Las normas sociales también se aprenden

- Acá te dejo el platito, Fausti

- Gracias, mami

- Fijate que te puse el monedero para el kiosko en la mochila, hija

- Ahh, Gracias mami

- Mirá lo que te traje!?

- Ahh, mami, qué lindo, gracias!

Faustina dice gracias cada vez que le sirvo la comida, le doy una sorpresa, le llevo algo o termino de ponerle las zapatillas!

Le preparo una tostada, gracias, le sirvo jugo, gracias, termino de peinarla, gracias.

Estos me hace sonreír cuando la escucho y también reflexionar sobre la necesidad de terminar con un mito más sobre las personas con sindrome de Down: que son maleducados o no pueden aprender las normas sociales.

Yo te digo que sí pueden, pero claro, es necesario un contexto que enseña. No es casual que Faustina haya aprendido las normas sociales: agradecer, pedir permiso, esperar un turno, saludar, pedir ayuda o ayudar al otro, pedir disculpas... todo se aprende, y se enseña! Y en su caso, la familia y el jardín fueron los contextos para aprender (y seguir aprendiendo) a vincularse socialmente.

Cómo cualquier persona, aquellos que tienen síndrome de Down aprenden de acuerdo al trato que reciben de los adultos. Que tengan este Síndrome no significa que no puedan aprender las normas sociales. 

Este aprendizaje lo hacen cuando hay un adulto que enseña. No hay que ser temerosos de que nunca las van a aprender. Muchas personas me escriben porque conocen o tienen en su familia a personas con sindrome de Down que tienen conductas desajustadas con lo social. Quizás tengan que tener un poco más de paciencia por el desarrollo del lenguaje, los modos de aprender o quizás la falta de límites que marquen qué está bien y qué no. Pero aprenden.

Una vez, en la universidad donde trabajo, me encontré con una docente y me preguntó cómo me había ido con el embarazo. Le conté que tuve a Faustina, que era hermosa y que tenía Síndrome de Down. Ella cambió su cara y se mostró visiblemente afectada. Lo primero que me dijo fue que iba a tener un gran trabajo para enseñarle a comportarse porque ella conocía algunos casos de chicos con SD que eran desinhibidos y no tenían comportamientos sociales adecuados frente a los demás. Me decía que iba a ser difícil trabajar esto y lograrlo. A mi me sorprendió que dijera eso pero comprendí que ella tenía su experiencia y había visto chicos cuya conducta social no era apropiada. 

Pero cuando las personas tienen conductas desajustadas y hacen cosas inapropiadas necesitan aprenderlas.

En otra oportunidad, estando sentada en un bar, vi pasar adolescente con Síndrome de Down de una Escuela Especial. Dos o tres de ellos se iban pegando patadas y ningún adulto les decía nada, los dejaban que se peguen como si fuera imposible indicar que esa conducta estaba mal. Eso llamó mi atención. Por qué no enseñaban el respeto por el otro? Acaso pensaban que no lo aprenderían?

Las personas aprendemos imitando, conviviendo con otros que nos respetan y nos enseñan a respetar. "Buen provecho, mami", me dice Faustina para empezar a comer. "Gracias, hija", el mismo gracias que luego me dirá ella.
    

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"Como cualquier nena"

Estaba en la playa con Faustina que jugaba a la orilla del mar. Dos nenas de alrededor de once años iban y venían y saludaban y le hablaban a Faustina y me preguntaban cuántos años tenía.

Faustina ríe en la hamaca.

La tercera vez que vinieron fue para contarme que en diciembre habían tenido que despedirse de una compañera de la escuela. Se llamaba Lucía, le decían "Luchi" y tenía síndrome de Down. El grupo empezaba el secundario y a Luchi la pasaban a una escuela especial.

-"Lloramos todos, un montón, fue re triste", me dijo una de las nenas. "Es que íbamos juntos desde el Jardín de Infantes". Me emocioné en un segundo. Las vi afligidas y también pensé en la chica con síndrome de Down, en lo dificil y doloroso que podía ser el cambio.
-"Y por qué no se quedó con ustedes a hacer el secundario?", les pregunté.
-"Porque a ella se le iba a hacer muy difícil. Le costaba aprender. La vamos a extrañar mucho".
-"Y ella a ustedes. Pero pueden visitarse", les dije mientras pensaba que podría ser dificil pero no imposible y que para eso estaban los proyectos de inclusión personalizados.
-"Sí, claro que vamos a visitarnos. Somos amigas".
-"Iba a las excursiones, los cumpleaños, los campamentos?", quise saber.
-"Sí, sí, a todo. Cómo cualquier nena. Justo estaba en nuestro grupo. Hacíamos todo juntas. También venía a nuestras casas y nosotros íbamos a la de ella".
-"Qué lástima que se haya ido de la escuela. Estaba bien incluída", dije yo.
-"Sí. Además, le habíamos puesto un abrojo debajo de su banco porque ella necesitaba descargar y como tocaba unos chicles sucios que había ahí, se nos ocurrió ponerle un Velcro para que toque y descargue. Ella necesitaba mover las manos". inmediatamente pensé en Faustina, en el aprendizaje constante que es conocerse mutuamente y encontrar las estrategias para convivir.
-"Bueno, ustedes ya la entendían y la ayudaban".
-"Y hablábamos mucho, cómo cualquier nena (esta frase me la dijeron varias veces!), solo que a veces no le entendíamos algunas cosas".
-"Claro, le costaría pronunciar", dije yo.

-"Sí, pero era nuestra amiga. 

Además me contaron que Luchi se peleaba con otra compañera que también tenía síndrome de Down porque eran muy distintas. "Ella se ensuciaba cuando comía, en cambio la otra nena era toda prolija. Se preparaba el mantel, era delicada, y Luchi no la quería". Claro, pensé, es que todas las personas somos distintas.

-"Y ella qué hace?", me preguntaron por Faustina. 

-"Juega, va al jardín, pasó a sala de cinco años, tiene amigos, va a cumpleaños, le gusta pasear, canta, baila, va a la plaza...", les dije.

-"Claro! Como cualquier nena!", me contestaron.

Sí, como cualquier nena. Me sentí orgullosa de esas chicas. Tuvieron interés en acercarse a charlar conmigo porque se sintieron identificadas con el síndrome de Down. Ya sabían que todos somos distintos y a la vez todos los chicos son iguales, quieren jugar, van a la escuela, tienen amigos, festejan su cumpleaños, charlan y pelean con otros... Pero también lo que habían aprendido es que la inclusión había fallado y eso me hizo quedar con un sabor amargo. Sin duda la escuela ya no podía asegurarle a Luchi que aprendiera allí y sus padres han tenido que tomar la decisión de pasarla a una escuela especial.

Se despidieron de mí y de Faustina y me dijeron que les parecía hermosa. Me alegré por la charla y por haberlas cruzado en el camino y a la media hora conocí a una psicóloga que se acercó a contarme la historia de inclusión de Lorenzo que me quitó un poco el sabor amargo. Conocela en la próxima nota!

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La espera también se enseña

Si tu hija de cuatro años quiere todo ya y no puede esperar a que atiendas sus demandas, te voy a contar qué cosas hicimos con Faustina para que aprenda a esperar!

Faustina revuelve con una cucharita su jugo en un vaso.

Sí, la espera también se enseña (y se aprende) y ayuda a bajar la ansiedad, respetar, planificar y organizarse.

Lo primero que hay que entender es que cuando le decís a tu hijo "hay que esperar" no sabe de qué se trata eso. ¿Qué es la espera? ¿Cómo la puede comprender un niño a esa edad? La espera es un tiempo y para que lo comprenda tiene que "pasar algo" en ese tiempo. Por lo tanto, es más fácil entenderlo si, por ejemplo, marcamos una acción o algo que "hay que hacer" en ese tiempo.

Cuando un niño chiquito nos pide cambiar un dibujito probablemente no sepa que debe pasar un tiempo prudencial desde que le dijimos "espera" y entonces vuelve a repetir que le cambiemos de canal. Pero si en vez de decirle "después", "ya voy", "hay que esperar", le decís qué va a suceder hasta que puedas satisfacer su demanda, comprenderá mejor. "Me lavo las manos y te ayudo", "termino de cortar la manzana y voy" (y si vuelve a pedirte lo que quiere ya, le repetís: "corto la manzana y lo hacemos") o "guardo esto y cambiamos el dibujito", todas pueden ser formas de ayudarlo a entender que en la espera "pasa algo". 

A Faustina, que quería todo ya y si no empezaba a lloriquear y repetía hasta el cansancio lo que quería, le sirvieron algunos juguetes y un cepillo de dientes con timer. Justo cuando estaba tratando de enseñarle a esperar, le regalaron un microondas de juguete donde ella aprieta un botón y el hornito hace un ruido (que parece real!) Y luego de varios segundos hace un pitido que le avisa que ya está listo lo que puso dentro. Esto le sirvió para esperar pacientemente desde que pone algo en su microondas hasta que suena el pitido y puede abrir la puerta y sacar lo que puso.

También, la maestra integradora le regaló un cepillo para dientes con timer. Ella aprieta un botón y debe cepillarse hasta que se apague la luz y suene el pitido. Ello marca un tiempo de acción e indica que termina el cepillado y debe guardar el cepillo.

Contar para esperar que la aerocámara haga su efecto con los puff preventivos que debe hacerse también sirvió para que se deje unos segundos la aerocámara. También le podés pedir que primero guarde las fibras y luego se prepare para poner la música que quiere. Hay formas de incentivar, claro, "querés que toquemos el xilofón?", "Sí!", "Bueno, guardemos estos bloques primero". Eso también es aprender que para hacer algo que quiere primero quizás deba hacer otra cosa.

Una vez que aprendió a esperar también pudo respetar cuando le decía "esperá" si se alejaba de mi lado caminando. La dejaba correr pero cuando yo decía "hasta ahí", "esperá", detenía su marcha y esperaba! Otra cosa que funcionó muy bien es enseñarle a esperar si el baño está ocupado. Ahora es capaz de pararse en la puerta, golpear y esperar si escucha "ocupado"!

Las esperas tienen que ir aumentando en el tiempo. Al principio son apenas unos segundos, luego serán un par de minutos, más tarde alguna actividad completa, y así hasta incrementar los tiempos de atención y de espera.

Todo el aprendizaje sobre las esperas le organizaron desde el pensamiento hasta la conducta. Ahora puede esperar su turno para algunas actividades en el jardín de infantes, tiene mayor capacidad de planificación de lo que va a hacer (todo a corto plazo, por supuesto) y mejoró su comportamiento, pues ya no hace un berrinche, por ejemplo, si quiere algo inmediatamente!

Espero que estas claves te ayuden con tus niños como a nosotras nos ha servido! Si te parecen útiles para otras familias, compartilas!

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