La doble matriculación de las personas con síndrome de Down atenta contra la educación inclusiva

En la Provincia de Buenos Aires (Argentina), para que un niño con síndrome de Down pueda ejercer su derecho a ir a la escuela común con un proyecto de integración se ve obligado a que los padres realicen una doble matriculación: además de anotarlos en la escuela común debemos inscribirlos en una escuela especial para que envíen al maestro integrador que acompañará su proyecto.

En la foto: Faustina mira a través de la puerta.

Esta doble matriculación, además de ser inconstitucional y no respetar el principio de igualdad de condiciones para todos los niños que declara la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y debe garantizar el Estado, atenta contra la educación inclusiva, ya que la mayor parte de las escuelas especiales traccionan para que los niños finalmente realicen allí su escolaridad, lo que contribuye a su segregación.

Si bien el Grupo Art. 24 por la educación inclusiva logró desactivar este sistema perverso de doble matriculación en la Ciudad de Buenos Aires donde los maestros integradores que acompañan los proyectos pedagógicos de los alumnos con discapacidad pueden ser particulares o de las cartillas de las obras sociales, en la provincia de Buenos Aires los padres debemos matricular a nuestros hijos también en la escuela especial y eso trae varias consecuencias que resultan una clara vulneración del derecho a la educación inclusiva.

El tema es muy delicado, y no está en el ánimo de esta nota enfrentar la escuela común a la especial como si fueran dos bandos en tensión, ni enfocar en reprochar a la especial cómo funciona, sino en poner de manifiesto ciertas prácticas y discursos que no favorecen la inclusión, reflejar las contradicciones del sistema escolar y visibilizar aquello que atenta con el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.

Las escuelas especiales fueron creadas para escolarizar a aquellos niños que no cumplían con ciertos requisitos para asistir a la común y, en su momento, cumplió un rol fundamental: le dio a muchas personas con síndrome de Down la oportunidad que el resto de las escuelas no les daba. Pero en la actualidad, la realidad es otra. Si bien falta andar mucho camino para que una escuela común sea realmente inclusiva, el problema que yo veo es que las escuelas especiales traccionan para que los chicos vayan allí a hacer su escolaridad (donde tienen kinesiología, talleres y algunos contenidos de aprendizaje bajo una mirada rehabilitadora) y eso es contradictorio con el derecho a la educación inclusiva que los estados deben garantizar a todo niño.

Este año tuve que transitar la búsqueda de escuela especial que provea de maestra integradora para Faustina para el año que viene. La experiencia fue frustrante y penosa, pero me permitió conocer cosas que desconocía y aprender de las fallas de implementación de este doble sistema de matriculación, de las concepciones que las escuelas especiales tienen sobre la educación inclusiva, sobre nuestros hijos y sobre la discapacidad, y lo que escuché fue realmente lamentable

En mis entrevistas con distintos directivos y docentes de las escuelas especiales supe que no están a favor de la inclusión. Sólo acompañan trayectos formativos pero saben de antemano que los niños no lograrán ciertas cosas o que deberán pasarse a la escuela especial en algún momento de su escolaridad. Casi todas creen que después de cuarto grado los chicos ya no podrán seguir en la común o que, a lo sumo, llegarán a terminar la primaria.

Tras meses de andar de escuela en escuela, tratando de conseguir vacante (otro tema muy estresante porque no hay cupos), busqué maestro integrador para que acompañara el proyecto de inclusión de Faustina en toda su escolarización en la escuela común y me encontré con que eso no es lo que impulsan las especiales.

Si la escuela común necesita una gran transformación, también lo necesita la especial, que a estas alturas ya no debería existir. En Italia hace 50 años que no existen. Con esto no quiero decir que no deben haber maestros o psicopedagogos que estudien y sepan precisamente de particularidades en las formas de aprendizajes de los niños con discapacidad intelectual, por ejemplo. Al contrario, creo que son una figura muy importante ya que los maestros de escuelas comunes aún no están formados para la diversidad de seres humanos que aprenden a su ritmo y a su manera en un aula.

Las escuelas, tanto comunes como especiales, estatales o privadas, necesitan una transformación tan grande y real para poder garantizar una buena inclusión! Pero descubrí que ni siquiera piensan que esto es posible. Aunque hay chicos con síndrome de Down que terminan sus estudios en escuelas comunes de nivel inicial, primario y secundario, sin embargo, cuando uno menciona esto en las entrevistas la escuela especial coincide en que se trata de "excepciones".

En mis charlas con las escuelas especiales, todos respondieron que la experiencia de 25 ó 30 años al frente de escuelas que se crearon para recibir a los chicos que eran excluidos de las escuelas comunes les hacía saber que eso era una utopía. "Es más un deseo de los padres que una posibilidad de los chicos", me dijo una directora de escuela especial. Todas piensan que los padres que apostamos a la inclusión de nuestros hijos en escuelas comunes negamos, de alguna manera, la discapacidad. Todas creen que los chicos deben transitar, en algún momento, las aulas de la especial. Incluso, hubo una institución que me obligaba a mandar un par de veces a la semana a mi hija como requisito para inscribirla y otra que me aseguró que en algún momento ellos hacían transitar al alumno que iba a la común un año en la escuela especial porque todos tenían que atravesar la experiencia de "estar con sus pares".

En otra, una de las razones que me dieron para asegurarme que en algún momento Faustina deberá asistir a la escuela especial es que la diferencia de intereses con el resto de sus compañeros provocará tal frustración en mi hija que no podrá sobrellevarlo. Aunque hay casos de personas con síndrome de Down que están haciendo buenas experiencias de inclusión en escuelas secundarias y es su derecho estudiar en escuelas comunes con los ajustes que necesitan, las escuelas especiales siguen repitiendo el mismo discurso: las diferencias son insalvables. ¿Son insalvables? Pero si la educación inclusiva apunta a respetar las diferencias: ¿entonces, las escuelas especiales no impulsan la inclusión? No. No lo lo hacen. Lo que promueven es que si hay brechas se segregue al alumno que no puede transitar la escuela común de la misma manera que el resto. "Es lo mejor para ellos", me aseguraron.

Si en su momento fue un avance que se crearan escuelas especiales para contemplar la educación de los niños que quedaban excluidos de la escuela común, hoy es un verdadero retroceso que atenta contra la educación inclusiva. Todo el sistema educativo, en su conjunto, necesita una gran transformación, necesita ser repensado y modificado para garantizar la inclusión.

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Mi hija transformó mi trabajo

La maternidad puede convertirte realmente en otra persona. Pero ¿puede también transformarnos en el plano laboral y profesional? No lo digo en el sentido de que con la llegada de un hijo se modifican aspectos de trabajo que son obvios cuando uno es mamá, como salir corriendo y dejar tu trabajo si te llaman para decirte que tu hija no puede respirar por una crisis de broncoespasmo o cualquier otra circunstancia común cuando uno tiene hijos. Me refiero a que la vida con un hijo puede renovar las expectativas laborales y la mirada desde lo profesional.

En la foto: Faustina y yo en distintas situaciones.

Desde que me embaracé de Faustina, las prioridades, la mirada sobre el mundo y la relación conmigo misma han girado hacia una perspectiva nueva para mí. Pero una de las cosas que más me sorprenden es que mi hija transformó mi trabajo y mi profesión. El cambio de vida fue tan contundente que, además de cambiar la mirada de mi misma, el nacimiento de Faustina me llenó de un entusiasmo y energía por volcar todos mis esfuerzos hacia mis objetivos. 

La transformación que ocurrió en mí fue más allá de lo que esperaba: su nacimiento también me inspiró a querer trabajar sobre temáticas de discapacidad, derechos e inclusión, y aquí estoy hoy con mucha satisfacción contándoles cómo hice realidad eso que podría haberse quedado en un deseo o un sueño.

Hace poco más de un año una idea me movilizó a buscar un nuevo cambio en mi vida. Ya había iniciado este blog que lleva casi dos años pero mi motivación iba más llejos. Yo quería trabajar "de eso", es decir, hacer de esta nueva pasión que encontraba sobre el tema se viera reflejada en mi trabajo y profesión. Porque al blog lo escribo como mamá pero también quería dar rienda suelta a la necesidad de difundir los derechos de las personas con discapacidad con acciones desde mi campo profesional, el de la comunicación.

Entonces puse manos a la obra y concentré mis energías en generar un espacio en mi trabajo desde el cual pudiera convertir este deseo en realidad. Y lo logré! Con la ayuda de gente que está dispuesta a escuchar y colaborar, presenté el proyecto "Comunicación, discapacidad e inclusión" que fue reconocido como parte del Programa de impacto académico de Naciones Unidas de la Universidad Nacional de Quilmes, lugar donde trabajo.

Y desde allí han pasado muchas cosas, tantas que hoy empiezo a ver los frutos de todo ese trabajo que nació con ganas de ser un aporte a la concientización sobre la importancia de la inclusión y la difusión de los derechos de las personas con discapacidad y me tiene motivada a seguir trabajando.

En conjunto con la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), el Grupo Art. 24 por la Educación inclusiva y la Universidad Nacional de Quilmes (UNQ), lanzamos el primer spot sobre el derecho a la educación inclusiva de las personas con síndrome de Down y no puedo creer que era yo la que hace un año atrás comenzaba con esta idea que me trajo tantas satisfacciones. Lo filmamos con el gran equipo de UNQTV, al que le estoy inmensamente agradecida, en la escuela de la Ciudad de Buenos Aires en la que Ezequiel Speroni, un joven de 15 años con síndrome de Down, cursa con sus compañeros y amigos la escuela secundaria común; un verdadero caso de inclusión.

Para todos los que confiaron en esta propuesta y los que trabajaron comprometidos para mostrar este mensaje de educación inlusiva, van mis respetos y agradecimientos: Rodolfo Fernández Ziegler, Jorge Nuñez, Javier Vidal, Leticia Spinelli y Carina Rodriguez y a todo el equipo de UNQTV. A Javier Speroni, papá de Ezequiel, integrante de ASDRA y del Grupo Art. 24; a los directivos, profesores y alumnos del colegio que aceptó que filmáramos la clase; y a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, muy especialmente a Soledad Bugacoff, la responsable de Comunicaciones de ASDRA, con quien trabajamos en síntonía y con la misma pasión.

Con ella, justamente, tuvimos la idea de un encuentro sobre discapacidad y terminamos armando un panel de disertantes de lujo integrado por especialistas en inclusión educativa, laboral, familiar, social, turismo accesible y derechos de oyentes y televidentes.

Este evento sobre discapacidad, derechos y responsabilidad de la sociedad es el resultado de otro aprendizaje que llegó con Faustina: el de trabajar en equipo y entre redes de organizaciones que pueden aportar distintas miradas, saberes y experiencias. A todos ellos también debo agradecerles, aprendo mucho cada día, así que van mis reconocimientos a todos los disertantes, que vienen solidariamente y sólo porque los mueve el interés genuino de colaborar en la concientización y cambiar la mirada sobre la discapacidad. Y al equipo que me ayudó a organizarlo (somos muchos!) que se comprometió con la tarea y puso todo lo que había que poner. Muy especialmente a Andrea Perez (Observatorio de la discapacidad de la UNQ) y Gabriela Capel (División de Salud y discapacidad de la UNQ), dos personas que respeto mucho por lo que hacen, y también a Marcelo Cagna que se ocupó de la gráfica de las piezas comunicacionales con mucha dedicación.

Hoy sí que realmente puedo decir que puedo hacer los cambios que quiero en mi vida. Con un propósito y construyendo de a pequeños pasos podemos convertir nuestros sueños en realidad. Así que si me permitís el consejo te digo que no te quedes soñando: hacé, actuá, comprometete con tu cambio. La única manera de lograrlo, de convertir nuestros deseos en realidad, es haciéndolos reales!

Quedan todos invitados a compartir el spot en las redes sociales (click aquí). Recomiéndenlo, pásenlo en un cumpleaños, en un festejo, compártanlo con los docentes de sus hijos, en las escuelas, muéstrenselo a un amigo, así podremos entre todos replicar los mensajes de inclusión y dar a conocer los derechos. El trabajo para que la inclusión sea una realidad definitiva es lento pero todos podemos ser parte de ese cambio para que no haya ni una sola persona con discapacidad que sufra discriminación, que vea vulnerados sus derechos o que sea segregado. Ayudame a compartir estos valores.

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Faustina: egresadita del jardín maternal

Faustina venía dando sus pasitos sobre el pequeño escenario y con una gran sonrisa que le festejaba el cuerpo, inestable todavía porque se apuraba, con los ojos achinados de la alegría y los bracitos abiertos para abrazarme. Mientras tanto, mi cuerpo era una hoja que temblaba en un vaivén de emociones y los ojos eran dos estanques de agüita que la miraban venir hacia mí con su remera de "egresadita" del Jardín maternal, tan grande, tan pequeña, tan hermosa, tan ella, mi hija, mi amor, mi cielo, todo.

En la foto, con Faustina recibiendo su remera y diploma
de egresada del Jardín maternal. Fotografía: gentileza Yanina Francisco.

Su ceremonia de egresada de sala violeta fue inolvidable. Todavía mantengo la emoción, desde ese momento, donde mi pulguita movediza recibió su diploma, junto a sus compañeros, por finalizar la sala de dos años y una remera que usarán como distintitvo hasta que termine el ciclo. 

“Un niño es como un ovillo, va desovillándose poco a poco, tomando forma, creciendo, creando. No lo aprietes ni lo sueltes, simplemente, ayúdalo a ser”. Con estas palabras de un poema anónimo, la señorita Daiana inauguró el acto de entrega de diplomas y remeras a los "egresaditos" de la Sala violeta, mientras yo pensaba que para darle forma a un niño con síndrome de Down simplemente hay que tratarlo como persona y que para "ayudarlo a ser" sólo hay que dejar de ver su discapacidad como algo limitante.

El recuerdo de la angustia y la ansiedad de los primeros días se desvanecían después de su primer ciclo de jardín, donde Faustina y yo vivimos un hermoso año de sorpresas, de risas, de nuevas experiencias, de amor, de certezas. La experiencia vivida me decía que mi hija y su jardín cumplían todas mis expectativas y cerraban las puertas que habían habilitado los temores sobre cómo sería su transitar por la vida escolar que recién comenzaba. Ella seguía desplegando su sonrisa a boca abierta y, luego del abrazo de recibir a su mamá, posaba encantada para las fotos, mirando con sus ojitos achinados al público del salón y celebrando con alegría el momento.

Con la ceremonia llegó el final de una etapa y se inició una nueva dimensión en mí: el fin de los ciclos escolares se augura como una nueva experiencia de emociones, de alegrías y tristezas, de expectativas y balances, de recuerdos y vivencias, de metas alcanzadas y nuevos horizontes. Parece que los actos serán un buen momento para alegrarse por su crecimiento y también para derramar las lágrimas de emoción que guardo adentro y que siempre están ahí esperando para salir a rodar por mis mejillas.

Aunque todavía a veces los miedos y las incertidumbres sobrevuelan mis pensamientos, tengo intacta la certeza de que ella hará una buena experiencia de vida e inclusión. Gracias Yanina, mamá de Helena, por las fotos y a todos los papás que me enviaron sus fotos que ya son parte de nuestro albúm del evento!

Felicidades hija! Acabas de egresar del Jardín maternal!

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Feliz día de la madre!

 

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Control de esfínteres: Faustina hace pis en el inodoro!

Le compré una pelela a Faustina porque pensé que se acercaba el verano y era tiempo de aprovechar que dejara el pañal. Con adaptador para el inodoro, la posibilidad de transformarse en banquito y stickers para decorarla, se la presenté hace tres semanas como una sorpresa y le dije "es para hacer pis". Pensé que iba a agacharse y sentarse... y que con el calorcito probaríamos si era momento de dejar los pañales.

Pero al rato de curiosear su pelela un poco, dijo "pis!" y le pregunté "¿querés hacer pis?" Me dijo que sí, así que le bajé la ropa y el pañal y la senté en la flamante pelela rosa y verde. "Hacé pis", le dije mientras ya escuchaba el ruidito del líquido cayendo hacia el recipiente. Se levantó cuando terminó, se dio vuelta de inmediato para ver qué había allí dentro. La experiencia era nueva y parecía emocionante. El pis estaba ahí... ahora podía verlo! "Hiciste pis!" le dije y la felicité y levantamos los brazos diciendo "bieeeen", como hacemos siempre que festejamos algo.

La novedad le gustó y pensé que quizás era el momento de intentar ver si controlaba sus esfínteres. Entonces establecí rutinas para hacer pis en la pelela: al levantarse, a media mañana, después de almorzar, luego de la siesta, antes de cenar y de irse a dormir o cada vez que lo pidiera, eso sí: sin forzarla.

Corrí a comprar unos pañales tipo bombachita para facilitar que los pudiéramos bajar con mayor comodidad. Aunque durante la primera semana algunas veces tenía la bombachita mojada, cada vez empezó a ser mayor el número de veces que se mantenía seca hasta que llegaba el momento de la pelela y siempre que la poníamos hacía pis o caca.

Al finalizar la primera semana ya era capaz de retener hasta que la llevaba a la pelela. El logro empezaba a ser efectivo y sostenido y entonces les pedí a sus maestras del Jardín de infantes que nos ayudaran llevándola al baño tambén allí.

La segunda semana el logro ya estaba afianzado: casi ya no se mojaba el pañal y disminuyó la cantidad de pis que hacía durante la noche, como si supiera que tenía que esperar hasta levantarse. Pero llegó un cambio: ya no quería hacer más en la pelela porque en el jardín hacía en el inodoro. Así que abría la puerta del baño y decía "pis!".

Hoy hace tres semanas que controla esfínteres, es decir, es capaz de retener hasta que la llevamos al inodoro. La verdad es que pensé que todavía faltaba para eso pero me sorprendió que alcanzara semejante logro a los dos años y cuatro meses.

Evidentemente Faustina ya estaba preparada para hacerlo porque el control de esfínteres es un proceso madurativo. Sólo tengo que tener constancia con las rutinas y no forzarla si no quiere. Todavía no se puede bajar ni subir la ropa sola, pues pierde estabilidad, pero ya va a lograrlo. El control de esfínteres es un largo y complejo proceso, pero a su tiempo logrará definitivamente ir al baño sola. Mientras tanto, yo todavía no puedo creer que esté tan grande y haga pis en el baño!


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Los primeros garabatos de Faustina

Hace un tiempo atrás le di a Faustina sus primeros crayones para dibujar pero la decepción llegó a mí cuando vi su reacción: no le interesaron en absoluto! "Bueno", me dije, "todavía no está preparada para esto". Lo único que quería era comérselos... así que los guardé. Pero cuando empezó el jardín maternal comenzó a mostrar mayor interés. Al menos en casa, no quería los crayones pero sí los lápices y lapiceras.

Si bien comenzó tomando los lápices de distintas maneras, rapidamente los agarró usando los dedos correctamente, pero apenas tenía fuerza para dibujar pues su trazo era tan débil que casi no dejaba marcas en el papel. Sin embargo hace un mes que garabatea con fuerza (a veces mientras "habla") y mueve sus brazos y manos al compás del trazo descontrolado (que de todas maneras es bastante controlado pues no se sale de la hoja).

Los primeros trazos de todos los niños se conocen con el nombre de garabatos descontrolados y se caracterizan porque no tienen ningún orden ni sentido sino que son rayones de distinta intensidad, dirección y longitud. El dibujo aún no intenta ser representativo de algo sino que mas bien es una exploración del placer por los movimientos en sí mismo que realizan con su brazo o incluso moviendo el cuerpo! Es parte de una etapa del desarrollo psicomotriz y emocional donde aún los chicos no tienen la coordinación cerebro-ojo-mano. En esta etapa, aún no dominan el movimiento ni el trazado gráfico.

Rayas que van y vienen desordenadas en un papel y que van formando pequeños mamarrachitos fueron suficientes para llenarme nuevamente de emoción: mi hija ya estaba dando sus primeros trazos. A mitad del año trajo su carpeta de dibujos que hizo en el Jardín! Su producción era variada y ya había explorado otros materiales que en casa no.

Ahora ya usa unos crayones gordos que parecen lápices que le regaló mi querida amiga Diana. Son geniales porque no son tóxicos, vienen en variedad de colores y son gruesos. Además, se les puede sacar punta con un sacapuntas especial para su grosor. De todas maneras, a Faustina le gustan mucho los lápices y lapiceras y, aunque le damos papeles blancos y de colores para sus garabatos, ya probó dejar sus marcas en el piso, en la mesa, en las zapatillas y en su propio cuerpo!

Creo que prefiere lápiz y lapicera porque son más delgados para agarrarlos. Está desarrollando su motricidad fina y con ello los dedos se mueven mejor, funcionan como pinza y sostiene el lápiz como si ya supiera escribir. Cuando empezó, lo tomaba de una punta desde arriba, con todo su puño, los ponía al revés o los tomaba por el medio y apenas lograba hacer alguna rayita debil. Ahora ya coloca sus dedos de manera casi perfecta.

Este despliegue coincide con una etapa donde está diferenciando sus dedos. Si las primeras canciones eran con las manos, hace unos meses que está interesada en canciones con los dedos y va desplegando uno y otro si una canción o juego lo requiere. Incluso usa los dedos para contabilizar cosas cuando "hace que habla". Por ejemplo ya puede poner uno, dos y tres deditos para contar, o vamos diciendo "vamos a hacer pis, a tomar la leche y a comer tostadas", marcando con nuestros dedos el conteo de las tres acciones.

Dibujar es una expresión artística y comunicativa. Es una parte importante del desarrollo expresivo y creativo de las personas. El desarrollo de su motricidad fina, por ejemplo, le facilitará luego los procesos de la escritura. Podrá expresar sus emociones dibujando y también representar realidad y fantasías.

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Si yo tengo muchas ganas de: palabras y acción

Jugaba con Faustina a cantar "Si yo tengo muchas ganas de..." Yo estaba sentada en el piso porque a ella le encanta tenerme a su altura. Pero empezó la canción y no hice los gestos para acompañar lo que pedía el tema. Entonces pensé "¿qué pasa si yo no hago lo que dice la canción?". Será Faustina capaz de comprender todo lo que la canción va indicando?"

Yo quería saber si ella comprendía las acciones que proponía el juego sólo mencionándolas, sin imitarme. Porque venimos haciendo muchos juegos que funcionan por imitación, pero en este caso dije "Si yo tengo muchas de reir..." y me quedé esperando. Y rió con fuerza. "Si yo tengo muchas ganas de aplaudir...". Y aplaudió. Y sí inventé un montón de acciones para ver si las entendía por la palabra.

Lo que descubrí fue que entendía perfectamente muchas de las cosas que mencioné, sin que yo hiciera ningún movimiento.Las siguientes son algunas de las acciones que comprendió:

reir / llorar / estornudar / masticar / ladrar (aquí me sorprendió pues no me había dado cuenta que sabía qué era ladrar porque suelo decir el perro hace guau guau) / mover las manos y otras partes del cuerpo / tocar el pelo / peinar (hizo que se peinaba) / dormir (hizo como que dormía sobre sus manitos) / sacar la lengua / besar / tocarse los cachetes (y se puede ir mencionando distintas partes o cosas), enojarme, saltar (hace como que salta empujando su cuerpo hacia arriba) / saludar / caminar / levantar los brazos /decir chau (y lo dijo).

Sin embargo cuando le dije "hablar" me quedó mirando. Y morí de amor porque, claro, hablar es eso que hacemos todo el tiempo pero cómo hacerlo en una canción si todavía no "habla"? Entonces le mostré cómo era y le dije unas palabras que incluía una pregunta y un saludo y lo dije un poco rapidito y ella se rió. Me dió mucha ternura. "Mamá este juego me gusta mucho pero no me engañes con cosas que no sé!"

Tampoco entendió "Tirarse al piso" y me di cuenta que yo ya etaba diciendo cosas que nunca mencionábamos así. Bueno... es que me había emocionado al ver que el juego resultaba y lo alargué inventando un poco. Pobre hija! Pero la verdad es me sirvió para darme cuenta que comprendía muchas cosas que aún no puede decir. Y con eso nos divertimos un rato! Probalo!

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Cómo estimular la relación palabra acción

Las comparaciones son dañinas

Mientras escribo algo me preocupa. Y es que son muchos los papás que me consultan porque sus hijos no logran sostener su cabeza, sentarse, pararse, caminar o hablar "como Faustina" o hacer cualquier otra cosa que ella haga. Siento la necesidad de escribir esta nota para que no se malinterprete el sentido de contar nuestra experiencia con Faustina.

Me veo obligada a recordar, entonces, que este blog tiene la intención de mostrar a la sociedad que las personas con síndrome de Down pueden hacer cosas que muchos creen que no y lo hago contando cómo es el desarrollo particular de mi hija. Faustina puede representar a muchos otros niños con esta alteración genética que alcanzan sus logros con esfuerzos, amor, paciencia y un entorno adecuado. Pero también puede convertirse en un punto de comparación para otros papás que no es bueno por varias razones.

En principio porque es dañino hacer comparaciones. Como papás podemos sentirnos frustrados si nuestro hijo no alcanza aún lo que hace otro niño y podemos caer en la exigencia, la ansiedad, la desvaloricación y el no respeto por su propia singularidad. Además, si ponemos el foco en qué debería estar haciendo y no logra, perdemos de vista lo más rico de sus logros: dejamos de valorar enormenente todo lo que hacen y lo que son.

Entiendo que todos hacemos comparaciones, son inevitables: "Ese nene ya camina y mi hijo no", "puede sorber de una bombilla y mi hija aún no sabe", "se queda sentado con su mamá y el mío no", "Ya sabe decir palabras y el mío ni una", "Todavía no salta y mirá  ese chico más pequeño ya lo hace!"... Muchas veces los papás hacemos comparaciones y nos sentimos frustrados si nuestro hijo no hace alguna cosa que otro niño de su edad ya está haciendo. En el fondo nos preguntamos si estaremos haciendo algo mal. Pero esto es tan perjudicial para los chicos como dañino para nosotros.

Yo he aprendido que cada uno es como es y no sirve de nada que hagamos comparaciones porque lo único que logramos es no valorarlos y respetarlos por lo que son. Quizás ver otro caso sirve porque nos da una idea, nos hace preguntarnos sobre algo que no habíamos pensado o nos muestra que es posible. Pero ¿qué pasa cuando las comparaciones nos frustran o nos producen angustias?

Vale mencionar que todos somos únicos, singulares, irrepetibles. y que detrás hay historias personales, una gentética y un entorno particular, potencialidades, oportunidades, formas de ser únicas. Yo voy contando los logros de Faustina porque me parece que ver y valorar lo positivo es muy bueno y en este caso ayuda a alentar a otras familias y a romper mitos sobre las personas con síndrome de Down. Pero siempre desde el respeto por el otro, por sus tiempos, por lo que está dentro de sus posibilidades.

Quizás tu hijo aún no camina, pero ya llegará su momento. Aunque a Fausti la conozcamos por sus logros, también tiene cosas que aún no consigue, como tenemos todos. Y también cada cosa que logró primero fue un desafío, con mayor o menor dificultad, fue un reto en el que trabajamos. Agradezco a quienes me escriben diciendo que Faustina es fuente de inspiración y dé ánimo y  quienes me expresan que realmente les cambió la mirada sobre el síndrome de Down, pero me preocupa que muchos se angustien porque sus hijos no dice ni una palabra y Faustina muchas! o porque ella ya corre y se desplaza como quiere con su cuerpo y sus hijos aún no logra caminar.

Todas las personas tenemos ritmos de desarrollo distinto, adquirimos unas habilidades y otras no. Entiendo que en el caso del síndrome de Down hay muchas otras cuestiones que hacen que para algunos chicos sea más dificil y para otros no tanto, pero la paciencia, la intervención adecuada y el tiempo harán que tu hijo desarrolle todo su potencial. Creo que también la ansiedad de los papás es porque no hay una edad definida para que logre tal o cual cosa. Hay metas por etapas que son deseables y hacia  allí todos deberíamos poner nuestros esfuerzos y ofrecer lo mejor para que las alcancen.

Me parecía muy importante aclarar esto. Si seguís este blog, tenelo en cuenta: nunca compares a tu hijo con Faustina ni con ninguna otra persona. Te pido por favor, nunca hagas eso. Recordá que cada uno es un ser único e irrepetible. Respetá su singularidad, valorá sus logros y con ello aumentarás su autoestima.

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Muchos logros para Faustina

A sus dos años y cinco meses, Faustina ha alcanzado logros significativos en esta etapa. Estos son algunos que valoramos mucho:


Patea una pelota / empuja una pelota.

Usa la cuchara para comer y también un tenedor pequeño.

Señala lo que quiere y acompaña con el lenguaje.

Dice más de 60 palabras y cada día suma alguna nueva.

Dice que no cuando no quiere algo / Dice que sí cuando lo quiere.

Corre e intenta trepar.

Se lava y seca las manos con ayuda.

Se lava los dientes con ayuda (desde el año y medio cepilla sus dientes arriba y abajo como parte de la rutina para irse a dormir).

Nombra figuras sencillas en un libro.

Puede subir escaleras alternando los pies / intenta bajarlas con ayuda.

Se propone metas sencillas (como colocar un juguete en determinado lugar, llevar un plato a modo de bandeja o colocarle un pañal al muñeco).

Entiende y obedece consignas como "andá a buscar al oso", "alcanzame esa galletita, por favor".

Abre puertas y las cierra.

Quiere esconderse detrás de paredes, puertas y en rincones.

Canta canciones / marca el ritmo con un instrumento (tambor, palmas, palillos, maracas, etc.).

Quiere saltar aunque aún no lo logra.

Se para en un pie / se tira en el piso, sube su rodilla flexionada y apoya el pie sobre su otra rodilla).

Quiere desvestirse e intenta vestirse sola y quiere ponerse las zapatillas y medias, aunque no lo logra.

Desviste a sus muñecosy trata de vestirlos.

Empieza a apilar bloques pero los derriba.

Nombra y reconoce varias partes de su cuerpo.

Entiende mucho más de lo que puede decir.

Se suena la nariz (al año y medio hacía soplido con la boca hasta que más tarde descubrió que debía soplar por su nariz).

Aprendió a sentarse en un silla (primero lo intentaba subiendo un pierna, pero luego comprendió que debía darse vuelta y apoyar la cola).

"Conversa".

Guarda cosas (mete llaves en el cajón de los repasadores, juguetes en la alacena y guarda chiches o cosas si se lo pedimos).

Hace garabatos en un papel.

Pide y hace pis en una pelela! (en otra nota les cuento sobre esto).

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Hijos con discapacidad: el dilema de encontrar vacante escolar

A pesar de que es un derecho que las personas con síndrome de Down (SD) o cualquier otra discapacidad concurran a una escuela común, las peripecias que pasamos los padres para conseguir una vacante reflejan una cruda realidad: las instituciones niegan la inscripción a niños y jóvenes con discapacidad.

Hay mamás que recorrieron más de diez jardines de infantes para conseguir que a su hijo lo anoten y conozco un caso de una familia que fue rechazada de 23 escuelas porque su hija tenía SD. La situación es grave y frustrante. La mayoría de las escuelas no respeta la Ley, la Constitución ni los tratados internacionales. Muchos papás hacen recorridos interminables de institución en institución y transitan experiencias que dejan sabor amargo y perjudican no solo a nuestros hijos sino a todos.

Frente a esta práctica discriminatoria e inconstitucional me pregunto ¿por qué razón los padres decimos que nuestro hijos tiene esta alteración genética al buscar vacante en una escuela? Tengo varias respuestas pero primero quisiera reflexionar sobre esto: cuando vamos a inscribir a un hijo al jardín o la escuela tenemos que ir como cualquier otro papá porque nuestro hijo es como cualquier otro y tiene los mismos derechos. Las personas inscriben a sus hijos en escuelas que tienen la obligación de anotarlos, no importa qué condiciones tenga el niño. Luego se verá cuáles son las adaptaciones que necesita y se hará un proyecto integrador particular que se ajuste a sus necesidades. Y en todo caso, decir que nuestro hijo tiene síndrome de Down o cualquier otra discapacidad no debería ser motivo de negación de vacante.

Pero como esto en la realidad no sucede y las escuelas se niegan a la inclusión, entonces los padres nos vemos obligados a aclarar que tiene un síndrome. ¿No es esto una locura? Lo es. No deberíamos hacerlo. Todos los niños tienen el mismo derecho a ir a las escuelas comunes. Pero las familias queremos que la institución sea la mejor opción para nuestro hijo. Y si desde el vamos ya no son inclusivas entonces preferimos asegurarnos de que contemplen si están dispuestos a asumir el reto de incluir, porque si no, hay mayores posibilidades de que sea un fracaso la inclusión.

"La inclusión es un cuentito", dijo una mamá en un grupo de padres de niños con síndrome de Down refiriéndose a las escuelas que se dicen inclusivas o integradoras. Lo viví en carne propia hace muy poco. Visité y llamé a tantos jardines como pude. Llamé a un Jardín de Infantes que es conocido en la zona por considerárselo integrador:
- Hola, quisiera saber si hay vacante para sala de tres años para el año que viene. Es para mi hija.
- Sí, sí. Hay. Estamos haiendo entrevistas. Te anotamos y te llamamos. Decime el nombre de tu hija.
- Faustina.
- Fecha de nacimiento?
- 30 de abril de 2014.
- Bueno. Ya está. Vacantes hay. Te llamamos para una entrevista. Ahh, una pregunta: ¿tiene alguna discapacidad Faustina? te pregunto por las dudas.
- Sí. Tiene síndrome de Down.
- Ahh... bueno, ¿viste lo que te dije de las vacantes?: olvidate. Si tiene discapacidad hay cupos. Habría que ver si hay lugar.

Pero la inclusión educativa, aunque funcione como cuentito, no es ningún cuentito: es un derecho para las personas y un deber para las instituciones y el Estado que debe garantizarla. La existencia de cupos, que un niño aún no camine, que los docentes no están preparados o que sin maestro integrador no pueden ingresar son los argumentos más frecuentes que encontramos los padres como excusas para la exclusión.

Sin embargo, aunque la denegación de la matrícula ocurre en la práctica, las escuelas comunes, ya sean públicas o privadas, no pueden rechazar la matriculación de un alumno por motivos de discapacidad. Las personas con discapacidad tienen derecho a ir a las escuelas comunes junto a alumnos sin discapacidad, de acuerdo a lo establecido por el artículo 24 de la Convención Internacional sobre las personas con discapacidad, y las escuelas tienen el deber de hacer los ajustes necesarios para asegurar que casa alumno acceda a una educación de calidad.

El dilema de encontrar vacante escolar para las personas con discapacidad se vuelve una pesadilla para las familias. Denegar una vacante por motivos de discapacidad es discriminatorio y anticonstitucional, y atenta contra los derechos de todos a la educación inclusiva.

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Faustina va incrementando su repertorio de palabras

El desarrollo del lenguaje es tan particular en cada niño! Faustina, con sus dos años y cuatro meses, tiene toda la intención comunicativa y habla en su idioma y, aunque aún no arma oraciones, es capaz de decir muchas palabras que se le comprenden perfectamente. Aquí van algunas que recuerdo ahora al hacer esta lista:

• Abu (por abuela) / acá / agua / bebé / buby (por Rudy) / abiaaa (por Navidad) / Ati (por Fusti) / aate (por chocolate) / achís
• banana / baca (por vaca) / batata /
• caca / coco (por oso) / cocó (por gallina)/ cua cua (por pato)
• ete/a (por este/a) / gur (por Yogur) / gua gua (por perro)/ grrr (león)
• hablá hablá (por el celular) / 
• ieeen (por bien!) / ie (por diez)
• lata / letche (por leche) / 
• mamá / miau (por gato) / muuu
• nene / nena (la n es medio gutural)
• pan / pee (por pez) / pis / piqui (por pájaro) / papa / papá / paqui (por Panchi) / pete (por chupete) / pepa / pepe /pin pin (por plim plim)
• saata (por salta)
• té / tiquitita (por chiquitita)
• queque (por queso) / quiqui (por caramelo) / quica (por chicas)
• uis (por Luis) / uan (por Juan)

Pronuncia todas las vocales, onomatopeyas, sonidos de animales (agrrr, pshhh, oink, cua cua, gua gua, miau, ighhh, grrr, muuu, beee, piqui, cocó, quiquí, auuuu, entre otros), instrumentos y repite palabras como puede (por ejemplo, no le sale "gato" pero dice algo así como "gaaabooo". Aunque la t la pronuncia muy bien, no la usa para esta palabra y la g no es una g como la conocemos sino un sonido débil que más bien se apoya en la vocal que extiende con ganas).

Además, no sabría explicarles cómo dice las letras de las canciones porque las canta todas con pronunciaciones débiles cuando no le salen los sonidos y fuertes cuando se trata de lalala, tatata, papapa, quiquiqui, cococo, tututu, etc.

Hay cosas que se le entienden muy clarito como "alí aló", "dedo gordo", "manito", "reina batata" o "montaña" en medio de una canción. También dice toooodas las últimas sílabas de cada palabra y verso de una canción. Y también hay veces que me dice cosas que no comprendo en absoluto.  Dice muchas cosas sólo usando vocales.

Cada día que pasa va sumando palabras nuevas. Algunas quizás las dice en el momento porque repite algo que escuchó y no la vuelve a usar. Otras las empieza a mencionar con insistencia como cuando descubrió que le salía "gur" y le entendimos y ahora a cada rato pide gur!


Y seguro me estoy olvidando de muchas otras más!

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¿Cómo lograr que nuestros hijos con síndrome de Down sean cada vez más independientes?

Si hay algo que nos preocupa a quienes tenemos hijos con síndrome de Down (SD) es cómo van a lograr la independencia que necesitan para desenvolverse en la vida cotidiana. Y si bien la preocupación suele enfocarse en la independencia (como capacidad de hacer cosas solo) y autonomía (toma de decisiones) a largo plazo, ésta no es una cosa que se obtenga de un día para el otro.  ¿Cómo lograr la independencia desde tan pequeños? Eso me pregunto frente a Faustina que apenas tiene dos años y cuatro meses. La clave es trabajar desde chiqitos en este tema, pues ello es esencial para lograrla en el futuro.

Como papás debemos promover que vayan alcanzando la independencia esperada en cada etapa y esto sólo se da gradualmente, en la medida que vamos dando la oportunidad de que hagan cosas por sí solos. Dejarlos que se vistan, que tomen la cuchara para comer, que vayan a buscar algo que le pedimos, puede ser una forma inicial de favorecer e impulsar que hagan algunas tareas solos.

A partir de que Faustina se largó a caminar realmente fue muy notorio su aumento en el grado de independencia para hacer muchas cosas. Por ejemplo, ya no quiere estar a upa o en su sillita alta (casi ni siquiera para comer) sino andar por ahí y manejarse a su antojo.

Pero el cambio que hizo respecto al desenvolvimiento con el cuerpo fue tremendo y con eso llegó también un cambio en la forma de comportarse y responder a requerimientos de todos los días. No solamente responde a las indicaciones que le damos y va en busca de algo que le pedimos sino también hace berrinches y patalea porque no quiere vestirse, que la ayuden con algo o que le indiquen cómo hacer una cosa.

Faustina ya sabe expresar qué quiere y qué no quiere y hace meses que va en busca de las galletitas que desea al cajón donde las guardamos que está a su alcance. Ya prefiere comer sola con una cuchara, quiere desvertirse y hasta sacarse el pañal! También pasa más tiempo entreteniéndose sola, colocando los juguetes donde ella quiere, andando de un lado para el otro por la casa o manejandose sola con el celular que me pide para manipular como quiere. Está en una etapa donde no se deja ayudar y hace uso de sus capacidades, un poco porque realmente quiere hacerlo ella y otro por su personalidad. "Quiero independencia, mamá!"

Si le pido que me alcance algo, lo hace y, por ejemplo, la hago ser parte de la actividad que vamos a hacer: "¿vamos a buscar el piyama? Ya es hora de ir a dormir". Entonces la espero, le doy la mano y me acompaña a buscar las prendas. Por supuesto que en el camino abrió un cajón y sacó todo lo que había allí! O "Me ayudás a hacer la cama?" y nos ponemos una de un lado y la otra del otro y vamos colocando sábanas, frazadas y acolchado mientras se muere de risa cuando hacemos flamear las sábanas.

Aunque todavía no va al baño sola, dice "caca" y "pis", y suele darme la mano para llevarme a cambiarla. Si tiró la mamadera con jugo de una mesita chiquita que le dejo a su altura para que tome cuando quiera, le pido que la levante y la deje sobre la mesa nuevamente. Aunque todavía esto cuesta bastante porque sigue revoleando todo, cuando ella quiere come sola su yogur o toma su jugo o mamadera sola sentada en un silloncito pequeño con una mesita. También va sola con un pote con galletitas convidando a todos.

Ahora le gusta tirarse al piso, levantarse y seguir la marcha, despatarrarse boca abajo, acostarse apoyando un cachete en el piso frío, investigar qué hay debajo de los muebles, esconderse en rincones, jugar a la escondida detrás de una pared o las puertas o sentarse a comer una galletita apoyada en las paredes. Así que si tenés un hijo con SD y estás ansiosa o preocupada como mamá porque aún no logra sentarse, sostenerse, pararse o caminar, por supuesto seguí con lo que te indican sus terapistas pero relajate que su momento para lograr eso que esperás ya llegará!

Ese desenvolvimiento con su cuerpo la ayuda con su independencia: le gusta más que antes todos los juegos donde deba arreglárselas sola. Se cuelga carteras, se pone la bufanda y se va hasta la puerta y hace que pone las llaves para salir. También intenta vestirse y desvestirse ella misma o a sus muñecos. O va a buscar los pañales o una toallita para limpiar al bebé o taparlo, por ejemplo. Además, va sola a tirar cosas al tacho de basura! Y para no bloquearle todas las puertas de los muebles que están a su altura, lo que hice fue habilitarle espacios y puertas a su alcance para que ella pueda usar con sus cosas, de manera que pueda abrir y sacar sus juguetes a su antojo.

Ya ves, Faustina está cada vez más independiente y eso nos alegra a todos!

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8 razones para enviar a tu hijo con síndrome de Down a la escuela común

1. Porque es el derecho de las personas con síndrome de Down y de todas las que tengan alguna discapacidad. La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por Ley en Argentina desde 2008, establece la igualdad de condiciones para asistir a las escuelas para todas las personas. El Estado tiene la obligación de garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos, y que haya niños con discapacidad en las aulas comunes es una forma de exigir que tienen que cumplir brindándoles lo que necesitan.

2. Porque pueden. Existen ya muchos casos de personas cursando sus estudios en escuelas comunes. Lo único que necesitan las personas con síndrome de Down son los ajustes para asegurarles que puedan alcanzar los aprendizajes. Todas las personas aprendemos de maneras diferentes. La figura del maestro integrador es esencial para acompañar al docente y conocer cada caso en particular.

3. Porque todos somos parte de este cambio. Yo sé que hay que lidiar con muchas trabas y prejuicios instalados pero te aseguro que la experiencia valdrá la pena. El sistema educativo necesita una transformación que haga posible que todos estén incluidos, y todos somos parte de ese cambio y podemos aportar a la construcción de una comunidad inclusiva.

4. Porque está comprobado que las personas con síndrome de Down se benefician enormemente con su inclusión en escuelas comunes. No sólo van a aprender contenidos sino a vincularse con los otros que son ejemplos de comportamientos sociales y actúan como reguladores. Los comportamientos se aprenden y regulan en convivencia y se aprende "copiando" a los otros.

5. Porque no quedan dudas de que los demás también aprenden de esta experiencia de compartir con personas que tienen discapacidades. Todos se benefician, incluso las escuelas, los padres, los docentes, que se ven interpelados a actuar frente a la diversidad para comprender que todos tenemos un lugar en la vida y cada uno aporta lo suyo. El día de mañana, seguramente, una persona que tuvo un compañero con discapacidad comprenderá mejor qué debe hacer si le toca ser padre, hermano, hijo, amigo, jefe o compañero de trabajo de una persona con discapacidad.

6. Porque la experiencia de inclusión en los ámbitos escolares luego sirve para moverse en otros ámbitos. El empleo, la vida autónoma e independiente, la socialización son más probables que se den en mejores condiciones porque las herramientas para actuar con otras personas se consiguen estando incluídos en todos los ámbitos. El aprendizaje que se da a partir de la escuela no es sólo curricular sino que también se aprende lo social. Es allí donde se adquieren herramientas para interactuar con las demás personas y desenvolverse en otros ámbitos.

7. Porque es necesario que los sistemas educativos reconozcan y valoren a todos los niños y niñas sin excepción.

8. Porque es necesario permitirles a nuestros hijos participar en el entorno educativo en igualdad de condiciones que los demás!


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La explosión del movimiento: 13 logros que llegaron después de caminar

Si hace unos meses atrás me preocupaba porque finalmente Faustina lograra caminar hoy puedo decirles que todo lo que siguió cuando lo logró casi vino solo.

Una vez que comenzó a caminar todo fue diferente. Se animó a mucho y rompió los temores de moverse y caer. Hace un poco más de dos meses que deambula por las distintas habitaciones de la casa pero la alegría del andar sola también fue el puntapié inicial para otros movimientos y desplazamientos. Aquí les cuento los trece logros que llegaron una vez que comenzó a caminar y les dejo un video!


1. Quiere correr
Si bien todavía no va a gran velocidad, ya corre por tramos cortos y suele mirarse los zapatos mientras corre. También se desplaza con objetos en las manos que a veces le hacen perder el equilibrio.

2. Camina de costado
Da pasos hacias los costados. Lo hacía agarrada de los sillones antes de caminar pero ahora lo hace mientras se desplaza sola.

3. Camina hacia atrás
Yo estaba frente a ella para que no avanzara hacia el lavadero a tocar cosas que había allí y le dije que tenía que salir de ahí. Estábamos en un pasillito arrinconadas y creí que iba a girar y caminar pero resulta que la vi retroceder en sus pasos. Sí! caminaba para atrás y yo no lo sabía!

4. Hace equilibrio con un pie
Baila levantando los pies, doblando rodillas y todo eso... pero realmente nos sorprendió el día que cruzó una pierna haciendo un cuatro y quedó parada haciendo equilibrio en un solo pie!

5. Se agacha 
Cuando estaba por caminar, Faustina no se agachaba y entonces nos preocupaba cómo iba a levantarse del suelo cunado perdiera el equilibrio y se cayera. Pero ella encontró una forma: sin flexionar las rodillas, cuando perdía el equilibrio caminando, estiraba sus brazos hasta el piso y se sostenía apoyando las manos e incluso se volvía a levantar empujando con sus manos y el tronco hacia arriba. De esta forma consiguió  incoporarse y seguir andando como si nada! Ahora ya se agacha y suele quedarse en esa posición y volver a levantarse cuando lo desea.

6. Se arrodilla
Tampoco quería arrodillarse hasta que lo hizo jugando en el suelo frente a un silloncito pequeño o la silla del auto adonde le gusta subir a sus muñecos.

7. Quiere saltar
Aunque aún no lo logra quiere dar saltitos con ambas piernas. Lo que hace es hacer con el cuerpo como que salta impulsándolo hacia arriba. La estimulamos ayudándola a saltar agarrada de nuestras manos y le encanta!

8. Da vueltas con el cuerpo
Ahora le gusta tirarse al piso, sobre almohadones o un oso de peluche enorme y también dar vueltas sobre la cama o su cuna. Además, gira por todas las superficies sentada apoyada con sus brazos, levantando su cola y dando vueltas que parecen de carnero!

9. Intenta trepar
Quiere subrise a los sillones, las sillas, su silloncito, el puff gigante de elefante, la cuna o los muebles cuando ve algo que la ayuda a escalar! También trepa sobre mi cuerpo.

10. Camina haciendo trencito
Seguramente lo aprendió en el jardín, pero si la invito a caminar detrás de mí agarrada de mis manos o de mi cuerpo, lo hace. Así que a veces vamos por la casa jugando al trencito y cantando canciones.También vamos en tren con un cordón, tirando de lanas o agarradas de bufandas. Y a veces Faustina es la máquina que me arrastra!

11. Hace ronda
Aunque parezca increíble porque es muy dificil que los chicos a los dos años hagan y se muevan en ronda, descubrí que lo puede hacer. Entre dos adultos la agarramos de las manos y comenzamos a seguir una canción desplazándonos lentamente en círculo y le encantó! Al rato vino a buscarnos, me dio una mano a mí y la otra a la otra persona y nos hizo dar a entender que nos diéramos la mano para armar la ronda.

12. Gira
Un día descubrí que giraba! y realmente no había hecho nada para enseñarle eso. Pero lo hizo con una canción y me di cuenta que ya tenía un dominio muy bueno sobre sus movimientos.

13. Baila
Pone su cuerpo en movimiento al ritmo de las canciones que escucha y ensaya distintas posiciones de brazos, manos, piernas, pies, rodillas, cola, cabeza, combinando movimientos de distintas partes del cuerpo... arriba, abajo, a los costados, que el baile se armó por todos lados!

No te pierdas los videos!

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Las personas con síndrome de Down no son especiales

No está en el ánimo de este post hacer sentir mal a nadie que mencione a un ser querido como especial, sino dar un paso más para desarmar la concepción de que las personas con síndrome de Down son "seres especiales".

"Especiales son las pizzas de jamón y morrones", me dijo una vez Silvina Alonso, una persona que trabaja en la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual. Es muy frecuente escuchar que a los chicos, jóvenes y adultos con síndrome de Down (SD) se los mencione como "especiales" y estoy convencida que debemos abandonar las palabras que no contribuyan a una perspectiva inclusiva e igualitaria.

El término "especial" engloba muchos prejuicios sobre las personas con SD: que tienen un caracter particular, que son puro amor, angelitos, seres inocentes, que tienen que ser tratados comprendiendo que son diferentes del resto, atípicos, sub normales... Pero creo que debemos cambiar la mirada y dejar de calificarlos como especiales porque con ello no hacemos más que perpetuar y reforzar la exclusión y la diferencia de trato.

Y aunque sé que lo que planteo puede herir a muchas personas que consideran que sus hijos son especiales estoy convencida que nombrarlos así es seguir sosteniendo una mirada social que hay sobre las personas con síndrome de Down que abarca muchos aspectos y que contribuye a la segregación, a la falta de inserción laboral, a la exclusión y a la discriminación.

Escuelas especiales, tratos especiales, terapias especiales, chicos especiales... La concepción de las personas como colectivos o comunidades con características generales, la búsqueda de tratamientos especiales para su desarrollo o la escuela especial no favorecen la inclusión. No estoy diciendo con esto que no necesiten adaptaciones o terapias de atención temprana o estimulación específicas para cada caso. Lo que digo es que todos somos diferentes y especiales y tenemos nuestras características propias y sin embargo no vamos por la vida siendo tratados como "especiales".

A muchos papás les gusta sentirse especiales porque tienen un hijo con SD. Quizás sea porque les haga sentirse más fuertes y eso les anime a tener una maternidad o paternidad donde pueden afrontar los retos que impone la condición genética de sus hijos. Pero también es probable que provenga del hecho de que a las personas con SD se las crea especiales por prejuicio y representaciones que tenemos las sociedades sobre cómo son. Lo cierto es que yo pienso que no soy una mamá especial por tener una hija con esta alteración genética como tampoco es especial un papá cuyo hijo tiene ceguera o hace su vida sobre una silla de ruedas. En todo caso, todos los hijos son especiales y todos los padres lo somos para nuestros hijos.

Las discapacidades o condiciones particulares que atraviesan las personas no pueden traducirse como etiqueta de "especial" porque eso los hace aparecer frente a la sociedad, y aún dentro de sus círculos sociales y familiares, como algo raro, extraordinario o fuera de lo común cuando en realidad todos somos diferentes y lo raro sería que no lo fuéramos. Además, esa representación sobre la discapacidad tiene consecuencias negativas directas sobre las oportunidades de empleo, educación, trato, socialización y una vida autónoma e independiente, por ejemplo.

Espero no ofender a nadie con esta nota pero realmente creo que es necesario dejar este punto de vista. El término "especial" viene de una concepción de la discapacidad donde la inclusión no era posible y hoy tenemos que romper este prejuicio si queremos ser una sociedad que respete la diversidad y donde todos estén incluidos. Las personas con síndrome de Down no son especiales. Son personas como cualquier otra. En todo caso, todos somos especiales por nuestra singularidad.


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Feliz día del amigo: "Faustina, Faustina, ¿a casa conmigo?" (segunda parte)

Mi hija jugaba parada en la cuna estirando un trapito y protestando. Estaba chinchuda! Pero cuando escuchó la voz de su amiga Clarita la cara se le iluminó y se le transformó por completo. Eran las nueve y veinte de la noche cuando vi el mensaje de voz de whatsapp de la amiguita y se lo hice escuchar a Fausti.

Mi hija quedó anonadada. Reconoció la voz inmediatamente. La sonrisa le abrió la boca de lado a lado, la expresión de la cara le cambió por completo y los ojitos se iluminaron de felicidad. Gritó de la emoción! y sonrió y habló sola (o quizás le contestaba a Clarita) cada vez que le hice escuchar nuevamente la voz dulce de su amiga que decía: "Faustina, Faustina, a casa conmigo?"

Clarita, su amiga del Jardín maternal, la invitaba por primera vez a su casa. Yo estaba pensando en invitarla pero los horarios complicados de trabajo hacían retrasar mi convite. Pero felizmente ya habíamos arreglado entre las mamás cuándo sería el encuentro. No tengo palabras para decir qué sentí al ver la expresión de alegría de mi hija al oir la voz de su amiga. Me desarmé de amor y felicidad. Ya durante la tarde me había emocionado cuando Cony, su mamá, me propuso el encuentro. Pero este mensaje de Clara lo superaba todo porque provocaba una enorme felicidad en Faustina que le brotaba en todo el cuerpo y estaba dirigido directamente a ella.

Casi se llevan un año de edad. Clarita está por cumplir los tres y Fausti apenas tiene dos años y dos meses (cuando se conocieron Fausti todavía no había cumplido los dos!) y a pesar de que están en etapas totalmente diferentes y que las diferencias de meses pueden ser abismales a esta edad, las dos se entendieron desde el primer día. Se buscan, se miran, se abrazan, se dan besos, andan de la mano. Yo las ví cuando festejamos el cumple de Fausti en el Jardín y les puedo asegurar que la conexión y química entre ambas es increíble!

A la edad de ambas todavía no tienen juego compartido sino que juegan paralelamente. Cuando finalmente fuimos a la casa de Clari, el interés principal de Faustina estuvo en la casa nueva para ella, en ir descubriendo los espacios, los muebles, los objetos, los juguetes, el lugar. Así que, pobre Clari, Faustina deambulaba queriendo tocar todo. Yo tenía miedo de que rompiera algo o tirara por los aires todo lo que estaba a su alcance... así que como buena mamá primeriza estuve todo el tiempo detrás de ella diciendo "esto no", "No, no, cuidado". Hasta que me dí cuenta que Cony estaba muy relajada (Clarita es la menor de tres hermanas) y que no servía de nada que la persiguiera todo el tiempo a Fausti. Entonces me relajé un poco e incluso la dejé jugando con las nenas en su habitación.

Sentía felicidad por el encuentro de ambas pero también estaba intranquila, no sólo porque temía que Faustina "hiciera lío" sino porque, ay Dios mío! pobre Clari! terminó enojada porque Faustina le había pegado!  Faustina todavía pega si alguien se le acerca mucho o la quiere abrazar, por ejemplo. En seguida quiere defenderse. Muchos chicos a esta edad lo hacen y Fausti no es la excepción. Y a los papás de niños con síndrome de Down nos preocupa porque la etapa puede durar un poquito más debido a que hay que esperar el desarrollo del lenguaje propiamente dicho. Confieso que tuve miedo de que no la invitaran más! (si sos papá y ya pasaste por esto me vas a entender).

Lo cierto es que Cony fue muy comprensiva y aunque yo sufrí un poco con eso, las niñas enseguida siguieron jugando como si nada. Los chicos aceptan las diferencias rápidamente y a la edad de las dos todavía no saben de condiciones genéticas, inclusión o discriminación ni prejuicios. Solo juegan, se buscan, comparten momentos, interactúan, disfrutan, observan, copian, se comunican. A pesar de que las etapas del lenguaje que atraviesan las dos son tan diferentes, ellas se entienden. Y si no lo creen, escuchen este audio donde a Clarita se le entiende perfectamente lo que dice (invitación de Clarita) mientras que Faustina le contesta en un lenguaje incomprensible para nosotros! (respuesta de Faustina). Para mí fue y es muy emotivo, no sólo porque se entienden, sino además porque Fausti tiene claramente intención comunicativa.

Volvimos muy contentas. La amistad es muy poderosa. No hace diferencias. Genera tal empatía entre dos personas que son capaces de quererse, sin más. Por eso aprovecho este día del amigo para decirle a quienes son mis amigos que todos los días celebro que cuento con ellos y cuentan conmigo. Y estoy segura que Fausti festeja también una amistad que recién comienza pero ya tiene mucha fuerza! Feliz día Clarita!!! Feliz día para los amiguitos de Sala Violeta!!!!!!!!

Feliz día a todos los que son tan afortunados de celebrar la amistad!!!!

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Amistad e inclusión: el rol de los padres (primera parte)

Ella no lo sabe (quizás ahora esté leyendo estas palabras) pero me hizo emocionar mucho. Le dicen Cony, es la mamá de Clarita, la amiga de Faustina en el Jardín (sí! son amigas desde el primer día de clases!) y hace pocos días invitó a mi hija a su casa a jugar. (No te pierdas esta nota: "Faustina, Faustina, ¿a casa, conmigo?").

El gesto que tuvo, que para cualquier mamá es algo común y frecuente, sin embargo causó una inesperada reacción en mí, una mezcla de emoción y alegría que me hizo saltar lágrimas de los ojos. Por primera vez desde que Faustina comenzó el Jardín la invitaban a jugar a la casa de una amiga. Clarita no dejaba de mencionar a Faustina y pedirle a su mamá que la invitara y Cony no dudó en alentar el encuentro entre las pequeñas y preguntarme si quería llevar a mi hija a su casa.

Quizás si seguís nuestra historia y estás leyendo estas líneas te preguntes ¿y por qué no la invitarían a Fausti? ¿Porque tiene síndrome de Down (SD)? Pero muchos papás, te aseguro, sufren por discriminación sobre sus hijos con SD. Muchas veces en las escuelas los padres rechazan a los niños con este síndrome o no les permiten a sus hijos hacer amistad con ellos. Las razones son muchas y en esta nota no quisiera entrar en detalle, pero incluso hay personas que creen que los chicos con SD no deben ir a las mismas escuelas que los demás y que los niños pueden retrasarse en su aprendizaje si en el aula hay un niño con esta alteración genética.

Justamente hace muy poco un papá me contaba que tuvo que sacar a su hija con SD de la escuela común porque se cansó del maltrato de la madre de una compañera de grado que hizo lo imposible para que pasara a su hija la escuela especial, que era, según le dijo, "el lugar donde tenía que estar". Y recientemente en los medios publicaron una carta de una mamá dirigida a los padres de un compañero porque su hijo con síndrome de Down fue excluido de un cumpleaños.

Pero no sólo los padres de los otros niños deben propiciar los vínculos de amistad y compañerismo. También nosotros como papás cuando tenemos hijos con discapacidad no debemos olvidar que fomentar la amistad es muy importante, no sólo para nuestros hijos sino para todos los chicos que aprenden unos de otros y pueden compartir momentos juntos. Porque muchas veces lo que sucede es que son los propios papás de hijos con síndrome de Down quienes no los dejan asistir a eventos por temor.

Después de conocer estos y muchos tantos otros casos de discriminación y exclusión que suceden cada día en las escuelas, cuando recibí la invitación de Cony me sentí muy afortunada. Me acordé de Javier, ese papá que me contó que a su hijo no lo invitaban sus compañeros, ¿lo recuerdan? (¿Cómo te sentirías si tu hijo con SD es excluido y privado de disfrutar momentos con sus pares?) y también sentí cierto alivio por la invitación que fue como el comienzo de un camino que iniciamos mi hija y yo junto a otras personas.

Con lágrimas en los ojos le dije a Faustina: "¿Querés ir de Clarita?" y ella movió su cabecita diciendo sí! Me sentí muy feliz por las dos.  El rol de los padres para alentar la amistad entre los niños es fundamental. Las relaciones iniciales de nuetros hijos las promovemos nosotros como padres. Si bien los niños se eligen espontánea y naturalmente, somos nosotros quienes debemos hacer posible que los vínculos afectivos trasciendan las puertas de las escuelas. 

Hace poco también una mamá llamada Melisa me escribió contándome que seguía los posteos del blog Mi vida con Faustina porque el mejor amigo de su hija Juana, también de dos años, tenía SD. Me emocionó cuando me contó que la segunda palabra que dijo en su vida su hija había sido el nombre de su amigo. Esta mamá quería aprender de él y sobre todo enseñarle a Juana la importancia de ayudar a su amigo a ser mejor y más feliz cada día y seguía el blog con la intención de entender mejor qué significaba el síndrome de Down.

Estaba muy interesada en aprender y ayudar! Ella se sentía feliz por esa relación de su hija. "Cuando arrancó a caminar su amigo, ella me decía "Ana yuda amigo cucus", me escribió muy emocionada. Me pareció muy noble su intención y le respondí que su hija será una buena amiga, seguramente. Si los adultos apostamos por una mirada inclusiva, los lazos entre los pequeños se van formando solos. "Seguramente no vas a tener que hacer nada especial! Sólo dejar que sean amigos", concluí.

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Feliz Bicentenario de la Independencia Argentina

Hoy es un día histórico para nuestro país: se celebran 200 años de la Declaración de la Independencia de la República Argentina. Es una buena oportunidad para recordar que se ha avanzado mucho en materia de derechos que contemplan a las personas con discapacidad pero que aún queda mucho por hacer para que esos derechos se hagan efectivos.

Los desafíos pendientes también nos constituyen como Nación y no son meras menciones de cuestiones que afectan directamente la vida de las personas con discapacidad y sus familias sino que se trata del reto que tenemos para todo el conjunto de la sociedad.

A lo largo de estos doscientos años de historia, los significados y las miradas sobre las discapacidades han ido cambiando. De excluidos y ocultados a ser considerados sujetos de rehabilitación, las personas con discapacidad fueron y son excluidas, estigmatizadas, segregadas y discriminadas.

Para muchas personas con discapacidad, sus vidas van transcurriendo entre las limitaciones y barreras que se imponen desde afuera, entre miradas que ponen al descubierto sus falencias, entre falta de oportunidades de atención desde una perspectiva integral, de escolaridad con ajustes razonables, falta de oportunidades de empleo, exclusión de la vida social, de participación política e incluso de estigmatización dentro de su propia vida familiar.

Del paradigma médico asistencialista al de los derechos de las personas con discapacidad, hoy la mirada intenta abrirse  hacia lo social para enfocar en la persona y su entorno hasta sostener que la discapacidad es una construcción social y que es la sociedad, por lo tanto, la responsable de adecuarse a las necesidades de las personas y no al revés.

En este sentido, el modelo superador de estos dos paradigmas deja de verlos como opuestos y comienza a pensar en un abordaje más integral de la discapacidad pero, a pesar de ello, todavía persisten prácticas y realidades que no garantizan que se cumplan los derechos que tienen estas personas.

La ciudadanía la construimos entre todos y, a modo de propósito que anhelo para nosotros, es mi deseo que las personas con discapacidad sean consideradas como un ciudadano más con los mismos derechos que cualquier otra persona. Aspiro a una sociedad mejor para mi hija Faustina y también ansío que nos comprometamos como comunidad a generar los cambios necesarios para ser una sociedad más inclusiva no sólo para el presente sino para dejar como legado a las siguientes generaciones.

En este bicentenario es mi deseo que se reafirme, más que nunca y de manera concreta, el espíritu de promover, proteger y garantizar a las personas con discapacidad el pleno disfrute de los derechos humanos y que entre todos consigamos construir las bases para sostener una Nación inclusiva.

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Superamos las 100.000 visitas al blog!

Al poquito tiempo de nacer Faustina sentí la necesidad de escribir y difundir cómo era la maternidad con una hija con síndrome de Down. Como muchos saben, yo había tenido a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante, estando sola. Y ante la sorpresa de un dignóstico con una alteración genética, ví muchas expresiones en las caras de las personas que me conocían que reflejaban cierta tristeza por el resultado de la fertilización.


Aunque sentí el acompañamiento, el gran cariño que me tenían y el enamoramiento que sintieron por Faustina instantáneamente, también percibía cierta lástima hacia mí y la preocupación de creer que mi vida sería trágica o difícil con una persona con síndrome de Down.

Los entendí porque yo había estado muchos años sintiendo lástima hacia mí porque no se daban las condiciones que esperaba para formar una familia según mis deseos. Pero como yo ya había superado esa lástima, cuando nació Faustina ya había aprendido que las personas necesitábamos creer en nosotras mismas y dejar de tener temores, lástima, frustración. Ya había aprendido que esas percepciones sobre nosotros mismos uno las va construyendo a lo largo de la vida. Y entonces pensé en mi hija como persona. ¿Qué tenía que hacer para ayudarla a formarse como una persona que cree en ella misma, que no se tiene lástima, que apuesta a vivir sin prejuicios ni límites para desarrollarse como ser humano?

Sólo pensé que era necesario criar a mi hija como a cualquier otro niño, tratar de fomentar su amor propio, su autoestima, su confianza, hacer todo lo que estuviera a mi alcance para que crezca, viva, conozca, experimente este mundo a su manera. ¿Era lo único que necesitaba? No. También supe que necesitaría construir alrededor las bases para crear un entorno que acompañara ese gran desafío que tenía.

Y entonces pensé en el blog. Porque lo que veía era que había muchos mitos, prácticas y prejuicios que derribar para hacer realidad el entorno que pretendía para ella. Creí que la mejor manera que tenía era haciendo circular mensajes de inclusión, una mirada construida desde el reconocimiento de la diversidad, de las posibilidades que tendríamos que tener todas las personas para expresarnos como somos y construir con los otros desde nuestro lugar. Y entonces comencé mi aporte para levantar las barreras que impiden, para borrar las etiquetas que segregan, que excluyen, que discriminan, para superar los límites que se imponen socialmente a las personas con alguna discapacidad.  

Y tímidamente empecé a escribir Mi vida con Faustina. Y me di cuenta que no era la única que estaba tratando de criar con esa mirada a mi hija. Conocí a muchos papás de otras personas con síndrome de Down que también buscaban inclusión en todos los ámbitos para sus hijos y que dejaran de verlos por el diagnóstico. Lo que comenzó siendo un blog motivado por Faustina se transformó en la construcción de un mensaje que nace desde el interés de que todas las personas con discapacidad, y en especial los chicos que voy conociendo con síndrome de Down y sus familias, puedan vivir una vida como cualquiera.

Haber iniciado este espacio fue y es pura satisfacción para mí. Que me escriban personas desde distintos países contándome sus casos, dándome aliento o agradeciendo las reflexiones, los recursos o la información que encuentran en el blog me sigue sorprendiendo. Hoy, con cien mil visitas, quiero agradecer a todos los que acompañan desde siempre y a quienes se van sumando en el camino, a las personas que no tienen hijos con discapacidad y también acompañan la construcción de este mensaje, a las organizaciones, colectivos y fundaciones que siguen el blog y comparten las notas, a los medios de comunicación que me llaman e invitan a contar mi experiencia, a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) que hace una tarea tan valiosa con los aportes de los socios y además publica mis notas, a los seguidores de la cuenta @MividaconFausti en Twitter y de la página de Facebook, a mis seres más queridos que me ayudan cada día a ser quien soy. Y en especial, gracias a mi hija Faustina que me hace escribir este blog y tener una vida llena de amor.

Gracias a todos por recomendar Mi vida con Faustina!!! Quiero agradecerles que compartan las notas porque hacer circular los mensajes ayuda a promover que las personas hablen de los temas que se plantean en el blog con su familia, sus amigos y la gente que los rodea. Conocer nuestra experiencia de vida con Faustina puede ayudar a otras familias y nosotras nos enriquecemos tamben con el ida y vuelta; se los aseguro!

Si seguís este blog ayudame a generar una mirada inclusiva sobre las personas con síndrome de Down, sin lástima ni etiquetas!!  Gracias!!!!!!! Cien mil veces gracias!!!!

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Comenzó el juego simbólico: un bebé para Faustina

El juego con el bebé de juguete parecía lejano para Faustina hace unos meses atrás. A partir del año en el Centro de estimulacioón comenzaron a darle un bebote para jugar a la mamá. Pero a Faustina no le interesaba. En enero pasado, cuando tenía un año y ocho meses, llegó el turno de interesarse por un bebé que le regalaron.

Empezó hamacándolo y cantándole. Lo miraba, le tocaba los ojos con párpados que se abrían y cerraban, le movía brazos y piernas. A partir de allí siguió un juego cada vez más rico con su muñeco. Darle la mamadera, de comer, hacerlo dormir, taparlo, cambiarle el pañal e incluso bañarlo se convirtió en uno de sus juegos favoritos. Tooooodo el día con ese bebé que pasaba de estar acostado en un almohadón a los brazos de Faustina y luego lo sentaba en su pata pata y lo llevaba a pasear por la cocina.

Es el comienzo del juego simbólico donde lo que hacen los chicos es imitar las situaciones que ven cotidianamente, representando simbólicamente los objetos ausentes. Por ejemplo, cualquier palo sirve como cuchara para revolver la comida que tienen en el sartén, que en realidad son bloquecitos de madera, o una caja puede convertirse en cama para acostar al muñeco dormido.

Mientras los adultos ayudamos a estimular la imaginación y a fomentar el cuidado del bebé, también vamos viendo que pueden comprender y desarrollar conductas mucho más de lo que pensamos. Es una etapa muy importante para el desarrollo de los chicos: no sólo imitan sino que a través de la representación los chicos asimilan lo que van entendiendo de la vida real, canalizan y comprenden mejor las emociones y aprenden.

Paralelamente a este juego con el bebé he notado que Faustina ha hecho un salto muy grande en su desarrollo emocional, intelectual y psicomotriz. Además de acompañar todos sus juegos con el lenguaje (aunque todavía incomprensible la mayor parte del tiempo), el desenvolvimiento del cuerpo ha cambiado por completo. Por ejemplo se agacha para jugar (cosa que no le salía hasta hace un tiempo); juega a preparar comidas con ollas, potes, cucharas, polenta y galletitas; baila levantando las rodillas y quiere correr mientras se mira las zapatillas; canta cada vez con más entonación y ritmo; comprende lo que le pedimos o decimos; quiere comer sola; entre otras cosas.

Ahora tiene varios bebés y a veces juega con dos o tres juntos. Es muy tierno verla apoyarle la cara para darle un beso a su bebé o mirar cómo mueve la manito para palmearlo y que se duerma. También se la escucha protestar: quién sabé qué cosas les dirá!

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