Un día para celebrar mi vida nueva

Este es mi primer cumpleaños con mi hija. Acabo de cumplir 44 años y siento que estoy inaugurando mi vida. Sí! Me gané una vida nueva! Y eso sí que es ser afortunada. ¿Alguna vez te pasó que anhelaste una vida distinta porque estabas desconforme con la que tenías y no sabías cómo cambiarla? A mí sí. Pero la cambié.

Yo era una persona que no sabía mirar el vaso medio lleno. Más bien enfocaba siempre en lo que faltaba. Había aceptado como verdad que ya no podía armar una familia y durante mucho tiempo me quedé atascada en las limitaciones que yo misma establecía. Pero un día me hice cargo del cambio que buscaba. Y elegí salir de ese espacio donde uno se refugia con la esperanza de que las cosas cambien por sí mismas.

Hoy puedo celebrar el reciente estreno de una vida nueva. Se acabaron los días de melancolía, las noches oscuras, los ataques de pánico, el miedo al futuro. Todo eso se fue con la vida vieja. La vida nueva me trajo a mi hija y con ella aprendí que todo es simple. Más simple de lo que a veces imaginamos. Aprendí sobre lo esencial y lo sorprendente; sobre la capacidad para fluir y amar.

Y cuando digo que mi vida cambió maravillosamente quiero decir que no solo se modificó mi vida cotidiana por tener a Faustina, sino que cambié radicalmente la forma de vivir la vida, la manera de mirarla, de disfrutarla.

"¿El cambio tiene que ver con haber tenido una hija con síndrome de Down?", me preguntaron. El cambio tiene que ver conmigo! Soy mamá como cualquier otra persona y nada tiene que ver el síndrome en todo esto. Y Faustina es una persona y es mi hija, como cualquier otra hija, y nada tiene que ver su síndrome con esto. Claro que saber que Faustina tiene SD me hizo tener unas fuerzas que no sabía que tenía, me hizo querer saber sobre el tema, y me hizo una mamá curiosa y comprometida en temas de discapacidad, inclusión, discriminación..., como cualquier otra mamá que busca saber cómo puede ayudar a su hijo con algo en particular.

Hoy puedo decir que mi cambio fue valioso y aprendí que, con solo modificar la actitud, uno puede llenarse de energía, concretar inicativas, disfrutar los buenos momentos y saber sobrellevar las dificultades. Esto también tiene que ver con mi historia con Faustina porque sin ese cambio ella no estaría hoy en mis brazos festejando este cumpleaños conmigo.

Las transformaciones a veces dan temor, pero son tan vitales como necesarias. Después de todo, mi vida está muy linda. Y hoy es un día para celebrarla! Así que los dejo porque me voy a festejar!

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El Símbolo internacional de libre acceso

Hace unos días fui con Faustina a tramitar el Símbolo Internacional de Acceso que sirve para identificar al vehículo en el que se traslada a una persona con discapacidad. En Argentina el trámite es simple y se realiza en la oficina de Automotores del Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), que depende del Ministerio de Salud.

Ahí me enteré que antes del año 2010, en las obleas figuraba la patente del vehículo, con lo cual el beneficio de usar el símbolo quedaba atado a un automotor. Por suerte cambiaron las normas. Ahora el símbolo es para el beneficiario, por lo cual puede usarlo si viaja en su propio auto, en cualquier otro auto que lo traslade, ya sea de otra persona, un amigo, un remis o un taxi, por ejemplo. Sin dudas, representa un avance para facilitar el derecho al libre tránsito y estacionamiento de las personas con discapacidad porque no importa en qué vehículo se traslade.

Salimos del SNR con dos símbolos. Me dijeron que uno era para exhibir en el parabrisas delantero y el otro en la luneta trasera (siempre con los datos del beneficiario hacia adentro para mantener la privacidad). 

Con esta oblea está permitido estacionar en Avenidas de doble mano en ambas aceras (excepto en carriles exclusivos en el horario de funcionamiento de los mismos), en la acera izquierda en calles de sentido único, y en la entrada perteneciente a sedes de instituciones legalmente constituidas de personas con discapacidad, además de los espacios de prioridad marcados con el símbolo.

Además, se supone que facilita la eximición del pago de los peajes (aunque en la práctica eso no funciona bien), de la Verificación técnica vehicular (eso sí funciona porque ya lo hice y no me cobraron) y la tramitación del espacio exclusivo frente al domicilio, si resulta necesario.

Respecto de los peajes, les cuento que en la autopista Buenos Aires-La Plata nos dejan pasar solo con mostrar el símbolo (aunque ya me advirtieron que pronto habrá que tramitar un pase). Lo mismo para las autopistas Buenos Aires-Rosario y Rosario-Córdoba, donde pasamos sólo mostrando la oblea.

Pero las concecionarias de las autopistas de la Ciudad de Buenos Aires no te permiten el libre acceso con el símbolo y te piden que hagas un trámite para que te den una credencial que habilita el pase. La Ley 1893 de la ciudad de Buenos Aires así lo establece pero el beneficio es para una única unidad, en contraposición a las garantías que ofrece el nuevo sistema de utilización del símbolo que se otorga a la persona, independientemente del vehículo en el que se traslade.

Yo creo que el símbolo o el Certificado de discapacidad deberían ser garantes del pase. Son documentos públicos. Además, pienso en las miles de personas que, con certificado de discapacidad y/o símbolo, pasan circunstancialmente por la ciudad y vienen del interior del país, por ejemplo. ¿Tienen que ir a hacer un trámite para tener derecho al libre pase? Y si a mí me otorgan el pase por mi auto, ¿cuando Faustina viaja en otro vehículo pierde el derecho a la gratuidad? ¿No deberían cambiar esa Ley siguiendo los avances del sistema de otorgamiento del símbolo para el beneficiario y no para un vehículo?

Creo que debemos reclamarlo.


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Cardiopatías congénitas en las personas con síndrome de Down

Aproximadamente el 50% de los niños con síndrome de Down (SD) nace con alguna cardiopatía. Antes de que Faustina cumpliera sus primeras 24 horas de vida ya la había visto un cardiólogo infantil, que habían pedido en el Sanatorio especialmente para su caso, porque una bebita con SD llegaba en una semana de largos feriados.
 
El Dr. Francisco Comas habló conmigo. Pausado, sonriente, agradable, me vino a dar el parte sobre la salud del corazón de mi hija. Los médicos me habían dicho que la calidad de vida de las personas con SD estaba marcada, entre otras cosas, por las cardiopatías congénitas porque en la mayoría de los casos estas anomalías se corrigen con cirugías.

"Faustina está muy bien. Por suerte, no tiene cardiopatías", me dijo. Sus palabras me tranquilizaron enormemente. Sin embargo, el cardiólogo me aclaró que tenía un DAP (Ductus arterioso persistente) y una CIV (Comunicación interventricular) pequeños y un FOP (Foramen oval permeable) amplio, pero que tenía que tratarse de una cuestión madurativa y que pronto estarían cerrados. Y no se equivocó. Nos hizo ir a unos controles a los quince días del nacimiento y luego volvimos a los seis meses, y los conductos ya estaban cerrados. Ahora solo nos queda hacer controles una vez al año.

 
Ya conocí a muchos bebés que por estos días tienen que ser operados o ya fueron a cirugía. Verónica Montes, mamá de Julieta (siete meses), está esperando que le programen una operación a su hija. "Mi beba está muy bien! A pesar de su cardiopatía se encuentra estable, crece bien y se la nota muy despierta y conectada. Ha llegado el momento de la cirugía porque está en edad, más que nada", cuenta la mamá. Julieta tiene un defecto del canal aurículoventricular completo, algo muy común en cardiopatías de niños con SD, pero a diferencia de lo que tenía Faustina (que a veces se cierra solo y a veces no), este defecto no se cierra solo sino que hay que recurrir a la cirugía. Verónica y su familia viven en Bahía Blanca pero tienen que viajar a Buenos Aires porque allí no se realiza este tipo de intervención. Su obra social la derivó al hospital Argerich y ahora espera que le programen la cirugía a Julieta.

"Obviamente, una cirugía de este tipo tiene sus riesgos y eso preocupa. Julietita es todo para mí, algo que siente cualquier mamá por sus hijos.Y como toda mamá, tengo fe en que todo saldrá bien porque deseo lo mejor para ella y la amo. El amor nos da fuerzas y esperanza. Esperamos que todo salga bien, conseguir turno pronto y que luego de su recuperación pueda tener una buena calidad de vida", dice la mamá.
Verónica también ha consultado qué les espera después. "El cardiólogo ya nos adelantó que según su evolución podría necesitar determinadas cuidados o algún tipo de medicación. También nos dijo que igualmente no tiene porqué haber demasiadas complicaciones ya que ella está fuerte y sana y no ha tenido descompensaciones, aunque seguramente requiera controles periódicos de por vida".

Para esta mamá es muy importante mantenerse fuerte y transmitirle tranquilidad a su beba: “sobre todo darle mucho amor y disfrutar cada momento como ella me ha enseñado desde el maravilloso día en que llegó a mi vida”.

Desde este blog quiero hacerles llegar nuestros cariños y un abrazo bien grande a todas las familias que como la de Verónica tienen que superar dificultades de salud. Y desearle especialmente a Julietita una cirugía exitosa! Gracias Verónica!

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Un nombre para Faustina

"¿Se llama Faustina por Sarmiento?", me preguntó el Dr. Nicolás Neuspiller mientras abría mi panza en la cesárea. Me sonreí. Sarmiento me simpatizaba un poco porque alguna vez fui maestra jardinera. "No", le contesté. "Lo leí en Bomarzo, una novela de Manuel Mujica Láinez. Una de las hijas del protagonista se llamaba así. Cuando lo leí, me encantó y lo guardé durante muchos años en la memoria".

Cuando me embaracé de mi hija casi no tuve dudas: Faustina era el nombre más lindo que podía elegir para ella.

Significa feliz, afortunada; la que trae y lleva fortuna, suerte. Ningún otro nombre hubiera ido mejor. Mi hija le hizo honor a su nombre y trajo la más grande fortuna que he tenido en la vida.

Su segundo nombre es Pilar, porque es mi sostén, la columna vertebral de mi existencia, el cimiento donde baso mi esperanza.

Me gusta llamarla Faustina, así, entero. Pero también le decimos Fausti desde que estaba en la panza, aún cuando no sabíamos que era nena, porque si era varón se iba a llamar Faustino Gael.

Como pasa siempre con los nombres, Faustina tuvo muchos detractores y algunos defensores. Antes de nacer mi hija, a muchas personas no les gustaba. Algunos ponían cara fea y decían que sonaba raro, que no lo habían escuchado nunca, que era horrible, que parecía del campo o de la "alta sociedad", y hasta de jugadora de polo! Ah, y alguien me dijo que no le gustaba solo porque empezaba con F y los nombres con esa letra eran feos!

También estaban los que se enamoraron perdidamente del nombre, de cómo sonaba, de la dulzura que inspiraba, de la fuerza que transmitía. Pero a mi no me importaba nada y por más que me dieran un listado de otros nombres para llamarla, yo ya no podía despegar su identidad del nombre que le había elegido. Hoy, de tanto nombrarla, a los que no les gustaba ya les gusta!

Por mi parte, cada vez que escucho que alguien la nombra se enciende una lucecita en mi interior que me ilumina por un ratito. Es como si miles de estrellas titilaran todas juntas adentro mío. Me encanta escuchar su nombre. Me encanta decirlo, escribirlo, pensarlo, mirarlo... Faustina, fortuna, feliz. Faustina Pilar. Te amo. Faustina.

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"Es como una gran comunidad mundial"

Estaba en el supermercado con mi hija y en un pasillo nos cruzamos con otra mamá y su hijo con síndrome de Down (SD). Las dos nos quedamos mirándonos mutuamente mientras caminábamos. Una mirada de complicidad, de identificación, de reconocimiento no se nos quitó de encima. Cuando nos dimos cuenta, estábamos charlando. Ella me presentó a su hijo Cristian de 30 años y yo le presenté a Faustina. "Lo tuve a los 35 años. Es el menor de tres hermanos. Trabaja, está intentando independizarse y tiene su tarjeta de crédito", me dijo orgullosa.

Yo le conté mi historia en pocas palabras y ella me dijo que cuando veía una mamá con algún bebito con SD sentía la necesidad de acercarse para decirle que todo iba a estar bien, que no se preocupara ni tuviera miedo y que disfrutara porque era hermoso tener un hijo. Yo le conté que me pasaba algo parecido y por eso estaba escribiendo un blog. "Ah, yo de eso no sé nada!", me dijo, "ni de facebook ni de mails... el que sabe de eso es Cristian", aseguró. Así que me puse a hablar con Cristian, que sí entendía de qué hablaba y enseguida me pasó su mail.

Al rato nos despedimos porque ella estaba algo ansiosa: "es que antes de encontrarte a vos, Cristian me había invitado a tomar un café. Te tenemos que dejar!", me dijo, mientras me daba un fuerte abrazo y seguía asombrada de los ojazos de Faustina.

Y se fueron. Y recordé mi primera charla con "Papás escucha" de Asdra (Asociación Síndrome de Down República Argentina): "ya vas a ver. Te va a pasar que cuando veas a otros papás con hijos con SD, te vas a acercar a ellos. Es así en cualquier parte del mundo. Es como una gran comunidad mundial. Si te vas a España y ves un chiquito, te vas a ir derechito a hablar con sus papás". 

A España todavía no fuimos, pero Fausti y yo ya vamos encontrando linda gente por el camino!

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Tirando los juguetes: manos en acción!

La veo a Faustina explorar y revolear con ganas los juguetes y pienso que ya superó una etapa de su desarrollo, esa donde se quedaba mirando todo y casi no movía los brazos para agarrar nada. Ahora, parte del juego es la intervención con el cuerpo y mi hija se convirtió en un remolino de movimientos!

Si vieran cómo se fueron precisando los movimientos de sus manos! A sus ocho meses ya se sienta y agarra objetos que sacude, levanta, cambia de mano, se lleva a la boca, muerde (a pesar de que no tiene dientes) y chupa jugosamente. Ahora no sólo agarra las cosas sino que se la ve muy entretenida explorando con el tacto y la boca, golpeando con fuerza... y tirando los juguetes por los aires!

Por supuesto que me la paso levantando juguetes que le vuelvo a dar y vuelve a tirar. Mi cintura dice basta, pero bien vale la pena el esfuerzo porque con ello Faustina no sólo está desarrollando su dimensión psicomotriz a través de los movimientos sino también su creatividad, sus posibilidades de expresión y la configuración de su esquema corporal.

Otra cosa que hace es mirarse las manos, saborearlas, tocárselas (es hermoso ver cómo mueve los deditos y las apoya como si estuviera rezando) y poner sus manos en el plato de comida. Ahh! y llevarse a la cabeza las manos llenas de manzana, puré o fideos! En fin... todas experiencias que le ayudan a recibir información sensorial, a vivenciar el cuerpo, los movimientos y su relación con los objetos, a conocer y conocerse.

El juego es esencial y vital, sobre todo para un bebé, porque hace al desarrollo del cerebro y las conexiones neuronales. A través del juego, se van estimulando el conocimiento, el desarrollo del lenguaje, las habilidades motrices... Y es muy importante que juegue regularmente, ya que con la repetición se refuerzan las conexiones que se establecen entre las neuronas y con ello se potencian los aspectos cognitivos, psíquicos y motores.

A ofrecer experiencias de juego!


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¿Pensaste cómo sería tu hijo si tuviera síndrome de Down?

¿Tenés un hijo SIN síndrome de Down (SD)? ¿Pensaste alguna vez cómo sería si lo tuviera? ¿Podés imaginar cómo serían sus rasgos, sus movimientos, su aprendizaje, su forma de hablar, la mueca especial que le haría una sonrisa, cómo se le achinarían esos ojitos que tiene tu hijo? ¿Podés imaginarte cómo sería tu vida y la de tu familia si tu hijo tuviera este síndrome?

La escuela, los compañeritos de clase, los juegos en la plaza, su tiempo para entender algo que le estás diciendo, sus berrinches cuando se encapricha, los juegos con los amigos y los hermanos, sus deseos, sus opiniones, su forma de mover la cabeza cuando nada, su manera de abrazarte y decirte que te ama, sus frustraciones cuando algo no le sale, cómo lo verían los otros... ¿Podés imaginarlo? Estoy casi segura que no. Porque a mi me pasa lo mismo pero al revés!

Tengo a mi hija con SD y no puedo imaginarla de otra manera. A veces me he hecho la pregunta: ¿cómo sería Faustina si no tuviera el síndrome? Y he hecho el esfuerzo de tratar de imaginarla pero ninguna imagen logra armarse en mi cabeza. Me resulta imposible pensarla por lo que no es.

¿Cómo serían tu hijo con síndrome y mi hija sin síndrome? Es tonto pensarlo. Mi hija haría las mismas cosas: jugaría con amigos, iría a la escuela, querría la misma hebillita para el pelo, me pediría que le cuente un cuento, abriría bien grande la boca para comer como lo hace ahora, lloraría por los chocolates que no puede comerse, estaría preparando la mochila para ir mañana a clases, querría ponerse unos tacones y pintarse las uñas, me miraría de la misma manera para ver si la dejo comer sandía... con o sin síndrome, haría lo mismo.

Y tu hijo también. Tanto su vida como la de tu familia serían la misma. Irías a buscar a tu hijo a la escuela, le prepararías una torta en su cumpleaños, lo llevarías a la plaza de allá sólo porque le gusta más el tobogán, le enseñarías a atarse los cordones, le darías la mano para cruzar la calle, le harías cosquillas en la panza antes de acostarse, te irías a trabajar pensando si estará bien, pondrías un abrigo en su bolso por si hace frío...

¿Cómo sería tu hijo si tuviera SD? Esa pregunta siempre tiene la misma respuesta: igual. ¿Lo pensaste?

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