jueves, 22 de enero de 2015

Cardiopatías congénitas en las personas con síndrome de Down

Aproximadamente el 50% de los niños con síndrome de Down (SD) nace con alguna cardiopatía. Antes de que Faustina cumpliera sus primeras 24 horas de vida ya la había visto un cardiólogo infantil, que habían pedido en el Sanatorio especialmente para su caso, porque una bebita con SD llegaba en una semana de largos feriados.
 
El Dr. Francisco Comas habló conmigo. Pausado, sonriente, agradable, me vino a dar el parte sobre la salud del corazón de mi hija. Los médicos me habían dicho que la calidad de vida de las personas con SD estaba marcada, entre otras cosas, por las cardiopatías congénitas porque en la mayoría de los casos estas anomalías se corrigen con cirugías.

"Faustina está muy bien. Por suerte, no tiene cardiopatías", me dijo. Sus palabras me tranquilizaron enormemente. Sin embargo, el cardiólogo me aclaró que tenía un DAP (Ductus arterioso persistente) y una CIV (Comunicación interventricular) pequeños y un FOP (Foramen oval permeable) amplio, pero que tenía que tratarse de una cuestión madurativa y que pronto estarían cerrados. Y no se equivocó. Nos hizo ir a unos controles a los quince días del nacimiento y luego volvimos a los seis meses, y los conductos ya estaban cerrados. Ahora solo nos queda hacer controles una vez al año.

 
Ya conocí a muchos bebés que por estos días tienen que ser operados o ya fueron a cirugía. Verónica Montes, mamá de Julieta (siete meses), está esperando que le programen una operación a su hija. "Mi beba está muy bien! A pesar de su cardiopatía se encuentra estable, crece bien y se la nota muy despierta y conectada. Ha llegado el momento de la cirugía porque está en edad, más que nada", cuenta la mamá. Julieta tiene un defecto del canal aurículoventricular completo, algo muy común en cardiopatías de niños con SD, pero a diferencia de lo que tenía Faustina (que a veces se cierra solo y a veces no), este defecto no se cierra solo sino que hay que recurrir a la cirugía. Verónica y su familia viven en Bahía Blanca pero tienen que viajar a Buenos Aires porque allí no se realiza este tipo de intervención. Su obra social la derivó al hospital Argerich y ahora espera que le programen la cirugía a Julieta.

"Obviamente, una cirugía de este tipo tiene sus riesgos y eso preocupa. Julietita es todo para mí, algo que siente cualquier mamá por sus hijos.Y como toda mamá, tengo fe en que todo saldrá bien porque deseo lo mejor para ella y la amo. El amor nos da fuerzas y esperanza. Esperamos que todo salga bien, conseguir turno pronto y que luego de su recuperación pueda tener una buena calidad de vida", dice la mamá.
Verónica también ha consultado qué les espera después. "El cardiólogo ya nos adelantó que según su evolución podría necesitar determinadas cuidados o algún tipo de medicación. También nos dijo que igualmente no tiene porqué haber demasiadas complicaciones ya que ella está fuerte y sana y no ha tenido descompensaciones, aunque seguramente requiera controles periódicos de por vida".

Para esta mamá es muy importante mantenerse fuerte y transmitirle tranquilidad a su beba: “sobre todo darle mucho amor y disfrutar cada momento como ella me ha enseñado desde el maravilloso día en que llegó a mi vida”.

Desde este blog quiero hacerles llegar nuestros cariños y un abrazo bien grande a todas las familias que como la de Verónica tienen que superar dificultades de salud. Y desearle especialmente a Julietita una cirugía exitosa! Gracias Verónica!


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1 comentario:

  1. hola Érica; leí bastante de todo lo que compartiste. Además de felicitarte por la maternidad,quería expresarte lo interesante que me resulta la iniciativa, que seguramente compartiremos con alguna mamá de alguno de los jardines cuando creamos que pueda ayudarla,... de eso se trata! te mando un cariño.. Moni Vitta

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