Faustina se fue de campamento!

Tengo los ojos llenos de lágrimas, todavía. Son de emoción, de esperanza, de alegría, de la satisfacción que da ver que mi hija crece y tiene la oportunidad de vivir las experiencias de una niña de cinco años que va al jardín.

Y es que hoy se fue, por primera vez, de campamento. Se fue a disfrutar con sus amigos, a divertirse, a descubrir que la vida es eso: rodearse de personas distintas, compartir, interactuar, convivir, conocer, sentir.

Cuando me enteré que iría de excursión se lo comenté a una amiga que me dijo "campamento?", "Y la vas a dejar ir"?". Yo no lo había puesto en duda ni un segundo. Sentí un poco de miedo, sí, como cualquier mamá, pero nunca se me ocurrió pensar que la tenía que privar de esa experiencia.

Pero hoy lloro. Quizás porque no puedo creer que Faustina esté tan grande. Tal vez porque me emocionan los logros alcanzados, los pasos que va dando... Quizás porque hay muchos otros chicos con síndrome de Down que no tienen o tuvieron la oportunidad de hacer una experiencia como esta.

A lo mejor es el asombro porque el jardín al que concurre no puso ninguna traba, condición ni requisito para que ella participara del campamento. No me pidió ningún acompañante o maestro especial que la asistiera. Al contrario, tuvieron en cuenta varias cosas que le servirían a ella y al grupo para tener la mejor experiencia posible.

Subió al micro contenta, coreando "cam pa mento", "cam pa mento". Se sentó con su amiga Aitana, con quien tiene mucha empatía y se siente segura. Se fue un poco seria, porque le da miedo viajar en colectivo, pero se lo bancó y se fue.

Pensábamos que íbamos a tener que convencerla de subir, porque hace poco filmaron un video y lloró tanto de terror que tuvieron que bajarla del micro, que ni siquiera estaba en movimiento. Es que desde chiquita ha manifestado algunos trastornos sensoriales y vértigo. 

Tiene una propiocepción vestibular diferente debido a que sus órganos y sus músculos tienen baja tonicidad. Eso le trae vértigo, falta de coordinación motora, desequilibrio, una percepción distinta del espacio, por ende, una respuesta distinta que repercute en sus movimientos y en su comportamiento.

Todas estas alteraciones sensoriales le dan pavor. Y realmente a veces es imposible que se suba a un colectivo. Pero hoy lo hizo. Asustada, pero lo hizo. Y ahora está de lo más contenta en el campamento. Ya vi fotos armando carpas y en malla, disfrutando del aire libre!

Ahora mis lágrimas se van evaporando. Es hora de disfrutar cómo va fluyendo todo. Porque todo pasa muy rápido. Y a las emociones hay que dejarlas transcurrir para crecer y fortalecernos. Y también es bueno dejar ir lo que se tiene que ir para que venga lo nuevo, para dar lugar a otras cosas. Voy aprendiendo a disfrutar y agradecer que Faustina no tenga etiquetas que le impidan su educación, que interfieran en su convivencia o la dejen afuera de una niñez sana.

A la tarde voy a un fogón junto a las otras familias, a compartir actividades con ella! 😄

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Es sólo una niña

Ella es sólo una niña. Una niña de cinco años, curiosa, creativa, activa, que le gusta cantar, bailar, pintar, jugar a las escondidas. Una niña que va al jardín de infantes, que tiene compañeros, que aprende, que ríe, llora, habla, camina, se baña, duerme, sueña, corre, juega.

Faustina mira un cuento sentada en un banco de plaza.

Sin embargo, recibe el calificativo de guerrera, luchadora, genia, inteligente... Y la felicitan por sus "logros", su "superación constante", su "valentía" cada vez que hace lo mismo o alcanza el mismo hito que cualquier otro niño. También la consideran especial, ángel, aniñada, inocente y dulce porque tiene síndrome de Down.

Ella ni siquiera lo sabe. No sabe que tiene una alteración genética. Síndrome de Down? Qué es eso? No significa nada para ella (ni para mí). Nada. Porque Faustina hace su vida normalmente y para ella es "normal" subirse a un tobogán o trepar un pelotero como puede, comer con cubiertos, que le lean un cuento, dar las gracias porque le regalé algo, vestirse para ir al jardín, que la abracen.

Sin embargo, muchas personas creen que eso que ella hace solo porque es una niña que va creciendo y aprendiendo cada día, como cualquier chico, para mi hija es un verdadero logro, un triunfo que alcanzó con superación, constancia y esfuerzo, cuando en realidad no hizo más que vivir cada día de su vida como una niña. Es todo lo que hizo. Es todo lo que es. Una niña.

No es una luchadora. Aunque lamentablemente va a tener que serlo para enfrentarse a limitaciones que le impongan los demás, para enfrentarse a las estigmatizaciones y andar el camino que elija quitándose de encima la mirada de los demás. 

No tiene nada que superar, solo tiene que seguir viviendo como persona única que es. Y sin embargo, tendrá que aprender a superar las limitaciones, los prejuicios, las etiquetas, los obstáculos y la discriminación que le impongan desde afuera la escuela, la sociedad, las personas, las instituciones y las interacciones.

Tampoco sabe que su vida es considerada especial. Ella convive con personas, participa de actividades, está escolarizada, pregunta, interviene, juega, disfruta y se angustia porque vive la niñez y la niñez es así para la mayoría de los chicos. Ella no es especial. Sólo vive esta etapa temprana y maravillosa de la vida como cualquier niño. 

Me pregunto si alguna vez podremos ver a los niños con síndrome de Down simplemente como niños. Como niños que necesitan el mismo amor que todos los niños y que necesitan padres que no duden ni un segundo que antes que nada son personas, bebés, niños y no un diagnóstico, ni una complicación, ni menos personas por tener esta alteración genética. 

No son una discapacidad, no son una condición, no son ángeles que vienen del cielo a darnos una lección de vida, ni a ser victimizados. No son seres de luz sino personas de carne y hueso, con identidad, con necesidades, con potencial, con dificultades, con talentos, como todos. 

No son inocentes, ni niños eternos, ni están enfermos por tener síndrome de Down. Son sólo niños y niñas que quieren vivir como tales y lo único que tenemos que hacer es respetarlos en su singularidad y darles todo nuestro apoyo para asegurarles que puedan vivenciar esa niñez sin etiquetas, sin limitaciones externas, sin prejuicios.

 Los niños con síndrome de Down o cualquier otra condición son sólo niños. Y eso es algo que siempre debemos recordar. Porque eso ayudará a cambiar la mirada y dejar de verlos a través de la discapacidad y de anteponer el síndrome a la persona.

Un muy feliz día, mañana, a todos los niños!

Feliz día a todos los niños y un enorme gracias!

Feliz día! Sí, a todos los niños, esos grandes bajitos que nos alegran cada día, que nos hacen salir lágrimas de los ojos cansados, asustados o emocionados, que nos dan la posibilidad de ser mejores como personas. Feliz día a todos los niños, esos pequeños seres que no saben de futuros inalcanzables, que juegan, que sienten y gritan a viva voz que ellos están en este mundo para vivir la experiencia extraordinaria de vivir!

Faustina riey me hace feliz!

 Feliz día y un enorme gracias a todos aquellos que hacen que un niño en un hospital sonría, a los que educan, a los que cuidan, a quienes protegen y a quienes luchan para que los niños sean felices. A los que dan el afecto incomparable como el de los abuelos y que hacen que esos niños se refugien en sus brazos, se les tiren encima aunque la cintura duela y les den la mano para que vuelvan a jugar.

Feliz día a los niños que inundan todo con amor, con inocencia, con alegría. A los que desafían estructuras hechas por adultos y a los que a pesar de aceptar las normas para vivir en este mundo siguen en busca de otras superadoras para mejorarlo.

Feliz día a los que se encaprichan y se tiran al suelo porque quieren ese juguete que vieron... Y sí, los juguetes se los ponen ahí frente a sus ojos y los quieren! Cómo no comprenderlos! Y un enorme gracias a las familias que, con paciencia, les enseñan que no se puede tener todo y encuentran las formas de mostrar que podemos hacer otras cosas para no quedar atrapados en el círculo del consumismo.

Feliz día de la niñez y un gracias enorme a los maestros, esas personas que tienen la responsabilidad de educar en la escuela, de formar niños críticos, reflexivos, sensibles con el mundo que los rodea, capaces de encontrar nuevas propuestas para pensar, intervenir y transformar, para llegar a otros, para comprender, para entendernos.

Feliz día y gracias a quienes luchan por la identidad de género, por los derechos de todos los niños, por conseguirles un plato de comida, por brindar un espacio de contención o formación en sus comunidades. Gracias también a los escritores para estos pequeños lectores, gustosos de cuentos e historias que los atrapan y los ayuda a desarrollar la invención y a conocer el mundo.

Feliz, feliz, superfeliz día a todos los niños y a quienes piensan y hacen cosas para y por los niños, porque para que un niño sea feliz solo tiene que haber adultos que lo hagan posible!

FELIZ DÍA DE LA NIÑEZ!

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Día Internacional de la Niña

Ayer fue el Día Internacional de la Niña, un día para celebrar la niñez y el hecho de ser mujer y una buena ocasión para reflexionar acerca de la necesidad de respeto por el género y la toma de conciencia de que es necesario terminar con los estereotipos que le otorgan a la mujer un lugar donde queda expuesta a situaciones de dominación por parte de los hombres.

Faustina sentada en su sillita al lado de su gran oso de peluche.

¿Sabías que las niñas están expuestas a violencia y maltrato por el solo hecho de ser niñas? Sabías que las niñas con discapacidad están consideradas como parte de un colectivo especialmente vulnerable. La Asamblea de las Naciones Unidas muestra preocupación constante por esta problemática pues sobre las niñas con discapacidad pesan prejuicios sociales, discriminación y vulneración de derechos básicos y además son un grupo con serias dificultades de inclusión.

Maltrato familiar, institucional, laboral, sin distinción de nivel educativo, económico, físico, profesional o de residencia, las niñas y en especial, las niñas con alguna discapacidad, son víctimas de violencia de todo tipo: psicológica, física, simbólica…

La sociedades, los medios de comunicación, las instituciones, las escuelas y todos nosotros tenemos en nuestras manos la responsabilidad de ayudar a derribar los estereotipos que colocan a la mujer en esta situación, las creencias arraigadas sobre el lugar de sometimiento en el cual se las pone y los comportamientos de maltrato.

Ninguna mujer debería encontrarse en situación desfavorable por el solo hecho de ser mujer. Y ninguna mujer o niña con discapacidad debe cargar en sus hombros el doble peso de la discriminación de género y la discriminación asociada a su discapacidad. 

Las identidades son construidas culturalmente. Todos podemos cambiar la realidad para que ninguna niña más sea agredida, marginada, acosada, maltratada, subestimada, esclavizada, dominada o asesinada.

No más violencia de género contra las niñas. Mi hija, igual que cualquier otra niña, sólo quiere jugar, reir, conocer cosas nuevas, explorar el mundo pequeño que la rodea, abrazos, aprender cada día, disfrutar la vida, pintar, cantar y bailar, correr por el parque, escuchar cuentos, jugar con muñecos, cajitas y bloques, tocar con sus manitos el agua tibia en la bañadera, oler el perfume de las flores, disfrutar sus comidas favoritas, ver burbujas de jabón flotando por el aire, ir al jardín de infantes, jugar con otros niños, mirar a su mamá, amar y ser amada. Merece celebrar la vida y un mundo mejor!

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