viernes, 28 de julio de 2017

La casa y el jardín de infantes: dos espacios diferentes

Cuando tuve la primera evaluación de Faustina, al mes de comenzar las clases, me fui algo decepcionada. No había huellas del desarrollo de su lenguaje que tanto notaba en casa. ¿Es que el jardín y el hogar son dos mundos totalemente diferentes al punto que una persona actúa y se desenvuelve de una manera diferente en uno y otro espacio? 
Faustina juega con una manta y una pelota,
junto a sus compañeros en el Jardín de infantes

Sí. El entorno, las situaciones, la interpelación, la convivencia con los demás, las propuestas, todo es distinto. Me pregunté en qué momento vería reflejado sus logros en el jardín respecto de su lenguaje. 

Al mes de esta evaluación, me reuní nuevamente con el equipo del Jardín común (maestra a cargo de la sala y directora) y los profesionales de apoyo que vienen de la escuela especial (la maestra integradora y la directora de la escuela). Fui a firmar el Proyecto pedagógico individual que acordaron para mi hija, de acuerdo a los contenidos del nivel y adecuado a sus requerimientos. La reunión fue muy satisfactoria porque realmente vi el trabajo en equipo que esperaba se conformara para hacer realidad la inclusión de Faustina.

Familia, escuela y profesionales de apoyo trabajando como un verdadero equipo enfocado en potenciar las posibilidades de Faustina y trabajar sobre lo que aún no lograba. La escuela ya había tenido reunión con el equipo del Centro de estimulación, que sin estar obligados a asistir fueron convocados por el jardín y participaron de un intercambio enriquecedor. Sin dudas, no me había equivocado. Había elegido una escuela que se preocupaba y ocupaba de la educación de mi hija conformando equipos, una escuela especial que acercó al jardín una excelente maestra integradora y un centro de estimulación comprometido con el desarrollo de Faustina, más allá de su trabajo en las terapias.

Durante la reunión me encontré con la sorpresa de que eso que el jardín no veía hacía un mes ya había aparecido: Faustina hablaba y aunque no se le entendían muchas cosas debido a su pronunciación, ya había soltado sus primeras palabras y pequeñas frases. Sin dudas había que darle tiempo. Si hacía un mes atrás no le conocían la voz porque no pronunciaba palabra, ahora estaban sorprendidos porque Faustina había hecho una explosión con el lenguaje. Aunque todavía les contaba entender, sin embargo ahora la veían verbalizar, decir palabras, pedir, hablar...

Mi amiga, que fue directora de un Jardín de infantes durante muchos años, me lo había dicho: "dale tiempo... o no te acordás cuando eras maestras y las mamás te decían "pero si en casa mi hijo habla! y en el jardín no lo hacía. O al revés!: en el jardín hacían cosas que en sus casas no". Tenía razón. Los espacios, los entornos, los vínculos, el funcionamiento... todo es distinto y cada uno va encontrando su lugar y sus forma de participar a la vez que las instituciones y las familias tenemos las propias.

Si bien los espacios y las interacciones son diferentes, sólo hacen falta tiempo, paciencia y oportunidades para que los chicos puedan llevar de un espacio a otro aquello que van experimentando, aprendiendo, transitando.

Pero el desarrollo de su lenguaje no era la única cuestión que sorprendía. También lo eran su capacidad de aprendizaje y la riqueza de su juego simbólico. Con mucho potencial, Faustina aprende algo facilmente y no hay necesidad de reforzar los procesos y el contenido aprendido, pues ni bien incorpora algo al día siguiente no sólo no lo olvida sino que lo mejora, lo enriquece y es capaz de usarlo en otros aprendizajes.

Sus puntos para trabajar son: la organización de las rutinas y la forma de resolver su comunicación con los otros, dos dimensiones que es lógico que las esté construyendo. A esta edad, los chicos resuelven con sus manos lo que no pueden decir con palabras. En la medida que van desarrollando su comunicación (ya sea gestual, verbal o por señas) son capaces de resolver sus diferencias con los demás a través de la palabra o avisándole a la maestra, por ejemplo. Esto, esperable para cualquier chico de su edad que aún está atravesando la etapa egocéntrica y no puede expresar oralmente sus necesidades, irá mejorando en la medida que vaya aprendiendo formas de comunicarse y relacionarse de manera diferente.

El seguimiento de rutinas y normas que hacen a la organización del grupo y las actividades también son importantes para la convivencia y los aprendizajes. Seguir normas de comportamiento y permanecer cada vez más tiempo sentada o prestando atención a algo la ayudará a concentrarse, terminar una tarea, enfocarse, aprender. Aunque es discutible que aún sigamos sosteniendo el disciplinamiento de los cuerpos en las aulas, es entendible y esperable para la escuela que hoy conocemos.

En su centro de estimulación y en casa, Faustina es capaz de prestar atención, seguir consignas, poner el mantel y los utensillos para comer y sin embargo en el jardín esto le cuesta. Mientras en estimulación y en casa podemos observar cómo Faustina es capaz de encontrar pares de figuras, corresponder figuras con su sombra, hacer juegos donde debe dar cuenta de dónde está una figura oculta, por ejemplo, en el jardín aún no han observado esto. Probablemente tenga que ver con la atención más personalizada frente a una sala de jardín de infantes donde interactúa un grupo de niños, aunque también pueda tratarse de que en la sala aún no hayan encontrado la forma adecuada de conseguir este aprendizaje. Como mamá esto me preocupa, por supuesto, pero también soy capaz de entender que a las escuelas también hay que darles oportunidades de aprender.

La inclusión y la enseñanza basada en el respeto de los ritmos de cada niño no sólo no es fácil para las escuelas sino que muchas veces requiere de ajustes también para los docentes que aún no son formados como profesionales para la diversidad pero igualmente aceptan el desafío de enseñar para todos, así como las familias aprendemos a formar a nuestros hijos sin poner por delante su discapacidad.

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sábado, 22 de julio de 2017

Nativos digitales: "mami, iu tuub"

La habilidad para usar la tecnología que tienen los niños a temprana edad es sorprendente. Aunque su uso deba estar supervisado por adultos, a nuestros pequeños nativos digitales le fascinan celulares, tablets, computadoras y videojuegos, y aprenden a utilizarlos casi por intuición.

Faustina mira un video en el celular.
Faustina le llamaba "hablá, hablá" a mi teléfono celular cuando tenía algo más de un año y ya me lo pedía para hablar con la tía o la abuela, mirar algún video en You Tube, ver fotos o simplemente tocar la pantalla para ir desplazándose de un lugar a otro. Cada vez que lo tocaba se abría una ventana nueva o había algo distinto que aparecía, y ella quedaba encatada con lo que sus ojos veían.

Pronto estaba haciendo llamadas a amigos, mandando fotos, escribiendo y enviando mensajes ininteligibles y sacando fotos y filmando sin saberlo y en un descuido! Mis amigos me llamaban riendo porque habían hablado con mi hija porque ella había llamado! O yo descubría una foto de sus dedos toda borrosa o un video donde lo único que se veía era el piso y una pata de la mesa, aunque se escuchaba mi voz de fondo mientras lavaba los platos.



Pero en el verano pasado sus intervenciones con el teléfono pasaron de ser exploratorias y caóticas a voluntarias y controladas, es decir, ya lo usa sabiendo, en parte, lo que hace y consigue abrir You Tube, buscar un video, darle play, saltear la publicidad, desplegar el menú para elegir otro o volver a mirar lo que le interesa!

Al principio miraba videos musicales con dibujitos con un pequeño celular mío. Pero ahora ya maneja el uso del teléfono móvil nuevo y le gustan esos videos virales donde aparecen niños cantando y actuando con las canciones de la familia dedos, los colores, Johny Johny y piletas repletas de pelotas. No se cansa de ver chupetines, confites, máscaras, manos, pies, muñecos haciendo caca o cualquier objeto de colores o niños que se tiran desde toboganes coloridos o hacen que lloran porque le sacan un chupetín. También descubrió los videos donde se muestran juguetes y le gusta ver los de los bebés muñecos comiendo su papilla, bañándose, vistiéndose o que se hagan caca. Ella también juega a lo mismo con sus bebés y hasta los lleva al baño.

Pero volviendo a la tecnología al alcance de los niños, pienso que tiene su lado bueno y su lado malo. En mi opinión, considero positivo que se desenvuelva con estos dispositivos, que aprenda sobre su uso y utilidad como cualquier niño. Sin embargo, creo esencial la intervención de los adultos para enseñar sobre un uso responsable, no dañino y limitado, pues, por ejemplo, una de las cosas que he notado es que internet no tiene límites y ella puede seguir tocando hasta el infinito y siempre hay una posibilidad de que sigan apareciendo alternativas para ver algo. Esto es muy perjudidial: a los niños les cuesta cerrar el momento de ver videos y les genera ansiedad de ir de una cosa a la otra que se despliega. Es como un círculo eterno del que no se puede salir. Además de que, sin filtros, puede acceder a cualquier contenido.

Respecto de la ansiedad, Faustina pasó por una etapa donde prácticamente no veía ni un video, pues ponía uno e inmediatamente ya estaba desplegando el menú, deslizando su dedito y haciendo click en otro que tampoco veía porque ya quería buscar uno nuevo! Ahora ya puede dejar lo que quiere ver y sabe que yo le pongo límites con el tiempo y el uso. Simplemente marco que en un rato ya se terminan los videos y le digo lo que haremos: bañarse, tomar la leche, cenar, salir o lo que sea que hagamos. Si bien cuando era más chiquita esto era más complicado y se frustraba si le sacaba el celular o no podía dar con lo que ella quería, ahora ya respeta los tiempos fijados para su uso, al menos por ahora, y no manifiesta frustación porque aprendió a usarlo.

Una de las cosas que aprendió es entrar a You Tube. Ya reconoce el ícono y le da play (y dice "iu tuub"). También sabe desplegar el menú y buscar lo que quiere ver entre las opciones que aparecen. Por otro lado, enseguida aprendió a quitar los anuncios. Desde el comienzo le enseñé que si quería saltearlos debía esperar el cartel que indicaba "omitir anuncio" y luego hacer click ahí, y enseguida aprendió a hacerlo, aunque algunas veces pretender saltearlos antes de tiempo.



Ella cree que toda pantalla es táctil: así es que pone sus deditos para deslizar las fotos en una cámara digital que tengo o incluso pretende tocar el televisor y la pantalla de la notebook creyendo que puede accionar con sus dedos. Le encanta deslizar el dedito en los menúes y hacer click en el que le gusta o volver hacia atrás buscando algo que pasó por alto. En este sentido se puede decir que con el tiempo fue mejorando su motricidad porque al principio presionaba con fuerza con sus dedos y ahora ya es más sutil para apenas tocar la pantalla. Con eso mejoró su navegación.

Por supuesto ya aprendió los colores y canciones en inglés (además de español): blue, yellow, orange, green, red, pink o purple ya los identifica y pronuncia y también canta "daddy finger, daddy finger, were are you...", aunque hay ciertos videos de la familia dedo de personajes que le dan miedo.

También ya usa el teléfono para hablar, contesta las preguntas, sigue las conversaciones (aunque a veces sólo se trata de mover la cabeza diciendo sí!) y saluda con un beso en la pantalla! Mi cieloooo. También usa la cámara fotográfica y escribe con el teclado dentro del Whatsapp, en Facebook o quiere dejar comentarios en You Tube, lo cual es un verdadero peligro! Es capaz de publicar algo en un solo segundo así que hay que estar muy atentos.

Con el televisor le sucede otra cosa. No tenemos televisión pero usamos Internet desde la notebook proyectado en el televisor. Así que ella ve en la pantalla grande desde la compu. Pero aquí depende de mí que los cambios de contenidos ocurran porque toca pero la pantalla no es táctil, así que viene a buscarme diciendo "aco", "aco" (saco, saco) (porque yo le pregunto "lo saco?", "aco", responde ella) cuando ya no quiere algo. Es decir, no tiene el control sobre lo que ve, así que lo usa para ver contenidos de mayor duración como dibujos animados, capítulos de Topa o Zou, y listas de videos.



Cuando había visto por primera vez uno de esos videos de niños cantando los colores y actuando situaciones donde lloran, un día jugábamos en la cama y Faustina se golpeó un pié con la pared, entonces hizo como que lloraba, copiando a un personaje de esos videos. Yo le seguí el juego y tomé un pañuelo que usé en forma de venda envolviendo su pie y cantando "blue color, blue color, where are you..." entonces le cambió la expresión. me miró, se rió y entendió que estábamos jugando como aquellos niños.

Me di cuenta que comenzaba a entender que eso que veía en los videos eran actuaciones. Ahora le tocaba a ella actuar y fuimos haciendo como en el video que veía: el niño se caía y se lastimaba una parte del cuerpo, su hermanita venía a ver y se asustaba con la lastimadura, corría a buscar las vendas de colores y envolvía distintas partes del cuerpo que se iban "lastimando". Todo actuación, por supuesto. Cuando comprendió que era un juego le encantó y se rió con eso. Pienso que ella creería que lo que les sucedía a esos niños era real, seguramente. Así que se alegró cuando lo actuamos y entendió que era ficción.

A partir de ese día se ríe con esos videos y se la puede ver manejando a su antojo YouTube en el celular.

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miércoles, 28 de junio de 2017

Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos

El grupo Art. 24 por la educación inclusiva, una coalición de más de 150 organizaciones argentinas,  lanzó una guía de educación inclusiva que les permitirá, tanto a directivos y docentes como a personas con discapacidad y sus familias, conocer los derechos y establecer prácticas que se enmarquen en ellos y hagan realidad la educación inclusiva en las escuelas comunes.

Faustina y su primo se divierten cuando vuelven de sus escuelas
¿Cómo transformar todas las escuelas para que se conviertan en espacios inclusivos? ¿Qué son las barreras para el aprendizaje y la participación y cómo removerlas? ¿Dónde poner la mirada? ¿Cuáles son las normativas que avalan y garantizan la inclusión y que nadie puede desconocer o incumplir? Estas son algunas de las preguntas que se responden en este material tan rico que generó el Grupo Art. 24, en conjunto con Conidis.

La guía es gratuita y se llama "Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos". Su objetivo es promover prácticas inclusivas en las escuelas de todos los niveles y derribar las barreras que interfieren con la igualdad de oportunidades en la escuela común. 

Tiene conceptos básicos sobre cómo referirnos a las personas con discapacidad y quiénes son personas con discapacidad, qué es un modelo social de la discapacidad y diferencias entre integración e inclusión. También aborda las dificultades para ingresar el sistema educativo común, cómo transformar las escuelas en espacios inclusivos, en qué consisten los apoyos y qué son los ajustes razonables. 

Respecto de la gestión de la escuela y las aulas, la publicación define de quién es alumno un estudiante con discapacidad y qué aspectos debería considerar la organización escolar en una escuela inclusiva, así como también aborda las barreras para el acceso, el aprendizaje y la participación y da claves para removerlas. 

Respecto de los proyectos institucionales, la guía señala la necesidad de acompañar a los estudiates en su sigularidad, aborda los diseños currriculares de cada nivel ( si bien son de la Ciudad de Buenos Aires se pueden tomar como referentes para que pueda ponerse en práctica en cualquier escuela), promueve la diversidad de estrategias, aborda el Proyecto Pedagógico individual para la inclusión, evaluaciones, boletines y certificaciones.

La publicación recorre los principios de la Educación Inclusiva junto con la legislación y las normativas que garantizan el Ingreso y la trayectoria en el sistema Educativo común en todos los Niveles (Inicial, Primario y Secundario).

Esta es una guía que será de gran ayuda para las comunidades educativas y también para cualquier persona que pueda ayudar a promoverla simplemente compartiéndo esta información. Descargala, imprimila y llevala a la escuela que va tu hijo (tenga o no discapacidad) o a la escuela que conozcas que seguramente es un material que les resultará significativo.

Esta excelente publicación puede descargarse para leer en formato pdf, ver el video en lengua de señas o descargar el audiolibro en formato mp3 o en Epub (formato redimensionable de código abierto para leer textos e imágenes) en http://www.grupoart24.org/publicaciones.php.

Compartí esta nota para que más personas tengan acceso a esta publicación y circule como herramienta para compartir y construir una mirada distinta sobre la discapacidad y alentar a generar prácticas inclusivas en las escuelas comunes.

"Todas las personas son capaces de construir conocimiento en todas las áreas si la escuela genera condiciones para que esto ocurra", señala esta guía que será reveladora de nuevas miradas para hacer posible la inclusión. Ningún estudiante puede tener un “techo” a priori, ni en ningún momento de su vida. Debemos estar atentos a los distintos modos de aprender, y esta guía puede dar pautas para el trabajo con los contenidos".

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jueves, 22 de junio de 2017

Hipersensibilidad en chicos con síndrome de Down

Algunas personas tienen hipersensibilidad al tacto, ruidos y olores, lo que puede provocar ciertas reacciones de intolerancia o respuestas bruscas o agresivas frente a aquello que no toleran y les causa incomodidad.

Faustina ríe con su vestido.
Faustina es una de ellas. Debido a su hipersensibilisad al contacto, Faustina suele tener reacciones ante el toque inofensivo de alguien, frente a la gente que quiere tocarla, hacerle cosquillas o agarrarla, o ante los gestos de amor míos o de mi familia. Por lo general, no le gusta que la abracen y suele pasar por arisca. Pero la verdadera causa de este comportamiento se debe a su hipersensibilidad, que un trastorno en la organización de la información sensorial.

Siempre pienso que esa dificultad puede traerle problemas con otras personas y especialmente con sus compañeros. Sin embargo, esto no ha sido un problema en el jardín. Aunque no le gusta que la anden toqueteando, Faustina es cariñosa con sus pares y sus amigos la aceptan igual a pesar de que algunas veces reacciona rechazando los apretones.

A veces no sé como decirle a las personas que se le acercan demasiado que se molesta si la tocan. Pero luego me doy cuenta que no hace falta anticipar nada, ella misma se encarga de hacerles saber lo que no le gusta. No pienses que los niños que tienen este trastorno no pueden manifestar cariño o empatía. Faustina ama, quiere, manifiesta cariño, solo que hay determinadas sensaciones que no tolera. Además es selectiva! Y si una persona le cae bien, adelante! ya le tiró los brazos! Pero si no hay química, mejor no le insistas!

Desde que nació, noté que se movía y se molestaba cuando la cambiaba y que no puede tolerar que la secara con toalla, por ejemplo. Entonces consulté a su Centro de estimulación donde me dijeron que podría tener un desorden sensorial. Me sugirieron que le hiciera explorar diferentes texturas de manera que las vaya conociendo y organizando la información sensorial.

Hoy a Faustina aún le siguen molestando algunas sensaciones pero cada vez las acepta más. Aunque se sigue irritando cuando la seco y visto luego del baño.Tampoco se deja abrazar o alzar demasiado! Curba la espalda mostrando desagrado. Desde pequeña, tanto en casa como en el Jardín y en Centro de estimulación venimos enseñándoles que las caricias deben ser suaves, porque no podía controlar la fuerza que ejercía. Hoy ya pone sus manitos relajadas y acaricia a sus bebés, a Trini, a sus amigos, familia y a mamá, diciendo "caiiicia" (caricia), "tuaaaave" (suave). Hoy puedo decir que a los tres años tiene una sensibilidad más ordenada. Abraza, acaricia y fue aceptando cada vez más que otras personas la abracen y se le acerquen para tocarla.

Tambien sufre cuando entra en un ascensor, pero no por el encierro sino por la sensación de subida y bajada que le provoca pánico y le causa terror absoluto. Es muy feo. Me abraza, llora, grita desesperadamente y se revuelca de un lado para el otro con la expresión de verdadero terror en su cara. Algo parecido le pasa cuando pasamos por un bajonivel o inclinaciones pronunciadas de las calles, si vamos en auto.

Es una niña muy movediza, con mucha fuerza, y que aprende constantemente sobre cómo relacionarse con los demás. Debo confesarles que sufrí y sufro por esto. Como mamá quisiera abrazarla y besarla toooodo el tiempo. toooodo el tiempo! Pero no se deja. Sin embargo, aprendí a respetarla y entendí que su reacción es por su hipersensibilidad y no porque no quiera o se deje querer. No es insensible al dolor ajeno, por ejemplo, y me hace caricias mientras dice "caiiicia" si me ve triste.

Aún con su hipersensibilidad al contacto, sobre todo de su espalda, Faustina es muy cariñosa, risueña, graciosa y mamera: "mami", todo es "mami"! Es bastante difícil para mí porque quisiera estrujarla con toda mi alma casi todo el día. Pero aprendí a aprovechar los momentos de risas y juegos para apretarla toda mientras se deja, ríe y disfruta!


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jueves, 15 de junio de 2017

Repudio a la quita de pensiones a personas con discapacidad y sus argumentos

Señor Presidente de la Nación Argentina, quiero expresarle mi rechazo contundente a la decisión de quitar las pensiones no contributivas a personas con discapacidad que sí la necesitan y que se ven vulneradas en sus derechos. Y también repudiar la burrada del presidente de la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, Guillermo Badino, quien sostuvo que "una persona con síndrome de Down podría trabajar si lo deseara".
Faustina, pensativa.

Usted sabe que hay personas con síndrome de Down que siendo adultos no pueden siquiera bañarse solos, por ejemplo? Y que no se puede generalizar porque todas las personas con síndrome de Down tienen situaciones completamente diferentes, dependiendo de sus logros, dificultades y posibilidades? Piensa Usted que realmente tienen oportunidades reales de insertarse en el mercado laboral? Sabe que sólo un pequeño porcentaje lo alcanza? Y que siempre es con apoyo de las familias y por lo general a través de organizaciones que con muchos esfuerzos llevan adelante programas de inserción laboral para personas con discapacidad? No todas las personas con discapacidad pueden trabajar, Sr. Presidente, algunas por su condición otras por la falta de oportunidades de empleo, algo que el Estado debería garantizar.

Sabe lo que luchamos cada día las familias para que puedan alcanzar independencia y autonomía? Piensa que si una persona con síndrome de Down no tiene trabajo es porque no quiere? Realmente piensa eso como el Presidente de la Comisión Nacional de Pensiones? Entonces me da vergüenza que usted sea quien preside esta Nación, y por esa razón prefiero no nombrarlo, Sr. Presidente. Y quiero aclararle que esto no tiene tinte político porque estaría escribiendo este repudio a cualquier presidente de cualquier partido político que estuviera aplicando una medida que fuera en contra de los derechos de este sector tan vulnerable.

Lo que necesitan las personas con este síndrome o cualquier otra discapacidad no solo son oportunidades laborales en igualdad de condiciones sino también gobernantes que implementen propuestas para trabajar en la concientización de empresarios y empleadores para que puedan abrir camino y espacios de trabajo adecuados a las posibilidades de cada persona. Necesita concientizar a docentes, directivos e inspectores acerca de la necesidad de una educación que respete y aliente las posibilidades de cada uno. Y concientizar a los ciudadanos que replican lo que los Estados, las instituciones educativas y las sociedades hacen: excluir, discriminar, segregar y marginar a las personas con discapacidades que no encuentran escuelas inclusivas, ni trabajos donde se los valore por lo que pueden hacer, ni oportunidades de participar de la vida en sociedad sin ser etiquetados. Mucho menos alternativas laborales.

Es el Estado, Sr. Presidente, el que tiene que garantizar las condiciones para la inclusión en todos los ámbitos. Es el Estado, Sr. Presidente, el responsable de garantizar que se cumplan todos los derechos de este colectivo, entre ellos, el de trabajar.

Dígale a Alan Rodríguez, ese joven con síndrome de Down que todavía está esperando una oportunidad de trabajo y a quien el mismo Estado le negaba su titulación y la certificación de sus estudios secundarios, dígale usted mismo que en realidad no trabaja porque no quiere.

Yo tengo una hija con síndrome de Down que tiene tres años y no tiene pensión y espero que crezca y alcance su autonomía, pero me preocupa ver los retrocesos por parte de las políticas de Estado que se implementan y la falta de garantía de sus derechos. Con medidas como las que se implementan desde su gobierno comienzo a dudar sobre la deseada independencia económica de mi hija Faustina, pues me preocupa que este país quite pensiones sin poder garantizar empleos dignos para las personas con discapacidad. Que hay pensiones truchas? Bueno, Sr. Presidente, se hubiera ocupado de revisar esos casos antes de sacarla a quienes verdaderamente las necesitan. 

Usted sabe cuántos trámites hacemos las familias por nuestros hijos con discapacidad? Todo el tiempo estamos presentando papeles para seguir los tremendos laberintos burocráticos que nos obligan a transitar las obras sociales y el mismo Estado. Todos los días de mi vida, desde que nació mi hija Faustina, tengo un trámite que hacer, un papel que conseguir, una planilla que presentar, un documento que buscar, un turno que conseguir, un reclamo que hacer. Todos los días. Y no soy la única. Todas las familias que tienen a alguien con una discapacidad están igual que yo. Usted se imagina que ahora los que se vieron tremendamente afectados por la quita de pensiones deberán sumar horas y mañanas completas (y en algunos casos madrugadas largas) para que revisen su situación? Un despropósito más, una barrera más que muchos no podrán atravesar.

El colectivo de las personas con discapacidad es un colectivo muy vulnerable, Sr. Presidente, y no pueden pagar el costo de la reducción fiscal que usted pretende. Y qué hacen los legisladores? Qué están esperando para presentar propuestas que promuevan la verdadera inclusión en todos los ámbitos y levantar las barreras para que todos podamos tener las mismas oportunidades, respetando las leyes que promueven los derechos de las personas con discapacidad? Y quienes gestionan? Cómo solucionan la falta de prácticas reales para que las personas con discapacidad tengan el mismo derecho efectivo que todos a participar, trabajar, educarse, socializar, divertirse, vivir independiente y autónomamente?

Espero que dentro de 20 años, cuando sea el turno de que mi hija deba salir a buscar trabajo, estén dadas las condiciones para que lo haga. Por supuesto no quisiéramos que necesite de una miserable pensión por discapacidad sino que consiga un trabajo con sueldo digno que le permita vivir y construir un país mejor.

Lamentablemente los gobiernos no son capaces de realizar planes a futuro para mejorar la vida de las personas, los colectivos y las sociedades. Son parte de las barreras discapacitantes que encuentra una persona que solo tiene un cromosoma de más, como mi hija, y por ello necesita oportunidades y garantías. Las personas con discapacidad, Sr. Presidente, conforman uno de los sectores que más apoyo necesitan por parte del Estado. Y Usted, lo único que ha hecho con esta medida es negarles, una vez más, la posibilidad de compensar todas las oportunidades que no tienen.


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viernes, 9 de junio de 2017

"Yo también tengo una igual"

Hace poco en una farmacia se acercó un hombre de mi edad y se agachó a la altura de Faustina para hablarle tiernamente. Estábamos sentadas en un banco, esperando a la abuela. Me preguntó si le gustaban los caramelos. Le dio uno y se puso a charlar con ella.

Faustina, con su cabello largo, camina y se ríe en ambas fotos.
Hay personas que tienen empatía con los chicos.Yo soy una de ellas: donde veo chicos les dirijo la palabra, les pregunto algo, me predispongo a escucharlos (por algo fui maestra en el Nivel Inicial). Entonces entiendo cuando hay otras personas que buscan a los chicos para empatizar, conectarse, disfrutarlos.

Faustina simpatizaba también y le cantó una canción. "Sabías que sos hermosa?", le dijo. Y el hombre me miró y declaró: "Yo tengo una igual", "me vuelve loco", "son hermosos". Y yo le pregunté: "con síndrome de Down"? "No", me dijo, "una hija chiquita, pero da igual que lo tenga o no".

¿Por qué los papás de niños con síndrome de Down pensamos a veces que si le muestran cariño a nuestros hijos es por el síndrome que da ternura para muchos? ¿Por qué nos perseguimos pensando que es es el motivo de que los saluden o que les quieran hablar o dar un caramelo? Acaso nosotros no lo hacemos con otros niños que no lo tienen?

¿Y por qué cuando me dijo "Yo tengo una" pensé que se acercaba sólo porque se sentía identificado y no porque se refería a una hija o una nena? ¿Por qué pensé "igual" por el síndrome y no "igual" por ser niña, o hija chiquita? Bueno, sin dudas porque prejuzgué.

Lo que hice fue poner el síndrome por delante, sin pensar que el hombre podía decirlo por la condición de ser hija y no por su condición genética. Él solo tenía una hija, una hija igual que yo. 

Será que los padres de personas con síndrome de Down estamos acostumbrados a que muchas personas se acerquen a nuestros hijos para llamarlos angelitos, especiales, cariñosos o niños puro amor? Sabemos que nos miran. Nos sentimos observados. Sin embargo creo que a veces no podemos despegar la cordialidad de los otros con la condición de nuestros hijos. Podríamos separar, no? Quizás esa persona que muestra su afecto lo hace sólo porque es un niño! 


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sábado, 27 de mayo de 2017

Faustina está más participativa en los cumpleaños

Los niños con síndrome de Down tienen derecho a asistir y participar de eventos, actividades sociales, reuniones o cumpleaños y disfrutar plenamente de las actividades recreativas, sociales y de esparcimiento. Sin embargo muchas veces este derecho se ve vulnerado por distintas razones: las familias no envían a sus hijos a los cumpleaños, no los llevan a eventos, no son invitados a la participación o no encuentran un entorno que les permita una inclusión efectiva.

Faustina corre detrás de la pelota en la cancha.
Todos los niños tiene derecho a la diversión con sus pares y quienes organizan cumpleaños, por ejemplo, deben tener en cuenta que si hay niños con discapacidades deben encontrar formas de incluirlos en las actividades que se propongan.

Este año a Faustina se la puede ver mucho más participativa en festejos y cumpleaños. Si el año pasado en sala de dos la llevaba a los cumpleaños y tenía que estar todo el tiempo detrás de ella para asistirla en los juegos, ahora que ya tiene tres el cambio es muy grande. Se la ve muchísimo más independiente, andando de un lugar a otro, sin importarle si yo estoy detrás de ella o no.

Hace pocos días estuvimos en el cumpleaños de una amiguita del jardín y Faustina se comportó tan diferente de lo que venía haciendo hasta ahora que me llamó la atención. Y es que está creciendo y con ello van cambiando muchas cosas.

Particularmente en este cumpleaños se lo pasó de lo más bien yendo a su antojo adonde quería. Salía a la canchita de fútbol a jugar a la pelota, entraba al pelotero, se subía y tiraba sola del tobogán, iba a la cocinita donde jugaban con utensillos y guardaba cosas en la heladera o el horno, interactuaba con otros chicos, se sentaba a comer en las mesitas, se levantaba y se iba otra vez a la cancha o a jugar.

Además, por primera vez participó sin que yo la incentivara de los juegos y propuestas que presentaban las animadoras, junto a los otros niños. Bailó y cantó las canciones que pasaban por una pantalla y siguió las consignas de los juegos que hicieron. También, Faustina inauguró su participación en las piñatas y se puso junto a los otros chicos a juntar caramelos del piso, a pesar del revoltijo y el caos que antes le daban miedo.

Pero hubo algo que me hizo llenar de emoción. El momento más impactante (quizás por lo inesperado) fue verla venir con una pelotita que había que ir a buscar a la cancha y agacharse para meterse gateando por un largo tubo de tela roja. Sinceramente pensé que no iba a meterse, que le daría miedo, que retrocedería ni bien entrara en el largo gusano. Pero me equivoqué porque Faustina entendió que tenía que pasar por allí hasta salir del otro extremo y no tuvo miedo sino la suficiente fortaleza en los brazos para pasar moviendo el cuerpo como podía.

Miró el círculos de la entrada y observó cómo pasaban los chicos y ella también se preparó con sus rodillas para meterse y qué sucedió?: lo atravesó, por supuesto, hasta llegar al otro lado y luego quiso volver a pasar!

Y yo que la estaba filmando me emocioné cuando salió porque no lo podía crecer. No se arrepintió, no retrocedió, no se tiró a pedir ayuda para que la saquen, nada de eso que yo pensé que podía suceder. Pasó usando sus destrezas.

Me emocioné al punto que una mamá que yo no conozco me dio un abrazo porque me vio con lágrimas en los ojos. "Es la primera vez que lo hace", le dije con voz quebrada. "Bueno, qué bien, es para alegrarse!", me dijo.

No creo que supiera que detrás de eso hay mucha emoción por los logros alcanzados con tanto esfuerzo. Faustina no pudo gatear apoyando sus brazos sino que lo hizo saltando con su cola (lo recuerdan?) y recién ahora está aprendiendo a usar sus brazos como apoyo y a hacer fuerza con ellos para sostener el peso de su cuerpo y desplazarse o trepar. Eso le permite explorar otras cosas, participar de experiencias de las cuales antes no podía y resolver situaciones. Así que fue muy emocionante verla! Me siento feliz de sus logros, su crecimiento y sus posibilidades de hacer pleno goce de su derecho  participar de la vida social y divertirse!

Les dejo algunos videos para que disfruten!




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viernes, 26 de mayo de 2017

Ser mamá: de las preocupaciones a la felicidad

La carita redonda de Faustina asomaba por el borde de la mesa. Comíamos juntas. Hacía un rato que habíamos llegado de la guardia médica porque mi hija tenía dificultades para respirar y el día anterior el neumonólogo había diagnosticado broncoespasmo, pero aunque estaba medicada no había mejoría.
Faustina asoma su carita sobre la mesa con mantel.

Llegamos a casa tarde y esperábamos la carne con papas que se horneaba a toda prisa. Ya sentadas a la mesa, alternaba su pedido de "omida" (comida), como ella dice: "cane" (carne), "papa", "cane". Los platos eran de plástico porque ella había sido quien había preparado la mesa.

"Poné el mantel, Fausti", le había pedido mientras chequeaba que faltara poco para comer y fue al cajón a sacar uno que usamos para la mesa grande. Me sorprendió porque creí que iba a sacar el mantelito para la mesa chiquita donde comemos muchas veces, pero prefirió la grande. Trataba de poner el mantel que le pesaba pero no podía, claro. Entonces lo tiró sobre la mesa y la ayudé a acomodarlo. "Acá querés que comamos?", "tí" (sí).

La senté en la silla grande y le dije que esperara mientras servía la comida. Estábamos muy cansadas de tanto trajín. Llevábamos días durmiendo mal, mucho catarro, la tos, la respiración agitada, la fatiga y el cansancio de esperar horas en los médicos.

Me dio tanta ternura el momento. Quizás vino a compensar tanta mezcla de dolor, angustia, temor porque algo le pase, protección, agotamiento y preocupación que siento cuando se enferma. Pero miraba los platos de plástico y la mesa improvisada y sentía satisfacción y orgullo de mi pequeña hija, de sus logros, sus capacidades y habilidades, el grado de independencia deseado para su caso, orgullo y ternura  de cómo mueve sus deditos, de la forma de caminar que tiene, de las expresiones, de su voz grave, de su andar por la vida. Ternura de verla preparar la mesa para las dos.

La carita de Faustina flotaba como una burbujita frágil sobre el mantel de rayas rojas y blancas y sus ojitos con pliegues laterales iban de la comida a mis ojos y repetía "cane, "papa", "mami" (porque quería que yo le pusiera el tenedor en la boca). "Cane, "papa", "mami".

Le acaricié los cachetes que parecen siempre dos manzanitas coloradas y le pasé un dedo por sus cejas. "Te gustó la comida?", le pregunté mientras la acariciaba. "Tí", "iiica" (riiica), me dijo con una sonrisa que dejaba ver sus colmillitos filosos.

Acaso ser mamá era llevarla al médico y preocuparme si se siente mal? Darle de comer cuando tiene hambre? Llevarla al jardín? Criarla, educarla, cuidarla, amarla y llevarla de la mano por la vida hasta que pudiera seguir su propio camino? Ser mamá es eso y mucho más. En ese momento sentí que tengo la fortuna de que las rutinas diarias, las circunstancias agotadoras y obligaciones que me tienen atareada con tanto para hacer no me impiden disfrutar los pequeños momentos cotidianos que me hacen feliz. Y eso ya es mucho.

También es mirarla y saber que está ahí, mirándome, haciendo una sonrisa, moviendo sus manos para jugar con el tenedor mientras balancea sus piernas que quedan suspendidas en el aire. Es ese momento compartido, mágico, irrepetible, único como cada momento repleto de amor que me trajo.

La maternidad es saber que esa personita que está ahí frente a mí  transitando la vida me llena completamente con sólo existir. Es ese sentimiento de amor de mamá que no se puede comparar con nada en el mundo, nada,  nada absolutamente, que brota, te envuelve, y te hace flotar a vos también de la silla para acompañar esa carita suspendida en la mesa.

Hoy quiero decirte gracias, hija, por llegar a mi vida para transformarla en maravillosa y porque a pesar de todas las dificultades que atravesamos siempre encontramos el momento mágico de felicidad. Te amo.


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miércoles, 10 de mayo de 2017

Llegó Trini a casa!

Durante años me negué a tener una mascota en casa. Estaba sola, trabajaba, salía y pensaba que tener un perrito para dejarlo solo todo el día no era una buena idea. Sin embargo, hoy pienso que a pesar de que tener un cachorro en casa da mucho trabajo también genera más amor en el hogar. A fines de febrero llegó una caniche toy que le regalaron a Faustina y que acepté con alegría porque estaba segura que nos sacaría sonrisas y traería aventuras y cariño, sobre todo para mi hija.

Faustina abraza a su perra Trini, una caniche toy blanca.
Un mes antes le estuve diciendo a Fausti que pronto viviríamos con una perrita en casa y la empezamos a ir a ver, porque todavía estaba con su mamá. Le mostré dónde dormiría y le elegimos nombre: Trini! Y antes de llegar a casa, Faustina ya andaba por todos lados diciendo "Ini", como la llama todavía.

Cuando llegó tenía dos meses. Pequeña, blanca, tierna, suave y peludita, para Faustina (que al principio tuvo celos de que yo la alzara en mis brazos) se convirtió en una novedad, aunque no quería agarrarla demasiado.  Trini no era un juguete inmóvil sino que se movía, daba pequeños ladridos, mordía, le saltaba y la rasguñaba, así que a Faustina le resultó bastante molesto, sobre todo cuando no la dejaba comer o quería masticarle los pies o las zapatillas mientras mi hija tomaba sentada su desayuno.

Sin embargo la llegada de Trini sin duda fue generadora de cambios positivos. Tomar la decisión de tener una perrita en casa no fue fácil para mí pero no me arrepiento. De pronto Faustina rezongaba porque Trini le quitaba la sábana del muñeco y salía corriendo a toda velocidad, la hacía caer porque se enredaba entre sus piernas o la perra quería pararse sobre la cabeza de Fausti cuando se quedaba sentada y no sabía cómo sacarla de encima. Y Fausti lloraba.

Sin embargo ahora ya comienza a interactuar con ella. Si le quita un muñeco o la molesta, Faustina le dice "alí, Ini!" (salí Trini!), "nooo" o "mamá, Iniiii" (protestando) y se ve obligada a actuar y comunicarse frente a la disputa por los juguetes. Otra cosa que ocurrió es que aprendió rápidamente a agarrarla. La verdad es que yo pensaba que la iba a tomar del cuello y me preocupaba porque Faustina tiene mucha fuerza. Pero que lo hiciera un par de veces fue suficiente para explicarle que había que tomarla por la panza, debajo de sus patitas delanteras y sin apretarla, cosa que entendió rápidamente.

Y no sólo eso, sino que además la llegada de Trini sirvió para que maneje mejor el control de la fuerza: ahora la acaricia suave, pasando su manito con ternura, mientras que con el otro brazo la abraza. Faustina ejercía presión cuando acariciaba (a todos, no solo a la perra!), poniendo sus manos rígidas y dando el cariño con tanta fuerza que es capaz de tirarte al suelo cuando te abraza! Sin embargo, y para alegría de todos, va controlando la presión que ejerce y disfrutando más del contacto.

Seguramente más adelante jugarán juntas y serán grandes compañeras! La vida con Trini recién empieza!


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lunes, 8 de mayo de 2017

Cómo aprovechar el juego con los muñecos

Los juegos con muñecas son muy ricos para los chicos que encuentran en el bebé formas de expresar los sentimientos, las emociones y cosas que les pasan. También los ayuda a recrear y procesar situaciones, desarrollar habilidades de comunicación, el lenguaje y formar su propio esquema corporal.
Faustina mira a la cámara con su muñeca en las manos.

La mayoría de las veces los niños juegan solos al bebé: lo acunan, lo duermen, lo abrigan, lo bañan, le dan de comer, lo cuidan, lo besan... pero ¿podemos intevenir para enriquecer el juego? Claro que sí! Aquí van algunas sugerencias que pueden combinarse para enriquecer los juegos:

Construyendo el esquema corporal
Los muñecos que siguen patrones de figura humana pueden servir para que los chicos vayan identificando partes del cuerpo y acciones. "¿Vamos a bañar al bebé?" puede ser disparador de muchas cosas. Dejá que tu hijo se lleve un muñeco a la bañadera y juegue libremente. En otras ocasiones podés guiarlo: "¿ya se lavó las manitos?", ¿querés lavarle la cabeza con champú?", "ahora toca secarlo". Esto le puede ayudar a muchos chicos a conocer y nombrar las partes del cuerpo, además de fomentar hábitos de limpieza (a Faustina le doy hasta el cepillo de dientes para que le lave al bebé!). "¿Y vos? ¿ya te lavaste los pies?

Otro juego que ayuda es ir haciéndoles notar que los muñecos pueden tomar distintas posiciones: sentarlos, acostarlos, gatear, mover su brazo para saludar, agarrar una cucharita con su mamo, girar la cabeza. Siempre podemos manipular los movimientos del muñeco y pedirle a los chicos que sienten al bebé porque va a comer y, por ejemplo, levanten los brazos ellos copiando posturas que hace el muñeco. Con Faustina jugamos a hacer gimnasia con el bebé, o lo hago correr para ir a buscar una pelota o saltar y ella ve los movimientos y luego la veo sola jugando a mover a sus muñecos para que hagan cosas. También le gusta desvestirlos y hace un par de meses que intenta vestirlos, lo cual coincide con sus intentos (se quiere poner las medias, zapatillas, bajarse la ropa, ponerse un pintor que usa para dibujar, usar mis pantuflas, ponerse un chaleco abierto o calzarme a mí los zapatos!).

Vivenciar el propio cuerpo ayuda a desarrollar el esquema corporal que es la representación que tenemos de nuestro cuerpo y el de los otros, sus partes y las acciones que podemos realizar con él. Experimentar con el cuerpo y percibir las sensaciones les permitirá planificar los movimientos. 

Comunicación y lenguaje
El juego con el bebé puede servir para desarrollar la comunicación y el lenguaje. No sólo mencionar las partes y adquirir vocabulario y nociones sobre el cuerpo, sino también incorporar el lenguaje a los juegos con los muñecos. A Faustina le encanta que yo anime al bebé y con eso logro que interactúe de otra manera y no solo lo haga dormir o lo acune. El muñeco con mi ayuda tiene voz y le pregunta cosas, la hace jugar, la invita a ir a buscar algo, a darle la mano, le pide un beso, leche, comida y Faustina le prepara lo que pide!

Por otro lado, siempre estoy mencionando cosas (frutas, juguetes, comidas, objetos), sentimientos (enojado, contento, triste,...), cualidades (rico, lindo, grande, suave...), acciones (salta, come, duerme, mira, llora...), de manera de mejorar el vocabulario. "¿El bebé quiere comer?; ¿te fijaste si tiene las manos limpias?; parece que tiene ganas de jugar!; ¿sabe hacer la ronda de San Miguel?", las preguntas y comentarios hacen que los chicos piensen en algo que quizás no tenían en cuenta. Si le preguntan hoy a Faustina qué quiere su bebé, grita "pis!" y corre a sentarlo en el inodoro, hace el ruido del pis, corta papel y lo limpia!

Cretividad y enriquecimiento del juego
Muchas veces una simple pregunta los ayuda a los chicos a enriquecer su juego con los muñecos. A Faustina le gusta hacer dormir al bebé, acostarlo y taparlo. El otro día vi que lo acostaba en el piso y le dije: "Le preguntaste si quiere dormir en el colchoncito?". La pregunta sirvió para que le prepare una cunita, un colchón, una almohada, una sábana y lo acostara allí, pero luego quizo seguir su juego en la cama y llevó a todos los bebés al colchón de verdad, los tapó, les cantó para dormir. Yo intervine para mostrarle cómo se saludaban dándose las buenas noches y besos. Estaba encantada. Cuatro bebés dormían agarrados de la mano en la cama grande y tapaditos y a cada uno les dio un beso en la frente!

También aportar objetos al juego ayuda: mamaderas, utensillos de cocina, una torta de cumpleaños, o una velita, ropa, trapitos, gorros, accesorios, carrito de paseo, instrumentos, o hasta un brillo para labios pueden ser muy divertidos para jugar con los chicos y muñecos.


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jueves, 4 de mayo de 2017

El cumple de Faustina: un festejo a pura diversión!

Veo crecer tan lindo a Faustina que no sé donde va a entrar tanta alegría que tengo! Mi hija acaba de cumplir tres años y desde que nació no hago más que disfrutarla día a día. El festejo fue con todo! No se merecía menos (ningún niño lo merece) y fue posible gracias a la colaboración y el amor de muchas personas.

La vi divertirse, corretear por todo el salón, andar con los primos y amiguitos en el pelotero (ese al que el año pasado no podía entrar sola porque no se lo permitían su estabilidad con el cuerpo y su falta de desarrollo de tonicidad muscular en los brazos), la vi independiente, yendo hacia donde ella quería, la vi bailar, hamacarse en un caballito a su antojo, sentarse a comer sola, ir al baño, soplar las velitas y festejar con tanta alegría que el corazón me podía explotar en cualquier momento.

Y es que Faustina se divirtió como cualquier chico que festeja su cumpleaños! Pensaba en esos niños con síndrome de Down que aún no pueden celebrarlo porque sus familias lo rechazan o que son excluidos de un festejo con otros niños porque no los invitan o porque sus padres no los dejan ir, temerosos de las diferencias.

La fiesta de mi hija estuvo hermosa porque todos se divirtieron!, porque nos quieren, porque la aman y la valoran. Y la fiesta fue super linda porque fue la celebración del cumpleaños de una de las personas que más amamos. Por primera vez estuvieron sus compañeritos del Jardín de Infantes común al que va todos los días, que vinieron con sus mamás, un grupo re lindo que se ha conformado y que no tiene prejuicios sobre la discapacidad y nos ayuda a construir el entorno que necesitamos.

Quiero agradecer a toda mi familia (incluido Buby) y mis amigos que me ayudaron cocinando cosas ricas, en especial a mi hermana Roxana quien hizo una torta súper espectacular y deliciosa, como cada año!

También va un enoooorme agradecimiento a Anastasia Vidal Mackinton, una docente y hermosa persona que con su emprendimiento Lunares, ideas para tu cumple nos obsequió tooodo el party box que incluyó bolsitas y golosinas personalizadas, gorros, banderines, tarjetas, posters, decoración de la mesa de la torta, detalles y una piñata en forma de oveja que era para enamorarse, todo con la temática de la granja (como le gusta a Faustina). Millones de gracias y nuestro cariño a Anastasia que en febrero me contactó para decirme que de corazón ella era feliz con este gigantesco regalo para Fausti! Los invito a dar un me gusta a su página y a tenerla en cuenta porque es muy responsable, delicada y creativa con su trabajo! Aquí les dejo fotos para ver.

También quiero agradecer a los más de 18 mil seguidores de Mi vida con Faustina por todos los mensajes, saluditos y el cariño que nos enviaron por su cumple. Mil disculps a todos los que aún no han recibido respuesta (leo todos los mensajes y los contesto, pero realmente son muchos!). Por otro lado, si bien la transmisión del festejo se cortó y se vio mal, todos ustedes no dejaron de enviarnos palabras de amor y de compartir los videos! (aquí les dejo el del baile del pañuelo!)

Gracias, realmente, por acompañarnos a difundir este mensaje de inclusión y oportunidades para las personas con este síndrome. Nos ayudan a cambiar las miradas prejuiciosas y estigmatizantes sobre las personas con síndrome de Down y a visibilizar que sí se puede, que solo hay que respetar a las personas, valorarlas como tales y darles las oportunidades que se merecen.

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sábado, 29 de abril de 2017

Soplá las velitas con Faustina!

Faustina cumple tres años!

Y queremos festejarlo con ustedes!!

El 1 de mayo de 2017 a las 19 horas transmitiremos en vivo desde el Facebook Mi vida con Faustina!

Están todos invitados a compartir el feliz cumpleaños y soplar las velitas con ella. Además, luego se transmitirán pequeños momentos de baile y festejo de manera que puedan ser parte de la celebración que nos tiene a todos tan contentos.

La idea es visibilizar que un niño con síndrome de Down festeja su cumpleaños como cualquier niño  y mostrar con este simple acontecimiento que la inclusión es posible. En este caso, es el primer cumpleaños donde Faustina invita a sus compañeros del Jardín de Infantes común al que concurre y estamos muy felices de compartir el momento con los chicos, sus mamás, los amigos y la familia.

Entre todos construimos la inclusión día a día. Gracias por ser parte de esta experiencia!

Los esperamos el 1 de mayo a las 19 horas por Facebook!


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viernes, 21 de abril de 2017

De rabietas y berrinches

Hace unos días volvía con Faustina del Jardín de infantes y vi una escena de berrinche de un niño que tendría más o menos siete años. Salía de la escuela, estaba con su uniforme y forcejeaba con su mamá que no lo podía levantar del asfalto donde se había tirado. Estaba en una situación peligrosa porque quedó al lado del auto donde la mamá pretendía que subiera, del lado de la puerta que daba a la calle, donde circulaban los autos.
En la foto: Faustina y su primo Lorenzo,
de la mano, sonriendo a la càmara.

Cuando pasé con mi auto, el nene me miró (no lloraba pero estaba muy empacado) y la mamá también (con una expresión que parecía tener verguenza de semejante escena o decirme "me entendés, no?"). Lo cierto es que me hizo pensar que las berrinches de Faustina son iguales a las de cualquier niño. ¿Será que si un niño que no tiene síndrome de Down hace una rabieta decimos que es una reacción del momento y que si lo hace un niño con síndrome de Down es algo que viene asociado a su alteración genética? Porque lo que vengo escuchando es que las personas con síndrome de Down se empacan y no hay forma de sacarlos de ahí y que sus pataletas duran mucho más que a cualquier otra persona.

Durante el mes de enero, mi pequeña hija comenzó un período de rabietas que les seguro que eran insoportables, que duró dos meses, aproximadamente (aunque todavía hace alguna pero ya con menor frecuencia e intensidad!). Tremendos berrinches por cualquier cosa: se tira al suelo, no se deja calmar ni agarrar, grita, llora, patalea y hasta se ahoga y vomita (nada) y se arquea y revuelca en el piso sin que encuentre forma de calmarla.

Es que a esta edad está atravesando la etapa de los berrinches y el "se agarró una luna bárbara" (como decimos en Argentina) llegó a convertirse en una pesadilla durante un poco más de un mes aproximadamente. Si bien van disminuyendo, cuando se acerca la hora del sueño, tiene hambre o es el momento de secarse luego del baño y vestirse, ya sé que se aproxima la rabieta. Cuando algo le da bronca grita no! y por ejemplo se va a la otra punta de la cama para no dejarse alcanzar para vestirse. Aunque ya pasó su etapa álgida donde les confieso que me colmó la paciencia, igualmente cuando siente bronca porque no quiere hacer algo como sonarse la nariz o dejarse cortar las uñas, utiliza toda su fuerza y se enrosca por el piso, llora con la boca abierta mostrando sus pequeños dientitos filosos y se pone violeta y grita hasta quedar afónica o ahogarse de llanto y griterío.

Tratar de abrazarla, calmarla, darle agua, leche, chupete o cualquier otra cosa para convencerla de que ya pasó no funciona. Solo hay que dejarla pasar y que pueda expresar que le dio bronca eso que le provocó la rabieta. Por lo menos en mi caso, hasta el momento no hay fórmulas para lidiar con berrinches y rabietas. No hay recetas mágicas, ni tips, ni estrategia alguna que valga al momento de enfrentarse a la gran rabieta que se agarra (por lo general si tiene sueño, hambre o si quiero hacerle algo que ella no quería como vestirse, salir del baño, peinarse). Toda su bronca la canaliza con pataletas y ya me di cuenta que va pasando por distintas etapas y lo que servía para un momento ya no sirve a los diez días.

Como mamá me sentí muy mal al principio porque no podía calmarla. Cuanto más ayuda pretendía darle yo más pataleta le daba! Pero luego me di cuenta que lo mejor es dejarla pasar, expresarse y actuar con calma. Faustina, con casi tres años de edad, está descubriendo sus emociones nuevas como la bronca o la frustración y aún no puede controlarlas. También está conociendo los límites.

Creo que es momento de ayudarla a que entienda sus emociones, sus enojos, sus sentimientos y que hay otras formas de manejar y expresar eso que le pasa, que le dio bronca. También es momento de que yo pida ayuda! Ya hablé con otras mamás que atravesaron esta etapa con sus hijos, algunos con rabietas ligeras y otros con berrinches intensos y sostenidos! Y me ha servido mucho para no sentirme tan mal! También pedí terapia de apoyo en su Centro de estimulación para tratar el tema lìmites y rabietas, así que después les cuento cómo me ayudaron.

Ahora espero a que se le pase mientras le digo palabras de consuelo, con calma. A veces me voy un momento, es decir, me separo de la situación para indicarle que yo no quiero ser parte de su rabieta y luego vuelvo para preguntarle qué le pasó, decirle algunas palabras de consuelo o explicarle cosas como que si no se pone las medias y zapatillas no puede andar por el piso porque hace frío.

Probablemente lleve tiempo ayudarle a reconocer, comprender y expresar sus emociones y sentimientos y cómo actuar frente a ello. Y también yo vaya aprendiendo de a poco a entendiendo la personalidad y conductas de Faustina y a tomar el papel adecuado para ayudarla a crecer!

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domingo, 16 de abril de 2017

Felices pascuas!

Felices pascuas! Te desean Faustina, y las conejitas Hilaria y su mamá,
 unas delicadas muñecas de "Lunares, ideas para tu cumple"!
La tarjeta la hizo con mucho cariño la ilustradora Mariana Nemitz. Gracias!
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domingo, 26 de marzo de 2017

Siete claves para ayudar a los niños a ser independientes

Cualquier niño necesita desarrollar su independencia para crecer, desenvolverse y enfrentar la vida. Así que pensé en estas claves para ayudarlos a ser independientes que sirven para todos los chicos, aunque están enfocadas con ejemplos para niños con síndrome de Down o discapacidades. Pienso que las familias tenemos un papel esencial para brindar los entornos adecuados que promueven la independencia. Aquí van las siete claves:


Faustina come sola en la mesa que se prepara con su mantel.
1. Fomentar la autoestima
Creerlos capaces de las cosas que les pedimos que hagan y confiar en que pueden hacerlo es fundamental para que cualquier niño desarrolle una autoestima sana. Prestarles atención, resolver un problema, decirles que lo hicieron bien ("Qué bien. Ya sabés guardar los juguetes") los ayuda a sentirse seguros, capaces, valorados y amados.Las personas necesitamos creer en nosotras mismas y para ello la mirada del otro es fundamental, sobre todo si se trata de niños.

2. Darles indicaciones
Pedirles que nos alcancen determinados objetos, que nos traigan el repasador o levanten las medias y las lleven al cajón ayuda a que puedan seguir consignas. Faustina es capaz de ir a buscar cualquier cosa que le pidan, siempre que entienda de qué objeto se trata, claro! También, pedirles que trasladen de un lugar a otro algo (me trae el plato cuando termina de comer, aunque al principio tiraba todo le enseñé a llevarlo con las dos manos para no volcar nada), que ayuden a ir a buscar la caja que necesitamos para el juego que estamos por hacer o simplemente que levanten del piso y dejen sobre la mesa el vaso que acaban de revolear.

3. Darles oportunidades de hacerlo solo
Si creemos que ya están preparados para colocarse las medias o zapatillas, subirse o bajarse los pantalones o llevar su mochila tenemos que darle la oportunidad de que lo intenten ellos solos. Como puedan. Si necesitan ayuda que sepan que cuentan con nosotros. Por ejemplo, yo le enseñé a Faustina a sacarle el papel a los caramelos, pero debido a que su motricidad fina aún no está desarrollada y no puede hacer los movimientos con sus deditos o se pegan los envoltorios en los caramelos, entonces la ayudo un poco y se lo vuelvo a dar para que termine ella sola de sacar el papel.

4. Preparar los espacios para que se desenvuelvan solos
Otra manera de fomentar que tengan independencia para hacer solos determinadas cosas es dejarles a su alcance juguetes, libros, juegos, papeles, y todo lo que necesiten para jugar, crear, dibujar, disfrazarse, divertirse. Esto no significa dejarlo solos todo el tiempo con todo a mano sino que la propuesta apunta a liberarle ciertos espacios de juego y quehaceres que pueden explorar solos. Por supuesto que hay que estar atentos a lo que necesiten o a los peligros que pueden presentar las actividades, los objetos... pero te aseguro que se desenvolverán con mayor independencia si tienen a disposición espacios para jugar solos o conseguir lo que buscan sin recurrir al adulto.

5. Asignarles tareas y responsabilidades
Hacerlos partícipes de las tareas cotidianas los ayuda a aprender las rutinas que organizan el día y a tener responsabilidades. Por ejemplo, el año pasado y durante el verano le dábamos de comer a un gato que apareció de la calle. El primer día lo hice yo y le pedí que me acompañara. A la mañana siguiente le enseñé dónde estaba el alimento y luego ella sola cada mañana, luego de desayunar, iba a buscar la comida al gato. No se olvidaba. Cada mañana lo hacía sola, como parte de la rutina, incluso los días de semana cuando estábamos algo apuradas para irnos al jardín.

Otro hábito que aprendió es a prepararse la mesa para comer. Hace unos meses le dije "Ya vamos a comer", "Comer", dijo, y se fue inmediatamente a buscar un individual que sacó de un cajón de la alacena, lo llevó a la mesa y lo desplegó para alisarlo con sus manos y luego se sentó! Yo miraba atónita esto que no le había enseñado. Pero me di cuenta que era lo que hacía en el jardín cuando preparaban su desayuno. Así que aproveché para pedirle que también llevara su plato, vaso y cubiertos... y desde ese día se prepara la mesa donde come. También aprendió a comer sola (aunque últimamente se está haciendo la vagoneta).

También guarda los juguetes, bols y bloques que saca, cantando "a guardar y ordenar", la canción que aprenden en el jardín. Si hay por el piso demasiadas tuppers y vasitos que sacó para jugar, entonces la ayudo porque sino guarda tres o cuatro y se pone a jugar de nuevo o se va y deja todo tirado! Si la llamo y le pido que me ayude ("ese, mirá", alcanzame ese que quedó ahí"), casi siempre Faustina se queda hasta que encontremos el último bloque y guardamos todo.

Hace varios meses que va sola al tacho de la basura a tirar papeles, miguitas, cosas que le pido que arroje al tacho o lo que ella considera que es basura! También pasa la rejilla para limpiar su silla, mesa o el piso cuando se le cae o tira leche o comida y enseguida va a buscar la escoba o el secador de piso si pretende barrer!

6. Tratarlos igual que a los demás
Aunque para muchos parezca una obviedad, no lo es. A veces, los papás no les piden las misma colaboración a los hijos con discapacidad que le piden a los otros hijos. Por distintas razones (piensan que no pueden, subvaloran capacidades, creen que entorpecen, o por sobreprotección cuando les asignan el papel de víctimas). Te aseguro que si le das un tarea que pueda hacer o aprender, tu hijo se sentirá valioso, capaz, partícipe y eso mejorará su autoestima, participación y responsabilidad que le servirá, sin dudas, en su desenvolvimiento e independencia en el futuro. La discapacidad no es excusa para no darle tareas!

7. Dejarlos solos en cumpleaños, en el parque o con amigos
Este es mi punto flojo! Sin embargo, de a poco voy viendo la necesidad de dejar sola a Faustina jugando con otros niños! Es que siempre estoy interviniendo porque temo que se lastime en los juegos, que le agarre los cachetes a un amiguito o porque me veo corriendo detrás de ella en un cumple donde hay vasos con jugo a su alcance y se los derrama todos! Mientras las demás mamás los atienden cuando sí resulta necesario, yo no la dejo dar un paso sin mi custodia! Ay pobre hija. Recién ahora me estoy relajando con eso. Hace poquito vino nuestro nuevo amiguito Simón y por primera vez me despreocupé un poco y pude charlar con su mamá, aunque tuve que involucrarme porque Fausti le daba unos abrazos con tanta fuerza que lo tiraba al suelo!

Mirá los videos!





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martes, 21 de marzo de 2017

Probando el equilibrio: nuevas destrezas y aventuras para Faustina

Las nuevas habilidades que va desarrollando Faustina con el cuerpo y su motricidad hacen que sus experiencias sean cada vez más ricas. Desde desenvolverse  sola con el cuerpo, caminar sobre baldosas que se mueven, montículos o dar vuelta las banquetas y silloncitos para subirse arriba, hasta animarse a correr por todos lados y sobre todo en terrenos en desnivel o incluso querer saltar con ambos pies!

Faustina se mete en un banco que dio vuelta y trata de salir.
Hace unos meses que mi hija disfruta de trepar montañas de almohadones, subirse a sillones o pasar muy oronda con su carrito del mercado por arriba de distintos obstáculos. Lo que más le divierte es la sensación de bajar con el envión que le produce el declive de lo que acaba de atravesar y larga la carcajada o dice "uy" o "ay!", mientras se gira para volver a pasar por ahí. Además, da vuelta sillones y bancos para treparse o meterse adentro (mirala en el video).

El desafío de atravesarlo con éxito le causa placer, porque al intentarlo, aunque se sienta insegura o haga equilibrio para sortear los obstáculos de ciertos lugares, no tiene miedo sino más bien se diría que disfruta de la experiencia.

Durante el verano, por ejemplo, un día empezó a arrastrar un banquito y pedirme que le de la mano para subirse a mi cama. El descubrimiento le gustó y a cada rato se la podía ver empujando bancos y sillitas para treparse. También empezó a trepar a su cuna: aunque no logra entrar se sube a las barandas. También sigue intentando saltar con ambos pies. Ya logró dos veces despegarlos un poquito del piso y le causó tanta alegría que se rió, pero por ahora sigue probando empujando su cuerpo con fuerza hacia arriba y ayudándose con los brazos! Además, disfrutó mucho de correr en la playa, sobre todo en la arena mojada que bajaba hacia el mar!

Todavía no coloca bien los brazos para hacer fuerza y se las arregla con el resto del cuerpo, aunque recién ahora es capaz de "gatear" apoyando los brazos y se pone cabeza al piso para dar vuelta carnero en la cama.

Verla desarrollar estas habilidades me da cierta sensación de alivio porque hasta ahora cada vez que va a un cumpleaños se queda mirando cómo todos los demás trepan para andar por los pasadizos de los peloteros, quizás ya pueda trepar para jugar con los chicos!

Mirá los videos!




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lunes, 20 de marzo de 2017

Las personas con síndrome de Down necesitan oportunidades

El 21 de marzo es el Día Mundial de la persona con síndrome de Down. Fue designado por la Asamblea General de Naciones Unidas en 2011. El propósito es "aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual".
Faustina mira a la cámara mientras come dulce de leche.

Aunque hay muchas personas que piensan que el día no debería existir porque las personas con síndrome de Down son personas igual que cualquier otra o porque no hay nada que celebrar en la discapacidad, sin embargo yo veo positivo que exista un día para que haya distintas acciones para trabajar sobre la concientización de la sociedad, justamente porque aún quedan muchas batallas por librar en el campo de la inclusión.

Aunque llegará el día que no sea necesario hablar de inclusión, todavía las sociedades necesitan cambiar la mirada y saber que las personas con este síndrome necesitan oportunidades de trabajo, de amistad, de estudiar en las mismas aulas de todos, de ser libres para tomar sus decisiones y ejercer su independencia.

Por supuesto que son personas, sin embargo sus derechos siguen siendo vulnerados. Sin lugar a dudas, es una ocasión para aprovechar y generar conciencia sobre la necesidad de que las personas con este síndrome tengan las mismas oportunidades que todos, por lo menos hasta que realmente no haya necesidad de tener un día para reclamar sobre sus derechos, que son los derechos de todos.

Es un día para tomar conciencia y ayudar a difundir que las personas con este síndrome no tienen que ser etiquetadas, ni subvaloradas, sino tener la posibilidad de desarrollarse como cualquier otra persona. Pero también es un día para recordar que aún hay muchas prácticas, pensamientos y palabras que los convierten en personas con discapacidad, que los limitan y les anulan las posibilidades de ser independientes y tener autonomía, de ir a la misma escuela que todos los niños, de aprender, de divertirse, compartir y tener a su disposición todo lo que necesiten para su desarrollo e inclusión.

Hay prácticas y discursos sociales que hacen que las sociedades no acepten ni reconozcan que la diversidad es una constante humana, así que, yo pienso que no hay que desperdiciar el día que funciona mundialmente como día de concientización para romper con estas estigmatizaciones.

Lamentablemente la palabra discapacidad todavía es vista negativamente como una carencia, anormalidad o dificultad de la persona, cuando en realidad una discapacidad está dada en las barreras sociales, es decir, es el medio el que crea los obstáculos y estereotipos culturales que fomentan la exclusión. Las restricciones que experimenta una persona con discapacidad en su experiencia de vida vienen de su entorno y las instituciones y afectan su vida cotidiana y su identidad.

Por esta razón, cuanto mayor concientización acerca de los derechos y las posibilidades, mayor será la calidad de vida y la situación de las personas con este síndrome y sus familias. Y para eso todavía hay que dar lucha para terminar con la estigmatización de las personas, para cambiar la mirada social y respetar a las personas como son.

El cómo vemos a los otros es una construcción social y cultural. Todos podemos ser parte de los cambios que necesitamos hacer para poner en primer lugar a las personas y no a sus discapacidades.

Existen asociaciones de padres y fundaciones que trabajan impulsando acciones para la inclusión, conteniendo y asesorando a las familias, encontrando trabajo a las personas con discapacidad o difundiendo y defendiendo sus derechos. Doná, asociate, acercate a alguna que conozcas que tu aporte puede ayudar a poner en marcha las acciones que necesitamos para ese cambio. Ayudá vos también a romper las estigmatizaciones derivadas de las clasificaciones de las personas, haciendo circular mensajes de respeto e inclusión y comprometiéndote al cambio.

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