Ejercicios para mejorar la deglución: cómo ayudar a tu bebé con síndrome de Down

Hace poco el neumonólogo derivó a Faustina a una fonoaudióloga especializada en deglución. Faustina tiene un leve trastorno deglutorio que es propio de las personas con síndrome de Down (SD) debido a que todos los músculos presentan baja tonicidad. Aproximadamente un 80 % de las personas con este síndrome tienen este trastorno, lo que hace que tengan dificultades con la alimentación, la respiración y el habla.

La hipotonía de un bebé con SD no se da solo en las piernas o brazos (es muy común que veamos que les cuesta pararse o apoyarse sobre sus brazos, por ejemplo) sino que suele presentarse en todos los músculos en general. Las dimensiones oral, facial, el tronco, las extremidades, e incluso órganos se ven afectados por esta hipotonía, en mayor o menor grado.

Los músculos de la boca, la mandíbula, la lengua y la faringe no escapan a la baja tonicidad muscular, que además suele provocar neumonías recurrentes, enfermedades respiratorias crónicas o broncoespasmos reiterados. En parte se corrige con la maduración y en parte podemos ayudarlos con ejercicios específicos.

El problema de Faustina es que no logra cerrar la boca porque no tienen la fuerza suficiente en el labio  superior. Para rellenar el espacio que queda abierto cuando quiere succionar, coloca su lengua en el hueco que queda ente los labios y la tetina de la mamadera. Si ves que tu bebé chorrea leche de su boca, podría necesitar hacer ejercicios de estimulación para revertirlo. Te aconsejo que hagas una consulta con su médico o con el personal especializdo en estimulación. En esta nota encontrarás algunas cosas a tener en cuenta que están basadas en la terapia que acaba de iniciar Faustina.

Aquí van algunos tips para ayudar a los chicos con dificultades en la deglución:

Cucharita:
La cucharita que se usa para comer los alimentos debe ser de metal y no debe ser más ancha que la lengua ni tampoco muy pequeña. La forma correta de usarla es introducirla de forma recta, presionando un poquito la lengua hacia abajo, y sacarla también recta. La presión en la lengua estimula el músculo que se ve obligado a reaccionar.

Mamadera:
La recomendación fue usar la mamadera de la marca Babelito porque son las que tienen la tetina más grande, lo que mejora la posición de la lengua debido a que no hay espacio para girarla alrededor de la tetina como sucede cuando es pequeña. Por otro lado, la mamadera debe colocarse lo más horizontal posible. La tetina debe mantenerse llena de leche pero sólo hay que inclinarla cuando haya quedado poco líquido en el recipiente.

Soplar:
Vale todo. Jugar al cumpleaños y soplar el fuego de las velitas o un fósforo; soplar espuma (la fono me recomendó espuma de afeitar pero no lo recomiendo porque es muy cremosa. Es mucho mejor la espuma para baños, aunque hay que tener cuidado que no se la lleven a la boca). También Faustina sopla la comida cuando está caliente y aprendió a soplar con la boca cuando se suena la nariz, tratando de imitar el ruido que hacemos al sonarla!

Agua fria:
Cada hora y media, aproximadamente, Faustina debe tomar unas cucharitas de agua fría. Esto hace que el músculo de la lengua se contraiga así como los músculos de la boca. Es una forma de hacerlos trabajar para que tengan mejor tono muscular. La cucharita debe ser de metal (para que también se enfríe) y se coloca igual que cuando se la usa para la alimentación. Sinceramente a Faustina no le gusta mucho esto. Cuando toma el agua, se le cae o se le va hacia adentro y se ahoga. Los primeros días, soplaba la cuchartia cuando pasaba el agua y derramaba todo!

Por ahora estos son los ejercicios que me indicaron para el caso de Faustina (también hay que tocar los músculos de la cara, los labios, hay juegos con la boca... pero más adelante habrá una nota sobre ello). Otros niños tienen otros trastornos o una hipotonía mayor y deben hacer distintos ejercicios y juegos. No olvides consultar con el médico de tu hijo y con especialistas en estimulación.

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¿Por qué pensamos que son logros los alcances de los niños con síndrome de Down?

A menudo me encuentro festejando que Faustina, mi pequeña hija con síndrome de Down, ha realizado un logro importante en su desarrollo. Los logros son los mismos que le suceden a cualquier otro chico: sentarse, caminar, decir una palabra, dar besos, bailar o simplemente comer; sin embargo, para los papás de un niño con síndrome de Down (SD) la celebración representa muchas más cosas.

Si nuestros hijos llegan a lo mismo que cualquier otro niño, ¿por qué a los papás de niños con SD nos da tanta satisfacción que nuestros hijos alcancen las mismas metas que otros niños? Aquí van algunas razones:

En primer lugar porque somos papás! Y esto es razón más que suficiente para que celebremos el crecimiento de nuestros hijos y nos alegremos con cada cosa que hace. No importa si tiene una discapacidad, una enfermedad, un síndrome o cualquier otra condición, o no tiene nada de esto! Afortunadamente, ser padre es hacer un vínculo con nuestros hijos, amar incondicionalmente y sentir que somos muy felices sólo de verlos crecer, ser y vivir cada día.

En segundo lugar porque si bien hay cosas que nuestros hijos hacen sin dificultades hay muchas otras que representan un gran esfuerzo para ellos. Faustina, por ejemplo, aún no tiene mucha fuerza con sus brazos y si está boca abajo hace tantos esfuerzos para sentarse que finalmente cuando lo logra termina exhausta y agitada. Si la vieran como yo la veo cada día intentar sostenerse con sus brazos sabrían de qué les estoy hablando. A pesar de que muchas veces al día hace esos movimientos no lo logra sin esfuerzos. Cualquiera podría pensar que esto le ocurre a todos los bebés o niños pequeños, es decir, que a todos les cuesta poner su cuerpo en acción o alcanzar las destrezas necesarias para hacer algo. Sin embargo, en los niños con síndrome de Down muchas veces es más dificultoso debido a su baja tonicidad muscular y realmente representa un gran esfuerzo.

En tercer lugar porque detrás de sus logros también hay mucho esfuerzo de nuestra parte! Ser mamá o papá de un niño con síndrome de Down es ser conciente de la importancia de la estimulación, la inclusión en el seno de la familia y la intervención y sistematicidad que se necesita para que finalmente nuestro hijo se desarrolle como cualquier otra persona. También ponemos en juego nuestras expectativas, dudas, constancia y paciencia. Y si bien a veces las esperas se hacen largas y traen ansiedad e incertidumbre también traen el empuje para seguir ayudándolos a que lo logren!

En cuarto lugar, porque los tiempos para que nuestros hijos aprendan muchas veces son distintos. Si bien todas las personas tienen sus propios tiempos para aprender, a los chicos con síndrome de Down muchas cosas le pueden llevar más tiempo y eso no sólo significa que van  tardar un poco más que el resto sino que también todo ese tiempo extra es un tiempo de muchos esfuerzos para ellos y ansiedades para nosotros. Caminar, pararse, darse vuelta, tomar algo con sus manos, arrodillarse, levantarse solos del piso o usar una cuchara puede tomarles un tiempo largo. Y eso hace que cuando finalmente nuestro hijo alcanza su logro lo celebremos también por todo el tiempo y la dedicación que les llevó.

En quinto lugar, porque circulan muchos prejuicios y mitos sobre lo que pueden o no pueden lograr las personas con síndrome de Down. Frente a esto, es lógico que como papás, aunque ya sepamos que va a lograr algo, nos veamos sorprendidos con lo que alcanzan nuestros hijos. La mirada social todavía tiene un cristal prejuicioso con el cual ve a las personas con síndrome de Down y a nosotros como papás nos hace saltar de alegría ver que pueden andar en bicicleta, ir a la escuela, aprender, hablar, o simplemente verlos jugar como cualquier niño.

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Faustina camina al ritmo de mi corazón

La emoción es enorme y el corazón me explota de alegría. Faustina se largó a caminar a sus 21 meses de edad, coronando un largo proceso. Hace un par de días el deseo de verla dar sus primeros pasos sola se hizo realidad, después de muchos meses de espera, constancia y paciencia.

Aunque no lo puedan creer primero se largó arriba de la cama! Hacía equilibrio con el cuerpo, mirándose en un espejo y cada vez se quedaba más tiempo parada sola. Incluso levantaba los brazos, cantaba, se movía y bailaba, parada sola sobre el colchón! Era increíble verla hacer semejante destreza y pensar que podía hacerlo allí arriba (a pesar de que era una superficie más inestable) pero no podía caminar en el piso. Así que siguió probando su equilibrio allí arriba hasta que caminó sobre la cama y la ví reirse tanto de lo que le sucedía que me emocioné, lloré y reí al compás de sus pequeños y apurados pasos sobre la cama.

La muy picarona se sentía segura cayendo sobre el colchón mullido y no quería saber nada de intentarlo en el suelo. Hasta que hace dos días se animó. Me agaché junto a ella, la paré y le dije "hacé equilibrio" (como le digo siempre que quiero que se suelte ella sola de mi mano). Se soltó, quedó parada sola y entonces le dije "Andá con Jimena", que estaba enfrente suyo a unos pasos de distancia. Y fue!

Por supuesto que otra vez lloré de emoción. La alegría disparaba los latidos de mi corazón que parecía que iba a estallar de felicidad. Recordé las dudas que tuve cuando nació con síndrome de Down sobre cómo y cuándo caminaría y reviví todos los momentos donde alcanzó pequeños hitos como sostener su cabeza, sentarse, pararse y tratar de dar pasos con esfuerzo.

Por ahora camina apurada y por tramos cortos y sólo si ve a las personas que van a ser su punto de apoyo y los brazos donde puede asegurarse una llegada confortable. Cuando camina abre grandes los ojos porque todavía va temerosa pero ríe cuando llega a destino y siente euforia por la nueva vivencia.

Detrás de este logro que es noticia para ustedes hay muchas horas, días y meses de espera, dedicación, risas, esfuerzos, paciencia, incertidumbres, confianza y amor. También hay un síndrome que nos hizo que resultara un poco más lento su proceso para llegar a caminar y fuera un poco más esforzado para ella. Estimulación, ejercicios, experiencias con el cuerpo, manos que se tienden, abrazos, juegos...

Por la noche, antes de irse a dormir filmamos con un celular un video (disculpen la calidad) para que la vieran en sus primeras vivencias caminando sola. Ustedes también fueron parte y me acompañaron a través de este blog en todo el proceso que hace un ser humano desde que nace hasta que logra caminar. Así que se merecen que lo comparta.

Acá va Faustina caminando! No se la pierdan!

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La socialización previa a la escuela, en niños con síndrome de Down

Me encanta ver cómo interactúa Faustina con los demás niños. Su proceso de socialización fuera de la familia se desarrolla aún antes de ir al jardín de infantes o la escuela, considerados los primeros espacios para socializar.

Faustina con los primos, en la "mesa de los chicos".

En las plazas, reuniones, cumpleaños, en casas de amigos, en la sala de espera de un médico, en el almacén, de paseo o donde quiera que vayamos, si ve chicos quiere interactuar con ellos y se llena de alegría. Grita, ríe, habla, expresa. Pero lo que más me da satisfacción es su grado de independencia. Se desenvuelve por su cuenta y despega de mí, inmediatamente ve a los otros.

Aunque no tengan su misma edad, le gusta estar con chicos y se integra facilmente a lo que propongan. Si no puede hacer lo que hacen los otros, igual quiere "estar ahí", observando o tratando de hacer lo que los otros chicos hacen.

La otra noche los primos, de entre cinco y diez años de edad, corrían por el parque mientras Faustina reía a gritos pretendiendo correr con ellos. La tía la llevaba caminando de la mano pero cuando se disponía a ir hacia los primos, éstos ya volvían hacia el otro lado a toda prisa pasando por al lado suyo y haciéndola cambiar de dirección nuevamente. Después, observaban todos a un grillo. Colocados en semicírculo y con sus manos en las rodillas, miraban al insecto que estaba en el pasto. Aunque Faustina no sabía de qué se trataba también quiso participar de la observación y mientras miraba a todos ella también se quedó allí paradita en silencio, intercalando su mirada entre los primos y el suelo porque creo que no llegaba a distinguir lo que allí había.

Por ahora no le interesa tanto si un chico le da su juguete o le presta algo que estaba usando. Ella enfoca su atención en la persona y lo que quiere es comunicarse con los chicos. Les ríe, aplaude, levanta sus manitos para cantar una canción, quiere darles un beso, tocarlos o les "habla" como si entablara una gran conversación.

Como papás tenemos la responsabilidad de ayudar a nuestros hijos a que construyan sus relaciones sociales. Pero como papás de niños con síndrome de Down debemos pensar qué representaciones sociales tenemos acerca de cómo es esta socialización. Si pensamos que nuestros hijos no van a poder jugar, comunicarse e interactuar como cualquier otro niño, dificilmente favoreceremos su inclusión en la sociedad. Si por el contrario creemos que no solo es posible sino que además es necesario para cualquier persona, entonces no me quedan dudas que fomentaremos su socialización positivamente.


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El equilibrio: haciendo ajustes para empezar a caminar

Faustina está explorando su capacidad de equilibrio: se suelta de los puntos de apoyo de su cuerpo cuando está parada y va haciendo pequeños ajustes que le permiten mantenerse parada por unos segundos. Aún no camina sola, a pesar de que pareciera que está preparada para lanzarse a la aventura en cualquier momento.

Uno de los ejercicios que seguimos haciendo es dejarla parada apoyada en una pared y llamarla para que venga hasta nosotros caminando. Cuando veo que no se anima, le ofrezco una mano un poco alejada, de manera que se vea en la neccesidad de alejarse de la pared para alcanzarla. Y lo hace! Se despega, hace equilibrio y da unos pasitos para venir a tomar mi mano. Es importante no ponerle las manos por debajo de la altura de sus hombros sino mantenerlas arriba, porque cuando se lanza lo que pretende es llegar a las manos y, si están muy abajo, se tira con su cuerpo para alcanzalas, lo que la hace perder el equilibrio.

Hoy jugábamos a tirar de un pañuelo largo que le doy para que haga fuerza con lo brazos mientras yo tiro hacia adelante o arriba. Y descubrió que podía pararse con la ayuda del pañuelo que yo tiraba hacia arriba. Le encantó hacerlo y se puso a reir cuando vio que, si se soltaba, quedaba parada en la cama. Hasta se animó a dar pasitos sola, haciendo equilibrio y disfrutando mucho de la sensación.

También le sirvió mucho dejarla jugar parada entre los sillones y muebles y poner un juguete o libro para que agarre. Ahora ya no se apoya con la panza para no caerse sino que se despega del sillón y manipula el librito a su antojo, también haciendo equilibrio.

Faustina estuvo mucho tiempo sin querer caminar de una mano como ya había logrado. También estuvo enferma y perdió tono muscular, y se cayó algunas veces, con lo cual se sentía muy insegura cuando tenía que dar pasitos. Pero ahora pareciera que retonó su ánimo y está dispuesta a caminar.

En navidad me dio la sorpresa de animarse a caminar sola desde una mesita hasta mis brazos. Yo estaba sentada en el sillón y la llamaba, cuando dio media vuelta, se ubicó con sus piernas, preparó la pose y salió dando pasitos nomás! Ahora espero que repita la experiencia y se anime a caminar para iniciar una nueva etapa que se augura bien movidita!

Mirá el video de Faustina haciendo equilibrio en la cama!

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Recursos para padres: tarjetas de imágenes

Hace una tiempo recordé que guardaba una caja con imágenes que usaba cuando era maestra en el jardín de infantes. Llena de tarjetas de cartón con dibujos de animales, personas, objetos, rimas y adivinanzas, la caja fue bienvenida para usar con Faustina y aprovechar el recurso para cantar, nombrar y jugar.

Hay tarjetas con imágenes y palabras (por ejemplo, la palabra pato con el dibujo de un pato o la imagen de un perro con la palabra perro), tarjetas que sólo tienen imágenes, y otras con rimas y versitos que también son acompañadas de alguna imagen.

A veces sólo jugamos a verlas y nombrarlas. Simplemente le voy mostrando y digo lo que es. Siempre hago algún comentario y agrego "mirá las orejas que tiene!" o "el gato hace miaaau". Otras veces las usamos para cantar alguna canción referida a lo que vemos. También le doy a Faustina algunas tarjetas y mientras nombramos los objetos o los animales las coloco de manera que queden exhibidas frente a ella y luego le digo "¿dónde está la lechuza?" y ella toca el cartoncito. O sirven para hacer los sonidos de los animales!

Más adelante puede servir para contar o inventar historias con los personajes, separar la figura que no es un animal, juntar todas las que tienen dibujos de personas, vincular la palabra con la imagen o describir cómo es el nene que está en la tarjeta, por ejemplo. Con este recurso ayudo a Faustina a reconocer animales, plantas, personajes, objetos, verduras... También sirven para aumentar el vocabulario, conocer, aprender, pero por sobre todas las cosas disfrutar y jugar.

A Faustina le gusta mucho la "caja de sorpresas", como yo le llamo. Cuando se la presento para jugar genero un poco de misterio: la sacudo y digo "¿qué hay adentro? ¿a ver?, la abro lentamente con expresión de asombro o golpeo en la tapa y digo "quién está ahí?"... no sé, siempre algo se me ocurre. La idea es provocar curiosidad y a ella le gusta porque espera entusiasmada que la abra de una vez!

Además de sencillo de hacer, la caja puede ir llenándose de a poco. Es un material que, una vez que se arma, dura por muchos años y puede ser usado para jugar con los chicos, cantar, contar cuentos y aprender cosas durante los primeros años de la infancia. Yo no la dejo al alcance de Faustina sino que la saco de vez en cuando para que funcione como sorpresa y siempre voy poniendo algún dibujo nuevo porque con el tiempo ya sabe lo que hay allí adentro. Probalo!

Cómo hacer las tarjetas

Las tarjetas con imágenes son un buen recurso para jugar y aprender. Son muy fáciles de hacer. No hace falta que todas tengan el mismo formato, papel o color. Las que yo tengo son todas distintas y las hice recortando figuras de revistas y libros viejos, dibujando y coloreando desde una jirafa hasta una lechuza, pegando imágenes en cartones y cartulinas que fueron cubiertos con cinta transparente para protegerlos y por si los chicos quieren llevarlos a la boca.

Pueden ayudar los hermanos más grandes, dibujando y pintando animales o recortando y pegando imágenes. También se les puede colocar un imán por detrás para usarlas en una pizarra metálica o en la heladera!

Esperemos que les guste este recurso tanto como a Faustina!

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Las primeras palabras de mi hija con síndrome de Down

El vocabulario de Faustina va aumentando a medida que pasan los días. A las palabras mamá, leche, galletita, papa, tutú y chupete se le sumaron otras nuevas y también sonidos y onomatopeyas.

Hace ya un poco más de un mes que estuvo muchos días diciendo mbuuuuu a cada rato hasta que me di cuenta que hacía el sonido de la vaca!

Durante mucho tiempo ella veía los videos de "Las canciones de la granja" que tanto le gustan y ahí aparecía la imagen de una gran vaca lechera. Cada vez que la veíamos yo le decía muuuuuu. Hasta que un día que la escuchábamos empezó a decir Mbuuuuu. Ahí me di cuenta que lo que estaba repitiendo hacía unos días era el mugido de la vaca. Ahora cada vez que ve una vaca dice mbuuuuu y también cuando se le pregunta "¿cómo hace la vaca?". Reconoce al animalito en distintos libros, revistas, títeres y muñecos que tiene, porque cada vez que los ve dice mbuuuuu.

También comprende perfectamente palabras que no puede decir todavía. Por ejemplo: aprendió a cantarle y acunar al bebé que tiene de muñeco, y entonces cada vez que le digo "¿dónde está el bebé?" o "hacé dormir al bebé", ella se hamaca y canta para acunarlo, aunque no lo tenga en los brazos. Pero también reconoce las palabras cuando las uso en otros contextos. Por ejemplo, fue muy gracioso ir a la clínica por un control y escucharla cantar y verla acunarse cuando le dije "mirá el bebé" (que no era un muñeco sino uno de verdad!). Con eso me di cuenta que ya sabe lo que es un bebé. Y si le digo "dale la leche al bebé", busca una mamadera chiquita y se la pone en la boca al muñeco.

Reconoce palabras para mencionar partes del cuerpo (cabeza, nariz, brazos, panza, piernas, pies, manos, cachetes...) y hace varias onomatopeyas que son muy divertidas. Yo trato de mencionarle las cosas que le muestro. Ya descubrió la luna y si le pregunto dónde está, levanta la cabeza para buscarla en el cielo hasta que la encuentra y la señala.

Además de entender muchas de las cosas que le decimos, quiere hablar! Conversa con ella misma frente a un espejo, le habla a los juguetes y hasta canta en su idioma moviendo las manitos. Presta mucha atención a las personas cuando hablan y les observa la boca. Y dice muchas cosas que no le entiendo!

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Comenzá el año haciendo realidad tus sueños

Hoy es un buen día para renovarse y también para valorar aquellas cosas que queremos conservar. Dejar ir lo que ya no nos sirve para darle lugar a lo nuevo y quedarnos con esos logros (a veces solo pequeños logros personales) que se instalan como conquistas que nos entusiasman, nos reparan y nos gratifican.

El comienzo de un año nuevo me hace pensar en las cosas que vamos dejando atrás y las que esperamos que vengan. Pasado y futuro que nos sirven para pensarnos hoy. Personalmente este ha sido un año de crecimientos y conquistas. Aunque nunca cada año es igual a otro, realmente siento que tuve un año distinto. Fue la primera vez que pasé un año completo con Faustina, mi pequeña hija que empezó el 2015 siendo una beba de 8 meses que hacía muy poco comenzaba a sentarse sola y se comunicaba con sus tatatá y  termina con un año y ocho meses, dando sus primeros pasitos, con una boca llena de dientes y comunicándose de otra manera (sin mencionar todo lo que crecimos, aprendimos y vivimos!).

Pero todas mis conquistas comenzaron con un cambio que me llevó muchos años realizar. Si bien todos podemos empezar un cambio en cualquier momento, los comienzos de año suelen ser un momento oportuno para proyectarnos, pensar en nuevas oportunidades y generar la valentía que necesitamos para ir en busca de aquello que soñamos. Y para eso debemos apelar a lo genuino, a lo que sale de nuestros corazones y no importa lo que digan los demás.

Hace algunos años atrás yo no empezaba este cambio y no alcanzaba el sueño de ser mamá porque me dejaba invadir por los temores propios y ajenos. "¿Tener un hijo sola?" "Estás segura de lo que decís?" "¿Fetilización in vitro?" "¿Donante?" "¿Qué?" "Estás loca" "No sabés lo que decís" "Los hijos se tienen de a dos"... Si hubiera hecho caso de muchos de los consejos que escuché nunca hubiera tenido a Faustina, nunca hubiera sido tan feliz como lo soy hoy con ella, nunca me hubiera atrevido a seguir lo que dictaba mi corazón.

Con el tiempo aprendí que es muy importante escucharse uno mismo, valorarse y poder tomar las decisiones sabiendo de lo que se pone en juego y de las responsabilidades que implican. Y además hubiera aprendido más rápido que no solo se trata de tomar responsabilidades y asumir compromisos. Las decisiones también nos traen felicidad, amor, momentos inolvidables y experiencias de vida que son fundamentales para nosotros y nos constituyen como personas.

Si uno no se atreve al cambio y a seguir lo que dicta nuestro ser desde adentro, termina negando lo que  realmente quiere. Dejar aflorar una mirada nueva, encontrarle una vuelta a aquello que necesitamos modificar, ir en busca de lo que queremos en definitiva es permitirnos ser quienes somos.

Deseo que este año que comieza todos puedan ir en busca de su verdadero ser y encuentren la forma de escuchar cuál es el camino que quieren seguir para conquistar sus sueños, sin olvidar que la felicidad se construye cada día y con cada decisión. Feliz año 2016!!!

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Cómo estimular la relación palabra-acción en bebés con síndrome de Down

Hacía mucho tiempo que venía diciéndole a Faustina "tomá y dame" pero sólo tomaba el objeto que le daba y no me lo devolvía! Un día jugábamos en la cama mientras yo ordenaba un bolsón de pañales y le dije: "tomá Fausti, dale a la abuela los pañales". Pero no se los daba. Entonces pensé que podía entender el sentido de lo que le pedía pero no podía realizarlo poniendo su cuerpo en acción.

Creí que primero tenía que aprender el movimiento y le dije: tomá (lo agarró), dale a la abuela (y le llevé la mano con el pañal en dirección a la abuela). Lo repetí un par de veces (tomá-dale, poniéndole el pañal en su mano y acompañando el movimiento del brazo) y la tercera vez le repetí la indicación (tomá, dale a la abuela) y lo hizo!

Con esto me di cuenta que a veces es necesario ayudarla a experimentar el nuevo movimiento que acompaña las palabras. Repetir las palabras y mostrar cómo yo hacía no era suficiente. Faltaba hacer el movimiento y sentir con su cuerpo cómo era eso. Acción y palabra van de la mano y, aunque todavía no las dice y no puede hacer muchas cosas, sí puede comprender el sentido.

También le ofrecí objetos y un recipiente y le mostré cómo los colocaba adentro. Pero hasta hace poco me parecía impensado que iba a lograrlo porque Faustina sólo sacaba juguetes y objetos de las cajas y canastos para revolearlos con ganas. Evidentemetne aún no había hecho los procesos necesarios para lograrlo. Pero ya aprendió a colocar con sus manitos unos bloques adentro del contenedor o de un balde que le doy.

Durante un tiempo estuve mostrándole los bloques de a uno y diciéndole: "mirá Faustina: este, acá" (y yo lo colocaba en el balde o en la caja. Después empecé a dárselos a ella y le repetía: "este, acá", señalando la caja. Hasta que un día le dije "ese, acá" y trató de ponerlos en la caja. Al principio fue sólo intención porque no lograba colocarlos adentro y cada bloque caía al costado. Pero después de probar un par de veces lo logró.

También le preparé una caja de zapatos vacía, sellada con una tapa con un agujero que le hice con el propósito de meter y sacar objetos de allí, y le coloqué pelotas de distintos colores (de esas que se compran para los peloteros). Durante mucho tiempo jugó a sacar las pelotas de la caja metiendo su mano en el agujero y ahora ya las puede poner adentro.

No es que ya es capaz de guardar los juguetes si se lo pido! Pero gracias a que aprendió esto, puedo pedirle las hebillas y gomitas del pelo que se saca de un tirón, por ejemplo, y con solo decirle "dame", las pone en mi mano y evito que se las lleve a la boca!

Es importante destacar que ahora puede darme un objeto o colocarlo en un recipiente porque estaba preparada para hacer este aprendizaje. No hubiese sido posible que lo lograra si no hubiera hecho determinados procesos mentales, de coordinación psicomotriz o si no hubiese contado con un entorno adecuado.


Recordá siempre que cada niño tiene su propio tiempo y ritmo de desarrollo. Nunca compares a tu hijo con otros chicos. Valorá sus logros y con ello fortalecerás la confianza en sí mismo.

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Ideas para ayudar a tu bebé a caminar

Faustina lleva el tender sin ropa en el patio.

La mayoría de las veces aprender a caminar es un proceso largo para cualquier bebé con síndrome de Down. A pesar de que Faustina empezó a pararse a los once meses, hoy con un año y siete meses aún no se larga a caminar sola. Siempre parece que está punto de hacerlo pero no se anima! Todos seguimos estimulándola a que lo haga, igual que muchos papás que comparten aquí sus métodos caseros para ayudar a sus hijos a dar sus primeros pasitos.

Un tender caminador
Una compañera de trabajo me contó que su hija logró caminar agarrándose de las patas del tender. Así que lo probé con Faustina y resultó! Con la parrilla del tender arriba de su cabeza anda caminando sosteniéndose con sus dos manitos en los caños de costado. Cuando se cansa, se sienta. Probá con el tender donde el piso sea más resbaladizo y lo pueda deslizar fácilmente. Eso sí, agarralo para que no se patine.

Fausto camina entusiasmado.

Barandas de maderita o caño 
Eric Mariasis, papá de Fausto, tuvo la ocurrencia de colocar unas maderas que funcionan como barandas para que su hijo se sostuviera de ellas y avanzara dando pasitos. Una muy buena idea! También se pueden hacer apoyos de caño y hasta forrar los sostenes para que estén acolchaditos y sean cómodos a la hora de agarrarse.

Una tela larga
Chily Rodríguez, mamá de Pietro, usa un pañuelo o una bufanda larga, que coloca por delante del pecho y por debajo de las axilas, sosteniéndo las puntas desde atrás. "Se vuelve loco porque es como que caminara solito y tiene la libertad de agarrar cosas e ir para donde quiere!", cuenta esta mamá que se las ingenió para ayudar a su hijo.

Facundo, Faustina y Pietro explorando el caminar.

Objetos llamativos a su alcance
Julieta Romano, mamá de Facundo, logró mantener el incentivo para que su hijo camine poniendo el celular en una silla o en una mesita ratona a su altura, de manera que él pudiera llegar  a agarrar eso que tanto le llamaba la atención. Así logró que se largara del todo! "El celular y su hermana fueron sus principales incentivos para que empezara a caminar... y ahora ya casi corre", cuenta Julieta.

Entre sillones
A Faustina le armo un triángulo de sillones de forma tal que se sienta segura y contenida con todos los apoyos cerca. Le voy dejando juguetes en distintos lugares para que vaya a buscarlos. A veces le agrego una mesita ratona y queda un corralito abierto donde puede caminar. Con eso logró girar el cuerpo manteniendo el equilibrio para buscar el siguiente apoyo y andar sola entre los muebles! También usa las barandas de la cuna, sillas, camas y otros muebles.

Usar la sillita de caminador
Otra alternativa que me recomendaron las estimuladoras es ofrecer el respaldo de una sillita pequeña. Parada detrás, Faustina la toma con las dos manos y da pasitos empujando la silla que avanza. Este recurso los ayuda a ponerse en movimiento, facilita el equilibrio y les da el apoyo que necesitan!

Gracias Eric, Chily y Julieta por compartir sus métodos caseros para caminar. Esperamos que sean de gran ayuda a otras familias!



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Por una mirada sin prejuicios hacia la discapacidad

Cada año, el 3 de diciembre se celebra el Día internacional de las personas con discapacidad, con el objetivo de llamar la atención y promover la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. Pero ¿qué es la discapacidad? La pregunta tiene muchas respuestas.

La discapacidad puede ser un problema, un insulto, un acto de discriminación, una puerta que se cierra, una actitud que excluye, una cifra, un pretexto para vulnerar el derecho de alguien, una limitación, una deficiencia.

Pero también puede ser una condición de vida, una superación de obstáculos, una persona que ríe, una oportunidad, una forma de vivir, alguien que puede a pesar de todo, alguien que tiene mucho para dar y hacer, aún cuando otros piensen que no.

Todas las personas nos vamos constituyendo a partir de la mirada del otro. Si desvalorizamos o descreemos de lo que puede hacer el otro, estamos marcando los límites dentro de los cuales el otro debe o puede ser. Si por el contrario, respetamos, valoramos y tenemos una mirada sin prejuicios, el otro se verá reflejado en nuestra mirada. El modo de mirar puede hacer que trates a una persona con discapacidad como una víctima, por ejemplo, o lo reconozcas como una persona igual que cualquier otra.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad reconoce que "la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás".

La Organización Mundial de la Salud define a la discapacidad como "un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive".

Pienso que el desafío de todos es reconocer que las personas están discapacitadas por la sociedad, más allá de las circunstancias que presenten, y que sólo despojándonos de los prejuicios podemos abrir miradas y construir caminos hacia la igualdad desde la diferencia.

Celebro este Día internacional de las personas con discapacidad, por una mirada sin prejuicios.

Quizás también te interese leer:
Día mundial del síndrome de Down

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Superar la ansiedad: 7 claves para papás de niños con síndrome de Down

Muchos papás me cuentan de la angustia que causa la ansiedad de esperar que su hijo con síndrome de Down (SD) finalmente logre lo que esperan. "Me preocupa que todavía no se sienta", "Siento angustia porque no sostiene la cabeza", "Me angustia que no logre caminar". Yo me siento identificada porque también me angustio muchas veces cuando Faustina no logra algunas cosas.

A veces no sé distinguir si me ocurre porque mi hija tiene SD y eso hace que me preocupe más o si su síndrome no tiene nada que ver y aunque no lo tuviera yo estaría igual de ansiosa esperando sus logros!

Cuando me gana la ansiedad enseguida me digo: "Ya será su momento" y trato de enfocarme en qué puedo hacer para ayudarla. ¿Será que queremos asegurarnos de que finalmente les suceda eso que a otros niños les sucede? ¿Todos los papás nos ponemos ansiosos por ver a nuestros hijos lograr lo que se espera de ellos? Aquí van algunas claves que yo tengo en cuenta para superar esos momentos de ansiedad:

Paciencia
La paciencia es mi mejor aliada. Todo a su tiempo: a veces nos preocupamos por cosas que luego se dan en los momentos indicados. Muchas veces me pasa que después, cuando ya logró algo que esperaba, digo "qué tonta! para qué me preocupé por esto si ya iba a llegar!". Uno aprende que sólo había que saber esperar!

Valoración
Ponerle un valor positivo a los logros ayuda a reconocerlos y celebrar la importancia de haber hecho todo lo necesario para llegar a ellos. Prefiero enfocar en lo alcanzado para ver el camino andado en vez de tener una preocupación agobiante sobre lo que falta lograr.

Memoria
Trato de recordar cuántas veces me preocupé por cosas que luego sucedieron. La ansiedad traiciona el recuerdo de esos momentos. Hacé memoria y pensá en cuántas ocasiones tu hijo te sorprendió con algo que pensabas que no estaba preparado para hacer o que no iba a lograr.

Respeto
Cada uno es como es y el respeto por el otro es el comienzo para encontrar la serenidad que muchas veces perdemos por no considerar que el otro es como es. Aceptar lo que son, lo que pueden y lo que no pueden hacer otras personas es reconocer la diversidad humana. Quizás sirva recordar que cada persona tiene su propio ritmo de desarrollo y que es única e irrepetible.

Constancia
La perseverancia para seguir haciendo todo lo que necesita Faustina para lograr algo me ayuda a recuperar la tranquilidad. Todavía no quiere caminar pero sigo cada día poniéndola parada agarrada del sillón o cualquier otro mueble, la paro en una pared y la invito a que venga conmigo o la llevo a caminar de mi mano cada vez que puedo. Ser constante con los ejercicios y las situaciones que debemos provocar para ayudar a nuestros hijos hace que me quede tranquila sabiendo que estoy haciendo lo correcto.

Tiempo
Si bien no es nada fácil no dejarse llevar por la ansiedad, creo que lo mejor es pensar que todo se da a su debido tiempo. Porque por lo general lo que siempre ocurre es que cuando finalmente pasa eso que uno espera con tanta ansiedad se da cuenta de que cada cosa tiene su tiempo. Por ejemplo, esperé el primer diente de Faustina durante meses y una vez que salió a la semana ya tenía cuatro dientes arriba que crecieron todos juntos! También me preocupé en su momento porque no podía desplazarse gateando y un día me sorprendió saltando sentada por toda la casa. Tiempo al tiempo y todo llega.

Amor
Con los ojos del amor todo vuelve a su lugar. La preocupación, las ansiedades, los temores por nuestros hijos son muestras del amor que sentimos pero no hay que dejar que opaquen la vida diaria. Si nos superan las angustias no hay espacio para disfrutar del sentimiento de amor incondicional que sentimos por un hijo. La mirada desde el amor siempre nos trae todo lo que necesitamos para superar los obstáculos!

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Un año de blog: mucho más que 46 mil visitas

Hace un año lanzaba este blog con la idea de romper mitos y prejucios sobre el síndrome de Down. La primera entrada fue la bienvenida y se llamó "Maternidad up!". A partir de allí Mi vida con Faustina fue teniendo seguidores que me escriben con cariño, me cuentan sus historias y comparten las notas, y otros que silenciosamente se abocan a leerlo.

Hoy tiene más de 46000 visitas que pueden parecerle mucho a algunos y poco a otros. La cuestión no tiene mayor importancia, salvo por el hecho de que con cada visita las posibilidades de hacer llegar un mensaje, que en el fondo es de amor, convierte a la cifra en un motivo de satisfacción, al menos para mí que escribo Mi vida con Faustina solo con el corazón.

Las estadísticas del blog arrojan datos muy emocionantes: lo leen desde Argentina, EEUU, Chile, México, España, Rusia, Perú, Alemania, Turquía, Paraguay, Uruguay, República Dominicana, India, Ecuador, Venezuela y Brasil, sólo por nombrar a algunos países.

Mientras hacía mi fertilización in vitro para tener a mi hija pensaba que haría un blog sobre la experiencia de vivir la posibilidad de ser mamá a partir de tratamientos de fertilidad. Convencida de que ayudaría a otras personas a conocer acerca de los aspectos, las emociones y los detalles que hacen a los tratamientos, estaba dispuesta a contar mi propia vivencia, primero de fertilización y, si tenía éxito con el embarazo, la experiencia de la maternidad estando sola con una hija nacida de una fertilización in vitro con donante.

Hacer tratamientos de fertilidad no es nada fácil. Se ponen en juego el cuerpo, las emociones, los tiempos, las expectativas... Las dificultades se olvidan pronto si finalmente uno logra el embarazo. Si no, pueden ser bastante traumáticos para muchas personas. Con eso ya tenía bastante para escribir un blog! Sin embargo, con la llegada de Faustina dejé atrás las experiencias traumáticas para vivir mi maternidad desde un lugar realmente positivo. En este sentido, el síndrome de Down (SD) que tiene me hizo cambiar el foco.

A pesar de que Faustina sigue siendo mi hija "nacida de una fertilización in vitro con donante", la trascendencia de los tratamientos y del donante ya no es tal. El SD es lo que me moviliza a volcar mis energías y pensamientos en este blog, con el amoroso anhelo de generar una visión positiva de las posibilidades reales que tienen las personas con este síndrome.

Y para ello, el blog ha sido y es mi primer espacio de comunicación para visibilizarlo. 46000 visitas que recorren la maternidad de una beba hermosa con SD, que no solo es el corazón y el alma de Mi vida con Faustina sino también, el principal motivo de mi existencia. ¡Muchas gracias a todos por leernos!

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Las personas con síndrome de Down tienen derecho a votar

El domingo habrá elecciones presidenciales en Argentina. Algunas personas quizás no recuerden o no sepan que hace tan sólo unas décadas en este mismo país no votaban todos los ciudadanos y que las mujeres, por ejemplo, dieron una larga lucha por lograr el derecho al sufragio y la posibilidad de ser candidatas y elegidas por el pueblo.

Hoy son las personas con discapacidad y sus familias las que muchas veces tienen que dar pelea por sus derechos.Votar es un derecho y un deber cívico. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece en su artículo 29 el derecho a votar y a ser elegidos. Nuestro país lo ratificó a través de la Ley Nº 26.378 donde se garantiza a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás personas.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a votar, a presentarse como candidatas y a ser elegidas. El estado debe garantizar que puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas. Debe garantizar la inclusión y la accesibilidad electoral y adecuar para ello procedimientos, instalaciones y materiales electorales.

"Y si Faustina votara, ¿tendrías que entrar con ella al cuarto oscuro?", me preguntaron hace poco. "No", fue la respuesta, las personas con síndrome de Down tienen derecho a ejercer su autonomía. Si alguna persona con discapacidad necesitara apoyos, se le deben brindar. En este sentido, el artículo 94 de la Ley N° 26.774 de Ciudadanía Argentina sancionada en 2012 incorpora la figura del voto asistido, por el cual las personas con discapacidad que lo requieran pueden solicitar ser asistidos por alguien de su confianza o por el presidente de mesa.

Pienso que se ha avanzado en la promoción y garantía de los derechos de las personas con discapacidad. Por ejemplo, hasta hace muy poco las personas sordomudas que no sabían hacerse entender por escrito no podían votar. Fueron incorporadas a los procesos electorales a partir de las normativas de accesibilidad en 2012. Pero también creo que queda mucho por superar. Lugares para comicios sin rampas ni ascensores, publicidad de candidaturas que no cuentan con lengua de señas, incapacitaciones judiciales para personas con síndrome de Down que le impiden ejercer su voto son muestra de la no garantía de los derechos. En este sentido, las barreras físicas, comunicacionales o socioculturales ya no deberían ser excusas para discriminar ni excluir.

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Mamá: la palabra más esperada

Cuando escuché que Faustina decía mmaammaammaammaa la miré sorprendida. ¿Dijiste mamá?, "mmaammaammaammaa", me respondió. A los pocos días, sentada desde su sillita para comer o gateando en el suelo levantaba su cabecita para llamarme mmmammmá, así con la eme larga. La emoción fue enorme. La palabra más esperada llegaba a mis oídos y a mi corazón con el sonido de su voz grave, tan linda y particular.

Desde sus primeros ajó hasta sus tatatá, fui imaginando cómo sería su voz, su forma de hablar, si tendría dificultades en su comunicación debido a su síndrome de Down, o en su pronunciación, su lenguaje... Todo esto es una gran incógnita si uno lo piensa a futuro, pero en el día a día mi hija me va develando su forma de comunicarse, sus tonos, su pronunciación aunque se trate de bpá, ttatattata o éé, como suele decir.

Ahora que hace algunas semanas que dice mmammá y repuesta ya de las primeras satisfacciones que me dió que lo dijera, la tengo pegada a mis piernas, agarrada como garrapata siguiéndome por toda la casa.

Faustina está más "mamera" que nunca y lo único que quiere es que la levante en brazos. Si antes me despedía sacudiendo su manito cuando la dejaba para ir a trabajar, ahora se da cuenta que me estoy preparando para la partida y no me deja ni un segundo en paz! Al sonido de mmammá me sigue por todos lados pidiendo "upa". Y llora cuando me voy! Varias veces me vuelvo a tenerla un ratito en mis brazos pero ahora ya aprendí a irme un tanto más rápido porque si no hago eso llora peor y me voy triste, pensando que la dejo llorando y angustiada.

Cuando regreso del trabajo hace lo mismo: estira los brazos (mmammá), y no quiere ni jugar (mmammá), ni bajarse (mmammá), ni nada: sólo estar a "upa" de mamá! (mmammá).

Además de mamá, ya dice tete (por chupete), intenta decir tutú (por los autos), galletita, leche y papa. Y dice tttí cuando quiere decir sí! Hermosa Faustinaaaaa!

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¿Cómo te sentirías si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?

¿Cómo te sentirías si a tu hijo con síndrome de Down (SD) sus compañeros de escuela no lo invitaran ni a sus casas, ni a cumpleaños ni a salidas en grupo? ¿Cómo te sentirías como papá si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?
 

Hace poco charlaba con el papá de un joven con SD que me contaba su lucha para lograr la inclusión de su hijo en la escuela secundaria común a la que asiste con los mismos compañeros desde la primaria.  

Pero la conversación lo llevó a contarme sobre la socialización de su hijo Zequi y las cosas que tuvo que enfrentar como papá, los sufrimientos que le trajo y las formas de superarlo.

Javier me contó que cuando Zequi estaba en la escuela primaria común invitaba a los compañeros a la casa, los llevaba al cine, a pasear o a jugar al fútbol, no sólo para que  pudiera entablar vínculos y disfrutar de los juegos con los amigos sino también en un intento para que los padres de los otros niños se animaran a invitarlo al suyo a compartir una tarde de juegos.

La voz de Javier comenzó a quebrarse cuando pronunció la siguiente frase: “Hacía todo esto pero a mi hijo nunca lo invitaban”. Mi garganta también fue conteniendo la angustia que me daba saber de su dolor. De pronto me vi proyectada con Faustina y sentí el mismo temor de que algún día mi hija fuera excluida de su grupo de pares.

“Un día Zequi se puso a llorar cuando vio que los demás compañeritos se iban a la casa de uno de los chicos”, me decía Javier. "Y entonces se acercó la mamá del amiguito que invitaba a la casa y me preguntó: ¿por qué llora tu hijo?”. Javier pensó: “lo digo ahora o nunca!” y le soltó: “porque él también quiere ir a tu casa”.

Debo confesar que exploté en lágrimas. Estábamos en la cafetería de un club junto a otras personas dando los primeros pasos de una iniciativa para difundir los derechos de las personas con síndrome de Down. Imaginé a Faustina llorando por lo mismo y pensé en todos los chicos que a los siete, ocho o nueve años no entienden por qué a ellos no los invitan a la casa de los amigos a jugar.

Javier también secaba sus lágrimas y trataba de mejorar su voz quebrada por la angustia hasta que pudo completar la frase que marcó el desenlace: “y que venga”, le respondió la mamá!

Ese fue el comienzo de la inclusión de su hijo en el grupo de amigos, que a partir de ese día se reúnen, juegan, se divierten, van juntos a distintas actividades, juegan a la playstation y al fútbol cada sábado, y hoy concurren a la escuela secundaria común donde cursan el primer año.

Probablemente muchas personas tengan miedo de invitar a los niños con SD porque no sabrían cómo atenderlos o qué necesitan. “Y qué van a necesitar?”, me dijo Javier, “un vaso de leche, y tener la oportunidad de jugar, divertirse y compartir con sus compañeros, lo mismo que cualquier chico!”

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