Somos mamás y papás, no terapeutas

Frecuentemente circulan mensajes sobre lo especiales que somos los padres que tenemos un hijo con discapacidad, sobre el trabajo que da tener hijos con alguna condición y sobre la estimulación que debemos realizar con nuestros hijos como si fueran nuestros pacientes. 

Faustina y yo disfrutando un paseo por el río Tigre.

 Es común también que los demás nos vean como terapeutas porque para acompañar el desarrollo de nuestros hijos muchas veces debemos aprender, hacer y tener en cuenta cosas que otros padres no.

Pero hoy quiero decirte que no lo somos. No somos los terapeutas de nuestros hijos. Somos una mamá o un papá que solo busca darle lo mejor a su hijo, que a veces debe tener en cuenta muchas cosas que quizás otros padres no, es cierto, pero al fin y al cabo padres y madres que no debemos olvidarnos que lo más importante, maravilloso y esencial es que tenemos la gran responsabilidad de ser esa figura que guía, que escucha, que apoya, que ama desde ese lugar que nos da el rol: habernos convertidos en mamá o papá.

Disfrutar de ese vínculo con nuestros hijos y dejar de preocuparnos porque no logró tal o cual cosa es fundamental para entender que ante todo somos padres. Padres que podemos equivocarnos, cómo cualquiera, padres que no somos perfectos, que dudamos algunas veces y estamos seguros otras. Padres que lo único que tenemos que hacer es cumplir con nuestro rol y no perder de foco que somos eso: mamá o papá.

Los padres somos únicos como lo son cada uno de nuestros hijos. Generalmente es muy útil escuchar las experiencias de otros padres de hijos con discapacidad. Necesitamos sentir que no estamos solos en esto que es la crianza de un hijo que puede ser "atípico" a los ojos de otros. Nos sirven los relatos, las vivencias, los consejos de los profesionales. Mucho. Pero no hay recetas para ser padres como no hay fórmulas para ejercer el rol. Lo único que hay son vivencias, caminos andados de una forma u otra, elecciones, momentos compartidos, vínculos construidos.

Muchas veces, quienes tenemos hijos con alguna discapacidad sentimos culpa o de pronto nos invade la sensación de que tendríamos que estar haciendo alguna cosa extra por nuestro hijo; de alguna manera vemos un desafío como alguna falencia y enfocamos nuestras energías en compensar eso que nuestro hijo necesita y no pudimos ver a tiempo.

Pero pronto nos damos cuenta que ser papá o mamá no se trata de tener una sesión de fonoaudiología en casa ni de chequear que aprenda algo que los demás ya saben. Todo el tiempo estamos enseñando y aprendiendo. Todo el tiempo somos padres y deberíamos relajarnos y disfrutar cada momento con nuestros hijos, abandonando este estigma de ser su terapeuta, su abogado defensor o su maestro.

Con esto no quiero decir que nuestros hijos no reciban el apoyo particular que necesiten sino que no nos olvidemos nunca de priorizar y disfrutarnos como padres y madres que somos. La prioridad es desplegar lo mejor que se pueda ese rol y no convertirnos en terapeutas de los chicos. Muchas veces frente a una discapacidad del hijo los papás nos preguntamos si estamos haciendo las cosas bien. Yo, particularmente, a veces me siento ansiosa o suelo sentir que debo compensarle a Faustina las desventajas que se van presentando. No soy la única, pues muchos padres me escriben en esta situación. Sentimos miedo de que esa diferencia, ese poquito que le falta para algo o esa dificultad que tiene nuestro hijo los haga infelices, los ponga en situación de desventaja, y tenemos temor de que sea excluído, que quede afuera o que no sea comprendido.

Por supuesto que muchas veces nos toca luchar por los derechos de nuestros hijos, dar pelea por su participación, empujar la rueda para que todo funcione lo mejor que se pueda, pero primero que nada somos papá o mamá y es desde ahí que no debemos dejar desdibujado este rol tan importante para los hijos, que lo único que necesitan es una familia que los ame!

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Habilidades sociales y síndrome de Down

Aprender y desarrollar las habilidades sociales es fundamental para conseguir relacionarnos satisfactoriamente con los demás. 

Faustina con un grupo de niños en el taller de danza.

Las habilidades sociales son una serie de estrategias de conducta y capacidades para aplicar el comportamiento adecuado a cada situación. Nos permiten expresar los sentimientos respetando a los otros y mejoran nuestras relaciones interpersonales.

Uno de los retos que debe enfrentar Faustina, que tiene síndrome de Down, es aprender estas habilidades sociales que se basan fundamentalmente en el dominio de las habilidades de comunicación y un autocontrol emocional, que ya está desarrollando. En el jardín, por ejemplo, no era capaz de controlar sus impulsos, con lo cual comenzó a una etapa difícil donde pegó y pretendía imponerse frente a los demás.

Saber relacionarse con los demás también se aprende y es algo indispensable para hacer otros aprendizajes, compartir vivencias e interactuar con los otros. Así que tanto en su jardín como en casa empezamos a ocuparnos de transformar estas conductas con los apoyos que necesitaba. Porque educar para las relaciones sociales es un trabajo permanente.

Si bien es común que cualquier niño de esta edad haga esto, no hay que dejar de intervenir para enseñar las normas de convivencia con su entorno. Aunque está atravesando una etapa egocéntrica de su desarrollo y es esperable que a la edad que tiene, todavía no pueda regular sus impulsos y emociones, esto le trajo un conflicto con sus pares en el jardín, muchos de los cuales ya están atravesando otra etapa de juego y desarrollo. Lo mismo ocurría en la plaza o un cumpleaños, donde no había forma de que entendiera que el tobogán podía compartirse!

El temor más grande que sentí es que fuera rechazada y los chicos ya no quisieran jugar con ella. Y es lógico, pues sin las habilidades sociales y los comportamientos adecuados, Faustina puede quedar aislada del grupo y frustrada por no poder participar o no saber comunicarse de otra manera.

Pero, por un lado, somos los adultos los que debemos ofrecer nuestra guía para el comportamiento, y por otro lado es una cuestión de tiempo. Por suerte las etapas son transitorias y la angustia que me generó ver que no podía interactuar con los otros sin conflictos también fue cediendo. Tiempo al tiempo, dice el refrán, y la verdad es que había que esperarla un poco más y guiarla para adquirir estás habilidades sociales.

Pero ¿cómo se regulan los impulsos y las emociones? ¿Cómo se aprenden estas habilidades sociales? Es interactuando con un grupo de personas donde todos podemos aprender a regular la conducta de manera que podamos convivir con respeto. Se aprenden en casa, en la escuela, en la plaza, en una reunión... Tanto adultos como niños son parte de esta enseñanza-aprendizaje.

En principio, el jardín y la familia son los lugares donde se aprende y adquieren las herramientas para interactuar de manera satisfactoria con los otros. Escuchar, no invadir el espacio de otros, convivir en armonía, resolver los conflictos positivamente, aceptar una propuesta que eligió otro, compartir, comunicarse para expresar una dificultad, pedir disculpas, agradecer, son las competencias sociales que deben ponerse en práctica para tener una buena convivencia. ¿Pero cómo lograr esto con los niños cundo se presentan sostenidamente con conductas impulsivas, opositoras o inapropiadas? En las siguientes notas de este blog, las claves para cambiar hacia comportamientos positivos.

A muchas personas con síndrome de Down les cuesta alcanzar estas habilidades y necesitan aprenderlas. Además de nuestra intervención como mamá, papá o docentes, hay talleres específicos que proponen los centros de estimulación. Pero también podemos llevar a nuestros hijos a ser parte de una actividad con niños, donde seguramente aprenderán que hay otros que ponen límites, que quieren hacer una actividad, que deben moverse en un espacio determinado, y todo lo que se puede y no se puede hacer allí.

Por ejemplo, Faustina este año comenzó un taller de danzas y también el jardín le propuso hacer jornada completa los días que tienen por la tarde un taller de juegos y expresión corporal. Esas normas de convivencia, el dominio de las emociones, compartir con otros un momento o actividad, facilitará la comunicación con los otros y mejorará la interacción.

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¿Por qué mantener expectativas de independencia y autonomía para nuestros hijos con síndrome de Down?

Mientras escribo esta nota pienso en el futuro de mi hija y en cómo pueden influir los pensamientos en los hechos. Alguien me dijo alguna vez que me olvidara de pretender una vivienda para mi hija, que tiene síndrome de Down, porque cuando yo no estuviera la enviarían a un hogar permanente para personas con discapacidad intelectual (y no fue la única persona que me lo dijo). Según ella, no tenía ningún sentido que heredara una casa por la simple razón de que la despojarían de ella. Sin más. La persona que me lo dijo tenía una prima con síndrome de Down de 60 años a quien le había sucedido esto.

Pero eso no fue lo único que tuve que escuchar sobre la idea de un futuro para mi hija. También alguien me cuestionó por qué me preocupaba por una vivienda si en realidad, según sus palabras, era muy difícil que mi hija se independizara y viviera sola. “Estos chicos son compañeritos de sus padres toda la vida y cuando ellos no están tienen que vivir con alguien”, me dijo.

Inmediatamente, en ambos casos, reflexioné sobre la importancia de mantener expectativas de autonomía e independencia para nuestros hijos con síndrome de Down. A quienes tenemos un hijo con discapacidad nos duele mucho pensar qué sucederá cuando no estemos y hacemos un esfuerzo muy grande por concentrarnos en el día a día y enfocar en celebrar el presente sabiendo que la vida se da paso a paso. Aún cuando tengamos una mirada alentadora sobre el futuro de nuestros hijos, no deja de estar presente como una preocupación. Pero con el tiempo me fui fortaleciendo frente a estas afirmaciones. 

No tengo ni idea sobre cómo será el futuro de mi hija pero te aseguro que mantengo altas expectativas. Y esto es tan esencial como realista. No creas que ser realista es pensar que quizás no pueda independizarse. Ser realistas como padres es apostar a que lo hará, pues tu hijo necesita las mismas expectativas y oportunidades que los demás y si tú como papá pierdes la esperanza de que lo alcance, ten por seguro que no lo hará.

Esto no quiere decir que todos lo lograrán. No puedo asegurar que todos serán independientes y vivirán solos. Ni siquiera yo puedo asegurarlo por mi hija. Nadie tiene nada asegurado. Pero lo que sí puedo asegurar es que si pienso de antemano que no podrá hacerlo no haré nada para que suceda. Es decir, mantener buenas expectativas me ayuda a accionar para darle las herramientas que necesita para la vida independiente.

Si alguna vez alguien quiere robarte la esperanza de que tu hijo sea independiente, autónomo y logre vivir en su propia casa, no dejes que esa persona acabe de un plumazo con tu sueño, porque con ello estará rompiendo la posibilidad de tu hijo de llevar una vida independiente.

Frecuentemente me escriben familiares de niños con este síndrome diciendo que los aman pero no esperan mucho de ellos. Con estas afirmaciones lo único que hacen es poner a la persona en el lugar de la no autovalía, creyendo que no podrán valerse por sí mismos. Pero yo los aliento a mantener buenas expectativas de vida y desarrollo para sus hijos. ¿Por qué? No solamente porque las personas con síndrome de Down pueden hacerlo y hay muchos que viven solos o con su propia familia, sino también porque cuando hay expectativas generamos acciones para alcanzarlas. Si yo pienso que mi hija no logrará desenvolverse sola en determinadas situaciones, probablemente eso ocurra por la simple razón de que entonces no le daré herramientas para alcanzar ese logro.

Ser realistas no es pensar que quizás no puedan vivir solos sino actuar con esa meta como inspiración diaria para proporcionar las formas, los saberes y las habilidades que harán que nuestros hijos logren, en mayor o menor medida, autonomía e independencia.

Muchas veces sucede que las propias familias no apuestan mucho por su hijo con síndrome de Down y entonces dan por perdida la batalla, privando a su ser querido de oportunidades para que logre organizarse para vivir, trabajar, socializar, incluso comunicarse.

Todas las personas tienen capacidad de aprendizajes nuevos. Tener confianza en que, con los apoyos necesarios, tu hijo logrará muchas cosas es clave. Luego puede ocurrir que no alcance algo que esperabas pero ello no debería ser motivo para frustrarse sino para saber que haz hecho lo mejor que pudiste y que tu hijo ha recibido todo lo que estaba a tu alcance. Ser realistas es saber que las personas con este síndrome necesitan que tengamos las mejores expectativas sobre ellos y que van a tener lo que necesitan y van a ser apoyados en sus desafíos.

Respecto de la vivienda, pensar que no vale la pena que tengan una casa es anularlos como herederos de algún patrimonio y subestimar la capacidad de la persona para hacerse valer. Desconfiar de la red familiar y de amigos que podrían ayudar a supervisar la vida autónoma de nuestros hijos cuando no estemos tampoco tiene sentido y no contribuye a alimentar los lazos que luego tenderán la mano hacia aquel que lo necesita.

Si eres papá o mamá de un niño con síndrome de Down, no dejes que nadie destruya tus sueños porque con ello también estarás destruyendo las oportunidades de tu hijo. No lo permitas!

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El comportamiento: llegó el verdadero desafío

Los chicos aprenden, cada uno a su ritmo, y van vivenciando sus propias experiencias. Como papás o mamás vamos acompañando ese crecimiento y también vamos aprendiendo. Cada día descubrimos algo nuevo, nos deleitamos con ocurrencias de nuestros niños y vivimos la cotidianeidad de la crianza.

Pero ser padres es un reto mucho mayor. Formar, acompañar, guiar, educar, mostrar el mundo a muestros hijos y maravillarnos de que lo van descubriendo nos trae también temores, dudas, errores y culpas que se nos presentan cada día. En el fondo, cada uno hace lo mejor que puede pero todos nos preguntamos si estaremos haciendo bien o mal a partir de las decisiones que tomamos o con alguna actitud.

El año pasado como mamá se me presentó el reto más grande que haya sentido hasta ahora con Faustina: su conducta. Y empecé a preocuparme porque vi que se estaba transformando en algo que podía ir más allá de un berrinche, una etapa de rebeldía o algo propio de la edad. Las negativas constantes de su parte, su temperamento fuerte, su pretensión de dominio y su irritabilidad me preocuparon lo suficiente para ocuparme en enfocar mis energías en ayudarla a manejar sus emociones y frustración.

Tuve la suerte de hablar con muchos papás y me sentí contenida y reflejada en situaciones que ellos también vivían. Pero entendí que si el desafío de Faustina es aprender a construir sus vínculos desde un lugar más flexible, el mío era modificar actitudes y aprender a acompañarla desde otro lugar. Algo como mamá estaba fallando. Entender que las conductas de los chicos son respuestas al entorno y producto de lo aprendido es fundamental. Pero saber que como padres somos responsables de ayudar a nuestros hijos a convivir con los otros también lo es.

Las conductas son modificables. Si cambia el entorno, cambian las conductas. Y los papás debemos aprender a dar los mensajes y mostrar los comportamientos que sean coherentes con lo que pretendemos para nuestros hijos. Si Faustina me gana por cansancio y cedo a todo lo que me pide, sus requerimientos son satisfechos y volverá a recurrir a las mismas conductas porque sabe que con ello obtiene lo que quiere.

Los gritos, retos y el enojo que nos sobrevienen cuando ya llegamos a un punto donde la gota rebalsó el vaso no sirven para nada: no son buenos ni para los chicos ni para los padres, al contrario, nos perjudican tanto en lo emocional como en lo vincular y afectan todo nuestro comportamiento.

Por eso decidí buscar ayuda. Faustina tiene un temperamento fuerte y pretende imponerse en todo momento. Pero qué debo hacer yo como mamá para desestructurar el comportamiento que se rebela inflexible. A todo decía "No" y la verdad fue agotador porque se me acababan las herramientas y la paciencia.

Además, en el jardín comenzó a tirar del pelo, morder o pellizcar a sus compañeros. Entonces, ¿cómo ayudarla a modular su conducta, manejar sus impulsos y respetar y la voluntad de los otros niños, por ejemplo? Ella debe comprender que todo no puede ser como ella quiere y debe aprender a aceptar la frustración. Y yo aprendí que soy parte de cómo se comporta y corregí lo que creía que hacía mal. La autocrítica como papás debería ser un buen primer paso para cambiar cosas en función de las necesidades de nuestros hijos y una buena convivencia familiar. Porque no podemos hechar culpas ni responsabilidades hacia afuera si primero no vemos en el interior de nuestra relación más estrecha con nuestros hijos. 

Así que empecé una terapia para ver estas cosas y poner un poco de claridad al asunto. También hablé mucho con otros papás y con profesionales que me fueron ayudando a entender la dinámica de la conducta. Ya algunas cosas fui modificando y van funcionando, pero lo más importante es darse cuenta y poner manos a la obra para descubrir qué cambios tenemos que hacer si creemos que algo no está funcionando.

La próxima les voy contando sobre cómo aprendí a poner límites positivos y cómo repercutió esto en Faustina. Porque espero que también pueda ser útil para ustedes. Sin duda alguna, todos los niños son diferentes pero muchas veces a los papás nos pasan cosas parecidas y creo que es bueno compartirlas!

7 tips para poner límites positivos!

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Aprender constantemente para ayudar a nuestros hijos

Durante el verano fuimos al mar de vacaciones. Tuve la precaución de ir preparando a Faustina para la experiencia y le fui contando qué íbamos a hacer. Le mostré fotos del año pasado, hablamos de la playa, la arena y el mar. Pero a pesar de que le llevé sus juguetes y hasta la almohada y un perfume de ropa que usamos en las sábanas, para que se sienta como en casa, el primer día Faustina se desorganizó a tal punto que creí que teníamos que regresar. 

Faustina trae agua del mar
con un tachito.

Qué significa que se desorganizó? A muchos chicos les pasa que, al no reconocer los espacios y perder sus rutinas, les cuesta dormirse, por ejemplo, o sienten angustia porque no están en sus casas. 

Pero a Faustina le sucedió más que eso. Cuando llegamos le mostré todos los espacios de la casa, estuvimos un rato y nos preparamos para irnos a la playa. Me costó que se ordenara, era lógico, había que correrla por todos lados para cambiarse, por ejemplo.

Pero cuando llegó la noche y no encontró ni su cama ni sus rutinas para dormir comenzó su desorganización de la conducta. Se mostraba tremendamente  irritada, ansiosa, perdida y corría por toda la casa con mucho malestar. Llantos, gritos, berrinches, además de sueño, mi hija tenía una crisis y yo no sabía qué hacer. Mejor dicho, sabía, pero todo lo que podía saber no sirvió para evitarle el mal trago a ella y la angustia en mí. Es duro ver a tu hija en crisis y no lograr ayudarla.

A veces uno puede anticiparse, prever y prepararse para transcurrir determinadas situaciones y resulta que cuando llega el momento nada de lo  que pensabas funciona. Nada servía para calmarla, consolarla, contenerla y dormirla. Fue desesperante para mí y eso hizo que no pudiera mantener la calma, indispensable para finalmente resolver la situación.

Muchas veces las personas con síndrome de Down se desorganizan frente a la diversidad de estímulos y frente a situaciones nuevas. Por lo general, lo que sucede es que les cuesta procesar tanta información o por ansiedad de no conocer lo que va a pasar. De ahì que haya que anticipar lo que viene. También si tienen trastornos de ansiedad o si no son comprendidos porque no pueden comunicarse, por ejemplo.

Cuando esto sucede y se ven desbordados, pueden suceder varias cosas. Lo primero que se puede ver es la manifestación de la conducta y las emociones. Faustina, por ejemplo, se pierde, no sabe dónde mirar o a quién seguir cuando está interactuando en un grupo y no logra procesar rápidamente las consignas. O corre por todos lados, se muestra eufórica o con malestar, frente a demasiados estímulos que no puede procesar. Muchas veces lo que se produce es un hiperexitación!

Frente a ello, mi hija abandona la actividad, pierde la atención, se dispersa, grita, se irrita. Por lo general lo que se aconseja es anticiparles lo que va a suceder y tomar una serie de medidas para acompañar estos procesos.

También sucede en el aula o en un cumpleaños. Imagínense, por ejemplo, un lugar donde hay otros chicos hablando, gritando, corriendo, una maestra que pregunta, explica e invita a una actividad, estímulos sonoros, visuales, y un niño que necesita más tiempo para procesar la información y para entender lo que está ocurriendo a su alrededor. Y también en una sala de juegos donde los estímulos sonoros, de movimiento y visuales resultan apabullantes. Por lo menos, esto es lo que le sucede a Faustina, que presenta hipersensibilidad sensorial.

Estar atentos y conocer las necesidades de nuestros hijos es un aprendizaje diario y puede demandarnos mucha energía. Lo importante es asesorarse y mantener la calma, aunque nos cueste, pues nosotros los papás también podemos vemos desbordados, y necesitamos responder de la mejor manera posible a estas experiencias. Necesitamos aprender constatemente sobre nosotros, nuestros hijos, las mejores maneras de actuar y cómo abordar, comprender y reaccionar frente a situaciones diarias que pueden traernos sentimientos de angustia, estrés y frustración como papás.

Finalmente a Faustina la llevé a pasear en auto y se durmió! A partir del día siguiente tuvimos las mejores vacaciones del mundo! Disfrutó del mar, la playa, correr por la orilla, hacer pozos, correr al mar a buscar agua para llenar sus baldes, disfrutar la casa, la hamaca que tenía y todos sus espacios. Eso sí: cada noche tuve que recordarle que nos habían prestado esa casa para ir a la playa y esa cama para descansar de un día maravilloso!

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21 de marzo: Día mundial del síndrome de Down

El 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down y es un día para recordar y valorar la diversidad humana. Un día para concientizar sobre la importancia de pensar en las singularidades de las personas y no en las etiquetas que les ponemos y también para reflexionar acerca de qué estamos haciendo para derribar de una vez por todas los obstáculos que les restringen la participación, la convivencia y el acceso a la salud, entre muchas otras trabas.

Faustina con sus primos.

El síndrome de Down es una combinación genética con una copia extra en el par 21 de cromosomas. No es una enfermedad, por lo tanto no se contagia ni se cura. Tampoco se sufre ni se padece. Produce discapacidad intelectual y retraso madurativo y ciertos rasgos que son característicos de las personas que lo tienen. También suele traer trastornos de la salud como cardiopatías, problemas oculares, trastornos auditivos, gastrointestinales, endocrinológicos, respiratorios y del sistema inmune y las personas que tienen esta combinación cromosómica tienen mayor posibilidad de tener Alzheimer o leucemia.

Esto es la descripción del síndrome pero NO es la persona con síndrome. Esto es lo que la combinación genética puede ocasionar, pero NO es la persona. Mi hija tiene síndrome de Down y es tan única, irrepetible e incomparable como cualquier persona. Su singularidad, su entorno, su personalidad, sus vivencias hacen que sea como es, pero te seguro que no es el síndrome el que la define.

Aunque parezca increíble, una vez más, me siento en la obligación de recordar que las personas con esta combinación genética son personas. Personas que muchas veces necesitan apoyos, necesitan tener las mismas oportunidades para poder vivir, aprender, desarrollarse, trabajar, divertirse, compartir, comunicarse. Personas que atraviesan las mismas etapas que cualquier otra persona, que tienen metas, anhelos y proyectos, que ríen y lloran, se frustran, se alegran, sueñan, tienen interrogantes y certezas, aman y dejan de amar como todos.

También quiero decir que las personas no son Down sino que tienen síndrome de Down. Simplemente no son Down porque no son el síndrome, no son un diagnóstico, no son una condición y este día sirve para recordarle al mundo entero que son personas y que tienen este síndrome, sí, pero no es el síndrome el que les otorga una categoría distinta de ser humano sino la discriminación de las familias, las instituciones, las comunidades, personas y gobiernos la que los hace diferentes, poniendo verdaderas barreras que los dejan afuera sin poder participar en actividades, porque la mayor parte de las veces la discapacidad se lleva por delante al ser humano y sólo se ven diagnósticos, pacientes, problemas, números, estadísticas, dificultades, trastornos y no PERSONAS.

El 21 de marzo es un día para recordar que son personas que encuentran la discapacidad en las barreras y obstáculos que va poniendo el entorno, que sufren si son excluidos, discriminados o rechazados. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que todos.

Es un día para reconocer que las personas que tienen este síndrome tienen distintas capacidades y que con las ayudas del entorno, una mirada distinta y oportunidades pueden alcanzar sus sueños, vivir independientemente, ser autónomos y valerse por sí mismos. No necesitan lástima, ni estigmatizaciones, ni etiquetas basadas en prejuicios sino ser incluidas y respetadas.

Atención temprana, convivencia respetuosa de la diversidad, inclusión, oportunidades, apoyos adecuados a sus requerimientos. Esto es todo lo que necesita una persona que tiene síndrome de Down para poder llevar una vida con participación en todos los espacios.


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Mi vida con Faustina en radio: "Somos lo que hacemos" nos suma a su espacio!

Tenemos una novedad que nos llena de orgullo! Mañana martes 13 de marzo “Mi vida con Faustina” comenzará su columna en el Programa de radio “Somos lo que hacemos”, que sale de lunes a viernes de 16 a 17 horas en directo en 88.3 (radio www.wox.fm) y se puede ver a través de su página de Facebook Live.

Mi vida con Faustina en
"Somos lo que hacemos".
 En la foto: Faustina y yo abrazadas.

En este programa, precursor en muchos sentidos, y con la conducción de Karina Vimonte, trataremos de sumar para construir una mirada social hacia la discapacidad y hablaremos de síndrome de Down y discapacidad en general, con la intención de derribar mitos, prejuicios y etiquetas que giran en torno de las personas con discapacidad y que son necesarios superar para lograr definitivamente una convivencia riquísima basada en la diversidad.

“Somos lo que hacemos” cuenta con intérprete en legua de señas! Sí! Es un programa de radio que también pensó en las personas sordas. El lunes pasado arrancó su 11° temporada en el aire y en sus emisiones aborda temas relacionados con la discapacidad. Es un programa hecho realmente con mucha energía y elige poner el acento en las capacidades, celebrando logros, mostrando personas que superan obstáculos, otros que trabajan por la inclusión, que llevan adelante proyectos para mejorar la vida de las personas con discapacidad y transmiten un mensaje positivo y alentador.

Cuenta con columnistas y corresponsales con y sin discapacidad y naturalizan la discapacidad en los medios de comunicación con un mensaje claro: podemos transformar la mirada sobre la discapacidad y naturalizarla!

No me queda más que invitarlos a que lo escuchen, lo sigan y lo apoyen, que les aseguro que les dejará una buena dosis de energía para enfrentar cualquier obstáculo, y a que sigan la columna de “Mi vida con Faustina” para ayudarnos a difundir este gran mensaje de respeto por la diversidad.

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Por qué ríe Faustina: rompiendo mitos sobre el síndrome de Down

Faustina ríe, juega, se divierte. A veces se tienta conmigo y nos reímos largo rato de cualquier tontería. Y me vuelve a mirar y se vuelve a tentar de risa, una risa que le explota de adentro, que lo inunda todo, que le brilla en la cara como el sol de verano, le achina los ojos y le hace vibrar todo el cuerpo. La felicidad que tiene cuando ríe es contagiosa y juro que te llena el alma. 

Faustina ríe, asomando detrás
de una silla en el patio.

Pero, ¿por qué ríe Faustina? Seguramente, muchos de ustedes, me atrevería a decir que la mayoría, piensan que mi hija deslumbra con su sonrisa porque tiene síndrome de Down (SD). Pero este mito de que las personas con este síndrome son risueñas y todo sonrisas es tan falso como peligroso.

Aunque circula en el imaginario colectivo que las personas con SD son puro amor y alegría y que son felices con cualquier cosa, te aseguro que no es el cromosoma extra el que le otorga risas a despachar. 

Y digo que este mito es falso porque las personas con SD ríen cuando quieren expresar alegría pero también lloran, sufren, sienten tristeza, frustración, se enojan, tienen sus días, pueden ser irritables, tener angustia, miedos, como cualquier otra persona. Faustina ríe cuando algo le da gracia pero, aunque veas siempre fotos con una sonrisa radiante, no ríe todo el día ni por cualquier motivo. Ríe porque tiene un ambiente donde puede expresar sus emociones, ríe porque es amada, aceptada y respetada.

También te digo que este mito es peligroso porque creer que las personas con esta alteración genética ríen por su condición es estigmatizarlos y subestimarlos. Este mito no te permite considerarlo realmente una persona que tiene distintos estados de ánimo y sentimientos. No son "todo ternura" ni "siempre felices" ni mucho menos "eternos inocentes que ríen por desconocer la maldad".

Imaginate un niño con síndrome de Down que es rechazado y maltratado, que no es aceptado y vive cada día bajo la indiferencia, la discriminación y el desamor. ¿Pensás que ese chico puede reir solo porque tiene síndrome de Down? Te aseguro que sufre, que llora y no sabe de alegrías.

Ahora imaginate a un niño que no tiene síndrome de Down y también es maltratado y no amado. ¿Pensás que ríe? ¿Que es feliz? Ningún niño puede reir si no es amado, cuidado y valorado, tenga o no tenga síndrome de Down, porque no es la discapacidad que te trae la risa sino el amor y el desarrollo de la persona en un entorno respetuoso de su singularidad.

Realmente creo que ya es hora de abandonar estas etiquetas porque los perjudicamos. Por supuesto que si ves a un niño feliz le desearás que nunca deje de sonreir, pero este post es para recordarte o hacerte saber  que es un mito que las personas con SD rían todo el tiempo y derribar la creencia de que, aunque casi no haya motivo, van por la vida derramando amor en todos sus actos.

Las personas con síndrome de Down son personas! Y todas las personas tiene distintos sentimientos que expresar. Recordalo.

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Un comienzo con nuevos desafíos

Este es el primer posteo que hago en el año y quiero hacerles llegar mi agradecimiento por el cariño y acompañamiento que nos brinda día a día. El año pasado ha sido duro para Faustina y para mí. Mi pequeña hija, que tiene síndrome de Down, estuvo enferma buena parte del tiempo y eso afectó nuestro descanso, nuestra vida cotidiana, su escolaridad e incluso mi trabajo. 

Faustina saluda con su manito.

Tener inconvenientes con la salud (de ambas) no nos impide disfrutar muchísimas cosas pero claro que muchas veces terminamos realmente agotadas y debemos ir postergando planes que teníamos o ir acomodando nuestra vida cotidiana al vaivén de las circunstancias.

Durante el verano necesité un descanso y fue por ello que sólo compartí algunas fotos y videos de Faustina. Pero arrancó marzo y ya siento que es necesario hacerles llegar mis reflexiones y nuestras experiencias para transmitir toda la fuerza vital que nos va llevando por un camino que vamos construyendo de a poco .

Desde hace un tiempo que realmente casi no he podido contar en este blog todo lo que he querido, pero sigo apostando a que la tarea de poner en palabras nuestra realidad ayuda a visibilizar y cambiar la mirada sobre el síndrome de Down y las discapacidades. Así que arrancamos una nueva etapa en este espacio de comunicación que se va convirtiendo en un ida y vuelta, en un pedacito de vida que elegimos mostrar para que otros superen sus miedos, se sientan acompañados, para correr el velo de los prejuicios o simplemente para que esta historia con Faustina los llene de alegría por un ratito.

Faustina ya está grande, linda y cambiada! Ha crecido mucho el último tiempo y dentro de dos meses cumplirá los cuatro años. Nos espera un año en la segunda sección del jardín de infantes común y terapias de estimulación. Un año lleno de retos y desafíos, de aprendizajes, de juegos y risas, de bregar por la inclusión en cada ámbito. Un año de concreción de algunos proyectos que ya están en marcha. Un año de amor, alegría y determinación para enfrentar los problemas y disfrutar los buenos momentos que nos da la vida.

Las buenas noticias no tardarán en llegar y espero nos estén acompañando como siempre, compartiendo las notas, hablando sobre inclusión y enfocando en construir entre todos una mirada de la discapacidad que permita dar el lugar que merece toda persona, cambiar prejuicios por oportunidades de participación y convivencia y valorar las diferencias y singularidades.

Que tengan un muy buen año. Los extrañaba! Bienvenidos nuevamente a "Mi vida con Faustina"!

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Nuevas habilidades de comunicación verbal para Faustina

El desarrollo del lenguaje oral, un reto que suele ser mayor para los niños con síndrome de Down, pareciera que para Faustina no sería una gran dificultad porque viene haciendo avances muy significativos respecto del habla.

Desde sus balbuceos al tatatá, pasando por sus primeras palabras, hasta los intentos de hablar armando oraciones ya ha pasado el tiempo suficiente para que logre un uso de la oralidad que me deja sorprendida frente a las oraciones que pronuncia, la manera de comunicarse, la forma de expresarse y la facilidad con la cual incorpora nuevas palabras, las comprende y las usa en otros contextos.

Este año comenzó a usar pronombres personales (ya sabía usar esto, aquello, aquí, eso) y algunos posesivos como mí, mío, tuyo, También aprendió los colores, tanto en español como en inglés. Antes de los dos años nombraba figuras, objetos, imágenes, personas (sabe los nombres de todos los miembros de la familia, de todos los compañeros del jardín, de vecinos, docentes y profesionales que la atienden o personas que frecuenta y recuerda nombres nuevos cuando va conociendo gente) y también cantaba muchas canciones pero no se le entendía tanto como ahora.

Su pronunciación ha mejorado tremendamente y con ello puede comunicarse mejor. Su vocabulario se desarrolló exponencialmente y conoce palabras que no sé bien de dónde aprende. En este sentido, el jardín, las experiencias nuevas, ponerle palabras a sus vivencias, ver videos, dibujos y escuchar canciones, cuentos, ver libros y revistas y nuestras conversaciones fueron la fuente principal de esta explosión del lenguaje tan palpable, maravillosamente hermosa y realmente más que satisfactoria.

Desde pequeña cuenta hasta diez, pues lo aprendió contando dos series de diez al hacer sus rutinas de puff por sus broncoespasmos, pero ahora se le entiende mucho más claro y el otro día me sorprendió contando los escalones que bajábamos de una escalera cuando, luego del diez, siguió "onzdse, dozdse, tezdse" ( más o menos es así como pronuncia once, doce, trece!). Ahora empezó a usar el conteo también para jugar a las escondidas, apoyando su brazo y cabeza en una pared! (lo habrá aprendido del jardín).

Sabe su nombre (diminutivo y entero) y se hace entender con el lenguaje oral para todo. También comprende todo lo que estamos hablando los adultos! Repite palabras, fórmulas, expresiones como si quisiera aprenderlas y efectivamente lo hace porque al tiempo las usa en sus conversaciones. Habla casi todo el tiempo, contesta las preguntas de algo que está pasando en el televisor, responde si el interlocutor pregunta algo ("¿de qué color es este huevo, chicos?", "amaiyoooo", contesta ella).

Hace un tiempo está armando oraciones claras y se la escucha decir: "No, Ini, tenés las patas chuchias!" ( "no, Trini, tenés las patas sucias!") o le pregunto sobre un cuento que le gusta escuchar: "¿qué le paso al oso?", "le picó una abeja en el dedo", contesta dramatizando la escena de dolor del oso, por su puesto! También está empezando a entender que los verbos deben ser conjugados. Algunos puede usarlos y otros todavía no: "quiero comer, mami", "ya comí", "el bebé come".

"Lee cuentos y va narrando las historias pasando las páginas de los libros. Y cuando lo que pretende decir es muy largo entonces suelta una jerga donde se le entienden algunas palabras: "eiia onshi el dragón aguita aaara oder bañar a los bebés?, shi, shi, shi, iiiice el dragón". También ya podemos tener conversaciones sobre comportamientos, conductas, acuerdos, planificar qué vamos a hacer en el día, qué necesitamos par lo que sigue, cómo ayudar, qué quiere, qué le pasa, qué le duele, cómo le fue en el jardín... y ya cuenta mucho más de lo que hubiera esperado hace un tiempo atrás.

Uno de sus últimos hitos que logró es hacer sus primeras preguntas. Este último semestre empezó a preguntar "qué pacha, mami?","Ini, que pacha?" ("Trini, qué pasa?"), "¿dónde está Fausti? (si quiere que la busque por la casa) o "es hora de dormir, Fausti", "¿por qué, mami?" (no porque le interese el motivo sino porque no quiere hacerlo!).

A pesar de estas primeras preguntas que van apareciendo, sin embargo aún no es capaz de preguntar cosas que impliquen entender el funcionamiento de algo o para qué sirve o por qué es de determinada manera. Aún no se da cuenta de eso. Pero sí estos día ha habido una novedad y es que comienza a preguntarle a sus muñecos si quieren tomar leche, dormir o comer, por ejemplo.

Hasta ahora yo la estimulaba a que le peguntara a sus bebés si querían la mamadera, por ejemplo, pero ella contestaba la pregunta ("¿querés una mamadera, bebé", le decía yo mostrándole que ella podía preguntarle eso al muñeco, "sí", contestaba! Y así estuvo un buen tiempo sin comprender que era ella la que debía hacer la pregunta. Aún no estaba lista para eso. "¿Puedo agarrar esto, mami?", le ponía de ejemplo, "sí", contestaba nuevamente. En los últimos días ya hace ella las preguntas: "¿querés yogur, Mini?", "Querés dormir Belén?, "Querés que te bañe, bebé?", y resuelve las necesidades de sus muñecos! Es muy hermoso verla.

También es muy emocionante comunicarse por teléfono con ella. Ya entabla conversaciones y responde todo lo que le van preguntando. "¿Comiste, hija'", "sí, mami", "¿qué comiste?", "adoz" (arroz), ¿con quién estás ahora?", "con la abu". También cuenta cosas: "mami, astimé el dedito" (mami, me lastimé el dedito)", "ay, mi vida, ¿qué te pasó?", "me caí", cuenta lastimosa mientras se despide con besos en la pantalla del celular: "chau mamiiii".

Esa palabra, justamente ( y para ser completamente sincera con ustedes) es lo que más me emociona escucharla decir. "Mami", mi cielo, ya me emocioné. Qué palabra tan simple, tan linda, tan valiosa. "Mami, mami, mami", está tan pegada a mí... "Mami" es todo para ella. Y ella es todo para mí. "Mami", será su tono, su forma de decirlo, su voz... mi pequeña me hace la mami más feliz del mundo con solo decir esta palabra/tesoro que suena en mis oídos con una felicidad indescriptible.

Si tu hijo aún no habla y ya chequeaste que no tenga problemas auditivos, tené paciencia y preguntá a sus terapistas sobre otras formas de comunicarse como el lenguaje gestual, el uso de imágenes o el lenguaje de señas que pueden ayudar (más adelante haré una nota sobre esto).

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Faustina aumentó su tiempo de atención

Este año Faustina ha hecho grandes cambios y avances en su desarrollo. Uno de los aspectos en donde se ha notado un gran cambio es en la atención. Ya puede prestar mayor atención y durante más tiempo.

Faustina parada frente al televisor , mirando con atención.

Ahora es capaz de sentarse a ver una serie de dibujos animados, por ejemplo. Esto va de la mano de la comprensión, sin dudas, y su tiempo para procesar la información. Hace un año atrás, yo la invitaba a ver estas cosas pero no estaba interesada para nada. Sin embargo, este año empezó a ver "Junior express" y de pronto la veía sentada frente al televisor entusiasmada con la tira, los personajes, los capítulos, las pequeñas historias. También ve "Zou, la cebra", "Daniel tigre", "Caillou", entre otras cosas.

Entiende las historias, ya sabe algunos diálogos y quiere volver a ver los capítulos. Conoce los personajes, los nombra, puede responder qué pasó si uno le pregunta o dice qué es lo que quiere ver e incluso qué capítulo (¿"el de las hormigas", "el del pastel", "el de la carpa"?, pregunto yo sobre los capítulos de Zou; "no mamá, Topa, el de las frambuesas", contesta ella).

Por otro lado le gustan mucho los videos donde juegan los bebés muñecos o donde se muestran las cocinas de juguete y cómo le preparan la comida al bebé o lo bañan y cambian. También los mira una y otra vez y contesta las preguntas que hace la interlocutora!: "¿quieren que preparemos la pizza para el bebé?"; "Síí", grita ella. "¿Están preparados para ver cómo bañamos al bebé?"; "Sííí", se entusiasma.

También tiene sus propios gustos: no quiere saber nada con las princesas, por ejemplo, aunque sí le gusta disfrazarse. "La princesita Sofía", "Frutillitas", nada de esto le interesa. Tampoco ve películas todavía: no se muestra interesada para nada. Ni "Moana" ni nada. Creo que entendí algo que le pasa con estos dibujos que no puede ver: cuando hay mucho movimiento o cambios de imagen rápida de los dibujos no quiere verlos, le molestan, no puede seguir esos cambios rápidos y enseguida pide que lo saquen: "no gusta, mami"; "saco" (para que se los saque).

Por eso prefiere las historias donde hay situaciones familiares como Caillou, un niño al que le suceden cosas como a ella: va a la plaza, juega, llora, se baña, tiene una mascota, no quiere tomar su desayuno. O como Zou, donde la cebra y la historia se mueven a un ritmo que ella comprende: Zou juega con amigos, sube las escaleras para ver a su abuela, bate unos huevos para hacer un pastel. O "Junior express", donde hay un cocinero y un camarero que le encantan, o ve problemas que le atrapan como sacarle fotos a una ballena o seguir qué le pasa a Lila si le duele la muela.

Lo más importante es que esa atención que va desarrollando se refleja en todos los planos: cuando escucha un cuento, cuando ve revistas, cuando conversamos, pinta o dibuja, cuando se concentra jugando con masa o cuando es capaz de escuchar con mucha atención una historia que le cuento antes de irse a dormir!

Creo que esto puede servirnos para comprender que cada niño tiene su ritmo y reflexionar sobre la importancia de respetar sus tiempos y singularidad. Así como en un momento a Faustina no le interesaba un crayón para dibujar y en pocos meses estaba realizando sus primero trazos, sucede con todos los aprendizajes. Sólo es cuestión de tener paciencia y respetar los tiempos e intereses.

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Los logros de Mora: tener síndrome de Down y aprender en la escuela común

Se llama Mora, tiene siete años y acaba de recibir una mención especial por su dedicación y logros al finalizar primer grado en el Instituto Pedro Giachino, una escuela común de Lanús que desde el primer día demostró no tener prejuicios ni poner obstáculos a sus alumnos.

Mora, junto a otras compañeras, con su mención por
su dedicación y logros, en el Instituto Pedro Giachino.

Esta niña charlatana, divertida, bailarina y cantante, ama ir a la escuela donde aprende a su ritmo y la respetan. Según su mamá, Mora “tiene mucho carácter, le encanta el chocolate y tomar la merienda donde sea!" También ama ir a las terapias a las que debe asistir porque Mora tiene síndrome de Down, una condición genética que no ha sido para nada ni nadie motivo para privarla de ir a la escuela común y tener las mismas oportunidades de aprender que los demás niños.

Va a la misma institución desde que comenzó el Jardín de Infantes a los tres años. “Siempre pensamos en una escuela común y todo fue mágico”, cuenta Mariana Guelfi, mamá de Mora. “Unos amigos nos hablaron de este Instituto donde ya había niños con síndrome de Down incluidos, tanto en jardín como en primaria, y eso nos dio seguridad y con mi marido Maxi decidimos anotarla allí”.

En el Jardín de Infantes no solamente los recibieron muy bien sino que inscribieron a Mora “sin vueltas ni prejuicios”, como explica su mamá. “Mi hija comenzó sala de tres años con maestra integradora que venía de la escuela especial Redondel, de Lomas de Zamora. Usaba pañales, todavía no hablaba ni caminaba”, explica Mariana. Pero el año fue pasando y todos fueron testigo de la gran evolución de Mora, quien desde muy chiquita sabe que tiene este síndrome, y día a día alcanzaba nuevos aprendizajes.

“Sus compañeros fueron fundamentales para este progreso como también lo fueron los docentes y las autoridades de la escuela”, asegura la mamá. Luego de terminar sala de cinco, siguió con sus mismos compañeros la primaria, donde este año cursó el primer grado y se llevó la mención que destaca sus logros y deja ver que la escuela también puede celebrar, reconocer y alentar el camino propio, singular y único de cada niño.

Con adaptaciones de contenidos y un aula donde hay lugar para todos, Mora fue aprendiendo a escribir, entre muchas otras cosas, a su ritmo, pero siempre avanzando. Frente a los primeros temores de que Mora no pudiera hacer una buena inclusión en la escuela común, hoy su familia siente que tomó la decisión acertada y están felices. Muy felices. “Sus maestras fueron una parte fundamental este primer año porque apostaron a la inclusión sin etiquetas, aceptando los tiempos de Mora y aconsejando a la familia en todo lo que les pareció que había que modificar o agregar para que crezca día a día”, destaca Mariana.

El recibimiento de la mención emocionó mucho a la familia que soltó lágrimas de alegría, orgullo y felicidad. “La hermosa noticia fue una de esas que nos llenan el alma, nos inflan el pecho y nos hace sentir que todo esfuerzo tiene sus frutos”, transmite con emoción Mariana que está feliz de compartir en este blog la experiencia de Mora para que otras familias sepan que no hay límites para lo que cada uno anhela. Y si no lo creen así aprendamos de Mora quien cuando le preguntan qué va a lograr, responde sin dudarlo: “mi sueño”!



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¿Cómo estimular el habla en los niños? 15 tips para tener en cuenta

Las personas con síndrome de Down suelen presentar dificultades en el desarrollo del lenguaje y en la comunicación verbal, que es un proceso muy complejo y puede ser más lento en niños con esta condición o con dislexia, por ejemplo. 

Muchos me preguntan cómo hice para que Faustina pueda hablar como lo está haciendo a sus tres años de edad. Y yo contesto que simplemente hicimos las mismas cosas que hubiera hecho con una hija sin este síndrome. Y que creo que simplemente es ella que no presenta gran dificultad en este aspecto.

Sin embargo, pensé qué cosas hacemos que podrían ayudar a otras familias en este proceso de estimular el desarrollo del lenguaje y la oralidad. Pero son tantas que recorté solo algunas para mencionar. Aquí van 15 tips para tener en cuenta:

1. Hablarles
Hablarles desde que nacen es muy importante para desarrollar el lenguaje y la comunicación. Es algo obvio para muchos pero no tanto para otros. Hablar con el otro no sólo es un acto de comunicación sino que también hace al vínculo, a lo cognitivo (conocimiento), a lo social. Hablale a tu bebé cuando lo cambiás, bañás, acariciás, al comer. Cuando ya es más grande preguntale cómo se siente, qué le pasó, qué quiere. De a poco querrá comunicarse de alguna manera. Y sabrá que hablar es parte de la interacción, vínculo y comunicación con los otros.

2. Escucharlos
Mostrá la importancia de la escucha ejerciéndola. Esperá que te conteste, dale tiempo para procesar una información y oportunidad de que pueda expresarse. Mostrale que la comunicación es un ida y vuelta! Desarrollar la habilidad de escucha es también esencial para el futuro cuando tenga que esperar turno en una conversación, opinar y respetar el momento de comunicación de los otros.

3. Cantar
Yo creo que para Faustina esto fue fundamental porque le gusta mucho la música y resultó ser un gran estímulo que pronto se vio reflejado en sus ganas de cantar, en su vocabulario, en su constante mejora de la pronunciación! Las pausas, los ritmos, las melodías le sirvieron para exprearse y adquirir habilidades. Próximamente les hago un video con ideas de cómo usar las canciones para aprender y mejorar la oralidad! Así que: ¡a cantar!

4. Jugar
Jugar, jugar y jugar. Siempre lo digo: jugar. Y sin quererlo aprender el lenguaje. Sentate en el piso con una pelota y jugá que sin darte cuenta usarás el lenguaje y tu hijo aprenderá cosas. Nombrá las acciones, "vamos a bañar al bebé", "tomá la pelota", "arriba las piernas!", siempre mientras jugás. Además de las risas y la diversión, sí o sí en los juegos se habla, se dan indicaciones, se escucha al otro, se usan gestos, onomatopeyas, sonidos, repeticiones, palabras-cuerpo-acción van siempre de la mano!

5. Nombrar
A las personas con síndrome de Down les ayuda mucho acompañar el lenguaje con imágenes. Armate tarjetas con imágenes de objetos, amimales, acciones y usalas para nombrar. Te aseguro que apoyarse en imágenes visuales los ayuda mucho, incluso para organizar las actividades que harán y aumentar su vocabulario. Mencionar cosas, colores, animales, acciones, sentimientos, actividades, juegos, personas...

6. Juegos con sonidos, lengua, boca
AFaustina le encantan los juegos con la boca, repetir sílabas, hacer sonidos con la boca y jugar con la lengua. No lo hacemos como ejercicios sino como parte de un juego divertido. Hacer sonidos de animales, de un motor, o jugar a sacar y guardar la lengua lo más rápido posible puede convertirse en algo valioso para mejorar tonicidad en la zona oral, pronunciación e imitación. El espejo fue nuestro gran aliado! Allí ella ve sus gestos y movimientos y se expresa encantada. También sirve sentarnos frente a frente y mirar e imitar cómo lo hace el otro. Incluso hay canciones que ayudan, donde se repiten sonidos, se trabaja con la lengua o se vocaliza, como las que ya recomendé de "Cantando aprendo a hablar", entre muchas otras.

7. Leer cuentos
Leer cuentos también ayuda. Estimula la imaginación, favorece la comprensión e impulsa el desarrollo del lenguaje y vocabulario. El interés por los libros y la escucha de cuentos que desarrolló Faustina fue incrementando y con ello ha mejorado su atención, comprensión, lenguaje y narración porque ella misma abre los libros y ya te cuenta e interpreta las historias!

8. Conversar
Conversar con los chicos no es tarea fácil a esta edad. Faustina pasó por una etapa de rebeldía donde no podíamos conversar y se negaba a todo. Sin embargo, eso que hizo que nuestra relación fuera tensa porque no sabíamos manejarlo (ni ella ni yo!) dio paso a otra nueva etapa donde ya es posible explicar, escuchar, conversar, entendernos. Yo aprendí con Faustina que los límites son necesarios pero que hay formas de ponerlos que son más positivas que otras. Apostar con paciencia a que funcionará la conversación es la mejor forma de asegurarnos una comunicación efectiva.

9. Dejarlos ver videos
Ver dibujitos, series, películas o videos de canciones que le interesen a Faustina le ha servido para conocer cosas que no esperaba. De pronto sabía lo que era una curita porque veía jugar a la doctora, o aprendió cómo era un pato y que nadaba en la laguna, cuando todavía no había visto uno personalmente. Los colores, por ejemplo, los aprendió de allí (tanto en español como en inglés) y todo el tiempo incorporó vocabulario nuevo, incrementó su atención y su comprensión. Además de que los disfruta!

10. Interactuar con otros niños y tener experiencias fuera del hogar
Jugar en la plaza, conocer a otros niños en el parque, ir a festejos y cumpleaños y asistir a actividades en otros espacios que no son nuestra casa o ir a la casa de un amiguito hizo que mi hija fuera aprendiendo acerca de la comunicación e interacción con los otros. A temprana edad aún son egocéntricos y los niños mantienen el juego solitario pero van pasando por distintas etapas hasta jugar y compartir con otros niños. Eso es indispensable para animar la comunicación y la expresión y resolver situaciones con los otros.

11. Ir al jardín
Sin duda alguna la socialización y los aprendizajes que le trajo el jardín de infantes obligan a la comunicación y son los impulsores del desarrollo del lenguaje oral, la vinculación con sus pares y la participación. A través de la interacción, las nuevas experiencias que ofrece el jardín de infantes y los nuevos conocimientos, los chicos van adquiriendo un corpus de recursos y habilidades para desenvolverse y comuicarse. Pronto comenzarán a hacer uso del lenguaje oral, en la medida de sus posibilidades y de que vayan encontrando los espacios y desarrollando las herramientas para hablar.

12. Tener fonoaudióloga
La estimulación temprana y sobre todo las sesiones con fonoaudiólogo son recomendables para desarrollar el lenguaje y la comunicación. Los profesionales puede ver y actuar desde su expertiz y poner en marcha los recursos y estrategias que creen necesarios para cada caso. En el caso de Faustina ir a fono le sirvió para su lenguaje y comunicación, la organización de las primeras oraciones, la pronunciación, la expresión y el uso de la lengua oral en los juegos, entre otras cosas.

13. Repetir sílabas y completar
Una vez que Faustina fue capaz de pronunciar sílabas las repetíamos en juegos, canciones, expresiones. Jugar a completar la sílaba que falta refuerza la composición de la palabra. Y con eso mejoró no sólo la pronunciación sino la articulación de la palabra deseada. Hoy la podés escuchar cantar la canción completa "Manuelita", de María Elena Walsh (sí, completa!) y empezó diciendo la última sílaba de cada palabra!

14. El cuerpo y la expresividad
El cuerpo, los gestos y la expresividad corporal hablan! No olvides sumar lo corporal, la expresión del vínculo afectivo, la emoción y el afecto a todo! Todo! Para la comunicación verbal, cuerpo y lenguaje van siempre unidos!

15. El sentido de la comunicación

En la medida que van encontrando sentido, los chicos van a querer comunicarse con los otros. Si tienen cosas para decir, si hay un otro que los interpela, los niños tendrán deseo de comunicarse y ese es un buen motor impulsor del desarrollo del lenguaje.

Hay más! Pero me cansé de escribir! Espero les sea útil. y recuerden que cada niño tiene su tiempo para aprender, sus habilidades y sus desafíos! Respetalos!

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De prejuicios y etiquetas

Mamá soltera, por fertilización in vitro y con donante anónimo: ya mencioné tres cosas que me trajeron miradas prejuiciosas y etiquetas.

En esta foto, junto a Carla Conte dando la charla sobre prejuicios y etiquetas en Encuentro de Asdra
"Madres creando presente y futuro.

Primera etiqueta, primer prejuicio: mamá soltera o sola. Lo cierto es que era una elección. Sin embargo, los miedos de los otros la convirtieron en una locura, un acto egoísta. ¿Se podía ser mamá sin estar en pareja? Para muchos, el mandato social de formar una familia típica (con papá, mamá e hijitos) pesaba fuerte y se instalaba como prejuicio para juzgar a alguien que simplemente quería ser madre, como cualquier otra persona que siente ese deseo. ¿Si estás en pareja el deseo es válido pero si no lo estás es inválido?

Segunda etiqueta, segundo prejuicio: la fertilización in vitro aún hoy es vista como una opción poco feliz porque no es concepción natural. La ayuda de la ciencia es vista todavía con una mirada prejuiciosa. "Antes que traer un hijo al mundo así, adoptá. Hay tantos niños que lo necesitan!". Es cierto! Hay tantos niños que necesitan tener una familia! Era una buena opción y estaba en mis planes, pero me pregunto si quienes me decían esto tomarían la decisión de adoptar o se permitiría elegir la manera de tener una familia. "¿Fertilización?, conocé a cualquiera y te hacés un hijo", escuché.

Tercera etiqueta, tercer prejuicio: "¿Donante? ¿Estás loca?". Sigue siendo discutible, pero fue una decisión bien concienzuda, muy pensada y no tomada a la ligera, con el compromiso real de acompañar la construcción de la identidad de la persona por nacer desde la verdad.

Estas tres cosas fueron suficientes para recibir las etiquetas que iban de "mujer valiente", "superheroína", "puro corazón", "madre fortaleza", "con huevos" a "egoísta", "desquiciada", "arriesgada"... Y sí... el que no arriesga no gana! Y yo gané, te aseguro, cuando Faustina llegó a mi vida.

¿Y qué pasa si tu hija nace con síndrome de Down? Es sencillo: las etiquetas y los prejuicios cambian una vez más y pueden resignificar toda tu maternidad y tu decisión. Una vez más recibía nuevas etiquetas y pasé de ser "mamá heroína" a desgraciada! Sólo por tener un hijo! A la vista de los otros, mi vida se conviertía en desafortunada. Me pregunto qué hubiese pasado si mi hija no nacía con síndrome de Down: seguramente para muchos la decisión de la maternidad sola por fertilización hubiera sido un éxito. El "resultado" no hubiese sido el fracaso o la terrible desgracia, según esta mirada. Para cualquier pareja que tiene un hijo de la misma manera que yo lo hice, la fertilización o recurrir a donante es tan solo un hecho "anecdótico" si su hijo nace sin discapacidad. ¿Entonces fue la condición de Faustina la que cambió la mirada de los otros y nos puso en el lugar de víctimas desgraciadas que llevarían una vida de condenas?

¿Y si tu hija es etiquetada como especial, angelito, niño eterno, puro amor, ser de luz? ¿Y si la ven como víctima, inocente por siempre, pobrecita, enferma, incapaz? ¿INCAPAZ?¿Qué harías para quitar esos rótulos que hacen que no veas a la persona sino un diagnóstico desacertado que deja traslucir muchos prejuicios que circulan en torno a la discapacidad? ¿Qué harías si sabés que esas etiquetas no hacen más que funcionar como límites y que fomentan la exclusión y segregación? Querrías terminar con tanto daño que pueden hacer los prejuicios y etiquetas, te aseguro.

Yo supe que tenía que cambiar la mirada y sumarme a la concientización sobre la importancia de promover la inclusión de las personas con discapacidad. Y que si una persona es considerada angelito o niño eterno no podrá crecer y desarrollar su potencial como persona que es. ¿Cómo pretender que sea autónoma o tenga empleo si creen que es especial? ¿Cómo pretender una verdadera inclusión si la segregan, apartándola de los espacios sociales?

Es por eso que me animé a escribir mividaconfaustina.blogspot.com.ar y es por eso que agradezco que muchas personas como vos, que hoy estás leyendo estas líneas, compartan las notas y se sumen a difundir una mirada despojada de prejuicios. Porque aunque en muchas cosas piensen distinto, me ayudan a visibilizar que detrás de esas etiquetas hay personas que sufren si son etiquetadas. Y que detrás de esos prejuicios hay barreras que levantar para dejar de poner trabas, límites y obstáculos a las personas que tienen síndrome de Down o cualquier discapacidad y no sólo darles el lugar y las oportunidades que merecen, sino también respetar las singularidades.

La discapacidad no daña pero las etiquetas sí!


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El juego simbólico se enriquece: jugamos a la doctora

Hace un tiempo ya que Faustina está muy entusiasmada jugando a la doctora. Le compramos un juego en casa y surgió este rol también en sus sesiones de estimulación y en el jardín de infantes.

Faustina juega a la doctora y con el estetoscopio revisa a sus muñecos.

Se la puede ver con su estetoscopio, escuchando el corazón de sus muñecos, la espalda para ver si tienen tos o la panza cuando les duele. También les toma la temperatura, les coloca vendas en distintas partes del cuerpo, les pone la mascarilla para respirar a los muñecos y les da remedios. 

Imita escenas que ve en videos de Internet y es muy gracioso ver cómo hace que llora colocando sus manitos en los ojos y busca que le pongan una venda y la asistan. Me usa a mí de doctora y quiere que la cure! 

A partir de esto, cambió su relación con los médicos! Si antes lloraba y no se dejaba chequear la salud, ahora se deja poner el estetoscopio y revisar. 

Su lenguaje va al compás de lo que aprende así que adquirió vocabulario específico (dice doctor, curar, duele, garganta, panza, cabeza, jeringa, inyección, estetoscopio! Y mucho más). También verbaliza el juego y dice oraciones cortas: "mami, uele a gaganta" (mami, duele la garganta); "el bebé tiene tos"; "vamos al doctor Pablo!". 

Y cuando quiere contar algo que involucra muchas palabras lo expresa diciendo: "aíaaaaa éeeee doctor uuuooooo ia cabeza"! Y me hace reir. Pero por lo general ya se le entiende todo lo que quiere decir!

También aumentó su tiempo de atención y su interés en ver dibujos animados y series (esto te lo cuento en otra nota) y ahora le gusta ver "La doctora juguetes", que hace un tiempo atrás no le interesaba para nada.

El juego de la doctora es parte del enriquecimiento de su juego simbólico que le proporciona no sólo diversión sino también aprendizajes, asunción de roles, desarrollo de su vocabulario expresión y comunicación, y la estimulación de la imaginación.

La doctora Faustina, que estuvo enferma buena parte del año, está aprendiendo muchas cosas! Jugá con tus hijos. Mostrale, participá, escuchá, interpretá personajes, incentivalos al juego, dale recursos. A veces con pequeñas cosas como una caja de curitas o unas vendas alcanza para un juego que puede empezar muy simple y enriquecerse con el correr del tiempo. Si tenés un varón, no dejes de darle un muñeco que te aseguro le servirá para jugar con roles y crecer!

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Letras y vocales: Faustina aprende jugando

Mi hija crece tan deprisa! Estoy muy orgullosa de ella pero lo más importe es que veo que el juego y la diversión son las mejores estrategias para que aprenda y se desarrolle.

A los dos años ya sabía las vocales. ¿Es necesario que un niño de esa edad aprenda las letras? No. No es necesario. No es necesario que aprenda esto a tan temprana edad. Sin embargo Faustina las aprendió jugando.  Escuchando canciones de vocales un interlocutor les preguntaba a los niños si conocían determinada vocal y ella contestaba las que sabía. Es decir, estaba interesada.

 

Se me ocurrió pegarle en la pared del comedor las vocales recortadas en cartulinas de colores, de manera que ella tuviera la información a la vista.  Y le encantó. "U", gritaba al interlocutor y corría a señalarla en la pared. 

Al poco tiempo, le compré un juego de letras de goma eva a su primo que estaba aprendiendo a escribir. Y enseguida tuve que comprar uno para ella porque se divertía sacando letras de la bolsa y diciendo cuáles eran! Empezó con las vocales. Ustedes la escucharon cantarlas y la han visto reconocerlas en los videos. 

Sin embargo, ahora aprendió los mombres de otras letras. "Esta es la p", le dije el otro día y seguimos jugando. "Y esta es la Q". Al otro día quiso la bolsa de letras para jugar. Saca una por una y las coloca sobre un almohadón sobre la cama. "Cu!", me dijo por la Q! "Pe", siguió! Además de las vocales que ya identifica perfectamente.

Luego de eso aprendió algunas otras: S, M, D, N, B. Esto simplemente demuestra la gran capacidad de aprendizaje que tiene cuando algo le interesa y además su memoria impresionante, una de sus mejores habilidades.

También sabe contar hasta diez. Lo aprendió a los dos años, aunque lo pronunciaba como podía, cada vez que hacíamos el conteo de los segundos que hay que esperar cuando se hace unos puff preventivos por sus broncoespasmos.

Que Faustina sepa y quiera aprender las letras no significa que todos los niños estén interesados en esto, ni que lo logren si aún no están preparados. No te preocupes si tu hijo o sobrina aún no lo hace. Recordá que cada uno aprende a su ritmo. Respetá sus tiempos e intereses. 

Además, no presiones para que ocurra un aprendizaje para el que aún no está preparado. No hay que generalizar. No todos los niños aprenden las mismas cosas en el mismo tiempo ni del mismo modo. Sí te aconsejo quebpongas tus mejores esfuerzos en jugar! Te aseguro que ahí está una de las claves más importantes!

Más adelante te cuento las distintas maneras de jugar con letras y números para que los chicos las aprendan!

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Felíz día de la madre!

Muy feliz día a todas las mamás! 

A las que viven la maternidad entre el stress de la vida diaria y la alegría de los hijos.

A quienes son capaces de encontrar fortaleza aún en los peores momentos.

Faustina, que ya está más grande que yo, a "upa" de mami.

A las que flaquean, caen y vuelven a levantarse por ellas mismas y sus hijos.  

A las que trabajan y aprenden a equilibrar las tareas del hogar, el trabajo, la familia y su propia existencia.

A las que buscan trabajo para darle algo mejor a sus hijos.

A quienes recién comienzan la maternidad y a las que ya sienten el "nido vacío".

A las madres imperfectas.

A las que están agotadas pero se sienten vitales y enérgicas para comenzar cada día.

A quienes apuestan a una sociedad inclusiva.

A las que tienen dudas, temores, miedos, esperanzas, expectativas y certezas.

A aquellas que harían cualquier cosa para que sus hijos salgan adelante.

A las que cuentan cuentos, cantan canciones, juegan y hacen divertida la vida de sus hijos.

A las que lloran cuando les pasa algo a sus hijos y convierten la tristeza en una sonrisa sólo para que ellos no vean lo que sufren.

A las que regalan abrazos, palabras de amor, besos y momentos mágicos.

A las que pueden reir con la sonrisa de un niño.

A las que la condición de sus hijos las obliga a dejar el trabajo para atenderlos.

A las que velan por su salud y bienestar.

A quienes aman, aceptan y valoran a sus hijos.

A las que se atrevieron a ser mamás estando solas, aún cuando parecía difícil.

A las que dan alas a sus hijos para que hagan su propio vuelo.

A las mamás creativas y curiosas que buscan siempre cómo mejorar.

A las que están cansadas de tanto lidiar con la burocracia de la discapacidad, con la discriminación y las miradas prejuiciosas.

A quienes se sienten orgullosas de darle lo mejor que pueden a sus hijos.

A las que se sienten orgullosas de ellos.

A las que miran con los ojos del amor a sus hijos y admiran hasta pequeñeces que hacen.

A las que transmiten a sus hijos valores de soliraridad, amor por los otros, confianza, responsabilidad y valoración por los logros alcanzados.

A las que nunca bajan los brazos y encuentran en sus hijos la mejor razón para seguir alimentando fuerzas.

Feliz día a todas las mamás! 

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Día Internacional de la Niña

Ayer fue el Día Internacional de la Niña, un día para celebrar la niñez y el hecho de ser mujer y una buena ocasión para reflexionar acerca de la necesidad de respeto por el género y la toma de conciencia de que es necesario terminar con los estereotipos que le otorgan a la mujer un lugar donde queda expuesta a situaciones de dominación por parte de los hombres.

Faustina sentada en su sillita al lado de su gran oso de peluche.

¿Sabías que las niñas están expuestas a violencia y maltrato por el solo hecho de ser niñas? Sabías que las niñas con discapacidad están consideradas como parte de un colectivo especialmente vulnerable. La Asamblea de las Naciones Unidas muestra preocupación constante por esta problemática pues sobre las niñas con discapacidad pesan prejuicios sociales, discriminación y vulneración de derechos básicos y además son un grupo con serias dificultades de inclusión.

Maltrato familiar, institucional, laboral, sin distinción de nivel educativo, económico, físico, profesional o de residencia, las niñas y en especial, las niñas con alguna discapacidad, son víctimas de violencia de todo tipo: psicológica, física, simbólica…

La sociedades, los medios de comunicación, las instituciones, las escuelas y todos nosotros tenemos en nuestras manos la responsabilidad de ayudar a derribar los estereotipos que colocan a la mujer en esta situación, las creencias arraigadas sobre el lugar de sometimiento en el cual se las pone y los comportamientos de maltrato.

Ninguna mujer debería encontrarse en situación desfavorable por el solo hecho de ser mujer. Y ninguna mujer o niña con discapacidad debe cargar en sus hombros el doble peso de la discriminación de género y la discriminación asociada a su discapacidad. 

Las identidades son construidas culturalmente. Todos podemos cambiar la realidad para que ninguna niña más sea agredida, marginada, acosada, maltratada, subestimada, esclavizada, dominada o asesinada.

No más violencia de género contra las niñas. Mi hija, igual que cualquier otra niña, sólo quiere jugar, reir, conocer cosas nuevas, explorar el mundo pequeño que la rodea, abrazos, aprender cada día, disfrutar la vida, pintar, cantar y bailar, correr por el parque, escuchar cuentos, jugar con muñecos, cajitas y bloques, tocar con sus manitos el agua tibia en la bañadera, oler el perfume de las flores, disfrutar sus comidas favoritas, ver burbujas de jabón flotando por el aire, ir al jardín de infantes, jugar con otros niños, mirar a su mamá, amar y ser amada. Merece celebrar la vida y un mundo mejor!

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Mi vida con Faustina en Encuentro de ASDRA

Bueno, amigos, me siento profundamente halagada! El 26 de octubre estaremos con Faustina en el Encuentro "Mujeres haciendo presente y futuro" que organizó la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) en el mes de las madres! Será una experiencia fantástica y tuve el honor de ser invitada a dar una pequeña charla.

"Cómo superar prejuicios y etiquetas", bajo ese título contaré la propia experiencia de atravesar la elección de una maternidad por fertilización in vitro con donante anónimo estando sola y cómo las barreras y estigmas que tuve que superar me sirvieron a la hora de recibir a mi hija Faustina con Síndrome de Down.

La entrada es gratuita para mamás de Asdra, quienes deben inscribirse enviando un correo a noelia.morales@asdra.org.ar.

Si no sos socia, comprá tu entrada en este link.

26 de octubre
de 18:30 a 21:30 hs.
en el Hotel Panamericano, salón Los Jardines.
Buenos Aires - Argentina

Conducción: Carla Conte
18:30: acreditación

19.15 hs. – Apertura: Show de “Stand up” con Dalia Gutmann

Disertantes invitados (20 minutos cada uno)

• María Pía Del Castillo – Directora Ejecutiva | Fundación Padres: ¿Cómo criar hijos felices y fuertes? El rol de la madre en la familia.
• Yael Hergenreder – Abogada y especialista en Discapacidad y Derechos: ¿Cómo es ser mamá con discapacidad en la sociedad actual? La conciliación entre la vida familiar, social y laboral.
• Érica Lanfranchi – Autora del Blog “Mi vida con Faustina”: ¿Cómo superar prejuicios y etiquetas? La historia de una mujer soltera que tuvo una hija con síndrome de Down -a través de una fertilización con donante- que cambió su vida y la de su entorno para siempre.
• Gabriela Quintana – Mamá de Mateo Kawaguchi, Co-Fundador de Los Perejiles: ¿Hay recetas para la inclusión de un hijo con síndrome de Down? Su experiencia de madre con su hijo Mateo Kawaguchi.
• Benito Fernández, Diseñador de Moda, padrino de ASDRA y protagonista de “Desfile por la Inclusión”: ¿Qué aprende la industria de la moda a través de la inclusión de mujeres con discapacidad en las pasarelas? El testimonio del padrino de ASDRA.

Cierre con desfile de Benito Fernández con madres e hijas.

Esperamos verlos allí!

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