Faustina se fue de campamento!

Tengo los ojos llenos de lágrimas, todavía. Son de emoción, de esperanza, de alegría, de la satisfacción que da ver que mi hija crece y tiene la oportunidad de vivir las experiencias de una niña de cinco años que va al jardín.

Y es que hoy se fue, por primera vez, de campamento. Se fue a disfrutar con sus amigos, a divertirse, a descubrir que la vida es eso: rodearse de personas distintas, compartir, interactuar, convivir, conocer, sentir.

Cuando me enteré que iría de excursión se lo comenté a una amiga que me dijo "campamento?", "Y la vas a dejar ir"?". Yo no lo había puesto en duda ni un segundo. Sentí un poco de miedo, sí, como cualquier mamá, pero nunca se me ocurrió pensar que la tenía que privar de esa experiencia.

Pero hoy lloro. Quizás porque no puedo creer que Faustina esté tan grande. Tal vez porque me emocionan los logros alcanzados, los pasos que va dando... Quizás porque hay muchos otros chicos con síndrome de Down que no tienen o tuvieron la oportunidad de hacer una experiencia como esta.

A lo mejor es el asombro porque el jardín al que concurre no puso ninguna traba, condición ni requisito para que ella participara del campamento. No me pidió ningún acompañante o maestro especial que la asistiera. Al contrario, tuvieron en cuenta varias cosas que le servirían a ella y al grupo para tener la mejor experiencia posible.

Subió al micro contenta, coreando "cam pa mento", "cam pa mento". Se sentó con su amiga Aitana, con quien tiene mucha empatía y se siente segura. Se fue un poco seria, porque le da miedo viajar en colectivo, pero se lo bancó y se fue.

Pensábamos que íbamos a tener que convencerla de subir, porque hace poco filmaron un video y lloró tanto de terror que tuvieron que bajarla del micro, que ni siquiera estaba en movimiento. Es que desde chiquita ha manifestado algunos trastornos sensoriales y vértigo. 

Tiene una propiocepción vestibular diferente debido a que sus órganos y sus músculos tienen baja tonicidad. Eso le trae vértigo, falta de coordinación motora, desequilibrio, una percepción distinta del espacio, por ende, una respuesta distinta que repercute en sus movimientos y en su comportamiento.

Todas estas alteraciones sensoriales le dan pavor. Y realmente a veces es imposible que se suba a un colectivo. Pero hoy lo hizo. Asustada, pero lo hizo. Y ahora está de lo más contenta en el campamento. Ya vi fotos armando carpas y en malla, disfrutando del aire libre!

Ahora mis lágrimas se van evaporando. Es hora de disfrutar cómo va fluyendo todo. Porque todo pasa muy rápido. Y a las emociones hay que dejarlas transcurrir para crecer y fortalecernos. Y también es bueno dejar ir lo que se tiene que ir para que venga lo nuevo, para dar lugar a otras cosas. Voy aprendiendo a disfrutar y agradecer que Faustina no tenga etiquetas que le impidan su educación, que interfieran en su convivencia o la dejen afuera de una niñez sana.

A la tarde voy a un fogón junto a las otras familias, a compartir actividades con ella! 😄

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¿Existen los cumpleaños inclusivos?

A sus cinco años de edad, Faustina ya fue a muchos cumpleaños. Y yo también con ella. Con el tiempo fui observando que los festejos no están pensados para todos. La pregunta es siempre la misma: los cumpleaños son inclusivos? Los salones, o y actividades que proponen, tienen en cuenta a los niños con discapacidad o las necesidades de todos?

Faustina mira la cámara.

La verdad es que no lo hacen. Tampoco los grupos que animan las fiestas, personas que están al cuidado y quienes conducen el show los tienen en cuenta o saben qué deben hacer. Todavía queda mucho por concientizar, incluso a las familias que organizan cumpleaños con la noble ilusión de que los niños disfruten.

A Faustina la recibieron siempre bien: las personas que la invitaban, las que organizaban, las que cuidaban a los niños en los juegos. Sin embargo, muchas veces mi hija se ha retirado de las actividades simplemente porque van muy rápido! Ella puede responder qué animal hace ese ruido o de qué color es la ficha gigante que tiene la animadora en su mano, pero nunca hay oportunidad de esperar la respuesta de Faustina, que no es tan rápida.

Y es que todo es a los apurones: "el que levanta la mano primero gana" o "el que se sienta primero gana", "el último que se baja del escenario pierde!"... Y Faustina pierde. A ella le cuesta mover el cuerpo al ritmo de los otros, la coordinación o comprender la consigna y procesar la información. Cuando mi hija contestó lo que le preguntaron, todos los demás ya le ganaron, por supuesto.

Además, los gritos al micrófono y la excitación con que los alientan tampoco favorece su experiencia de participación: Faustina suele retirarse de la propuesta. Los juegos de rapidez motora o de coordinación no son son su fuerte, aunque con la ayuda necesaria y la guía del adulto podría hacerlo.

María Marta, que es mamá de Benja, un niño con autismo, siempre me cuenta los inconvenientes que tienen cada vez que su hijo tiene un cumpleaños. Y también relata una realidad: la mayoría de los peloteros no atiende a las demandas de lo que ella aclara que Benja necesita. "Bajar el volumen del sonido es esencial para no perturbar la estadía de un niño con trastornos sensoriales, pero no lo hacen", me cuenta.

Benja con su traje de Buzz Lightyear!

Pero el problema es que Benja sufre y hay pequeñas cosas que podemos hacer para que realmente pueda disfrutar los cumpleaños. Por ejemplo, las luces que suben y bajan, la intensidad del sonido que suele estar demasiado alto (los decibeles superan lo que debería estar permitido para cualquier niño)... Porque esto es lo que provoca las crisis.

Para un niño con trastornos sensoriales, el volumen, los destellos de las luces que parpadean, o que de pronto apaguen todas las luces para soplar las velitas, puede ser un verdadero caos con el que no puede lidiar. Benjamín quiere ir, quiere estar en los cumpleaños, quiere compartir los momentos. Así que todos debemos estar atentos a qué necesita un niño con autismo, discapacidad, trastornos sensoriales o cualquier otra condición.

Solo falta pensar, entonces, en propuestas adaptadas a las necesidades de todos los niños. Quienes ofrecen servicios de cumpleaños deberían saber que las personas pueden tener necesidades específicas que atender y entender. Es cuestión de educación y concientización. Preguntar qué necesitan, estar preparados y que todo funcione de manera que se minimicen las chances de que puedan resultar una experiencia perturbadora para cualquier chico.

"Te parece bien que no apaguemos todas las luces al momento de soplar las velitas?", le preguntaron una vez a la mamá de Benja. Y Benja disfrutó el cumpleaños!

Se trata solo de tener empatía con el otro y ponerse en sus zapatos. Y si ves que en el salón de fiestas bajaron el volumen de la música pero a los dos minutos están gritando en el micrófono, por favor pedí que se respete el volumen del audio.

Confío que, de a poco se va a lograr! Porque estas personas que hoy prestan servicios no estuvieron en contacto con personas con discapacidad y hoy empiezan a encontrarse con que tienen niños con autismo que van a los peloteros.

Probablemente, los niños de hoy que viven experiencias de inclusión en las aulas serán en el futuro adultos que tengan en cuenta a una persona con discapacidad, que sepan qué hacer y qué ofrecer. Vamos haciendo una sociedad inclusiva de a poco y entre todos. Y para eso la educación inclusiva es sustancial.

No lo olvidemos! Todos los chicos tienen derecho a participar de los cumpleaños!

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Las normas sociales también se aprenden

- Acá te dejo el platito, Fausti

- Gracias, mami

- Fijate que te puse el monedero para el kiosko en la mochila, hija

- Ahh, Gracias mami

- Mirá lo que te traje!?

- Ahh, mami, qué lindo, gracias!

Faustina dice gracias cada vez que le sirvo la comida, le doy una sorpresa, le llevo algo o termino de ponerle las zapatillas!

Le preparo una tostada, gracias, le sirvo jugo, gracias, termino de peinarla, gracias.

Estos me hace sonreír cuando la escucho y también reflexionar sobre la necesidad de terminar con un mito más sobre las personas con sindrome de Down: que son maleducados o no pueden aprender las normas sociales.

Yo te digo que sí pueden, pero claro, es necesario un contexto que enseña. No es casual que Faustina haya aprendido las normas sociales: agradecer, pedir permiso, esperar un turno, saludar, pedir ayuda o ayudar al otro, pedir disculpas... todo se aprende, y se enseña! Y en su caso, la familia y el jardín fueron los contextos para aprender (y seguir aprendiendo) a vincularse socialmente.

Cómo cualquier persona, aquellos que tienen síndrome de Down aprenden de acuerdo al trato que reciben de los adultos. Que tengan este Síndrome no significa que no puedan aprender las normas sociales. 

Este aprendizaje lo hacen cuando hay un adulto que enseña. No hay que ser temerosos de que nunca las van a aprender. Muchas personas me escriben porque conocen o tienen en su familia a personas con sindrome de Down que tienen conductas desajustadas con lo social. Quizás tengan que tener un poco más de paciencia por el desarrollo del lenguaje, los modos de aprender o quizás la falta de límites que marquen qué está bien y qué no. Pero aprenden.

Una vez, en la universidad donde trabajo, me encontré con una docente y me preguntó cómo me había ido con el embarazo. Le conté que tuve a Faustina, que era hermosa y que tenía Síndrome de Down. Ella cambió su cara y se mostró visiblemente afectada. Lo primero que me dijo fue que iba a tener un gran trabajo para enseñarle a comportarse porque ella conocía algunos casos de chicos con SD que eran desinhibidos y no tenían comportamientos sociales adecuados frente a los demás. Me decía que iba a ser difícil trabajar esto y lograrlo. A mi me sorprendió que dijera eso pero comprendí que ella tenía su experiencia y había visto chicos cuya conducta social no era apropiada. 

Pero cuando las personas tienen conductas desajustadas y hacen cosas inapropiadas necesitan aprenderlas.

En otra oportunidad, estando sentada en un bar, vi pasar adolescente con Síndrome de Down de una Escuela Especial. Dos o tres de ellos se iban pegando patadas y ningún adulto les decía nada, los dejaban que se peguen como si fuera imposible indicar que esa conducta estaba mal. Eso llamó mi atención. Por qué no enseñaban el respeto por el otro? Acaso pensaban que no lo aprenderían?

Las personas aprendemos imitando, conviviendo con otros que nos respetan y nos enseñan a respetar. "Buen provecho, mami", me dice Faustina para empezar a comer. "Gracias, hija", el mismo gracias que luego me dirá ella.
    

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Egresadita 2019: emoción y agradecimiento

Falta poco más de un mes para que terminen las clases y las familias que tenemos hijos que egresan ya venimos de emoción en emoción. Hoy en el Jardín de Infantes a Faustina le entregaron el pin de egresada y la ceremonia fue tan emotiva como reconfortante.

Faustina y las dos Helenas, con sus camperas y su distintivo de egresadas del jardín!

Este año Faustina termina el jardín, que empezó cuando todavía no tenía los dos años y era apenas una pulga tocatodo que recién comenzaba a caminar. Fueron cuatro años de su bella y espectacular infancia, que transitamos con logros y desafíos en dos jardines de infantes.

Conoció a otros niños, hizo amigos, tuvo que aprender a compartir, a comunicarse y respetar las normas y también a los otros. Agarró más de un cachete, tiró del pelo, hizo berrinches y tuvo crisis cuando se vio desbordada. Pero aprendió a usar las palabras, a preguntarle a un amigo si puede jugar, a esperar el turno, a pedir lo que quiere, a escuchar al otro, a disculparse. 

Fue desafiante y se mostró dominante y gritó a todo que no, una y mil veces. Hasta que aprendió a ser más flexible, a aceptar, a convivir sabiendo que hay un otro que no quiere lo mismo que ella y que seguro tiene otra forma de ver las cosas, de jugar, de ser, de pensar, de vincularse.

La amaron (y la aman) maestros, compañeros, las mamás de sus compañeros, el personal de las escuelas. Porque Faustina es comestible y tiene una personalidad increíble. Ella va para adelante, es muy curiosa y sabe mostrar qué quiere y qué no. Es charlatana, le molesta que la besen, la toquen y la abracen, pero cuando quiere demuestra todo su amor y se funde en un abrazo sincero e interminable con el otro, un abrazo inigualable que le piden hasta sus propios compañeros del jardín: "Fausti, un abrazo", le dicen hasta en la puerta. 

Ella accedió al conocimiento y termina un ciclo: el nivel inicial de la educación común, algo que no es tan "común" como parece, porque aunque es un derecho de todos los chicos, muchos niños y jóvenes con este síndrome son discriminados, excluidos, ignorados y no tienen la oportunidad de ir a la escuela común ni de recibir la misma educación.

Faustina transitó plenamente su paso por el jardín y, desde sala de tres años contó con un proyecto pedagógico de inclusión, que le trajo una maestra integradora maravillosa que la acompañó todos estos años y guió a los docentes y directivos en la búsqueda de estrategias, recursos y modos de hacer las cosas, para que mi hija tuviera las mismas oportunidades de acceder al conocimiento que el resto. 

Su diagnóstico de síndrome de Down pesó muchas veces sobre sus hombros, muchas más de las que yo hubiera imaginado, pero llegamos a un lugar donde la escuela la ve como una niña, como persona, como una alumna. A lo largo de su trayectoria por el jardín común, algunos maestros lograron entender que para muchas cosas solo había que ser pacientes y darle tiempo y fueron más predispuestos a aprender y modificar lo que fuera necesario para hacer posible la inclusión.

Tuvimos la suerte de tener al lado nuestro a grupos de padres amorosos, comprensivos, que siempre trataron a mi hija como una niña más, que nunca dejaron de invitarla a un cumpleaños, que fueron aprendiendo acerca de las diferencias y la convivencia a partir de esas diferencias.

Fuimos muy afortunadas, (quizas demasiado?), de lograr la inclusión verdadera cuando la mayoría de los niños con síndrome de Down y sus familias tienen que enfrentar serios obstáculos que impiden  su educación en jardines comunes.

Queda mucho por recorrer todavía. Quedan batallas que dar, dificultades que atravesar, desafíos que superar. Pero estoy segura que, con Faustina, vamos a seguir cosechando grandes frutos. Porque esto recién empieza y porque también quedan muchas alegrías por vivir, muchas cosas para disfrutar y otras tantas que aprender. 

Y a esta altura del año, las emociones son encontradas: de felicidad y alegría por haber logrado una muy buena experiencia educativa para Faustina, y también angustia por terminar una etapa tan linda como es la del jardín de infantes.

La escuela primaria nos espera y tenemos mucho por delante. Solo queda seguir, aprender y agradecer los aciertos y los errores, a las personas que nos han acompañado, a las instituciones, a los padres, a los niños, a la familia que tenemos, y a ustedes, los que están ahí y nos alientan cada día, y aprenden con nosotras, comparten muestras experiencias, y agradecen también que esté cambiado la mirada hacia las personas con síndrome de Down.


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