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viernes, 29 de noviembre de 2019

Faustina se fue de campamento!

Tengo los ojos llenos de lágrimas, todavía. Son de emoción, de esperanza, de alegría, de la satisfacción que da ver que mi hija crece y tiene la oportunidad de vivir las experiencias de una niña de cinco años que va al jardín.


Y es que hoy se fue, por primera vez, de campamento. Se fue a disfrutar con sus amigos, a divertirse, a descubrir que la vida es eso: rodearse de personas distintas, compartir, interactuar, convivir, conocer, sentir.

Cuando me enteré que iría de excursión se lo comenté a una amiga que me dijo "campamento?", "Y la vas a dejar ir"?". Yo no lo había puesto en duda ni un segundo. Sentí un poco de miedo, sí, como cualquier mamá, pero nunca se me ocurrió pensar que la tenía que privar de esa experiencia.

Pero hoy lloro. Quizás porque no puedo creer que Faustina esté tan grande. Tal vez porque me emocionan los logros alcanzados, los pasos que va dando... Quizás porque hay muchos otros chicos con síndrome de Down que no tienen o tuvieron la oportunidad de hacer una experiencia como esta.

A lo mejor es el asombro porque el jardín al que concurre no puso ninguna traba, condición ni requisito para que ella participara del campamento. No me pidió ningún acompañante o maestro especial que la asistiera. Al contrario, tuvieron en cuenta varias cosas que le servirían a ella y al grupo para tener la mejor experiencia posible.

Subió al micro contenta, coreando "cam pa mento", "cam pa mento". Se sentó con su amiga Aitana, con quien tiene mucha empatía y se siente segura. Se fue un poco seria, porque le da miedo viajar en colectivo, pero se lo bancó y se fue.

Pensábamos que íbamos a tener que convencerla de subir, porque hace poco filmaron un video y lloró tanto de terror que tuvieron que bajarla del micro, que ni siquiera estaba en movimiento. Es que desde chiquita ha manifestado algunos trastornos sensoriales y vértigo. 

Tiene una propiocepción vestibular diferente debido a que sus órganos y sus músculos tienen baja tonicidad. Eso le trae vértigo, falta de coordinación motora, desequilibrio, una percepción distinta del espacio, por ende, una respuesta distinta que repercute en sus movimientos y en su comportamiento.

Todas estas alteraciones sensoriales le dan pavor. Y realmente a veces es imposible que se suba a un colectivo. Pero hoy lo hizo. Asustada, pero lo hizo. Y ahora está de lo más contenta en el campamento. Ya vi fotos armando carpas y en malla, disfrutando del aire libre!

Ahora mis lágrimas se van evaporando. Es hora de disfrutar cómo va fluyendo todo. Porque todo pasa muy rápido. Y a las emociones hay que dejarlas transcurrir para crecer y fortalecernos. Y también es bueno dejar ir lo que se tiene que ir para que venga lo nuevo, para dar lugar a otras cosas. Voy aprendiendo a disfrutar y agradecer que Faustina no tenga etiquetas que le impidan su educación, que interfieran en su convivencia o la dejen afuera de una niñez sana.

A la tarde voy a un fogón junto a las otras familias, a compartir actividades con ella! 😄

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viernes, 1 de noviembre de 2019

Egresadita 2019: emoción y agradecimiento

Falta poco más de un mes para que terminen las clases y las familias que tenemos hijos que egresan ya venimos de emoción en emoción. Hoy en el Jardín de Infantes a Faustina le entregaron el pin de egresada y la ceremonia fue tan emotiva como reconfortante.

Faustina y las dos Helenas, con sus camperas y su distintivo de egresadas del jardín!

Este año Faustina termina el jardín, que empezó cuando todavía no tenía los dos años y era apenas una pulga tocatodo que recién comenzaba a caminar. Fueron cuatro años de su bella y espectacular infancia, que transitamos con logros y desafíos en dos jardines de infantes.

Conoció a otros niños, hizo amigos, tuvo que aprender a compartir, a comunicarse y respetar las normas y también a los otros. Agarró más de un cachete, tiró del pelo, hizo berrinches y tuvo crisis cuando se vio desbordada. Pero aprendió a usar las palabras, a preguntarle a un amigo si puede jugar, a esperar el turno, a pedir lo que quiere, a escuchar al otro, a disculparse. 

Fue desafiante y se mostró dominante y gritó a todo que no, una y mil veces. Hasta que aprendió a ser más flexible, a aceptar, a convivir sabiendo que hay un otro que no quiere lo mismo que ella y que seguro tiene otra forma de ver las cosas, de jugar, de ser, de pensar, de vincularse.

La amaron (y la aman) maestros, compañeros, las mamás de sus compañeros, el personal de las escuelas. Porque Faustina es comestible y tiene una personalidad increíble. Ella va para adelante, es muy curiosa y sabe mostrar qué quiere y qué no. Es charlatana, le molesta que la besen, la toquen y la abracen, pero cuando quiere demuestra todo su amor y se funde en un abrazo sincero e interminable con el otro, un abrazo inigualable que le piden hasta sus propios compañeros del jardín: "Fausti, un abrazo", le dicen hasta en la puerta. 

Ella accedió al conocimiento y termina un ciclo: el nivel inicial de la educación común, algo que no es tan "común" como parece, porque aunque es un derecho de todos los chicos, muchos niños y jóvenes con este síndrome son discriminados, excluidos, ignorados y no tienen la oportunidad de ir a la escuela común ni de recibir la misma educación.

Faustina transitó plenamente su paso por el jardín y, desde sala de tres años contó con un proyecto pedagógico de inclusión, que le trajo una maestra integradora maravillosa que la acompañó todos estos años y guió a los docentes y directivos en la búsqueda de estrategias, recursos y modos de hacer las cosas, para que mi hija tuviera las mismas oportunidades de acceder al conocimiento que el resto. 

Su diagnóstico de síndrome de Down pesó muchas veces sobre sus hombros, muchas más de las que yo hubiera imaginado, pero llegamos a un lugar donde la escuela la ve como una niña, como persona, como una alumna. A lo largo de su trayectoria por el jardín común, algunos maestros lograron entender que para muchas cosas solo había que ser pacientes y darle tiempo y fueron más predispuestos a aprender y modificar lo que fuera necesario para hacer posible la inclusión.

Tuvimos la suerte de tener al lado nuestro a grupos de padres amorosos, comprensivos, que siempre trataron a mi hija como una niña más, que nunca dejaron de invitarla a un cumpleaños, que fueron aprendiendo acerca de las diferencias y la convivencia a partir de esas diferencias.

Fuimos muy afortunadas, (quizas demasiado?), de lograr la inclusión verdadera cuando la mayoría de los niños con síndrome de Down y sus familias tienen que enfrentar serios obstáculos que impiden  su educación en jardines comunes.

Queda mucho por recorrer todavía. Quedan batallas que dar, dificultades que atravesar, desafíos que superar. Pero estoy segura que, con Faustina, vamos a seguir cosechando grandes frutos. Porque esto recién empieza y porque también quedan muchas alegrías por vivir, muchas cosas para disfrutar y otras tantas que aprender. 

Y a esta altura del año, las emociones son encontradas: de felicidad y alegría por haber logrado una muy buena experiencia educativa para Faustina, y también angustia por terminar una etapa tan linda como es la del jardín de infantes.

La escuela primaria nos espera y tenemos mucho por delante. Solo queda seguir, aprender y agradecer los aciertos y los errores, a las personas que nos han acompañado, a las instituciones, a los padres, a los niños, a la familia que tenemos, y a ustedes, los que están ahí y nos alientan cada día, y aprenden con nosotras, comparten muestras experiencias, y agradecen también que esté cambiado la mirada hacia las personas con síndrome de Down.


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lunes, 21 de octubre de 2019

Esto sí es educación inclusiva!

Todavía me siento emocionada. Y no es para menos. Frante a tantos actos de discriminación y exclusión que diariamente viven las personas con síndrome de Down, Faustina y yo experimentamos una vivencia increíble de verdadera inclusión en su escuela.

Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín.

El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!

Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.

Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).

Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.

El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".

Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.

A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!

Mirá este pequeño video:




Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.

Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!

Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!

Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!

"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.

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miércoles, 28 de junio de 2017

Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos

El grupo Art. 24 por la educación inclusiva, una coalición de más de 150 organizaciones argentinas,  lanzó una guía de educación inclusiva que les permitirá, tanto a directivos y docentes como a personas con discapacidad y sus familias, conocer los derechos y establecer prácticas que se enmarquen en ellos y hagan realidad la educación inclusiva en las escuelas comunes.

Faustina y su primo se divierten cuando vuelven de sus escuelas
¿Cómo transformar todas las escuelas para que se conviertan en espacios inclusivos? ¿Qué son las barreras para el aprendizaje y la participación y cómo removerlas? ¿Dónde poner la mirada? ¿Cuáles son las normativas que avalan y garantizan la inclusión y que nadie puede desconocer o incumplir? Estas son algunas de las preguntas que se responden en este material tan rico que generó el Grupo Art. 24, en conjunto con Conidis.

La guía es gratuita y se llama "Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos". Su objetivo es promover prácticas inclusivas en las escuelas de todos los niveles y derribar las barreras que interfieren con la igualdad de oportunidades en la escuela común. 

Tiene conceptos básicos sobre cómo referirnos a las personas con discapacidad y quiénes son personas con discapacidad, qué es un modelo social de la discapacidad y diferencias entre integración e inclusión. También aborda las dificultades para ingresar el sistema educativo común, cómo transformar las escuelas en espacios inclusivos, en qué consisten los apoyos y qué son los ajustes razonables. 

Respecto de la gestión de la escuela y las aulas, la publicación define de quién es alumno un estudiante con discapacidad y qué aspectos debería considerar la organización escolar en una escuela inclusiva, así como también aborda las barreras para el acceso, el aprendizaje y la participación y da claves para removerlas. 

Respecto de los proyectos institucionales, la guía señala la necesidad de acompañar a los estudiates en su sigularidad, aborda los diseños currriculares de cada nivel ( si bien son de la Ciudad de Buenos Aires se pueden tomar como referentes para que pueda ponerse en práctica en cualquier escuela), promueve la diversidad de estrategias, aborda el Proyecto Pedagógico individual para la inclusión, evaluaciones, boletines y certificaciones.

La publicación recorre los principios de la Educación Inclusiva junto con la legislación y las normativas que garantizan el Ingreso y la trayectoria en el sistema Educativo común en todos los Niveles (Inicial, Primario y Secundario).

Esta es una guía que será de gran ayuda para las comunidades educativas y también para cualquier persona que pueda ayudar a promoverla simplemente compartiéndo esta información. Descargala, imprimila y llevala a la escuela que va tu hijo (tenga o no discapacidad) o a la escuela que conozcas que seguramente es un material que les resultará significativo.

Esta excelente publicación puede descargarse para leer en formato pdf, ver el video en lengua de señas o descargar el audiolibro en formato mp3 o en Epub (formato redimensionable de código abierto para leer textos e imágenes) en http://www.grupoart24.org/publicaciones.php.

Compartí esta nota para que más personas tengan acceso a esta publicación y circule como herramienta para compartir y construir una mirada distinta sobre la discapacidad y alentar a generar prácticas inclusivas en las escuelas comunes.

"Todas las personas son capaces de construir conocimiento en todas las áreas si la escuela genera condiciones para que esto ocurra", señala esta guía que será reveladora de nuevas miradas para hacer posible la inclusión. Ningún estudiante puede tener un “techo” a priori, ni en ningún momento de su vida. Debemos estar atentos a los distintos modos de aprender, y esta guía puede dar pautas para el trabajo con los contenidos".

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