"Mami, es hora de clases!"

En esta cuarentena por pandemia, donde nos vimos obligados a quedarnos en casa, las clases continuaron de manera virtual y Faustina, como tantos chicos, está cursando su primer grado.

Las clases están adaptadas, es decir, son pensadas para que ella pueda acceder, según su forma de aprender, al conocimiento. Tiene clases de matemáticas, prácticas del lenguaje, ciencias sociales y ciencias naturales. Además, hay días que tiene música, educación física, inglés e informática.

Al principio le costaba mucho hacer las actividades. Se negaba o yo tenía que insistir mucho. Pero me dí cuenta que establecer rutinas (leé la nota sobre cómo organizar rutinas con los chicos) como si estuviera en la escuela podría ser de ayuda. Entonces le armé la rutina escolar con recreos y todo!

Quizás a muchos les parezca gracioso, pero les aseguro que funcionó. Las rutinas don esenciales para los chicos y mucho más para personas con discapacidad intelectual o autismo, por ejemplo. Así que todos los días, después de la una de la tarde empiezan las clases en casa. Ella ya sabe que luego del almuerzo viene una pausa y luego empiezan las tareas. Algunas son on line (cómo ver un vídeo, escuchar un cuento, o jugar con alguna aplicación de números o letras), otras en el cuaderno. 

La rutina sirvió no solo para organizar la tarde y las tareas, sino también para avanzar en sus aprendizajes. Una vez que estuvo formado el hábito (al principio eran momentos más breves, hoy ya puede sostener la actividad y prestar más atención), le sirvió para entender la dinámica de lo que había que hacer y cada día fue avanzando.

Esto la hizo estar motivada y tener menos frustración, porque todo lo que al principio era un mundo desconocido le empezó a resultar familiar y comenzó a darse cuenta de que le salían las cosas y era capaz de hacerlas.

El espacio del recreo es su motivación! Sabe que hay jugos y sanguchitos o los bizcochos que le gustan. Le sirven para descansar del esfuerzo que hizo y llegan en momentos donde su atención decae. Sabe muy bien cuál es la función del recreo porque hace poco yo salí al patio a preguntarle no sé que cosa sobre una tarea y me contestó muy segura: "un momento, mami, estoy en recreo!". Básicamente me quiso decir "No me molestes, este es mi espacio para distraerme!"

El lunes me llevé una gran sorpresa cuando apareció en medio de la cocina  acarreando la mochila con sus rueditas y me dijo, señalándose la muñeca cómo si tuviera un reloj, "Mami, es hora de clases!". 

Me emocioné mucho y pensé "qué alegría, tantos esfuerzos dieron sus frutos! La abracé y le dije "es la hora ya? Bueno, vayamos a ver la tarea, entonces". El domingo no habíamos hecho nada relacionado con la escuela así que ya extrañaba la rutina!

Además, me siento orgullosa porque está aprendiendo y se muestra interesada. Está desarrollando su conciencia fonológica, reconociendo letras por sonidos, queriendo escribir con letras móviles, los números... y está muy entusiasmada. Ya no se siente frustrada como los primeros días donde enseguida se enojaba y no quería hacer casi nada.

Cuando terminan las clases en casa, yo subo las tareas (videos y fotos) a la plataforma virtual y siempre escribo cómo le resultó la actividad a Faustina, qué le sirvió, cómo lo hizo, qué no resultó y qué cosa funcionó, con la intención de que los profesores de las distintas áreas vayan tomando nota de cómo aprende Faustina y cuáles son sus debilidades, y también les cuento sobre los recursos que usaron, si le resultaron o no a Fausti. También estoy en comunicación fluida con la maestra integradora. Es un ida y vuelta, un trabajo en equipo. Cuánto más sepan sobre cómo fue la actividad, mejor podrán planificar la enseñanza.

La cuestión es que está trabajando muy bien y estoy emocionada, no solamente  por lo que aprende, sino porque encontró el entusiasmo por hacer la tarea, aprender y poner a prueba lo que sabe; eso la tiene entusiasmada a ella y emocionada a mí. 

Si creés que nuestra experiencia puede servirle a otras familias, compartirla!

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Autismo y familia: entender para acompañar

Ayer fue el Día Internacional sobre la concientización del autismo y hoy les quiero dejar este testimonio que da cuenta de la lucha de las familias para el bienestar de sus hijos. Informarse, aceptar y aprender parecen ser las claves para acompañar con amor a nuestros hijos.

"Soy Alejandro Rodríguez y tengo una hija llamada Nerea que está por cumplir ocho años. A ella le gusta mucho jugar hockey y ver youtubers! y no le gusta para nada la carne".

"A Nerea le diagnosticaron Trastorno del espectro autista (Tea) recién a los cinco años. Un poco por ignorancia nuestra, otro por burocracia, estuvimos casi tres años para conocer el diagnóstico y obtener un Certificado Único de Discapacidad. Tendría que haber sido antes", dice Alejandro porque sabe que un diagnóstico temprano le hubiera ahorrado muchos esfuerzos cotidianos, hubieran entendido y aprendido antes a manejar situaciones y, sobre todo, Nerea hubiera sido comprendida y hubiera recibido las adaptaciones que necesitaba para vivir mejor.

Alejandro cuenta que desde pequeña se dieron cuenta que Nerea no miraba a los ojos, le costaba despegarse de la mamá, buscaba etiquetas para pasarse por la nariz, no toleraba muchos ruidos y vivía de crisis en crisis.

"Una aspiradora, una batidora, pasar por una obra en construcción eran un sufrimiento para ella y nosotros. Íbamos a los supermercados en horarios donde no había casi personas para evitar los ruidos. Todo eran crisis y vivimos esto muy dramáticamente", cuenta Ale. "Todavía no sabíamos que tenía esta condición".

Pero cuando a los tres años su hija empezó el Jardín de Infantes, la institución les aconsejó una consulta con el médico. "Ella no jugaba con sus compañeros, por ejemplo, pero el pediatra nos dijo que era propio del desarrollo, que era prematuro hacer diagnósticos. Pero nosotros como papás no nos quedamos tranquilos y empezamos a consultar a especialistas".

"No teníamos ni idea por dónde empezar ni qué hacer, pero unos amigos nos recomendaron una terapista ocupacional y fue ella la que nos derivó a un neurólogo. Le pedimos a la prepaga que le cubriera las terapias, pero se negaron porque aún no tenía certificado de discapacidad. Nosotros nos dábamos cuenta que mi hija necesitaba esas terapias, así que nos pusimos a la búsqueda y encontramos un centro de estimulación, a pesar de que el neurólogo se negó a diagnosticar el autismo".

"Por medio de unos amigos, un tiempo después llegamos a otro neurólogo que la supo atender, diagnosticar y tratar. Mi hija no solo estaba dentro del espectro autista sino también tenía trastorno opositor desafiante. Era muy ansiosa, tenía miedos, lloraba y nosotros no entendíamos. Pero aprendimos de a poco. Aprendimos a manejar sus crisis, a enseñarle a manejarlas, a contenerla como necesitaba. Fue muy triste, pero aprendimos", recuerda Alejandro, quien todavía tiene un sabor amargo por no haber llegado antes al diagnóstico.

"Estuvimos tres años para lograr el diagnóstico y obtener un Certificado de discapacidad. Sentíamos bronca e impotencia porque sacábamos turnos, andábamos de un profesional a otro, de estudio en estudio, esperando turnos de meses, buscando informes. Siempre faltaba algo. La burocracia fue tremenda, pero finalmente obtuvimos el Certificado".

"Aprendimos tanto que hoy estamos orgullosos de saber cómo acompañarla. Para su cumpleaños, ya sabemos que hay que anticiparse, le hacemos conocer el lugar, a las animadoras... Todos los cambios le cuestan, pero ya aprendimos cómo ayudarla. Hoy Nerea no tiene problemas con su aprendizaje y asiste a una escuela común, con proyecto de inclusión y maestra integradora".

"Es un trabajo de equipo, interdisciplinario. Como familia es un logro increíble. Padres, profesionales de la salud, la escuela común, la especial, los amigos, las familias de sus compañeros que pudieron entender".

"Quería compartir esto (Alejandro se quiebra y se emociona) y a quienes tienen que pasar estas situaciones decirles que no bajen los brazos. La lucha es diaria y constante", dice con la voz quebrada, "pero se sale adelante".

Gracias amigo.