Faustina mira un cuento sentada en un banco de plaza. |
Sin embargo, recibe el calificativo de guerrera, luchadora, genia, inteligente... Y la felicitan por sus "logros", su "superación constante", su "valentía" cada vez que hace lo mismo o alcanza el mismo hito que cualquier otro niño. También la consideran especial, ángel, aniñada, inocente y dulce porque tiene síndrome de Down.
Ella ni siquiera lo sabe. No sabe que tiene una alteración genética. Síndrome de Down? Qué es eso? No significa nada para ella (ni para mí). Nada. Porque Faustina hace su vida normalmente y para ella es "normal" subirse a un tobogán o trepar un pelotero como puede, comer con cubiertos, que le lean un cuento, dar las gracias porque le regalé algo, vestirse para ir al jardín, que la abracen.
Sin embargo, muchas personas creen que eso que ella hace solo porque es una niña que va creciendo y aprendiendo cada día, como cualquier chico, para mi hija es un verdadero logro, un triunfo que alcanzó con superación, constancia y esfuerzo, cuando en realidad no hizo más que vivir cada día de su vida como una niña. Es todo lo que hizo. Es todo lo que es. Una niña.
No es una luchadora. Aunque lamentablemente va a tener que serlo para enfrentarse a limitaciones que le impongan los demás, para enfrentarse a las estigmatizaciones y andar el camino que elija quitándose de encima la mirada de los demás.
No tiene nada que superar, solo tiene que seguir viviendo como persona única que es. Y sin embargo, tendrá que aprender a superar las limitaciones, los prejuicios, las etiquetas, los obstáculos y la discriminación que le impongan desde afuera la escuela, la sociedad, las personas, las instituciones y las interacciones.
Tampoco sabe que su vida es considerada especial. Ella convive con personas, participa de actividades, está escolarizada, pregunta, interviene, juega, disfruta y se angustia porque vive la niñez y la niñez es así para la mayoría de los chicos. Ella no es especial. Sólo vive esta etapa temprana y maravillosa de la vida como cualquier niño.
Me pregunto si alguna vez podremos ver a los niños con síndrome de Down simplemente como niños. Como niños que necesitan el mismo amor que todos los niños y que necesitan padres que no duden ni un segundo que antes que nada son personas, bebés, niños y no un diagnóstico, ni una complicación, ni menos personas por tener esta alteración genética.
No son una discapacidad, no son una condición, no son ángeles que vienen del cielo a darnos una lección de vida, ni a ser victimizados. No son seres de luz sino personas de carne y hueso, con identidad, con necesidades, con potencial, con dificultades, con talentos, como todos.
No son inocentes, ni niños eternos, ni están enfermos por tener síndrome de Down. Son sólo niños y niñas que quieren vivir como tales y lo único que tenemos que hacer es respetarlos en su singularidad y darles todo nuestro apoyo para asegurarles que puedan vivenciar esa niñez sin etiquetas, sin limitaciones externas, sin prejuicios.
Los niños con síndrome de Down o cualquier otra condición son sólo niños. Y eso es algo que siempre debemos recordar. Porque eso ayudará a cambiar la mirada y dejar de verlos a través de la discapacidad y de anteponer el síndrome a la persona.
Un muy feliz día, mañana, a todos los niños!
Un muy feliz día, mañana, a todos los niños!