Mi vida cambió maravillosamente cuando mi hija Faustina nació con síndrome de Down. Elegí tener a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante. Hoy vivo una maternidad plena y quiero compartirla con ustedes con el objetivo de derribar mitos y prejuicios, dar un mensaje de amor y ayudar a otras familias.
jueves, 10 de septiembre de 2020
Feliz día a todos los maestros y maestras!
domingo, 6 de septiembre de 2020
Ideas para trabajar la conciencia fonológica
"La conciencia fonológica es la manipulación y el análisis de los elementos sonoros de las palabras, donde las letras son signos gráficos que se corresponden con un sonido", me explica la psicopagoga Daniela Velazco de @psicopeparatodxs.
Faustina juega con tapas con vocales, ubicándolas en los dibujos que empiezan con A, E, I, O, U.Para ello se trabaja con los sonidos de las letras y las sílabas, para poder comprender luego cómo es la lectura de una palabra, es decir, cómo se pronuncia.
Una de las primeras actividades que se recomienda hacer con los chicos es jugar con rimas, o por ejemplo que puedan reconocer que "cara" termina como "cuchara".
Para el reconocimiento de sílabas, se puede jugar con imágenes que comiencen de la misma manera: mono empieza igual que moto, mozo, molesto, etc.; pelo empieza igual que pelota, pedales, peluca, pesado.
Puede ser muy divertido jugar a buscar cosas que empiezan o terminan igual, pero antes de hacerlo sólo en forma oral los chicos tienen hacerlo con material concreto. Tarjetas con dibujos, fichas con imágenes, todo sirve para ir comprendiendo que "mamá" empieza como "mano", por ejemplo.
Se puede jugar a buscar todas las tarjetas que empiezan con ma por ejemplo: mano, masa, mamá, por eso se trabaja con material visual y después se puede pasar los juegos en el plano oral. Preguntarles qué cosas empiezan con La, Lu, Sa, Te... de manera que los chicos puedan acceder a este aprendizaje a través de juegos con imágenes.
El trabajo con las unidades mínimas, que son los fonemas (cada letra) se puede hacer omitiendo la primera letra de una palabra, proponiendo imágenes y palabras dónde hay que adivinar cuál letra falta, encontrar las imágenes de objetos que comienzan con una vocal o con una letra determinada.
El secreto de esto es enseñarle primero las letras por su sonido. Luego le podremos enseñar cómo se llama la letra, habrá tiempo para eso. Pero para facilitar la conciencia fonológica es preferible decirle que busque cosas que empiecen con "fff" (y pronunciamos la f) pero no llamar a la letra por su nombre porque se hace confuso para los chicos. Piensen que cada letra tiene una forma de escribirse, un sonido y un nombre!
"Cuál imagen u objeto empieza con "mmm" (y hacemos el sonido de la letra m pero no decimos "eme") o cuál empieza con "tttt" o cual empieza con "jjjj" y no decimos "jota". Así se logra reforzar que reconozcan cómo suena ese fonema.
Tips para comenzar:
-Cantar canciones con el abecedario o las vocales sirven para trabajar la conciencia fonológica, de hecho Faustina lo primero que hizo fue aprenderse el abecedario en inglés por pronunciación porque cantaba unas canciones que veía en Internet.
-Empezar con el nombre propio es lo más significativo. Buscar palabras o imágenes que empiecen o contengan esa letra por ejemplo.
-Unir dibujos que empiecen o terminen igual o letras o palabras con imágenes que comiencen con el mismo sonido inicial, o el sonido final.
-Identificar en forma escrita una letra o sílaba, por ejemplo a Faustina le pongo seis o siete sílabas en la mesa o cartoncitos con palabras y le digo: ¿cual empieza con PE o con TU? (depende de lo que está trabajando en la escuela). Al principio con imágenes, luego con palabras escritas!
-Bingos de sílabas, bingos de letras, bingos de vocales de manera que ellos vayan reconociendo por el sonido o la palabra o la sílaba escrita, la letra o una imagen que tenga el bingo, se puede hacer de las dos manera o combinados.
-Presentarles palabras parecidas con alguna dificultad para que encuentren, por ejemplo ¿dónde dice masa? y darle como opciones escritas: mesa, misa y masa para que reconozcan que masa en la que empieza con ma y no con me y así van descubriendo cómo suena cada fonema.
Esto es trabajar la conciencia fonológica y es muy importante para el acceso a la lecto-escritura.
Estás actividades te pueden servir para ayudar a los niños a darse cuenta de cuál es el sonido de cada letra, luego de cada sílaba, luego de las palabras y así avanzar en la lectoescritura!
viernes, 22 de mayo de 2020
Bingo de sílabas: a jugar!
martes, 5 de mayo de 2020
Cómo ayudar a los chicos a elaborar las emociones
- Crear un afiche de emociones con fotos de personas o personajes, o imágenes que saquemos de revistas, expresando una emoción. Podemos recortar caras de miedo, enojo, tristeza, alegría, y ayudarlos a reconocer lo que sienten y ponerle nombre.
- También funciona armar una lista de lo que se puede hacer (respiraciones, leer, saltar, romper un papel, tal vez, contar hasta cuatro, distanciarse por un rato para calmarse, pedir un abrazo) y las que no podemos hacer cuando estamos enojados (dar un portazo, tener una actitud agresiva, pegarle a otro, tirar un juguete). Podemos ponerle, incluso, dibujos o imágenes. Esto funciona para las personas con discapacidad donde es importante el apoyo visual, tachando lo que no se puede hacer para que quede clara la consigna.
- Leer cuentos donde se trabajen las emociones y mostrar formas de cómo se resolvió el conflicto. A Faustina le suelo contar todas las noches historias con un personaje que le inventé que se llama TUTI, que en realidad, es ella misma, tiene su edad y le pasan cosas similares. Entonces siente empatía por ese personaje y dice "como Faustina" porque se siente identificada. Con TUTI le muestro otra alternativa de cómo actuar para resolver ese miedo que tenía, esa pela con un amiguito, o el enojo porque algo no salió como ella quería.
- Fomentar el diálogo preguntándole a los chicos qué les pasa, qué sienten, como podrían hacer para dejar de sentir eso. Muchas personas con discapacidad, tanto intelectual como con algunos trastornos del lenguaje, no pueden expresar lo que sienten con palabras, pero pueden usarse lenguajes visuales.
- Hacer dramatizaciones, juegos de representación donde haya algún conflicto, usando un peluche o un muñeco o títere para presentar una tensión emocional y poder solucionarla a través de la dramatización. Con Faustina suelo usar peluches porque a veces a mi no me quiere contar y, sin embargo, al peluche sí. Cuando jugamos, al muñeco le pasa lo mismo que a ella. Ahora estamos usando un títere de pulpo que se llama Pulpodo que nos llegó con un cuento de Gabriela Fernandez como un regalito. Faustina habla con Pulposo y le cuenta lo que le pasó, saca el tema y le dice "hoy mi mamá me retó porque..." o Pulposo le cuenta que se peleó con un amigo ("a vos te pasó, Fausti?") y ella va conversando con el títere.
- Somos el modelo a seguir para ellos. Así que siempre hay que recordar que nuestros gestos, nuestras palabras y expresiones corporales también describen nuestro enojo, nuestra manera de elaborarlo. Nuestros hijos copian de nosotros, por lo tanto debemos ser más concientes acerca de qué conductas tenemos cuando nos enojamos o cuando estamos tristes, ya que eso es lo que mostramos a los chicos.
- Hacer un espacio que se llame Rincón de la Calma o una cajita con cosas especiales para usar en momentos de desborde emocional. Armar un lugar físico específico al cual los chicos puedan recurrir cuando tienen ansiedad o enojo. Tiene que haber objetos que les gusten y los relajen (ellos pueden elegirlos): un peluche, un objeto para descarga sensorial, un instrumento musical o sonoro, una pelotita, masa, o simplemente lápices de colores y papel para dibujar. Tienen que ser cosas que les transmita serenidad y calma en un espacio reconfortante.
jueves, 9 de abril de 2020
"Mami, es hora de clases!"
El lunes me llevé una gran sorpresa cuando apareció en medio de la cocina acarreando la mochila con sus rueditas y me dijo, señalándose la muñeca cómo si tuviera un reloj, "Mami, es hora de clases!".
La cuestión es que está trabajando muy bien y estoy emocionada, no solamente por lo que aprende, sino porque encontró el entusiasmo por hacer la tarea, aprender y poner a prueba lo que sabe; eso la tiene entusiasmada a ella y emocionada a mí.
viernes, 3 de abril de 2020
Autismo y familia: entender para acompañar
martes, 31 de marzo de 2020
Claves para armar rutinas con niños en tiempos de cuarentena
Van aquí algunas claves para tener en cuenta:
1) Mantener horarios constantes de levantarse, de cosas que hay que hacer por la mañana o por la tarde, las comidas fundamentales del día, la hora del baño, del juego, de descanso.
3) Sostener la rutina de las actividades escolares, sin presiones innecesarias. Tratar de lograr el hábito de que tengan ganas de hacer las actividades sería lo ideal. Sé que para algunos no es fácil cuando las condiciones óptimas muchas veces no están dadas dentro de la casa, pero tratar de que cuenten con un espacio tranquilo para generar el clima que necesitan. Esto es fundamental para transformar la actividad escolar en una rutina agradable.
6) Mantener momentos de actividad corporal, juegos de descarga motora, con pelotas, hacer coreografías, bailes, ejercicios, yoga, juegos con el cuerpo y en movimiento.
7) Vestirse y peinarse como si hubiera actividad fuera de la casa. Si bien un día podemos quedarnos con el pijama puesto porque llueve o es domingo, los profesionales aconsejan que deben sacarse la ropa de cama porque quedarse en pijama no ayuda a cambiar de actividad. Ponerse ropa para ir a la cama por la noche es una señal que acompaña la rutina para dormir!
8) Mantener los hábitos de sueño. Realizar cada día los preparativos para ir a la cama, bajar las luces a determinada hora, poner un horario para apagar las tablets, televisor, celulares, videojuegos. Sí es posible! El adulto es quien debe guiar, dar el ejemplo y tomar el timón del barco! El sueño viene como tiempo de descanso de las actividades que realizamos en el día, así que se recomienda organizarse con rutinas para un sueño reparador!
martes, 24 de marzo de 2020
10 juegos de representación para los más chicos
En este momento es uno de sus juegos favoritos! Le gusta jugar en el rol de moza que toma el pedido. Me pregunta: "qué quieres mami?" y en una libretita anota. Luego se va a su cocinita, se lava las manos y prepara comidas, postres y bebidas. También sentamos a los muñecos alrededor de la mesa. Por supuesto que me cobra! También le gusta cambiar el rol y ser la clienta que llega y pide comida para ella y sus bebés. Les pregunta a cada uno qué quieren o pide que le prepare mamaderas. Luego saca la billetera, paga y espera el vuelto!
2) Una doctora muy preocupada
Faustina viene con su maletín, se pone sus grandes lentes con solo armazón pero perfectos para hacer de doctora. Va recolectando controles remotos y los reparte para que hagamos que son teléfonos y podamos llamarla para empezar el juego. Una vez que se pide médico, ella toca timbre, se acerca y pregunta con mucha preocupación: "qué te pasó?" y escucha atentamente nuestra dolencia, con sus mejores caras de "Dios mío, esto está muy mal!", ja ja. Primero te revisa, usa hasta una lupa, te hace abrir la boca, toma la temperatura, limpia heridas y coloca vendas. También aplica inyecciones, o te dice "tienes que tomar este remedio que te va a curar". Da algunos consejos y comentarios profesionales propios de cada caso: "comiste mucho por eso te duele la panza, tenés que hacer dieta!!" La verdad es que la expresión de preocupación de su rostro tras la consulta merece un premio Oscar, pues no pareciera ser un juego sino más bien un trabajo hecho a conciencia!
3) Los transportes: a dónde vamos?
Generalmente utiliza sillas, silloncitos o bancos para armar el colectivo o tren, aunque a veces también hacemos vuelos en avión! Tiene muy clara la dinámica, hay que sacar boleto, pagar y te da vuelto. Se puede subir con los bebés. Ella pregunta: "dónde quieres ir?" A veces es a la plaza, al médico, a la playa, a las montañas, a la granja. Luego quiere que yo sea la conductora y si es necesario usar el bus para ir a llevar a sus bebés al hospital, el juego sigue con la dramatización de la doctora!
4) Puestos de venta
Ya sea de verdulería, cupcakes, sandwich, jugos o lo que quiera, ella arma su stand para la venta. Una compra la otra vende. Prepara una carterita, los bebés y un changuito. Al momento de cobrarte, acepta tarjetas a las que pasa por el posnet y luego las devuelve. Al grito de "frutas, frutas" o "helados, helados", espera que vaya a su puesto, me saluda y me atiende. Lo más divertido son los diálogos!
5) Policía-Bombero-Ambulancia
Faustina ve un dibujito de Baby Bus donde están estas figuras y ella hace todo el acting. Si mi gatito se quedo en un árbol y no baja o hay cualquier tipo de emergencia, solo hay que avisarle por teléfono y ella viene con su camión y su sirena a socorrernos. Si hay un ladrón viene con el patrullero y lo persigue y se es necesario trae la ambulancia para atender una caída donde me haya lastimado. lo más gracioso es escuchar cómo hace los sonidos de las diferentes sirenas de los vehículos!
6) Peluquería y Make up
Empezó viendo tutoriales en YouTube y de pronto la vi separándome el cabello en partes, haciendo torzaditas y queriendo hacerme peinados. La tía Ro le regaló una cabeza maniquí para práctica de peinados y ella enseguida comenzó a peinarla y a colocarle hebillas y vinchas. Lo bueno es cómo se va desenvolviendo con sus deditos. Además, la maquilla con productos que le compré. También quiere maquillarme a mí! Así que a veces me siento en su silloncito a dejarme pintar 🤦. Ya quiere usar las tijeritas escolares para cortar el pelo, y le cortó de a poco el único mechón de pelo al bebé! También me llena de pulseras, anillos y collares.
7) Nos vamos de picnic?
Prepara una bolsa con todo lo que tiene que llevar al picnic (juguitos, tacitas de te, galletitas, servilletas, frutas). Trae a sus bebés y me pregunta: "mamá, vamos de picnic?" Agarra un mantel lo tira al suelo coloca todo sobre él y me prepara sanguchitos y jugos mientras charlamos. 💗
8) "Atención chicos!: hoy soy la seño"
Después de ponerse el guardapolvo que yo tenía de cuando era maestra, Faustina se coloca frente al pizarrón y empieza con la clase con: Atención...!! Atención...!! A veces hace diálogos que no llego a entender, como si estuviese explicando algo a sus alumnos. Da indicaciones, dibuja en la pizarra y me hace pasar al frente a hacer algo. "Muy bien!", me dice si lo logro!
10) Hacemos educación física
Faustina arma coreografías y hace todo tipos de movimientos y va explicando cómo hacerlos. Le gusta mucho dar instrucciones, esto ya lo había visto durante las vacaciones porque nos explicaba cómo mover el cuerpo en el agua para patalear, nadar o desplazarse! También ponemos música y bailamos, hacemos postura de yoga, circuitos y ejercicios!
viernes, 17 de enero de 2020
Que tengan un buen año!
domingo, 22 de diciembre de 2019
Pirotecnia sin ruido para que todos disfrutemos!
lunes, 2 de diciembre de 2019
De qué discapacidad hablamos?
viernes, 29 de noviembre de 2019
Faustina se fue de campamento!
jueves, 28 de noviembre de 2019
¿Existen los cumpleaños inclusivos?
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| Faustina mira la cámara. |
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| Benja con su traje de Buzz Lightyear! |
sábado, 9 de noviembre de 2019
Las normas sociales también se aprenden
viernes, 1 de noviembre de 2019
Egresadita 2019: emoción y agradecimiento
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| Faustina y las dos Helenas, con sus camperas y su distintivo de egresadas del jardín! |
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miércoles, 23 de octubre de 2019
Las rutinas sirven para organizar la conducta
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| Faustina y yo abrazadas. |
Llegar al jardín a horario para ella era imposible porque se desorganizaba con esto, se resistía a peinarse, a cambiarse, a ir al baño. Pero en una evaluación que tuve con el centro de estimulación hablamos acerca de que Faustina necesitaba rutinas para organizarse y me di cuenta lo que estaba pasando en casa: "ya sé por que Faustina no se quiere vestir”. Es porque en realidad nosotras, los días que no va al jardín (sábados y domingos, feriados o cuando está enferma), no nos cambiamos inmediatamente al despertarnos. Nos gusta quedarnos en pijama y tomar el desayuno, preparar las tostaditas con mermelada, el mate y su juguito. Luego a media mañana nos cambiamos las dos y hacemos nuestras cosas, pero desayunamos en pijama.
Entonces por qué pretender que se vistiera a los apurones cuando iba al jardín. Claro, lo que quería era seguir en ropa de cama y después, sin apuro, cambiarse. Entonces empecé a ser sistemática con esto y armar una rutina. Así, cada vez que se levantaba Faustina, tenía que vestirse porque entonces no habría confusión. Si todos los días ocurre lo mismo, luego se transforma en algo previsible y organizado y así no puede fallar. Te lo aseguro, no falla.
Lo empecé a hacer en las vacaciones de invierno. Había que cambiarse antes de salir de la cama. Hacia frío, era temprano, pero el sacrificio había que hacerlo, pues sería la única forma de que resultara organizada su mañana. Aunque fuera sábado, domingo, feriado, vacaciones y aunque se levantara a las seis de la mañana, lo empezamos a hacer cada día. Y enseguida funcionó!
El primer día un poquito se resistió pero no se bajo de la cama hasta que no se vistió. El segundo día igual y el tercero ya dijo “mami, faltan las medias y las zapatillas". El cuarto día ella ya estaba dispuesta a vestirse sola, no se negaba y al quinto día ya no se bajaba de la cama y me decía “¿mami me vestís?”.
No fue fácil, pero me armé de paciencia. Era invierno, hacía frío, Faustina se levanta muy temprano... pero tenía que hacerlo igual, porque realmente funciona.
Ahora sabe que antes de bajarse de la cama tiene que vestirse, luego ir al baño y peinarse y luego desayunar. Eso le organizó todo y ahora lo hace sola, porque sabe que después de una cosa viene la otra!
De esta manera se arman las rutinas, estableciéndolas varios días, aunque luego pueden cambiar. En el verano le puedo explicar que ya no vamos al jardín y entonces eso lo vamos a dejar de hacer por un tiempo. Por ahora nos resulta muy bien: se levanta, se viste mientras charlamos, va al baño, se sienta a que la peine y desayuna para luego ir al jardín!! Nada de correrla por la casa ni insistirle para que lo haga. Ya está todo organizado!
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martes, 22 de octubre de 2019
A Faustina se le cayó un diente!
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| Faustina muestra sus dientes y la ventanita que le quedó. Está muy orgullosa! |
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lunes, 21 de octubre de 2019
Esto sí es educación inclusiva!
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| Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín. |
El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!
Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.
Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).
Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.
El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".
Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.
A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!
Mirá este pequeño video:
Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.
Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!
Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!
Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!
"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.
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jueves, 17 de octubre de 2019
Puro amor: del mito a la realidad
Solemos escuchar que son tiernos, puro amor o angelicales, pero la realidad, te aseguro, es que eso no es cierto. Es un mito más de los que circulan en torno a este síndrome. Quienes me conocen, ya saben lo que pienso. Pero tenemos muchas personas nuevas que nos siguen y nos apoyan y estamos tratando de que replique este mensaje: las personas con síndrome de Down no son puro amor!
| Faustina posa con ambas manos en la cintura. |
Cuando me dicen: "Faustina es un angel... es puro amor" porque la ven tierna en un video o en una foto, quisiera invitarlos a que vengan a mi casa y conozcan su otro lado, que cada niño tiene y que no es solo angelical, precisamente. Quisiera que vengan a mi casa cuando se enoja, cuando hace algo a propósito o cuando quiere dominar en una discusión! Si ustedes la vieran...!
Como cualquier persona, además de amor o ternura, Faustina también expresa sus sentimientos enojándose como cualquier niño. Se frustra, pelea, patalea, grita, se enoja... Les aseguro que no es ningún angelito!
Como toda etiqueta, decir que las personas con síndrome de Down son tiernas, inocentes o angelicales las perjudica, les hace daño, es una estigmatización. Sé que es difícil remover este tipo de pensamiento ya que está arraigado en el imaginario social, pero ya es hora que reflexionemos para poder conocer a las personas detrás del síndrome y como consecuencia saber que sus sentimientos se mueven en todas direcciones y que conocen el amor tanto como el enojo, el odio, la frustración, la tristeza y el llanto.
Yo sé que ves una foto tierna de mi hija y me escribís que es un amor (porque lo es! Es tierna y es una amor y la llenarías de besos y abrazos!) pero lo que quiero es que no se confundan esas expresiones de cariño que nos hacen llegar tan genuinamente con la etiqueta que dice que son puro amor, como si su síndrome le trajera la ternura y la inocencia y no le dejara desarrollar otros sentimientos y emociones.
Algunas personas me dicen que todos los niños que conocen con síndrome de Down son dulces, aunque tengan sus momentos malos. Yo también conozco niños muy dulces que no tienen síndrome de Down y también pasan el enojo o hacen travesuras y sin embargo nadie les dice que son "puro amor"! Por qué a los niños que tienen este síndrome le adjudicamos el amor puro y a los que no lo tienen no?
La realidad es que las personas con síndrome de Down vivencian un abanico de sentimientos y emociones tan amplio como el que atraviesan todos los seres humanos. Porque son personas, no angelitos. Y aunque cada niño despierta en nosotros ternura y eso está perfecto, la etiqueta "ángel" o "puro amor" la debemos derribar a favor de la igualdad de las personas. Porque estoy convencida que "desangelizarlos" los hará ver las verdaderas personas que son.
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sábado, 17 de agosto de 2019
Es sólo una niña
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| Faustina mira un cuento sentada en un banco de plaza. |
Un muy feliz día, mañana, a todos los niños!








