El término "especial" engloba muchos prejuicios sobre las personas con SD: que tienen un caracter particular, que son puro amor, angelitos, seres inocentes, que tienen que ser tratados comprendiendo que son diferentes del resto, atípicos, sub normales... Pero creo que debemos cambiar la mirada y dejar de calificarlos como especiales porque con ello no hacemos más que perpetuar y reforzar la exclusión y la diferencia de trato.
Y aunque sé que lo que planteo puede herir a muchas personas que consideran que sus hijos son especiales estoy convencida que nombrarlos así es seguir sosteniendo una mirada social que hay sobre las personas con síndrome de Down que abarca muchos aspectos y que contribuye a la segregación, a la falta de inserción laboral, a la exclusión y a la discriminación.
Escuelas especiales, tratos especiales, terapias especiales, chicos especiales... La concepción de las personas como colectivos o comunidades con características generales, la búsqueda de tratamientos especiales para su desarrollo o la escuela especial no favorecen la inclusión. No estoy diciendo con esto que no necesiten adaptaciones o terapias de atención temprana o estimulación específicas para cada caso. Lo que digo es que todos somos diferentes y especiales y tenemos nuestras características propias y sin embargo no vamos por la vida siendo tratados como "especiales".
A muchos papás les gusta sentirse especiales porque tienen un hijo con SD. Quizás sea porque les haga sentirse más fuertes y eso les anime a tener una maternidad o paternidad donde pueden afrontar los retos que impone la condición genética de sus hijos. Pero también es probable que provenga del hecho de que a las personas con SD se las crea especiales por prejuicio y representaciones que tenemos las sociedades sobre cómo son. Lo cierto es que yo pienso que no soy una mamá especial por tener una hija con esta alteración genética como tampoco es especial un papá cuyo hijo tiene ceguera o hace su vida sobre una silla de ruedas. En todo caso, todos los hijos son especiales y todos los padres lo somos para nuestros hijos.
Las discapacidades o condiciones particulares que atraviesan las personas no pueden traducirse como etiqueta de "especial" porque eso los hace aparecer frente a la sociedad, y aún dentro de sus círculos sociales y familiares, como algo raro, extraordinario o fuera de lo común cuando en realidad todos somos diferentes y lo raro sería que no lo fuéramos. Además, esa representación sobre la discapacidad tiene consecuencias negativas directas sobre las oportunidades de empleo, educación, trato, socialización y una vida autónoma e independiente, por ejemplo.
Espero no ofender a nadie con esta nota pero realmente creo que es necesario dejar este punto de vista. El término "especial" viene de una concepción de la discapacidad donde la inclusión no era posible y hoy tenemos que romper este prejuicio si queremos ser una sociedad que respete la diversidad y donde todos estén incluidos. Las personas con síndrome de Down no son especiales. Son personas como cualquier otra. En todo caso, todos somos especiales por nuestra singularidad.
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Totalmente de acuerdo.
ResponderEliminarSinceramente.. son las. Mejores palabras que eh escuchado hasta el momento. Para los padres que creen que sus hijos no pueden. Es muy triste. Xq en realidad, los que no pueden no son los chicos, son ellos. Yo se que mi hijo no tiene una enfermedad, ni un defecto, y para mi si es especial, al igual que mi otro hijo.
ResponderEliminarPor tener síndrome, no es ni más ni menos. Siempre lo trate como a un niño que hay que marcarle el camino de la vida, para que en su momento pueda seguir sólo, y nadie le quiera tomar el pelo.
Mi gran deseo es ver lo progresar, y mi gran felicidad, es que lo veo todos los días.. amo a Augusto con mi alma.
Me encantó tu bloog
Buen argumento estoy de acuerdo, yo a mi hijo lo trato como un niño normal, reforzandolo en todos sus aprendizajes.Amo a mi hijo mucho antes de haberlo consevido y cuando supe durante mi embarazo su condicion lo acepte y lo ame mucho mas.Estoy super orgullosa dee el y de todos sus logros y lo apoyare siempre.
EliminarComparto plenamente. Entiendo que muchas veces se utiliza estos conceptos para querer equilibrar la discapacidad intelectual que el sindrome arrastra pero es un error...darle a mi hija las mismas oportunidades que a sus hermanas permite q ella misma descubra sus habilidades y la fortalezca para q pueda crecer feliz y sintiendo orgullo de sus propios logros. Esto es general para mis tres hijas aunque solo una tenga SD...disfruto verlas crecer viendo como van descubriendose a si mismas y a su vez entre ellas. La discriminación positiva es tan mala como la negativa...ambas generan prejuicio...falta mucho pero creo q vamos por un buen camino. Besos!
ResponderEliminarLa llegada de augusto. Fue un poco difícil al Princiopio, ya que tenía 23 años y era mi primer hijo. Mi día a día es vivir x el y ayudar a cumplir sus logros. Después de 4 años le traemos a su vida un hermanito, para que impulse sus logros y que Valentín de 4meses, sea su fiel compañía, cuando mama ya no este. Los hermanos son muy importantes
ResponderEliminarpienso igual,solo hay que estimularlos mucho y darles herramientas,como a todo el mundo
ResponderEliminarMuchas gracias por escribir y dejar sus comentarios. Creo que es muy impotrnate que abandonemos este término si anhelamos inclusión real.
ResponderEliminarBuenas tardes. Tener un hijo SD es algo que a todos los padres que tienen o hayan tenido ( mi caso) un hijo SD nos hace pensar el porquè a mi... Nace el hijo y los padres vivimos una experiencia para la que nadie està preparado. Lo asumes y lo amas con el alma y das la vida por èl o ella. Pero desde ese instante se empieza a vivir de manera diferente. La sociedad, con todo lo que se dice y se escribe, los discrimina, los aparta, los lastima y màs aùn a sus padre. Vivimos en una sociedad donde se les quiere integrar, segùn dicen, pero son muchas las làgrimas que hay que tragarse ante las amargas circunstancias que se viven. Tuve una hija SD. Dios me la dejò durante 21 años. Para mi siempre fue un ser "muy especial". Me diò el cariño que no me dieron, ni me daràn, sus dos hermanos. me diò tanto amor que hoy, despuès de ocho años de su marcha, sigo extrañando sus abrazos y su presencia en mi vida. Para mi, Marìa, es un ser especial. He leìdo su entrada de blog y està en lo cierto, pero, còmo se le hace entender a la gente lo que usted escribe...? Estamos en una sociedad hipòcrita, amiga mìa... Que Dios la bendiga...
ResponderEliminarQuerido Lorenzo, antes que nada lamento la partida de tu hija y entiendo tu dolor frente a su recuerdo. Los abrazos que te dio estarán siempre contigo. Para ti ha sido especial y diferente como lo es para mí mi hija. Creo sinceramente que cada uno entiende lo que puede y considera y actúa según su parecer. No pretendo hacerle entender a nadie mi afirmación tan contundente, aunque sí plantar las semillas que darán frutos que quizás ni vea. Las representaciones sociales cambian pero llevan mucho tiempo. De todas maneras, confío en que algún día las personas, que somos todas tan diferentes y parecidas al mismo tiempo, vivamos la diversidad sin excluir. Gracias por dejar aquí tus palabras, por leer, por compartir, pero sobre todo gracias por abrir tu corazón y brindarnos la oportunidad de conocer tu experiencia de vida. Eso es muy valioso, al menos para mí que intento con este blog no solo contar mi vivencia sino ser conciente que cada uno transita distintas experiencias en la vida y se constituye como persona a partir de ellas. Te mando mis cariños.
EliminarGracias. Soy "boder line" en este tema. Es decir, tengo rasgos y síntomas de Down ( de muchas otras cosas tb, como Asperger); soy licenciada en periodismo, fui profesora 14 años, soy escritora y dirijo una revista de arte y literatura en Red. Ser Down no me hizo especial. Fueron otros los que con sus caridades mal entendidas quisieron hacer que yo me sintiera menos. Afortunadamente mis padres pensaban como tú. Tengo 56 años y a estas alturas los "dioslesbendiga", " angelitos de dios", "niños especiales" me causa una irritación enorme. Es esa compasión que inutiliza vidas pero que nunca se pregunta por la hipocresía. Estudié en colegio "normal", en instituto "normal" y en facultad "normal". Un abrazo.
ResponderEliminarHola Alena! Ese es el punto: lamentablemente tuviste que convivir con la mirada de quienes te etiquetaban como especial y te hacían sentir menos. Pero veo que esa mirada no inutilizó tu vida porque sos peridiodista, escritora y profesora! Van desde aquí mis felicitaciones y un agradecimiento especial porque tu comentario es muy valioso ya que viviste en carne propia estos prejuicios que etiquetan. Te dejo mis saludos.
Eliminar(Border Line, quise escribir. Y me comí una letra; tendría hambre...
ResponderEliminarSeñora Erica, respeto lo que usted dice aca pero yo no pienso asi.
ResponderEliminarYo soy madre al igual que usted, tengo 8 hijos y el menor tiene SD y ademas labio y paladar hendido...a sus 3 añitos recien cumplidos ya lleva 6 ciruigias.
Siento con total confianza que de todos mis hijos Dani es sumamente distinto...es mil veces mas cariñoso, mas sensible, me ha sentido a mi cuando estoy triste,angustiada, estresada o molesta...es mas atento a lo que pasa a su alrededor.
Pienso que mi hijo es un niño especial por que jamas espere los logros normales de un niño de su edad con tal emocion, por que jamas celebre tanto esos logros alcanzados, por que mi hijo es un guerrero y me da lecciones de vida diaria. Me enseña a ser mejor madre, mas paciente, mas docil, mas eatricta tambien.
Mi hijo tiene SD y asi como el, considero que todas las personas con SD son especiales por que se esfuerzan mas, luchan mas, todo les cuesta mas, cada logro vale mas!! Y sobre todo...ellos no hacen diferencias con las personas, aman mucho mas!!!!
Y algo que veo es que las personas con SD son sinceras, transparentes y jamas tienen una mala intencion para con nadie, ni venganzas ni odios....
Por eso y muchos motivos mas creo que las personas con SD son especiales.
Saludos y muchas bendiciones a tu nena bella, que siga desarrollandose como hasta hoy y que Dios la bendiga y la cuide.
Yo tengo parálisis cerebral y dicen lo mismo, que las personas (con cualquier tipo de discapacidad, no solo con síndrome de Down somos especiales, me super disgusta.
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