vas a adaptar enseguida. Yo estoy para protegerte, para mimarte y contenerte, para alimentarte, cambiarte, asistirte en todo lo que necesitás. Para tomar tus manitos y cuidarte. Para hablarte y escucharte. Para darte todo mi amor. Te amo."

 En el aire ya se huele a fiesta! Feliz cumpleaños, hermosaaaa!!!!!!!

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Faustina se queda sola parada

El síndrome de Down hace que a los bebés les cueste un poquito más mantenerse erguidos, sentarse, pararse y caminar. Esta es una de las razones por lo cual necesitan de la intervención temprana, de parte de los estimuladores y de las familias.

Hace unos días, la psicomotricista que ayuda a Faustina me dijo que podía ponerla parada sola apoyada contra una pared de espaldas para que comenzara a lograr el equilibrio y las fuerzas necesarias para más adelante poder caminar. Así lo hice: empecé parándola, acomodando sus piernas para que no se abran demasiado y apoyándola contra placares, paredes, puertas...

Faustina lo hizo sin dificultades y además le gustó! Las cosas se ven distintas parada y además la sensación de estar sobre sus piernas, sola, mirando el mundo que la rodea debe ser un buen estímulo para ella!

Después de un par de días de probar cómo se paraba sola, grabé este video en la puerta de casa. Lo comparto con ustedes porque Faustina, con once meses, no solo logró pararse sino también se vio atraída por una planta que había en una maceta que estaba cerca y no dudó en alcanzarla para tironearla, sacudirla y desojarla sin perder el equilibrio! Se movía al compás de la plantita que sacudía y me hizo reir con su aventura.

La emoción que sentí fue grande, porque mi hija estuvo varios días enferma y el último mes ha perdido su tono muscular que estaba tan firme. El resultado fue que las piernas y brazos estuvieran un poco más  flojitos y además perdió fuerza para moverse. Pero logró pararse y eso va a ayudar a fortalecer sus músculos y mantener el equilibrio. Y eso no es poco!





 
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Todavía no puedo creer que eras así de chiquitita!

Todavía no puedo creer que eras así de chiquitita! Parecías un pompóm. Te enroscabas toda en mi pecho y ponías tu cabecita en el hueco de mi cuello. Te quedabas dormida con tu nariz aplastada y yo apoyaba mi nariz para oler el aroma de tu piel. Nos entendimos desde el primer momento. Nunca pasamos el caos que todos dicen que se viven los primeros días con un bebé. Todo fue armonía, amor, pura química entre las dos.

Hasta los tres meses dormías tanto que fui preocupada al médico a consultarlo. No era nada: sólo necesitabas dormir. A los 29 días, empezaste estimulación temprana por tu síndrome de Down, aunque la mejor estimulación empieza por casa.

A los dos meses, dijiste tu primer "ajó" mirándome a la cara y lo decías tan clarito y tantas veces que no lo podíamos creer. También empezaste a conversar en tu idioma. A los dos meses y medio, me regalaste tu primer sonrisa. Más tarde llegaron las carcajadas y la bocota bien abierta para reir hasta en silencio. A esa edad, también comenzaste a llevarte la mano a la boca.

A los tres, ya habías perfeccionado la maniobra con las manos y te succionabas el dedo pulgar con muchas ganas! Descubriste cómo chuparte el labio inferior y jugabas con la boca. También empezaste a tocar los juguetes que colgaban del gimnasio. Te llamaban mucho la atención las caras de las personas: le mirabas los ojos y la boca muy atentamente. Boca abajo, levantabas muy bien la cabeza y también hacías fuerza con el abdomen para sentarte.

A los cuatro meses cambiaste mucho! Parecías una nena más grande. Coordinabas mejor tus manos. Te gustaba succionarte el dedo gordo y toda la mano derecha. Descubriste otras formas de jugar con los labios y de hacer ruiditos con la boca. Cuando balbuceabas, te concentrabas para hablar y ya tratabas de mover la boca de distintas formas para decir otras cosas. Estabas aprendiendo a rolar y movías con mucha fuerza el cuerpo. Cuando tomabas la leche, apoyabas tus manos en la mamadera y si no, las ponías en mis manos y las acariciabas.

Hasta después de los cinco meses no te gustaba que te bañara, pero sí te gustaba (y te gusta) remolonear en la cama cuando te despertás. A los cinco meses, empezaste con tu primeras comidas y desde ese día para vos comer es un placer!

A los seis meses, todavía no te veía tan grande como ahora. Empezaste a sentarte haciendo trípode con las manitos, y a gritarle y hablarle a los juguetes. Después de eso, todo fue muy rápido. Aprendiste tantas cosas en pocos meses que a veces creo que esta etapa del ser humano es la más asombrosa.

A los siete meses y medio, podías sentarte sin caerte todo el tiempo. Agarrabas juguetes, los levantabas, los sacudías y no perdías el equilibrio. También te gustaba saltar arriba mío y pararte. Te tomabas de mis manos y te parabas con la fuerza de todo el cuerpo: piernas, abdomen, bracitos, manos. Te encantaba! Tenías que verte la cara de felicidad cuando sentías que te parabas sobre tus piernas, que flexionabas para sentarte y volverte a parar como un juego que te hacía reir mucho. También pasaste del balbuceo al tatata!

Cuando faltaba una semana para cumplir los ocho meses, empezaste a hacer gestos para decir la letra p. El esfuerzo era impresionante. Escupías todo: comida, saliva, agua, pero te concentrabas y hacía mucha fuerza hasta que te salía. Decías: appppppuuuu, apppppuuuu. Y cuando decías la p, apretabas la boquita con fuerza. A esta edad ya sí se puede decir que te sentabas sola porque lo hacías por más tiempo. Si te dábamos golpecios en la boca, hacías ahhhh. Te descubriste los pies y, para esa altura, revoleabas con ganas los juguetes.

A los nueve meses, hiciste un cambio enorme. Tu actitud parecía de "chica grande". Movías el cuerpo de una manera increíble. A los nueves meses y medio aprendiste a agarrar dos objetos, uno en cada mano, y a chocarlos entre sí. Y para esa altura ya apaludías para la felicidad de todos los que te rodeamos.

 A los diez meses empezaste a pasear en tu cochecito. Vas muy entusiasmada, mirando todo. También comenzaste a ir a la plaza, al vivero, al puesto de diarios y revistas, a pasear al aire libre.

Ahora tenés once meses, y a pesar de que estás enferma y decaída, seguís aprendiendo cosas nuevas. Ayer te quedaste parada solita apoyada contra la pared. No te movés de ahí hasta que no te doy la manito. Mantenés muy bien el equilibrio y hasta fuiste capaz de agarrar una planta que había en la maceta, sacudirla y desarmarla toda con tus manos, sin caerte. Sola, sí. Parada sola.

Cuando naciste y recibí la noticia de que tenías síndrome de Down sentí tanta incertidumbre! Y ahora que casi pasó un año no puedo creer todo lo que hacés, todo lo que sos, todo lo que me hacés sentir. Aplaudir, dar besos, mover las manitos y saludar, saltar a upa, pararte con fuerza, tocar todo lo que tenés cerca, sentarte, moverte para buscar un juguete, conversar en tu idioma, revolcarte en la cama y moverte solo porque sos inquieta, tocarme la nariz y la cara, dar pasitos con ayuda, volver a saltar encima mío, meter la manito en el plato de comida, escuchar con atención una canción, quejarte porque querés ya la comida, sonreirle a las personas o agarrarte como garrapata a mí cuando alguien quiere alzarte. Me llenás la vida. Me cambiaste todo. Gracias por tu amor.


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No soy una supermamá: aprendiendo a poner prioridades

Aprender a poner prioridades cuando nos convertimos en padres es algo fundamental si no queremos vernos sobrepasados de responsabilidades, demandas y actividades. Las mamás que estamos solas muchas veces nos vemos sobrecargadas de tareas que debemos cumplir simplemente porque no hay nadie más que las haga. No somos mamá y papá a la vez por la sencilla razón de que somos mamás y el rol de papás no lo podemos cumplir como tal. Sin embargo, en algún sentido es como si fuéramos superhéroes que pretendemos abarcar todo y hacernos cargo de todo, aún de lo que no podemos o podríamos delegar.

Siempre tuve "síndrome de superhéroe" (o superheroína!) y mi personalidad me llevó a tratar de superarlo todo, a ocuparme y preocuparme por los demás, a afrontar todo con una independencia absurda que se envalentona al ritmo de una gran voz interna que siempre me dice que todo lo puedo. Pero la maternidad me va enseñando que es necesario aprender a tener piroridades y que no todo es prioritario como suelo pensar.

A pesar de que debo hacer muchas cosas sola con Faustina, estoy aprendiendo que la ayuda de otras personas es importante para nosotras. Un simple ejemplo basta para explicar hasta qué punto uno a veces se sobrecarga con cosas que podría delegar: cuando dejo a Faustina con la persona que la cuida, antes de salir de mi casa para ir a trabajar, a hacer trámites o cualquier otra cosa, dejo la comida hecha para mi hija, todo preparado y organizado de manera tal que la persona que la ciuda no tenga que preocuparse por ello. ¿Por qué lo hago? ¿Acaso creo que nadie va a poder preparale su comida como lo hago yo? Si sé que esa persona va a prepararlo super bien, ¿por qué quiero dejar todo organizado? ¿Por qué lo hago si me aliviaría no tener que hacerlo sabiendo que lo puede hacer otro? La respuesta es siempre la misma: es mi papel de superhéroe que me persigue de cerca y me hace creer que todo lo puedo.

Pero estoy aprendiendo. Y mucho. Ahora se acerca el festejo por el primer año de Faustina y ya me estoy dejando ayudar por los amigos y la familia que de a poco se van organizando para colaborar con el festejo. También estoy aprendiendo a que no todo es prioritario. A veces creemos que no puede faltar tal o cual cosa cuando en realidad no son algo esencial para tenerlo como la meta del día.

¿Por qué soy así? Creo que porque me gusta ser así. Sin embargo eso me trae un estres y un agotamiento terribles. Ahora, con Faustina en mi vida, pienso que ya no me sirve ser así y me propongo cambiar algunas cosas (por ejemplo no sé pedir ayuda), sobre todo porque ella me motiva a que debo convertirme en su mejor ejemplo. Si yo no sé pedir ayuda probablemente le transmita lo mismo a ella y no logre pedir lo que necesita ni aprenda que la colaboración con otras personas nos enriquece siempre.

Así que como veo que no soy una supermamá, ahora me permito equivocarme, dejar de hacer lo que no puedo, no cargarme con cosas que no hacen falta que las haga, distraerme más y exigirme menos. El desafío es conmigo misma! Espero lograrlo. Por el bien de las dos. La maternidad me hace replantear muchas cosas y ya me hizo ver que el traje de superhéroe es sólo para las historietas!

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El ingenio a la orden del día!

Ser mamá te despierta la creatividad y el ingenio! Me siento inspirada en un montón de aspectos de mi vida, pero sobre todo con mi hija Faustina, cuando se trata de hacerle pasar un buen momento, explorar nuevas cosas o estimularla.

La luz de la linterna
No sólo jugamos con la luz y las sombras sino que también ya usé una pequeña linterna para mantenerla un rato boca abajo. Cuando vio la luz no dijo ni pío, dejó la protesta a un lado y comenzó a desplazarse hasta alcanzarla. Resultó un buen estímulo!

Almohadones para que se tire
Lo logró! Ahora se animó a tirarse para alcanzar juguetes porque le puse un almohadón medialuna alrededor del cuerpo, mientras está sentada en el piso o en la cama. El apoyo le dio la seguridad que necesitaba. Y ya descubrió que puede volver a sentarse así que lo repite a cada rato! Esto es genial porque va descubriendo cómo desplazarse y tomando fuerza con sus bracitos. Además aprendió a doblar las rodillas y flexionarlas para acomodarse en las posturas.

Qué rico el pan!
No me animaba a darle pan para masticar hasta que mi amiga me dijo "dejala que tiene que aprender a pasar el pan por toda la boca!". Y me animé. La concentración que logra Faustina y el disfrute que muestra hacen que valga la pena ponerme nerviosa mirándola permanentemente para que no se ahogue. A ella le sirve para controlar los movimientos de la lengua y la masticación. Así que a saborear pan!

Dos objetos iguales para juntar
Faustina no lograba agarrar un juguete en cada mano. Cuando agarraba uno, tiraba el otro. Es una  cuestión de maduración y coordinación. Para que tome dos cosas al mismo tiempo le di dos objetos iguales (tapitas de plástico, cucharitas, recipientes). Hacemos ruiditos golpeándolas, acompañamos canciones...

A jugar con cajas
Aunque todavía no se da cuenta de poner objetos dentro de las cajas de juguetes (sí los saca de ahí), a Faustina le encantan las cajas! Las vacía de contenido, las vuelca, las sacude, las da vuelta, las toca, las tira lejos y trata de ir a buscarlas...

Otras cosas que se me ocurrienron y puse en práctica: jugar con broches que le pongo alrededor de un recipiente de plástico para estimular el uso de los deditos; usar cosas de cotillón (sombreros, orejitas, nariz de payaso) para jugar, contar cuentos o cantar canciones; dejarla jugar con su bañadera vacía en el piso como si fuera una gran caja donde puede tirarse, agarrarse, meter juguetes...

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Las personas con discapacidad tienen derecho a la recreación

Todas las personas tienen derecho a la recreación y a la diversión. Las personas con discapacidad no son la excepción. En particular los niños tienen derecho al deporte, al juego y a la recreación, que son un estímulo para el desarrollo social, fisico, afectivo e intelectual.

Mientras los más chiquitos se distraen, disfrutan y vivencian los espacios de esparcimiento que les proponemos, los adultos nos liberamos del estrés y los problemas por un rato. Con Faustina, mi hija con síndrome de Down, ya fuimos a disfrutar juntas de distintos momentos de recreación.

Una de las actividades que más le gusta a Faustina es ir al vivero! Ya fuimos varias veces a ver y comprar plantitas. Le encantan las plantas y flores en las macetas, que va mirando desde su cochecito sin decir palabra. Yo le voy diciendo: mirá esta... qué bonita! ¿a vos te gustan las flores, Fausti? y ella mira, mira todo. 

A las dos nos encantan los espacios al aire libre. Si bien ya la había llevado a la plaza, hace unos días la subí por primera vez a la hamaca y a un sube y baja para bebés. Pero creo que se asustó un poco. Enseguida estiró sus bracitos para agarrarme y quiso que la sacara de ahí.

También fuimos al Jardín Japonés, un paseo que disfrutamos muchísimo. Es gratuito para las personas con discapacidad así que, para quienes viven en Buenos Aires o pasan por ahí, no hay excusas para darse una vueltita!

Los paseos son una fuente de estímulos, conocimiento y diversión!
 

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Cómo estimular en tu bebé el interés por los libros y la lectura

Aprendí a leer con apenas cinco años y disfruté tanto de la lectura en mi vida que quisiera transmitirle el mismo placer a Faustina. Afortunadamente, el gusto por la lectura se puede fomentar, así que aquí van unas recomendaciones para impulsar buenos hábitos:

Mostrale libros a tu bebé y dejalo que los manipule!
Nada mejor que conocer el objeto que luego le dará tanto gusto leer. Hay libros para bebés de diferentes formatos. Por lo general, tienen dibujos simples, colores plenos, brillitos y texturas y poco texto. También mostrale otros libros que no sean para niños: ya vas a ver en cuáles pone interés, a pesar de que no tengan ilustraciones simples.

Leele cuentos o hacé como que leés! 
La lectura de cuentos no sólo fomenta la creatividad y la imaginación sino que también estimula distintas áreas del cerebro, el desarrollo del lenguaje y la comprensión, y mejora la concentración. A veces le invento historias cortas a Faustina porque algunos libros tienen buenas imágenes pero no tan buenas historias. Pero voy siguiendo las páginas "mientras leo". Y ella sigue con atención!

Hacé que la lectura sea atractiva
Para que tu bebé se interese, usá cambios de entonación, ponele voz a los personajes y repetí frases! A Faustina le encanta un librito de Graciela Montes donde Anita, la protagonista, busca a su perro Tito. Siempre le repito esta frase con la misma entonación como si fuera una fórmula mágica: Titoooo... Titoooo... Dónde estás? y me mira con sus ojos abiertos, redondos como platos. Otra fórmula: siempre repito de la misma manera el comienzo ("Había una vez" y alargo la e y con la misma entoncación cada vez que lo digo). Eso me asegura que levante la vista y preste atención porque ya sabe que se viene un cuento.

Leele y leé periódicamente
Los buenos hábitos de lectura se fomentan simplemente haciéndolo! No sólo te aconsejo que le leas a tus hijos sino también que lo hagas para vos. Además de enriquecer tu saber y tu imaginación, serás un buen ejemplo para tu hijo: los niños aprender por modelos que imitan. Convertite en su mejor ejemplo!

Armá una biblioteca
Si no tenés espacio, con unos estantes o un cajón con libros es suficiente. En lo posible que esté a la vista. Tu hijo luego sabrá dónde buscar un libro si tiene ganas. En cambio, si tiene que buscar por toda la casa es probable que pierda el interés.

Llevá a tu bebé a los puestos de revistas, ferias del libro y librerías
Con Faustina ya vamos periódicamente al puesto de diarios y revistas a comprar algo para leer. Aunque todavía no fue a ninguna feria del libro ni la llevé a las librerías, le encanta mirar todas las revistas que hay en el puesto cercano a casa!

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Las neurociencias: aprendiendo sobre el cerebro

Durante los últimos años me han atraído mucho las neurociencias. El estudio del cerebro me resulta apasionante. Pero el hecho de que Faustina haya nacido con síndrome de Down me hizo más curiosa todavía.

Hace pocos días estuve con Faustina recorriendo los stands y escuchando una charla en la Semana del cerebro que se hizo en Berazategui. Fue muy interesante conocer más acerca de los mecanismos del cerebro en actividades como la memoria, el aprendizaje, la percepción y los comportamientos. Había stands para conocer la anatomia del cerebro, las percepciones sensoriales y del tiempo, la formación y consolidación de la memoria, y el desarrollo neural, entre otros temas.

También charlé con las personas que hacen neurociencia. Había investigadores de la Universidad Nacional de Quilmes y de Buenos Aires. Aunque parece que son escasos los estudios científicos-académicos relacionados con el síndrome de Down y el cerebro, todos se mostraron interesados en buscar y enviarme recomendaciones para la lectura de estos temas.

El cerebro es el órgano más complejo de nuestro cuerpo. Está de moda y todavía es un gran misterio para la ciencia. En el caso del síndrome de Down, yo creo que las neurociencias podrían ayudar mucho a conocer cómo funciona la memoria, la atención, el desarrollo neuronal, la percepción, el desarrollo del lenguaje y la inteligencia.

Apuesto a que en el futuro haya grupos científicos dedicados al estudio del cerebro para los casos de personas con este síndrome.

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Día mundial del síndrome de Down

El 21 de marzo del año pasado estaba en la cuenta regresiva, preparándome para el nacimiento de mi hija, que finalmente llegó a fines de abril. Imaginaba muchas cosas: cómo sería su personalidad, su carita, las cosas que viviríamos juntas, cómo crecería... y también imaginaba cómo sería si tenía síndrome de Down (SD). ¿Por qué? Porque lo intuía. Había visto cómo sacaba su lengüita en una ecografía, algo que la ecógrafa me señaló varias veces porque le causaba gracia. También le vi el plano entre los ojos y la nariz en la ecografía 4D, una foto hermosa que todavía tengo en un portarretratos.

"Todos los bebés sacan la lengua", me había dicho el obstetra. Pero yo intuía el SD porque veía un gesto, un rasgo que me hacía saberlo. Sin embargo, no le dije nada a nadie. Sabía que todos me dirían "Pero qué decís. Dejá de pensar eso. No pienses en lo malo, pensá cosas buenas".

Hoy, 21 de marzo de 2015, mi hija Faustina ya no está adentro mío moviendo el cuerpo de un lado para el otro. Está en su cuna, dormida, con catarro y tos, reponiendo las energías para levantarse mañana tempranito. Está larga y pesada porque ya tiene casi 11 meses. Está hermosa y tiene la mirada más linda del mundo. También tiene una personalidad inquieta. Tiene una risa de boca abierta para que nos riamos juntas a carcajadas. Tiene muchas ganas de conocer todo lo que ve. Presta mucha atención y aprende rápido. Tiene un cuerpo firme y rollizo. Tiene un repertorio de sonidos y de sílabas que juegan en su boca. Tiene ganas de pararse y salir caminando. Y también tiene síndrome de Down.

Hoy es el Día mundial del síndrome de Down. Y aunque hace apenas unos meses atrás no sabía ni siquiera que existía un día para concientizar sobre este síndrome y la inclusión de las personas que lo tienen, desde que nació Faustina todo ha sido diferente. Ya no puedo desentenderme y dejar de pensar en las capacidades diferentes, en la inclusión y en la discriminación; en los desafíos que tengo como mamá, como mujer y como persona, ni en los que tenemos como sociedad.

Ya no puedo dejar de pensar que es necesario vencer nuestros propios miedos y prejuicios porque es la única manera de conocer realmente a los otros. Ya no puedo dejar de pensar que algún día no va a hacer falta escribir en un blog sobre el síndrome de Down y la importancia de la inclusión porque todas las personas con este síndrome tendrán las mismas oportunidades que vos y yo. Algún día irán a estudiar sin ser segregados, saldrán de paseo sin ser mirados como diferentes, y trabajarán como cualquier otra persona.

Ya no puedo dejar de pensar que todos podemos hacer cambios, desde nuestro lugar, para alentar un mundo inclusivo y que la diversidad nos enriquece a todos. Tampoco puedo dejar de sentirme inmensamente feliz de saber que en mi vida existe mi hija Faustina.

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El reintegro al trabajo: la angustia de la separación

Estoy a pocas horas de reintegrarme al trabajo y siento que la angustia fue creciendo en los últimos días. Si hace un mes atrás me preguntabas si estaba angustiada porque tengo que dejar a mi hija, te contestaba con toda seguridad que más bien sentía preocupación. Es que todavía me estaba ocupando de encontrar a las personas que cuidarían de Faustina.

Ahora que ya resolví quien la cuide y me siento aliviada de saber que la dejo en buenas manos, un sentimiento de angustia me hace llorar a cada rato mientras miro a mi hija y la abrazo. Fueron diez meses felices con ella. Pero el período de gracia de mi licencia extendida por maternidad de una beba con síndrome de Down acabó para llenarme el cuerpo de lágrimas. En este momento soy como un vaso que rebalsa.

Además de la angustia que sé que sienten todas las mamás cuando tienen que separse de sus bebés, particularmente estoy experimentando una necesidad de proteger a Faustina. De alguna manera sé que lo que siento está relacionado con su síndrome de Down. Quizás hoy la veo más vulnerable que a otros bebés o tal vez crea que yendo a trabajar me pierdo un tiempo valioso para su estimulación, para prestarle atención, para jugar con ella y mimarla a cada rato. Y es que no hay nada mejor para un bebé que estar con su mamá y para una mamá estar con su bebé!

Mi amiga, que me conoce bien, me dijo algo que me describe tal cual soy: "seguramente ya estás pensando en armar un paquetito comprimido, un kit para darle a Faustina todo lo que se pierde con tu ausencia". Porque, a partir de ahora, me pierdo sus mañanas, sus almuerzos tan perfectos, los ratos de juego, el baile con la música de la radio mientras desayunamos, sus quejas porque es hora de dormir, sus risas cuando despierta de la siesta... En este sentido, creo que no sólo me duele la separación. También se termina para siempre una etapa hermosa que disfruté mucho con ella.

Pero trato de pensar en las cosas positivas que se vienen: comienza una etapa nueva, una dinámica distinta de nuestros días que, aunque están bien organizados, seguramente serán más caóticos. Ser mamá sola es una responsabilidad enorme y estoy a cargo de todo lo relacionado con nuestras vidas, así que a secar mis lágrimas que hay mucho por hacer!

Me consuela pensar que esta angustia es pasajera. ¿Faustina me extrañará? Aunque son muchas horas las que estaré fuera de casa, estoy segura de que ella estará bien porque se quedará con personas que la quieren mucho. Aprenderá que hay otras formas de hacer y ser, y que puede desenvolverse sin su mamá. Escuchará otras palabras, voces y canciones, y experimentará otras formas de relacionarse. Mientras yo volveré corriendo del trabajo con la meta puesta en reencontrarme con mi hija, ansiosa por verla y tenerla en mis brazos, algo que pronto será parte de nuestra vida cotidiana.

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A aplaudir!

Mi hija Faustina que tiene síndrome de Down acaba de hacer algo increíble. Hace más o menos un mes que empezó a aplaudir. Me emocionó mucho verla la primera vez: el esfuerzo de coordinación con ambas manitos parecía que le resultaba costoso. No pude contárselo a ustedes porque ella va más rápido que yo y todos los días me sorprende con un nuevo logro. Pero hoy hizo algo muy importante y no podía dejar de compartirlo: aprendió a esperar el turno para su aplauso.

Aprovechando que aplaude por cualquier cosa, le propuse hacer un juego: le expliqué que me tocaba aplaudir a mí y le mostré cómo hacía unas palmadas. Después le dije: ahora vos. Los bebés a esta edad (tiene casi diez meses) pueden imitar los gestos de los adultos. Pensé que todavía no estaba preparada para hacer lo que yo hacía... y sin embargo me sorprendió una vez más. Le dije "ahora vos" y esperé. Me miró y levantó sus manos para aplaudir, mientras me miraba y se reía.

Como no estaba muy segura si lo había hecho o no de casualidad, le volví a repetir: "ahora  yo" (y aplaudí), y "ahora vos" (y aplaudió!). Y otra vez, y otra vez. Y me esperaba muy atenta cada vez. Entonces corrí a buscar la cámara y lo filmé (primero pensé que no habría segunda vuelta pero respondió nuevamente al juego). Su logro merece que vean el video!

Me sentí muy feliz con la hazaña. Con esto, Faustina me demostró que no sólo puede imitar sino también respetar los turnos en el juego. Y eso es muy importante. Es una pauta de interacción social que se aplica no solamente en los turnos para el juego sino también en la comunicación con los otros, por ejemplo.

Desde chiquita que entablo conversaciones con ella y la espero para que me conteste, en su idioma, claro! Así empezó con el ajó a los dos meses y medio... y no paró. Casi siempre le digo ¿en serio? Contame! y espero a que responda algo. Y entonces vuelvo a decirle ¿sí? ¿Y qué más? y espero otra vez a que diga algo. Y así estamos un rato. Aprende a que el uso de la palabra tiene sus propias normas.

Con este juego mi hija aprende a respetar turnos, a entender que ella y el otro son parte de la interacción, a saber que tiene espacio para que ella intervenga, que lo que hace influye en el comportamiento del otro, a ser reconocida. El aplauso es una forma no verbal de expresarse y es una herramienta de interacción social.

Más allá de su logro importante de coordinación con ambas manos que deben encontrarse en un punto, Faustina disfruta de su aplauso no solo porque descubre el placer cuando choca las palmas de sus manos abiertas sino también porque es una manera de obtener reconocimiento social. Ella aplaude y todos la felicitamos, le mostramos alegría, la besamos, la estrujamos de amor y le volvemos a aplaudir!

Un secreto:
Para que entienda "ahora yo", me señalo; y cuando le digo "ahora vos", la señalo a ella. Acompaño mis palabras con el lenguaje gestual. Ya comprendió perfectamente cuándo se trata de mí y cuándo de ella!

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Ideas para mejorar la motricidad fina de tu bebé

Faustina (9 meses) mejoró notablemente los movimientos con el pulgar, los deditos, las manos y las muñecas, y su habilidad para sujetar objetos. Aquí van algunas ideas que le sirvieron para mejorar su motricidad fina:

Juguetes pequeños

Le di juguetes chiquitos (no tan chicos como para que se los ponga en la boca y pueda atragantarse!). Con ellos, mejoró el manejo de las manos y los dedos. Tratá de que sean juguetes con huecos donde pueda meter sus deditos, paredes finas que pueda agrarrar, algún muñequito con ojos saltones como bolas que pueda tocar, brazos, orejitas...

Papel
Le di papel para jugar! Sí, papel de revistas y pañuelitos de papel. A Faustina le encantan! Sobre todo el papel tipo Tissue porque es livianito, lo puede arrugar, lo mueve y no se le cae de las manos, va tomando distintas formas según lo estruje o lo estire... Si le das papel a tu bebé, vas a ver cómo mueve los deditos para tocarlo (eso sí: cuidado que no lo ponga en la boca y se lo coma).

Telas
Los pañuelos de seda, las servilletas, las toallitas de mano y mis chalinas le hacen mover los deditos para tocar las texturas y las muñecas para sacudirlos!

Cucharitas
Le di cucharitas de plástico duro, esas que usa para comer. Al principio las agarraba del mango, pero después empezó a mover los deditos para girarla, ponerla en la boca, golpear, agarrarla cuando se le queda entre el cuerpo y la silla de comer.

Agua
La dejé jugar con el chorro de agua de la canilla! A Faustina la deja fascinada. Y me di cuenta que le sirvió porque hace esfuerzos con sus dedos para agarrar el agua, pone los deditos debajo de la canilla y se queda sintiendo la presión del chorro, hace como una pincita para agarrar el agua... le encanta!

Celofán
El papel celofán y esos libritos que vienen con celofán adentro le gustan mucho y le sirvieron. El ruidito particular y la textura la hacen quedarse tocándolos un buen rato.

Alimentos
La comida le sirvió mucho para ayudarla a mover esos dedos! La manzana o banana, los purés, la polenta, los fideos o las galletitas con leche. Cualquier cosa que coma sirve para explorar texturas, temperaturas, olores, sabores y también para los movimientos de los dedos y las manos. Después de eso, un buen baño de la cabeza a los pies y a dormir!

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Para Faustina, comer es un placer!

A los cinco meses, Faustina empezó a comer. El pediatra le dio sus primeras comiditas solo para que vaya adquiriendo el hábito. Debía sentarla en su silla, más o menos siempre a la misma hora, sin las distracciones de la televisión, y con todos los sentidos puestos en la comida. La idea era que pudiera mirarla, sentir el olor, probarla, tocarla... Y tenía que colocar la cucharita con el puré en el paladar, de manera que la lengua fuera hacia arriba y amasara los alimentos contra él. Así que le preparé su primer puré de calabaza en un platito, le puse el babero y le expliqué que iba a comer.

Faustina ahora tiene 9 meses y ya hace cuatro que
disfruta cada día de sus comidas.

Pensé que solo iba a ser una primera aproximación a la comida, que quizás probara y la escupiera, que podía negarse a abrir la boca o tendría dificultades para tragar... pero Faustina me sorprendió comiéndose todo lo que había en el plato! Fue muy emocionante verla, no solo porque comía y lo hacía perfectamente bien como si supiera de siglos, sino porque además empujaba su cuerpo hacia adelante con la boca abierta y diciendo aaaaaahhh, en busca de la cucharita con puré. El placer por la comida se reflejaba en cada instante que saboreaba una y otra vez la calabaza. La nueva experiencia le encantaba!

En esa etapa, todavía no estiraba sus bracitos para tocar nada (quizás la comida funcionara como un buen estímulo para lograrlo), pero ya se mantenía muy bien erguida, aunque en la gran silla que le prestó la madrina su cuerpito se perdía de tan chiquito. Al poco tiempo empezó a estirar las manos para tocar y ya hace mucho que le encanta estrujar la comida y las frutas.

Durante los siguientes meses, el pediatra fue incorporando otros alimentos como carne vacuna, pollo, hígado, batata, zanahoria, papa, fideos, arroz, espinaca, polenta, zapallito verde y brócoli. También manzana, banana, mandarina, pera y durazno. El primer mes comenzó con el almuerzo y al siguiente la cena, pero ahora, además, desayuna y merienda.

Hay muchos bebés con síndrome de Down (SD) que, al principio, no pueden comer bien debido a distintas razones: su tronco y cabecita no están lo suficientemente firmes, tienen bajo tono muscular en la zona oral, problemas gastrointestinales, o les cuesta tragar porque no logran el movimiento con la lengua, los músculos, los labios. Tienen que pasar de la succión a deglutir y masticar, y eso no es nada fácil!

La alimentación es muy importante para el desarrollo de las personas. Para un bebé es un buen paso que contribuye a su autonomía y debe convertirse en una experiencia agradable, ya que necesita comer toda la vida.

Si tu bebé con SD todavía no puede comer bien, no te desanimes. Con estimulación y a su tiempo va a lograrlo. Consultalo con su pediatra y buscá ayuda con las personas que hacen estimulación temprana. Los fonoaudiólogos pueden ayudarte mucho.


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No existen niveles ni grados en el síndrome de Down

Muchas veces me preguntan qué grado de síndrome de Down (SD) tiene mi hija Faustina. Lo dicen luego de que me comentan que tiene pocos rasgos, pensando que quizás su síndrome sea leve. Sin embargo, no existen grados ni niveles en el SD.

-Ah, no? Y por qué tanta diferencia entre unos y otros?, me preguntan. La respuesta es bastante sencilla: no existen grados de síndrome (las personas tienen o no tienen esta alteración genética) pero sin embargo sí existen diferentes niveles de desarrollo, de habilidades motoras, del lenguaje y comunicación, y de coeficiente intelectual.

Las razones de estas diferencias son varias. En primer lugar todos somos seres humanos únicos e irrepetibles, y cada uno tiene sus particularidades. En segundo lugar, todos dependemos de las oportunidades que tenemos en la vida, y en particular las personas con este síndrome. En este sentido, la estimulación, el trato y la educación que reciban harán la diferencia.

Pero además hay que tener en cuenta que muchas personas con SD tienen patologías asociadas, y esto también influye, de la misma manera que influye en cualquier persona. Si un chico tiene que pasar por varias cirugías del corazón y debe guardar reposo o no hacer esfuerzos, por ejemplo, su prioridad es el cuidado de la salud y no la estimulación. Si un niño tiene problemas auditivos, seguramente esto afectará su comunicación y quizás su desarrollo cognitivo.

Las oportunidades de crecer y desarrollarse como personas con sus propias capacidades, con autonomía, con la suficiente confianza en sí mismos, la valoración de los otros, una familia que guíe y una sociedad inclusiva, marcarán la diferencia. Las sociedades deben ofrecer las mismas oportunidades a todos.

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7 claves para la estimulación de tu bebé en casa

Con Faustina aprendí que no cualquier momento es bueno para la estimulación en casa. Así que aquí van siete claves para asegurarte un momento de disfrute para vos y tu bebé con síndrome de Down:

A gusto: 

Hacelo cuando no esté cansado, con sueño, fastidioso o con hambre. Si lo hacés cuando está así, lo único que vas a lograr es generar más fastidio. Faustina, por ejemplo, no quiere saber nada si está cerca de la hora de su comida!

Juego:
Proponé el ejercicio de manera lúdica, es decir, como un juego. Esto les resulta placentero y tenés más posibilidades de que esté dispuesto a hacerlo.

Rutina:
Aunque algunos prefieren no tener un momento fijado y otros lo hagan siguiendo una rutina, el juego y los ejercicios deben ser diarios. La sistematicidad con que propongas los momentos de estimulación es muy importante.

Entorno:
Creá un entorno estimulante. No te olvides de los juguetes, los colores, las texturas, las formas, los sonidos, las luces, la temperatura... y los mimos!

Lugar adecuado:
Elegí el lugar que necesita para que sea correcto el ejercicio. La cama para algunas cosas, la rigidez del piso para otras, un almohadón, el pasto, el agua, la colchoneta. Por ejemplo, Faustina se está arrastrando boca abajo con el mentón. Una vez lo hizo sobre una alfombra y lloró porque le raspaba!

Comunicación:
Hablale a tu bebé. Es muy importante que te escuche. Contale qué están haciendo, preguntale si le gusta, cómo se siente o si la pelotita es azul, por ejemplo. La comunicación no solo refuerza el vínculo sino también hace que tu bebé aprenda las formas para comunicarse y el uso del lenguaje.

Disfrute:
Ponele onda y disfrutá el momento que tu hijo va a divertirse con vos! Aunque estés cansada después de un día agotador, te aseguro que no hay nada más lindo que reir con tu bebé!

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A Faustina le encanta pasear en su cochecito!

A Faustina le encanta pasear en su cochecito. A medida que pasan los meses, le va interesando mucho más el mundo que la rodea. Ya no son solo los juguetes, los saltitos a upa, los juegos en el piso o en la cama, sus rutinas de comida, el baño diario o sentarse a golpear maraquitas sino que lo que más le gusta es salir a la calle! Cuando voy abriendo la puerta que da afuera, ya le agarra una alegría que se sacude toda. Y le cambia la cara! Pura felicidad.

Le gusta ver pasar los autos y los sigue con la mirada. También mira mucho los árboles, las casas, las góndolas del autoservicio, las personas... Me di cuenta que estaba demasiado tiempo en casa y que ya era hora de estar más al aire libre, así que comencé a llevarla todos los días a hacer compras por el barrio. Aunque sea vamos hasta la verdulería que está a cuatro cuadras, solo porque le encanta mirar los cajones con las frutas y verduras coloridas.

Desde chiquita que pasea en auto porque va conmigo a todos lados, pero ir en su cochecito tiene otra gracia. El vientito en la cara, las subidas y bajadas de las veredas desparejas, los ruidos de los motores de los autos y las motos, la velocidad de alguien que aparece en bicicleta y pasa por al lado suyo, las personas que le hablan... todo tiene su encanto.

Ahora, salir en su cochecito es parte de su rutina diaria. Eso sí, la vuelta al perro la cansa mucho y la deja tan agotada que llega a casa dormida, seguramente soñando con naranjitas y manzanas de colores.

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¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona?

¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona? Cuando ves un hombre que va caminando con su bastón blanco, una chica en sillas de rueda, un niño comunicándose en lengua de señas o un joven con síndrome de Down, ¿pensás primero en todo lo que no puede hacer, en las limitaciones que tiene, en las dificultades de su vida? o pensás que es una persona, hombre, mujer, niño, adulto, joven que piensa, siente, vive su vida, tiene deseos, opiniones, gustos, valores, tiene sus rutinas, sus actividades, su familia, su trabajo...

Más bien ves los ojos ciegos, la silla de rueda, los gestos del niño para comunicarse y los rasgos Down, ¿no? A mi me pasaba eso hasta que nació mi hija Faustina con síndrome de Down.

Al principio el síndrome lo atravesaba todo: la cara de mi hija, su futuro, cómo sería ir a la escuela, la vida familiar y social, todo. La amé desde siempre, lo tomé con naturalidad, y sin embargo no podía dejar de pensarlo. Durante los primeros días de su nacimiento, el síndrome siempre estaba presente. Hasta que me di cuenta que mi hija no era un "síndrome con patitas". Indudablemente, lo que yo estaba haciendo era poniendo la discapacidad por delante de la persona.

Su síndrome de Down hace que sus tiempos para aprender sean más lentos, su capacidad intelectual se desarrolle un poco menos, su forma de aprender sea distinta y necesite estimulación temprana, por ejemplo. Pero por lo demás, ella es una persona que puede vivir la vida "normalmente". Con esto quiero decir que para ir a pasear, sentarse a la mesa a disfrutar de la comida, guardar los juguetes, vestirse para ir a la escuela, charlar con las personas en una reunión, llevar su reposera a la playa, ponerse el cinturón de seguridad en un auto o comer pochoclos y mirar una película, por ejemplo, no tengo que tener presente su síndrome. Sólo hay que tenerlo en cuenta cuando sus necesidades especiales así lo requieran.

Si no lo hiciera, estaría poniendo su discapacidad por delante y con ello estaría convirtiéndola en alguien que pierde su capacidad de hacer las cosas que puede y debe hacer para desarrollarse como persona. Si le hacemos creer a nuestro hijo en silla de ruedas o con disminución de la visión que no puede estudiar porque es muy difícil que lo logre, porque hay muchas barreras e impedimentos, porque no están dadas las condiciones para que lo haga o simplemente porque no puede, lo estamos privando de que viva cosas que su discapacidad no le impide. A veces, somos los padres quienes ponemos las barreras y limitamos las posibilidades de nuestros hijos.

Si sos papá de una persona con alguna discapacidad, que la vida de tu hijo no gire en torno a eso. Tené en cuenta su discapacidad cuando sea necesario y enseñale a él lo mismo. Enseñale que es capaz de muchas cosas, sólo hay que encontrar la forma de lograrlo y que esto es único en cada persona.

¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona? Porque somos prejuiciosos.

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Aprendiendo de los errores

Cuando un hijo con Síndrome de Down (SD) alcanza un logro, la emoción y la satisfacción que se sienten son enormes! Cada día Faustina me hace aprender que su desarrollo lleva sus propios tiempos y que cuando logra lo que esperamos para ella la alegría nos inunda a todos.

Pero también hay algunas cosas que le cuestan más que otras. Es normal que esto suceda, todo llega a su tiempo y uno debe acostumbrarse a los vaivenes del desarrollo. Sin embargo, la culpa me atrapó cuando me di cuenta que, por disfrutar que había logrado sentarse sola y le gustaba esa posición y la habilidad que había descubierto, dejé de ponerla boca abajo por unos días y eso hizo que no le guste más esa posición!

Y es muy importante que lo haga porque todavía no logra rolar, ni ponerse de costado por sí misma. Lo alcanza con un poquito de ayuda, pero tiene que hacerlo sola. Así que, después de la culpa que sentí, pasé manos a la acción y me vovlí a tirar al suelo con ella!

Al principio lloraba y no había forma de jugar en esa posición, pero con los días y la constancia voy logrando que no sienta tanto disgusto. Claro que ella ya quiere sentarse y pararse! Pasar a descubrir lo que la rodea sentada fue un logro muy importante. Detrás de eso hubo un largo proceso que, como mamá, implicó poner en juego muchas cosas: el incentivo, la constancia, la responsabilidad, el amor, la paciencia, la incertidumbre, la voluntad, la dedicación... Y para ella implicó mucho también: esfuerzos, coordinación, aprendizaje, exploración, descubrimientos, diversión, enojo, atención, interés, desinterés...

En fin... estar boca abajo no es la posición que más le gusta, sin embargo, ahora va intentando rolar en la cama o en el piso y trata de arrastrarse con todo el cuerpo, aunque todavía no puede coordinar los brazos y las piernas para hacer algo parecido al gateo, por ejemplo. No importa. Ya lo va a hacer! Ella va aprendiendo cosas nuevas cada día y yo voy experimentando que la culpa no sirve de nada y la estimulación debe ser sistemática! Toda la vida va a haber cosas que le gusten y otras que no. Como cada uno de nosotros, ya va a conocer sus mejores habilidades y sus propias limitaciones. Tiempo al tiempo.

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Buscando guardería: ¿a quién tengo que informarle que mi hija tiene síndrome de Down?

Hace poco fui a una guardería a preguntar por una vacante para Faustina. En marzo me reintegro al trabajo y tengo que encontrar quien la cuide. Pero me pasó algo que me hizo hacerme esta pregunta: ¿a quién tengo que informarle que mi hija tiene síndrome de Down (SD)?

Me lo pregunté porque lo primero que hice cuando me atendieron fue asegurarme que había un lugar y recién, después de eso, comenté que mi hija tiene SD. Sentía que si lo decía primero podían negarle la vacante o excusarse diciendo que no tenían cupo. Y pensé eso porque sé de jardines de infantes, por ejemplo, donde hacen llevar a los chicos a las inscripciones con sus papás para "verlos", y en base a ello aceptarlos o no.

En este caso no fue así. Me dijeron que ya había ido otra beba con SD, me hablaron del fomento de la autonomía y la estimulación, y me aseguraron que había lugar para Faustina. Finalmente decidí que una persona va a cuidarla en casa, pero comencé a preguntarme: ¿en qué casos tengo que aclararlo?

Como mamá, llegué a la conclusión que es necesario que lo diga siempre, porque mi hija necesita que la traten como a cualquier niño pero también necesita de apoyo, cuidados y atención especiales. Si va al jardín, la escuela, el club, o viene una persona a cuidarla a casa, tienen que saber que ella requiere de ciertas rutinas, necesidades y cuidados de acuerdo a sus demandas (y sus necesidades de juego, aprendizaje, comunicación, salud, contención). Por ejemplo, la persona que va a venir a casa a cuidarla debe saber que tiene que hacer cierta rutina de juegos y ejercicios que para ella son muy importantes, y si voy a estar muchas horas al día fuera de casa, es bueno que la persona que queda a su cuidado sepa cuáles van a ser sus necesidades.

Voy transitando muchas nuevas experiencias, algunas me traen alegría y satisfacciones, otras, dudas y preguntas. La sensación que tuve cuando averigüé en la guardería fue rara. Por primera vez sentí que estaba ocultando su SD. Sentí que estaba haciendo trampa. Sólo lo di a conocer una vez que me dijeron que había cupo. El temor de que no la acepten me llevó a reaccionar de esa manera. Pero después me quedé pensando que siempre que corresponda tengo que decirlo, no sólo porque los demás pueden intervenir adecuadamente para ayudarla, sino también porque nunca dejaría a mi hija en un lugar donde fuera discriminada, excluída o maltratada.

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Tener un bebé con síndrome de Down: ¿riesgo o posibilidad?

Aunque muchas veces  las palabras riesgo y posibilidad se usan como sinónimos, estuve pensando acerca de la carga negativa que tiene la palabra "riesgo" para mencionar las posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down (SD).

¿Es un riesgo o una posibilidad tener un hijo con SD? "Riesgo" es la probabilidad de que suceda un evento, pero está relacionado con el impacto o consecuencias adversos. Cuando te dicen "existe el riesgo de una alteración genética" durante el embarazo, también te están diciendo "esto es una tragedia, es un peligro".

Tener un bebé con SD es una posibilidad que se da y se relaciona con la frecuencia con se presenta el evento. La alteración es genética y se produce en la fecundación. Aunque estadísticamente a mayor edad, mayores probabilidades de que ocurra la alteración, en realidad ocurre por azar.

Después de los 35 años (para algunos, después de los 32), las mujeres tienen más posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down. Después de los 40 años, las probabilidades aumentan drásticamente. Sin embargo, el 80% de los casos se da en mamás con menos de 35 años.

Es muy común escuchar: "corrés el riesgo de tener un bebé Down", "tenés mucho riesgo por la edad", ¿pensaste en el riesgo que corrés?, "hay que hacer los estudios para evaluar el riesgo"... y yo me pregunto cuál es el riesgo. ¿Las personas con SD son un riesgo? No, claro que no. La vida me dio una hija con SD y te aseguro que mis días no son nada riesgosos por eso y que su vida tampoco corre ningún riesgo por tener síndrome de Down. Lo que tengo en mis manos no es un riesgo, sino la posibilidad de amar y de hacer lo mejor que pueda para mí, para ella, para otros.

Tener un hijo con SD es una posibilidad para cualquier persona. Cuando decidí hacer el tratamiento de fertilización in vitro a los 42 años, yo sabía que existía la probabilidad de que mi bebé tuviera este síndrome o cualquier otra alteración genética. Sin embargo, elegí hacerlo con mis óvulos. Faustina era el último embrión que me quedaba y fue el que tuvo la fuerza suficiente para implantarse en el útero, desarrollarse perfectamente y nacer.

A veces la gente me pregunta si hubiese recurrido a la ovodonación para evitar el síndrome. Y yo les digo que volvería a elegir tener a Faustina una y mil veces. Además, un óvulo más joven no garantiza nada. Las probabilidades son menores pero existen igual.

Dejar de mencionarlo como un "riesgo", así como hablar de las posibilidades que tienen las personas con SD cuando los médicos dan el diagnóstico a una embarazada o una mamá que acaba de tener a su bebé, ayudaría a las personas a recibir la noticia con una perspectiva real y no como un futuro desalentador.

La discapacidad, cualqiera sea, es algo normal. ¿Y entonces por qué se dice "riesgo" y está tan instalado culturalmente? Todavía hay muchos mitos que derribar.

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Descubriendo los pies

A pesar de que la mayoría de los bebés, por lo general, juegan con sus pies a partir de los seis meses, a Faustina no le interesaban. No me preocupé: ya iba a llegar el momento. Lo que sí hice fue estimular, de a poquito, todo lo sensorial. Acariciaba con un cepillito de cerdas suaves sus piecitos, los tocaba con mis dedos, se los besaba, pasaba un juguetito de peluche por sus pies, se los juntaba, la ayudaba para que se los llevara a la boca... Y parece que funcionó porque ya está descubriendo sus pies!

Ahora no sólo mueve los deditos o los pies cuando uno los toca o pasa algún objeto por la zona, sino que además ya los levanta, trata de tocarlos, aplasta pelotitas con sus pies y está empezando a llevarlos a la boca.

A sus nueve meses, también está descubriendo las piernas. Se las toca, las mueve, quiere pararse y se queda mirándolas, y sobre todo se dio cuenta que, si apoya los pies y hace fuerza con las piernas, puede trasladarse de una punta a otra de la cama! Lo hace con el cuerpo hacia arriba y es bastante gracioso verla por se empuja levantando la cola, arqueando la espalda y empujando con fuerza hacia atrás, con lo cual logra desplazarse arrastrándose.

Para que tenga el incentivo de tocarse los pies, algunas veces le pongo unas zapatillitas que le llaman la atención, y trata de alcanzar mientras está sentada. También usa una especies de guantes para pies con muñequitos muy llamativos por sus colores y texturas. Con eso puesto, trata de alcanzar el muñequito y llevarlo a la boca.

Varias veces perdió el equilibrio intentando levantar sus pies mientras está sentada, así que la vagoneta ya descubrió que si se tira sobre los almohadones puede mover con los pies, de aquí para allá, una pelotita blanda de goma y con textura, sin caerse!

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