lunes, 12 de octubre de 2020

Material de apoyo a familias de niños con síndrome de Down

Aquí les dejo este Material de apoyo a las familias de niños con síndrome de Down.

Esta publicación es un breve compilado de notas del blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar que puede resultar de utilidad para muchas personas. El documento reúne poco más de 70 posteos que fueron seleccionados desde el nacimiento hasta los tres años de la vida de Faustina, mi pequeña hija con esta condición.

Hace casi seis años que escribo este blog que fue creciendo en visibilidad junto a las redes sociales, creando una comunidad de más de 100.000 personas maravillosas, que nos acompañan a difundir nuestras experiencias y contribuyen a repensar y romper los estigmas que rodean al síndrome de Down. No sólo comparten las notas, fotos y videos, que se convirtieron en potentes generadores de mensajes para cambiar la mirada sobre esta condición, sino que también interactúan activa y amorosamente. Infinitas gracias por ello. Seguramente nos ayudarán a compartir esta iniciativa.

Este material no pretende ser una guía sobre cómo tiene que ser el desarrollo de una persona, pues cada uno es único y diferente, pero sí puede hacer cambiar una mirada, dar herramientas a las familias para potenciar a un niño, saber más sobre este síndrome o comprender cómo las etiquetas y los prejuicios son una verdadera barrera para el crecimiento y la participación de las personas con síndrome de Down.

El material es gratuito y está ordenado en cuatro ejes que reúne las notas para que les resulte más facil encontrar lo que buscan:
  • El síndrome de Down
  • La discapacidad como barrera social
  • La maternidad
  • El crecimiento de Faustina


En breve estará disponible el segundo material que abarca desde los tres a los seis años.

Gracias por compartirlo y seguir siendo parte de esta cadena donde ustedes son los principales promotores de la circulación de estos mensajes.

 

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sábado, 10 de octubre de 2020

A pelar mandarinas!

Algo tan simple como pelar una mandarina puede ayudar a Faustina con su motricidad! 

 


Estamos trabajando con las manos para lograr la escritura. Con esta actividad de la vida diaria, no solo aumenta el tono muscular y la fuerza (que luego le permitirán sostener el lápiz) sino también logrará desarrollar lka pinza de trípode dinámico con los dedos, para poder aumentar la movilidad y escribir. 

Además, tiene que usar la dos manos! Con una sostiene, con la otra da tirones en la cáscara. Coordinación de movimientos y mayor destreza! Con esto fomentamos el desarrollo de la bilateralidad!

Por supuesto, también estamos fomentando la independencia. Así que: a pelar mandarinas!

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Faustina usa sola la computadora

Faustina ya usa sola la computadora. La empezó a usar para sus clases debido a que no puede escribir convencionalmente en un papel. Empezó usando letras móviles y ya usa la computadora.

 


Ya sabe abrir aplicaciones e Internet, cerrar, dar play, pausar, adelantarse o volver atrás en un video, seleccionar cosas, usar el teclado alfanumérico, agrandar y achicar pantallas, manejar el volumen, cambiar de un video a otro..

Al principio no se animaba a tocar nada nuevo. yo tenía que ir a cambiarle un video si pedía ver otra cosa. Pero de a poco, por ejemplo cuando se abría un cuadro de diálogo para seguir reproduciendo un video o no, le empecé a mostrar a dónde tenía que ir para continuar. Le mostré el desplazamiento del cursos, los movimientos de sus deditos en el pad, y a los pocos días ya le dije que podía resolverlo sola. Lo hizo y se puso a saltar de alegría!

A la semana siguiente, yo estaba trabajando y vi que no me pedía cambiar los videos. Entonces fui a ver qué pasaba y ella ya estaba manejando sola los cambios! A partir de eso adquirió independencia para hacerlo y cada vez fue incorporando nuevos conocimientos. Hoy maneja la notebook como quiere y ya no depende de mí!



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Actividades de preescritura: dibujar en el plano vertical

Venimos practicando con las manos para mejorar movimientos, fuerza y motricidad!

 


Acá pintando con pincel en plano vertical.

Dibujar con tizas en paredes, fibrones, crayones, lápiz, pinceles sobre papeles en pared o pizarras verticales permite desarrollar habilidades de movimientos que no son los mismos en el plano horizontal. Además, la perspectiva es distinta, los ojos se enfrentan al plano del dibujo en una postura más cómoda para el eje del cuerpo que no tiene que inclinarse ni perder su postura como cuando tienen que dibujar sobre una mesa, por ejemplo!

Esto le permite desarrollar habilidades con la mano, adquirir movimiento de la muñeca, fuerza y posición del brazo y estabilización del hombro y cintura escapular.

Ayúdanos a dejarle está herramienta a otras familias para potenciar el desarrollo de sus hijos!

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Uso de regletas para aprender a escribir!

Con regletas se puede aprender a construir letras para lograr escribirlas!



Si conocés a alguien que no pueda llevar al plano la representación escrita de las letras es porque aún le faltan nociones para que pueda alcanzarlo. Por ejemplo, Faustina no puede escribir las letras en un papel pero ya está trabajando con su cuerpo y sus movimientos, y corporizando las letras hasta lograr escribirlas. Las letras son algo muy abstracto y para lograr escribirlas hay que vivenciar sus formas con el cuerpo!

Juegos con masa, formas con masa, pasar el dedido arriba, seguir recorridos y desarrollar tanto la motricidad gruesa como la fina son indispensables. El uso de regletas (formas rectas y curvas, chicas y grandes) puede ayudar a las personas a corporizar las letras, a entender las formas, los trazos.

Además, de las regletas tiene una caja con polenta donde luego replica los trazos necesarios para construir una letra. También lo hace con tizas en un pizarrón, en la pared o en el suelo. Todo esto mejora su motricidad fina!

Con estas regletas, ella va viendo cómo se construye cada letra. Se compran en jugueterías donde vendan material didáctico o material de estimulación temprana.

También se pueden hacer de cartón!


 

 

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Trastornos sensoriales en personas con síndrome de Down

Las personas con trastornos sensoriales hacen crisis cuando se ven desbordadas. Lo sabías? Las familias sufrimos tanto como ellas. Puede ser agotador intentar calmar una crisis. Puede resultar agobiante y frustrante para las familias, que a veces no sabemos qué hacer frente a situaciones inesperadas o difíciles. Daríamos cualquier cosa para que eso no suceda. 

 
Por ejemplo, ayer Faustina hizo una crisis tremenda porque tenía que subir al auto para acompañarme al médico. Hace meses que no sube y había olvidado, por ejemplo, cuáles son los pasos que debe seguir para lograr subirse a su asiento. Debido a dificultades motoras, el desafío de subirse representa un aprendizaje de movimientos que tenía adquiridos pero perdió al no subir frecuentemente al auto por el aislamiento. Además, andar en auto es lidiar con sensaciones poco placenteras para ella por sus percepciones vestibulares y propioceptivas. El vértigo, el miedo, el displacer fueron superados con el tiempo. Pero siempre hay una puerta abierta a algo que puede desatar una crisis. Un simple pozo puede hacer que todo se desmorone. 

Ayer intentó subirse pero empezó poniendo resistencia por cualquier motivo. Y a eso se sumó que no recordaba los movimientos para subir y, como si fuera poco, que había monstruos en el auto! Lo primero que hace es llorar y pedir a gritos que la baje. Eso hice y traté de calmarla. Cuando se calmó, cometí un gran error: pensar en mis prioridades. Tenía que ir al médico así que quise convencerla. Pero empezó una negociación que me llevó a perder la paciencia. Y no supe calmar su crisis. Porque sin tranquilidad no se puede ayudar a una persona en esta situación. Pero las familias también cometemos errores. Y los pagamos caros. Sufrimos, nos sentimos frustrados, nos agotamos, lloramos, a veces no sabemos cómo hacerlo o perdemos la paciencia, como en este caso. 

Pero, aunque nos pase todo esto, frente a la siguiente crisis ahí estaremos para contener como podamos. 

Lo más importante es aprender de los errores. Cultivar la paciencia es fundamental. También hablarlo con otras personas y buscar ayuda. Canalizar las frustraciones. Rearmarse para poder seguir atendiendo las demandas de nuestros hijos con amor es esencial.

Demás está decir que no fuimos al médico, obvio.

Quería compartir esto porque por lo general relacionamos los trastornos de integración sensorial con el autismo y sin embargo hay muchas personas que no tienen esta condición y sí estás dificultades sensoriales.

Compartí esta nota para que otras personas comprendan lo que vivimos y también para que las familias que deben sobrellevar estas situaciones se sientan identificadas y comprendidas!

Ya ven, no todo son risas.

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¿Por qué Faustina no puede escribir?

Sabías que para poder llevar un trazo a un papel se necesita que la persona haya adquirido experiencias y aprendizajes con el cuerpo? Faustina, que tiene seis años y síndrome de Down, no puede escribir. Uno piensa que quizás no es su momento o que a veces los chicos no pueden escribir porque todavía les falta el desarrollo de la motricidad fina. 

 

Es así como yo creí que practicando le saldrían los trazos. Sin embargo me equivocaba. Para que pueda escribir una letra en un papel tiene que lograr muchas cosas previamente que tienen que ver con la motricidad gruesa. Sí, movimientos globales, grandes.

A Faustina le falta todavía desarrollo psicomotriz y la debida atención a sus déficit sensoriales vestibulares y propioceptivos. Por ejemplo, mueve su cuerpo en bloque. Y es que aún no logró aprendizajes que le permitan disociar el tronco de las extremidades. Si quiere agarrar un objeto que tiene adelante, un poco lejos, inclina todo su cuerpo para llegar porque aún no es capaz de mover solo el brazo y alcanzarlo con la mano.

Además, no gateó convencionalmente (es decir, nunca lo hizo de la manera que conocemos, en posición de gato o en cuatro patas) y esto también hoy se ve reflejado en las destrezas que no tiene con los brazos, las manos, las posiciones. Ella gateó saltando de cola (lo recuerdan?) y eso no le permitió adquirir estos conocimientos directamente relacionados con la escritura, los movimientos, el esquema corporal.

Por esta razón es que hace meses venimos trabajando con el cuerpo y la motricidad gruesa: circuitos con juegos de gateo, trasladar una cosa con la mano de un lugar hacia otro, embocar, girar con el tronco hacia atrás y llevar un objeto girando el tronco. Así logrará percibir sus extremidades independientemente, el eje corporal, el cruce de la línea media del cuerpo, coordinación de los miembros, utilización de la bilateralidad de los brazos...

Tampoco puede saltar o se puede parar en una sola pierna y también este desarrollo de la motricidad gruesa le permitirá lograrlo. Si no puede disociar las partes del cuerpo tampoco puede hacer un dibujo representativo del cuerpo con la partes porque no puede establecer que los miembros están separados. Por eso hay que trabajar para que pueda darse cuenta que, independientemente del tronco, están las extremidades: los brazos y la piernas.

También esto trae consecuencias por ejemplo en el plano del desplazamiento y en el planeamiento de los movimientos. Si ella necesita algo y adelante hay una silla o una mesa, empuja todo para llegar hasta allá, no se da cuenta que hay que planificar que primero hay que correr un objeto o dar la vuelta por otro lado. Esto trae muchas dificultades en la vida diaria pero lo que estamos haciendo es trabajar muchísimo con el cuerpo con estas actividades de movimientos grandes lo que se llama movimientos de motricidad gruesa para que ella pueda alcanzar luego el aprendizaje de escribir una letra en un papel y mejorar todo lo vivencial con su cuerpo.

Además del gateo y el desarrollo de la motricidad gruesa, estamos usando regletas para corporizar las letras y que luego pueda escribirlas. Hacé click en el link!

Paralelamente vamos trabajando actividades de motricidad fina: uso de masa para aprender a armar la pinza de dedos y adquirir fuerza y prensión; hacer bolitas, amasar tiritas, pasar bolas de masa de una mano a la otra para que se forme el huequito en las manos que le permita articular las partes de las mano para agarrar un lapiz y lograr un trazo controlado. También está dibujando en el plano vertical para dar soltura a su muñeca y lograr que el brazo tome fuerza y se consolide su postura troncal y de hombros.

De todas maneras, el hecho de que no pueda escribir convencionalmente no es motivo para no lograr la lectoescritura! Faustina ya está usando el teclado de la computadora para escribir! Empezamos usando letras móviles y ahora ya pasó al uso del teclado!

Sabías que la escritura está relacionada con los movimientos del cuerpo? Muchas familias y docentes desconocen esto y creen que poniendo a los chicos a copiar lo lograrán, cuando en realidad lo único que consiguen es frustrarlos! A trabajar con el cuerpo que las vivencias corporales son puro conocimiento!

Compartí esta nota para ayudar a otras familias de personas con síndrome de Down!


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