La espera también se enseña

Si tu hija de cuatro años quiere todo ya y no puede esperar a que atiendas sus demandas, te voy a contar qué cosas hicimos con Faustina para que aprenda a esperar!

Faustina revuelve con una cucharita su jugo en un vaso.

Sí, la espera también se enseña (y se aprende) y ayuda a bajar la ansiedad, respetar, planificar y organizarse.

Lo primero que hay que entender es que cuando le decís a tu hijo "hay que esperar" no sabe de qué se trata eso. ¿Qué es la espera? ¿Cómo la puede comprender un niño a esa edad? La espera es un tiempo y para que lo comprenda tiene que "pasar algo" en ese tiempo. Por lo tanto, es más fácil entenderlo si, por ejemplo, marcamos una acción o algo que "hay que hacer" en ese tiempo.

Cuando un niño chiquito nos pide cambiar un dibujito probablemente no sepa que debe pasar un tiempo prudencial desde que le dijimos "espera" y entonces vuelve a repetir que le cambiemos de canal. Pero si en vez de decirle "después", "ya voy", "hay que esperar", le decís qué va a suceder hasta que puedas satisfacer su demanda, comprenderá mejor. "Me lavo las manos y te ayudo", "termino de cortar la manzana y voy" (y si vuelve a pedirte lo que quiere ya, le repetís: "corto la manzana y lo hacemos") o "guardo esto y cambiamos el dibujito", todas pueden ser formas de ayudarlo a entender que en la espera "pasa algo". 

A Faustina, que quería todo ya y si no empezaba a lloriquear y repetía hasta el cansancio lo que quería, le sirvieron algunos juguetes y un cepillo de dientes con timer. Justo cuando estaba tratando de enseñarle a esperar, le regalaron un microondas de juguete donde ella aprieta un botón y el hornito hace un ruido (que parece real!) Y luego de varios segundos hace un pitido que le avisa que ya está listo lo que puso dentro. Esto le sirvió para esperar pacientemente desde que pone algo en su microondas hasta que suena el pitido y puede abrir la puerta y sacar lo que puso.

También, la maestra integradora le regaló un cepillo para dientes con timer. Ella aprieta un botón y debe cepillarse hasta que se apague la luz y suene el pitido. Ello marca un tiempo de acción e indica que termina el cepillado y debe guardar el cepillo.

Contar para esperar que la aerocámara haga su efecto con los puff preventivos que debe hacerse también sirvió para que se deje unos segundos la aerocámara. También le podés pedir que primero guarde las fibras y luego se prepare para poner la música que quiere. Hay formas de incentivar, claro, "querés que toquemos el xilofón?", "Sí!", "Bueno, guardemos estos bloques primero". Eso también es aprender que para hacer algo que quiere primero quizás deba hacer otra cosa.

Una vez que aprendió a esperar también pudo respetar cuando le decía "esperá" si se alejaba de mi lado caminando. La dejaba correr pero cuando yo decía "hasta ahí", "esperá", detenía su marcha y esperaba! Otra cosa que funcionó muy bien es enseñarle a esperar si el baño está ocupado. Ahora es capaz de pararse en la puerta, golpear y esperar si escucha "ocupado"!

Las esperas tienen que ir aumentando en el tiempo. Al principio son apenas unos segundos, luego serán un par de minutos, más tarde alguna actividad completa, y así hasta incrementar los tiempos de atención y de espera.

Todo el aprendizaje sobre las esperas le organizaron desde el pensamiento hasta la conducta. Ahora puede esperar su turno para algunas actividades en el jardín de infantes, tiene mayor capacidad de planificación de lo que va a hacer (todo a corto plazo, por supuesto) y mejoró su comportamiento, pues ya no hace un berrinche, por ejemplo, si quiere algo inmediatamente!

Espero que estas claves te ayuden con tus niños como a nosotras nos ha servido! Si te parecen útiles para otras familias, compartilas!

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Faustina va ganando independencia

Estoy sentada en un bar tomando café. Es la tercera vez que Faustina va sola a un cumpleaños y yo todavía no me acostumbro y no puedo evitar tener sentimientos encontrados. Por un lado me alegra que, apenas con cuatro años, mi hija tenga gestos de independencia propios de su edad y sea tan desenvuelta. Pero por otro lado me da angustia verla crecer tan rápido; es como si quisiera que nunca hubiese despegado de mi mano.

Renata y Faustina posan para la foto.

La primera vez fue sola al cumpleaños de su amiga Clarita, que quiso un festejo con spa de nenas. Cuando recibí la invitación pensé que yo tenía que estar ahí, obvio, como vengo acompañando cada cumpleaños. Un spa donde remojarían sus pies, se pondrían pepinos en los ojitos, se peinarían, se maquillarían y enhebrarían cuentas para armar un collar. Justo todo lo que a Faustina no le gusta! Le molesta que la toquen, tiene hipersensibilidad a algunas cosas y seguramente no se mantendría dentro de una palangana con agua ni un segundo.

Llegué a pensar que quizás no tendría que ir si eso no le gustaba! "Pero qué estoy pensando! Es el cumpleaños de su amiga! Si no quiere maquillarse que no lo haga pero que comparta otras cosas, que participe como quiera!", me dije inmediatamente. Y ahí empecé a pensar que yo no tenía que ir. Ya era hora de quedarse sola.

El cumple era en una casa y yo me sentía segura de que todos podrían intervenir si era necesario. Las animadoras, los adultos e incluso sus amiguitas podrían ayudar y entender cómo manejarse. Y también confiaba mucho en Faustina porque se desenvuelve muy bien. Yo estaría cerca por si me necesitaba.

La segunda vez ya era en un pelotero. Me daba un poco más de miedo por los peligros, la cantidad de gente... Ya no era algo íntimo, con pocas personas, sino un lugar donde en un segundo los chicos se pierden de vista! Hasta último momento estuve pensando que yo debía ir. Pero la noche anterior sentí que tenía que despegar yo porque ella ya lo había hecho.

Entonces la dejé en el cumple de Luli con mucha confianza, otra vez. Di algunas recomendaciones a las personas que la atenderían como avisar que Faustina no puede tomar líquidos de un vaso porque tiene un trastorno de la deglución y necesita bombilla (por las dudas siempre llevo), que podía comer cualquier cosa, que sabía pedir para ir al baño, que necesitaba ayuda para subir a la parte superior de los peloteros por su coordinación y su tono muscular, y que hablaba y entendía todo. "Ya sé", soltó el animador, "le pregunté cómo se llamaba y me dijo Faustina! Igual tranquila, yo soy profe de educación física y trabajo con chicos con disca", así tal cual me lo dijo.

Las mamás que se quedaban me preguntaban asombradas "te vas, Eri?". "Sí!". Paula, la mamá de la cumpleañera me invitó a quedarme: "no hay problema, eh! Salvo que lo hagas por Fausti". "Sí", contesté yo, "muchas gracias, pero esto es por ella". Y me fui.

Me quedé cerca, en un restaurante, y sentí lo que siento hoy: alegría de saber que ella podía quedarse en un cumpleaños sin mí y a la vez ansiedad de saber de ella. El tiempo no pasaba más, hasta que llegó la primera foto de Faustina riendo en un tobogán. Yo ya no estaba ahí para ayudarla, para mirarla ni para atenderla. Había otras personas y yo comenzaba a sentir que no había vuelta atrás, que tanto mi hija como yo habíamos dado un paso muy importante que alimentaba su independencia y fortalecía mi decisión de dejarla en sus propios espacios.

Hoy tuvo su tercer cumpleaños sola, el de Renata. No hubo clases por el día del maestro y ella estuvo contándole a todo el mundo que iría al cumple de Rena. La llevé y cuando entró todos sus compañeros vinieron corriendo a recibirla. Me emocioné. Inmediatamente se la llevaron y ni siquiera pude decirle chau porque ya estaba jugando.

Me fui acongojada porque tuve que dejarla pero a la vez feliz, muy feliz de saber que tengo una niña de cuatro años que puede disfrutar de los cumpleaños de sus amigos y orgullosa de que el síndrome de Down no sea una excusa para no participar de un cumpleaños.

Ahora termino de escribir esta nota en mi casa. Faustina duerme. Vino agotada del cumple. Y yo voy procesando todo lo que me pasa. Cuando la fui a buscar me contaron que se portó muy bien. La mamá de Renata estaba asombrada porque Faustina sabía decir qué quería y qué no, porque se manejaba sola y de pronto decidía irse al patio a jugar o ir a buscar algo para comer, y me felicitó porque se portó de diez y le pareció un gran logro que yo la dejara sola.

Yo vine emocionada, tranquila, feliz. Sin duda alguna, Faustina va ganando independencia y yo sigo aprendiendo a ser mamá.

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"Sí, está bien": cómo pasamos del "No" al "Sí"!

- En la mochila llevás la manzana para el desayuno saludable.
- Sí, está bien, mami.
- Poné el matelito que ahora comemos, Fausti.
- Sí, está bien, mami.
- Levantemos estos juguetes así no los pisás.
- Sí, está bien.
- Tenés que tomar el remedio para curarte la garganta.
- Sí, está bien, mami.
- Andá a traer las zapatillas que ya nos vamos.
- Sí, está bien.

Faustina y yo reímos mirando a la cámara.

Si hace un tiempo atrás estaba muy preocupada y agotada de lidiar con los "no" a todo que imponía Faustina, ahora comienzo a disfrutar que la vida cotidiana se haga más sencilla. No sólo estaba estresada de tanta rebeldía constante que manifestaba mi hija sino que empezaba a preocuparme porque la actitud desafiante opositora era continua, sostenida en el tiempo y realmente se me presentaba como un gran desafío al que le ponía el pecho desde distintos frentes y sin embargo no se resolvía.

Para que pasara de gritar a todo "NOU" (se acuerdan de esa nota? Aquí la pueden leer: "Nou, nou, nooou: Faustina se rebela" ), "No quiero", "No gusta", "No mamá", y empezara a escuchar "Sí mami" pasó más de un año donde ya no me quedaban fuerzas y se agotaba la paciencia. La rebeldía era sistemática. Levantarme a la mañana y que la primera palabra que escucharan mis oídos fuera un "No" resultaba muy frustrante porque ya sabía que se venía todo un día enterito de negación tras negación. Las estrategias fueron múltiples. Lo que funcionaba para algunas cosas no resultaban para otras o dejaban de surtir efecto a la siguiente semana.

Faustina necesitaba más límites? Cómo ser una mamá guía frente a semejante rebeldía? Era simplemente una etapa madurativa? o podía arraigarse y perdurar esa conducta conflictiva? Había que esperar? Había que intervenir? De otra manera? Lo estaba haciendo mal? Todo el tiempo Faustina hacía crisis y yo tenía que buscar ayuda porque sentía que nada funcionaba.

La primera resolución fue tomar unas sesiones con la psicóloga del Centro de estimulación que asesora a las familias. Lo primero que me dijo fue "todos los chicos hacen lo mismo" (respecto de las berrinches)" y lo que más me gustó fue que en ningún momento me dijo que había que manejarse distinto con niños con síndrome de Down. Me hablo de los niños, todos, en general, de sus conductas, de lo que esperan, de que si les da resultados positivos hacer una berrinche para obtener lo que quieren, por supuesto que van a repetir la conducta porque es la que funciona para que mamá o papá hagan lo que piden a gritos. Hablo de berrinches que no tienen que ver con estar cansados, tener sueño o hambre! Sino las conductas que usan para no vestirse, no bañarse, no dejar de hacer algo que le pedimos o que tu hijo domine la situación todo el tiempo y tenga a la familia a merced de su antojo.

Luego empecé terapia yo! Y eso me ayudó a pensar mi papel como mamá. Con ello, me dí cuenta qué cosas no estaban bien y nos perjudicaban: no estaba bien que yo cediera en todo, estar a disposición permanente de las demandas de Faustina o jugar sólo a lo que ella quería entre otras cosas. Así que comencé a cambiar MI conducta y los resultados fueron sorprendentes! Fue un proceso donde tanto mi hija como yo tuvimos que conocernos jugando otro papel. Los roles se invirtieron y yo había aprendido a ser firme, a sostener el límite, a mirarla sabiendo que necesitaba mi guía y que ni culpa ni la lástima por no ceder a sus caprichos no servían para nada. Al contrario: le hacían más mal que bien!

Hoy todo el aprendizaje se ve reflejado en muchas cosas pero sobre todo en nuestra relación. La paciencia, los cambios de actitud y hacernos cargo del rol como papás o mamás son las mejores opciones para construir un vínculo sano. Del "Nou" que gritaba con todas ganas, pasando por el "Sí, mami" y llegando al "Sí, está bien" hubo lágrimas, frustración, temor, dudas, búsquedas, encuentros. La maternidad no es algo sencillo, de ninguna manera, pero eso sí: es tan maravillosa como quieras hacerla!

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Llegamos a los 50 mil seguidores!

Hace un año y medio atrás publicaba una foto de Faustina porque queríamos llegar a los cinco mil seguidores. No es que la meta fuera alcanzar el número ni conseguir fans, sino que sabíamos que cuanto más personas se sumaran más se difundirían nuestros mensajes para derribar mitos, terminar con los estereotipos y prejuicios y concientizar sobre la importancia de respetar la diversidad humana.

En ese momento no llegábamos a tres mil seguidores en el Facebook "Mi vida con Faustina", quienes tan cariñosamente nos hacían llegar su amor y nos ayudaron a difundir las publicaciones. Yo pensaba: "los mensajes y gestos de amor siempre van a multiplicarse porque en el fondo es lo que todos buscamos". Y así fue. Al punto que hoy, la página llegó a sus 50 mil primeros seguidores, que nos ayudan cada día a sumar para entender que cada persona es distinta y a visibilizar que si abandonás las estigmatizaciones, los encasillamientos y los "no pueden", las personas con síndrome de Down se transforman en personas que pueden vivir su vida sin tener que estar sorteando obstáculos todo el tiempo.

Llegar a los 50 mil seguidores no es ni la meta, ni el punto de partida ni el de llegada, pero sí es una buena ocasión para celebrar que hay personas interesadas y comprometidas con la transformación social y cultural que necesitamos para entender que las personas con este síndrome no son niños eternos, ni especiales, ni angelitos que están predestinados a la discriminación, al sufrimiento y la segregación. 

50 mil seguidores no son 50 mil perfiles: son 50 mil personas, 50 mil personas que son parte del cambio que de a poco nos va mostrando que una persona con este síndrome puede hacer lo que cualquier niño, joven, adulto hace, que puede estudiar y aprender, que puede jugar, comprender, participar, divertirse, socializar, y podrá tener una familia, independizarse, tomar sus decisiones, tener un trabajo, enamorarse, amar, soñar, ser parte.

Algunas personas entran a la página sólo porque ven una niña graciosa que canta o se enamoran de una pequeña con síndrome de Down que hamaca a un muñeco, ríe a carcajadas o explica cómo hay que hacer una torta. Pero luego leen las notas del blog, se interesan por su desarrollo, me escriben pidiendo ayuda,  me cuentan historia de discriminación o abandono, o me envían fotos y videos de sus hijos, ñietos, hermanos o alumnos con síndrome de Down que son tratados como las personas que son, y son amados y respetados.

Cuando una persona me escribe para decirme que su día cambió y se llenó de alegría por ver a Faustina, cuando alguien me cuenta que le mostró la página a una amiga que fue mamá de un niño con síndrome de Down y que le cambió la mirada y empezó a tener expectativas sobre su hijo, o cuando alguna persona me asegura que cambió su concepción de lo que es el síndrome, realmente confirmo el impacto que puede tener "Mi vida con Faustina". 

Frases como "si hubiera visto tu página diez años antes hubiese criado a mi hija de una manera diferente", "veo a Faustina y proyecto todo lo bueno para mi hijo" o "cuando empecé a seguirte me diste la fuerza que necesitaba para enfrentar este desafío" no solo nunca se borran de mi cabeza sino que también me inspiran para continuar a mí también. Aunque muchas veces me siento en deuda con ustedes porque me gustaría contarles muchas más cosas que nos suceden día a día y a veces solo me queda tiempo para subir un simple video, también me alegra enormemente saber que están ahí y comparten la alegría que pretendemos transmitir en esta página y nos alienten en los momentos de angustia que pasamos.

Repercusión e invitaciones

En el medio de pasar de menos de tres mil a 50 mil seguidores, nos fueron pasando muchas cosas: somos parte del Programa de radio Somos lo que hacemos, que conduce tan atinadamente Karina Vimontte, por Radio Wox, el único programa diario dedicado a la discapacidad, y también tenemos nuestra columna en el programa Yo lo transformo, por Radio La bici, lado A, con un equipo que le pone garra para contar y transmitir historias de transformación.

Tuvimos el honor de ser distinguidas por el Diario Crónica "Héroes y personajes del pueblo 2017" por nuestra historia y por el compromiso de llevar adelante el blog Mi vida con Faustina para cambiar la mirada hacias las personas con discapacidad. Y también fuimos invitadas a dar una charla en el evento "Madres creando presente y futuro", organizada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.

Nos invitaron a contar nuestra historia en programas de radio y televisión (radio Telam, radio Ciudad, AM 1300, radio Cultura, entre otros), fuimos inspiración para una nota en el diario Infobae y una entrevista en Almagro Revista. La 100 FM nos dedicó un hermoso video y tuvimos el gran honor de que Faustina fuera fotografiada para el catálogo de Handy inclusiva, el hermoso emprendimiento de ropa adpatada que creó Miri Nujimovich.

50 mil gracias!

Hoy quiero enviarles 50 mil gracias a todos, a quienes leen y a los que no, a los que comparten y a los que no, a quienes nos dejan un mensaje, un emoji, una palabra y a quienes simplemente nos siguen silenciosamente y van viendo cómo es este transitar particular de Faustina y yo, porque sin ustedes no sería posible estar acá escribiendo esto, ni estaría pensando en la siguiente creencia para desmitificar, ni publicaría ningún video o foto con la intención de visibilizar y concientizar sobre las diferencias y las oportunidades que debemos dar y darnos para convivir entre todos. Gracias! 50 mil gracias!

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Feliz día a todos los niños y un enorme gracias!

Feliz día! Sí, a todos los niños, esos grandes bajitos que nos alegran cada día, que nos hacen salir lágrimas de los ojos cansados, asustados o emocionados, que nos dan la posibilidad de ser mejores como personas. Feliz día a todos los niños, esos pequeños seres que no saben de futuros inalcanzables, que juegan, que sienten y gritan a viva voz que ellos están en este mundo para vivir la experiencia extraordinaria de vivir!

Faustina riey me hace feliz!

 Feliz día y un enorme gracias a todos aquellos que hacen que un niño en un hospital sonría, a los que educan, a los que cuidan, a quienes protegen y a quienes luchan para que los niños sean felices. A los que dan el afecto incomparable como el de los abuelos y que hacen que esos niños se refugien en sus brazos, se les tiren encima aunque la cintura duela y les den la mano para que vuelvan a jugar.

Feliz día a los niños que inundan todo con amor, con inocencia, con alegría. A los que desafían estructuras hechas por adultos y a los que a pesar de aceptar las normas para vivir en este mundo siguen en busca de otras superadoras para mejorarlo.

Feliz día a los que se encaprichan y se tiran al suelo porque quieren ese juguete que vieron... Y sí, los juguetes se los ponen ahí frente a sus ojos y los quieren! Cómo no comprenderlos! Y un enorme gracias a las familias que, con paciencia, les enseñan que no se puede tener todo y encuentran las formas de mostrar que podemos hacer otras cosas para no quedar atrapados en el círculo del consumismo.

Feliz día de la niñez y un gracias enorme a los maestros, esas personas que tienen la responsabilidad de educar en la escuela, de formar niños críticos, reflexivos, sensibles con el mundo que los rodea, capaces de encontrar nuevas propuestas para pensar, intervenir y transformar, para llegar a otros, para comprender, para entendernos.

Feliz día y gracias a quienes luchan por la identidad de género, por los derechos de todos los niños, por conseguirles un plato de comida, por brindar un espacio de contención o formación en sus comunidades. Gracias también a los escritores para estos pequeños lectores, gustosos de cuentos e historias que los atrapan y los ayuda a desarrollar la invención y a conocer el mundo.

Feliz, feliz, superfeliz día a todos los niños y a quienes piensan y hacen cosas para y por los niños, porque para que un niño sea feliz solo tiene que haber adultos que lo hagan posible!

FELIZ DÍA DE LA NIÑEZ!

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7 tips para poner límites positivos

Si ya leíste la entrada anterior "Poner límites es un acto de amor", ya sabés que los chicos necesitan de nuestra guía y que como papás tenemos la responsabilidad de marcar qué se puede y no se puede hacer.

Faustina ríe sentada en su sillita en el auto.

No hay recetas que apliquen a todos los casos, pero aquí van algunas claves que a mí me funcionaron con Faustina:

1) Mantenernos firmes: el límite funciona si lo mantenemos. Sí somos confusos o cedemos inmediatamente, los chicos siguen usando su conducta sin límite porque es lo que les funciona para obtener lo que quieren. Mantenerse firme quiere decir que si ya le dije a Faustina "si querés ver televisión hay que levantar todos los juguetes del piso", el televisor no se prende hasta que no se guardan.

2) Entender que los límites no pueden caer en actos autoritarios ni rocen la violencia física o verbal. Los gritos y el uso de la agresión solo dañan la autoestima de los niños y le enseñan lo mismo: a gritar y agredir.

3) Cambiar el tono de voz acompaña la firmeza del pedido a nuestro niño: apenas un cambio de tono, un gesto serio, ayudan a sostenerlo. A veces no funciona decir diez veces "dale Faustina, hay que ponerse el piyama", pero sí funciona dar la consigna clara y acompañarla del gesto que ya da por sentado que lo va a hacer.

4) Mostrar que si no hacen caso eso trae una consecuencia. A mí me funciona mucho marcar que si quiere algo entonces debe hacer otra cosa que se le pidió antes, pero sin amenazas. Por ejemplo, en vez de decirle "si no levantás lo que tiraste no vas a dibujar", le pregunto "querés los fibrones para dibujar?", "Sí mami", "bueno, pero primero hay que levantar estos papeles". Y los levanta!

5) Yo te ayudo-vos ayudás. Para muchas cosas la palabra "ayuda" es mágica. Aunque no funciona siempre, la mayor parte de las veces si no quiere juntar los juguetes le digo "yo te ayudo, dale" y me pongo a juntar, "ahora ayúdame vos", y lo hace. "Te ayudo a ponerte el pantalón, vos ayúdame con las medias", y funciona.

6) Elogiarlos. Ante su primera negativa a algo yo sigo como si me hubiera dicho que sí y mientras le pongo el pullover le digo "qué bien, hija!". "Arremangate así no te mojas los puños", "no mamá", "sí, hay que subirlos (y se los voy subiendo), qué genia, muy bien!", y generalmente responde afirmativamente enseguida.

7) No usar el "no" para todo porque pierde el sentido. Dejarlo para cuando hay peligros o si está haciendo daño a alguien. Algunas cosas hay que dejarlas pasar y otras marcarlas dando un giro en la comunicación: en vez de decirle "no tires eso, no hagas lo otro", es decir "no"  a todo, usar otras frases como "se puede tirar esto al piso?", "No", dice Faustina, "sin tirar, entonces, levantalo, por favor".

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Poner límites es un acto de amor

"Poner límites es un acto de amor", me dijo sabiamente Cecilia, la psicomotricidad de Faustina, mientras hacíamos la evaluación media en su centro de estimulación. "Me diste el título para una nota", le dije pensando en que hace un tiempo aprendí a ponerlos y con eso mejoró el comportamiento de mi hija de una manera sustancial.

Faustina sentada a la mesa de una casa de comidas, luego de haber ido a un show musical.

Muchas veces las mamás sabemos que los niños reclaman límites pero sentimos una especie de culpa cuando lo hacemos. O nos da lástima, porque nuestro hijo nos puede y ya no podemos soportar que sufra porque se ha quedado un rato sin televisión.

Pero cuando nos damos cuenta del valor que tienen los límites en la vida de un niño es cuando realmente debemos ponernos firmes y ser claros con las reglas del juego. Un chico sin límites es un niño anárquico, no tiene normas, hace todo a su antojo y, lo que es peor aún, es un niño sin guía, sin contención, que sufre las consecuencias de estar acéfalo.

Sin límites, los niños se desbordan y no encuentran en la figura del adulto la persona que los guiará, en la que pueden apoyarse y consolarse cuando lo necesitan. Pierden el respeto por la figura adulta y toman el mando de la casa. 

Si hay algo que me gusta mucho de mi hija Faustina, que ya tiene cuatro años, es que es muy independiente y tiene una personalidad fuerte. Ella sabe lo que quiere y lo que no. Pero esto a veces se transforma en su peor defecto: solo quiere hacer lo que ella quiere! 

Su perfil dominante la hace una niña difícil a la hora de poner límites. Les puedo asegurar que no es nada fácil. Sin embargo, como mamá fui encontrando las formas de hacerlo y eso ha sido esencial para nuestro vínculo y para su comportamiento.

Hoy puedo decir que Faustina ya puede ir a una farmacia conmigo y no tocar todo lo que hay en las góndolas, darme la mano para cruzar la calle, detenerse si va sola caminando o corriendo y le digo que espere, guardar cada cosa en su lugar o salir de la ducha si terminó su baño.

Además, los límites le sirvieron para sus relaciones con otras personas: ya no pretende tocar la ropa o el cuerpo de los otros invadiéndolos, comparte, presta, juega con los demás, respeta los turnos, escucha, pregunta y respeta lo que otros proponen. Su comportamiento está mucho más flexible y empático.

Muchas cosas aprendió sólo porque era el momento. Con esto quiero decir que algunas cosas son cuestiones madurativas y sólo se trataba de esperarla un poco más. Como cuando pasó la etapa que tocaba todo o no hacía caso para nada. Pero por otro lado, como papás tenemos que saber que todos nuestros actos enseñan y tienen consecuencias en la crianza de nuestros hijos. 

No saber decir "no" es dejarlos a la deriba! En la siguiente nota claves para poner límites positivos!

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Discapacidad y derecho al ocio

Mientras miraba cómo Faustina se divertía pintando un mural colectivo, participando de un laberinto sonoro y arrojándose con ganas sobre unos cubos de goma espuma en una gran pista en La usina del arte, pensaba en el derecho que tienen las personas con discapacidad de compartir las mismas actividades que los demás, algo que no siempre es una realidad.

Faustina pinta junto con otros niños

Sabías que los niños con discapacidad toman menos parte en actividades sociales, de ocio y recreativas? Esto se da por distintas razones como las dificultades de accesibilidad, los entornos no acogedores, la organización familiar o las propias limitaciones de las personas, entre otras cosas. En realidad no son sus limitaciones sino que los espacios, las propuestas y las personas, la mayoría de las veces, no tienen en cuenta a quienes tienen discapacidad.

El ocio como tiempo dedicado a la diversión, distracción y participación es esencial para todas las personas pero parece estar reservado para quienes no tienen discapacidad. No pienses sólo en el síndrome de Down; una persona con discapacidad intelectual, con algún déficit sensorial o con muletas seguramente encuentre muchas dificultades para ser parte de estos espacios compartidos.
Por un lado muchas propuestas no incluyen a personas con discapacidad, directamente no están pensadas para todos, y por otro hay muchas familias que no llevan a sus hijos con discapacidad a lugares donde puedan participar en comunidad.

Es un derecho que todos podamos participar del ocio compartido y acá hago hincapié en este concepto de ocio colectivo. Frente al ocio segregado, es decir, aquel donde las personas con discapacidad participan separadas del resto de la población, las nuevas miradas apuntan a lo que se conoce como ocio colectivo o comunitario, donde son partícipes de las actividades tanto personas con como sin discapacidad.

Si pretendemos que las personas con síndrome de Down, por ejemplo, sean autónomas y que la sociedad naturalice el hecho de que tienen derecho a participar de las mismas actividades que aquellos que no lo tienen, entonces es hora de que nosotros como familia y comunidad abramos estos espacios para nuestros hijos.

Hace muy poco, en España se inició un movimiento por la participación en el ocio colectivo de las personas con discapacidad. Es que hay que darle pelea a los hechos de discriminación y entonces nos encontramos luchando porque a nuestro amigo con síndrome de Down le dejen participar en un cantobar o a nuestra hija en sillas de rueda no le nieguen la entrada en una discoteca.

La riqueza de este convivir será para todos. Dejar a nuestros hijos elegir las actividades que quieren hacer, respetar los intereses personales, fomentar que tengan relaciones de amistad y que participen de actividades con la comunidad los ayudará a consolidar su autoestima y autodeterminación, a mejorar su comunicación, su desarrollo intelectual y sus habilidades sociales, por ejemplo. Y fomentar el ocio comunitario, tratando de romper el ocio segregado o directamente la no participación de la persona con discapacidad en estas actividades, hará que todos aprendamos de esta convivencia acerca de la diversidad, las similitudes y las diferencias.

Eliminemos las barreras a la participación. Que la diferencia no sea un obstáculo insalvable para enriquecernos como sociedad.


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"Tu hija puede ser cocinera": desarmando estereotipos sobre las personas con síndrome de Down

Cuando nació Faustina y me di cuenta que tenía síndrome de Down armé y desarmé muchos pensamientos en mi cabeza. Uno de ellos tenía que ver con su futuro y las posibilidades que tendría de insertarse en el mundo del trabajo haciendo lo que a ella le gustara. 

Faustina rie en un bar.

A los 15 días me llamó una pofesional para felicitarme y preguntarme cómo estaba. Hablamos un rato y me alentó a seguir construyendo el vínculo con mi hija desde esa mirada positiva que yo tenía. Pero me repitió muchas veces una frase que muestra un poco la concepción que las personas tienen sobre lo que son capaces de hacer o no quienes tienen síndrome de Down.

"Tu hija puede ser cocinera. Muchos hacen la carrera de chef", me dijo. Me encantaría que lo sea, sin embargo quizás no sea lo que Faustina quiera. Pero ella volvía al ejemplo: "hoy pueden trabajar (refiriéndose a las personas con este síndrome) y por ejemplo pueden estudiar cocina y ser ayudantes de chef... o... (pensaba otra posibilidad)... o... chef, puede ser chef!", insistía. No pudo pensar en otra alternativa!

Otra vez me hicieron una entrevista para la radio y el conductor contó que había viajado a Canadá y allí le había llamado la atención que era común ver a las personas con síndrome de Down trabajar en cafeterías y estaciones de servicios. "Ellos pueden hacerlo, por qué aquí casi los no vemos atendiendo?, se preguntó.

Las personas con síndrome de Down son tan distintas como cualquier otra. Desarrollan habilidades para el trabajo y también tienen sus dificultades, pero no sólo pueden trabajar atendiendo bares o cocinando. Aunque eso no está nada mal y son muy dignos estos empleos, es muy interesante pensar porqué en el imaginario social existen ciertos estereotipos respecto del empleo para personas con discapacidad intelectual.

Pareciera que solo le estarían reservadas tareas de atención, limpieza o cocina. Pero la realidad es que las personas con este síndrome solo necesitan la oportunidad de trabajar en cualquier  puesto. Pueden desempeñarse en un abanico de tareas tan grande como para cualquier otra persona. Algunos necesitarán adaptaciones, otros apoyos, otros ayuda para planificar o consignas claras para seguirlas. Todos necesitarán aprender de qué se trata el trabajo, como cualquier persona, y ser valorados por lo que pueden hacer.

En el mundo empiezan a conocerse casos de personas que hacen carreras universitarias, estudian y trabajan como maestras jardineras, fotógrafos, actores, técnicos en agronomía, modelos, profesores de artes o danzas, comunicadores, administrativos, disertantes, escritores, fisioterapeutas, una politóloga, entre otras profesiones, y hay quienes llevan adelante emprendimientos propios, empresas gastronómicas, de diseño, de servicios, de productos...

Como cualquier persona, quienes tienen este síndrome solo necesitan una oportunidad para desempeñarse en el ámbito laboral, de acuerdo a su perfil, sus habilidades y capacidades. El derecho al empleo digno y en las mismas condiciones que otras personas todavía es un reto para todos. Tomar conciencia de que el síndrome no es una limitante y pueden aprender, ser orientados y capacitarse para el trabajo es un gran desafío. Todos deben ser parte y comprometerse a romper estos estereotipos y dar las oportunidades y las herramientas que necesitan: familias, estado, comunidad, empresarios e instituciones de educación y formación.

Mi hija puede ser chef pero también puede realizarse en cualquier otra profesión que sea de su interés!

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Los diez videos más vistos de Faustina!

¿Querés volver a ver a Faustina, escucharla cantar, reir, disfrutar, preparar tostadas y charlar? Acá te dejo los videos más populares en sus redes! 

Hacé click en el link y volvés a mirarlos!

Cantando las vocales

Más de dos millones y medio de reproducciones en Facebook
154 mil en YouTube
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Untando las tostadas
Más de 200 mil reproducciones en Facebook
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CharlaFaustina Cómo hacer una torta
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El timbre de mi triciclo me hace feliz
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Somos mamás y papás, no terapeutas

Frecuentemente circulan mensajes sobre lo especiales que somos los padres que tenemos un hijo con discapacidad, sobre el trabajo que da tener hijos con alguna condición y sobre la estimulación que debemos realizar con nuestros hijos como si fueran nuestros pacientes. 

Faustina y yo disfrutando un paseo por el río Tigre.

 Es común también que los demás nos vean como terapeutas porque para acompañar el desarrollo de nuestros hijos muchas veces debemos aprender, hacer y tener en cuenta cosas que otros padres no.

Pero hoy quiero decirte que no lo somos. No somos los terapeutas de nuestros hijos. Somos una mamá o un papá que solo busca darle lo mejor a su hijo, que a veces debe tener en cuenta muchas cosas que quizás otros padres no, es cierto, pero al fin y al cabo padres y madres que no debemos olvidarnos que lo más importante, maravilloso y esencial es que tenemos la gran responsabilidad de ser esa figura que guía, que escucha, que apoya, que ama desde ese lugar que nos da el rol: habernos convertidos en mamá o papá.

Disfrutar de ese vínculo con nuestros hijos y dejar de preocuparnos porque no logró tal o cual cosa es fundamental para entender que ante todo somos padres. Padres que podemos equivocarnos, cómo cualquiera, padres que no somos perfectos, que dudamos algunas veces y estamos seguros otras. Padres que lo único que tenemos que hacer es cumplir con nuestro rol y no perder de foco que somos eso: mamá o papá.

Los padres somos únicos como lo son cada uno de nuestros hijos. Generalmente es muy útil escuchar las experiencias de otros padres de hijos con discapacidad. Necesitamos sentir que no estamos solos en esto que es la crianza de un hijo que puede ser "atípico" a los ojos de otros. Nos sirven los relatos, las vivencias, los consejos de los profesionales. Mucho. Pero no hay recetas para ser padres como no hay fórmulas para ejercer el rol. Lo único que hay son vivencias, caminos andados de una forma u otra, elecciones, momentos compartidos, vínculos construidos.

Muchas veces, quienes tenemos hijos con alguna discapacidad sentimos culpa o de pronto nos invade la sensación de que tendríamos que estar haciendo alguna cosa extra por nuestro hijo; de alguna manera vemos un desafío como alguna falencia y enfocamos nuestras energías en compensar eso que nuestro hijo necesita y no pudimos ver a tiempo.

Pero pronto nos damos cuenta que ser papá o mamá no se trata de tener una sesión de fonoaudiología en casa ni de chequear que aprenda algo que los demás ya saben. Todo el tiempo estamos enseñando y aprendiendo. Todo el tiempo somos padres y deberíamos relajarnos y disfrutar cada momento con nuestros hijos, abandonando este estigma de ser su terapeuta, su abogado defensor o su maestro.

Con esto no quiero decir que nuestros hijos no reciban el apoyo particular que necesiten sino que no nos olvidemos nunca de priorizar y disfrutarnos como padres y madres que somos. La prioridad es desplegar lo mejor que se pueda ese rol y no convertirnos en terapeutas de los chicos. Muchas veces frente a una discapacidad del hijo los papás nos preguntamos si estamos haciendo las cosas bien. Yo, particularmente, a veces me siento ansiosa o suelo sentir que debo compensarle a Faustina las desventajas que se van presentando. No soy la única, pues muchos padres me escriben en esta situación. Sentimos miedo de que esa diferencia, ese poquito que le falta para algo o esa dificultad que tiene nuestro hijo los haga infelices, los ponga en situación de desventaja, y tenemos temor de que sea excluído, que quede afuera o que no sea comprendido.

Por supuesto que muchas veces nos toca luchar por los derechos de nuestros hijos, dar pelea por su participación, empujar la rueda para que todo funcione lo mejor que se pueda, pero primero que nada somos papá o mamá y es desde ahí que no debemos dejar desdibujado este rol tan importante para los hijos, que lo único que necesitan es una familia que los ame!

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Habilidades sociales y síndrome de Down

Aprender y desarrollar las habilidades sociales es fundamental para conseguir relacionarnos satisfactoriamente con los demás. 

Faustina con un grupo de niños en el taller de danza.

Las habilidades sociales son una serie de estrategias de conducta y capacidades para aplicar el comportamiento adecuado a cada situación. Nos permiten expresar los sentimientos respetando a los otros y mejoran nuestras relaciones interpersonales.

Uno de los retos que debe enfrentar Faustina, que tiene síndrome de Down, es aprender estas habilidades sociales que se basan fundamentalmente en el dominio de las habilidades de comunicación y un autocontrol emocional, que ya está desarrollando. En el jardín, por ejemplo, no era capaz de controlar sus impulsos, con lo cual comenzó a una etapa difícil donde pegó y pretendía imponerse frente a los demás.

Saber relacionarse con los demás también se aprende y es algo indispensable para hacer otros aprendizajes, compartir vivencias e interactuar con los otros. Así que tanto en su jardín como en casa empezamos a ocuparnos de transformar estas conductas con los apoyos que necesitaba. Porque educar para las relaciones sociales es un trabajo permanente.

Si bien es común que cualquier niño de esta edad haga esto, no hay que dejar de intervenir para enseñar las normas de convivencia con su entorno. Aunque está atravesando una etapa egocéntrica de su desarrollo y es esperable que a la edad que tiene, todavía no pueda regular sus impulsos y emociones, esto le trajo un conflicto con sus pares en el jardín, muchos de los cuales ya están atravesando otra etapa de juego y desarrollo. Lo mismo ocurría en la plaza o un cumpleaños, donde no había forma de que entendiera que el tobogán podía compartirse!

El temor más grande que sentí es que fuera rechazada y los chicos ya no quisieran jugar con ella. Y es lógico, pues sin las habilidades sociales y los comportamientos adecuados, Faustina puede quedar aislada del grupo y frustrada por no poder participar o no saber comunicarse de otra manera.

Pero, por un lado, somos los adultos los que debemos ofrecer nuestra guía para el comportamiento, y por otro lado es una cuestión de tiempo. Por suerte las etapas son transitorias y la angustia que me generó ver que no podía interactuar con los otros sin conflictos también fue cediendo. Tiempo al tiempo, dice el refrán, y la verdad es que había que esperarla un poco más y guiarla para adquirir estás habilidades sociales.

Pero ¿cómo se regulan los impulsos y las emociones? ¿Cómo se aprenden estas habilidades sociales? Es interactuando con un grupo de personas donde todos podemos aprender a regular la conducta de manera que podamos convivir con respeto. Se aprenden en casa, en la escuela, en la plaza, en una reunión... Tanto adultos como niños son parte de esta enseñanza-aprendizaje.

En principio, el jardín y la familia son los lugares donde se aprende y adquieren las herramientas para interactuar de manera satisfactoria con los otros. Escuchar, no invadir el espacio de otros, convivir en armonía, resolver los conflictos positivamente, aceptar una propuesta que eligió otro, compartir, comunicarse para expresar una dificultad, pedir disculpas, agradecer, son las competencias sociales que deben ponerse en práctica para tener una buena convivencia. ¿Pero cómo lograr esto con los niños cundo se presentan sostenidamente con conductas impulsivas, opositoras o inapropiadas? En las siguientes notas de este blog, las claves para cambiar hacia comportamientos positivos.

A muchas personas con síndrome de Down les cuesta alcanzar estas habilidades y necesitan aprenderlas. Además de nuestra intervención como mamá, papá o docentes, hay talleres específicos que proponen los centros de estimulación. Pero también podemos llevar a nuestros hijos a ser parte de una actividad con niños, donde seguramente aprenderán que hay otros que ponen límites, que quieren hacer una actividad, que deben moverse en un espacio determinado, y todo lo que se puede y no se puede hacer allí.

Por ejemplo, Faustina este año comenzó un taller de danzas y también el jardín le propuso hacer jornada completa los días que tienen por la tarde un taller de juegos y expresión corporal. Esas normas de convivencia, el dominio de las emociones, compartir con otros un momento o actividad, facilitará la comunicación con los otros y mejorará la interacción.

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¿Por qué mantener expectativas de independencia y autonomía para nuestros hijos con síndrome de Down?

Mientras escribo esta nota pienso en el futuro de mi hija y en cómo pueden influir los pensamientos en los hechos. Alguien me dijo alguna vez que me olvidara de pretender una vivienda para mi hija, que tiene síndrome de Down, porque cuando yo no estuviera la enviarían a un hogar permanente para personas con discapacidad intelectual (y no fue la única persona que me lo dijo). Según ella, no tenía ningún sentido que heredara una casa por la simple razón de que la despojarían de ella. Sin más. La persona que me lo dijo tenía una prima con síndrome de Down de 60 años a quien le había sucedido esto.

Pero eso no fue lo único que tuve que escuchar sobre la idea de un futuro para mi hija. También alguien me cuestionó por qué me preocupaba por una vivienda si en realidad, según sus palabras, era muy difícil que mi hija se independizara y viviera sola. “Estos chicos son compañeritos de sus padres toda la vida y cuando ellos no están tienen que vivir con alguien”, me dijo.

Inmediatamente, en ambos casos, reflexioné sobre la importancia de mantener expectativas de autonomía e independencia para nuestros hijos con síndrome de Down. A quienes tenemos un hijo con discapacidad nos duele mucho pensar qué sucederá cuando no estemos y hacemos un esfuerzo muy grande por concentrarnos en el día a día y enfocar en celebrar el presente sabiendo que la vida se da paso a paso. Aún cuando tengamos una mirada alentadora sobre el futuro de nuestros hijos, no deja de estar presente como una preocupación. Pero con el tiempo me fui fortaleciendo frente a estas afirmaciones. 

No tengo ni idea sobre cómo será el futuro de mi hija pero te aseguro que mantengo altas expectativas. Y esto es tan esencial como realista. No creas que ser realista es pensar que quizás no pueda independizarse. Ser realistas como padres es apostar a que lo hará, pues tu hijo necesita las mismas expectativas y oportunidades que los demás y si tú como papá pierdes la esperanza de que lo alcance, ten por seguro que no lo hará.

Esto no quiere decir que todos lo lograrán. No puedo asegurar que todos serán independientes y vivirán solos. Ni siquiera yo puedo asegurarlo por mi hija. Nadie tiene nada asegurado. Pero lo que sí puedo asegurar es que si pienso de antemano que no podrá hacerlo no haré nada para que suceda. Es decir, mantener buenas expectativas me ayuda a accionar para darle las herramientas que necesita para la vida independiente.

Si alguna vez alguien quiere robarte la esperanza de que tu hijo sea independiente, autónomo y logre vivir en su propia casa, no dejes que esa persona acabe de un plumazo con tu sueño, porque con ello estará rompiendo la posibilidad de tu hijo de llevar una vida independiente.

Frecuentemente me escriben familiares de niños con este síndrome diciendo que los aman pero no esperan mucho de ellos. Con estas afirmaciones lo único que hacen es poner a la persona en el lugar de la no autovalía, creyendo que no podrán valerse por sí mismos. Pero yo los aliento a mantener buenas expectativas de vida y desarrollo para sus hijos. ¿Por qué? No solamente porque las personas con síndrome de Down pueden hacerlo y hay muchos que viven solos o con su propia familia, sino también porque cuando hay expectativas generamos acciones para alcanzarlas. Si yo pienso que mi hija no logrará desenvolverse sola en determinadas situaciones, probablemente eso ocurra por la simple razón de que entonces no le daré herramientas para alcanzar ese logro.

Ser realistas no es pensar que quizás no puedan vivir solos sino actuar con esa meta como inspiración diaria para proporcionar las formas, los saberes y las habilidades que harán que nuestros hijos logren, en mayor o menor medida, autonomía e independencia.

Muchas veces sucede que las propias familias no apuestan mucho por su hijo con síndrome de Down y entonces dan por perdida la batalla, privando a su ser querido de oportunidades para que logre organizarse para vivir, trabajar, socializar, incluso comunicarse.

Todas las personas tienen capacidad de aprendizajes nuevos. Tener confianza en que, con los apoyos necesarios, tu hijo logrará muchas cosas es clave. Luego puede ocurrir que no alcance algo que esperabas pero ello no debería ser motivo para frustrarse sino para saber que haz hecho lo mejor que pudiste y que tu hijo ha recibido todo lo que estaba a tu alcance. Ser realistas es saber que las personas con este síndrome necesitan que tengamos las mejores expectativas sobre ellos y que van a tener lo que necesitan y van a ser apoyados en sus desafíos.

Respecto de la vivienda, pensar que no vale la pena que tengan una casa es anularlos como herederos de algún patrimonio y subestimar la capacidad de la persona para hacerse valer. Desconfiar de la red familiar y de amigos que podrían ayudar a supervisar la vida autónoma de nuestros hijos cuando no estemos tampoco tiene sentido y no contribuye a alimentar los lazos que luego tenderán la mano hacia aquel que lo necesita.

Si eres papá o mamá de un niño con síndrome de Down, no dejes que nadie destruya tus sueños porque con ello también estarás destruyendo las oportunidades de tu hijo. No lo permitas!

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El comportamiento: llegó el verdadero desafío

Los chicos aprenden, cada uno a su ritmo, y van vivenciando sus propias experiencias. Como papás o mamás vamos acompañando ese crecimiento y también vamos aprendiendo. Cada día descubrimos algo nuevo, nos deleitamos con ocurrencias de nuestros niños y vivimos la cotidianeidad de la crianza.

Pero ser padres es un reto mucho mayor. Formar, acompañar, guiar, educar, mostrar el mundo a muestros hijos y maravillarnos de que lo van descubriendo nos trae también temores, dudas, errores y culpas que se nos presentan cada día. En el fondo, cada uno hace lo mejor que puede pero todos nos preguntamos si estaremos haciendo bien o mal a partir de las decisiones que tomamos o con alguna actitud.

El año pasado como mamá se me presentó el reto más grande que haya sentido hasta ahora con Faustina: su conducta. Y empecé a preocuparme porque vi que se estaba transformando en algo que podía ir más allá de un berrinche, una etapa de rebeldía o algo propio de la edad. Las negativas constantes de su parte, su temperamento fuerte, su pretensión de dominio y su irritabilidad me preocuparon lo suficiente para ocuparme en enfocar mis energías en ayudarla a manejar sus emociones y frustración.

Tuve la suerte de hablar con muchos papás y me sentí contenida y reflejada en situaciones que ellos también vivían. Pero entendí que si el desafío de Faustina es aprender a construir sus vínculos desde un lugar más flexible, el mío era modificar actitudes y aprender a acompañarla desde otro lugar. Algo como mamá estaba fallando. Entender que las conductas de los chicos son respuestas al entorno y producto de lo aprendido es fundamental. Pero saber que como padres somos responsables de ayudar a nuestros hijos a convivir con los otros también lo es.

Las conductas son modificables. Si cambia el entorno, cambian las conductas. Y los papás debemos aprender a dar los mensajes y mostrar los comportamientos que sean coherentes con lo que pretendemos para nuestros hijos. Si Faustina me gana por cansancio y cedo a todo lo que me pide, sus requerimientos son satisfechos y volverá a recurrir a las mismas conductas porque sabe que con ello obtiene lo que quiere.

Los gritos, retos y el enojo que nos sobrevienen cuando ya llegamos a un punto donde la gota rebalsó el vaso no sirven para nada: no son buenos ni para los chicos ni para los padres, al contrario, nos perjudican tanto en lo emocional como en lo vincular y afectan todo nuestro comportamiento.

Por eso decidí buscar ayuda. Faustina tiene un temperamento fuerte y pretende imponerse en todo momento. Pero qué debo hacer yo como mamá para desestructurar el comportamiento que se rebela inflexible. A todo decía "No" y la verdad fue agotador porque se me acababan las herramientas y la paciencia.

Además, en el jardín comenzó a tirar del pelo, morder o pellizcar a sus compañeros. Entonces, ¿cómo ayudarla a modular su conducta, manejar sus impulsos y respetar y la voluntad de los otros niños, por ejemplo? Ella debe comprender que todo no puede ser como ella quiere y debe aprender a aceptar la frustración. Y yo aprendí que soy parte de cómo se comporta y corregí lo que creía que hacía mal. La autocrítica como papás debería ser un buen primer paso para cambiar cosas en función de las necesidades de nuestros hijos y una buena convivencia familiar. Porque no podemos hechar culpas ni responsabilidades hacia afuera si primero no vemos en el interior de nuestra relación más estrecha con nuestros hijos. 

Así que empecé una terapia para ver estas cosas y poner un poco de claridad al asunto. También hablé mucho con otros papás y con profesionales que me fueron ayudando a entender la dinámica de la conducta. Ya algunas cosas fui modificando y van funcionando, pero lo más importante es darse cuenta y poner manos a la obra para descubrir qué cambios tenemos que hacer si creemos que algo no está funcionando.

La próxima les voy contando sobre cómo aprendí a poner límites positivos y cómo repercutió esto en Faustina. Porque espero que también pueda ser útil para ustedes. Sin duda alguna, todos los niños son diferentes pero muchas veces a los papás nos pasan cosas parecidas y creo que es bueno compartirlas!

7 tips para poner límites positivos!

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Aprender constantemente para ayudar a nuestros hijos

Durante el verano fuimos al mar de vacaciones. Tuve la precaución de ir preparando a Faustina para la experiencia y le fui contando qué íbamos a hacer. Le mostré fotos del año pasado, hablamos de la playa, la arena y el mar. Pero a pesar de que le llevé sus juguetes y hasta la almohada y un perfume de ropa que usamos en las sábanas, para que se sienta como en casa, el primer día Faustina se desorganizó a tal punto que creí que teníamos que regresar. 

Faustina trae agua del mar
con un tachito.

Qué significa que se desorganizó? A muchos chicos les pasa que, al no reconocer los espacios y perder sus rutinas, les cuesta dormirse, por ejemplo, o sienten angustia porque no están en sus casas. 

Pero a Faustina le sucedió más que eso. Cuando llegamos le mostré todos los espacios de la casa, estuvimos un rato y nos preparamos para irnos a la playa. Me costó que se ordenara, era lógico, había que correrla por todos lados para cambiarse, por ejemplo.

Pero cuando llegó la noche y no encontró ni su cama ni sus rutinas para dormir comenzó su desorganización de la conducta. Se mostraba tremendamente  irritada, ansiosa, perdida y corría por toda la casa con mucho malestar. Llantos, gritos, berrinches, además de sueño, mi hija tenía una crisis y yo no sabía qué hacer. Mejor dicho, sabía, pero todo lo que podía saber no sirvió para evitarle el mal trago a ella y la angustia en mí. Es duro ver a tu hija en crisis y no lograr ayudarla.

A veces uno puede anticiparse, prever y prepararse para transcurrir determinadas situaciones y resulta que cuando llega el momento nada de lo  que pensabas funciona. Nada servía para calmarla, consolarla, contenerla y dormirla. Fue desesperante para mí y eso hizo que no pudiera mantener la calma, indispensable para finalmente resolver la situación.

Muchas veces las personas con síndrome de Down se desorganizan frente a la diversidad de estímulos y frente a situaciones nuevas. Por lo general, lo que sucede es que les cuesta procesar tanta información o por ansiedad de no conocer lo que va a pasar. De ahì que haya que anticipar lo que viene. También si tienen trastornos de ansiedad o si no son comprendidos porque no pueden comunicarse, por ejemplo.

Cuando esto sucede y se ven desbordados, pueden suceder varias cosas. Lo primero que se puede ver es la manifestación de la conducta y las emociones. Faustina, por ejemplo, se pierde, no sabe dónde mirar o a quién seguir cuando está interactuando en un grupo y no logra procesar rápidamente las consignas. O corre por todos lados, se muestra eufórica o con malestar, frente a demasiados estímulos que no puede procesar. Muchas veces lo que se produce es un hiperexitación!

Frente a ello, mi hija abandona la actividad, pierde la atención, se dispersa, grita, se irrita. Por lo general lo que se aconseja es anticiparles lo que va a suceder y tomar una serie de medidas para acompañar estos procesos.

También sucede en el aula o en un cumpleaños. Imagínense, por ejemplo, un lugar donde hay otros chicos hablando, gritando, corriendo, una maestra que pregunta, explica e invita a una actividad, estímulos sonoros, visuales, y un niño que necesita más tiempo para procesar la información y para entender lo que está ocurriendo a su alrededor. Y también en una sala de juegos donde los estímulos sonoros, de movimiento y visuales resultan apabullantes. Por lo menos, esto es lo que le sucede a Faustina, que presenta hipersensibilidad sensorial.

Estar atentos y conocer las necesidades de nuestros hijos es un aprendizaje diario y puede demandarnos mucha energía. Lo importante es asesorarse y mantener la calma, aunque nos cueste, pues nosotros los papás también podemos vemos desbordados, y necesitamos responder de la mejor manera posible a estas experiencias. Necesitamos aprender constatemente sobre nosotros, nuestros hijos, las mejores maneras de actuar y cómo abordar, comprender y reaccionar frente a situaciones diarias que pueden traernos sentimientos de angustia, estrés y frustración como papás.

Finalmente a Faustina la llevé a pasear en auto y se durmió! A partir del día siguiente tuvimos las mejores vacaciones del mundo! Disfrutó del mar, la playa, correr por la orilla, hacer pozos, correr al mar a buscar agua para llenar sus baldes, disfrutar la casa, la hamaca que tenía y todos sus espacios. Eso sí: cada noche tuve que recordarle que nos habían prestado esa casa para ir a la playa y esa cama para descansar de un día maravilloso!

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21 de marzo: Día mundial del síndrome de Down

El 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down y es un día para recordar y valorar la diversidad humana. Un día para concientizar sobre la importancia de pensar en las singularidades de las personas y no en las etiquetas que les ponemos y también para reflexionar acerca de qué estamos haciendo para derribar de una vez por todas los obstáculos que les restringen la participación, la convivencia y el acceso a la salud, entre muchas otras trabas.

Faustina con sus primos.

El síndrome de Down es una combinación genética con una copia extra en el par 21 de cromosomas. No es una enfermedad, por lo tanto no se contagia ni se cura. Tampoco se sufre ni se padece. Produce discapacidad intelectual y retraso madurativo y ciertos rasgos que son característicos de las personas que lo tienen. También suele traer trastornos de la salud como cardiopatías, problemas oculares, trastornos auditivos, gastrointestinales, endocrinológicos, respiratorios y del sistema inmune y las personas que tienen esta combinación cromosómica tienen mayor posibilidad de tener Alzheimer o leucemia.

Esto es la descripción del síndrome pero NO es la persona con síndrome. Esto es lo que la combinación genética puede ocasionar, pero NO es la persona. Mi hija tiene síndrome de Down y es tan única, irrepetible e incomparable como cualquier persona. Su singularidad, su entorno, su personalidad, sus vivencias hacen que sea como es, pero te seguro que no es el síndrome el que la define.

Aunque parezca increíble, una vez más, me siento en la obligación de recordar que las personas con esta combinación genética son personas. Personas que muchas veces necesitan apoyos, necesitan tener las mismas oportunidades para poder vivir, aprender, desarrollarse, trabajar, divertirse, compartir, comunicarse. Personas que atraviesan las mismas etapas que cualquier otra persona, que tienen metas, anhelos y proyectos, que ríen y lloran, se frustran, se alegran, sueñan, tienen interrogantes y certezas, aman y dejan de amar como todos.

También quiero decir que las personas no son Down sino que tienen síndrome de Down. Simplemente no son Down porque no son el síndrome, no son un diagnóstico, no son una condición y este día sirve para recordarle al mundo entero que son personas y que tienen este síndrome, sí, pero no es el síndrome el que les otorga una categoría distinta de ser humano sino la discriminación de las familias, las instituciones, las comunidades, personas y gobiernos la que los hace diferentes, poniendo verdaderas barreras que los dejan afuera sin poder participar en actividades, porque la mayor parte de las veces la discapacidad se lleva por delante al ser humano y sólo se ven diagnósticos, pacientes, problemas, números, estadísticas, dificultades, trastornos y no PERSONAS.

El 21 de marzo es un día para recordar que son personas que encuentran la discapacidad en las barreras y obstáculos que va poniendo el entorno, que sufren si son excluidos, discriminados o rechazados. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que todos.

Es un día para reconocer que las personas que tienen este síndrome tienen distintas capacidades y que con las ayudas del entorno, una mirada distinta y oportunidades pueden alcanzar sus sueños, vivir independientemente, ser autónomos y valerse por sí mismos. No necesitan lástima, ni estigmatizaciones, ni etiquetas basadas en prejuicios sino ser incluidas y respetadas.

Atención temprana, convivencia respetuosa de la diversidad, inclusión, oportunidades, apoyos adecuados a sus requerimientos. Esto es todo lo que necesita una persona que tiene síndrome de Down para poder llevar una vida con participación en todos los espacios.


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Mi vida con Faustina en radio: "Somos lo que hacemos" nos suma a su espacio!

Tenemos una novedad que nos llena de orgullo! Mañana martes 13 de marzo “Mi vida con Faustina” comenzará su columna en el Programa de radio “Somos lo que hacemos”, que sale de lunes a viernes de 16 a 17 horas en directo en 88.3 (radio www.wox.fm) y se puede ver a través de su página de Facebook Live.

Mi vida con Faustina en
"Somos lo que hacemos".
 En la foto: Faustina y yo abrazadas.

En este programa, precursor en muchos sentidos, y con la conducción de Karina Vimonte, trataremos de sumar para construir una mirada social hacia la discapacidad y hablaremos de síndrome de Down y discapacidad en general, con la intención de derribar mitos, prejuicios y etiquetas que giran en torno de las personas con discapacidad y que son necesarios superar para lograr definitivamente una convivencia riquísima basada en la diversidad.

“Somos lo que hacemos” cuenta con intérprete en legua de señas! Sí! Es un programa de radio que también pensó en las personas sordas. El lunes pasado arrancó su 11° temporada en el aire y en sus emisiones aborda temas relacionados con la discapacidad. Es un programa hecho realmente con mucha energía y elige poner el acento en las capacidades, celebrando logros, mostrando personas que superan obstáculos, otros que trabajan por la inclusión, que llevan adelante proyectos para mejorar la vida de las personas con discapacidad y transmiten un mensaje positivo y alentador.

Cuenta con columnistas y corresponsales con y sin discapacidad y naturalizan la discapacidad en los medios de comunicación con un mensaje claro: podemos transformar la mirada sobre la discapacidad y naturalizarla!

No me queda más que invitarlos a que lo escuchen, lo sigan y lo apoyen, que les aseguro que les dejará una buena dosis de energía para enfrentar cualquier obstáculo, y a que sigan la columna de “Mi vida con Faustina” para ayudarnos a difundir este gran mensaje de respeto por la diversidad.

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Por qué ríe Faustina: rompiendo mitos sobre el síndrome de Down

Faustina ríe, juega, se divierte. A veces se tienta conmigo y nos reímos largo rato de cualquier tontería. Y me vuelve a mirar y se vuelve a tentar de risa, una risa que le explota de adentro, que lo inunda todo, que le brilla en la cara como el sol de verano, le achina los ojos y le hace vibrar todo el cuerpo. La felicidad que tiene cuando ríe es contagiosa y juro que te llena el alma. 

Faustina ríe, asomando detrás
de una silla en el patio.

Pero, ¿por qué ríe Faustina? Seguramente, muchos de ustedes, me atrevería a decir que la mayoría, piensan que mi hija deslumbra con su sonrisa porque tiene síndrome de Down (SD). Pero este mito de que las personas con este síndrome son risueñas y todo sonrisas es tan falso como peligroso.

Aunque circula en el imaginario colectivo que las personas con SD son puro amor y alegría y que son felices con cualquier cosa, te aseguro que no es el cromosoma extra el que le otorga risas a despachar. 

Y digo que este mito es falso porque las personas con SD ríen cuando quieren expresar alegría pero también lloran, sufren, sienten tristeza, frustración, se enojan, tienen sus días, pueden ser irritables, tener angustia, miedos, como cualquier otra persona. Faustina ríe cuando algo le da gracia pero, aunque veas siempre fotos con una sonrisa radiante, no ríe todo el día ni por cualquier motivo. Ríe porque tiene un ambiente donde puede expresar sus emociones, ríe porque es amada, aceptada y respetada.

También te digo que este mito es peligroso porque creer que las personas con esta alteración genética ríen por su condición es estigmatizarlos y subestimarlos. Este mito no te permite considerarlo realmente una persona que tiene distintos estados de ánimo y sentimientos. No son "todo ternura" ni "siempre felices" ni mucho menos "eternos inocentes que ríen por desconocer la maldad".

Imaginate un niño con síndrome de Down que es rechazado y maltratado, que no es aceptado y vive cada día bajo la indiferencia, la discriminación y el desamor. ¿Pensás que ese chico puede reir solo porque tiene síndrome de Down? Te aseguro que sufre, que llora y no sabe de alegrías.

Ahora imaginate a un niño que no tiene síndrome de Down y también es maltratado y no amado. ¿Pensás que ríe? ¿Que es feliz? Ningún niño puede reir si no es amado, cuidado y valorado, tenga o no tenga síndrome de Down, porque no es la discapacidad que te trae la risa sino el amor y el desarrollo de la persona en un entorno respetuoso de su singularidad.

Realmente creo que ya es hora de abandonar estas etiquetas porque los perjudicamos. Por supuesto que si ves a un niño feliz le desearás que nunca deje de sonreir, pero este post es para recordarte o hacerte saber  que es un mito que las personas con SD rían todo el tiempo y derribar la creencia de que, aunque casi no haya motivo, van por la vida derramando amor en todos sus actos.

Las personas con síndrome de Down son personas! Y todas las personas tiene distintos sentimientos que expresar. Recordalo.

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Un comienzo con nuevos desafíos

Este es el primer posteo que hago en el año y quiero hacerles llegar mi agradecimiento por el cariño y acompañamiento que nos brinda día a día. El año pasado ha sido duro para Faustina y para mí. Mi pequeña hija, que tiene síndrome de Down, estuvo enferma buena parte del tiempo y eso afectó nuestro descanso, nuestra vida cotidiana, su escolaridad e incluso mi trabajo. 

Faustina saluda con su manito.

Tener inconvenientes con la salud (de ambas) no nos impide disfrutar muchísimas cosas pero claro que muchas veces terminamos realmente agotadas y debemos ir postergando planes que teníamos o ir acomodando nuestra vida cotidiana al vaivén de las circunstancias.

Durante el verano necesité un descanso y fue por ello que sólo compartí algunas fotos y videos de Faustina. Pero arrancó marzo y ya siento que es necesario hacerles llegar mis reflexiones y nuestras experiencias para transmitir toda la fuerza vital que nos va llevando por un camino que vamos construyendo de a poco .

Desde hace un tiempo que realmente casi no he podido contar en este blog todo lo que he querido, pero sigo apostando a que la tarea de poner en palabras nuestra realidad ayuda a visibilizar y cambiar la mirada sobre el síndrome de Down y las discapacidades. Así que arrancamos una nueva etapa en este espacio de comunicación que se va convirtiendo en un ida y vuelta, en un pedacito de vida que elegimos mostrar para que otros superen sus miedos, se sientan acompañados, para correr el velo de los prejuicios o simplemente para que esta historia con Faustina los llene de alegría por un ratito.

Faustina ya está grande, linda y cambiada! Ha crecido mucho el último tiempo y dentro de dos meses cumplirá los cuatro años. Nos espera un año en la segunda sección del jardín de infantes común y terapias de estimulación. Un año lleno de retos y desafíos, de aprendizajes, de juegos y risas, de bregar por la inclusión en cada ámbito. Un año de concreción de algunos proyectos que ya están en marcha. Un año de amor, alegría y determinación para enfrentar los problemas y disfrutar los buenos momentos que nos da la vida.

Las buenas noticias no tardarán en llegar y espero nos estén acompañando como siempre, compartiendo las notas, hablando sobre inclusión y enfocando en construir entre todos una mirada de la discapacidad que permita dar el lugar que merece toda persona, cambiar prejuicios por oportunidades de participación y convivencia y valorar las diferencias y singularidades.

Que tengan un muy buen año. Los extrañaba! Bienvenidos nuevamente a "Mi vida con Faustina"!

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