La explosión del movimiento: 13 logros que llegaron después de caminar

Si hace unos meses atrás me preocupaba porque finalmente Faustina lograra caminar hoy puedo decirles que todo lo que siguió cuando lo logró casi vino solo.

Una vez que comenzó a caminar todo fue diferente. Se animó a mucho y rompió los temores de moverse y caer. Hace un poco más de dos meses que deambula por las distintas habitaciones de la casa pero la alegría del andar sola también fue el puntapié inicial para otros movimientos y desplazamientos. Aquí les cuento los trece logros que llegaron una vez que comenzó a caminar y les dejo un video!


1. Quiere correr
Si bien todavía no va a gran velocidad, ya corre por tramos cortos y suele mirarse los zapatos mientras corre. También se desplaza con objetos en las manos que a veces le hacen perder el equilibrio.

2. Camina de costado
Da pasos hacias los costados. Lo hacía agarrada de los sillones antes de caminar pero ahora lo hace mientras se desplaza sola.

3. Camina hacia atrás
Yo estaba frente a ella para que no avanzara hacia el lavadero a tocar cosas que había allí y le dije que tenía que salir de ahí. Estábamos en un pasillito arrinconadas y creí que iba a girar y caminar pero resulta que la vi retroceder en sus pasos. Sí! caminaba para atrás y yo no lo sabía!

4. Hace equilibrio con un pie
Baila levantando los pies, doblando rodillas y todo eso... pero realmente nos sorprendió el día que cruzó una pierna haciendo un cuatro y quedó parada haciendo equilibrio en un solo pie!

5. Se agacha 
Cuando estaba por caminar, Faustina no se agachaba y entonces nos preocupaba cómo iba a levantarse del suelo cunado perdiera el equilibrio y se cayera. Pero ella encontró una forma: sin flexionar las rodillas, cuando perdía el equilibrio caminando, estiraba sus brazos hasta el piso y se sostenía apoyando las manos e incluso se volvía a levantar empujando con sus manos y el tronco hacia arriba. De esta forma consiguió  incoporarse y seguir andando como si nada! Ahora ya se agacha y suele quedarse en esa posición y volver a levantarse cuando lo desea.

6. Se arrodilla
Tampoco quería arrodillarse hasta que lo hizo jugando en el suelo frente a un silloncito pequeño o la silla del auto adonde le gusta subir a sus muñecos.

7. Quiere saltar
Aunque aún no lo logra quiere dar saltitos con ambas piernas. Lo que hace es hacer con el cuerpo como que salta impulsándolo hacia arriba. La estimulamos ayudándola a saltar agarrada de nuestras manos y le encanta!

8. Da vueltas con el cuerpo
Ahora le gusta tirarse al piso, sobre almohadones o un oso de peluche enorme y también dar vueltas sobre la cama o su cuna. Además, gira por todas las superficies sentada apoyada con sus brazos, levantando su cola y dando vueltas que parecen de carnero!

9. Intenta trepar
Quiere subrise a los sillones, las sillas, su silloncito, el puff gigante de elefante, la cuna o los muebles cuando ve algo que la ayuda a escalar! También trepa sobre mi cuerpo.

10. Camina haciendo trencito
Seguramente lo aprendió en el jardín, pero si la invito a caminar detrás de mí agarrada de mis manos o de mi cuerpo, lo hace. Así que a veces vamos por la casa jugando al trencito y cantando canciones.También vamos en tren con un cordón, tirando de lanas o agarradas de bufandas. Y a veces Faustina es la máquina que me arrastra!

11. Hace ronda
Aunque parezca increíble porque es muy dificil que los chicos a los dos años hagan y se muevan en ronda, descubrí que lo puede hacer. Entre dos adultos la agarramos de las manos y comenzamos a seguir una canción desplazándonos lentamente en círculo y le encantó! Al rato vino a buscarnos, me dio una mano a mí y la otra a la otra persona y nos hizo dar a entender que nos diéramos la mano para armar la ronda.

12. Gira
Un día descubrí que giraba! y realmente no había hecho nada para enseñarle eso. Pero lo hizo con una canción y me di cuenta que ya tenía un dominio muy bueno sobre sus movimientos.

13. Baila
Pone su cuerpo en movimiento al ritmo de las canciones que escucha y ensaya distintas posiciones de brazos, manos, piernas, pies, rodillas, cola, cabeza, combinando movimientos de distintas partes del cuerpo... arriba, abajo, a los costados, que el baile se armó por todos lados!

No te pierdas los videos!

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Las personas con síndrome de Down no son especiales

No está en el ánimo de este post hacer sentir mal a nadie que mencione a un ser querido como especial, sino dar un paso más para desarmar la concepción de que las personas con síndrome de Down son "seres especiales".

"Especiales son las pizzas de jamón y morrones", me dijo una vez Silvina Alonso, una persona que trabaja en la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual. Es muy frecuente escuchar que a los chicos, jóvenes y adultos con síndrome de Down (SD) se los mencione como "especiales" y estoy convencida que debemos abandonar las palabras que no contribuyan a una perspectiva inclusiva e igualitaria.

El término "especial" engloba muchos prejuicios sobre las personas con SD: que tienen un caracter particular, que son puro amor, angelitos, seres inocentes, que tienen que ser tratados comprendiendo que son diferentes del resto, atípicos, sub normales... Pero creo que debemos cambiar la mirada y dejar de calificarlos como especiales porque con ello no hacemos más que perpetuar y reforzar la exclusión y la diferencia de trato.

Y aunque sé que lo que planteo puede herir a muchas personas que consideran que sus hijos son especiales estoy convencida que nombrarlos así es seguir sosteniendo una mirada social que hay sobre las personas con síndrome de Down que abarca muchos aspectos y que contribuye a la segregación, a la falta de inserción laboral, a la exclusión y a la discriminación.

Escuelas especiales, tratos especiales, terapias especiales, chicos especiales... La concepción de las personas como colectivos o comunidades con características generales, la búsqueda de tratamientos especiales para su desarrollo o la escuela especial no favorecen la inclusión. No estoy diciendo con esto que no necesiten adaptaciones o terapias de atención temprana o estimulación específicas para cada caso. Lo que digo es que todos somos diferentes y especiales y tenemos nuestras características propias y sin embargo no vamos por la vida siendo tratados como "especiales".

A muchos papás les gusta sentirse especiales porque tienen un hijo con SD. Quizás sea porque les haga sentirse más fuertes y eso les anime a tener una maternidad o paternidad donde pueden afrontar los retos que impone la condición genética de sus hijos. Pero también es probable que provenga del hecho de que a las personas con SD se las crea especiales por prejuicio y representaciones que tenemos las sociedades sobre cómo son. Lo cierto es que yo pienso que no soy una mamá especial por tener una hija con esta alteración genética como tampoco es especial un papá cuyo hijo tiene ceguera o hace su vida sobre una silla de ruedas. En todo caso, todos los hijos son especiales y todos los padres lo somos para nuestros hijos.

Las discapacidades o condiciones particulares que atraviesan las personas no pueden traducirse como etiqueta de "especial" porque eso los hace aparecer frente a la sociedad, y aún dentro de sus círculos sociales y familiares, como algo raro, extraordinario o fuera de lo común cuando en realidad todos somos diferentes y lo raro sería que no lo fuéramos. Además, esa representación sobre la discapacidad tiene consecuencias negativas directas sobre las oportunidades de empleo, educación, trato, socialización y una vida autónoma e independiente, por ejemplo.

Espero no ofender a nadie con esta nota pero realmente creo que es necesario dejar este punto de vista. El término "especial" viene de una concepción de la discapacidad donde la inclusión no era posible y hoy tenemos que romper este prejuicio si queremos ser una sociedad que respete la diversidad y donde todos estén incluidos. Las personas con síndrome de Down no son especiales. Son personas como cualquier otra. En todo caso, todos somos especiales por nuestra singularidad.


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Feliz día del amigo: "Faustina, Faustina, ¿a casa conmigo?" (segunda parte)

Mi hija jugaba parada en la cuna estirando un trapito y protestando. Estaba chinchuda! Pero cuando escuchó la voz de su amiga Clarita la cara se le iluminó y se le transformó por completo. Eran las nueve y veinte de la noche cuando vi el mensaje de voz de whatsapp de la amiguita y se lo hice escuchar a Fausti.

Mi hija quedó anonadada. Reconoció la voz inmediatamente. La sonrisa le abrió la boca de lado a lado, la expresión de la cara le cambió por completo y los ojitos se iluminaron de felicidad. Gritó de la emoción! y sonrió y habló sola (o quizás le contestaba a Clarita) cada vez que le hice escuchar nuevamente la voz dulce de su amiga que decía: "Faustina, Faustina, a casa conmigo?"

Clarita, su amiga del Jardín maternal, la invitaba por primera vez a su casa. Yo estaba pensando en invitarla pero los horarios complicados de trabajo hacían retrasar mi convite. Pero felizmente ya habíamos arreglado entre las mamás cuándo sería el encuentro. No tengo palabras para decir qué sentí al ver la expresión de alegría de mi hija al oir la voz de su amiga. Me desarmé de amor y felicidad. Ya durante la tarde me había emocionado cuando Cony, su mamá, me propuso el encuentro. Pero este mensaje de Clara lo superaba todo porque provocaba una enorme felicidad en Faustina que le brotaba en todo el cuerpo y estaba dirigido directamente a ella.

Casi se llevan un año de edad. Clarita está por cumplir los tres y Fausti apenas tiene dos años y dos meses (cuando se conocieron Fausti todavía no había cumplido los dos!) y a pesar de que están en etapas totalmente diferentes y que las diferencias de meses pueden ser abismales a esta edad, las dos se entendieron desde el primer día. Se buscan, se miran, se abrazan, se dan besos, andan de la mano. Yo las ví cuando festejamos el cumple de Fausti en el Jardín y les puedo asegurar que la conexión y química entre ambas es increíble!

A la edad de ambas todavía no tienen juego compartido sino que juegan paralelamente. Cuando finalmente fuimos a la casa de Clari, el interés principal de Faustina estuvo en la casa nueva para ella, en ir descubriendo los espacios, los muebles, los objetos, los juguetes, el lugar. Así que, pobre Clari, Faustina deambulaba queriendo tocar todo. Yo tenía miedo de que rompiera algo o tirara por los aires todo lo que estaba a su alcance... así que como buena mamá primeriza estuve todo el tiempo detrás de ella diciendo "esto no", "No, no, cuidado". Hasta que me dí cuenta que Cony estaba muy relajada (Clarita es la menor de tres hermanas) y que no servía de nada que la persiguiera todo el tiempo a Fausti. Entonces me relajé un poco e incluso la dejé jugando con las nenas en su habitación.

Sentía felicidad por el encuentro de ambas pero también estaba intranquila, no sólo porque temía que Faustina "hiciera lío" sino porque, ay Dios mío! pobre Clari! terminó enojada porque Faustina le había pegado!  Faustina todavía pega si alguien se le acerca mucho o la quiere abrazar, por ejemplo. En seguida quiere defenderse. Muchos chicos a esta edad lo hacen y Fausti no es la excepción. Y a los papás de niños con síndrome de Down nos preocupa porque la etapa puede durar un poquito más debido a que hay que esperar el desarrollo del lenguaje propiamente dicho. Confieso que tuve miedo de que no la invitaran más! (si sos papá y ya pasaste por esto me vas a entender).

Lo cierto es que Cony fue muy comprensiva y aunque yo sufrí un poco con eso, las niñas enseguida siguieron jugando como si nada. Los chicos aceptan las diferencias rápidamente y a la edad de las dos todavía no saben de condiciones genéticas, inclusión o discriminación ni prejuicios. Solo juegan, se buscan, comparten momentos, interactúan, disfrutan, observan, copian, se comunican. A pesar de que las etapas del lenguaje que atraviesan las dos son tan diferentes, ellas se entienden. Y si no lo creen, escuchen este audio donde a Clarita se le entiende perfectamente lo que dice (invitación de Clarita) mientras que Faustina le contesta en un lenguaje incomprensible para nosotros! (respuesta de Faustina). Para mí fue y es muy emotivo, no sólo porque se entienden, sino además porque Fausti tiene claramente intención comunicativa.

Volvimos muy contentas. La amistad es muy poderosa. No hace diferencias. Genera tal empatía entre dos personas que son capaces de quererse, sin más. Por eso aprovecho este día del amigo para decirle a quienes son mis amigos que todos los días celebro que cuento con ellos y cuentan conmigo. Y estoy segura que Fausti festeja también una amistad que recién comienza pero ya tiene mucha fuerza! Feliz día Clarita!!! Feliz día para los amiguitos de Sala Violeta!!!!!!!!

Feliz día a todos los que son tan afortunados de celebrar la amistad!!!!

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Amistad e inclusión: el rol de los padres (primera parte)

Ella no lo sabe (quizás ahora esté leyendo estas palabras) pero me hizo emocionar mucho. Le dicen Cony, es la mamá de Clarita, la amiga de Faustina en el Jardín (sí! son amigas desde el primer día de clases!) y hace pocos días invitó a mi hija a su casa a jugar. (No te pierdas esta nota: "Faustina, Faustina, ¿a casa, conmigo?").

El gesto que tuvo, que para cualquier mamá es algo común y frecuente, sin embargo causó una inesperada reacción en mí, una mezcla de emoción y alegría que me hizo saltar lágrimas de los ojos. Por primera vez desde que Faustina comenzó el Jardín la invitaban a jugar a la casa de una amiga. Clarita no dejaba de mencionar a Faustina y pedirle a su mamá que la invitara y Cony no dudó en alentar el encuentro entre las pequeñas y preguntarme si quería llevar a mi hija a su casa.

Quizás si seguís nuestra historia y estás leyendo estas líneas te preguntes ¿y por qué no la invitarían a Fausti? ¿Porque tiene síndrome de Down (SD)? Pero muchos papás, te aseguro, sufren por discriminación sobre sus hijos con SD. Muchas veces en las escuelas los padres rechazan a los niños con este síndrome o no les permiten a sus hijos hacer amistad con ellos. Las razones son muchas y en esta nota no quisiera entrar en detalle, pero incluso hay personas que creen que los chicos con SD no deben ir a las mismas escuelas que los demás y que los niños pueden retrasarse en su aprendizaje si en el aula hay un niño con esta alteración genética.

Justamente hace muy poco un papá me contaba que tuvo que sacar a su hija con SD de la escuela común porque se cansó del maltrato de la madre de una compañera de grado que hizo lo imposible para que pasara a su hija la escuela especial, que era, según le dijo, "el lugar donde tenía que estar". Y recientemente en los medios publicaron una carta de una mamá dirigida a los padres de un compañero porque su hijo con síndrome de Down fue excluido de un cumpleaños.

Pero no sólo los padres de los otros niños deben propiciar los vínculos de amistad y compañerismo. También nosotros como papás cuando tenemos hijos con discapacidad no debemos olvidar que fomentar la amistad es muy importante, no sólo para nuestros hijos sino para todos los chicos que aprenden unos de otros y pueden compartir momentos juntos. Porque muchas veces lo que sucede es que son los propios papás de hijos con síndrome de Down quienes no los dejan asistir a eventos por temor.

Después de conocer estos y muchos tantos otros casos de discriminación y exclusión que suceden cada día en las escuelas, cuando recibí la invitación de Cony me sentí muy afortunada. Me acordé de Javier, ese papá que me contó que a su hijo no lo invitaban sus compañeros, ¿lo recuerdan? (¿Cómo te sentirías si tu hijo con SD es excluido y privado de disfrutar momentos con sus pares?) y también sentí cierto alivio por la invitación que fue como el comienzo de un camino que iniciamos mi hija y yo junto a otras personas.

Con lágrimas en los ojos le dije a Faustina: "¿Querés ir de Clarita?" y ella movió su cabecita diciendo sí! Me sentí muy feliz por las dos.  El rol de los padres para alentar la amistad entre los niños es fundamental. Las relaciones iniciales de nuetros hijos las promovemos nosotros como padres. Si bien los niños se eligen espontánea y naturalmente, somos nosotros quienes debemos hacer posible que los vínculos afectivos trasciendan las puertas de las escuelas. 

Hace poco también una mamá llamada Melisa me escribió contándome que seguía los posteos del blog Mi vida con Faustina porque el mejor amigo de su hija Juana, también de dos años, tenía SD. Me emocionó cuando me contó que la segunda palabra que dijo en su vida su hija había sido el nombre de su amigo. Esta mamá quería aprender de él y sobre todo enseñarle a Juana la importancia de ayudar a su amigo a ser mejor y más feliz cada día y seguía el blog con la intención de entender mejor qué significaba el síndrome de Down.

Estaba muy interesada en aprender y ayudar! Ella se sentía feliz por esa relación de su hija. "Cuando arrancó a caminar su amigo, ella me decía "Ana yuda amigo cucus", me escribió muy emocionada. Me pareció muy noble su intención y le respondí que su hija será una buena amiga, seguramente. Si los adultos apostamos por una mirada inclusiva, los lazos entre los pequeños se van formando solos. "Seguramente no vas a tener que hacer nada especial! Sólo dejar que sean amigos", concluí.

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Feliz Bicentenario de la Independencia Argentina

Hoy es un día histórico para nuestro país: se celebran 200 años de la Declaración de la Independencia de la República Argentina. Es una buena oportunidad para recordar que se ha avanzado mucho en materia de derechos que contemplan a las personas con discapacidad pero que aún queda mucho por hacer para que esos derechos se hagan efectivos.

Los desafíos pendientes también nos constituyen como Nación y no son meras menciones de cuestiones que afectan directamente la vida de las personas con discapacidad y sus familias sino que se trata del reto que tenemos para todo el conjunto de la sociedad.

A lo largo de estos doscientos años de historia, los significados y las miradas sobre las discapacidades han ido cambiando. De excluidos y ocultados a ser considerados sujetos de rehabilitación, las personas con discapacidad fueron y son excluidas, estigmatizadas, segregadas y discriminadas.

Para muchas personas con discapacidad, sus vidas van transcurriendo entre las limitaciones y barreras que se imponen desde afuera, entre miradas que ponen al descubierto sus falencias, entre falta de oportunidades de atención desde una perspectiva integral, de escolaridad con ajustes razonables, falta de oportunidades de empleo, exclusión de la vida social, de participación política e incluso de estigmatización dentro de su propia vida familiar.

Del paradigma médico asistencialista al de los derechos de las personas con discapacidad, hoy la mirada intenta abrirse  hacia lo social para enfocar en la persona y su entorno hasta sostener que la discapacidad es una construcción social y que es la sociedad, por lo tanto, la responsable de adecuarse a las necesidades de las personas y no al revés.

En este sentido, el modelo superador de estos dos paradigmas deja de verlos como opuestos y comienza a pensar en un abordaje más integral de la discapacidad pero, a pesar de ello, todavía persisten prácticas y realidades que no garantizan que se cumplan los derechos que tienen estas personas.

La ciudadanía la construimos entre todos y, a modo de propósito que anhelo para nosotros, es mi deseo que las personas con discapacidad sean consideradas como un ciudadano más con los mismos derechos que cualquier otra persona. Aspiro a una sociedad mejor para mi hija Faustina y también ansío que nos comprometamos como comunidad a generar los cambios necesarios para ser una sociedad más inclusiva no sólo para el presente sino para dejar como legado a las siguientes generaciones.

En este bicentenario es mi deseo que se reafirme, más que nunca y de manera concreta, el espíritu de promover, proteger y garantizar a las personas con discapacidad el pleno disfrute de los derechos humanos y que entre todos consigamos construir las bases para sostener una Nación inclusiva.

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Superamos las 100.000 visitas al blog!

Al poquito tiempo de nacer Faustina sentí la necesidad de escribir y difundir cómo era la maternidad con una hija con síndrome de Down. Como muchos saben, yo había tenido a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante, estando sola. Y ante la sorpresa de un dignóstico con una alteración genética, ví muchas expresiones en las caras de las personas que me conocían que reflejaban cierta tristeza por el resultado de la fertilización.


Aunque sentí el acompañamiento, el gran cariño que me tenían y el enamoramiento que sintieron por Faustina instantáneamente, también percibía cierta lástima hacia mí y la preocupación de creer que mi vida sería trágica o difícil con una persona con síndrome de Down.

Los entendí porque yo había estado muchos años sintiendo lástima hacia mí porque no se daban las condiciones que esperaba para formar una familia según mis deseos. Pero como yo ya había superado esa lástima, cuando nació Faustina ya había aprendido que las personas necesitábamos creer en nosotras mismas y dejar de tener temores, lástima, frustración. Ya había aprendido que esas percepciones sobre nosotros mismos uno las va construyendo a lo largo de la vida. Y entonces pensé en mi hija como persona. ¿Qué tenía que hacer para ayudarla a formarse como una persona que cree en ella misma, que no se tiene lástima, que apuesta a vivir sin prejuicios ni límites para desarrollarse como ser humano?

Sólo pensé que era necesario criar a mi hija como a cualquier otro niño, tratar de fomentar su amor propio, su autoestima, su confianza, hacer todo lo que estuviera a mi alcance para que crezca, viva, conozca, experimente este mundo a su manera. ¿Era lo único que necesitaba? No. También supe que necesitaría construir alrededor las bases para crear un entorno que acompañara ese gran desafío que tenía.

Y entonces pensé en el blog. Porque lo que veía era que había muchos mitos, prácticas y prejuicios que derribar para hacer realidad el entorno que pretendía para ella. Creí que la mejor manera que tenía era haciendo circular mensajes de inclusión, una mirada construida desde el reconocimiento de la diversidad, de las posibilidades que tendríamos que tener todas las personas para expresarnos como somos y construir con los otros desde nuestro lugar. Y entonces comencé mi aporte para levantar las barreras que impiden, para borrar las etiquetas que segregan, que excluyen, que discriminan, para superar los límites que se imponen socialmente a las personas con alguna discapacidad.  

Y tímidamente empecé a escribir Mi vida con Faustina. Y me di cuenta que no era la única que estaba tratando de criar con esa mirada a mi hija. Conocí a muchos papás de otras personas con síndrome de Down que también buscaban inclusión en todos los ámbitos para sus hijos y que dejaran de verlos por el diagnóstico. Lo que comenzó siendo un blog motivado por Faustina se transformó en la construcción de un mensaje que nace desde el interés de que todas las personas con discapacidad, y en especial los chicos que voy conociendo con síndrome de Down y sus familias, puedan vivir una vida como cualquiera.

Haber iniciado este espacio fue y es pura satisfacción para mí. Que me escriban personas desde distintos países contándome sus casos, dándome aliento o agradeciendo las reflexiones, los recursos o la información que encuentran en el blog me sigue sorprendiendo. Hoy, con cien mil visitas, quiero agradecer a todos los que acompañan desde siempre y a quienes se van sumando en el camino, a las personas que no tienen hijos con discapacidad y también acompañan la construcción de este mensaje, a las organizaciones, colectivos y fundaciones que siguen el blog y comparten las notas, a los medios de comunicación que me llaman e invitan a contar mi experiencia, a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) que hace una tarea tan valiosa con los aportes de los socios y además publica mis notas, a los seguidores de la cuenta @MividaconFausti en Twitter y de la página de Facebook, a mis seres más queridos que me ayudan cada día a ser quien soy. Y en especial, gracias a mi hija Faustina que me hace escribir este blog y tener una vida llena de amor.

Gracias a todos por recomendar Mi vida con Faustina!!! Quiero agradecerles que compartan las notas porque hacer circular los mensajes ayuda a promover que las personas hablen de los temas que se plantean en el blog con su familia, sus amigos y la gente que los rodea. Conocer nuestra experiencia de vida con Faustina puede ayudar a otras familias y nosotras nos enriquecemos tamben con el ida y vuelta; se los aseguro!

Si seguís este blog ayudame a generar una mirada inclusiva sobre las personas con síndrome de Down, sin lástima ni etiquetas!!  Gracias!!!!!!! Cien mil veces gracias!!!!

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