Ejercicios para mejorar la deglución: cómo ayudar a tu bebé con síndrome de Down

Hace poco el neumonólogo derivó a Faustina a una fonoaudióloga especializada en deglución. Faustina tiene un leve trastorno deglutorio que es propio de las personas con síndrome de Down (SD) debido a que todos los músculos presentan baja tonicidad. Aproximadamente un 80 % de las personas con este síndrome tienen este trastorno, lo que hace que tengan dificultades con la alimentación, la respiración y el habla.

La hipotonía de un bebé con SD no se da solo en las piernas o brazos (es muy común que veamos que les cuesta pararse o apoyarse sobre sus brazos, por ejemplo) sino que suele presentarse en todos los músculos en general. Las dimensiones oral, facial, el tronco, las extremidades, e incluso órganos se ven afectados por esta hipotonía, en mayor o menor grado.

Los músculos de la boca, la mandíbula, la lengua y la faringe no escapan a la baja tonicidad muscular, que además suele provocar neumonías recurrentes, enfermedades respiratorias crónicas o broncoespasmos reiterados. En parte se corrige con la maduración y en parte podemos ayudarlos con ejercicios específicos.

El problema de Faustina es que no logra cerrar la boca porque no tienen la fuerza suficiente en el labio  superior. Para rellenar el espacio que queda abierto cuando quiere succionar, coloca su lengua en el hueco que queda ente los labios y la tetina de la mamadera. Si ves que tu bebé chorrea leche de su boca, podría necesitar hacer ejercicios de estimulación para revertirlo. Te aconsejo que hagas una consulta con su médico o con el personal especializdo en estimulación. En esta nota encontrarás algunas cosas a tener en cuenta que están basadas en la terapia que acaba de iniciar Faustina.

Aquí van algunos tips para ayudar a los chicos con dificultades en la deglución:

Cucharita:
La cucharita que se usa para comer los alimentos debe ser de metal y no debe ser más ancha que la lengua ni tampoco muy pequeña. La forma correta de usarla es introducirla de forma recta, presionando un poquito la lengua hacia abajo, y sacarla también recta. La presión en la lengua estimula el músculo que se ve obligado a reaccionar.

Mamadera:
La recomendación fue usar la mamadera de la marca Babelito porque son las que tienen la tetina más grande, lo que mejora la posición de la lengua debido a que no hay espacio para girarla alrededor de la tetina como sucede cuando es pequeña. Por otro lado, la mamadera debe colocarse lo más horizontal posible. La tetina debe mantenerse llena de leche pero sólo hay que inclinarla cuando haya quedado poco líquido en el recipiente.

Soplar:
Vale todo. Jugar al cumpleaños y soplar el fuego de las velitas o un fósforo; soplar espuma (la fono me recomendó espuma de afeitar pero no lo recomiendo porque es muy cremosa. Es mucho mejor la espuma para baños, aunque hay que tener cuidado que no se la lleven a la boca). También Faustina sopla la comida cuando está caliente y aprendió a soplar con la boca cuando se suena la nariz, tratando de imitar el ruido que hacemos al sonarla!

Agua fria:
Cada hora y media, aproximadamente, Faustina debe tomar unas cucharitas de agua fría. Esto hace que el músculo de la lengua se contraiga así como los músculos de la boca. Es una forma de hacerlos trabajar para que tengan mejor tono muscular. La cucharita debe ser de metal (para que también se enfríe) y se coloca igual que cuando se la usa para la alimentación. Sinceramente a Faustina no le gusta mucho esto. Cuando toma el agua, se le cae o se le va hacia adentro y se ahoga. Los primeros días, soplaba la cuchartia cuando pasaba el agua y derramaba todo!

Por ahora estos son los ejercicios que me indicaron para el caso de Faustina (también hay que tocar los músculos de la cara, los labios, hay juegos con la boca... pero más adelante habrá una nota sobre ello). Otros niños tienen otros trastornos o una hipotonía mayor y deben hacer distintos ejercicios y juegos. No olvides consultar con el médico de tu hijo y con especialistas en estimulación.

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¿Por qué pensamos que son logros los alcances de los niños con síndrome de Down?

A menudo me encuentro festejando que Faustina, mi pequeña hija con síndrome de Down, ha realizado un logro importante en su desarrollo. Los logros son los mismos que le suceden a cualquier otro chico: sentarse, caminar, decir una palabra, dar besos, bailar o simplemente comer; sin embargo, para los papás de un niño con síndrome de Down (SD) la celebración representa muchas más cosas.

Si nuestros hijos llegan a lo mismo que cualquier otro niño, ¿por qué a los papás de niños con SD nos da tanta satisfacción que nuestros hijos alcancen las mismas metas que otros niños? Aquí van algunas razones:

En primer lugar porque somos papás! Y esto es razón más que suficiente para que celebremos el crecimiento de nuestros hijos y nos alegremos con cada cosa que hace. No importa si tiene una discapacidad, una enfermedad, un síndrome o cualquier otra condición, o no tiene nada de esto! Afortunadamente, ser padre es hacer un vínculo con nuestros hijos, amar incondicionalmente y sentir que somos muy felices sólo de verlos crecer, ser y vivir cada día.

En segundo lugar porque si bien hay cosas que nuestros hijos hacen sin dificultades hay muchas otras que representan un gran esfuerzo para ellos. Faustina, por ejemplo, aún no tiene mucha fuerza con sus brazos y si está boca abajo hace tantos esfuerzos para sentarse que finalmente cuando lo logra termina exhausta y agitada. Si la vieran como yo la veo cada día intentar sostenerse con sus brazos sabrían de qué les estoy hablando. A pesar de que muchas veces al día hace esos movimientos no lo logra sin esfuerzos. Cualquiera podría pensar que esto le ocurre a todos los bebés o niños pequeños, es decir, que a todos les cuesta poner su cuerpo en acción o alcanzar las destrezas necesarias para hacer algo. Sin embargo, en los niños con síndrome de Down muchas veces es más dificultoso debido a su baja tonicidad muscular y realmente representa un gran esfuerzo.

En tercer lugar porque detrás de sus logros también hay mucho esfuerzo de nuestra parte! Ser mamá o papá de un niño con síndrome de Down es ser conciente de la importancia de la estimulación, la inclusión en el seno de la familia y la intervención y sistematicidad que se necesita para que finalmente nuestro hijo se desarrolle como cualquier otra persona. También ponemos en juego nuestras expectativas, dudas, constancia y paciencia. Y si bien a veces las esperas se hacen largas y traen ansiedad e incertidumbre también traen el empuje para seguir ayudándolos a que lo logren!

En cuarto lugar, porque los tiempos para que nuestros hijos aprendan muchas veces son distintos. Si bien todas las personas tienen sus propios tiempos para aprender, a los chicos con síndrome de Down muchas cosas le pueden llevar más tiempo y eso no sólo significa que van  tardar un poco más que el resto sino que también todo ese tiempo extra es un tiempo de muchos esfuerzos para ellos y ansiedades para nosotros. Caminar, pararse, darse vuelta, tomar algo con sus manos, arrodillarse, levantarse solos del piso o usar una cuchara puede tomarles un tiempo largo. Y eso hace que cuando finalmente nuestro hijo alcanza su logro lo celebremos también por todo el tiempo y la dedicación que les llevó.

En quinto lugar, porque circulan muchos prejuicios y mitos sobre lo que pueden o no pueden lograr las personas con síndrome de Down. Frente a esto, es lógico que como papás, aunque ya sepamos que va a lograr algo, nos veamos sorprendidos con lo que alcanzan nuestros hijos. La mirada social todavía tiene un cristal prejuicioso con el cual ve a las personas con síndrome de Down y a nosotros como papás nos hace saltar de alegría ver que pueden andar en bicicleta, ir a la escuela, aprender, hablar, o simplemente verlos jugar como cualquier niño.

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Faustina camina al ritmo de mi corazón

La emoción es enorme y el corazón me explota de alegría. Faustina se largó a caminar a sus 21 meses de edad, coronando un largo proceso. Hace un par de días el deseo de verla dar sus primeros pasos sola se hizo realidad, después de muchos meses de espera, constancia y paciencia.

Aunque no lo puedan creer primero se largó arriba de la cama! Hacía equilibrio con el cuerpo, mirándose en un espejo y cada vez se quedaba más tiempo parada sola. Incluso levantaba los brazos, cantaba, se movía y bailaba, parada sola sobre el colchón! Era increíble verla hacer semejante destreza y pensar que podía hacerlo allí arriba (a pesar de que era una superficie más inestable) pero no podía caminar en el piso. Así que siguió probando su equilibrio allí arriba hasta que caminó sobre la cama y la ví reirse tanto de lo que le sucedía que me emocioné, lloré y reí al compás de sus pequeños y apurados pasos sobre la cama.

La muy picarona se sentía segura cayendo sobre el colchón mullido y no quería saber nada de intentarlo en el suelo. Hasta que hace dos días se animó. Me agaché junto a ella, la paré y le dije "hacé equilibrio" (como le digo siempre que quiero que se suelte ella sola de mi mano). Se soltó, quedó parada sola y entonces le dije "Andá con Jimena", que estaba enfrente suyo a unos pasos de distancia. Y fue!

Por supuesto que otra vez lloré de emoción. La alegría disparaba los latidos de mi corazón que parecía que iba a estallar de felicidad. Recordé las dudas que tuve cuando nació con síndrome de Down sobre cómo y cuándo caminaría y reviví todos los momentos donde alcanzó pequeños hitos como sostener su cabeza, sentarse, pararse y tratar de dar pasos con esfuerzo.

Por ahora camina apurada y por tramos cortos y sólo si ve a las personas que van a ser su punto de apoyo y los brazos donde puede asegurarse una llegada confortable. Cuando camina abre grandes los ojos porque todavía va temerosa pero ríe cuando llega a destino y siente euforia por la nueva vivencia.

Detrás de este logro que es noticia para ustedes hay muchas horas, días y meses de espera, dedicación, risas, esfuerzos, paciencia, incertidumbres, confianza y amor. También hay un síndrome que nos hizo que resultara un poco más lento su proceso para llegar a caminar y fuera un poco más esforzado para ella. Estimulación, ejercicios, experiencias con el cuerpo, manos que se tienden, abrazos, juegos...

Por la noche, antes de irse a dormir filmamos con un celular un video (disculpen la calidad) para que la vieran en sus primeras vivencias caminando sola. Ustedes también fueron parte y me acompañaron a través de este blog en todo el proceso que hace un ser humano desde que nace hasta que logra caminar. Así que se merecen que lo comparta.

Acá va Faustina caminando! No se la pierdan!

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La socialización previa a la escuela, en niños con síndrome de Down

Me encanta ver cómo interactúa Faustina con los demás niños. Su proceso de socialización fuera de la familia se desarrolla aún antes de ir al jardín de infantes o la escuela, considerados los primeros espacios para socializar.

Faustina con los primos, en la "mesa de los chicos".

En las plazas, reuniones, cumpleaños, en casas de amigos, en la sala de espera de un médico, en el almacén, de paseo o donde quiera que vayamos, si ve chicos quiere interactuar con ellos y se llena de alegría. Grita, ríe, habla, expresa. Pero lo que más me da satisfacción es su grado de independencia. Se desenvuelve por su cuenta y despega de mí, inmediatamente ve a los otros.

Aunque no tengan su misma edad, le gusta estar con chicos y se integra facilmente a lo que propongan. Si no puede hacer lo que hacen los otros, igual quiere "estar ahí", observando o tratando de hacer lo que los otros chicos hacen.

La otra noche los primos, de entre cinco y diez años de edad, corrían por el parque mientras Faustina reía a gritos pretendiendo correr con ellos. La tía la llevaba caminando de la mano pero cuando se disponía a ir hacia los primos, éstos ya volvían hacia el otro lado a toda prisa pasando por al lado suyo y haciéndola cambiar de dirección nuevamente. Después, observaban todos a un grillo. Colocados en semicírculo y con sus manos en las rodillas, miraban al insecto que estaba en el pasto. Aunque Faustina no sabía de qué se trataba también quiso participar de la observación y mientras miraba a todos ella también se quedó allí paradita en silencio, intercalando su mirada entre los primos y el suelo porque creo que no llegaba a distinguir lo que allí había.

Por ahora no le interesa tanto si un chico le da su juguete o le presta algo que estaba usando. Ella enfoca su atención en la persona y lo que quiere es comunicarse con los chicos. Les ríe, aplaude, levanta sus manitos para cantar una canción, quiere darles un beso, tocarlos o les "habla" como si entablara una gran conversación.

Como papás tenemos la responsabilidad de ayudar a nuestros hijos a que construyan sus relaciones sociales. Pero como papás de niños con síndrome de Down debemos pensar qué representaciones sociales tenemos acerca de cómo es esta socialización. Si pensamos que nuestros hijos no van a poder jugar, comunicarse e interactuar como cualquier otro niño, dificilmente favoreceremos su inclusión en la sociedad. Si por el contrario creemos que no solo es posible sino que además es necesario para cualquier persona, entonces no me quedan dudas que fomentaremos su socialización positivamente.


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El equilibrio: haciendo ajustes para empezar a caminar

Faustina está explorando su capacidad de equilibrio: se suelta de los puntos de apoyo de su cuerpo cuando está parada y va haciendo pequeños ajustes que le permiten mantenerse parada por unos segundos. Aún no camina sola, a pesar de que pareciera que está preparada para lanzarse a la aventura en cualquier momento.

Uno de los ejercicios que seguimos haciendo es dejarla parada apoyada en una pared y llamarla para que venga hasta nosotros caminando. Cuando veo que no se anima, le ofrezco una mano un poco alejada, de manera que se vea en la neccesidad de alejarse de la pared para alcanzarla. Y lo hace! Se despega, hace equilibrio y da unos pasitos para venir a tomar mi mano. Es importante no ponerle las manos por debajo de la altura de sus hombros sino mantenerlas arriba, porque cuando se lanza lo que pretende es llegar a las manos y, si están muy abajo, se tira con su cuerpo para alcanzalas, lo que la hace perder el equilibrio.

Hoy jugábamos a tirar de un pañuelo largo que le doy para que haga fuerza con lo brazos mientras yo tiro hacia adelante o arriba. Y descubrió que podía pararse con la ayuda del pañuelo que yo tiraba hacia arriba. Le encantó hacerlo y se puso a reir cuando vio que, si se soltaba, quedaba parada en la cama. Hasta se animó a dar pasitos sola, haciendo equilibrio y disfrutando mucho de la sensación.

También le sirvió mucho dejarla jugar parada entre los sillones y muebles y poner un juguete o libro para que agarre. Ahora ya no se apoya con la panza para no caerse sino que se despega del sillón y manipula el librito a su antojo, también haciendo equilibrio.

Faustina estuvo mucho tiempo sin querer caminar de una mano como ya había logrado. También estuvo enferma y perdió tono muscular, y se cayó algunas veces, con lo cual se sentía muy insegura cuando tenía que dar pasitos. Pero ahora pareciera que retonó su ánimo y está dispuesta a caminar.

En navidad me dio la sorpresa de animarse a caminar sola desde una mesita hasta mis brazos. Yo estaba sentada en el sillón y la llamaba, cuando dio media vuelta, se ubicó con sus piernas, preparó la pose y salió dando pasitos nomás! Ahora espero que repita la experiencia y se anime a caminar para iniciar una nueva etapa que se augura bien movidita!

Mirá el video de Faustina haciendo equilibrio en la cama!

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