miércoles, 23 de octubre de 2019

Las rutinas sirven para organizar la conducta

Las rutinas sirven para que los chicos puedan organizarse. Si transformamos en rutinas ciertos momentos del día, podemos hacer que a nuestros hijos les resulte más fácil hacer cosas que deben hacer. Sobre todo en el caso de Faustina que pone cierta resistencia y quiere hacer lo que ella desea!

Faustina y yo abrazadas.
Hay rutinas para comer, lavarse las manos, bañarse, dormir... Si bien Faustina tiene armadas sus rutinas, necesitaba una para vestirse. Te cuento lo que nos pasaba: a mi hija le costaba mucho  vestirse a la mañana. Realmente era una lucha. Había que insistirle y corría por toda la casa negándose, y, cuando lograba vestirla, empezaba la lucha para peinarla... Y también se resistía, no quería, entonces perdíamos mucho tiempo pese a que se levantaba temprano.

Llegar al jardín a horario para ella era imposible porque se desorganizaba con esto, se resistía a peinarse, a cambiarse, a ir al baño. Pero en una evaluación que tuve con el centro de estimulación hablamos acerca de que Faustina necesitaba rutinas para organizarse y me di cuenta lo que estaba pasando en casa: "ya sé por que Faustina no se quiere vestir”. Es porque en realidad nosotras, los días que no va al jardín (sábados y domingos, feriados o cuando está enferma), no nos cambiamos inmediatamente al despertarnos. Nos gusta quedarnos en pijama y tomar el desayuno, preparar las tostaditas con mermelada, el mate  y su juguito. Luego a media mañana nos cambiamos las dos y hacemos nuestras cosas, pero desayunamos en pijama.

Entonces por qué pretender que se vistiera a los apurones cuando iba al jardín. Claro, lo que quería era seguir en ropa de cama y después, sin apuro, cambiarse. Entonces empecé a ser sistemática con esto y armar una rutina. Así, cada vez que se levantaba Faustina, tenía que vestirse porque entonces no habría confusión. Si todos los días ocurre lo mismo, luego se transforma en algo previsible y organizado y así no puede fallar. Te lo aseguro, no falla.

Lo empecé a hacer en las vacaciones de invierno. Había que cambiarse antes de salir de la cama. Hacia frío, era temprano, pero el sacrificio había que hacerlo, pues sería la única forma de que resultara organizada su mañana. Aunque fuera sábado, domingo, feriado, vacaciones y aunque se levantara a las seis de la mañana, lo empezamos a hacer cada día. Y enseguida funcionó!

El primer día un poquito se resistió pero no se bajo de la cama hasta que no se vistió.  El segundo día igual y el tercero ya dijo “mami, faltan las medias y las zapatillas". El cuarto día ella ya estaba dispuesta a vestirse sola, no se negaba y al quinto día ya no se bajaba de la cama y me decía “¿mami me vestís?”.

No fue fácil, pero me armé de paciencia. Era invierno, hacía frío, Faustina se levanta muy temprano... pero tenía que hacerlo igual, porque realmente funciona.

Ahora sabe que antes de bajarse de la cama tiene que vestirse, luego ir al baño y peinarse y luego desayunar. Eso le organizó todo y ahora lo hace sola, porque sabe que después de una cosa viene la otra!

De esta manera se arman las rutinas, estableciéndolas varios días, aunque luego pueden cambiar. En el verano le puedo explicar que ya no vamos al jardín y entonces eso lo vamos a dejar de hacer por un tiempo. Por ahora nos resulta muy bien: se levanta, se viste mientras charlamos, va al baño, se sienta a que la peine y desayuna para luego ir al jardín!! Nada de correrla por la casa ni insistirle para que lo haga. Ya está todo organizado!


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martes, 22 de octubre de 2019

A Faustina se le cayó un diente!

Tremenda sorpresa me llevé esta mañana en la entrada del jardín! Al entrar, estaba la maestra integradora que se dio vuelta y me hizo un gesto: "se le salió ya un diente a Fausti?". "Quééé?", dije yo, y entré al Hall del jardín. A Faustina se le había caído su primer diente, ese mismo que asomó por primera vez al año y casi cinco meses!

Faustina muestra sus dientes y la ventanita que le quedó. Está muy orgullosa!

Qué sorpresa y emoción tan grandeeee! Esta hija mía no para de darme alegrías! Resulta que se le salió anoche y creemos que se lo tragó! Fuimos al cumpleaños del primo Loren y, atando cabos, pensamos que se lo comió con una porción de pizza. 

La abuela Milsi dijo que ya la había visto un rato antes con el dientito un poco torcido y me iba a avisar, pero pasó otra cosa y se olvidó de decirme. La tía Ro dijo que cuando salimos del baño y ya nos íbamos, vio un espacio entre los dientes y pensó "qué pasó acá!". También iba a decirme pero pasó no sé qué cosa y se olvidó. En el auto se durmió apenas dimos la vuelta manzana para regresar a casa. Así que yo no me di cuenta!

Fue tan gracioso! Hoy, con Faustina, estuvimos riéndonos desde que se levantó a las seis y media de la mañana, pero como no se le ven los dientitos de abajo cuando se ríe ni tampoco ella me dijo nada, no me di cuenta de lo que había sucedido. Así que llegó al jardín y lo descubrió la maestra integradora! (Daniela, ves que no exagero cuando digo que fuiste y sos una persona muy importante en la infancia de Faustina, no?) 

Abracé a Faustina y casi muero de la emoción. Es que siento que crece a pasos agigantados. Todos la  felicitamos y Faustina se puso muy contenta. Hoy fue la protagonista en el jardín! Se sentía como grande y orgullosa. Es que venimos hablando de esto hace un tiempo. Me preguntó sobre el ratón Pérez, me contó que a los amigos se le caen los dientes y le expliqué lo que iba a suceder. Ya desde el año pasado viene con este tema. Pero realmente creí que a ella le faltaba, pues sus dientes salieron un poco más tarde que a los demás y pensé que también se caerían más tarde!

Pero ya vez, no hay reglas para el crecimiento! Las personas somos únicas! Y si bien hubo que esperar que salieran sus primeros dientes, la caída de los dientes de leche llegó tempranamente. Mi primer diente se cayó a los siete años! Y mi hija solo lleva cinco años y ya tiene "ventanita".

Sus compañeros de jardín estaban tan contentos que salieron corriendo a contarle a sus mamás! Incluso, su amiguita Priscila llegó a su casa y gritó: a mi amiga se le cayó un diente, abuelooooo! (Su mamá me acaba de contar). Mi vida. Imagínense la conmoción de un niño por esto!

Así que ahora le toca una visita a la odontóloga. Y seguir cuidando sus dientitos, que sabe lavar desde que tiene un año y medio! Se acuerdan de esos primeros videos? Ha crecido tanto mi hija... En tantos aspectos!

Es una alegría atrás de la otra y, a la vez, me angustia que crezca. Siento felicidad inconmensurable cada vez que la veo crecer tan lindo, tan feliz, tan sano. Pero como contrapartida, siento que crece y quisiera detenerla, que no pase más el tiempo. 

Lo cierto es que la vida es así. Entonces que hoy vamos a escribirle al ratón Pérez una carta para explicarle que no tenemos el diente pero efectivamente se cayó. Que le deje alguna sorpresa! Faustina ya pidió, a través de la ventanita que le quedó en la boca, "mami, que sean chocolates"!

Ahh, y ya se le mueve el de al lado! A seguir creciendo mi amor!

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A Faustina le salió su primer diente!














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lunes, 21 de octubre de 2019

Esto sí es educación inclusiva!

Todavía me siento emocionada. Y no es para menos. Frante a tantos actos de discriminación y exclusión que diariamente viven las personas con síndrome de Down, Faustina y yo experimentamos una vivencia increíble de verdadera inclusión en su escuela.

Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín.

El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!

Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.

Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).

Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.

El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".

Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.

A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!

Mirá este pequeño video:




Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.

Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!

Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!

Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!

"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.

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jueves, 17 de octubre de 2019

Puro amor: del mito a la realidad

Ustedes saben que, siempre que puedo, aprovecho para desmitificar al síndrome de Down! Así que voy a aprovechar esta ocasión para tratar de hacer mi aporte para que dejemos de creer algo falso sobre ellos!

Solemos escuchar que son tiernos, puro amor o angelicales, pero la realidad, te aseguro, es que eso no es cierto. Es un mito más de los que circulan en torno a este síndrome. Quienes me conocen, ya saben lo que pienso. Pero tenemos muchas personas nuevas que nos siguen y nos apoyan y estamos tratando de que replique este mensaje: las personas con síndrome de Down no son puro amor!

Faustina posa con ambas manos en la cintura.

Cuando me dicen: "Faustina es un angel... es puro amor" porque la ven tierna en un video o en una foto, quisiera invitarlos a que vengan a mi casa y conozcan su otro lado, que cada niño tiene y que no es solo angelical, precisamente. Quisiera que vengan a mi casa cuando se enoja, cuando hace algo a propósito o cuando quiere dominar en una discusión! Si ustedes la vieran...!

Como cualquier persona, además de amor o ternura, Faustina también expresa sus sentimientos enojándose como cualquier niño. Se frustra, pelea, patalea, grita, se enoja... Les aseguro que no es ningún angelito!

Como toda etiqueta, decir que las personas con síndrome de Down son tiernas, inocentes o angelicales las perjudica, les hace daño, es una estigmatización. Sé que es difícil remover este tipo de pensamiento ya que está arraigado en el imaginario social, pero ya es hora que reflexionemos para poder conocer a las personas detrás del síndrome y como consecuencia saber que sus sentimientos se mueven en todas direcciones y que conocen el amor tanto como el enojo, el  odio, la frustración, la tristeza y el llanto.

Yo sé que ves una foto tierna de mi hija y me escribís que es un amor (porque lo es! Es tierna y es una amor y la llenarías de besos y abrazos!) pero lo que quiero es que no se confundan esas expresiones de cariño que nos hacen llegar tan genuinamente con la etiqueta que dice que son puro amor, como si su síndrome le trajera la ternura y la inocencia y no le dejara desarrollar otros sentimientos y emociones.

Algunas personas me dicen que todos los niños que conocen con síndrome de Down son dulces, aunque tengan sus momentos malos. Yo también conozco niños muy dulces que no tienen síndrome de Down y también pasan el enojo o hacen travesuras y sin embargo nadie les dice que son "puro amor"! Por qué a los niños que tienen este síndrome le adjudicamos el amor puro y a los que no lo tienen no?

La realidad es que las personas con síndrome de Down vivencian un abanico de sentimientos y emociones tan amplio como el que atraviesan todos los seres humanos. Porque son personas, no angelitos. Y aunque cada niño despierta en nosotros ternura y eso está perfecto, la etiqueta "ángel" o "puro amor" la debemos derribar a favor de la igualdad de las personas. Porque estoy convencida que "desangelizarlos" los hará ver las verdaderas personas que son.

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