"Especiales son las pizzas de jamón y morrones", me dijo una vez Silvina Alonso, una persona que trabaja en la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual. Es muy frecuente escuchar que a los chicos, jóvenes y adultos con síndrome de Down (SD) se los mencione como "especiales" y estoy convencida que debemos abandonar las palabras que no contribuyan a una perspectiva inclusiva e igualitaria.
El término "especial" engloba muchos prejuicios sobre las personas con SD: que tienen un caracter particular, que son puro amor, angelitos, seres inocentes, que tienen que ser tratados comprendiendo que son diferentes del resto, atípicos, sub normales... Pero creo que debemos cambiar la mirada y dejar de calificarlos como especiales porque con ello no hacemos más que perpetuar y reforzar la exclusión y la diferencia de trato.
Y aunque sé que lo que planteo puede herir a muchas personas que consideran que sus hijos son especiales estoy convencida que nombrarlos así es seguir sosteniendo una mirada social que hay sobre las personas con síndrome de Down que abarca muchos aspectos y que contribuye a la segregación, a la falta de inserción laboral, a la exclusión y a la discriminación.
Escuelas especiales, tratos especiales, terapias especiales, chicos especiales... La concepción de las personas como colectivos o comunidades con características generales, la búsqueda de tratamientos especiales para su desarrollo o la escuela especial no favorecen la inclusión. No estoy diciendo con esto que no necesiten adaptaciones o terapias de atención temprana o estimulación específicas para cada caso. Lo que digo es que todos somos diferentes y especiales y tenemos nuestras características propias y sin embargo no vamos por la vida siendo tratados como "especiales".
A muchos papás les gusta sentirse especiales porque tienen un hijo con SD. Quizás sea porque les haga sentirse más fuertes y eso les anime a tener una maternidad o paternidad donde pueden afrontar los retos que impone la condición genética de sus hijos. Pero también es probable que provenga del hecho de que a las personas con SD se las crea especiales por prejuicio y representaciones que tenemos las sociedades sobre cómo son. Lo cierto es que yo pienso que no soy una mamá especial por tener una hija con esta alteración genética como tampoco es especial un papá cuyo hijo tiene ceguera o hace su vida sobre una silla de ruedas. En todo caso, todos los hijos son especiales y todos los padres lo somos para nuestros hijos.
Las discapacidades o condiciones particulares que atraviesan las personas no pueden traducirse como etiqueta de "especial" porque eso los hace aparecer frente a la sociedad, y aún dentro de sus círculos sociales y familiares, como algo raro, extraordinario o fuera de lo común cuando en realidad todos somos diferentes y lo raro sería que no lo fuéramos. Además, esa representación sobre la discapacidad tiene consecuencias negativas directas sobre las oportunidades de empleo, educación, trato, socialización y una vida autónoma e independiente, por ejemplo.
Espero no ofender a nadie con esta nota pero realmente creo que es necesario dejar este punto de vista. El término "especial" viene de una concepción de la discapacidad donde la inclusión no era posible y hoy tenemos que romper este prejuicio si queremos ser una sociedad que respete la diversidad y donde todos estén incluidos. Las personas con síndrome de Down no son especiales. Son personas como cualquier otra. En todo caso, todos somos especiales por nuestra singularidad.
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