Superar la ansiedad: 7 claves para papás de niños con síndrome de Down

Muchos papás me cuentan de la angustia que causa la ansiedad de esperar que su hijo con síndrome de Down (SD) finalmente logre lo que esperan. "Me preocupa que todavía no se sienta", "Siento angustia porque no sostiene la cabeza", "Me angustia que no logre caminar". Yo me siento identificada porque también me angustio muchas veces cuando Faustina no logra algunas cosas.

A veces no sé distinguir si me ocurre porque mi hija tiene SD y eso hace que me preocupe más o si su síndrome no tiene nada que ver y aunque no lo tuviera yo estaría igual de ansiosa esperando sus logros!

Cuando me gana la ansiedad enseguida me digo: "Ya será su momento" y trato de enfocarme en qué puedo hacer para ayudarla. ¿Será que queremos asegurarnos de que finalmente les suceda eso que a otros niños les sucede? ¿Todos los papás nos ponemos ansiosos por ver a nuestros hijos lograr lo que se espera de ellos? Aquí van algunas claves que yo tengo en cuenta para superar esos momentos de ansiedad:

Paciencia
La paciencia es mi mejor aliada. Todo a su tiempo: a veces nos preocupamos por cosas que luego se dan en los momentos indicados. Muchas veces me pasa que después, cuando ya logró algo que esperaba, digo "qué tonta! para qué me preocupé por esto si ya iba a llegar!". Uno aprende que sólo había que saber esperar!

Valoración
Ponerle un valor positivo a los logros ayuda a reconocerlos y celebrar la importancia de haber hecho todo lo necesario para llegar a ellos. Prefiero enfocar en lo alcanzado para ver el camino andado en vez de tener una preocupación agobiante sobre lo que falta lograr.

Memoria
Trato de recordar cuántas veces me preocupé por cosas que luego sucedieron. La ansiedad traiciona el recuerdo de esos momentos. Hacé memoria y pensá en cuántas ocasiones tu hijo te sorprendió con algo que pensabas que no estaba preparado para hacer o que no iba a lograr.

Respeto
Cada uno es como es y el respeto por el otro es el comienzo para encontrar la serenidad que muchas veces perdemos por no considerar que el otro es como es. Aceptar lo que son, lo que pueden y lo que no pueden hacer otras personas es reconocer la diversidad humana. Quizás sirva recordar que cada persona tiene su propio ritmo de desarrollo y que es única e irrepetible.

Constancia
La perseverancia para seguir haciendo todo lo que necesita Faustina para lograr algo me ayuda a recuperar la tranquilidad. Todavía no quiere caminar pero sigo cada día poniéndola parada agarrada del sillón o cualquier otro mueble, la paro en una pared y la invito a que venga conmigo o la llevo a caminar de mi mano cada vez que puedo. Ser constante con los ejercicios y las situaciones que debemos provocar para ayudar a nuestros hijos hace que me quede tranquila sabiendo que estoy haciendo lo correcto.

Tiempo
Si bien no es nada fácil no dejarse llevar por la ansiedad, creo que lo mejor es pensar que todo se da a su debido tiempo. Porque por lo general lo que siempre ocurre es que cuando finalmente pasa eso que uno espera con tanta ansiedad se da cuenta de que cada cosa tiene su tiempo. Por ejemplo, esperé el primer diente de Faustina durante meses y una vez que salió a la semana ya tenía cuatro dientes arriba que crecieron todos juntos! También me preocupé en su momento porque no podía desplazarse gateando y un día me sorprendió saltando sentada por toda la casa. Tiempo al tiempo y todo llega.

Amor
Con los ojos del amor todo vuelve a su lugar. La preocupación, las ansiedades, los temores por nuestros hijos son muestras del amor que sentimos pero no hay que dejar que opaquen la vida diaria. Si nos superan las angustias no hay espacio para disfrutar del sentimiento de amor incondicional que sentimos por un hijo. La mirada desde el amor siempre nos trae todo lo que necesitamos para superar los obstáculos!

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Un año de blog: mucho más que 46 mil visitas

Hace un año lanzaba este blog con la idea de romper mitos y prejucios sobre el síndrome de Down. La primera entrada fue la bienvenida y se llamó "Maternidad up!". A partir de allí Mi vida con Faustina fue teniendo seguidores que me escriben con cariño, me cuentan sus historias y comparten las notas, y otros que silenciosamente se abocan a leerlo.

Hoy tiene más de 46000 visitas que pueden parecerle mucho a algunos y poco a otros. La cuestión no tiene mayor importancia, salvo por el hecho de que con cada visita las posibilidades de hacer llegar un mensaje, que en el fondo es de amor, convierte a la cifra en un motivo de satisfacción, al menos para mí que escribo Mi vida con Faustina solo con el corazón.

Las estadísticas del blog arrojan datos muy emocionantes: lo leen desde Argentina, EEUU, Chile, México, España, Rusia, Perú, Alemania, Turquía, Paraguay, Uruguay, República Dominicana, India, Ecuador, Venezuela y Brasil, sólo por nombrar a algunos países.

Mientras hacía mi fertilización in vitro para tener a mi hija pensaba que haría un blog sobre la experiencia de vivir la posibilidad de ser mamá a partir de tratamientos de fertilidad. Convencida de que ayudaría a otras personas a conocer acerca de los aspectos, las emociones y los detalles que hacen a los tratamientos, estaba dispuesta a contar mi propia vivencia, primero de fertilización y, si tenía éxito con el embarazo, la experiencia de la maternidad estando sola con una hija nacida de una fertilización in vitro con donante.

Hacer tratamientos de fertilidad no es nada fácil. Se ponen en juego el cuerpo, las emociones, los tiempos, las expectativas... Las dificultades se olvidan pronto si finalmente uno logra el embarazo. Si no, pueden ser bastante traumáticos para muchas personas. Con eso ya tenía bastante para escribir un blog! Sin embargo, con la llegada de Faustina dejé atrás las experiencias traumáticas para vivir mi maternidad desde un lugar realmente positivo. En este sentido, el síndrome de Down (SD) que tiene me hizo cambiar el foco.

A pesar de que Faustina sigue siendo mi hija "nacida de una fertilización in vitro con donante", la trascendencia de los tratamientos y del donante ya no es tal. El SD es lo que me moviliza a volcar mis energías y pensamientos en este blog, con el amoroso anhelo de generar una visión positiva de las posibilidades reales que tienen las personas con este síndrome.

Y para ello, el blog ha sido y es mi primer espacio de comunicación para visibilizarlo. 46000 visitas que recorren la maternidad de una beba hermosa con SD, que no solo es el corazón y el alma de Mi vida con Faustina sino también, el principal motivo de mi existencia. ¡Muchas gracias a todos por leernos!

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Las personas con síndrome de Down tienen derecho a votar

El domingo habrá elecciones presidenciales en Argentina. Algunas personas quizás no recuerden o no sepan que hace tan sólo unas décadas en este mismo país no votaban todos los ciudadanos y que las mujeres, por ejemplo, dieron una larga lucha por lograr el derecho al sufragio y la posibilidad de ser candidatas y elegidas por el pueblo.

Hoy son las personas con discapacidad y sus familias las que muchas veces tienen que dar pelea por sus derechos.Votar es un derecho y un deber cívico. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece en su artículo 29 el derecho a votar y a ser elegidos. Nuestro país lo ratificó a través de la Ley Nº 26.378 donde se garantiza a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás personas.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a votar, a presentarse como candidatas y a ser elegidas. El estado debe garantizar que puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas. Debe garantizar la inclusión y la accesibilidad electoral y adecuar para ello procedimientos, instalaciones y materiales electorales.

"Y si Faustina votara, ¿tendrías que entrar con ella al cuarto oscuro?", me preguntaron hace poco. "No", fue la respuesta, las personas con síndrome de Down tienen derecho a ejercer su autonomía. Si alguna persona con discapacidad necesitara apoyos, se le deben brindar. En este sentido, el artículo 94 de la Ley N° 26.774 de Ciudadanía Argentina sancionada en 2012 incorpora la figura del voto asistido, por el cual las personas con discapacidad que lo requieran pueden solicitar ser asistidos por alguien de su confianza o por el presidente de mesa.

Pienso que se ha avanzado en la promoción y garantía de los derechos de las personas con discapacidad. Por ejemplo, hasta hace muy poco las personas sordomudas que no sabían hacerse entender por escrito no podían votar. Fueron incorporadas a los procesos electorales a partir de las normativas de accesibilidad en 2012. Pero también creo que queda mucho por superar. Lugares para comicios sin rampas ni ascensores, publicidad de candidaturas que no cuentan con lengua de señas, incapacitaciones judiciales para personas con síndrome de Down que le impiden ejercer su voto son muestra de la no garantía de los derechos. En este sentido, las barreras físicas, comunicacionales o socioculturales ya no deberían ser excusas para discriminar ni excluir.

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