Egresadita 2019: emoción y agradecimiento

Falta poco más de un mes para que terminen las clases y las familias que tenemos hijos que egresan ya venimos de emoción en emoción. Hoy en el Jardín de Infantes a Faustina le entregaron el pin de egresada y la ceremonia fue tan emotiva como reconfortante.

Faustina y las dos Helenas, con sus camperas y su distintivo de egresadas del jardín!

Este año Faustina termina el jardín, que empezó cuando todavía no tenía los dos años y era apenas una pulga tocatodo que recién comenzaba a caminar. Fueron cuatro años de su bella y espectacular infancia, que transitamos con logros y desafíos en dos jardines de infantes.

Conoció a otros niños, hizo amigos, tuvo que aprender a compartir, a comunicarse y respetar las normas y también a los otros. Agarró más de un cachete, tiró del pelo, hizo berrinches y tuvo crisis cuando se vio desbordada. Pero aprendió a usar las palabras, a preguntarle a un amigo si puede jugar, a esperar el turno, a pedir lo que quiere, a escuchar al otro, a disculparse. 

Fue desafiante y se mostró dominante y gritó a todo que no, una y mil veces. Hasta que aprendió a ser más flexible, a aceptar, a convivir sabiendo que hay un otro que no quiere lo mismo que ella y que seguro tiene otra forma de ver las cosas, de jugar, de ser, de pensar, de vincularse.

La amaron (y la aman) maestros, compañeros, las mamás de sus compañeros, el personal de las escuelas. Porque Faustina es comestible y tiene una personalidad increíble. Ella va para adelante, es muy curiosa y sabe mostrar qué quiere y qué no. Es charlatana, le molesta que la besen, la toquen y la abracen, pero cuando quiere demuestra todo su amor y se funde en un abrazo sincero e interminable con el otro, un abrazo inigualable que le piden hasta sus propios compañeros del jardín: "Fausti, un abrazo", le dicen hasta en la puerta. 

Ella accedió al conocimiento y termina un ciclo: el nivel inicial de la educación común, algo que no es tan "común" como parece, porque aunque es un derecho de todos los chicos, muchos niños y jóvenes con este síndrome son discriminados, excluidos, ignorados y no tienen la oportunidad de ir a la escuela común ni de recibir la misma educación.

Faustina transitó plenamente su paso por el jardín y, desde sala de tres años contó con un proyecto pedagógico de inclusión, que le trajo una maestra integradora maravillosa que la acompañó todos estos años y guió a los docentes y directivos en la búsqueda de estrategias, recursos y modos de hacer las cosas, para que mi hija tuviera las mismas oportunidades de acceder al conocimiento que el resto. 

Su diagnóstico de síndrome de Down pesó muchas veces sobre sus hombros, muchas más de las que yo hubiera imaginado, pero llegamos a un lugar donde la escuela la ve como una niña, como persona, como una alumna. A lo largo de su trayectoria por el jardín común, algunos maestros lograron entender que para muchas cosas solo había que ser pacientes y darle tiempo y fueron más predispuestos a aprender y modificar lo que fuera necesario para hacer posible la inclusión.

Tuvimos la suerte de tener al lado nuestro a grupos de padres amorosos, comprensivos, que siempre trataron a mi hija como una niña más, que nunca dejaron de invitarla a un cumpleaños, que fueron aprendiendo acerca de las diferencias y la convivencia a partir de esas diferencias.

Fuimos muy afortunadas, (quizas demasiado?), de lograr la inclusión verdadera cuando la mayoría de los niños con síndrome de Down y sus familias tienen que enfrentar serios obstáculos que impiden  su educación en jardines comunes.

Queda mucho por recorrer todavía. Quedan batallas que dar, dificultades que atravesar, desafíos que superar. Pero estoy segura que, con Faustina, vamos a seguir cosechando grandes frutos. Porque esto recién empieza y porque también quedan muchas alegrías por vivir, muchas cosas para disfrutar y otras tantas que aprender. 

Y a esta altura del año, las emociones son encontradas: de felicidad y alegría por haber logrado una muy buena experiencia educativa para Faustina, y también angustia por terminar una etapa tan linda como es la del jardín de infantes.

La escuela primaria nos espera y tenemos mucho por delante. Solo queda seguir, aprender y agradecer los aciertos y los errores, a las personas que nos han acompañado, a las instituciones, a los padres, a los niños, a la familia que tenemos, y a ustedes, los que están ahí y nos alientan cada día, y aprenden con nosotras, comparten muestras experiencias, y agradecen también que esté cambiado la mirada hacia las personas con síndrome de Down.


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Esto sí es educación inclusiva!

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Esto sí es educación inclusiva!

Todavía me siento emocionada. Y no es para menos. Frante a tantos actos de discriminación y exclusión que diariamente viven las personas con síndrome de Down, Faustina y yo experimentamos una vivencia increíble de verdadera inclusión en su escuela.

Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín.

El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!

Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.

Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).

Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.

El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".

Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.

A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!

Mirá este pequeño video:




Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.

Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!

Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!

Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!

"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.

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Faustina se adapta a los cambios, y yo?

A mi hija Faustina le faltan menos de dos meses para cumplir cinco años y a tan corta edad ya me ha enseñado que puede transitar los cambios mucho mejor que yo. Cambio de jardín, de maestros, de compañeros, de rutinas, de casa, de espacios... Y sin embargo, ella parece adaptarse rápidamente a todo lo nuevo.

Faustina y Jazmín se abrazan en la despedida a sus compañeritos de jardín.

Para empezar, nos mudamos de casa y de localidad hace apenas una semana y es como si Faustina hubiera vivido hace mucho tiempo aquí (pronto les escribo sobre este proceso).

Pero la mudanza no fue el único gran cambio por estos días. El lunes empezará en un nuevo jardín de infantes y acá les confieso que lloré tanto por esta decisión que aún me estoy reponiendo. Es que Fausti fue al mismo jardín durante tres años, desde jardín maternal.

Desde hace tiempo estaba buscando vacante en otro lugar donde ella pudiera cursar el preescolar y quedarse al nivel primario y secundario. Pero no solo no es fácil dar con una buena institución educativa. Sino también las familias que tenemos hijos con síndrome de Down tenemos la lista de escuelas acotadas porque sabemos que nuestros hijos necesitan algo más de dedicación y no podemos mandarlos, por ejemplo, a una escuela con 42 chicos en un aula, como hay muchas en la provincia de Buenos Aires.

Todos buscamos una escuela inclusiva y necesitamos encontrar el proyecto institucional más adecuado para hacer un buen tránsito por la escuela común.

Lo cierto es que el mismo viernes que nos estábamos mudando (que era el último día de vacaciones antes del comienzo de clases) me llamaron del jardín que pretendía para Faustina. Había una vacante disponible para ella! Imagínense la emoción que sentí.

En medio del caos de la mudanza, que significa muchas cosas y es tan movilizante, corté el teléfono luego de que me avisaran de la vacante y me largué a llorar. Tenía poco tiempo para resolver muchas cosas juntas y estresantes: terminar de mudarme, ver si la.escuela especial podía enviarnos su servicio de apoyo a la inclusión con maestra integradora, reunión en la nueva escuela, despedida en la vieja, conseguir uniforme y sobre todo preparar a Faustina para semejante cambio.

Así que el 6 de marzo Faustina no inició las clases como todos los chicos sino que comenzará este lunes! El jueves tuve una reunión y la llevé al nuevo jardín y les aseguro que mientras yo lloraba tanto cambio junto, Faustina jugaba con los chicos en el patio, participó de una clase de educación física, tomó un desayuno con el grupo, y conoció a su señorita y su sala nueva.

"Los chicos se adaptan rápido", me decían, pero eso no es verdad para todos. Yo misma sufrí muchísimo cuando me cambiaron en primer grado, al punto que me tuvieron que volver a regresar a la escuela que iba. Así que tenía miedo que Faustina sufriera y no lograra adaptarse al cambio.

Pero resultó que a mi hija le encantó ese jardín. Salió contenta diciendo que quería volver. Y después de despedirse el viernes de sus compañeros del jardín anterior (vale otra nota aparte sobre esto porque fue muy hermoso) a partir de este lunes Fausti irá a la "Sala aventuras" de un jardín nuevo, donde la estaban esperando y la recibieron muy bien, con la amorosa seño Dai. Un lugar donde ya tienen experiencia en inclusión y son muy contenedores.

Yo estoy muy contenta con este cambio, era lo que buscaba, y a la vez tuve que atravesar la angustia de dejar atrás el jardín que la recibió a Faustina desde.tan chiquita, los compañeros que la adoran y a quienes ella adora también y el grupo de mamás tan especiales que me tocó allí (también escribiré sobre ello porque no siempre uno encuentra estos grupos tan hermosos).

Faustina también está contenta con el nuevo jardín al que irá y a la vez extraña a sus amigos y me lo dice. Pero esta dualidad es parte del cambio. Cuántas veces nos alegramos por alcanzar algo y a la vez nos entristece dejar lo que se termina?

Pero como me dijo una persona en estos días tan movidos para nosotras: "el cambio les suma. No tiene porqué restar. Puede seguir viendo a sus amigos y compartir experiencias con ellos y hacerse de otros nuevos".

La vida misma es cambio constante así que también es un aprendizaje fundamental para Faustina. Sin dudas, yo creo que aunque fue dolorosa tomé la mejor decisión. Y esto también me lo hizo ver otra persona: "que Faustina salga de su zona conocida para tener otras experiencias es algo bueno para ella"!

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La casa y el jardín de infantes: dos espacios diferentes

Cuando tuve la primera evaluación de Faustina, al mes de comenzar las clases, me fui algo decepcionada. No había huellas del desarrollo de su lenguaje que tanto notaba en casa. ¿Es que el jardín y el hogar son dos mundos totalemente diferentes al punto que una persona actúa y se desenvuelve de una manera diferente en uno y otro espacio? 

Faustina juega con una manta y una pelota,
junto a sus compañeros en el Jardín de infantes

Sí. El entorno, las situaciones, la interpelación, la convivencia con los demás, las propuestas, todo es distinto. Me pregunté en qué momento vería reflejado sus logros en el jardín respecto de su lenguaje. 

Al mes de esta evaluación, me reuní nuevamente con el equipo del Jardín común (maestra a cargo de la sala y directora) y los profesionales de apoyo que vienen de la escuela especial (la maestra integradora y la directora de la escuela). Fui a firmar el Proyecto pedagógico individual que acordaron para mi hija, de acuerdo a los contenidos del nivel y adecuado a sus requerimientos. La reunión fue muy satisfactoria porque realmente vi el trabajo en equipo que esperaba se conformara para hacer realidad la inclusión de Faustina.

Familia, escuela y profesionales de apoyo trabajando como un verdadero equipo enfocado en potenciar las posibilidades de Faustina y trabajar sobre lo que aún no lograba. La escuela ya había tenido reunión con el equipo del Centro de estimulación, que sin estar obligados a asistir fueron convocados por el jardín y participaron de un intercambio enriquecedor. Sin dudas, no me había equivocado. Había elegido una escuela que se preocupaba y ocupaba de la educación de mi hija conformando equipos, una escuela especial que acercó al jardín una excelente maestra integradora y un centro de estimulación comprometido con el desarrollo de Faustina, más allá de su trabajo en las terapias.

Durante la reunión me encontré con la sorpresa de que eso que el jardín no veía hacía un mes ya había aparecido: Faustina hablaba y aunque no se le entendían muchas cosas debido a su pronunciación, ya había soltado sus primeras palabras y pequeñas frases. Sin dudas había que darle tiempo. Si hacía un mes atrás no le conocían la voz porque no pronunciaba palabra, ahora estaban sorprendidos porque Faustina había hecho una explosión con el lenguaje. Aunque todavía les contaba entender, sin embargo ahora la veían verbalizar, decir palabras, pedir, hablar...

Mi amiga, que fue directora de un Jardín de infantes durante muchos años, me lo había dicho: "dale tiempo... o no te acordás cuando eras maestras y las mamás te decían "pero si en casa mi hijo habla! y en el jardín no lo hacía. O al revés!: en el jardín hacían cosas que en sus casas no". Tenía razón. Los espacios, los entornos, los vínculos, el funcionamiento... todo es distinto y cada uno va encontrando su lugar y sus forma de participar a la vez que las instituciones y las familias tenemos las propias.

Si bien los espacios y las interacciones son diferentes, sólo hacen falta tiempo, paciencia y oportunidades para que los chicos puedan llevar de un espacio a otro aquello que van experimentando, aprendiendo, transitando.

Pero el desarrollo de su lenguaje no era la única cuestión que sorprendía. También lo eran su capacidad de aprendizaje y la riqueza de su juego simbólico. Con mucho potencial, Faustina aprende algo facilmente y no hay necesidad de reforzar los procesos y el contenido aprendido, pues ni bien incorpora algo al día siguiente no sólo no lo olvida sino que lo mejora, lo enriquece y es capaz de usarlo en otros aprendizajes.

Sus puntos para trabajar son: la organización de las rutinas y la forma de resolver su comunicación con los otros, dos dimensiones que es lógico que las esté construyendo. A esta edad, los chicos resuelven con sus manos lo que no pueden decir con palabras. En la medida que van desarrollando su comunicación (ya sea gestual, verbal o por señas) son capaces de resolver sus diferencias con los demás a través de la palabra o avisándole a la maestra, por ejemplo. Esto, esperable para cualquier chico de su edad que aún está atravesando la etapa egocéntrica y no puede expresar oralmente sus necesidades, irá mejorando en la medida que vaya aprendiendo formas de comunicarse y relacionarse de manera diferente.

El seguimiento de rutinas y normas que hacen a la organización del grupo y las actividades también son importantes para la convivencia y los aprendizajes. Seguir normas de comportamiento y permanecer cada vez más tiempo sentada o prestando atención a algo la ayudará a concentrarse, terminar una tarea, enfocarse, aprender. Aunque es discutible que aún sigamos sosteniendo el disciplinamiento de los cuerpos en las aulas, es entendible y esperable para la escuela que hoy conocemos.

En su centro de estimulación y en casa, Faustina es capaz de prestar atención, seguir consignas, poner el mantel y los utensillos para comer y sin embargo en el jardín esto le cuesta. Mientras en estimulación y en casa podemos observar cómo Faustina es capaz de encontrar pares de figuras, corresponder figuras con su sombra, hacer juegos donde debe dar cuenta de dónde está una figura oculta, por ejemplo, en el jardín aún no han observado esto. Probablemente tenga que ver con la atención más personalizada frente a una sala de jardín de infantes donde interactúa un grupo de niños, aunque también pueda tratarse de que en la sala aún no hayan encontrado la forma adecuada de conseguir este aprendizaje. Como mamá esto me preocupa, por supuesto, pero también soy capaz de entender que a las escuelas también hay que darles oportunidades de aprender.

La inclusión y la enseñanza basada en el respeto de los ritmos de cada niño no sólo no es fácil para las escuelas sino que muchas veces requiere de ajustes también para los docentes que aún no son formados como profesionales para la diversidad pero igualmente aceptan el desafío de enseñar para todos, así como las familias aprendemos a formar a nuestros hijos sin poner por delante su discapacidad.

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Mi hija se adaptó al jardín ¿Y yo?

Hace apenas tres días Faustina empezó el Jardín maternal y se adaptó tan bien que ya completó el horario! Entra contenta, sin llorar, me saluda con la manito y se va con las señoritas a la sala.

Ya está, eso fue todo. Tanto esperar con ansiedad este momento de inicio del jardín y todo sucedió tan rápido que no tuve tiempo de procesarlo. Ella, que todavía no tiene dos años, se adaptó perfectamente y yo todavía suelto lagrimones por tener que dejarla cumpliendo su horario completo.

El primer día entré con ella a la sala. La recibieron las maestras y los compañeritos y ni bien vimos que se quedaba interactuando con los demás, salí de la sala (como habíamos acordado con las maestras). Entonces dije "la espero afuera" y me dijeron "andá a tu trabajo y volvé a las diez menos cuarto". "Ya, tan rápido", dije algo temerosa... "Tu hija está jugando lo más bien".

Subí a mi auto y lloré. La emoción era muy grande. Faustina, mi pequeña hija con síndrome de Down,  acababa de comenzar su escolaridad, su vida social, su educación formal. Empezaba una nueva etapa. Podría ser un desafío muy grande que haya confiado su educación a un jardín común, donde tiene que ir si pretendemos su plena inclusión, en igualdad de condiciones que los demás chicos.

Llegué a mi trabajo y no podía dejar de pensar cómo estaría, qué estaría haciendo... hasta que recibí una foto que me enviaba mi amiga Marcela, a través del whatsapp. Era Faustina en plena acción en la sala violeta, con sus compañeritos, mirando lo que proponía la maestra. Era mi hija! Faustina estaba ahí para mí! Y toda la angustia de no saber qué estaba haciendo dentro de la sala se transformó en una emoción enorme de verla en esa imagen tomada hacía apenas unos minutos. Pero ¿cómo era posible que mi amiga Marcela tuviera una foto de mi hija en el Jardín? La frase que acompañaba la foto decía: "Tengo corresponsales para cubrir el primer día de Fausti en el jardín!". Lloré más todavía... mi amiga, gran amiga y periodista, había arreglado con la Directora del jardín sacarle las fotos para mandármelas de sorpresa!

No paré de llorar por un largo rato. El valor de la amistad no tiene precio y sentí, una vez más, que no estaba sola en la aventura de vivir. Mis amigos siempre están ahí con pequeños grandes gestos que pueden estrujarte el corazón y hacerte sentir cuánto te quieren y acompañan.

Cuando la fui a buscar, Fausti se quedó un rato más porque estaba jugando en el patio y se iba a tomar el desayuno con los amiguitos. Salió agotada pero feliz y al día siguiente ya se quedó tres horas, participó de la clase de educación física, jugó con masa, bailó y cantó, entre otras cosas.

Hoy ya hizo horario completo. Entró sin llorar, observando todo lo que sucede  a su alrededor. Pero les confieso que yo me quedé angustiada. Se me hizo larga la espera. "Tantas adaptaciones habrás conducido!", me dijo mi amiga recordando que durante muchos años fui maestra jardinera. Y es cierto, pero como mamá lo vivo de otra manera, es lógico. Hoy me toca estar del otro lado y me alegra que Faustina se haya adaptado sin inconvenientes y disfrute, pero yo también tengo que hacer mi adaptación! El cambio de vida es muy grande. Un "año bisagra" para ambas, como me dijo la psicomotricista.

No sé si todas las mamás sienten lo mismo pero si tuvieras una hija con síndrome de Down que empieza el Jardín maternal, seguramente también estarías ansiosa, esperanzada, feliz, emocionada... y con una mezcla de alegría y emociones intensas que te tendría agotada como a mí!

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