Bingo de sílabas: a jugar!

El acercamiento a la lectoescritura se da de diferentes maneras. Jugar al bingo con letras, sonidos o sílabas es una de ellas! 

Con Faustina jugamos a diferentes bingos: de números, de imágenes, de sonidos, de letras y vocales. Pero ahora incorporamos el bingo de sílabas, porque ya está reconociendo sílabas simples en las actividades de la escuela.

Pero para jugar este bingo Faustina tuvo que tener otros aprendizajes primero. Ya habíamos jugado con bingo de imágenes, de números, bingos con sonido (por ejemplo el sonido de un perro ladrando y ella tenía que encontrar el perro), sonidos de instrumentos musicales, etc. También hicimos bingos de letras donde estaban incluidas las vocales, que son lo primero que conocen los chicos y las letras básicas: la M, la P y la L.

Ademas, Faustina ya tiene bastante claro el tema de la conciencia fonológica, la correspondencia entre el sonido de la letra y el grafismo de esa letra.

Ahora incorporamos el bingo de sílabas y la verdad es que a Fausti le gustó mucho. Usamos las sílabas de las letras básicas que ya viene aprendiendo (M, P y L), luego iremos incorporando otras letras. 

Ya estuvo trabajando con el grupo de la M (ma, me, mi, mo, mu) y la señorita le había mandado un monito que enseñaba como se leían estas sílabas y nosotras por otra parte veníamos viendo estas sílabas y vocales sueltas para armar pequeñas oraciones: MI MAMA ME AMA.. o ... AMO A MI MAMA (con sílabas que le armé en unas cartulinas de colores).

     

A este bingo de sílabas lo armé con ocho letras. Hice unos cartones y usamos tapitas para marcar las sílabas que salían. También se puede usar un lápiz para tachar los casilleros a medida que se escuchan las sílaba cantadas. 

Yo elegí una letra para cada línea: en la primera elegí la M, la segunda la P y en la tercera la L, de manera que si Faustina se perdía, podía buscar la línea correspondiente a esa letra y ubicarla más fácilmente. Y en otros casilleros dibujé solo puntitos ya que también se pueden perder si hay demasiada información.

 

También se puede hacer con imágenes. Daniela Velazco (de @psicopeparatodxs) te muestra el bingo con cartones de imágenes que comienzan con sílabas, de manera que los chicos pueden reconocer la correspondencia entre el sonido y la escritura de la sílaba, y hacer la correspondencia de sonido e imagen.

Es una idea sencilla, pero un muy buen recurso para trabajar la conciencia fonológica. En la siguiente nota, te cuento qué es la conciencia fonológica y te doy ideas de juegos para ayudar a los chicos que están aprendiendo a leer y escribir!

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Cómo ayudar a los chicos a elaborar las emociones

Los chicos necesitan identificar, nombrar y elaborar las emociones que van experimentando. Sobre todo en cuarentena, emociones como el enojo, miedo o la tristeza pueden hacerlos explotar en un desborde emocional.

Aquí van algunas ideas para ayudarlos a expresar, reconocer y elaborar emociones, que recopilé de estrategias que se pusieron en práctica con Faustina en la escuela, en casa y desde su centro de estimulación. 

• Crear un afiche de emociones con fotos de personas o personajes, o imágenes que saquemos de revistas, expresando una emoción. Podemos recortar caras de miedo, enojo, tristeza, alegría, y ayudarlos a reconocer lo que sienten y ponerle nombre.
• También funciona armar una lista de lo que se puede hacer (respiraciones, leer,  saltar, romper un papel, tal vez, contar hasta cuatro, distanciarse por un rato para calmarse, pedir un abrazo) y las que no podemos hacer cuando estamos enojados (dar un portazo, tener una actitud agresiva, pegarle a otro, tirar un juguete). Podemos ponerle, incluso, dibujos o imágenes. Esto funciona para las personas con discapacidad donde es importante el apoyo visual, tachando lo que no se puede hacer para que quede clara la consigna.
• Leer cuentos donde se trabajen las emociones y mostrar formas de cómo se resolvió el conflicto. A Faustina le suelo contar todas las noches historias con un personaje que le inventé que se llama TUTI, que en realidad, es ella misma, tiene su edad y le pasan cosas similares. Entonces siente empatía por ese personaje y dice "como Faustina" porque se siente identificada. Con TUTI le muestro otra alternativa de cómo actuar para resolver ese miedo que tenía, esa pela con un amiguito, o el enojo porque algo no salió como ella quería. 
• Fomentar el diálogo preguntándole a los chicos qué les pasa, qué sienten, como podrían hacer para dejar de sentir eso. Muchas personas con discapacidad, tanto intelectual como con algunos trastornos del lenguaje, no pueden expresar lo que sienten con palabras, pero pueden usarse lenguajes visuales.
• Hacer dramatizaciones, juegos de representación donde haya algún conflicto, usando un peluche o un muñeco o títere para presentar una tensión emocional y poder solucionarla a través de la dramatización. Con Faustina suelo usar peluches porque a veces a mi no me quiere contar y, sin embargo, al peluche sí. Cuando jugamos, al muñeco le pasa lo mismo que a ella. Ahora estamos usando un títere de pulpo que se llama Pulpodo que nos llegó con un cuento de Gabriela Fernandez como un regalito. Faustina habla con Pulposo y le cuenta lo que le pasó, saca el tema y le dice "hoy mi mamá me retó porque..." o Pulposo le cuenta que se peleó con un amigo ("a vos te pasó,  Fausti?") y ella va conversando con el títere. 
• Somos el modelo a seguir para ellos. Así que siempre hay que recordar que nuestros gestos, nuestras palabras y expresiones corporales también describen nuestro enojo, nuestra manera de elaborarlo. Nuestros hijos copian de nosotros, por lo tanto debemos ser más concientes acerca de qué conductas tenemos cuando nos enojamos o cuando estamos tristes, ya que eso es lo que mostramos a los chicos.
• Hacer un espacio que se llame Rincón de la Calma o una cajita con cosas especiales para usar en momentos de desborde emocional. Armar un lugar físico específico al cual los chicos puedan recurrir cuando tienen ansiedad o enojo. Tiene que haber objetos que les gusten y los relajen (ellos pueden elegirlos): un peluche, un objeto para descarga sensorial, un instrumento musical o sonoro, una pelotita, masa, o simplemente lápices de colores y papel para dibujar. Tienen que ser  cosas que les transmita serenidad y calma en un espacio reconfortante.

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"Mami, es hora de clases!"

En esta cuarentena por pandemia, donde nos vimos obligados a quedarnos en casa, las clases continuaron de manera virtual y Faustina, como tantos chicos, está cursando su primer grado.

Las clases están adaptadas, es decir, son pensadas para que ella pueda acceder, según su forma de aprender, al conocimiento. Tiene clases de matemáticas, prácticas del lenguaje, ciencias sociales y ciencias naturales. Además, hay días que tiene música, educación física, inglés e informática.

Al principio le costaba mucho hacer las actividades. Se negaba o yo tenía que insistir mucho. Pero me dí cuenta que establecer rutinas (leé la nota sobre cómo organizar rutinas con los chicos) como si estuviera en la escuela podría ser de ayuda. Entonces le armé la rutina escolar con recreos y todo!

Quizás a muchos les parezca gracioso, pero les aseguro que funcionó. Las rutinas don esenciales para los chicos y mucho más para personas con discapacidad intelectual o autismo, por ejemplo. Así que todos los días, después de la una de la tarde empiezan las clases en casa. Ella ya sabe que luego del almuerzo viene una pausa y luego empiezan las tareas. Algunas son on line (cómo ver un vídeo, escuchar un cuento, o jugar con alguna aplicación de números o letras), otras en el cuaderno. 

La rutina sirvió no solo para organizar la tarde y las tareas, sino también para avanzar en sus aprendizajes. Una vez que estuvo formado el hábito (al principio eran momentos más breves, hoy ya puede sostener la actividad y prestar más atención), le sirvió para entender la dinámica de lo que había que hacer y cada día fue avanzando.

Esto la hizo estar motivada y tener menos frustración, porque todo lo que al principio era un mundo desconocido le empezó a resultar familiar y comenzó a darse cuenta de que le salían las cosas y era capaz de hacerlas.

El espacio del recreo es su motivación! Sabe que hay jugos y sanguchitos o los bizcochos que le gustan. Le sirven para descansar del esfuerzo que hizo y llegan en momentos donde su atención decae. Sabe muy bien cuál es la función del recreo porque hace poco yo salí al patio a preguntarle no sé que cosa sobre una tarea y me contestó muy segura: "un momento, mami, estoy en recreo!". Básicamente me quiso decir "No me molestes, este es mi espacio para distraerme!"

El lunes me llevé una gran sorpresa cuando apareció en medio de la cocina  acarreando la mochila con sus rueditas y me dijo, señalándose la muñeca cómo si tuviera un reloj, "Mami, es hora de clases!". 

Me emocioné mucho y pensé "qué alegría, tantos esfuerzos dieron sus frutos! La abracé y le dije "es la hora ya? Bueno, vayamos a ver la tarea, entonces". El domingo no habíamos hecho nada relacionado con la escuela así que ya extrañaba la rutina!

Además, me siento orgullosa porque está aprendiendo y se muestra interesada. Está desarrollando su conciencia fonológica, reconociendo letras por sonidos, queriendo escribir con letras móviles, los números... y está muy entusiasmada. Ya no se siente frustrada como los primeros días donde enseguida se enojaba y no quería hacer casi nada.

Cuando terminan las clases en casa, yo subo las tareas (videos y fotos) a la plataforma virtual y siempre escribo cómo le resultó la actividad a Faustina, qué le sirvió, cómo lo hizo, qué no resultó y qué cosa funcionó, con la intención de que los profesores de las distintas áreas vayan tomando nota de cómo aprende Faustina y cuáles son sus debilidades, y también les cuento sobre los recursos que usaron, si le resultaron o no a Fausti. También estoy en comunicación fluida con la maestra integradora. Es un ida y vuelta, un trabajo en equipo. Cuánto más sepan sobre cómo fue la actividad, mejor podrán planificar la enseñanza.

La cuestión es que está trabajando muy bien y estoy emocionada, no solamente  por lo que aprende, sino porque encontró el entusiasmo por hacer la tarea, aprender y poner a prueba lo que sabe; eso la tiene entusiasmada a ella y emocionada a mí. 

Si creés que nuestra experiencia puede servirle a otras familias, compartirla!

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Claves para organizar rutinas con los chicos

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Autismo y familia: entender para acompañar

Ayer fue el Día Internacional sobre la concientización del autismo y hoy les quiero dejar este testimonio que da cuenta de la lucha de las familias para el bienestar de sus hijos. Informarse, aceptar y aprender parecen ser las claves para acompañar con amor a nuestros hijos.

"Soy Alejandro Rodríguez y tengo una hija llamada Nerea que está por cumplir ocho años. A ella le gusta mucho jugar hockey y ver youtubers! y no le gusta para nada la carne".

"A Nerea le diagnosticaron Trastorno del espectro autista (Tea) recién a los cinco años. Un poco por ignorancia nuestra, otro por burocracia, estuvimos casi tres años para conocer el diagnóstico y obtener un Certificado Único de Discapacidad. Tendría que haber sido antes", dice Alejandro porque sabe que un diagnóstico temprano le hubiera ahorrado muchos esfuerzos cotidianos, hubieran entendido y aprendido antes a manejar situaciones y, sobre todo, Nerea hubiera sido comprendida y hubiera recibido las adaptaciones que necesitaba para vivir mejor.

Alejandro cuenta que desde pequeña se dieron cuenta que Nerea no miraba a los ojos, le costaba despegarse de la mamá, buscaba etiquetas para pasarse por la nariz, no toleraba muchos ruidos y vivía de crisis en crisis.

"Una aspiradora, una batidora, pasar por una obra en construcción eran un sufrimiento para ella y nosotros. Íbamos a los supermercados en horarios donde no había casi personas para evitar los ruidos. Todo eran crisis y vivimos esto muy dramáticamente", cuenta Ale. "Todavía no sabíamos que tenía esta condición".

Pero cuando a los tres años su hija empezó el Jardín de Infantes, la institución les aconsejó una consulta con el médico. "Ella no jugaba con sus compañeros, por ejemplo, pero el pediatra nos dijo que era propio del desarrollo, que era prematuro hacer diagnósticos. Pero nosotros como papás no nos quedamos tranquilos y empezamos a consultar a especialistas".

"No teníamos ni idea por dónde empezar ni qué hacer, pero unos amigos nos recomendaron una terapista ocupacional y fue ella la que nos derivó a un neurólogo. Le pedimos a la prepaga que le cubriera las terapias, pero se negaron porque aún no tenía certificado de discapacidad. Nosotros nos dábamos cuenta que mi hija necesitaba esas terapias, así que nos pusimos a la búsqueda y encontramos un centro de estimulación, a pesar de que el neurólogo se negó a diagnosticar el autismo".

"Por medio de unos amigos, un tiempo después llegamos a otro neurólogo que la supo atender, diagnosticar y tratar. Mi hija no solo estaba dentro del espectro autista sino también tenía trastorno opositor desafiante. Era muy ansiosa, tenía miedos, lloraba y nosotros no entendíamos. Pero aprendimos de a poco. Aprendimos a manejar sus crisis, a enseñarle a manejarlas, a contenerla como necesitaba. Fue muy triste, pero aprendimos", recuerda Alejandro, quien todavía tiene un sabor amargo por no haber llegado antes al diagnóstico.

"Estuvimos tres años para lograr el diagnóstico y obtener un Certificado de discapacidad. Sentíamos bronca e impotencia porque sacábamos turnos, andábamos de un profesional a otro, de estudio en estudio, esperando turnos de meses, buscando informes. Siempre faltaba algo. La burocracia fue tremenda, pero finalmente obtuvimos el Certificado".

"Aprendimos tanto que hoy estamos orgullosos de saber cómo acompañarla. Para su cumpleaños, ya sabemos que hay que anticiparse, le hacemos conocer el lugar, a las animadoras... Todos los cambios le cuestan, pero ya aprendimos cómo ayudarla. Hoy Nerea no tiene problemas con su aprendizaje y asiste a una escuela común, con proyecto de inclusión y maestra integradora".

"Es un trabajo de equipo, interdisciplinario. Como familia es un logro increíble. Padres, profesionales de la salud, la escuela común, la especial, los amigos, las familias de sus compañeros que pudieron entender".

"Quería compartir esto (Alejandro se quiebra y se emociona) y a quienes tienen que pasar estas situaciones decirles que no bajen los brazos. La lucha es diaria y constante", dice con la voz quebrada, "pero se sale adelante".

Gracias amigo.

Claves para armar rutinas con niños en tiempos de cuarentena

Para los más chicos (y para adolescentes y adultos!) las rutinas son fundamentales y resultan un buen recurso, no solo para establecer las actividades del día sino también para darles contención y seguridad, sobre todo en momentos de tanta incertidumbre y preocupación. Si el niño puede prever lo que va a pasar, lo que va a suceder en su vida cotidiana se sentirá con menos incertidumbre y ansiedad.

Pero cómo sostener rutinas en tiempos de cuarentena, donde no hay actividades fuera de casa?

Van aquí algunas claves para tener en cuenta:

1) Mantener horarios constantes de levantarse, de cosas que hay que hacer por la mañana o por la tarde, las comidas fundamentales del día, la hora del baño, del juego, de descanso. 

2) Lograr que los chicos aprendan a hacer tareas sencillas del hogar, como poner la mesa o levantarla. Los hábitos que incorporamos desde pequeños luego se convertirán en una responsabilidad. Por ejemplo, tender su propia cama o juntar sus juguetes los ayuda a entender que son parte del equipo que se conforma en casa y aprender sobre su propio cuidado que luego será clave para su autonomía.

3) Sostener la rutina de las actividades escolares, sin presiones innecesarias. Tratar de lograr el hábito de que tengan ganas de hacer las actividades sería lo ideal. Sé que para algunos no es fácil cuando las condiciones óptimas muchas veces no están dadas dentro de la casa, pero tratar de que cuenten con un espacio tranquilo para generar el clima que necesitan. Esto es fundamental para transformar la actividad escolar en una rutina agradable.

4) Ofrecer tiempos de ocio, en conjunto con la familia y también solos. Proponer actividades, juegos, momentos de recreación, de risas, de creatividad o lo que quieran hacer! No hace falta tener juegos organizados en todo momento. A veces, simplemente con dejar que fluyan las cosas podemos pasar momentos divertidos, improvisando una casita debajo de la mesa o tirarnos por el tobogán de almohadones que pusimos cuando dimos vuelta el colchón!

5) Establecer tiempos para ver pantallas. El hecho que estén todo el día en casa no es motivo para que se la pasen mirando tele, hay que establecer un límite, hay un tiempo para todo y mucho para hacer en el día! 

6) Mantener momentos de actividad corporal, juegos de descarga motora, con pelotas, hacer coreografías, bailes, ejercicios, yoga, juegos con el cuerpo y en movimiento.

7) Vestirse y peinarse como si hubiera actividad fuera de la casa. Si bien un día podemos quedarnos con el pijama puesto porque llueve o es domingo, los profesionales aconsejan que deben sacarse la ropa de cama porque quedarse en pijama no ayuda a cambiar de actividad. Ponerse ropa para ir a la cama por la noche es una señal que acompaña la rutina para dormir!

8) Mantener los hábitos de sueño. Realizar cada día los preparativos para ir a la cama, bajar las luces a determinada hora, poner un horario para apagar las tablets, televisor, celulares, videojuegos. Sí es posible! El adulto es quien debe guiar, dar el ejemplo y tomar el timón del barco! El sueño viene como tiempo de descanso de las actividades que realizamos en el día, así que se recomienda organizarse con rutinas para un sueño reparador!

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10 juegos de representación para los más chicos

1) Jugamos al Restaurante
En este momento es uno de sus juegos favoritos! Le gusta jugar en el rol de moza que toma el pedido. Me pregunta: "qué quieres mami?" y en una libretita anota. Luego se va a su cocinita, se lava las manos y prepara comidas, postres y bebidas. También sentamos a los muñecos alrededor de la mesa. Por supuesto que me cobra! También le gusta cambiar el rol y ser la clienta que llega y pide comida para ella y sus bebés. Les pregunta a cada uno qué quieren o pide que le prepare mamaderas. Luego saca la billetera, paga y espera el vuelto!

2) Una doctora muy preocupada
Faustina viene con su maletín, se pone sus grandes lentes con solo armazón pero perfectos para hacer de doctora. Va recolectando controles remotos y los reparte para que hagamos que son teléfonos y podamos llamarla para empezar el juego. Una vez que se pide médico, ella toca timbre, se acerca y pregunta con mucha preocupación: "qué te pasó?" y escucha atentamente nuestra dolencia, con sus mejores caras de "Dios mío, esto está muy mal!", ja ja. Primero te revisa, usa hasta una lupa, te hace abrir la boca, toma la temperatura, limpia heridas y coloca vendas. También aplica inyecciones, o te dice "tienes que tomar este remedio que te va a curar". Da algunos consejos y comentarios profesionales propios de cada caso: "comiste mucho por eso te duele la panza, tenés que hacer dieta!!" La verdad es que la expresión de preocupación de su rostro tras la consulta merece un premio Oscar,  pues no pareciera ser un juego sino más bien un trabajo hecho a conciencia!

3) Los transportes: a dónde vamos?
Generalmente utiliza sillas, silloncitos o bancos para armar el colectivo o tren, aunque a veces también hacemos vuelos en avión! Tiene muy clara la dinámica, hay que sacar boleto, pagar y te da vuelto. Se puede subir con los bebés. Ella pregunta: "dónde quieres ir?" A veces es a la plaza, al médico, a la playa, a las montañas, a la granja. Luego quiere que yo sea la conductora y si es necesario usar el bus para ir a llevar a sus bebés al hospital, el juego sigue con la dramatización de la doctora!

4) Puestos de venta
Ya sea de verdulería, cupcakes, sandwich, jugos o lo que quiera, ella arma su stand para la venta. Una compra la otra vende. Prepara una carterita, los bebés y un changuito. Al momento de cobrarte, acepta tarjetas a las que pasa por el posnet y luego las devuelve. Al grito de "frutas, frutas" o "helados, helados", espera que vaya a su puesto, me saluda y me atiende. Lo más divertido son los diálogos!

5) Policía-Bombero-Ambulancia
Faustina ve un dibujito de Baby Bus donde están estas figuras y ella hace todo el acting. Si mi gatito se quedo en un árbol y no baja o hay cualquier tipo de emergencia, solo hay que avisarle por teléfono y ella viene con su camión y su sirena a socorrernos. Si hay un ladrón viene con el patrullero y lo persigue y se es necesario trae la ambulancia para atender una caída donde me haya lastimado. lo más gracioso es escuchar cómo hace los sonidos de las diferentes sirenas de los vehículos!

6) Peluquería y Make up
Empezó viendo tutoriales en YouTube y de pronto la vi separándome el cabello en partes, haciendo torzaditas y queriendo hacerme peinados. La tía Ro le regaló una cabeza maniquí para práctica de peinados y ella enseguida comenzó a peinarla y a colocarle hebillas y vinchas. Lo bueno es cómo se va desenvolviendo con sus deditos. Además, la maquilla con productos que le compré. También quiere maquillarme a mí! Así que a veces me siento en su silloncito a dejarme pintar 🤦. Ya quiere usar las tijeritas escolares para cortar el pelo, y le cortó de a poco el único mechón de pelo al bebé! También me llena de pulseras, anillos y collares.

7) Nos vamos de picnic?
Prepara  una  bolsa con todo lo que tiene que llevar al picnic (juguitos, tacitas de te, galletitas, servilletas, frutas). Trae a sus bebés y me pregunta: "mamá, vamos de picnic?" Agarra un mantel lo tira al suelo coloca todo sobre él y me prepara sanguchitos y jugos mientras charlamos. 💗

8) "Atención chicos!: hoy soy la seño"
Después de ponerse el guardapolvo que yo tenía de cuando era maestra, Faustina  se coloca frente al pizarrón y empieza con la clase con: Atención...!! Atención...!! A veces hace diálogos que no llego a entender, como si estuviese explicando algo a sus alumnos. Da indicaciones, dibuja en la pizarra y me hace pasar al frente a hacer algo. "Muy bien!", me dice si lo logro!

9) Jugamos al dentista!

Hace unos meses se le cayó su primer diente y empezó a jugar a la dentista! Viene con su equipo de doctora, te revisa la boca con instrumentos y te dice preocupada: "mami, tienes caries!". Hace que las arregla y te reta: "tienes que lavarte los dientes! Así", y te muestra. "Es muy importante!", sostiene.

10) Hacemos educación física
Faustina arma coreografías y hace todo tipos de movimientos y va explicando cómo hacerlos. Le gusta mucho dar instrucciones, esto ya lo había visto durante las vacaciones porque nos explicaba cómo mover el cuerpo en el agua para patalear, nadar o desplazarse! También ponemos música y bailamos, hacemos postura de yoga, circuitos y ejercicios!

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Que tengan un buen año!

Este año tuvimos que superar muchas cosas con Faustina: cambio de jardín, mudanza de casa, entre otras cosas. Pero finalmente, al terminar el año puedo decir que tuvimos un buen año, difícil, pero positivo.

En cuanto al jardín, si bien le costó adaptarse, terminó un proyecto de inclusión exitosamente. Esto se refleja en su crecimiento, se desenvuelve mucho mejor, dió un giro muy importante con su conducta, con el habla, en lo cognitivo y en lo social también. Por suerte encontré una escuela que creo que es lo mejor para ella, al menos en esta etapa, y eso me da tranquilidad para este año que comienza primer grado!

Ellos saben cómo implementar un proyecto de inclusión y eso me da seguridad porque tienen una mirada distinta sobre la persona con discapacidad, conocen cómo concretar la inclusión, entienden de conceptos, de estrategias, de buenos criterios para priorizar y descubrir como aprende Faustina, son un grupo humano y de profesionales increíbles, y eso nos guía para saber dónde vamos y qué pretendemos. Con ello me siento acompañada y en buenas manos para que Faustina transite su escolaridad.

Por otro lado, fue el año en el cual terminó su primera infancia con el jardín de infantes. Haber elegido la escuela común fue una decisión acertada. Tuvimos una riquísima experiencia, dónde todos fuimos aprendiendo y Faustina tuvo las mismas oportunidades que otros niños de aprender, de intercambiar, de vincularse, de participar. Eso me pone muy feliz, sobre todo porque ella está feliz.

Así que, aunque me parezca increíble porque aún me parece que fue ayer cuando era bebé, ya dejó atrás una etapa más. El jardín generó muchísimas cosas y experiencias nuevas: compañeros, maestras, vínculos, cumpleaños de amiguitos, aprendizajes.
     

Ahora se viene otro cambio importante para nosotras porque, no sólo Faustina empieza la primaria, sino que cambia de turno! Por lo tanto se viene otra adaptación acompañada de cierta incertidumbre que iremos transitando poco a poco, en un marco de seguridad que me dio la institución con la articulación entre jardín y primaria, por lo que tengo la certeza que vamos por buen camino.

Ahora estamos de vacaciones y con proyectos nuevos para este año. 

Les deseamos que tengan un excelente año 2020 y pronto estaremos contando novedades!

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Pirotecnia sin ruido para que todos disfrutemos!

"Cuando uno es chico no hay mayor ilusión que esperar la llegada de Papa Noel. Sin embargo, para mi hijo Franco, que llegue Navidad o año nuevo es sinónimo de miedo y sufrimiento", comienza a contarme Marina, su mamá. 

Fran tiene Asperger y debido a su condición padece los ruidos. "Nuestras fiestas, desde sus 2 años, terminan siempre encerrados en un baño, dentro de una bañadera, o en una habitación, con auriculares o manos en los oídos, con música bien fuerte, entre llantos y gritos nerviosos, abrazados para que su angustia salga y se sienta siempre contenido", me cuenta.

"Cuando tenía 6 años, llorando me preguntó "porque hacen eso?". Le respondi que era para festejar, pero su repuesta fue mucho más lógica: "parece una guerra, no una fiesta", me dijo, y realmente tiene razón", relata esta mamá que como muchas otras sufre y ve sufrir a su hijo y su familia con los estruendos de la pirotecnia.

"El sentir las vibraciones de la puerta de la calle o los estruendos en el patio realmente remiten a eso. Hoy, con 10 años, Franco espera sus fiestas un poco más tranquilo, sabe que cuando el reloj marque las 23:45 es momento de ponerse los taponcitos, aunque tal vez algo se escuche, sabe que hay gente que festeja de ese modo. Aunque todavía no comprende la razón (y sinceramente nosotros tampoco), ojalá su historia y la de muchos chicos y animales que padecen la pirotecnia logre concientizar para que el festejo sea de todos y no solo de algunos", dice Marina.

Es que hay personas que tienen trastornos sensoriales y padecen tremendamente los estruendos de la pirotecnia. Personas con trastorno del espectro autista (tea) y con hipersensibilidad a los sonidos sufren cada año, junto a sus familias, los ruidos que pueden tornarse dolorosos e insoportables al punto de generar verdaderas crisis de angustia y dolor en las personas.

Ya leiste la historia de Franco y su familia, viste chicos que tapan sus oídos para atenuar el impacto de los altos estruendos. Ya viste niños llorando desesperadamente y pidiendo que cesen las explosiones de ruidos altísimos. Ya viste crisis, familias que pasan las fiestas acompañando y sufriendo con sus hijos. Ya lo viste, lo vimos todos en los videos que circulan en las redes.

Ahora que ya sabés lo que sucede, qué  vas a hacer frente a ese dolor? Ahora que sos conciente del daño que eso causa en otras personas y sus familias, seguirías usando pirotecnia estruendosa?

Quienes queremos que todos puedan disfrutar de unas fiestas en paz te pedimos que no compres, uses ni promuevas la pirotecnia con ruido y que te sumes a concientizar sobre este tema, a informar y promover el derecho que todos tienen de vivir un momento en familia, de  bienestar y disfrute.

#pirotecniacero #maslucesmenosruidos

Muchas gracias!!! Todos pidemos hacer un mundo mejor.

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De qué discapacidad hablamos?

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las personas con discapacidad y yo, que tengo una hija con síndrome de Down, ya empiezo a preguntarme de qué discapacidad me hablan! Deberíamos mencionarlo como discapacidad? Por qué hay personas que llevan esa etiqueta? 

A lo largo de los años, las personas con una discapacidad o condición fueron maltratadas, excluídas, discriminadas. Y lo siguen siendo. Muchas cosas han cambiado, pero siguen siendo estigmatizadas, víctimas de la dicotomía de pensar "normalidad/anormalidad", de crear un mundo donde "al que le falta algo" o "no entra dentro de los parámetros de normalidad" entonces queda relegado, excluído de casi todo.

En 1992 la Asamblea General de Naciones Unidas proclama este día para tomar conciencia sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Fue un gran avance. Luego la Convención dejó puntos claros que echaron luz sobre la necesidad del cambio de mirada sobre la discapacidad y avanzó sobre los derechos.

Pero hoy pienso que si una persona "no encaja" en lo que está armado para que no encaje, obvio, tiene discapacidad. Sin embargo, hoy voy más allá. Faustina, mi hija de cinco años con sindrome de Down, tiene discapacidad??

Lo que tiene es una forma de ser, aprender, vivir, única! Nada más que eso. ÚNICA. Una mujer en silla de ruedas no puede pararse y correr, pero por eso es llamada como persona con discapacidad? Un niño ciego no ve con sus ojos, y eso es suficiente para considerarlo persona con discapacidad? Un hombre con autismo, con parálisis cerebral o sordera, es una persona con discapacidad?

La discapacidad son las barreras que ponen los otros. La discapacidad son los muros que construimos todos para que esas personas no entren. La discapacidad son los sistemas, las políticas y las instituciones que no tienen en cuenta al otro. La discapacidad es la manera de pensar, de convivir, de interactuar que tenemos con los otros.

La discapacidad está afuera y no en la persona! Las personas tienen muchas capacidades, muchas, pero lo único que hacemos es enfocar, quizás, en la única falencia que tienen. Y ni siquiera es falencia porque la persona es completa, es como es, con todo lo que tiene y lo que no tiene, COMO TODOS. 

Entonces, Faustina, mi hija de cinco años con sindrome de Down, tiene discapacidad? La tiene porque la sociedad la mira como persona con discapacidad, le pone etiquetas y cree que es diferente (y quién no lo es!). La tiene porque tiene que ir a una escuela con un proyecto de inclusión porque no está pensada para ella! La tiene porque el mundo laboral tiene prejuicios con las habilidades que puede tener una persona con sindrome de Down. La tiene porque va a cualquier actividad y las personas no saben cómo interactuar con ella!

Todas las personas somos distintas. Pero todavía tenemos que hablar de inclusión de personas y no de un mundo para todos. Por eso, como muchas otras personas, me gusta hablar de convivencia, una convivencia donde todas las personas son personas, personas diversas, y son consideradas a partir de sus capacidades. Diversidad. Convivencia con esa diversidad.

Anhelo el día en que ya no tengamos que hablar de inclusión porque ya estemos todos contemplados. Deseo profundamente que no haya prejuicios que pongan de un lado o del otro a una persona. Aspiro a un mundo donde no haya que dar batallas por esto tan injusto.

Pero por ahora, este día nos sirve para recordar que vale la pena la lucha. Que las "personas con discapacidad" necesitan ser reconocidas como personas, diferentes en algunos aspectos, iguales en otros. Como todos. Somos seres humanos diversos, singulares y valiosos. Todos!

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Faustina se fue de campamento!

Tengo los ojos llenos de lágrimas, todavía. Son de emoción, de esperanza, de alegría, de la satisfacción que da ver que mi hija crece y tiene la oportunidad de vivir las experiencias de una niña de cinco años que va al jardín.

Y es que hoy se fue, por primera vez, de campamento. Se fue a disfrutar con sus amigos, a divertirse, a descubrir que la vida es eso: rodearse de personas distintas, compartir, interactuar, convivir, conocer, sentir.

Cuando me enteré que iría de excursión se lo comenté a una amiga que me dijo "campamento?", "Y la vas a dejar ir"?". Yo no lo había puesto en duda ni un segundo. Sentí un poco de miedo, sí, como cualquier mamá, pero nunca se me ocurrió pensar que la tenía que privar de esa experiencia.

Pero hoy lloro. Quizás porque no puedo creer que Faustina esté tan grande. Tal vez porque me emocionan los logros alcanzados, los pasos que va dando... Quizás porque hay muchos otros chicos con síndrome de Down que no tienen o tuvieron la oportunidad de hacer una experiencia como esta.

A lo mejor es el asombro porque el jardín al que concurre no puso ninguna traba, condición ni requisito para que ella participara del campamento. No me pidió ningún acompañante o maestro especial que la asistiera. Al contrario, tuvieron en cuenta varias cosas que le servirían a ella y al grupo para tener la mejor experiencia posible.

Subió al micro contenta, coreando "cam pa mento", "cam pa mento". Se sentó con su amiga Aitana, con quien tiene mucha empatía y se siente segura. Se fue un poco seria, porque le da miedo viajar en colectivo, pero se lo bancó y se fue.

Pensábamos que íbamos a tener que convencerla de subir, porque hace poco filmaron un video y lloró tanto de terror que tuvieron que bajarla del micro, que ni siquiera estaba en movimiento. Es que desde chiquita ha manifestado algunos trastornos sensoriales y vértigo. 

Tiene una propiocepción vestibular diferente debido a que sus órganos y sus músculos tienen baja tonicidad. Eso le trae vértigo, falta de coordinación motora, desequilibrio, una percepción distinta del espacio, por ende, una respuesta distinta que repercute en sus movimientos y en su comportamiento.

Todas estas alteraciones sensoriales le dan pavor. Y realmente a veces es imposible que se suba a un colectivo. Pero hoy lo hizo. Asustada, pero lo hizo. Y ahora está de lo más contenta en el campamento. Ya vi fotos armando carpas y en malla, disfrutando del aire libre!

Ahora mis lágrimas se van evaporando. Es hora de disfrutar cómo va fluyendo todo. Porque todo pasa muy rápido. Y a las emociones hay que dejarlas transcurrir para crecer y fortalecernos. Y también es bueno dejar ir lo que se tiene que ir para que venga lo nuevo, para dar lugar a otras cosas. Voy aprendiendo a disfrutar y agradecer que Faustina no tenga etiquetas que le impidan su educación, que interfieran en su convivencia o la dejen afuera de una niñez sana.

A la tarde voy a un fogón junto a las otras familias, a compartir actividades con ella! 😄

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¿Existen los cumpleaños inclusivos?

A sus cinco años de edad, Faustina ya fue a muchos cumpleaños. Y yo también con ella. Con el tiempo fui observando que los festejos no están pensados para todos. La pregunta es siempre la misma: los cumpleaños son inclusivos? Los salones, o y actividades que proponen, tienen en cuenta a los niños con discapacidad o las necesidades de todos?

Faustina mira la cámara.

La verdad es que no lo hacen. Tampoco los grupos que animan las fiestas, personas que están al cuidado y quienes conducen el show los tienen en cuenta o saben qué deben hacer. Todavía queda mucho por concientizar, incluso a las familias que organizan cumpleaños con la noble ilusión de que los niños disfruten.

A Faustina la recibieron siempre bien: las personas que la invitaban, las que organizaban, las que cuidaban a los niños en los juegos. Sin embargo, muchas veces mi hija se ha retirado de las actividades simplemente porque van muy rápido! Ella puede responder qué animal hace ese ruido o de qué color es la ficha gigante que tiene la animadora en su mano, pero nunca hay oportunidad de esperar la respuesta de Faustina, que no es tan rápida.

Y es que todo es a los apurones: "el que levanta la mano primero gana" o "el que se sienta primero gana", "el último que se baja del escenario pierde!"... Y Faustina pierde. A ella le cuesta mover el cuerpo al ritmo de los otros, la coordinación o comprender la consigna y procesar la información. Cuando mi hija contestó lo que le preguntaron, todos los demás ya le ganaron, por supuesto.

Además, los gritos al micrófono y la excitación con que los alientan tampoco favorece su experiencia de participación: Faustina suele retirarse de la propuesta. Los juegos de rapidez motora o de coordinación no son son su fuerte, aunque con la ayuda necesaria y la guía del adulto podría hacerlo.

María Marta, que es mamá de Benja, un niño con autismo, siempre me cuenta los inconvenientes que tienen cada vez que su hijo tiene un cumpleaños. Y también relata una realidad: la mayoría de los peloteros no atiende a las demandas de lo que ella aclara que Benja necesita. "Bajar el volumen del sonido es esencial para no perturbar la estadía de un niño con trastornos sensoriales, pero no lo hacen", me cuenta.

Benja con su traje de Buzz Lightyear!

Pero el problema es que Benja sufre y hay pequeñas cosas que podemos hacer para que realmente pueda disfrutar los cumpleaños. Por ejemplo, las luces que suben y bajan, la intensidad del sonido que suele estar demasiado alto (los decibeles superan lo que debería estar permitido para cualquier niño)... Porque esto es lo que provoca las crisis.

Para un niño con trastornos sensoriales, el volumen, los destellos de las luces que parpadean, o que de pronto apaguen todas las luces para soplar las velitas, puede ser un verdadero caos con el que no puede lidiar. Benjamín quiere ir, quiere estar en los cumpleaños, quiere compartir los momentos. Así que todos debemos estar atentos a qué necesita un niño con autismo, discapacidad, trastornos sensoriales o cualquier otra condición.

Solo falta pensar, entonces, en propuestas adaptadas a las necesidades de todos los niños. Quienes ofrecen servicios de cumpleaños deberían saber que las personas pueden tener necesidades específicas que atender y entender. Es cuestión de educación y concientización. Preguntar qué necesitan, estar preparados y que todo funcione de manera que se minimicen las chances de que puedan resultar una experiencia perturbadora para cualquier chico.

"Te parece bien que no apaguemos todas las luces al momento de soplar las velitas?", le preguntaron una vez a la mamá de Benja. Y Benja disfrutó el cumpleaños!

Se trata solo de tener empatía con el otro y ponerse en sus zapatos. Y si ves que en el salón de fiestas bajaron el volumen de la música pero a los dos minutos están gritando en el micrófono, por favor pedí que se respete el volumen del audio.

Confío que, de a poco se va a lograr! Porque estas personas que hoy prestan servicios no estuvieron en contacto con personas con discapacidad y hoy empiezan a encontrarse con que tienen niños con autismo que van a los peloteros.

Probablemente, los niños de hoy que viven experiencias de inclusión en las aulas serán en el futuro adultos que tengan en cuenta a una persona con discapacidad, que sepan qué hacer y qué ofrecer. Vamos haciendo una sociedad inclusiva de a poco y entre todos. Y para eso la educación inclusiva es sustancial.

No lo olvidemos! Todos los chicos tienen derecho a participar de los cumpleaños!

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Las normas sociales también se aprenden

- Acá te dejo el platito, Fausti

- Gracias, mami

- Fijate que te puse el monedero para el kiosko en la mochila, hija

- Ahh, Gracias mami

- Mirá lo que te traje!?

- Ahh, mami, qué lindo, gracias!

Faustina dice gracias cada vez que le sirvo la comida, le doy una sorpresa, le llevo algo o termino de ponerle las zapatillas!

Le preparo una tostada, gracias, le sirvo jugo, gracias, termino de peinarla, gracias.

Estos me hace sonreír cuando la escucho y también reflexionar sobre la necesidad de terminar con un mito más sobre las personas con sindrome de Down: que son maleducados o no pueden aprender las normas sociales.

Yo te digo que sí pueden, pero claro, es necesario un contexto que enseña. No es casual que Faustina haya aprendido las normas sociales: agradecer, pedir permiso, esperar un turno, saludar, pedir ayuda o ayudar al otro, pedir disculpas... todo se aprende, y se enseña! Y en su caso, la familia y el jardín fueron los contextos para aprender (y seguir aprendiendo) a vincularse socialmente.

Cómo cualquier persona, aquellos que tienen síndrome de Down aprenden de acuerdo al trato que reciben de los adultos. Que tengan este Síndrome no significa que no puedan aprender las normas sociales. 

Este aprendizaje lo hacen cuando hay un adulto que enseña. No hay que ser temerosos de que nunca las van a aprender. Muchas personas me escriben porque conocen o tienen en su familia a personas con sindrome de Down que tienen conductas desajustadas con lo social. Quizás tengan que tener un poco más de paciencia por el desarrollo del lenguaje, los modos de aprender o quizás la falta de límites que marquen qué está bien y qué no. Pero aprenden.

Una vez, en la universidad donde trabajo, me encontré con una docente y me preguntó cómo me había ido con el embarazo. Le conté que tuve a Faustina, que era hermosa y que tenía Síndrome de Down. Ella cambió su cara y se mostró visiblemente afectada. Lo primero que me dijo fue que iba a tener un gran trabajo para enseñarle a comportarse porque ella conocía algunos casos de chicos con SD que eran desinhibidos y no tenían comportamientos sociales adecuados frente a los demás. Me decía que iba a ser difícil trabajar esto y lograrlo. A mi me sorprendió que dijera eso pero comprendí que ella tenía su experiencia y había visto chicos cuya conducta social no era apropiada. 

Pero cuando las personas tienen conductas desajustadas y hacen cosas inapropiadas necesitan aprenderlas.

En otra oportunidad, estando sentada en un bar, vi pasar adolescente con Síndrome de Down de una Escuela Especial. Dos o tres de ellos se iban pegando patadas y ningún adulto les decía nada, los dejaban que se peguen como si fuera imposible indicar que esa conducta estaba mal. Eso llamó mi atención. Por qué no enseñaban el respeto por el otro? Acaso pensaban que no lo aprenderían?

Las personas aprendemos imitando, conviviendo con otros que nos respetan y nos enseñan a respetar. "Buen provecho, mami", me dice Faustina para empezar a comer. "Gracias, hija", el mismo gracias que luego me dirá ella.
    

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Egresadita 2019: emoción y agradecimiento

Falta poco más de un mes para que terminen las clases y las familias que tenemos hijos que egresan ya venimos de emoción en emoción. Hoy en el Jardín de Infantes a Faustina le entregaron el pin de egresada y la ceremonia fue tan emotiva como reconfortante.

Faustina y las dos Helenas, con sus camperas y su distintivo de egresadas del jardín!

Este año Faustina termina el jardín, que empezó cuando todavía no tenía los dos años y era apenas una pulga tocatodo que recién comenzaba a caminar. Fueron cuatro años de su bella y espectacular infancia, que transitamos con logros y desafíos en dos jardines de infantes.

Conoció a otros niños, hizo amigos, tuvo que aprender a compartir, a comunicarse y respetar las normas y también a los otros. Agarró más de un cachete, tiró del pelo, hizo berrinches y tuvo crisis cuando se vio desbordada. Pero aprendió a usar las palabras, a preguntarle a un amigo si puede jugar, a esperar el turno, a pedir lo que quiere, a escuchar al otro, a disculparse. 

Fue desafiante y se mostró dominante y gritó a todo que no, una y mil veces. Hasta que aprendió a ser más flexible, a aceptar, a convivir sabiendo que hay un otro que no quiere lo mismo que ella y que seguro tiene otra forma de ver las cosas, de jugar, de ser, de pensar, de vincularse.

La amaron (y la aman) maestros, compañeros, las mamás de sus compañeros, el personal de las escuelas. Porque Faustina es comestible y tiene una personalidad increíble. Ella va para adelante, es muy curiosa y sabe mostrar qué quiere y qué no. Es charlatana, le molesta que la besen, la toquen y la abracen, pero cuando quiere demuestra todo su amor y se funde en un abrazo sincero e interminable con el otro, un abrazo inigualable que le piden hasta sus propios compañeros del jardín: "Fausti, un abrazo", le dicen hasta en la puerta. 

Ella accedió al conocimiento y termina un ciclo: el nivel inicial de la educación común, algo que no es tan "común" como parece, porque aunque es un derecho de todos los chicos, muchos niños y jóvenes con este síndrome son discriminados, excluidos, ignorados y no tienen la oportunidad de ir a la escuela común ni de recibir la misma educación.

Faustina transitó plenamente su paso por el jardín y, desde sala de tres años contó con un proyecto pedagógico de inclusión, que le trajo una maestra integradora maravillosa que la acompañó todos estos años y guió a los docentes y directivos en la búsqueda de estrategias, recursos y modos de hacer las cosas, para que mi hija tuviera las mismas oportunidades de acceder al conocimiento que el resto. 

Su diagnóstico de síndrome de Down pesó muchas veces sobre sus hombros, muchas más de las que yo hubiera imaginado, pero llegamos a un lugar donde la escuela la ve como una niña, como persona, como una alumna. A lo largo de su trayectoria por el jardín común, algunos maestros lograron entender que para muchas cosas solo había que ser pacientes y darle tiempo y fueron más predispuestos a aprender y modificar lo que fuera necesario para hacer posible la inclusión.

Tuvimos la suerte de tener al lado nuestro a grupos de padres amorosos, comprensivos, que siempre trataron a mi hija como una niña más, que nunca dejaron de invitarla a un cumpleaños, que fueron aprendiendo acerca de las diferencias y la convivencia a partir de esas diferencias.

Fuimos muy afortunadas, (quizas demasiado?), de lograr la inclusión verdadera cuando la mayoría de los niños con síndrome de Down y sus familias tienen que enfrentar serios obstáculos que impiden  su educación en jardines comunes.

Queda mucho por recorrer todavía. Quedan batallas que dar, dificultades que atravesar, desafíos que superar. Pero estoy segura que, con Faustina, vamos a seguir cosechando grandes frutos. Porque esto recién empieza y porque también quedan muchas alegrías por vivir, muchas cosas para disfrutar y otras tantas que aprender. 

Y a esta altura del año, las emociones son encontradas: de felicidad y alegría por haber logrado una muy buena experiencia educativa para Faustina, y también angustia por terminar una etapa tan linda como es la del jardín de infantes.

La escuela primaria nos espera y tenemos mucho por delante. Solo queda seguir, aprender y agradecer los aciertos y los errores, a las personas que nos han acompañado, a las instituciones, a los padres, a los niños, a la familia que tenemos, y a ustedes, los que están ahí y nos alientan cada día, y aprenden con nosotras, comparten muestras experiencias, y agradecen también que esté cambiado la mirada hacia las personas con síndrome de Down.


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Las rutinas sirven para organizar la conducta

Las rutinas sirven para que los chicos puedan organizarse. Si transformamos en rutinas ciertos momentos del día, podemos hacer que a nuestros hijos les resulte más fácil hacer cosas que deben hacer. Sobre todo en el caso de Faustina que pone cierta resistencia y quiere hacer lo que ella desea!

Faustina y yo abrazadas.

Hay rutinas para comer, lavarse las manos, bañarse, dormir... Si bien Faustina tiene armadas sus rutinas, necesitaba una para vestirse. Te cuento lo que nos pasaba: a mi hija le costaba mucho  vestirse a la mañana. Realmente era una lucha. Había que insistirle y corría por toda la casa negándose, y, cuando lograba vestirla, empezaba la lucha para peinarla... Y también se resistía, no quería, entonces perdíamos mucho tiempo pese a que se levantaba temprano.

Llegar al jardín a horario para ella era imposible porque se desorganizaba con esto, se resistía a peinarse, a cambiarse, a ir al baño. Pero en una evaluación que tuve con el centro de estimulación hablamos acerca de que Faustina necesitaba rutinas para organizarse y me di cuenta lo que estaba pasando en casa: "ya sé por que Faustina no se quiere vestir”. Es porque en realidad nosotras, los días que no va al jardín (sábados y domingos, feriados o cuando está enferma), no nos cambiamos inmediatamente al despertarnos. Nos gusta quedarnos en pijama y tomar el desayuno, preparar las tostaditas con mermelada, el mate  y su juguito. Luego a media mañana nos cambiamos las dos y hacemos nuestras cosas, pero desayunamos en pijama.

Entonces por qué pretender que se vistiera a los apurones cuando iba al jardín. Claro, lo que quería era seguir en ropa de cama y después, sin apuro, cambiarse. Entonces empecé a ser sistemática con esto y armar una rutina. Así, cada vez que se levantaba Faustina, tenía que vestirse porque entonces no habría confusión. Si todos los días ocurre lo mismo, luego se transforma en algo previsible y organizado y así no puede fallar. Te lo aseguro, no falla.

Lo empecé a hacer en las vacaciones de invierno. Había que cambiarse antes de salir de la cama. Hacia frío, era temprano, pero el sacrificio había que hacerlo, pues sería la única forma de que resultara organizada su mañana. Aunque fuera sábado, domingo, feriado, vacaciones y aunque se levantara a las seis de la mañana, lo empezamos a hacer cada día. Y enseguida funcionó!

El primer día un poquito se resistió pero no se bajo de la cama hasta que no se vistió.  El segundo día igual y el tercero ya dijo “mami, faltan las medias y las zapatillas". El cuarto día ella ya estaba dispuesta a vestirse sola, no se negaba y al quinto día ya no se bajaba de la cama y me decía “¿mami me vestís?”.

No fue fácil, pero me armé de paciencia. Era invierno, hacía frío, Faustina se levanta muy temprano... pero tenía que hacerlo igual, porque realmente funciona.

Ahora sabe que antes de bajarse de la cama tiene que vestirse, luego ir al baño y peinarse y luego desayunar. Eso le organizó todo y ahora lo hace sola, porque sabe que después de una cosa viene la otra!

De esta manera se arman las rutinas, estableciéndolas varios días, aunque luego pueden cambiar. En el verano le puedo explicar que ya no vamos al jardín y entonces eso lo vamos a dejar de hacer por un tiempo. Por ahora nos resulta muy bien: se levanta, se viste mientras charlamos, va al baño, se sienta a que la peine y desayuna para luego ir al jardín!! Nada de correrla por la casa ni insistirle para que lo haga. Ya está todo organizado!


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A Faustina se le cayó un diente!

Tremenda sorpresa me llevé esta mañana en la entrada del jardín! Al entrar, estaba la maestra integradora que se dio vuelta y me hizo un gesto: "se le salió ya un diente a Fausti?". "Quééé?", dije yo, y entré al Hall del jardín. A Faustina se le había caído su primer diente, ese mismo que asomó por primera vez al año y casi cinco meses!

Faustina muestra sus dientes y la ventanita que le quedó. Está muy orgullosa!

Qué sorpresa y emoción tan grandeeee! Esta hija mía no para de darme alegrías! Resulta que se le salió anoche y creemos que se lo tragó! Fuimos al cumpleaños del primo Loren y, atando cabos, pensamos que se lo comió con una porción de pizza. 

La abuela Milsi dijo que ya la había visto un rato antes con el dientito un poco torcido y me iba a avisar, pero pasó otra cosa y se olvidó de decirme. La tía Ro dijo que cuando salimos del baño y ya nos íbamos, vio un espacio entre los dientes y pensó "qué pasó acá!". También iba a decirme pero pasó no sé qué cosa y se olvidó. En el auto se durmió apenas dimos la vuelta manzana para regresar a casa. Así que yo no me di cuenta!

Fue tan gracioso! Hoy, con Faustina, estuvimos riéndonos desde que se levantó a las seis y media de la mañana, pero como no se le ven los dientitos de abajo cuando se ríe ni tampoco ella me dijo nada, no me di cuenta de lo que había sucedido. Así que llegó al jardín y lo descubrió la maestra integradora! (Daniela, ves que no exagero cuando digo que fuiste y sos una persona muy importante en la infancia de Faustina, no?) 

Abracé a Faustina y casi muero de la emoción. Es que siento que crece a pasos agigantados. Todos la  felicitamos y Faustina se puso muy contenta. Hoy fue la protagonista en el jardín! Se sentía como grande y orgullosa. Es que venimos hablando de esto hace un tiempo. Me preguntó sobre el ratón Pérez, me contó que a los amigos se le caen los dientes y le expliqué lo que iba a suceder. Ya desde el año pasado viene con este tema. Pero realmente creí que a ella le faltaba, pues sus dientes salieron un poco más tarde que a los demás y pensé que también se caerían más tarde!

Pero ya vez, no hay reglas para el crecimiento! Las personas somos únicas! Y si bien hubo que esperar que salieran sus primeros dientes, la caída de los dientes de leche llegó tempranamente. Mi primer diente se cayó a los siete años! Y mi hija solo lleva cinco años y ya tiene "ventanita".

Sus compañeros de jardín estaban tan contentos que salieron corriendo a contarle a sus mamás! Incluso, su amiguita Priscila llegó a su casa y gritó: a mi amiga se le cayó un diente, abuelooooo! (Su mamá me acaba de contar). Mi vida. Imagínense la conmoción de un niño por esto!

Así que ahora le toca una visita a la odontóloga. Y seguir cuidando sus dientitos, que sabe lavar desde que tiene un año y medio! Se acuerdan de esos primeros videos? Ha crecido tanto mi hija... En tantos aspectos!

Es una alegría atrás de la otra y, a la vez, me angustia que crezca. Siento felicidad inconmensurable cada vez que la veo crecer tan lindo, tan feliz, tan sano. Pero como contrapartida, siento que crece y quisiera detenerla, que no pase más el tiempo. 

Lo cierto es que la vida es así. Entonces que hoy vamos a escribirle al ratón Pérez una carta para explicarle que no tenemos el diente pero efectivamente se cayó. Que le deje alguna sorpresa! Faustina ya pidió, a través de la ventanita que le quedó en la boca, "mami, que sean chocolates"!

Ahh, y ya se le mueve el de al lado! A seguir creciendo mi amor!

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Esto sí es educación inclusiva!

Todavía me siento emocionada. Y no es para menos. Frante a tantos actos de discriminación y exclusión que diariamente viven las personas con síndrome de Down, Faustina y yo experimentamos una vivencia increíble de verdadera inclusión en su escuela.

Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín.

El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!

Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.

Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).

Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.

El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".

Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.

A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!

Mirá este pequeño video:




Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.

Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!

Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!

Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!

"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.

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Puro amor: del mito a la realidad

Ustedes saben que, siempre que puedo, aprovecho para desmitificar al síndrome de Down! Así que voy a aprovechar esta ocasión para tratar de hacer mi aporte para que dejemos de creer algo falso sobre ellos!

Solemos escuchar que son tiernos, puro amor o angelicales, pero la realidad, te aseguro, es que eso no es cierto. Es un mito más de los que circulan en torno a este síndrome. Quienes me conocen, ya saben lo que pienso. Pero tenemos muchas personas nuevas que nos siguen y nos apoyan y estamos tratando de que replique este mensaje: las personas con síndrome de Down no son puro amor!

Faustina posa con ambas manos en la cintura.

Cuando me dicen: "Faustina es un angel... es puro amor" porque la ven tierna en un video o en una foto, quisiera invitarlos a que vengan a mi casa y conozcan su otro lado, que cada niño tiene y que no es solo angelical, precisamente. Quisiera que vengan a mi casa cuando se enoja, cuando hace algo a propósito o cuando quiere dominar en una discusión! Si ustedes la vieran...!

Como cualquier persona, además de amor o ternura, Faustina también expresa sus sentimientos enojándose como cualquier niño. Se frustra, pelea, patalea, grita, se enoja... Les aseguro que no es ningún angelito!

Como toda etiqueta, decir que las personas con síndrome de Down son tiernas, inocentes o angelicales las perjudica, les hace daño, es una estigmatización. Sé que es difícil remover este tipo de pensamiento ya que está arraigado en el imaginario social, pero ya es hora que reflexionemos para poder conocer a las personas detrás del síndrome y como consecuencia saber que sus sentimientos se mueven en todas direcciones y que conocen el amor tanto como el enojo, el  odio, la frustración, la tristeza y el llanto.

Yo sé que ves una foto tierna de mi hija y me escribís que es un amor (porque lo es! Es tierna y es una amor y la llenarías de besos y abrazos!) pero lo que quiero es que no se confundan esas expresiones de cariño que nos hacen llegar tan genuinamente con la etiqueta que dice que son puro amor, como si su síndrome le trajera la ternura y la inocencia y no le dejara desarrollar otros sentimientos y emociones.

Algunas personas me dicen que todos los niños que conocen con síndrome de Down son dulces, aunque tengan sus momentos malos. Yo también conozco niños muy dulces que no tienen síndrome de Down y también pasan el enojo o hacen travesuras y sin embargo nadie les dice que son "puro amor"! Por qué a los niños que tienen este síndrome le adjudicamos el amor puro y a los que no lo tienen no?

La realidad es que las personas con síndrome de Down vivencian un abanico de sentimientos y emociones tan amplio como el que atraviesan todos los seres humanos. Porque son personas, no angelitos. Y aunque cada niño despierta en nosotros ternura y eso está perfecto, la etiqueta "ángel" o "puro amor" la debemos derribar a favor de la igualdad de las personas. Porque estoy convencida que "desangelizarlos" los hará ver las verdaderas personas que son.

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Es sólo una niña

Ella es sólo una niña. Una niña de cinco años, curiosa, creativa, activa, que le gusta cantar, bailar, pintar, jugar a las escondidas. Una niña que va al jardín de infantes, que tiene compañeros, que aprende, que ríe, llora, habla, camina, se baña, duerme, sueña, corre, juega.

Faustina mira un cuento sentada en un banco de plaza.

Sin embargo, recibe el calificativo de guerrera, luchadora, genia, inteligente... Y la felicitan por sus "logros", su "superación constante", su "valentía" cada vez que hace lo mismo o alcanza el mismo hito que cualquier otro niño. También la consideran especial, ángel, aniñada, inocente y dulce porque tiene síndrome de Down.

Ella ni siquiera lo sabe. No sabe que tiene una alteración genética. Síndrome de Down? Qué es eso? No significa nada para ella (ni para mí). Nada. Porque Faustina hace su vida normalmente y para ella es "normal" subirse a un tobogán o trepar un pelotero como puede, comer con cubiertos, que le lean un cuento, dar las gracias porque le regalé algo, vestirse para ir al jardín, que la abracen.

Sin embargo, muchas personas creen que eso que ella hace solo porque es una niña que va creciendo y aprendiendo cada día, como cualquier chico, para mi hija es un verdadero logro, un triunfo que alcanzó con superación, constancia y esfuerzo, cuando en realidad no hizo más que vivir cada día de su vida como una niña. Es todo lo que hizo. Es todo lo que es. Una niña.

No es una luchadora. Aunque lamentablemente va a tener que serlo para enfrentarse a limitaciones que le impongan los demás, para enfrentarse a las estigmatizaciones y andar el camino que elija quitándose de encima la mirada de los demás. 

No tiene nada que superar, solo tiene que seguir viviendo como persona única que es. Y sin embargo, tendrá que aprender a superar las limitaciones, los prejuicios, las etiquetas, los obstáculos y la discriminación que le impongan desde afuera la escuela, la sociedad, las personas, las instituciones y las interacciones.

Tampoco sabe que su vida es considerada especial. Ella convive con personas, participa de actividades, está escolarizada, pregunta, interviene, juega, disfruta y se angustia porque vive la niñez y la niñez es así para la mayoría de los chicos. Ella no es especial. Sólo vive esta etapa temprana y maravillosa de la vida como cualquier niño. 

Me pregunto si alguna vez podremos ver a los niños con síndrome de Down simplemente como niños. Como niños que necesitan el mismo amor que todos los niños y que necesitan padres que no duden ni un segundo que antes que nada son personas, bebés, niños y no un diagnóstico, ni una complicación, ni menos personas por tener esta alteración genética. 

No son una discapacidad, no son una condición, no son ángeles que vienen del cielo a darnos una lección de vida, ni a ser victimizados. No son seres de luz sino personas de carne y hueso, con identidad, con necesidades, con potencial, con dificultades, con talentos, como todos. 

No son inocentes, ni niños eternos, ni están enfermos por tener síndrome de Down. Son sólo niños y niñas que quieren vivir como tales y lo único que tenemos que hacer es respetarlos en su singularidad y darles todo nuestro apoyo para asegurarles que puedan vivenciar esa niñez sin etiquetas, sin limitaciones externas, sin prejuicios.

 Los niños con síndrome de Down o cualquier otra condición son sólo niños. Y eso es algo que siempre debemos recordar. Porque eso ayudará a cambiar la mirada y dejar de verlos a través de la discapacidad y de anteponer el síndrome a la persona.

Un muy feliz día, mañana, a todos los niños!

Feliz día Buby: Faustina y su papá

Faustina lo ama. Y él a ella. Los veo abrazarse, jugar, charlar y me siento feliz de verlos felices. Hace cuatro años que se conocen y entablaron un vínculo como pocos, tan lindo y estrecho que él se convirtió en una persona muy importante para ella. 

Le dicemos Rudy pero Faustina lo llama "Buby". Lo conoció cuanto ella tenía una año y un mes y nosotros empezamos una relación. De a poco se fueron conociendo, aprendiendo uno del otro y disfrutando. Pero nuestra relación no funcionó y, aunque dejamos de salir, él continuó viéndola y compartiendo momentos con nosotras.

Un día Faustina me dijo "quiero Buby papá", "querés que sea tu papá?", le pregunté, "sí, quiero papá Buby", tenía tres años y él, sin lugar a dudas, se había convertido en su figura paterna. Todos los dibujos que veía, los cuentos, los chicos en el jardín tenían papá y yo ya le había explicado que ella no tenía papá. Yo había elegido ser mamá soltera con donante y era un tema para mí también que apareciera la figura de un papá. Pero Faustina quería uno! Y Buby era la persona que cumplía de alguna manera ese papel.

Cuando se lo conté a Rudy se emocionó tanto que lloró. La vida no le dio hijos, aunque lo intentó no había podido tenerlos, pero ahora Faustina, con su pedido, ponía en palabras que eso era un hecho. Faustina le ponía nombre a un vínculo tan amoroso como la relación padre-hija, hija-padre, que se manifestaba en cada abrazo, cuando jugaban, comían, se miraban, se extrañaban...

"Buby" no tenía la menor idea de cómo ser papá, y todo me preguntaba, pero fue aprendiendo. "Dejalo fluir", decía yo, porque no hay recetas, manuales ni fórmulas para ser padres. Tuvo muchos miedos sobre el rol pero nunca dudó sobre el sentimiento de amor y adoración que tiene sobre Faustina. Aprendió de largas noches sin dormir porque estaba enferma, de juegos y canciones, de risas y pataletas, de dar la mano para hacer una ronda o llevarla al baño, porque cuando está "Buby" todo lo quiere con "Buby"!

También aprendió que el vínculo que se construye entre padres e hijos genera no solo amor y alegría sino que también trae momentos de miedo, bronca, frustración, incertidumbres, angustia. Aprendió que uno puede reír de muchas cosas junto a un niño y, de pronto, lágrimas de emoción pueden caer de tus ojos en un instante. Que hay magia, alegría y también preocupación y cansancio.

Aunque no esté presente cada día y tampoco tome decisiones sobre mi hija, "Buby" está cuando lo necesitamos y se ha convertido no solo en la figura paterna para Faustina sino también en un gran compañero y amigo para mí.

No es el papá perfecto (él pretendia serlo porque creía que yo lo era). Nadie es la persona, ni la mamá, ni el papá ni la hija perfecta, porque somos seres humanos. Pero es el papá perfecto para Faustina que se siente contenida y amada, y lo ama así como es. De la misma manera que él la ama a ella. 

Mañana es el día del padre en nuestro país y es una ocasión muy especial para celebrar y desearle a "Buby" feliz día! Te amamos mucho y amamos compartir tantos momentos. Y aprovechamos para desearles feliz día a todos los papás!! Qué lo pasen súper con sus hijos queridos, esos tesoros que nos hacer ser personas diferentes y por los que daríamos cualquier cosa para verlos ser felices! 

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