Faustina está más participativa en los cumpleaños

Los niños con síndrome de Down tienen derecho a asistir y participar de eventos, actividades sociales, reuniones o cumpleaños y disfrutar plenamente de las actividades recreativas, sociales y de esparcimiento. Sin embargo muchas veces este derecho se ve vulnerado por distintas razones: las familias no envían a sus hijos a los cumpleaños, no los llevan a eventos, no son invitados a la participación o no encuentran un entorno que les permita una inclusión efectiva.

Faustina corre detrás de la pelota en la cancha.

Todos los niños tiene derecho a la diversión con sus pares y quienes organizan cumpleaños, por ejemplo, deben tener en cuenta que si hay niños con discapacidades deben encontrar formas de incluirlos en las actividades que se propongan.

Este año a Faustina se la puede ver mucho más participativa en festejos y cumpleaños. Si el año pasado en sala de dos la llevaba a los cumpleaños y tenía que estar todo el tiempo detrás de ella para asistirla en los juegos, ahora que ya tiene tres el cambio es muy grande. Se la ve muchísimo más independiente, andando de un lugar a otro, sin importarle si yo estoy detrás de ella o no.

Hace pocos días estuvimos en el cumpleaños de una amiguita del jardín y Faustina se comportó tan diferente de lo que venía haciendo hasta ahora que me llamó la atención. Y es que está creciendo y con ello van cambiando muchas cosas.

Particularmente en este cumpleaños se lo pasó de lo más bien yendo a su antojo adonde quería. Salía a la canchita de fútbol a jugar a la pelota, entraba al pelotero, se subía y tiraba sola del tobogán, iba a la cocinita donde jugaban con utensillos y guardaba cosas en la heladera o el horno, interactuaba con otros chicos, se sentaba a comer en las mesitas, se levantaba y se iba otra vez a la cancha o a jugar.

Además, por primera vez participó sin que yo la incentivara de los juegos y propuestas que presentaban las animadoras, junto a los otros niños. Bailó y cantó las canciones que pasaban por una pantalla y siguió las consignas de los juegos que hicieron. También, Faustina inauguró su participación en las piñatas y se puso junto a los otros chicos a juntar caramelos del piso, a pesar del revoltijo y el caos que antes le daban miedo.

Pero hubo algo que me hizo llenar de emoción. El momento más impactante (quizás por lo inesperado) fue verla venir con una pelotita que había que ir a buscar a la cancha y agacharse para meterse gateando por un largo tubo de tela roja. Sinceramente pensé que no iba a meterse, que le daría miedo, que retrocedería ni bien entrara en el largo gusano. Pero me equivoqué porque Faustina entendió que tenía que pasar por allí hasta salir del otro extremo y no tuvo miedo sino la suficiente fortaleza en los brazos para pasar moviendo el cuerpo como podía.

Miró el círculos de la entrada y observó cómo pasaban los chicos y ella también se preparó con sus rodillas para meterse y qué sucedió?: lo atravesó, por supuesto, hasta llegar al otro lado y luego quiso volver a pasar!

Y yo que la estaba filmando me emocioné cuando salió porque no lo podía crecer. No se arrepintió, no retrocedió, no se tiró a pedir ayuda para que la saquen, nada de eso que yo pensé que podía suceder. Pasó usando sus destrezas.

Me emocioné al punto que una mamá que yo no conozco me dio un abrazo porque me vio con lágrimas en los ojos. "Es la primera vez que lo hace", le dije con voz quebrada. "Bueno, qué bien, es para alegrarse!", me dijo.

No creo que supiera que detrás de eso hay mucha emoción por los logros alcanzados con tanto esfuerzo. Faustina no pudo gatear apoyando sus brazos sino que lo hizo saltando con su cola (lo recuerdan?) y recién ahora está aprendiendo a usar sus brazos como apoyo y a hacer fuerza con ellos para sostener el peso de su cuerpo y desplazarse o trepar. Eso le permite explorar otras cosas, participar de experiencias de las cuales antes no podía y resolver situaciones. Así que fue muy emocionante verla! Me siento feliz de sus logros, su crecimiento y sus posibilidades de hacer pleno goce de su derecho  participar de la vida social y divertirse!

Les dejo algunos videos para que disfruten!

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Ser mamá: de las preocupaciones a la felicidad

La carita redonda de Faustina asomaba por el borde de la mesa. Comíamos juntas. Hacía un rato que habíamos llegado de la guardia médica porque mi hija tenía dificultades para respirar y el día anterior el neumonólogo había diagnosticado broncoespasmo, pero aunque estaba medicada no había mejoría.

Faustina asoma su carita sobre la mesa con mantel.

Llegamos a casa tarde y esperábamos la carne con papas que se horneaba a toda prisa. Ya sentadas a la mesa, alternaba su pedido de "omida" (comida), como ella dice: "cane" (carne), "papa", "cane". Los platos eran de plástico porque ella había sido quien había preparado la mesa.

"Poné el mantel, Fausti", le había pedido mientras chequeaba que faltara poco para comer y fue al cajón a sacar uno que usamos para la mesa grande. Me sorprendió porque creí que iba a sacar el mantelito para la mesa chiquita donde comemos muchas veces, pero prefirió la grande. Trataba de poner el mantel que le pesaba pero no podía, claro. Entonces lo tiró sobre la mesa y la ayudé a acomodarlo. "Acá querés que comamos?", "tí" (sí).

La senté en la silla grande y le dije que esperara mientras servía la comida. Estábamos muy cansadas de tanto trajín. Llevábamos días durmiendo mal, mucho catarro, la tos, la respiración agitada, la fatiga y el cansancio de esperar horas en los médicos.

Me dio tanta ternura el momento. Quizás vino a compensar tanta mezcla de dolor, angustia, temor porque algo le pase, protección, agotamiento y preocupación que siento cuando se enferma. Pero miraba los platos de plástico y la mesa improvisada y sentía satisfacción y orgullo de mi pequeña hija, de sus logros, sus capacidades y habilidades, el grado de independencia deseado para su caso, orgullo y ternura  de cómo mueve sus deditos, de la forma de caminar que tiene, de las expresiones, de su voz grave, de su andar por la vida. Ternura de verla preparar la mesa para las dos.

La carita de Faustina flotaba como una burbujita frágil sobre el mantel de rayas rojas y blancas y sus ojitos con pliegues laterales iban de la comida a mis ojos y repetía "cane, "papa", "mami" (porque quería que yo le pusiera el tenedor en la boca). "Cane, "papa", "mami".

Le acaricié los cachetes que parecen siempre dos manzanitas coloradas y le pasé un dedo por sus cejas. "Te gustó la comida?", le pregunté mientras la acariciaba. "Tí", "iiica" (riiica), me dijo con una sonrisa que dejaba ver sus colmillitos filosos.

Acaso ser mamá era llevarla al médico y preocuparme si se siente mal? Darle de comer cuando tiene hambre? Llevarla al jardín? Criarla, educarla, cuidarla, amarla y llevarla de la mano por la vida hasta que pudiera seguir su propio camino? Ser mamá es eso y mucho más. En ese momento sentí que tengo la fortuna de que las rutinas diarias, las circunstancias agotadoras y obligaciones que me tienen atareada con tanto para hacer no me impiden disfrutar los pequeños momentos cotidianos que me hacen feliz. Y eso ya es mucho.

También es mirarla y saber que está ahí, mirándome, haciendo una sonrisa, moviendo sus manos para jugar con el tenedor mientras balancea sus piernas que quedan suspendidas en el aire. Es ese momento compartido, mágico, irrepetible, único como cada momento repleto de amor que me trajo.

La maternidad es saber que esa personita que está ahí frente a mí  transitando la vida me llena completamente con sólo existir. Es ese sentimiento de amor de mamá que no se puede comparar con nada en el mundo, nada,  nada absolutamente, que brota, te envuelve, y te hace flotar a vos también de la silla para acompañar esa carita suspendida en la mesa.

Hoy quiero decirte gracias, hija, por llegar a mi vida para transformarla en maravillosa y porque a pesar de todas las dificultades que atravesamos siempre encontramos el momento mágico de felicidad. Te amo.


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Llegó Trini a casa!

Durante años me negué a tener una mascota en casa. Estaba sola, trabajaba, salía y pensaba que tener un perrito para dejarlo solo todo el día no era una buena idea. Sin embargo, hoy pienso que a pesar de que tener un cachorro en casa da mucho trabajo también genera más amor en el hogar. A fines de febrero llegó una caniche toy que le regalaron a Faustina y que acepté con alegría porque estaba segura que nos sacaría sonrisas y traería aventuras y cariño, sobre todo para mi hija.

Faustina abraza a su perra Trini, una caniche toy blanca.

Un mes antes le estuve diciendo a Fausti que pronto viviríamos con una perrita en casa y la empezamos a ir a ver, porque todavía estaba con su mamá. Le mostré dónde dormiría y le elegimos nombre: Trini! Y antes de llegar a casa, Faustina ya andaba por todos lados diciendo "Ini", como la llama todavía.

Cuando llegó tenía dos meses. Pequeña, blanca, tierna, suave y peludita, para Faustina (que al principio tuvo celos de que yo la alzara en mis brazos) se convirtió en una novedad, aunque no quería agarrarla demasiado.  Trini no era un juguete inmóvil sino que se movía, daba pequeños ladridos, mordía, le saltaba y la rasguñaba, así que a Faustina le resultó bastante molesto, sobre todo cuando no la dejaba comer o quería masticarle los pies o las zapatillas mientras mi hija tomaba sentada su desayuno.

Sin embargo la llegada de Trini sin duda fue generadora de cambios positivos. Tomar la decisión de tener una perrita en casa no fue fácil para mí pero no me arrepiento. De pronto Faustina rezongaba porque Trini le quitaba la sábana del muñeco y salía corriendo a toda velocidad, la hacía caer porque se enredaba entre sus piernas o la perra quería pararse sobre la cabeza de Fausti cuando se quedaba sentada y no sabía cómo sacarla de encima. Y Fausti lloraba.

Sin embargo ahora ya comienza a interactuar con ella. Si le quita un muñeco o la molesta, Faustina le dice "alí, Ini!" (salí Trini!), "nooo" o "mamá, Iniiii" (protestando) y se ve obligada a actuar y comunicarse frente a la disputa por los juguetes. Otra cosa que ocurrió es que aprendió rápidamente a agarrarla. La verdad es que yo pensaba que la iba a tomar del cuello y me preocupaba porque Faustina tiene mucha fuerza. Pero que lo hiciera un par de veces fue suficiente para explicarle que había que tomarla por la panza, debajo de sus patitas delanteras y sin apretarla, cosa que entendió rápidamente.

Y no sólo eso, sino que además la llegada de Trini sirvió para que maneje mejor el control de la fuerza: ahora la acaricia suave, pasando su manito con ternura, mientras que con el otro brazo la abraza. Faustina ejercía presión cuando acariciaba (a todos, no solo a la perra!), poniendo sus manos rígidas y dando el cariño con tanta fuerza que es capaz de tirarte al suelo cuando te abraza! Sin embargo, y para alegría de todos, va controlando la presión que ejerce y disfrutando más del contacto.

Seguramente más adelante jugarán juntas y serán grandes compañeras! La vida con Trini recién empieza!


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Cómo aprovechar el juego con los muñecos

Los juegos con muñecas son muy ricos para los chicos que encuentran en el bebé formas de expresar los sentimientos, las emociones y cosas que les pasan. También los ayuda a recrear y procesar situaciones, desarrollar habilidades de comunicación, el lenguaje y formar su propio esquema corporal.

Faustina mira a la cámara con su muñeca en las manos.

La mayoría de las veces los niños juegan solos al bebé: lo acunan, lo duermen, lo abrigan, lo bañan, le dan de comer, lo cuidan, lo besan... pero ¿podemos intevenir para enriquecer el juego? Claro que sí! Aquí van algunas sugerencias que pueden combinarse para enriquecer los juegos:

Construyendo el esquema corporal
Los muñecos que siguen patrones de figura humana pueden servir para que los chicos vayan identificando partes del cuerpo y acciones. "¿Vamos a bañar al bebé?" puede ser disparador de muchas cosas. Dejá que tu hijo se lleve un muñeco a la bañadera y juegue libremente. En otras ocasiones podés guiarlo: "¿ya se lavó las manitos?", ¿querés lavarle la cabeza con champú?", "ahora toca secarlo". Esto le puede ayudar a muchos chicos a conocer y nombrar las partes del cuerpo, además de fomentar hábitos de limpieza (a Faustina le doy hasta el cepillo de dientes para que le lave al bebé!). "¿Y vos? ¿ya te lavaste los pies?

Otro juego que ayuda es ir haciéndoles notar que los muñecos pueden tomar distintas posiciones: sentarlos, acostarlos, gatear, mover su brazo para saludar, agarrar una cucharita con su mamo, girar la cabeza. Siempre podemos manipular los movimientos del muñeco y pedirle a los chicos que sienten al bebé porque va a comer y, por ejemplo, levanten los brazos ellos copiando posturas que hace el muñeco. Con Faustina jugamos a hacer gimnasia con el bebé, o lo hago correr para ir a buscar una pelota o saltar y ella ve los movimientos y luego la veo sola jugando a mover a sus muñecos para que hagan cosas. También le gusta desvestirlos y hace un par de meses que intenta vestirlos, lo cual coincide con sus intentos (se quiere poner las medias, zapatillas, bajarse la ropa, ponerse un pintor que usa para dibujar, usar mis pantuflas, ponerse un chaleco abierto o calzarme a mí los zapatos!).

Vivenciar el propio cuerpo ayuda a desarrollar el esquema corporal que es la representación que tenemos de nuestro cuerpo y el de los otros, sus partes y las acciones que podemos realizar con él. Experimentar con el cuerpo y percibir las sensaciones les permitirá planificar los movimientos. 

Comunicación y lenguaje
El juego con el bebé puede servir para desarrollar la comunicación y el lenguaje. No sólo mencionar las partes y adquirir vocabulario y nociones sobre el cuerpo, sino también incorporar el lenguaje a los juegos con los muñecos. A Faustina le encanta que yo anime al bebé y con eso logro que interactúe de otra manera y no solo lo haga dormir o lo acune. El muñeco con mi ayuda tiene voz y le pregunta cosas, la hace jugar, la invita a ir a buscar algo, a darle la mano, le pide un beso, leche, comida y Faustina le prepara lo que pide!

Por otro lado, siempre estoy mencionando cosas (frutas, juguetes, comidas, objetos), sentimientos (enojado, contento, triste,...), cualidades (rico, lindo, grande, suave...), acciones (salta, come, duerme, mira, llora...), de manera de mejorar el vocabulario. "¿El bebé quiere comer?; ¿te fijaste si tiene las manos limpias?; parece que tiene ganas de jugar!; ¿sabe hacer la ronda de San Miguel?", las preguntas y comentarios hacen que los chicos piensen en algo que quizás no tenían en cuenta. Si le preguntan hoy a Faustina qué quiere su bebé, grita "pis!" y corre a sentarlo en el inodoro, hace el ruido del pis, corta papel y lo limpia!

Cretividad y enriquecimiento del juego

Muchas veces una simple pregunta los ayuda a los chicos a enriquecer su juego con los muñecos. A Faustina le gusta hacer dormir al bebé, acostarlo y taparlo. El otro día vi que lo acostaba en el piso y le dije: "Le preguntaste si quiere dormir en el colchoncito?". La pregunta sirvió para que le prepare una cunita, un colchón, una almohada, una sábana y lo acostara allí, pero luego quizo seguir su juego en la cama y llevó a todos los bebés al colchón de verdad, los tapó, les cantó para dormir. Yo intervine para mostrarle cómo se saludaban dándose las buenas noches y besos. Estaba encantada. Cuatro bebés dormían agarrados de la mano en la cama grande y tapaditos y a cada uno les dio un beso en la frente!

También aportar objetos al juego ayuda: mamaderas, utensillos de cocina, una torta de cumpleaños, o una velita, ropa, trapitos, gorros, accesorios, carrito de paseo, instrumentos, o hasta un brillo para labios pueden ser muy divertidos para jugar con los chicos y muñecos.


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El cumple de Faustina: un festejo a pura diversión!

Veo crecer tan lindo a Faustina que no sé donde va a entrar tanta alegría que tengo! Mi hija acaba de cumplir tres años y desde que nació no hago más que disfrutarla día a día. El festejo fue con todo! No se merecía menos (ningún niño lo merece) y fue posible gracias a la colaboración y el amor de muchas personas.

La vi divertirse, corretear por todo el salón, andar con los primos y amiguitos en el pelotero (ese al que el año pasado no podía entrar sola porque no se lo permitían su estabilidad con el cuerpo y su falta de desarrollo de tonicidad muscular en los brazos), la vi independiente, yendo hacia donde ella quería, la vi bailar, hamacarse en un caballito a su antojo, sentarse a comer sola, ir al baño, soplar las velitas y festejar con tanta alegría que el corazón me podía explotar en cualquier momento.

Y es que Faustina se divirtió como cualquier chico que festeja su cumpleaños! Pensaba en esos niños con síndrome de Down que aún no pueden celebrarlo porque sus familias lo rechazan o que son excluidos de un festejo con otros niños porque no los invitan o porque sus padres no los dejan ir, temerosos de las diferencias.

La fiesta de mi hija estuvo hermosa porque todos se divirtieron!, porque nos quieren, porque la aman y la valoran. Y la fiesta fue super linda porque fue la celebración del cumpleaños de una de las personas que más amamos. Por primera vez estuvieron sus compañeritos del Jardín de Infantes común al que va todos los días, que vinieron con sus mamás, un grupo re lindo que se ha conformado y que no tiene prejuicios sobre la discapacidad y nos ayuda a construir el entorno que necesitamos.

Quiero agradecer a toda mi familia (incluido Buby) y mis amigos que me ayudaron cocinando cosas ricas, en especial a mi hermana Roxana quien hizo una torta súper espectacular y deliciosa, como cada año!

También va un enoooorme agradecimiento a Anastasia Vidal Mackinton, una docente y hermosa persona que con su emprendimiento Lunares, ideas para tu cumple nos obsequió tooodo el party box que incluyó bolsitas y golosinas personalizadas, gorros, banderines, tarjetas, posters, decoración de la mesa de la torta, detalles y una piñata en forma de oveja que era para enamorarse, todo con la temática de la granja (como le gusta a Faustina). Millones de gracias y nuestro cariño a Anastasia que en febrero me contactó para decirme que de corazón ella era feliz con este gigantesco regalo para Fausti! Los invito a dar un me gusta a su página y a tenerla en cuenta porque es muy responsable, delicada y creativa con su trabajo! Aquí les dejo fotos para ver.

También quiero agradecer a los más de 18 mil seguidores de Mi vida con Faustina por todos los mensajes, saluditos y el cariño que nos enviaron por su cumple. Mil disculps a todos los que aún no han recibido respuesta (leo todos los mensajes y los contesto, pero realmente son muchos!). Por otro lado, si bien la transmisión del festejo se cortó y se vio mal, todos ustedes no dejaron de enviarnos palabras de amor y de compartir los videos! (aquí les dejo el del baile del pañuelo!)

Gracias, realmente, por acompañarnos a difundir este mensaje de inclusión y oportunidades para las personas con este síndrome. Nos ayudan a cambiar las miradas prejuiciosas y estigmatizantes sobre las personas con síndrome de Down y a visibilizar que sí se puede, que solo hay que respetar a las personas, valorarlas como tales y darles las oportunidades que se merecen.

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Soplá las velitas con Faustina!

Faustina cumple tres años!

Y queremos festejarlo con ustedes!!

El 1 de mayo de 2017 a las 19 horas transmitiremos en vivo desde el Facebook Mi vida con Faustina!

Están todos invitados a compartir el feliz cumpleaños y soplar las velitas con ella. Además, luego se transmitirán pequeños momentos de baile y festejo de manera que puedan ser parte de la celebración que nos tiene a todos tan contentos.

La idea es visibilizar que un niño con síndrome de Down festeja su cumpleaños como cualquier niño  y mostrar con este simple acontecimiento que la inclusión es posible. En este caso, es el primer cumpleaños donde Faustina invita a sus compañeros del Jardín de Infantes común al que concurre y estamos muy felices de compartir el momento con los chicos, sus mamás, los amigos y la familia.

Entre todos construimos la inclusión día a día. Gracias por ser parte de esta experiencia!

Los esperamos el 1 de mayo a las 19 horas por Facebook!


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De rabietas y berrinches

Hace unos días volvía con Faustina del Jardín de infantes y vi una escena de berrinche de un niño que tendría más o menos siete años. Salía de la escuela, estaba con su uniforme y forcejeaba con su mamá que no lo podía levantar del asfalto donde se había tirado. Estaba en una situación peligrosa porque quedó al lado del auto donde la mamá pretendía que subiera, del lado de la puerta que daba a la calle, donde circulaban los autos.

En la foto: Faustina y su primo Lorenzo,
de la mano, sonriendo a la càmara.

Cuando pasé con mi auto, el nene me miró (no lloraba pero estaba muy empacado) y la mamá también (con una expresión que parecía tener verguenza de semejante escena o decirme "me entendés, no?"). Lo cierto es que me hizo pensar que las berrinches de Faustina son iguales a las de cualquier niño. ¿Será que si un niño que no tiene síndrome de Down hace una rabieta decimos que es una reacción del momento y que si lo hace un niño con síndrome de Down es algo que viene asociado a su alteración genética? Porque lo que vengo escuchando es que las personas con síndrome de Down se empacan y no hay forma de sacarlos de ahí y que sus pataletas duran mucho más que a cualquier otra persona.

Durante el mes de enero, mi pequeña hija comenzó un período de rabietas que les seguro que eran insoportables, que duró dos meses, aproximadamente (aunque todavía hace alguna pero ya con menor frecuencia e intensidad!). Tremendos berrinches por cualquier cosa: se tira al suelo, no se deja calmar ni agarrar, grita, llora, patalea y hasta se ahoga y vomita (nada) y se arquea y revuelca en el piso sin que encuentre forma de calmarla.

Es que a esta edad está atravesando la etapa de los berrinches y el "se agarró una luna bárbara" (como decimos en Argentina) llegó a convertirse en una pesadilla durante un poco más de un mes aproximadamente. Si bien van disminuyendo, cuando se acerca la hora del sueño, tiene hambre o es el momento de secarse luego del baño y vestirse, ya sé que se aproxima la rabieta. Cuando algo le da bronca grita no! y por ejemplo se va a la otra punta de la cama para no dejarse alcanzar para vestirse. Aunque ya pasó su etapa álgida donde les confieso que me colmó la paciencia, igualmente cuando siente bronca porque no quiere hacer algo como sonarse la nariz o dejarse cortar las uñas, utiliza toda su fuerza y se enrosca por el piso, llora con la boca abierta mostrando sus pequeños dientitos filosos y se pone violeta y grita hasta quedar afónica o ahogarse de llanto y griterío.

Tratar de abrazarla, calmarla, darle agua, leche, chupete o cualquier otra cosa para convencerla de que ya pasó no funciona. Solo hay que dejarla pasar y que pueda expresar que le dio bronca eso que le provocó la rabieta. Por lo menos en mi caso, hasta el momento no hay fórmulas para lidiar con berrinches y rabietas. No hay recetas mágicas, ni tips, ni estrategia alguna que valga al momento de enfrentarse a la gran rabieta que se agarra (por lo general si tiene sueño, hambre o si quiero hacerle algo que ella no quería como vestirse, salir del baño, peinarse). Toda su bronca la canaliza con pataletas y ya me di cuenta que va pasando por distintas etapas y lo que servía para un momento ya no sirve a los diez días.

Como mamá me sentí muy mal al principio porque no podía calmarla. Cuanto más ayuda pretendía darle yo más pataleta le daba! Pero luego me di cuenta que lo mejor es dejarla pasar, expresarse y actuar con calma. Faustina, con casi tres años de edad, está descubriendo sus emociones nuevas como la bronca o la frustración y aún no puede controlarlas. También está conociendo los límites.

Creo que es momento de ayudarla a que entienda sus emociones, sus enojos, sus sentimientos y que hay otras formas de manejar y expresar eso que le pasa, que le dio bronca. También es momento de que yo pida ayuda! Ya hablé con otras mamás que atravesaron esta etapa con sus hijos, algunos con rabietas ligeras y otros con berrinches intensos y sostenidos! Y me ha servido mucho para no sentirme tan mal! También pedí terapia de apoyo en su Centro de estimulación para tratar el tema lìmites y rabietas, así que después les cuento cómo me ayudaron.

Ahora espero a que se le pase mientras le digo palabras de consuelo, con calma. A veces me voy un momento, es decir, me separo de la situación para indicarle que yo no quiero ser parte de su rabieta y luego vuelvo para preguntarle qué le pasó, decirle algunas palabras de consuelo o explicarle cosas como que si no se pone las medias y zapatillas no puede andar por el piso porque hace frío.

Probablemente lleve tiempo ayudarle a reconocer, comprender y expresar sus emociones y sentimientos y cómo actuar frente a ello. Y también yo vaya aprendiendo de a poco a entendiendo la personalidad y conductas de Faustina y a tomar el papel adecuado para ayudarla a crecer!

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Felices pascuas!

Felices pascuas! Te desean Faustina, y las conejitas Hilaria y su mamá,
 unas delicadas muñecas de "Lunares, ideas para tu cumple"!
La tarjeta la hizo con mucho cariño la ilustradora Mariana Nemitz. Gracias!

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Siete claves para ayudar a los niños a ser independientes

Cualquier niño necesita desarrollar su independencia para crecer, desenvolverse y enfrentar la vida. Así que pensé en estas claves para ayudarlos a ser independientes que sirven para todos los chicos, aunque están enfocadas con ejemplos para niños con síndrome de Down o discapacidades. Pienso que las familias tenemos un papel esencial para brindar los entornos adecuados que promueven la independencia. Aquí van las siete claves:

Faustina come sola en la mesa que se prepara con su mantel.

1. Fomentar la autoestima
Creerlos capaces de las cosas que les pedimos que hagan y confiar en que pueden hacerlo es fundamental para que cualquier niño desarrolle una autoestima sana. Prestarles atención, resolver un problema, decirles que lo hicieron bien ("Qué bien. Ya sabés guardar los juguetes") los ayuda a sentirse seguros, capaces, valorados y amados.Las personas necesitamos creer en nosotras mismas y para ello la mirada del otro es fundamental, sobre todo si se trata de niños.

2. Darles indicaciones
Pedirles que nos alcancen determinados objetos, que nos traigan el repasador o levanten las medias y las lleven al cajón ayuda a que puedan seguir consignas. Faustina es capaz de ir a buscar cualquier cosa que le pidan, siempre que entienda de qué objeto se trata, claro! También, pedirles que trasladen de un lugar a otro algo (me trae el plato cuando termina de comer, aunque al principio tiraba todo le enseñé a llevarlo con las dos manos para no volcar nada), que ayuden a ir a buscar la caja que necesitamos para el juego que estamos por hacer o simplemente que levanten del piso y dejen sobre la mesa el vaso que acaban de revolear.

3. Darles oportunidades de hacerlo solo
Si creemos que ya están preparados para colocarse las medias o zapatillas, subirse o bajarse los pantalones o llevar su mochila tenemos que darle la oportunidad de que lo intenten ellos solos. Como puedan. Si necesitan ayuda que sepan que cuentan con nosotros. Por ejemplo, yo le enseñé a Faustina a sacarle el papel a los caramelos, pero debido a que su motricidad fina aún no está desarrollada y no puede hacer los movimientos con sus deditos o se pegan los envoltorios en los caramelos, entonces la ayudo un poco y se lo vuelvo a dar para que termine ella sola de sacar el papel.

4. Preparar los espacios para que se desenvuelvan solos
Otra manera de fomentar que tengan independencia para hacer solos determinadas cosas es dejarles a su alcance juguetes, libros, juegos, papeles, y todo lo que necesiten para jugar, crear, dibujar, disfrazarse, divertirse. Esto no significa dejarlo solos todo el tiempo con todo a mano sino que la propuesta apunta a liberarle ciertos espacios de juego y quehaceres que pueden explorar solos. Por supuesto que hay que estar atentos a lo que necesiten o a los peligros que pueden presentar las actividades, los objetos... pero te aseguro que se desenvolverán con mayor independencia si tienen a disposición espacios para jugar solos o conseguir lo que buscan sin recurrir al adulto.

5. Asignarles tareas y responsabilidades
Hacerlos partícipes de las tareas cotidianas los ayuda a aprender las rutinas que organizan el día y a tener responsabilidades. Por ejemplo, el año pasado y durante el verano le dábamos de comer a un gato que apareció de la calle. El primer día lo hice yo y le pedí que me acompañara. A la mañana siguiente le enseñé dónde estaba el alimento y luego ella sola cada mañana, luego de desayunar, iba a buscar la comida al gato. No se olvidaba. Cada mañana lo hacía sola, como parte de la rutina, incluso los días de semana cuando estábamos algo apuradas para irnos al jardín.

Otro hábito que aprendió es a prepararse la mesa para comer. Hace unos meses le dije "Ya vamos a comer", "Comer", dijo, y se fue inmediatamente a buscar un individual que sacó de un cajón de la alacena, lo llevó a la mesa y lo desplegó para alisarlo con sus manos y luego se sentó! Yo miraba atónita esto que no le había enseñado. Pero me di cuenta que era lo que hacía en el jardín cuando preparaban su desayuno. Así que aproveché para pedirle que también llevara su plato, vaso y cubiertos... y desde ese día se prepara la mesa donde come. También aprendió a comer sola (aunque últimamente se está haciendo la vagoneta).

También guarda los juguetes, bols y bloques que saca, cantando "a guardar y ordenar", la canción que aprenden en el jardín. Si hay por el piso demasiadas tuppers y vasitos que sacó para jugar, entonces la ayudo porque sino guarda tres o cuatro y se pone a jugar de nuevo o se va y deja todo tirado! Si la llamo y le pido que me ayude ("ese, mirá", alcanzame ese que quedó ahí"), casi siempre Faustina se queda hasta que encontremos el último bloque y guardamos todo.

Hace varios meses que va sola al tacho de la basura a tirar papeles, miguitas, cosas que le pido que arroje al tacho o lo que ella considera que es basura! También pasa la rejilla para limpiar su silla, mesa o el piso cuando se le cae o tira leche o comida y enseguida va a buscar la escoba o el secador de piso si pretende barrer!

6. Tratarlos igual que a los demás
Aunque para muchos parezca una obviedad, no lo es. A veces, los papás no les piden las misma colaboración a los hijos con discapacidad que le piden a los otros hijos. Por distintas razones (piensan que no pueden, subvaloran capacidades, creen que entorpecen, o por sobreprotección cuando les asignan el papel de víctimas). Te aseguro que si le das un tarea que pueda hacer o aprender, tu hijo se sentirá valioso, capaz, partícipe y eso mejorará su autoestima, participación y responsabilidad que le servirá, sin dudas, en su desenvolvimiento e independencia en el futuro. La discapacidad no es excusa para no darle tareas!

7. Dejarlos solos en cumpleaños, en el parque o con amigos
Este es mi punto flojo! Sin embargo, de a poco voy viendo la necesidad de dejar sola a Faustina jugando con otros niños! Es que siempre estoy interviniendo porque temo que se lastime en los juegos, que le agarre los cachetes a un amiguito o porque me veo corriendo detrás de ella en un cumple donde hay vasos con jugo a su alcance y se los derrama todos! Mientras las demás mamás los atienden cuando sí resulta necesario, yo no la dejo dar un paso sin mi custodia! Ay pobre hija. Recién ahora me estoy relajando con eso. Hace poquito vino nuestro nuevo amiguito Simón y por primera vez me despreocupé un poco y pude charlar con su mamá, aunque tuve que involucrarme porque Fausti le daba unos abrazos con tanta fuerza que lo tiraba al suelo!

Mirá los videos!

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Probando el equilibrio: nuevas destrezas y aventuras para Faustina

Las nuevas habilidades que va desarrollando Faustina con el cuerpo y su motricidad hacen que sus experiencias sean cada vez más ricas. Desde desenvolverse  sola con el cuerpo, caminar sobre baldosas que se mueven, montículos o dar vuelta las banquetas y silloncitos para subirse arriba, hasta animarse a correr por todos lados y sobre todo en terrenos en desnivel o incluso querer saltar con ambos pies!

Faustina se mete en un banco que dio vuelta y trata de salir.

Hace unos meses que mi hija disfruta de trepar montañas de almohadones, subirse a sillones o pasar muy oronda con su carrito del mercado por arriba de distintos obstáculos. Lo que más le divierte es la sensación de bajar con el envión que le produce el declive de lo que acaba de atravesar y larga la carcajada o dice "uy" o "ay!", mientras se gira para volver a pasar por ahí. Además, da vuelta sillones y bancos para treparse o meterse adentro (mirala en el video).

El desafío de atravesarlo con éxito le causa placer, porque al intentarlo, aunque se sienta insegura o haga equilibrio para sortear los obstáculos de ciertos lugares, no tiene miedo sino más bien se diría que disfruta de la experiencia.

Durante el verano, por ejemplo, un día empezó a arrastrar un banquito y pedirme que le de la mano para subirse a mi cama. El descubrimiento le gustó y a cada rato se la podía ver empujando bancos y sillitas para treparse. También empezó a trepar a su cuna: aunque no logra entrar se sube a las barandas. También sigue intentando saltar con ambos pies. Ya logró dos veces despegarlos un poquito del piso y le causó tanta alegría que se rió, pero por ahora sigue probando empujando su cuerpo con fuerza hacia arriba y ayudándose con los brazos! Además, disfrutó mucho de correr en la playa, sobre todo en la arena mojada que bajaba hacia el mar!

Todavía no coloca bien los brazos para hacer fuerza y se las arregla con el resto del cuerpo, aunque recién ahora es capaz de "gatear" apoyando los brazos y se pone cabeza al piso para dar vuelta carnero en la cama.

Verla desarrollar estas habilidades me da cierta sensación de alivio porque hasta ahora cada vez que va a un cumpleaños se queda mirando cómo todos los demás trepan para andar por los pasadizos de los peloteros, quizás ya pueda trepar para jugar con los chicos!

Mirá los videos!

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Las personas con síndrome de Down necesitan oportunidades

El 21 de marzo es el Día Mundial de la persona con síndrome de Down. Fue designado por la Asamblea General de Naciones Unidas en 2011. El propósito es "aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual".

Faustina mira a la cámara mientras come dulce de leche.

Aunque hay muchas personas que piensan que el día no debería existir porque las personas con síndrome de Down son personas igual que cualquier otra o porque no hay nada que celebrar en la discapacidad, sin embargo yo veo positivo que exista un día para que haya distintas acciones para trabajar sobre la concientización de la sociedad, justamente porque aún quedan muchas batallas por librar en el campo de la inclusión.

Aunque llegará el día que no sea necesario hablar de inclusión, todavía las sociedades necesitan cambiar la mirada y saber que las personas con este síndrome necesitan oportunidades de trabajo, de amistad, de estudiar en las mismas aulas de todos, de ser libres para tomar sus decisiones y ejercer su independencia.

Por supuesto que son personas, sin embargo sus derechos siguen siendo vulnerados. Sin lugar a dudas, es una ocasión para aprovechar y generar conciencia sobre la necesidad de que las personas con este síndrome tengan las mismas oportunidades que todos, por lo menos hasta que realmente no haya necesidad de tener un día para reclamar sobre sus derechos, que son los derechos de todos.

Es un día para tomar conciencia y ayudar a difundir que las personas con este síndrome no tienen que ser etiquetadas, ni subvaloradas, sino tener la posibilidad de desarrollarse como cualquier otra persona. Pero también es un día para recordar que aún hay muchas prácticas, pensamientos y palabras que los convierten en personas con discapacidad, que los limitan y les anulan las posibilidades de ser independientes y tener autonomía, de ir a la misma escuela que todos los niños, de aprender, de divertirse, compartir y tener a su disposición todo lo que necesiten para su desarrollo e inclusión.

Hay prácticas y discursos sociales que hacen que las sociedades no acepten ni reconozcan que la diversidad es una constante humana, así que, yo pienso que no hay que desperdiciar el día que funciona mundialmente como día de concientización para romper con estas estigmatizaciones.

Lamentablemente la palabra discapacidad todavía es vista negativamente como una carencia, anormalidad o dificultad de la persona, cuando en realidad una discapacidad está dada en las barreras sociales, es decir, es el medio el que crea los obstáculos y estereotipos culturales que fomentan la exclusión. Las restricciones que experimenta una persona con discapacidad en su experiencia de vida vienen de su entorno y las instituciones y afectan su vida cotidiana y su identidad.

Por esta razón, cuanto mayor concientización acerca de los derechos y las posibilidades, mayor será la calidad de vida y la situación de las personas con este síndrome y sus familias. Y para eso todavía hay que dar lucha para terminar con la estigmatización de las personas, para cambiar la mirada social y respetar a las personas como son.

El cómo vemos a los otros es una construcción social y cultural. Todos podemos ser parte de los cambios que necesitamos hacer para poner en primer lugar a las personas y no a sus discapacidades.

Existen asociaciones de padres y fundaciones que trabajan impulsando acciones para la inclusión, conteniendo y asesorando a las familias, encontrando trabajo a las personas con discapacidad o difundiendo y defendiendo sus derechos. Doná, asociate, acercate a alguna que conozcas que tu aporte puede ayudar a poner en marcha las acciones que necesitamos para ese cambio. Ayudá vos también a romper las estigmatizaciones derivadas de las clasificaciones de las personas, haciendo circular mensajes de respeto e inclusión y comprometiéndote al cambio.

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Faustina dice las vocales y pronuncia mejor gracias a canciones y juegos

La notoria mejora en la pronunciación no ha dejado de sorprenderme en los últimos meses. Si en la última nota donde hablaba del desarrollo del lenguaje les contaba que Faustina estaba empezando a armar sus primeras oraciones, hoy puedo decir que la vi dar un salto muy grande respecto de la pronunciación. Consonantes y vocales suenan mejor y ya es capaz de decir, cantar y reconocer las vocales.

Faustina con su desayuno, atenta
a las canciones con vocales en el celular.

Creo que le han servido mucho los juegos con la lengua, usar bombilla para tomar líquidos, las canciones y, por supuesto, sus sesiones de fonoaudiología con su señorita Laura, a quien adora.

Durante el verano descubrió un grupo en el canal de YouTube que le gustó mucho y justamente hacen canciones para trabajar la pronunciación. Búsquenlo como "Cantando aprendo a hablar", una iniciativa de fonoaudiólogos de Chile que, con diferentes bandas, solistas y personajes, les enseñan a los chicos a usar correctamente la lengua y con eso mejorar la pronunciación, utilizar sílabas y, por supuesto, divertirse!

A Faustina le fascinan y no deja de pedirme que le ponga una y otra canción. A los niños que tienen síndrome de Down creo que les puede servir mucho debido a la hipotonía que presentan en lengua y boca. Con ellos, Faustina aprendió a colocar la lengua donde indican las canciones, a decir mucho mejor las sílabas que se repiten en los temas, a completar con la sílaba que falta una palabra, a vocalizar, entre otras cosas.

La repetición, los juegos con la lengua y la imitación de sonidos fueron claves para escuchar a Fausti decir todas las sílabas que tienen las palabras, oirla repetir la letra completa de las canciones, y sorpenderme al escuchar que canta y repite la seguidilla de vocales muy entusiasmada, cuando apenas tenía dos años y ocho meses. Abre grande la boca para decir AEIOU, AEIOU y es capaz de prestar mucha atención para ver qué vocal le están preguntando que es esa que le muestran en el video.

Para aprovechar su interés (me tuvo cerca de dos meses pidiendo esos videos repitiendo las vocales reiteradamente), le pegué en una pared del comedor, a su altura, una vocales que hice con cartulinas de colores y a las cuales recurre si le pregunto por alguna en particular.

Por supuesto que ese aprendizaje que hizo se vio reflejado en todo su lenguaje. No solamente se nota una marcada mejoría de pronunciación de todas las sílabas y distinción de vocales cuando canta otras canciones sino que ha mejorado considerablemente su lenguaje, vocabulario, pronunciación. Fue un intenso verano: diciembre, enero y febrero fueron meses de mucho aprendizaje. Los días arrancaban en el desayuno cuando me pedía que le pusiera You tube en el celu y se la escuchaba cantar las distintas propuestas del grupo con las vocales y sílabas, además de los juegos con la lengua (sonidos de caballos, indios, batidoras, motores, pronunciación de la erre, terminaciones de palabras, etc.).

Además, creo que le sirvió mucho que todos los días cantamos, repetimos y pronunciamos delante de un espejo canciones, palabras y sonidos, Es muy observadora y mira bien cómo muevo la boca. Nos divertimos mucho con eso!

Ahh... otra cosa que aprendió es a dar besos con los labios haciendo ruidito, algo que le costaba porque, por su baja tonicicidad, colocaba la lengua entre los labios: pero aprendió a juntar los labios (que a partir de ejercicios con la lengua y la pronunciación la ayudaron a mejorar la tonicidad de los labios superior e inferior)  para provocar el ruidito y el beso!

Ahora sí: no se pierdan estos video donde se la puede escuchar diciendo las vocales con mucho entusiasmo! Por supuesto que cuando prendo la cámara para filmarla no hace ni la mitad de lo que dice si no la filmo... pero bueno... ahí van algunos videos para que se deleiten sabiendo que un niño, aún con síndrome de Down, es capaz de pronunciar sílabas, armar oraciones, mejorar su pronunciación y cantar y decir las vocales a los dos años. Esto demuestra, una vez más que es importante respetar los tiempos y posibilidades de cada uno y que no hay que suponer que todos van a tener las mismas dificultades ni los mismo logros con el desarrollo del lenguaje. Quitemos las etiquetas que limitan y prejuzgan y establecen generalizaciones para todo el grupo de persona que tiene este síndrome.


Faustina canta las vocales

Faustina dice las vocales 

Faustina da besos juntando los labios

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Faustina conoció el mar

La playa y el mar. Yo quería que Faustina conociera la playa y el mar, que explorara las sensaciones que provoca la arena seca, caliente, húmeda, mojada, el agua del mar, salada, espumosa, fría, líquida, ruidosa, mágica.

Faustina juega con sus baldecitos en la arena.

Me la imaginaba corriendo hacia ese grandioso y extenso mar moviendo su cuerpito graciosamente como sucede cada vez que apura el paso, mirando los granitos de arena caer desde su palita o sentirlos deslizarse entre sus manos, ver cómo se le escurría el agua en los pies cuando la ola se retiraba y se le hundían en la arena algo movediza. Qué sentiría? Le gustaría? Se asustaría del vaivén del mar, quizás, o de las olas que rompen estrepitosas? Le disgustaría el contacto con la arena, acaso?

La imagen de Faustina en la playa se había instalado en mi cabeza y con el deseo de ofrecerle estas experiencias armé unas vacaciones en la costa atlántica. El año pasado no habíamos podido darnos vacaciones pero ya era hora de que mi hija conociera el asombroso mar y descansar un poco.

Incluida mi mamá que se alegró con la invitación, las tres mujeres nos fuimos a pasar nuestras vacaciones juntas. Del descanso no puedo hablarles porque regresé más cansada de lo que fui! Caminar con los casi dieciseis kilos de Faustina en brazos para atravesar cuatrocientos metros de playa no sé si fue una buena idea. Lamentablemente, las playas no son accesibles, no tiene pasarelas ni infraestructura pensada para que todos accedamos y disfrutemos, pero las familias hacemos varios viajes y esfuerzos extras sólo para que nuestros adultos mayores, niños o personas que usan una silla de ruedas puedan llegar a la orilla del mar.

No era la única que cruzaba el desierto de médanos y arena en varios viajes. Un hombre solía ir y venir con cosas hasta buscar a su esposa y ayudarla a caminar sostenida de sus hombros. Y yo con sombrilla, reposeras, heladora, bolsos con ropa, toallones, cámara de fotos, el balde con la palita y todos los bols para jugar, y luego volvía las cuatro cuadras para cruzar nuevamente la extensa playa con mi mamá y con Fausti a upa y el termo con agua bien calentita para el mate! Dos veces al día!

Pare de sufrir! Pero cómo fue que se me ocurrió eso? No tuve una mejor idea? No. No tuve. Pero Faustina disfrutó tanto, tanto que cada paso, aunque agotada, les juro que valió la pena. Porque imaginaba que podía gustarle, claro, pero nunca imaginé que lo disfrutaría como lo disfrutó y que yo iba a disfrutar tanto con sólo verla disfrutar a ella!

En primer lugar se asombró con el paisaje que se desplegaba ante sus ojos una vez que cruzamos el médano y pudo ver la gran plataforma de arena y el inmenso mar. "Mar achul!", me dijo, y la alegría le pintó la cara. En segundo lugar le encantó la playa y entendió rápidamente qué se hacía allí: jugaba con arena, con un balde con agua del mar, con las conchillas y los caracoles, hicimos castillitos, pozos, tortas de cumpleaños, y se comía churros en la reposera. Observaba lo que hacían todos: chicos, familias, vendedores o perros e imitaba al vendedor de churros y bolitas con su cantito.

Y conoció a otros chicos. Mientras caminábamos por la orilla, no dudaba en acercarse a jugar con otros niños, incluso se hizo amiguita de Alma y Lola, de cuatro y año y medio, a quienes buscaba todos los días en la playa y que le regalaron un dibujito que hicieron para ella el último día.

Pero lo que más le fascinó fue el mar y correr por la orilla esquivando la espuma que dejaban las olas, mirando cómo se enterraban los pies en la arena mojada, tocando con sus manitos el agua, sentándose a jugar en la arena hasta que viniera una ola, una y otra vez, o riendose cuando la levantaba de un salto porque venía un ola más grande.

La experiencia fue hermosa. El clima nos acompañó los siete días y el mar bastante cálido y con poco oleaje nos dejó momentos maravillosos. Ahora, cada vez que la escucho cantar alguna canción donde se menciona al mar me emociona pensar que ya sabe de qué se trata. Verla disfrutar, sentarnos las tres a merendar, verla meterse en el mar, cavar un pozo en la arena o dejarla correr por la playa fue más emocionante de lo que pensaba. Y aunque llegué agotada y quería descanso de tanta movida, fueron las vacaciones más inolvidables que he tenido hasta ahora!

Mirá el álbum de fotos "Mar achul"!

No te pierdas el video de Faustina en la playa!

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Las mujeres y las niñas con discapacidad experimentan una discriminación por partida doble

Hoy es un día para celebrar la valía de las mujeres pero también para concientizar sobre las desigualdades y violencias que se ejercen sobre ellas. Todo el día pensé en esto. Quizás porque además de ser mujer y tener una hija mujer también tengo una hija mujer con discapacidad.  Y es que en el mundo en que vivimos las mujeres y las niñas con discapacidad experimentan una discriminación por partida doble.

Si las oportunidades laborales son más bajas para una mujer, son aún más bajas para mujeres con discapacidad, por ejemplo. ¿Sabías que la tasa mundial de alfabetización de este grupo es de tan solo el 1%, según un estudio del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo? Desigualdad, discriminación, femicidios, violencia, abusos, corre para todas las mujeres, aunque las que tienen una discapacidad se ven más expuestas aún.

Por eso es un día para alzar la voz, gritar para defender los derechos de todas las mujeres. Necesitamos un gran cambio que haga realidad la igualdad de derechos de mujeres y hombres, y la visibilización de las problemáticas que enfrentamos las mujeres cada día: menores oportunidades de trabajo, puestos menos calificados, trabajo más precarizado y menos paga, en lo que respecta a la dimensión de lo laboral. Y muchas veces también postergación de una carrera, profesión o desarrollo personal o directamente sin alternativas para desarrollarse profesionalmente, por ejemplo.

Somos las mujeres, también, las que hacemos las tareas domésticas, cuidamos a los niños, a los enfermos y a los adultos mayores. Las que tenemos trabajo e hijos nos vemos sobrecargadas de obligaciones y tareas y vivimos tratando de equilibrar la vida laboral con la familiar haciendo malabares.

Sin embargo, yo soy muy afortunada porque pude decidir cómo quería que fuera mi proyecto de vida. En este sentido, además del reclamo hago el lugar para la celebración en este Día Internacional de la Mujer porque pude romper los mandatos sociales y tener una hija sin pareja en una sociedad que todavía enseña que la familia tradicional es la ideal, que sin un hombre no hay sostén y bla bla bla.

Yo me siento orgullosa de mí, de la vida que construyo cada día y de mi hija, que no tuve que esconder porque nació de una fertilización in vitro, ni porque la tuve sola, ni porque recurrí a un donante, ni porque nació con una discapacidad. Me siento muy orgullosa de ella, de haberla elegido. Así como es, es perfecta!

Mi abrazo fuerte a todas las mujeres que dan lucha aún en las pequeñas cosas de la vida cotidiana. Mi agradecimiento y mi amor a dos mujeres que dejaron y dejan huellas en mi vida: mi abuela Lidia y mi mamá, una de las mujeres más importantes para mí y para mi hija. Y todo mi amor incondicional, por supuesto, a la mujer que, sin dudas, es la mujer de mi vida: Faustina.

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¿A qué jugar con los chicos?

Muchos papás me preguntan a qué jugar con los más chicos. Los siguientes son algunos de los juegos que hacemos con Faustina. No son juegos que tengan la finalidad de estimulo específicamente sino juegos para divertirse.

Faustina aplaude mientras festeja el cumpleaños de los muñecos

Jugamos a las escondidas
Desde que camina, a Faustina le gusta esconderse y que la descubran. Cierra las puertas de las habitaciones esperando que la vaya a buscar. Se esconde detrás de una pared o mueble y espera con ansias que sea yo quien la encuentre. Y si no doy señales de ir a buscarla, entonces sale ella a mi encuentro y viene curioseando y se ríe carcajadas cuando me encuentra.

Con pelotas
De colores y diferentes materiales y tamaños, las pelotas son geniales para divertirse y desarrollar habilidades. Sentadas en el piso o paradas, jugamos a tirarnos la pelota, a tirarla, empujarla, patearla, lanzarla, atraparla, hacerla picar... Lo mismo hacemos a veces con los globos que le gustan porque se desplazan más lentamente y puede anticiparse con los movimientos para alcanzarlos. También jugamos con un almohadón-dado grande, relleno y con las caras de colores.

Rondas, caballitos y trenes
El cuerpo en movimiento es maravilloso. Y los chicos siempre tienen ganas de moverse y jugar con otras personas. Hacer trencitos para dar un paseo por la casa, tomarnos de una cinta y recorrer las habitaciones, darnos las manos para bailar, convertirnos en estatuas o hacer caballito son ideas divertidas para jugar con los chicos. También tirarse al piso o ponerse a la altura de los chicos. A Faustina, por ejemplo, le encanta que me agache o me siente a su altura: da vueltas, me agarra por atrás, me abraza, me trepa, salta arriba mío, hacemos barquito (para adelante y atrás) y hasta me tira al piso!

A atraparse!
Algo muy divertido para Faustina es jugar a atraparnos. Me espera detrás de una pared o a la vuelta de la mesa, mientras yo doy pasos y digo algunas palabras rítmicas, y me alejo hasta que me doy vuelta y le grito "beso, beso, beso"! Y ella se desespera porque yo vuelvo para atraparla y le causa muuuucha gracia.

Cantar, bailar y tocar instrumentos
Este es uno de nuestros momentos favoritos. Todo el día nos pasamos cantando (frente al espejo, cuando se lava las manos, en la cama, en la cocina, paradas, sentadas, adentro, afuera...). Ahora también le gusta bailar y empieza a hacer pasos siguiendo la música. Le compré un micrófono con el que cantamos y hacemos shows. Faustina siempre tiene una canción para proponer. Las canciones la ayudaron mucho a aumentar su vocabulario y es capaz de cantar las letras completas siguiendo las melodías. También tocamos instrumentos y nos divertimos con maracas, tambores, pianitos, panderetas, cascabeles...

Animación con títeres y muñecos
A esta edad, Faustina cree que los muñecos y títeres realmente toman vida con la animación. Les pongo voz, movimiento y armo personajes con quienes interactúa como si tuvieran vida. Le contesta, se divierte. Ahora también ella se pone unos títeres de mano (una vaca y una oveja) y los mueve y canta. También tiene un oso grandote con el que hacemos rondas, bailes y ejercicios con el cuerpo.

A celebrar cumpleaños!
Además del bebé a Faustina le encanta cantarle el feliz cumpleaños a todo el mundo. Algunas veces le armo una torta de mentira, sentamos a los muñecos alrededor y le festejamos el cumpleaños a alguno de ellos, con velita incluida.

Con disfraces
Si bien todavía no le gusta mucho vestirse de algún personaje, tenemos algunas cosas que le gusta usar: tutús, sombreros y gorros, lentes, varita mágica, ropa... y ya empezó a ponerse mis zapatos y chancletear por la casa!

Con masa
Le encanta la masa de colores pero tengo que quedarme a mirarla porque cuando puede se la lleva a la boca y la quiere comer. Ya amasa, aplasta y explora con los dedos y materiales como palitos, moldes, cuchillitos de plástico...

Con agua
Aprovechando el verano, jugamos en la pileta. También regó las plantas con una manguera pero terminó toda embarrada. Y le gusta mucho jugar con recipientes en la bañadera, donde va pasando el agua de un tachito a otro o la arroja al piso, la pared o mis pies!

A dibujar!
Cada vez le gusta más! Le doy papeles, cartones, revistas, crayones, lápices, fibrones, témpera. En algún momento del día va a buscar una hoja de papel y un lápiz o crayón y se sienta a dibujar. También le gusta usar tizas en un pizarrón chiquito que le regalaron. Ya dibujó con birome sus piernas y dejó sus marcas en la pared y en una mesita donde se sienta a dibujar. Y adivinen dónde dejó hoy unos bellos trazos con un crayón grueso y oscuro?: en mi acolchado!

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Ollas, tapas y bols: por qué dejarlos jugar en la alacena?

Bols de distintas formas y tamaños, ollas, sartenes, potes, cucharas grandes de madera y cucharitas de metal, madera o plástico, tapas, tarteras, platos y vasos de plástico, o cualquier recipiente que encuentre Faustina en la alacena pueden convertirse en el juguete más interesante y atractivo para descubrir y divertirse.

Faustina juega con recipientes, cucharas y fideos
a darle la comidita al bebé

Aunque a veces me agote tener que levantar del piso todo lo que ella tira, sé que para los chicos es un buen entretenimiento donde tienen la posibilidad de descubrir diferencias, semejanzas, usos, sonidos, texturas, interacciones entre y con los objetos, y los ayuda a poner en juego la imaginación y creatividad. Todas buenas razones para dejarlos jugar con utensillos de cocina!

Desde que Faustina comenzó a desplazarse gateando (lo recuerdan?) juega con todo lo que allí encuentra. Abre y cierra esas puertas a su gusto, va a buscar algo que necesita o se deleita simplemente jugando con los tuppers. Si bien juega con juguetes y sus preferidos están relacionados con todo lo que tenga que ver con el bebé, le gustan mucho los utensillos de cocina. Hace alrededor de un año y medio que, en algún momento del día, recurre a la alacena para entretenerse. Mientras la miraba el otro día, me preguntaba por qué le interesaban tanto, hasta que la observé y me di cuenta que va descubriendo y haciendo distintas cosas.

Si al principio se deleitaba sacando y tirando todo lo que encontraba allí dentro y luego pasaba un rato poniendo y sacando cada cosita, ahora explora de otra manera. Distintos tamaños, pesos, sonidos, materiales... las ollas y bols la invitan a probar la experiencia de meterse uno dentro de otro, a jugar a revolver comidita para el bebé, o se transforman en objetos de percusión de sonidos variados.

Aunque sigue sin entrar en la etapa de construir ni está interesada en apilar unos sobre otros, ahora le gusta poner el recipiente más pequeño adentro de otro y también batir con distitas cucharas y probar su comida imaginaria. A veces le doy polenta, harina, fideos, cereales o galletas para que juegue, y a pesar del enchastre que hace nunca me arrepiento porque la veo explorar, descubrir y divertirse.

Además, está atravesando la etapa del transvasado de líquidos y no se cansa de juntar agua (en la bañera o en la pileta) con un tachito y llenar otro. Ya descubrió que puede juntar el agua en el bols y luego verterla en otro o tirarla donde quiera! En este sentido, su motricidad y coordinación han mejorado muchísimo y también se dio cuenta de los conceptos de llenado y vaciado.

De vez en cuando vuelve a algo que descubrió el verano pasado y le encantó: golpear en el piso la tapa de metal de una olla que suena como una campana y luego hacerla girar, mientras se divierte observando cómo hace reverberancia el disco metálico que no para de dar vueltas y replicar el sonido hasta que, finalmente, apura su redoble hasta terminar quieto y silencioso en el suelo. El final le causa gracia y todo el espectáculo de la tapa girando la deja atrapada de asombro y lo repite una y otra vez.

A veces juega allí mismo donde saca los bols y a veces sólo va a buscar algo para llevárselo a otro lado, guardarlo en un bolso, llenarlo de fideitos o hacerle la comida al bebé.

Muchas veces las familias buscamos juguetes (tan costosos hoy en día) y resulta que nuestros niños pueden divertirse, jugar y aprender con un simple par de bols! En la siguiente nota, algunos juegos que hacemos con Faustina.

Aquí les dejo un video reciente de una de las tantas veces que Faustina disfrutó con la tapa de una olla:

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Nou, nou, noooou: Faustina se rebela

Los bebés y niños son muy hermosos y no dejamos de enternecernos cuando los vemos jugar, reir, comer, agarrar algo con sus deditos pequeños, balbucear... qué tiernos, tan inocentes y sumisos... hasta que crecen y se rebelan!

Faustina grita y se ríe, mientras me desafía!

Faustina se niega a todo lo que le pedimos! "Faustina salí de ahí!", "nou". "Faustina levantá el vaso, por favor", "nou". "¿Vamos al baño que hace rato que no vas?", "nou, nou". "Faustina, tenés que ponerte las zapatillas, hija", "nou, nou, nou". "Querés yogur?", "nou". "Sentate para comer la galletita, no te tires en la cama", "nou, nooou", me grita. "Ay!, cuidado, bajate, que te caés!!", "noooou". "Dame eso que es peligroso" "Nou, nou, nooou!"

Ay mi hija se rebela y con eso me doy cuenta de lo que ha crecido! No sólo es la palabra. También es el tono, los gestos, el cuerpo, los bracitos, a veces el dedo, o la cabeza acompañando el "no" que grita y repite! Si la vieran! (no se deja filmar mucho, enseguida grita "noooou!").

Que los niños con síndrome de Down son sumisos? Que no entienden y no son contestatarios? Que con su inocencia son tan dulces? Mitos. Puros mitos y prejuicios. Mi hija es tan capaz de hacerme caso cuando quiere como de rebelarse si no quiere algo, como cualquier otro chico.

Cambió tanto su actitud este último mes que nuevamente estoy sorprendida. Ahora le gusta remolonear en la cama y pasa bastante tiempo tirada como si fuera una adolescente. Ya venía observando sus nuevas actitudes, de niña más grande: se tira en la cama y cruza una pierna sobre su rodilla flexionada arriba y en esa posición canta, toma algo o habla, o simplemente reposa; está más interesada en dibujitos que vayan contando una historia y no sólo en videos musicales (ahora sigue un rato alguna película, serie, etc.); entiende todo lo que le proponemos; presta más tiempo de atención a un libro y pasa las hojas contando los cuentos una y otra vez, entre otros cambios.

Pero hace una semana, de pronto la vi tan grande que añoré cuando era bebita y a la vez me emocioné de verla crecer tan lindo. Habíamos estado en la pileta y entramos a la casa. "Iio yogur" (quiero yogur), me dijo, y mientras le ponía el yogur para beber en su vaso con bombilla se fue a un sillón frente al televisor, se subió, se acomodó sola y se sentó a esperarme. Le di el yogur y le pregunté si quería ver un show, filmado en el teatro, de un grupo de música  que hacía unos días habíamos descubierto en YouTube. Me dijo que sí. Lo puse y se quedó más de media hora mirando el espectáculo, recostada en el sillón (cada vez se tiraba más), algo que hasta ese momento nunca la había visto hacer. La vi toda una señorita!

Pero sus cambios de actitud también vinieron acompañados del uso del no para marcar hasta donde podemos llegar! Se niega a varias cosas, varias veces al día! Mi hija está rebelde. Y no es sólo conmigo, tampoco le hace caso a la abuela. Por suerte, no es más que el "Nou" del momento, porque al rato se le pasa. Pero es bastante gracioso verla decirlo. A veces me tiento y me da risa. Pero a veces me aguanto las ganas de reir cuando tengo que marcar un límite porque si no es imposible generarlo.

Está muy independiente, se maneja sola en muchos aspectos, anda por toda la casa (adentro y afuera) y quiere tocar todo lo que no puede! Así que hay muchos "no" de mi parte y también muchos de la suya! Es el momento justo para empezar a marcar límites y también para disfrutar de estas nuevas cosas que va conociendo, aprendiendo, vivenciando...

Entre nosotros, un secreto: les confieso que me encanta escuchar cómo Faustina dice "nooooou"! Ay qué lindaaaaa!!!

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Síndrome de Down: "No digas eso frente a ella!". El poder de la palabra

Hace unos días, Faustina jugaba en el jardín de casa cuando un hombre que pasaba por la calle la vio y se acercó a saludarla. "Yo conozco a una nena como ella", me dijo. "¿Cómo ella?", pensé. Lo dirá por su belleza, su caracter, su parecido con la nena o quizás por la edad?, pensé durante unos segundos. ¿A qué se referirá con "como ella"? Ahh, entendí. "Con síndrome de Down?, le solté. Pero la cara del hombre se transformó. Sus ojos tiernos y bondadosos se convirtieron en dos bolas que se le saltaban de las órbitas. Los abrió bien grandes y cambió la expresión. Se puso tenso: "Nooo, no diga eso delante de ella!", me advirtió, "que no la escuche decirlo".

Faustina, sentada a la mesa, piensa.

Me reí. ¿Que tiene síndrome de Down?", ¿por qué?", le dije. Y volvió a abrir grandes los ojos frente al monstruo que se le representaba con la alteración genética. Y entonces le exliqué con naturalidad que no era nada malo. Y conversamos un rato. "No. no son malos", me dijo, "al contrario, no tienen maldad" y continuó con una serie de prejuicios sobre las personas que tienen este síndrome. No sé si finalmente se fue muy convencido de que no sirve de nada no decirlo frente a ella. Claramente el hombre pensaba no solamente que era malo decirlo, sino que lo vio como una expresión ofensiva, insultante. "¿La mamá le está diciendo en su propia cara que tiene síndrome de Down?", habrá pensado el hombre horrorizado.

Esto me hizo reflexionar sobre cuánto falta aún por hacer. Los lenguajes se construyen social e históricamente y el sentido que le otorguemos a las palabras es muy importante. Para algunas personas esta discusión no tiene ningún sentido pero las palabras influyen en la percepción de nuestra realidad y determinan nuestra visión del mundo y, entonces, cumplen un rol fundamental en la constitución de las personas y en los imaginarios que se construyen sobre los colectivos más vulnerables o las minorías, por ejemplo.

El lenguaje es uno de los caminos que tenemos para decir las cosas por su nombre y, de una vez por todas, destruir los mitos que circulan sobre las discapacidades. También nos sirve para construir el lugar que merecen las personas. Porque a través del lenguaje se incluye o se margina, se vulnera o se respeta, se pone obstáculos o se levantan las barreras. Si elegimos la inclusión, entonces debemos comprometernos a construir desde el lenguaje también, no sólo desde los derechos o el hacer.

Después de esto, les dejo para reflexionar algo que muchos ya saben pero no viene nada mal recordar:

No se dice incapacitado, discapacitado, inválido, impedido, minusválido, mogólico, subnormal. Todas son connotaciones negativas que están vinculadas con la falta, la carencia, la privación, la inferioridad. Ni se dice "con capacidades diferentes" (todos tenemos capacidades diferentes).

Tampoco se dice "los autistas", "los Down", porque estas palabras actúan como etiquetas genéricas que excluyen. Las personas no son su discapacidad: no son autistas, no son niños Down, sino que tienen autismo, síndrome, disminución visual o lo que fuera.

Tampoco se dice discapacitado/a sino persona con discapacidad.

Todos deberíamos hacer énfasis en las personas y no en las discapacidades.

Es simple. Recordalo: se dice persona con discapacidad, con autismo, con síndrome de Down o con  movilidad reducida, por ejemplo, es decir, primero la persona, después la discapacidad, y sólo si es necesario nombrarla!

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Feliz 2017: carta para Faustina

Por fin llegó el nuevo año, hija! Lo esperaba ansiosa, con todas las ganas para renovar las energías y seguir adelante. El año pasado fue muy duro para mí. Duro y agotator. Demasiado. Poco descanso, muchos trámites, problemas de salud, estres... pero vos, pequeña y amada Faustina, con tu fuerza vital me mantuviste en pie.

Feliz 2017. En la foto, con ilustraciones de Mariana Nemitz, Faustina recibe a distintos animalitos que se acercan a la ventana donde se ve el árbol de Navidad.

Este es nuestro blog y se llama Mi vida con Faustina y es la primera vez que te escribo, hija. Porque fueron tantos los momentos que me regalaste el año pasado que hoy miro hacia atrás y, a pesar del agotamiento, veo que he pasado uno de los mejores años de mi vida. Y eso te lo debo a vos, que sos la hija más adorada que haya podido tener.

Empezaste el 2016 diciendo tus primeras palabras y fuiste incrementando tu lenguaje y mejorando tu comunicación y pronunciación, al punto que hoy no puedo creer que ya estás armando oraciones. Vaya que sí ha sido un año para recordar!

Pero uno de los logros más importantes que alcanzaste fue caminar! Te llevó su tiempo y esfuerzo, pero el día que te animaste a dar tus primeros pasitos lloré de la emoción, no sólo porque habías hecho un gran trabajo para lograrlo sino porque habías vencido barreras. ¿Sabías que a las personas con síndrome de Down les cuesta un poquito más caminar? Y cuando lo hacen, sus papás nos ponemos locos de contentos!

En marzo empezaste el Jardín de infantes! Ay, Fausti, cómo olvidar ese día, hija. Te adaptaste muy facilmente. Te quedaste como si nada. Y yo? Lloré durante días. Y es que tenía que dejarte por primera vez. Sabía que allí disfrutabas... y mucho... pero igual lloraba, hija, porque hay una parte de tu vida que ya no es mía... y eso, como mamá, duele.

A mitad de año comenzó tu juego simbólico: le dabas de comer al bebé, lo bañabas, te ponías la cartera y las llaves y te ibas a la puerta como hago yo cuando me voy a trabajar... fue y es tan lindo verte crecer, jugar, saberte tan independiente, verte acunar a tu muñeco, cantarle el arrorró! Es hermoso, hija. Además, fue un año de mucho movimiento y desarrollaste tantas destrezas (aprendiste a bailar, girar, caminar hacia atrás, dar pasos a los costados, hacer rondas, trepar!) que hoy te miro y no puedo creerlo todavía. Crecés tan rápido, Faustina.

Hubo algunos sinsabores como tener que buscar vacante en escuela común (porque ibas a ir a otro jardín) sin conseguirla y en escuela especial, hija, sólo para que te manden una maestra integradora a la escuela donde vas a educarte, una escuela común, una a la que concurren otros niños a aprender, como vos. Y fue dificil, tuve que tomar decisiones, informarme, caminar y reunirme con gente que te pone etiquetas y pone en duda tus posibilidades. Pero el año se pasó entre juegos, risas y canciones, miestras nos divertíamos y aprendíamos juntas. Yo de vos, vos de mí.

Este año que pasó también trajo tus primeros garabatos  y otros logros más, tantos que hoy el agotamiento que sentí se diluye recordando tantas cosas que me regalaste.También fue un hermoso año de amigos, de vínculos y de cosas nuevas que nos dejó el Jardín. Los lazos que crees con otras personas son muy importantes. Aprenderás de ellos y ellos de vos. Vas a querer y te querrán, vas a ayudar y te ayudarán, a compartir la vida, distintos momentos, a entender, a disfrutar... No olvides nunca que las personas son muy importantes.

Pero, además, cómo no creer que fue un año espectacular si, encima de todo esto, aprendiste a ir al baño sola! Hija! Eso me tuvo emocionada y sorprendida hasta el día de hoy. Ahora ya usás bombachita y esperás para hacer pis como una señorita y te veo tan grande, tan grande, que a veces pienso que me gustaría que dejaras de crecer! Pero como eso es imposible, voy aprendiendo que la vida es disfrutar el día a día y apreciar cada etapa que vamos transitando.

Al finalizar el año, tuviste tu ceremonia de egresadita del jardín maternal y también un festival donde actuaste de pajarito y nos diste muchas alegrías y emociones!

Pero el año terminó y empieza uno nuevo y quiero desearte que esté repleto de sonrisas, de palabras nuevas, de juegos, de cariño, de celebraciones diarias, de abrazos, de experiencias bellas y enriquecedoras. Te deseo 365 días para seguir disfrutando la vida de niña, la vida tan linda que tenés, días para aprender cosas nuevas, para dar y recibir, para que puedas conocer más sobre la vida y sobre vos misma, para que afiances las amistades y recibas mucho más cariño del que te puedas imaginar y siempre seas tan amada y feliz como lo sos hoy.

Te deseo un mundo de amor, de paz, donde no haya prejuicios ni miradas que te impidan ser.

Te amo con todo mi corazón,

mamá.


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