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lunes, 12 de octubre de 2020

Material de apoyo a familias de niños con síndrome de Down

Aquí les dejo este Material de apoyo a las familias de niños con síndrome de Down.

Esta publicación es un breve compilado de notas del blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar que puede resultar de utilidad para muchas personas. El documento reúne poco más de 70 posteos que fueron seleccionados desde el nacimiento hasta los tres años de la vida de Faustina, mi pequeña hija con esta condición.

Hace casi seis años que escribo este blog que fue creciendo en visibilidad junto a las redes sociales, creando una comunidad de más de 100.000 personas maravillosas, que nos acompañan a difundir nuestras experiencias y contribuyen a repensar y romper los estigmas que rodean al síndrome de Down. No sólo comparten las notas, fotos y videos, que se convirtieron en potentes generadores de mensajes para cambiar la mirada sobre esta condición, sino que también interactúan activa y amorosamente. Infinitas gracias por ello. Seguramente nos ayudarán a compartir esta iniciativa.

Este material no pretende ser una guía sobre cómo tiene que ser el desarrollo de una persona, pues cada uno es único y diferente, pero sí puede hacer cambiar una mirada, dar herramientas a las familias para potenciar a un niño, saber más sobre este síndrome o comprender cómo las etiquetas y los prejuicios son una verdadera barrera para el crecimiento y la participación de las personas con síndrome de Down.

El material es gratuito y está ordenado en cuatro ejes que reúne las notas para que les resulte más facil encontrar lo que buscan:
  • El síndrome de Down
  • La discapacidad como barrera social
  • La maternidad
  • El crecimiento de Faustina


En breve estará disponible el segundo material que abarca desde los tres a los seis años.

Gracias por compartirlo y seguir siendo parte de esta cadena donde ustedes son los principales promotores de la circulación de estos mensajes.

 

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martes, 4 de septiembre de 2018

"Sí, está bien": cómo pasamos del "No" al "Sí"!

- En la mochila llevás la manzana para el desayuno saludable.
- Sí, está bien, mami.
- Poné el matelito que ahora comemos, Fausti.
- Sí, está bien, mami.
- Levantemos estos juguetes así no los pisás.
- Sí, está bien.
- Tenés que tomar el remedio para curarte la garganta.
- Sí, está bien, mami.
- Andá a traer las zapatillas que ya nos vamos.
- Sí, está bien.

Faustina y yo reímos mirando a la cámara.

Si hace un tiempo atrás estaba muy preocupada y agotada de lidiar con los "no" a todo que imponía Faustina, ahora comienzo a disfrutar que la vida cotidiana se haga más sencilla. No sólo estaba estresada de tanta rebeldía constante que manifestaba mi hija sino que empezaba a preocuparme porque la actitud desafiante opositora era continua, sostenida en el tiempo y realmente se me presentaba como un gran desafío al que le ponía el pecho desde distintos frentes y sin embargo no se resolvía.

Para que pasara de gritar a todo "NOU" (se acuerdan de esa nota? Aquí la pueden leer: "Nou, nou, nooou: Faustina se rebela" ), "No quiero", "No gusta", "No mamá", y empezara a escuchar "Sí mami" pasó más de un año donde ya no me quedaban fuerzas y se agotaba la paciencia. La rebeldía era sistemática. Levantarme a la mañana y que la primera palabra que escucharan mis oídos fuera un "No" resultaba muy frustrante porque ya sabía que se venía todo un día enterito de negación tras negación. Las estrategias fueron múltiples. Lo que funcionaba para algunas cosas no resultaban para otras o dejaban de surtir efecto a la siguiente semana.

Faustina necesitaba más límites? Cómo ser una mamá guía frente a semejante rebeldía? Era simplemente una etapa madurativa? o podía arraigarse y perdurar esa conducta conflictiva? Había que esperar? Había que intervenir? De otra manera? Lo estaba haciendo mal? Todo el tiempo Faustina hacía crisis y yo tenía que buscar ayuda porque sentía que nada funcionaba.

La primera resolución fue tomar unas sesiones con la psicóloga del Centro de estimulación que asesora a las familias. Lo primero que me dijo fue "todos los chicos hacen lo mismo" (respecto de las berrinches)" y lo que más me gustó fue que en ningún momento me dijo que había que manejarse distinto con niños con síndrome de Down. Me hablo de los niños, todos, en general, de sus conductas, de lo que esperan, de que si les da resultados positivos hacer una berrinche para obtener lo que quieren, por supuesto que van a repetir la conducta porque es la que funciona para que mamá o papá hagan lo que piden a gritos. Hablo de berrinches que no tienen que ver con estar cansados, tener sueño o hambre! Sino las conductas que usan para no vestirse, no bañarse, no dejar de hacer algo que le pedimos o que tu hijo domine la situación todo el tiempo y tenga a la familia a merced de su antojo.

Luego empecé terapia yo! Y eso me ayudó a pensar mi papel como mamá. Con ello, me dí cuenta qué cosas no estaban bien y nos perjudicaban: no estaba bien que yo cediera en todo, estar a disposición permanente de las demandas de Faustina o jugar sólo a lo que ella quería entre otras cosas. Así que comencé a cambiar MI conducta y los resultados fueron sorprendentes! Fue un proceso donde tanto mi hija como yo tuvimos que conocernos jugando otro papel. Los roles se invirtieron y yo había aprendido a ser firme, a sostener el límite, a mirarla sabiendo que necesitaba mi guía y que ni culpa ni la lástima por no ceder a sus caprichos no servían para nada. Al contrario: le hacían más mal que bien!

Hoy todo el aprendizaje se ve reflejado en muchas cosas pero sobre todo en nuestra relación. La paciencia, los cambios de actitud y hacernos cargo del rol como papás o mamás son las mejores opciones para construir un vínculo sano. Del "Nou" que gritaba con todas ganas, pasando por el "Sí, mami" y llegando al "Sí, está bien" hubo lágrimas, frustración, temor, dudas, búsquedas, encuentros. La maternidad no es algo sencillo, de ninguna manera, pero eso sí: es tan maravillosa como quieras hacerla!

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Poner límites es un acto de amor


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