jueves, 28 de marzo de 2019

Hay tiempos difíciles que transitar

Ser mamá sola por elección fue la mejor decisión que tomé en mi vida, sin embargo, tener que llevar adelante la vida cotidiana se hace muy difícil.

Faustina me abraza y sonríe junto a mí.
Con Faustina, que está por cumplir cinco años, somos felices, pero tenemos momentos difíciles que pasar, nos ponemos tristes, tenemos conflictos, reímos, lloramos, andamos a las corridas, disfrutamos y también sufrimos.

Necesito ponerlo en palabras porque muchas personas creen que por publicar fotos de Faustina riendo estamos siempre en ese estado. Y eso no es real. De hecho, nos pasa lo mismo que a todas las personas y las familias: pasamos tanto buenos como malos momentos.

Ahora nos estamos acomodando luego de la mudanza y tantos cambios tan recientes y juntos. Cuando yo pensaba que iba todo bien con el cambio de casa, a Faustina se le sumó el cambio de jardín y ahí no solo se nos desorganizó todo sino sufrimos las consecuencias de los cambios vividos.

Es por eso que casi no puedo escribir. Me lo paso solucionando cosas y llevando lo mejor posible este momento difícil, que de todas maneras ya vamos superando. Sin embargo, lo que más me preocupa es mi salud, que se ha desmejorado con el stress y sufre las consecuencias de no poder abarcar todo como lo hago.

Nunca les conté sobre lo que me preocupa de mi salud. Pero es hora. Además de una osteoporosis y problemas con mis articulaciones sufro de tremenda fibromialgia, entonces mis músculos se entumecen y duelen, igual que mis huesos, tendones y articulaciones. Y cuando hablo de dolor me refiero a dolor severo que me hace salir lágrimas de los ojos, entumecimiento que no me deja usar las manos, apoyar los pies de tanto dolor, manejar o atender a Faustina.

Es una enfermedad autoinmune que hace picos cuando paso situaciones emocionales o de stress que me sobrepasan. No soy capaz de transitar estos momentos sin que el cuerpo se resienta. La cantidad de cosas que tengo que hacer sola, que a veces realmente no sé cómo las hago igual con tanto dolor, obviamente supera toda capacidad humana y le pasa factura al cuerpo.

Ya estuve con tratamiento específico para recuperar masa ósea y muscular pero lo abandoné porque siempre hay algo que resolver que no puede esperar. Atender a Faustina, hacer trámites que no puedo dejar de hacer, ir a trabajar, llevar al médico a mi hija, que no falte la comida... la organización de la casa, los días y lo cotidiano hacen que lo urgente desplace lo prioritario: la salud.

Se me hace difícil y agotador hacer todo esto sin ayuda y con el estado de salud comprometido. Juro que hay días que no puedo mover los dedos de las manos, que me duele cada nudillo de los dedos, las muñecas, los tobillos, los dedos de los pies, las caderas... Pero lo que más me complica son las manos que es como si no las tuviera, pues casi no las puedo usar. No puedo agarrar un cuchillo para untar una tostada, ni subir una persiana, ni desenroscar la tapita de una botella para servirle jugo a mi hija, ni levantarla para sentarla en una silla, ni manejar sin dolor, ni agarrar una frazada, ni colgar la ropa, ni colocar los dedos en la manija de la taza de té, ni tipear en el celular, para que se den una idea.

Es decir, lo hago igual, pero con movimientos torpes y con un dolor tan intenso que solo quiero llorar y que pase. En ese momento lo único que pienso es "tengo que encontrar el tiempo para hacer los tratamientos". Pero nada es mágico, ni pasa porque uno lo desea sino que hay que hacer cosas para que pase. 

Es por eso que este año decidí tener como prioridad la salud. Ya saqué los turnos con mis médicos, aunque ya perdí alguno porque se van complicando las cosas. Pero lo puse como prioridad, porque sé que es primordial, y sin embargo tuve que operar a Faustina, luego mudarme, se vino el cambio de escuela, empezaron las clases y aquí estoy otra vez, empezando de nuevo a organizarme.

Nada es fácil estando sola. Hay cosas que no puedo delegar, no hay muchas personas a las que pueda recurrir, y siempre se van presentando circunstancias que no esperaba. Sin quererlo, me lo paso haciendo trámites, buscando papeles para la obra social o solucionando inconvenientes domésticos. 

"Poné prioridades", me dicen mis amigos, pero ni siquiera puedo cumplir estas prioridades que les digo como atender a mi hija, llevarla al jardín, ir a trabajar, hacer las compras, cocinar, bañarnos, los trámites, dormir! No hay nada que no haga que no sea prioritario! Y siempre surgen cosas nuevas que ya no entran en mi lista de lo que verdaderamente tengo que hacer.

Y en qué momento entonces hacer mis tratamientos, ir a alguna actividad deportiva, de rehabilitación, ir a los médicos, hacer estudios... En qué momento me pregunto todo el tiempo. Cómo lo hago?
Pero tengo que encontrar la manera. Por mí y por Faustina. y es por eso que fui tratando de no sumar cosas nuevas que me quiten tiempo y esfuerzo para poder cumplir el objetivo prioritario: dedicarme a mi salud.

Por esta razón muchas veces ya no puedo escribir para el blog (aunque tengo todos los días muchas cosas que contar!), o dedicar tiempo a las redes sociales. Y por ello les pido me disculpen pero también que me sepan entender. Yo sé que voy a superar esta dificultad como he superado muchas otras en la vida. Y también sé que, con el corazón lleno de cariño, van a estar ahí para alentarme. 

Ayúdennos teniendo paciencia que ya voy a publicar videos, notas y fotos con Faustina para seguir con la meta de mostrar que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida común si les dan oportunidades de hacerlo. Nunca quisiera abandonar esta causa que me lleva a escribir porque creo que verdaderamente podemos hacer mucho para dejarle a las generaciones que siguen un mundo mejor. 

Gracias por tanto que nos dan. Todo mi amor,

Erica

sábado, 9 de marzo de 2019

Faustina se adapta a los cambios, y yo?

A mi hija Faustina le faltan menos de dos meses para cumplir cinco años y a tan corta edad ya me ha enseñado que puede transitar los cambios mucho mejor que yo. Cambio de jardín, de maestros, de compañeros, de rutinas, de casa, de espacios... Y sin embargo, ella parece adaptarse rápidamente a todo lo nuevo.

Faustina y Jazmín se abrazan en la despedida a sus compañeritos de jardín.

Para empezar, nos mudamos de casa y de localidad hace apenas una semana y es como si Faustina hubiera vivido hace mucho tiempo aquí (pronto les escribo sobre este proceso).

Pero la mudanza no fue el único gran cambio por estos días. El lunes empezará en un nuevo jardín de infantes y acá les confieso que lloré tanto por esta decisión que aún me estoy reponiendo. Es que Fausti fue al mismo jardín durante tres años, desde jardín maternal.

Desde hace tiempo estaba buscando vacante en otro lugar donde ella pudiera cursar el preescolar y quedarse al nivel primario y secundario. Pero no solo no es fácil dar con una buena institución educativa. Sino también las familias que tenemos hijos con síndrome de Down tenemos la lista de escuelas acotadas porque sabemos que nuestros hijos necesitan algo más de dedicación y no podemos mandarlos, por ejemplo, a una escuela con 42 chicos en un aula, como hay muchas en la provincia de Buenos Aires.

Todos buscamos una escuela inclusiva y necesitamos encontrar el proyecto institucional más adecuado para hacer un buen tránsito por la escuela común.

Lo cierto es que el mismo viernes que nos estábamos mudando (que era el último día de vacaciones antes del comienzo de clases) me llamaron del jardín que pretendía para Faustina. Había una vacante disponible para ella! Imagínense la emoción que sentí.

En medio del caos de la mudanza, que significa muchas cosas y es tan movilizante, corté el teléfono luego de que me avisaran de la vacante y me largué a llorar. Tenía poco tiempo para resolver muchas cosas juntas y estresantes: terminar de mudarme, ver si la.escuela especial podía enviarnos su servicio de apoyo a la inclusión con maestra integradora, reunión en la nueva escuela, despedida en la vieja, conseguir uniforme y sobre todo preparar a Faustina para semejante cambio.

Así que el 6 de marzo Faustina no inició las clases como todos los chicos sino que comenzará este lunes! El jueves tuve una reunión y la llevé al nuevo jardín y les aseguro que mientras yo lloraba tanto cambio junto, Faustina jugaba con los chicos en el patio, participó de una clase de educación física, tomó un desayuno con el grupo, y conoció a su señorita y su sala nueva.

"Los chicos se adaptan rápido", me decían, pero eso no es verdad para todos. Yo misma sufrí muchísimo cuando me cambiaron en primer grado, al punto que me tuvieron que volver a regresar a la escuela que iba. Así que tenía miedo que Faustina sufriera y no lograra adaptarse al cambio.

Pero resultó que a mi hija le encantó ese jardín. Salió contenta diciendo que quería volver. Y después de despedirse el viernes de sus compañeros del jardín anterior (vale otra nota aparte sobre esto porque fue muy hermoso) a partir de este lunes Fausti irá a la "Sala aventuras" de un jardín nuevo, donde la estaban esperando y la recibieron muy bien, con la amorosa seño Dai. Un lugar donde ya tienen experiencia en inclusión y son muy contenedores.

Yo estoy muy contenta con este cambio, era lo que buscaba, y a la vez tuve que atravesar la angustia de dejar atrás el jardín que la recibió a Faustina desde.tan chiquita, los compañeros que la adoran y a quienes ella adora también y el grupo de mamás tan especiales que me tocó allí (también escribiré sobre ello porque no siempre uno encuentra estos grupos tan hermosos).

Faustina también está contenta con el nuevo jardín al que irá y a la vez extraña a sus amigos y me lo dice. Pero esta dualidad es parte del cambio. Cuántas veces nos alegramos por alcanzar algo y a la vez nos entristece dejar lo que se termina?

Pero como me dijo una persona en estos días tan movidos para nosotras: "el cambio les suma. No tiene porqué restar. Puede seguir viendo a sus amigos y compartir experiencias con ellos y hacerse de otros nuevos".

La vida misma es cambio constante así que también es un aprendizaje fundamental para Faustina. Sin dudas, yo creo que aunque fue dolorosa tomé la mejor decisión. Y esto también me lo hizo ver otra persona: "que Faustina salga de su zona conocida para tener otras experiencias es algo bueno para ella"!


Seguimos en Facebook y en Instagram. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar.

domingo, 17 de febrero de 2019

"Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena"

Si las nenas que habían tenido que despedir con tristeza a su compañera con síndrome de Down porque la pasaban a la escuela especial me dejaron un sabor amargo ese día que me lo contaron en la playa, al rato otra historia llegó hasta mí para llenarme de esperanza respecto de la inclusión.

Faustina, en malla y con capelina, posa para la foto antes de ir a la playa.

Faustina se había acercado a dos nenas que bailaban las canciones infantiles que un matrimonio cantaba al compás de una guitarra. Y nosotras nos sumamos. Faustina no quiso bailar pero sí cantaba y acompañaba con sus palmas. Todos los que estaban alrededor en la playa nos acompañaban con sus palmas también!

Al terminar, la mamá de una de las nenas se acercó a mí. Era psicóloga, vivía en la provincia de Córdoba, Argentina, y era la docente integradora de Lorenzo, un joven con síndrome de Down que acababa de promover a cuarto año de la secundaria en una escuela común.

No sin dificultades es que este joven había llegado hasta cuarto año en la escuela común. Pero las dificultades no las tenía él, sino la escuela. "La infinidad de trabas que le pusieron fue increíble", me contaba la psicóloga a la cual nunca le pregunté su nombre!

Cada año la institución educativa había presionado para que pasara a una escuela especial. "Pero no nos dimos por vencidos!", me dijo entusiasmada. "Desde pedirle acompañante terapéutico cuando realmente no lo necesitaba, mandarlo al psicólogo, o pedir que la maestra integradora esté todo los días, para ser la figura que todo el tiempo intervenga en sus aprendizajes".

"Pero nosotros fuimos con la ley en las manos", me dijo. "Trabajábamos para la autonomía de Lorenzo y ponerle un acompañante terapéutico, que te aseguro realmente no necesitaba, estaba alejado de la autonomía que buscábamos. Tampoco tenía que ir al psícólogo! Lorenzo no tiene ningún problema, se maneja re bien, maneja sus conflictos. Pero la institución lo que hace todo el tiempo es poner el problema en la persona. Es incapaz de reconocer que la incapacidad la tienen ellos. Como no se hacen cargo de abordar la diversidad, en vez de buscar capacitación y asesoramiento para encontrar los verdaderos cambios que necesitan para tener en cuenta a Lorenzo, lo único que hacen es pensar en los apoyos como cuestiones asistencialistas para no tener que asumir su responsabilidad como escuela".

"Pero asistirlo a él con un acompañante es robarle las herramientas para la autonomía, por ejemplo, y no poner el foco en que la escuela, los docentes y el aula son los que deben cambiar y adecuarse para ofrecerle cada alumno la manera de alcanzar el aprendizaje que sea necesaria".

"Ya vas a ver. Te va a pasar con tu hija. Todavía tienen mucho camino para recorrer". Y acá hizo una pausa. Se la veia una luchadora, apasionada y comprometida con su tarea y su responsabilidad como maestra integradora de una persona con síndrome de Down que lo único que pretendía era hacer valer su derecho de estudiar y aprender en la escuela como todos. Miró al mar y volvió los ojos hacia mí visiblemente emocionada: "Pero te aseguro que toda esa lucha vale la pena, te lo aseguro", me dijo con los ojos vidriosos. "Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena". Yo tenía un nudo en la garganta y me brotaba la emoción por los poros de todo el cuerpo.

"Yo estoy muy orgullosa. Lorenzo está incluído, va a la escuela común (al secundario!), va al club, tiene amigos, quiere ponerse de novio, aprende, aprende todo el tiempo", me dijo y se despidió porque su hijita la reclamaba. "No bajes los brazos. Nunca". Y se fue.

Quizás también te interese leer:










Seguinos en Facebook y en Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina. Entrá a nuestro blog mividaconfaustina.blogspot.com.ar

lunes, 11 de febrero de 2019

"Como cualquier nena"

Estaba en la playa con Faustina que jugaba a la orilla del mar. Dos nenas de alrededor de once años iban y venían y saludaban y le hablaban a Faustina y me preguntaban cuántos años tenía.

Faustina ríe en la hamaca.
La tercera vez que vinieron fue para contarme que en diciembre habían tenido que despedirse de una compañera de la escuela. Se llamaba Lucía, le decían "Luchi" y tenía síndrome de Down. El grupo empezaba el secundario y a Luchi la pasaban a una escuela especial.

-"Lloramos todos, un montón, fue re triste", me dijo una de las nenas. "Es que íbamos juntos desde el Jardín de Infantes". Me emocioné en un segundo. Las vi afligidas y también pensé en la chica con síndrome de Down, en lo dificil y doloroso que podía ser el cambio.
-"Y por qué no se quedó con ustedes a hacer el secundario?", les pregunté.
-"Porque a ella se le iba a hacer muy difícil. Le costaba aprender. La vamos a extrañar mucho".
-"Y ella a ustedes. Pero pueden visitarse", les dije mientras pensaba que podría ser dificil pero no imposible y que para eso estaban los proyectos de inclusión personalizados.
-"Sí, claro que vamos a visitarnos. Somos amigas".
-"Iba a las excursiones, los cumpleaños, los campamentos?", quise saber.
-"Sí, sí, a todo. Cómo cualquier nena. Justo estaba en nuestro grupo. Hacíamos todo juntas. También venía a nuestras casas y nosotros íbamos a la de ella".
-"Qué lástima que se haya ido de la escuela. Estaba bien incluída", dije yo.
-"Sí. Además, le habíamos puesto un abrojo debajo de su banco porque ella necesitaba descargar y como tocaba unos chicles sucios que había ahí, se nos ocurrió ponerle un Velcro para que toque y descargue. Ella necesitaba mover las manos". inmediatamente pensé en Faustina, en el aprendizaje constante que es conocerse mutuamente y encontrar las estrategias para convivir.
-"Bueno, ustedes ya la entendían y la ayudaban".
-"Y hablábamos mucho, cómo cualquier nena (esta frase me la dijeron varias veces!), solo que a veces no le entendíamos algunas cosas".
-"Claro, le costaría pronunciar", dije yo.
-"Sí, pero era nuestra amiga. 

Además me contaron que Luchi se peleaba con otra compañera que también tenía síndrome de Down porque eran muy distintas. "Ella se ensuciaba cuando comía, en cambio la otra nena era toda prolija. Se preparaba el mantel, era delicada, y Luchi no la quería". Claro, pensé, es que todas las personas somos distintas.

-"Y ella qué hace?", me preguntaron por Faustina. 
-"Juega, va al jardín, pasó a sala de cinco años, tiene amigos, va a cumpleaños, le gusta pasear, canta, baila, va a la plaza...", les dije.
-"Claro! Como cualquier nena!", me contestaron.

Sí, como cualquier nena. Me sentí orgullosa de esas chicas. Tuvieron interés en acercarse a charlar conmigo porque se sintieron identificadas con el síndrome de Down. Ya sabían que todos somos distintos y a la vez todos los chicos son iguales, quieren jugar, van a la escuela, tienen amigos, festejan su cumpleaños, charlan y pelean con otros... Pero también lo que habían aprendido es que la inclusión había fallado y eso me hizo quedar con un sabor amargo. Sin duda la escuela ya no podía asegurarle a Luchi que aprendiera allí y sus padres han tenido que tomar la decisión de pasarla a una escuela especial.

Se despidieron de mí y de Faustina y me dijeron que les parecía hermosa. Me alegré por la charla y por haberlas cruzado en el camino y a la media hora conocí a una psicóloga que se acercó a contarme la historia de inclusión de Lorenzo que me quitó un poco el sabor amargo. Conocela en la próxima nota!

Seguinos en Facebook e Instagram. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar y suscribite a nuestro canal en Youtube: Mi vida con Faustina.




sábado, 9 de febrero de 2019

Las oportunidades de divertirse deben ser para todos


Verla a Faustina disfrutar de la arena y el mar me llenó por completo. Fueron unas vacaciones de playa, juegos y diversión, aunque hubo días de desorganización y crisis de parte de mi hija que se vio sobre exitada muchas veces.

Faustina juega en la playa con su balde y la pala.

La primera noche nos pasó lo mismo que el año pasado. Faustina se negaba a dormirse en una cama que no era la suya, a pesar de que fuimos a la misma casa de playa. Si bien reconoció los espacios, la hamaca, el parque, sin embargo, las rutinas no eran las mismas. Finalmente el segundo día ya habíamos armado rutinas para estar ahí y eso mejoró nuestra estadía.

Faustina y la abuela toman un heladito bajo las sombrillas en la playa.
El año pasado acercarse al agua, correr por la orilla o meterse en el mar fueron sus favoritos pero este año prefirió la arena. Si bien gritaba con alegría cuando venían las olas ("ahí viene la olaaaa", gritaba a los cuatro vientos) y se metió al mar, muchas veces solo fue por un rato y ya salía corriendo a jugar en la arena.

Faustina posa para la cámara, ya preparada con su malla y mochila para ir a la playa.
Llevaba su mochila con un equipo de balde, palas, potes y moldes para la playa. Y ni bien llegábamos se sentaba y se sacaba las Crocs y desparramaba todo de su mochila para empezar a jugar. Se lavaba las manos en el balde con agua, se divertía haciendo pozos, castillos, juntando arena o yendo a buscar agua del mar. Acostarse en la arena fue una de las cosas que más disfrutó, aunque yo después me vi en problemas para sacársela de las orejas y la cabeza.



También le gustaron mucho las salidas. Ir a tomar algo, un helado, los videojuegos, la calesita o la cama elástica no faltaron en su lista de diversión. Con la cama elástica me sorprendió bastante porque no era capaz de quedarse sin sostenerse de nuestros brazos pero de pronto se animó y exploró caminar por la cama, aún cuando perdía estabilidad y se animó a saltar en el centro de la gran cama mientras se reía a más no poder. Faustina es una niña que observa mucho lo que hacen los demás así que miraba bien a los chicos de otras camas elásticas y copiaba!

Faustina se suma a la foto grupal con otros chicos al finalizar el show tributo a Piñon.

Faustina en el tributo a Pinón Fijo abrazando al payaso.
Pero lo más sorprendente es que cada día ella buscó otros chicos con quién jugar. Ella misma se consiguió los amigos o las familias que la acogían y allí se quedaba a conversar con los adultos o jugar con los más chicos.

Faustina sentada en la orilla del mar junto con otro niño haciendo una montaña de arena.


Faustina juega en la playa con los chicos.
Un día quería jugar a la pelota y nosotros no habíamos llevado, así que no dudó en acercarse a unos chicos que pateaban una de aquí para allá. Cómo vi que eran un poco más grandes y quizás querían jugar sin Faustina en el medio, la fui a buscar pero el papá me dijo "dejala, no hay problema". Pero yo veía que los chicos querían hacer otro juego y la fui a buscar nuevamente. Sin embargo, uno de los niños me dijo "no, ella juega con nosotros, dejala", y le pasaban la pelota. Yo la veía jugar en la playa con otros chicos y correr detrás de la pelota y me daba mucha satisfacción.

Faustina juega con otros chicos a la pelota en la playa.
También se sumó a cavar un pozo que estaban haciendo otros niños, jugó con Romeo (quien resultó se hijo de una seguidora de Mi vida con Faustina que la reconoció) y Federica, y terminaron los tres siendo un dios del mar y dos sirenitas! Además, le enterraba con arena los pies a los numerosos integrantes de una familia de Santa Fe que la recibieron varias veces, y cantó con otros chicos donde había una guitarra y las mamás nos pusimos a cantar canciones para chicos. Solo por nombrar a algunos de los compañeros de momentos que ella misma se buscó! Ahh, y me cantó el feliz cumpleaños en la playa (mirate el video).

Faustina, Federica y Romeo se enterraron en la arena y compartieron el juego.

Yo vine feliz de saber que no le faltan oportunidades de divertirse y que tiene las herramientas y la personalidad para socializar, jugar y compartir experiencias!

Entrá a ver las fotos del primer día de playa, o mirá esta galería, o esta otra!

Las dos siguientes notas que publicaré serán sobre dos historias que nos sucedieron en la playa. No se las pierdan!

Seguimos en Facebook e Instagram. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar. Suscribite a nuestro canal en Youtube: Mi vida con Faustina.

jueves, 27 de diciembre de 2018

Más luces, menos ruido: sumate a la campaña para que todos podamos disfrutar

Las personas que presentan algún trastorno del espectro autista sufren cada año el sometimiento de padecer los intensos ruidos de las explosiones de la pirotecnia, algo que puede provocarles desde molestias intolerables, convulsiones, sufrimiento, alteraciones y desórdenes del comportamiento, irritación, miedo, descontrol, pánico y crisis porque no pueden soportar estos niveles de sonidos.

Si tan solo pudiéramos ponernos en el lugar del otro! Por suerte para todos, hay mucho mayor concientización sobre el tema, visibilidad en los medios y en las redes sociales, interés de la política en afrontar estos temas y grupos de familias que se unen con la simple finalidad de hacer de sus seres queridos una vida más agradable.

Las mamás del grupo Tea (trastornos del espectro autista) acompañan y concientizan sobre este tema, tan crucial para la vida de las familias y las personas que tienen esta condición o trastornos sensoriales.

Esta idea es parte de la campaña “Festejemos Todos”, que también incluye la solicitud de la ley nacional de “Pirotecnia Cero”, que apunta a la terminar con los artificios pirotécnicos cuyos efectos audibles o sonoros sean superiores a 84 decibeles.

Lo único que están pidiendo, y con justa causa, es que usemos luces para festejar las fiestas en vez de pirotecnia con explosiones que muchas veces alcanzan los 170 decibeles, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja no más de 85. O que usemos pirotecnia cuyos estruendos no superen lo que indica la OMS.

Faustina se tapa los oídos con las manos.
No es tan difícil pensar que como sociedad vamos a alcanzarlo. Pero para eso necesitamos que la mayor cantidad posible de personas entienda la importancia de colaborar con esto, y una buena forma no solo es decidir ya no más pirotecnia que hace sufrir a otras personas sino también compartir esta información con la intención de difundirla y llegar a muchas más. Cuánto más somos, más ayudamos, más juntos vamos por el camino de la concientización.

Acá lo importante es no robarles a las personas que sufren con tanto ruido la posibilidad de pasar unas fiestas agradables. Porqué le quitaríamos a esas personas el derecho a pasar unas fiestas sin sufrimiento? Creo que es momento de pensar seriamente en ello y actuar en consecuencia. Todos podemos ser parte del cambio que está llegando!

Ayudá a concientizar compartiendo esta nota.
#pirotecniacero
#festejemostodos
#maslucesmenosruidos


Seguimos en Facebook y en Instagram. Suscribirte a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina. Entrá a nuestro blog y compartí las notas!

martes, 25 de diciembre de 2018

Faustina prepara exprimidos de frutas y helados!

Faustina está tan grande e independiente que cambió completamente. Se maneja distinto, habla distinto, se comporta diferente y tiene nuevos intereses. Claro, va atravesando etapas, explorando cosas nuevas y dejando atrás otras.

Faustina muestra el helado de fruttillas que preparó ella misma.
Además de arreglárselas sola para casi todo, ahora quiere ayudar en la cocina. Siempre la dejé, pero tenía que tener mucha paciencia porque hacía más enchastre que otra cosa, tocaba y tiraba todo, no medía consecuencias de sus actos, ni peligros, ni nada! Invitarla a hacer milanesas, a preparar la masa para los panqueques, a batir los huevos para una torta o preparar la masa para la pizza era bastante estresante, aunque muchas veces muy divertido.

Pero ahora es diferente y creció en tantos aspectos que es capaz de comportarse sin tener que estar atajando cosas ni decirle que no puede tocar esto o aquello porque es peligroso.

Hace poco compré una exprimidora de frutas para preparar jugos para el verano. Preciosa, roja, la vio sobre la mesada y se acercó: "mami, qué es?", preguntó. Y fue tanto el entusiasmo que puso cuando le conté que haríamos jugos de frutas y helados naturales que gritaba y saltaba por todos lados.
Entonces le dije que lo haría ella. "Sí, mamá", me dijo y enseguida fue a buscar una silla que acomodó para estar al lado mío. Le dí las frutillas y le dije que primero debía lavarlas. Lo hizo, lavando una por una y colocándolas en un bols (hace un tiempo atrás, eso era un buen motivo para chapotear en el agua con sus manos o aplastar las frutillas para explorar la sensación con el tacto).

Luego le expliqué cómo usaría la exprimidora y la diferencia con lo que hacía hace medio año atrás era abismal: esperaba el turno, no la tocaba, escuchaba la explicación, seguía las reglas, respetaba.
Ella sola puso las frutillas en el contenedor, presionó las frutas en el recipiente y vió y vivió con alegría cómo salía el jugo mientras yo ponía el aparato en marcha. Volvió a sumar frutillas limpias hasta que nos pareció que habíamos hecho lo suficiente.

Además de tomarnos un delicioso jugo de pura fruta natural, que rebajamos con agua y endulzamos un poco con azúcar, ella misma puso jugo en los moldes de helado! Y Listo! Al freezer!! En otras ocasiones hicimos de variedad de frutas y le encantaron.

"Mmm, qué rico, mamá", decía saboreando el jugo desde una bombilla en un vaso. Y luego se fue comiendo los heladitos que le salieron espectaculares! Hagan la experiencia con sus hijos, denle la oportunidad de hacerlo. Y si quizás aún no es el momento de que resulte, no tengas miedo, en el futuro lo hará, a su tiempo y a su modo!

Creo que las familias debemos aprender que si aún no es la etapa que tiene que atravesar para lograrlo o reconocer que todavía no adquirió ciertos aprendizajes o habilidades no significa que nunca lo hará sino que hay que seguir su ritmo y esperar, sin dejar de brindar las oportunidades para que siga alcanzando sus aprendizajes.

Hoy se tomó uno de los tantos helados de frutilla que ella misma preparó!

Seguinos en Facebook y en Instagram. Suscribite al canal en Youtube: Mi vida con Faustina. Compartí las notas de este blog para ayudarnos a difundir una mirada alentadora sobre el síndrome de Down!

martes, 11 de diciembre de 2018

El desarrollo de la imaginación: historias, miedos y mentiritas

- "No podía con la papa gigante"
- "Qué papa gigante"
- "La que estaba ahí"
- "Y qué pasó"
- "La puse en el horno y la comieron los nenes!"

Faustina de picnic, sentada en una manta en el pasto.

Ademas del hecho de que Faustina ha desarrollado mucho su lenguaje y se lo pasa hablando para todo, inventa cada día más historias. Con la papa gigante estuvo varios días desarrollando versiones, algunas entendibles otras no, debido a que pretende narrar con muchas oraciones y en el medio dice cualquier cosa que funciona de relleno!

También es muy divertido escuchar cómo inventa canciones (desde las melodías hasta las letras) o le cambia la letra a las que ya conoce. O cambia los personajes de una canción o cuento por "Faustina" o "mamá". "En la granja de Faustina, ia, ia, ohh"!

La etapa es muy linda. Se la escucha acompañar todo con el lenguaje. Incluso parece que pensara en vos alta cuando dice "ahora me lavo los dientes", "esto lo dejo acá" o "voy a buscar una curita para el bebé". A todo le pone palabras.

Pero también tiene su costado feo porque es la etapa de los miedos y terrores! "Un bicho, mami", "a dónde?", "Ahí! Ahhhhh", grita aterrorizada. Acabamos de pasar alrededor de seis meses donde decía que había un "pipo" (una especie de monstruo que inventó ella) y tenía terror. "Un pipo, un pipo, ahhh", gritaba. "Qué es un pipo?". "Un pipoooo", y se dibujaba el terror en la cara. Generalmente, el "pipo" estaba en el auto y gritaba, lloraba y quería salir corriendo cuando lo veía. Se le pasaba después de abrazarla y decirle que yo la estaba cuidando.

Cuando tuvimos una consulta con la neuróloga, le comenté esto y me dijo que era parte del desarrollo de la imaginación. Que también en esta etapa tenían sueños vívidos y pesadillas y que era sinónimo de haber desarrollado la creatividad y el pensamiento imaginario.

Por suerte ya pasó lo peor. Ahora no ve ningún "pipo" y usa su gran imaginación para jugar con los muñecos, a quienes les pregunta de todo, e inventar historias y canciones!

Seguimos en Facebook e Instagram. Suscribirse a nuestro canal en Youtube: Mi vida con Faustina. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar y ayúdanos a difundir las notas!

miércoles, 21 de noviembre de 2018

Infantilización y síndrome de Down: basta de mitos que perjudican

La infantilización de las personas con síndrome de Down es tan común como peligrosa. Es otro de los mitos que es necesario desarmar. Las personas creen que se comportan como niños siempre, aún en edad adolescente o adulta y los tratan como tales.

Faustina siente vergüenza porque le insisten que sople velitas de un cumple que no es el suyo.
Siempre que vamos a una reunión, cumpleaños o actividad con Faustina, ella suele ser el centro de atención pero no por ella sino porque los demás apuntan hacia ella sus miradas y la convocan al juego, le piden besos o abrazos, le hacen preguntas... Podría ser como a cualquier niño, pero no. La tratan claramente diferente. 

Pero Faustina, que ya tiene cuatro años, va creciendo y ya no hace algunas cosas que hace un año atrás hacía, por ejemplo. Lo que era gracioso para ella misma hace un tiempo atrás ya no lo es simplemente porque creció y está en otra etapa. Pero las personas que nos vamos encontrando siguen tratándola como bebé o niñita pequeña. A veces no nos damos cuenta ni los mismos padres que nuestros niños han crecido y tienen otros intereses o dejan de hacer alguna cosa porque crecieron. 

Por ejemplo, hace unas semanas fuimos a un cumpleaños familiar y nos encontramos con personas que solo ven a mi hija en los cumples y reuniones. Todos la llamaban para conversar, pedirle que les cante una canción o darle un beso. No es nada malo, son gestos de amor, sin embargo a los otros chicos no le pedían lo mismo. Esto es porque infantilizan a la persona con síndrome de Down, en la mayoría de los casos sin darse cuenta.

Una situación me hizo dar cuenta de esto y otras cosas. Al momento de que el cumpleañero tenía  que soplar sus velitas, mi hija cantó y aplaudió como todos los que estábamos ahí. Pero enseguida le ofrecieron cantarle el feliz cumpleaños a ella y le prendieron la velita y la llamaban a soplar. 

Hace un año atrás le hubiera gustado, pues festejaba en cada cumpleaños. Pero ahora ella se negaba. Entendía perfectamente que no era su cumple. Pero los adultos, pensando que ella seguía en esa etapa y disfrutaría de soplar la velita, la animaban y aunque ella decía que no, la fueron a buscar para ponerla delante de la torta y le cantaron, mientras ella bajaba su cabeza y se sentía avergonzada. La intención de laspersonas adultas era que ella lo disfrutara, por supuesto!, pero mi hija ya no quiere hacer eso.

Yo, que enseguida me di cuenta de lo que sucedía, gritaba desde la otra punta "no quiere, no quiere". Pero todo fue muy rápido y en un momento Faustina, que seguramente se sintió presionada, levantó su cabeza y sopló rápido y se retiró. "Bieeeeen, Fausti", ovacionaron todos pero ella gritó enojada "no, es el cumple de Loren, no mío"! 

Y tenía razón. Claro, sin dudas mi hija ha crecido y ya no quiere entrometerse en cualquier festejo ni soplar una velita que no es de su cumpleaños! Yo me sentí muy mal. La estaban poniendo en ridículo, sin intención de hacerlo, y ella se daba cuenta. "Por qué me engañan si no es mi cumple", pensaría.

Y reflexioné sobre esto, sobre lo común que es otorgar a las personas con síndrome de Down el lugar de la inocencia, la niñez, la incomprensión de lo que sucede e infantilizarlos de esta manera, algo que debemos aprender a no hacer nunca más!

Ella decía que no pero nadie la escuchaba. Y eso me dolió como me dolió verla dolida a ella por lo que le habían hecho. Si les muestro el video sufrirían como yo. Pero elegí mosntrar solo una foto del momento.

A partir de ese día supe que nunca más había que invitarla a soplar una velita que no fuera la de su torta de cumpleaños. Que ya había crecido y que hay que respetarla y escucharla. Las personas con síndrome de Down no son niños por siempre. No infantilicemos. Basta de mitos! Merecen un trato acorde a sus intereses y a la etapa que atraviesan! 

Seguinos en Facebook y en Instagram. Entrá a nnuestro blog y compartí las notas: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar 
Suscriite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina.

martes, 13 de noviembre de 2018

Faustina se baña sola!

Faustina tiene cuatro años y se baña sola en la ducha. Mi mamá se quedó asombrada cuando la vio. "Ustedes no se bañaban solos hasta los siete años, más o menos", me dijo. "Seguramente no nos dejabas hacerlo!", le dije yo y me sentí orgullosa de mi hija y de mí.


Es que es un gesto de independencia y un logro muy importante. Primero yo le lavo el cabello con shampoo, luego enjuago, le pongo el acondicionador y la enjuago otra vez y listo: ella termina de enjuagarse el pelo y empieza con el cuerpo. Le compré una esponja en forma de rana y se la pasa con jabón por todos lados.

A veces prefiere el jabón sin esponja, pero como se le resbala termina sentándose y pasándose jabón por los pies o se distrae enterrando las uñas en la pasta. Un poco la dejo jugar pero luego debemos chequear que se haya lavado bien. No es fácil, a veces quiere jugar o no quiere salir de la ducha o simplemente quiere seguir con el jabón y no enjuagarse! Pero de a poco lo va logrando.

Estoy contenta con este logro porque hace unos meses atrás cada vez que Faustina se bañaba era un suplicio. En ese momento hacía una crisis porque se negaba a todo y yo estaba desesperada para encontrar la manera de que no fuera un caos el momento del baño que podía ser tan placentero.

Pero qué le ocurría? Porqué gritaba como marrana para entrar al agua? Porque después no quería salir y era imposible convencerla? Porqué no podía secarla sin una crisis de gritos? Porqué no se dejaba cambiar? Porqué no podíamos hacer todo eso sin tener un escándalo?

Falta de límites firmes, trastornos de hipersensibilidad (no tolera el agua caliente ni algunas sensaciones con las texturas, por ejemplo), ansiedad y no poder lidiar con los estímulos traían efectos en su conducta, estrés y desorganización. Todo hacía un combo explosivo (no solo) a la hora de bañarse.

Pero de a poco nos fuimos ordenando y del caos absoluto (por ejemplo Faustina pretendía salir corriendo en el piso mojado o gritaba y pataleaba) pasamos al baño organizado, seguro y placentero.
En principio decidí que no se bañe más en la bañadera y pasara a la ducha. Fue el momento justo, porque antes no podíamos haberlo logrado pues tenía terror del agua cayendo sobre su cara y le daba mucha impresión la sensación de salpicarse.

Pero era marzo, ya no hacía tanto calor y el agua se le enfriaba en la bañera. Así que probamos nuevamente con la ducha y funcionó! Cada vez le gustó más y a la tercera vez ya se estaba bañando sola. Mi psicóloga me dijo "y en un momento le decís ahora te bañás vos sola y la dejás!" Y así hice. Me alejé y empecé a darle su momento de privacidad.

Ahora disfruta mucho más la actividad, y lo hace cada vez mejor, aunque aún hay días que pone cierta resistencia. También se deja secar y ya no sale corriendo! Cuesta un poco el momento de vestirse. Pero de a poco vamos avanzando en destrezas, conductas e independencia!

Seguinos en Facebook y en Instagram! Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar
Suscribite al canal en Youtube: Mi vida con Faustina.

jueves, 1 de noviembre de 2018

¿Por qué debemos abandonar el término "especial" para referirnos a las personas con síndrome de Down?

Acabo de lanzar una campaña en Instagram y Facebook donde cada martes iremos desarmando algún mito sobre las personas con síndrome de Down. En esta oportunidad, empezamos con uno de los mitos que, a mi entender, es uno de los más importante de romper. 

Faustina se prepara para lavarse los dientes.
Pero está tan instalado y es tan fuerte que opone mucha resistencia. Es masivo, es un eufemismo, funciona como una estigmatización y pienso que es tan perjudicial que no puedo dejar de escribir nuevamente sobre ello y decirlo firmemente: las personas con síndrome de Down no son especiales. 

No lo son. Es un mito. No tienen ni capacidades especiales, ni emociones especiales, ni poderes especiales, ni sentimientos especiales. No son seres especiales, te juro, no lo son, y hablo con conocimiento de causa porque tengo a mi hija Faustina que presenta esta condición.

Son personas como cualquier otra persona. Se los acostumbraba llamar especiales porque el término viene de "no encajar en la normalidad", "ir a una escuela especial donde sí fueran parte" y "ser diferente y no poder hacer lo que hacen las personas que son consideradas normales".

El término "especial" acompañó estas miradas donde una persona con esta condición, en general, no recibía el mismo trato que las demás, no tenía las mismas oportunidades que los otros, ni despertaba expectativas de vivir una vida común (cómo ir a la escuela, tener amigos sin síndrome, participar de actividades, tener autonomía, trabajar, casarse, tener una familia, decidir qué quiere y cómo quiere vivir, elegir, llevar adelante su casa, tener una vida independiente como cualquier persona). 

Siempre que escribo sobre este tema recibo mensajes a favor y en contra. La idea de esta nota no es confrontar a nadie ni herir sentimientos porque pensás que tu hijo, sobrino o vecino es realmente especial. Yo también pienso que mi hija es especial para mí pero no creo que haya que llamarla especial por el hecho de que tenga síndrome de Down, no solo porque no lo es sino también porque la perjudica.

La afirmación de que las personas con síndrome de Down no son especiales es para generar una reflexión que pueda acompañar los procesos de cambio que necesitamos para la inclusión. No pretendo ninguna grieta ni enfrentamiento. No es que tengamos que estar de un lado o del otro, sino pensar que no es algo mínimo decir que porque una persona tiene este síndrome es especial, porque ello encierra muchos significados relacionados con  la  anormalidad o subnormalidad y alimentan, sin darnos cuenta, la exclusión y discriminación.

Si son considerados especiales entonces no podemos pretender más que una vida especial, una educación especial, un niño sin oportunidades de jugar en una plaza, una niña que no tiene la posibilidad de participar de una actividad social, un joven que no tiene las mismas oportunidades de educación que sus hermanos sin síndrome o un adulto al que le faltan herramientas y oportunidades de ocupar un puesto de trabajo, de vivir solo o de ir al cine y ejercer su autonomía.

Nadie tiene la culpa de llamar especiales a una persona con este síndrome. No te sientas mal por ello. Acá no hay culpables. Fue parte de un paradigma donde así se las consideraba. Por eso se crearon escuelas especiales, para educar a aquellos que no encajaban en la educación común, que no podían adaptarse a sus normas, a sus ritmos, y dar respuesta a las necesidades de este colectivo que quedaba excluido de la escuela común.

Cuando las personas se refieren a alguien con esta condición y las llaman "especiales" muchas veces están usando un eufemismo para no nombrar al síndrome de Down. En otros casos, la usan como sinónimo de ternura, persona angelical, puro amor o ser de luz, todos atributos que le son otorgados a la persona por tener síndrome de Down y no por lo que es como persona. Además, no te olvides que con ello vamos otorgando una identidad a la persona.

Y también se utiliza este término para subestimar a quien tiene síndrome de Down. "Tiene un hijo pero es especial, viste", le dice una persona o otra, "le salió con eso y bueno, ellos lo quieren igual". "Es un chico especial, no entiende nada", "los chicos especiales tienen que ir a escuelas especiales, ahí lo entienden y ese es el lugar para ellos", "siempre va a vivir con sus padres porque es especial", son frases muy comunes de escuchar. 

Cuando me dicen que Faustina es especial yo no me ofendo por ello así como tampoco corrijo a una persona porque menciona así a su hijo. Cada uno piensa y menciona como quiere, como sabe, como le enseñaron, como aprendió, como puede. Sin embargo, siempre que puedo me gusta escribir sobre esta idea de ir desarticulando el uso de este témino porque engloba significados que no ayudan a las nuevas miradas que permiten pensar en la persona con síndrome como persona y merece una vida "normalizada".

Lo que pretendo es desarmar la idea de que una persona es considerada especial y por ello no puede adaptarse al funcionamiento común de la sociedad, sino que me concentro en poner en foco las falencias que tenemos como sociedad que no logramos entender la diversidad y por eso estigmatizamos a riesgo de excluir al "diferente", cuando en realidad no es la persona con síndrome de Down que debe hacer el esfuerzo de "encajar" sino que son las instituciones y la sociedad que deben dar lugar, oportunidades y espacios para que sea posible la participación de todos.


También puede interesarte:
Las personas con síndrome de Down no son especiales


Seguinos en Facebook y en Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina. entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar  y compartí las notas que ya con eso nos ayudás un montón!

lunes, 29 de octubre de 2018

Faustina cultivó sus primeras plantas!

Hace dos meses atrás, para acompañar el proyecto de huerta que estaban desarrollando en el jardín de infantes, pensé que sería bueno que Faustina pudiera ver el proceso de plantar y ver crecer a sus plantitas día a día también en casa.

Faustina posa junto a la maceta con sus plantas.
Entonces compré semillas de clavelinas y las plantamos en una maceta. Todos los días, Faustina se ocupó de regarlas, pues le expliqué que para crecer necesitaban tierra, sol y agua. Cada día llegaba del jardín o de las terapias y corría a regar sus plantas!

Al poco tiempo vimos los resultados. Para alegría de mi hija, aparecieron los primeros brotes. Además, llegaron dos pequeñas plantitas de lechuga en unos vasitos descartables que habían preparado en el jardín. Inmediatamente las transplantamos a la misma maceta de las clavelinas. Y Faustina siguió regando cada día.

Al principio tiraba todo el agua en el mismo lugar, pues mi hija todavía no controla los movimientos con sus brazos ni tiene la coordinación necesaria para lograrlo. Pero ya ha mejorado la manera de esparcir el líquido: un poco por allí, un poco por aquí.

Mi hermana me recordaba una foto de hace un año y medio atrás cuando Faustina estaba en una etapa más exploratoria y en un segundo que la dejé sola jugando en la misma maceta había sacado con una palita toda la tierra que tenía tirándose sobre ella! Ahora que ha crecido ya puede empezar a entender la conciencia ecològica, los procesos de vida y crecimiento de una planta, los cuidados que necesita... Su pensamiento está más organizado e incluso ya es capaz de entender los procesos de planificación!

Ahora estamos esperando que la planta de clavelinas dé sus primeras flores y que la lechuga crezca un poco más para hacer una deliciosa ensalada!

Seguinos en Facebook y en Instagram. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar y compartí las notas Suscribite a nuestro canal en YouTube Mi vida con Faustina
Segu

viernes, 26 de octubre de 2018

Mocos y síndrome de Down: una batalla constante

Cuando nació Faustina una de las primeras cosas que me dijo el pediatra fue que los niños con síndrome de Down viven con mocos. En ese momento me imaginé que se resfriaría muchas veces. Solo eso. Pero no era así.

Faustina mira una tarjeta, sentada en el pasto.

Debido a que las personas con este síndrome tienen los conductos de su cara más planos, por ejemplo, es más difícil que no haya mocos. Además, son más propensos a broncoespasmos y otros trastornos respiratorios.

Tener un tono muscular (y de los órganos) más bajo es otra de las razones. También, se considera que tienen un sistema inmunitario más vulnerable y esto ya es suficiente para que resistan menos el contagio de enfermedades respiratorias. Anginas, faringitis, bronquitis, gripe, resfríos, alergias, broncoespasmos, apneas respiratorias o simplemente tos son casi constantes en Faustina, que también sufre las consecuencias de un pequeño trastorno de la deglución de líquidos que se van depositando en sus pulmones.

Así que cuando empieza un ciclo de mocos siempre resulta ser una pesadilla y, además, cuando termina el ciclo enseguida empieza uno nuevo! Realmente es agotador. Ahora estamos en vistas a descubrir si hay que operarla de adenoides y mejorar su respiración, su salud y su descanso (y el mío).

Faustina tiene indicado un tratamiento preventivo que ya lleva hace mucho, pero eso no le quita definitivamente los mocos. Ya hemos consultado otorrino, infectólogo y neumonólogo con la esperanza de liberarla de tantas noches de malestar por los mocos, pero todos dijeron lo mismo: está formando su sistema inmunitario y ella no escapa a lo que es común en todos los chicos de esta edad, sumado a los trastornos por su fisionomía, su hipotonía y su deglución.

Noches en vela, corrida a las guardias médicas, faltar al jardín, descansar mal o poco, controles frecuentes, cambian nuestra vida diaria y nuestros planes constantemente. Pero "si no puedes contra los mocos, únete a ellos!", me dijo su pediatra. Simplemente lo acepté y nos tuvimos que acostumbrar al malestar que traen los mocos y a estar atentos a consultar al médico rápidamente.


Seguimos en Facebook e Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube y entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar

sábado, 20 de octubre de 2018

La maternidad: un sueño hecho realidad

Mi mamá llega a casa con un paquete. Es el regalo que compré por Internet por el día de la madre, el regalo que me haría Faustina para celebrarlo. "Sorpresa!", grita mi hija cuando la abu le da el paquete.

Faustina ríe posando junto a unas flores en el jardín.

"Es para mami", le dice, "tu regalo por el día de la mamá!" "Ahhh, qué lindo, tomá mami, esto es para vos", me dice Faustina con una enorme sonrisa y acercándome el paquete. Yo me emociono, no sé, me siento agradecida por su carita de alegría y sus ojitos que titilan con tanto amor.

Ella dice "no llores mami". "No hija, no lloro más, es que me emocioné". Pero Faustina sabe que con un abrazo de oso se me pasa todo y lo dice: "abrazos y besitos para mamiiiiiiiiiii" y viene a mí con sus brazos abiertos y una felicidad que le desborda del cuerpo. Y ahora siento su abrazo, fuerte, único, genuino. Y yo abrazo su cuerpito, macizo, perfecto, bellísimo, que se aferra al mío para hacerme sentirlo como una caricia al alma. "Feliz día, mami!", estalla ella. "Gracias, hija", susurro yo con un nudo en la garganta de la emoción.

Y lloro más aún. Porque es todo lo que tengo. Ella. Ella es todo lo que alguna vez soñé, todo lo que quise en la vida, todo lo que lloré para alcanzar el sueño de tenerla y todo lo que reí desde que la tengo conmigo. Mi hija es el tesoro más grande que yo haya podido tener.

Hoy podría haber escrito sobre la maternidad de una hija con síndrome de Down, podría haber dejado deslizar la palabra discapacidad, o dejar un mensaje sobre la aceptación de un hijo como es pero preferí describir ese momento entre Faustina y yo porque hace tiempo descubrí que la maternidad no tiene nada que ver con su condición o mejor dicho que su condición no condiciona nada: ni su vida ni mi maternidad. y que sólo la veo y la disfruto cada día como mi hija, esa personita extraordinaria que llegó a mis días para sacar lo mejor de mí.

Muchas veces no puedo explicar lo que siento por ella y creo que es porque el amor a un hijo es incomparable con nada. Es un amor único, inigualable. Nunca había sentido algo así. Jamás.
La experiencia de la maternidad es maravillosa para mí. Aunque muchas veces es agotadora, es sorprendente y voy aprendiendo cada día sobre eso.

Y hoy puedo decir que celebro el día de la madre porque tengo a Faustina. Pero también festejo haber tomado la decisión de hacer realidad el sueño de la maternidad, teniendo una hija a través de una fertilización un vitro y recurriendo a un donante anónimo. Y me alegro por ello y me siento afortunada porque Faustina y yo somos nada más y nada menos que felices!

Gracias por compartir las notas, por acompañarme en este camino, por regalarnos su cariño por los mensajes que me enviaron por respetar esta historia de amor con mi hija que es una más entre tantas otras que tuvieron que romper mandatos sociales para alcanzar la felicidad.

Que tengan un muy feliz día de la madre! y un abrazo de corazón a la mamá más maravillosa que hay en el planeta: la mía! Te amo ma!

Seguimos en Facebook e Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube y Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar

miércoles, 10 de octubre de 2018

Faustina ya usa su primera app!

Cuando tomó por primera vez un celular, Faustina era muy chiquita y lo usaba como teléfono. Pero enseguida descubrió que si deslizaba sus dedos aparecían cosas en la pantalla. Pronto entraba a ver fotos, usaba el teclado y dejaba sus rastros en los comentarios, o hacía una llamada telefónica y mis amigos me avisaban que mi hija charlaba con ellos.

Faustina toca la pantalla del celular para jugar con una aplicación.
 Luego descubrió Internet y los videos que le gustan tanto. De a poco fue teniendo mejor coordinación para desplazar las pantallas, aprendió a omitir anuncios, a buscar otros videos que le interesaban más... hasta que llegó el día de jugar y aprender con la primera aplicación que usó: Bathroom. Yo le había bajado otras que no le interesaron, pero esta sí. Aunque al principio se frustraba porque algunas cosas no le salían, enseguida comprendió cuál era la finalidad del juego y qué tenía que hacer y de a poco fue mejorando la coordinación y precisión de sus movimientos con el dedo.

El juego es para hacer rutinas de higiene. Se trata de un nene que se baña, se lava la cara y los dientes, va al baño y una sección donde hay que lavar la ropa sucia en un lavarropas y luego colgarla para secar.

Enseguida entendió qué debía hacer: el nene espera que le pasen una esponja con espuma para lavarse, luego que abran la canilla de la ducha para enjuagarse, desempañar la pantalla que se empaña con el vapor y secarlo con una toalla. Cuando va al baño, Faustina lo ayuda a llevarle papel, tirarlo en un tacho, apretar el botón o lo asiste en la sección de lavarse la cara con espuma, enjuagarse, poner pasta dental al cepillo, cepillarle los dientes...

Pero la parte que más le gusta es la de usar el lavarropas. Debe poner cuatro prendas de vestir dentro del lavarropas, luego cargar el jabón en polvo, encender el aparato, esperar que termine, sacar la ropa y colocarla en un cesto y luego colgarla en pares de broches que cuelgan de una soga. No puede colgarla en cualquier broche sino por orden y usando los pares que se le indican. Siempre que finaliza las tareas se le dibuja una sonrisa y se ríe. festejando haberlo logrado.

Al principio se frustraba cuando tenía que poner el jabón en polvo en la gaveta y no lo lograba. A veces porque hace mucha presión con el dedo, porque se le "escapa" el objeto o porque está tocando otra parte de la pantalla con la mano y no funciona. Las primeras veces esperaba que yo lo resolviera. El miedo a no poder cuando lo intentaba varias veces y no salía le paralizaba el juego y pretendía abandonarlo. No le gusta equivocarse y tampoco tiene mucha tolerancia a la frustración, algo que de a poco va aprendiendo.

Entonces me pedía que yo hiciera esa parte, directamente no lo intentaba. Pero luego la animé a que lo intente, y ahora ya sí es capaz de hacerlo sola porque adquirió más destrezas y además porque cuando algo que no le sale le causa frustración puede superarla.

Me encanta verla jugar. Lo usa sólo un ratito, pero me gusta verla divertirse, mostrar interés, aprender, coordinar cada vez mejor, concentrarse y resolver lo que se le presenta. Hay muchas aplicaciones para los más chicos. Y están las que crearon quienes integran el Proyecto Dane, que están especialmente diseñadas para personas con discapacidad.

Sólo hay que descargarlas en el celular y dejarlos que aprendan y pongan en juego sus habilidades y acepten los desafíos que se les van presentando. Todo se aprende! Mirá a Faustina en este video cuando estaba aprendiendo a usar esta aplicación:




Seguinos en Facebook y en Instagram. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar y suscribite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina.


lunes, 8 de octubre de 2018

Bebés a caminar!: 12 notas para tener en cuenta

Caminar es un logro que no ocurre de un día para el otro. Desde que nacen, los bebés necesitan ir pasando distintos procesos y adquisiciones de habilidades que cada uno alcanza a su propio ritmo. Desde verlo levantar su cabecita hasta correr hay un largo y entretenido camino, y nosotros como familia tenemos un rol muy importante para ayudarlos a alcanzar semejantes hitos!
Faustina juega a disfrazarse. Acá con un sombrero y espada de pirata!
Fortalecer su tronco, girar, rodar, levantar los brazos, reptar, sentarse, desplazarse, gatear, pararse, caminar, hacer equilibrio, trepar, saltar o adquirir nuevas destrezas con el cuerpo, parecen cosas simples pero son muy complejas! Aquí van algunas notas que pueden servirle a las familias que atraviesan este proceso de ayudar a que un niño camine!

  1. Mi bebé va a caminar? ¿cuándo, cuándo, cuándo?
  2. Aprendiendo de los errores
  3. Cómo lograr que tu bebé se siente solo
  4. Faustina gatea dando saltitos
  5. Tips para ayudar a que tu bebé quiera desplazarse
  6. Los primeros pasitos de la mano de mamá
  7. El equilibrio: haciendo ajustes para empezar a caminar
  8. 7 ideas para que tu bebé se pare
  9. Faustina camina al ritmo de mi corazón
  10. Ideas para ayudar a tu bebé a caminar
  11. La explosión del movimiento: 13 logros que llegaron después de caminar
  12. Probando el equilibrio: nuevas destrezas y aventuras para Faustina


Seguinos en Facebook e Instagram. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina. blogspot.com y compartí las notas. Suscribite a nuestro canal en You Tube!

miércoles, 3 de octubre de 2018

"¿Y por qué?": llegó la hora de las preguntas

- "Vamos a lavarnos las manos".
- "Y por qué".
- "Porque tienen que estar limpias".
- "Y por qué".
- "Porque así no nos enfermamos".
- "Y por qué".
- Porque las manos se ensucian con bacterias y hay que limpiarlas".
- "Y por qué!".

Faustina está parada, mirando a la cámara.
Faustina empezó con sus preguntas y a veces no encuentro respuestas a su curiosidad! Hace rato me pregunta cómo estoy, qué pasa, si tengo frío, qué estoy haciendo. Pero ahora empezó con los porqué.

También su lenguaje se ha desarrollado tremendamente. Hace oraciones mejor armadas, intenta conjugar verbos, usa el plural y los artículos, repite lo que le digo en forma de pregunta (por ejemplo: "Hay que guardar esto", le digo, y ella me pregunta:"¿hay que guardarlo?"), aumentó su vocabulario, mejoró su pronunciación, mantiene conversaciones y si me escucha toser me pregunta: "Mami, tenés tos?".

- "Vamos a buscar un cuento que ya es tarde".
- "Y por qué".
- "Porque ya es hora de dormir".
- "Por qué?".
- "Porque hay que descansar".
- "Por qué hay que descansar?".
- "Porque el cuerpo lo necesita. Así mañana podés jugar".

- "Abuela, qué estás haciendo?".
- "Arroz con pollo".
- "¿Arroz con pollo?".
- "Sí".
- "Mmm... qué rico el arroz con pollo".
- "Mi vidaaaa".

Si vamos a la clínica y la doctora la revisa.
- "Te duele la garganta?".
- "Sí, me duele".
- "A ver. Abrí la boca".
Luego le revisa el pecho, la espalda, los oídos...
- "Qué pasa doctora?", le pregunta Faustina... y yo me la morfooo. "No es hermosa!!??"

Además, hace preguntas para resolver cosas: "Me ponés las zapatillas, mami?", "Jugamos a la pelota?", "Me das juguito?"; y para conversar y saber de los demás: "¿Cómo estás, abuelo"?, "¿Comiste?", "¿Viene la tía Ro?", "¿Donde estás, mami"?, "¿Te duele la cabeza?".  Ay mi cielooo, te amo. Mucho.

Seguinos en Facebook e Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube. Entrá a nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar


martes, 2 de octubre de 2018

La espera también se enseña

Si tu hija de cuatro años quiere todo ya y no puede esperar a que atiendas sus demandas, te voy a contar qué cosas hicimos con Faustina para que aprenda a esperar!

Faustina revuelve con una cucharita su jugo en un vaso.

Sí, la espera también se enseña (y se aprende) y ayuda a bajar la ansiedad, respetar, planificar y organizarse.

Lo primero que hay que entender es que cuando le decís a tu hijo "hay que esperar" no sabe de qué se trata eso. ¿Qué es la espera? ¿Cómo la puede comprender un niño a esa edad? La espera es un tiempo y para que lo comprenda tiene que "pasar algo" en ese tiempo. Por lo tanto, es más fácil entenderlo si, por ejemplo, marcamos una acción o algo que "hay que hacer" en ese tiempo.

Cuando un niño chiquito nos pide cambiar un dibujito probablemente no sepa que debe pasar un tiempo prudencial desde que le dijimos "espera" y entonces vuelve a repetir que le cambiemos de canal. Pero si en vez de decirle "después", "ya voy", "hay que esperar", le decís qué va a suceder hasta que puedas satisfacer su demanda, comprenderá mejor. "Me lavo las manos y te ayudo", "termino de cortar la manzana y voy" (y si vuelve a pedirte lo que quiere ya, le repetís: "corto la manzana y lo hacemos") o "guardo esto y cambiamos el dibujito", todas pueden ser formas de ayudarlo a entender que en la espera "pasa algo". 

A Faustina, que quería todo ya y si no empezaba a lloriquear y repetía hasta el cansancio lo que quería, le sirvieron algunos juguetes y un cepillo de dientes con timer. Justo cuando estaba tratando de enseñarle a esperar, le regalaron un microondas de juguete donde ella aprieta un botón y el hornito hace un ruido (que parece real!) Y luego de varios segundos hace un pitido que le avisa que ya está listo lo que puso dentro. Esto le sirvió para esperar pacientemente desde que pone algo en su microondas hasta que suena el pitido y puede abrir la puerta y sacar lo que puso.

También, la maestra integradora le regaló un cepillo para dientes con timer. Ella aprieta un botón y debe cepillarse hasta que se apague la luz y suene el pitido. Ello marca un tiempo de acción e indica que termina el cepillado y debe guardar el cepillo.

Contar para esperar que la aerocámara haga su efecto con los puff preventivos que debe hacerse también sirvió para que se deje unos segundos la aerocámara. También le podés pedir que primero guarde las fibras y luego se prepare para poner la música que quiere. Hay formas de incentivar, claro, "querés que toquemos el xilofón?", "Sí!", "Bueno, guardemos estos bloques primero". Eso también es aprender que para hacer algo que quiere primero quizás deba hacer otra cosa.

Una vez que aprendió a esperar también pudo respetar cuando le decía "esperá" si se alejaba de mi lado caminando. La dejaba correr pero cuando yo decía "hasta ahí", "esperá", detenía su marcha y esperaba! Otra cosa que funcionó muy bien es enseñarle a esperar si el baño está ocupado. Ahora es capaz de pararse en la puerta, golpear y esperar si escucha "ocupado"!

Las esperas tienen que ir aumentando en el tiempo. Al principio son apenas unos segundos, luego serán un par de minutos, más tarde alguna actividad completa, y así hasta incrementar los tiempos de atención y de espera.

Todo el aprendizaje sobre las esperas le organizaron desde el pensamiento hasta la conducta. Ahora puede esperar su turno para algunas actividades en el jardín de infantes, tiene mayor capacidad de planificación de lo que va a hacer (todo a corto plazo, por supuesto) y mejoró su comportamiento, pues ya no hace un berrinche, por ejemplo, si quiere algo inmediatamente!

Espero que estas claves te ayuden con tus niños como a nosotras nos ha servido! Si te parecen útiles para otras familias, compartilas!


Seguinos en Facebook e Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube y entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar