"Soy Alejandro Rodríguez y tengo una hija llamada Nerea que está por cumplir ocho años. A ella le gusta mucho jugar hockey y ver youtubers! y no le gusta para nada la carne".
"A Nerea le diagnosticaron Trastorno del espectro autista (Tea) recién a los cinco años. Un poco por ignorancia nuestra, otro por burocracia, estuvimos casi tres años para conocer el diagnóstico y obtener un Certificado Único de Discapacidad. Tendría que haber sido antes", dice Alejandro porque sabe que un diagnóstico temprano le hubiera ahorrado muchos esfuerzos cotidianos, hubieran entendido y aprendido antes a manejar situaciones y, sobre todo, Nerea hubiera sido comprendida y hubiera recibido las adaptaciones que necesitaba para vivir mejor.
Alejandro cuenta que desde pequeña se dieron cuenta que Nerea no miraba a los ojos, le costaba despegarse de la mamá, buscaba etiquetas para pasarse por la nariz, no toleraba muchos ruidos y vivía de crisis en crisis.
"Una aspiradora, una batidora, pasar por una obra en construcción eran un sufrimiento para ella y nosotros. Íbamos a los supermercados en horarios donde no había casi personas para evitar los ruidos. Todo eran crisis y vivimos esto muy dramáticamente", cuenta Ale. "Todavía no sabíamos que tenía esta condición".
Pero cuando a los tres años su hija empezó el Jardín de Infantes, la institución les aconsejó una consulta con el médico. "Ella no jugaba con sus compañeros, por ejemplo, pero el pediatra nos dijo que era propio del desarrollo, que era prematuro hacer diagnósticos. Pero nosotros como papás no nos quedamos tranquilos y empezamos a consultar a especialistas".
"No teníamos ni idea por dónde empezar ni qué hacer, pero unos amigos nos recomendaron una terapista ocupacional y fue ella la que nos derivó a un neurólogo. Le pedimos a la prepaga que le cubriera las terapias, pero se negaron porque aún no tenía certificado de discapacidad. Nosotros nos dábamos cuenta que mi hija necesitaba esas terapias, así que nos pusimos a la búsqueda y encontramos un centro de estimulación, a pesar de que el neurólogo se negó a diagnosticar el autismo".
"Por medio de unos amigos, un tiempo después llegamos a otro neurólogo que la supo atender, diagnosticar y tratar. Mi hija no solo estaba dentro del espectro autista sino también tenía trastorno opositor desafiante. Era muy ansiosa, tenía miedos, lloraba y nosotros no entendíamos. Pero aprendimos de a poco. Aprendimos a manejar sus crisis, a enseñarle a manejarlas, a contenerla como necesitaba. Fue muy triste, pero aprendimos", recuerda Alejandro, quien todavía tiene un sabor amargo por no haber llegado antes al diagnóstico.
"Estuvimos tres años para lograr el diagnóstico y obtener un Certificado de discapacidad. Sentíamos bronca e impotencia porque sacábamos turnos, andábamos de un profesional a otro, de estudio en estudio, esperando turnos de meses, buscando informes. Siempre faltaba algo. La burocracia fue tremenda, pero finalmente obtuvimos el Certificado".
"Aprendimos tanto que hoy estamos orgullosos de saber cómo acompañarla. Para su cumpleaños, ya sabemos que hay que anticiparse, le hacemos conocer el lugar, a las animadoras... Todos los cambios le cuestan, pero ya aprendimos cómo ayudarla. Hoy Nerea no tiene problemas con su aprendizaje y asiste a una escuela común, con proyecto de inclusión y maestra integradora".
"Es un trabajo de equipo, interdisciplinario. Como familia es un logro increíble. Padres, profesionales de la salud, la escuela común, la especial, los amigos, las familias de sus compañeros que pudieron entender".
"Quería compartir esto (Alejandro se quiebra y se emociona) y a quienes tienen que pasar estas situaciones decirles que no bajen los brazos. La lucha es diaria y constante", dice con la voz quebrada, "pero se sale adelante".
Gracias amigo.
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