Es sólo una niña

Ella es sólo una niña. Una niña de cinco años, curiosa, creativa, activa, que le gusta cantar, bailar, pintar, jugar a las escondidas. Una niña que va al jardín de infantes, que tiene compañeros, que aprende, que ríe, llora, habla, camina, se baña, duerme, sueña, corre, juega.

Faustina mira un cuento sentada en un banco de plaza.

Sin embargo, recibe el calificativo de guerrera, luchadora, genia, inteligente... Y la felicitan por sus "logros", su "superación constante", su "valentía" cada vez que hace lo mismo o alcanza el mismo hito que cualquier otro niño. También la consideran especial, ángel, aniñada, inocente y dulce porque tiene síndrome de Down.

Ella ni siquiera lo sabe. No sabe que tiene una alteración genética. Síndrome de Down? Qué es eso? No significa nada para ella (ni para mí). Nada. Porque Faustina hace su vida normalmente y para ella es "normal" subirse a un tobogán o trepar un pelotero como puede, comer con cubiertos, que le lean un cuento, dar las gracias porque le regalé algo, vestirse para ir al jardín, que la abracen.

Sin embargo, muchas personas creen que eso que ella hace solo porque es una niña que va creciendo y aprendiendo cada día, como cualquier chico, para mi hija es un verdadero logro, un triunfo que alcanzó con superación, constancia y esfuerzo, cuando en realidad no hizo más que vivir cada día de su vida como una niña. Es todo lo que hizo. Es todo lo que es. Una niña.

No es una luchadora. Aunque lamentablemente va a tener que serlo para enfrentarse a limitaciones que le impongan los demás, para enfrentarse a las estigmatizaciones y andar el camino que elija quitándose de encima la mirada de los demás. 

No tiene nada que superar, solo tiene que seguir viviendo como persona única que es. Y sin embargo, tendrá que aprender a superar las limitaciones, los prejuicios, las etiquetas, los obstáculos y la discriminación que le impongan desde afuera la escuela, la sociedad, las personas, las instituciones y las interacciones.

Tampoco sabe que su vida es considerada especial. Ella convive con personas, participa de actividades, está escolarizada, pregunta, interviene, juega, disfruta y se angustia porque vive la niñez y la niñez es así para la mayoría de los chicos. Ella no es especial. Sólo vive esta etapa temprana y maravillosa de la vida como cualquier niño. 

Me pregunto si alguna vez podremos ver a los niños con síndrome de Down simplemente como niños. Como niños que necesitan el mismo amor que todos los niños y que necesitan padres que no duden ni un segundo que antes que nada son personas, bebés, niños y no un diagnóstico, ni una complicación, ni menos personas por tener esta alteración genética. 

No son una discapacidad, no son una condición, no son ángeles que vienen del cielo a darnos una lección de vida, ni a ser victimizados. No son seres de luz sino personas de carne y hueso, con identidad, con necesidades, con potencial, con dificultades, con talentos, como todos. 

No son inocentes, ni niños eternos, ni están enfermos por tener síndrome de Down. Son sólo niños y niñas que quieren vivir como tales y lo único que tenemos que hacer es respetarlos en su singularidad y darles todo nuestro apoyo para asegurarles que puedan vivenciar esa niñez sin etiquetas, sin limitaciones externas, sin prejuicios.

 Los niños con síndrome de Down o cualquier otra condición son sólo niños. Y eso es algo que siempre debemos recordar. Porque eso ayudará a cambiar la mirada y dejar de verlos a través de la discapacidad y de anteponer el síndrome a la persona.

Un muy feliz día, mañana, a todos los niños!

Feliz día Buby: Faustina y su papá

Faustina lo ama. Y él a ella. Los veo abrazarse, jugar, charlar y me siento feliz de verlos felices. Hace cuatro años que se conocen y entablaron un vínculo como pocos, tan lindo y estrecho que él se convirtió en una persona muy importante para ella. 

Le dicemos Rudy pero Faustina lo llama "Buby". Lo conoció cuanto ella tenía una año y un mes y nosotros empezamos una relación. De a poco se fueron conociendo, aprendiendo uno del otro y disfrutando. Pero nuestra relación no funcionó y, aunque dejamos de salir, él continuó viéndola y compartiendo momentos con nosotras.

Un día Faustina me dijo "quiero Buby papá", "querés que sea tu papá?", le pregunté, "sí, quiero papá Buby", tenía tres años y él, sin lugar a dudas, se había convertido en su figura paterna. Todos los dibujos que veía, los cuentos, los chicos en el jardín tenían papá y yo ya le había explicado que ella no tenía papá. Yo había elegido ser mamá soltera con donante y era un tema para mí también que apareciera la figura de un papá. Pero Faustina quería uno! Y Buby era la persona que cumplía de alguna manera ese papel.

Cuando se lo conté a Rudy se emocionó tanto que lloró. La vida no le dio hijos, aunque lo intentó no había podido tenerlos, pero ahora Faustina, con su pedido, ponía en palabras que eso era un hecho. Faustina le ponía nombre a un vínculo tan amoroso como la relación padre-hija, hija-padre, que se manifestaba en cada abrazo, cuando jugaban, comían, se miraban, se extrañaban...

"Buby" no tenía la menor idea de cómo ser papá, y todo me preguntaba, pero fue aprendiendo. "Dejalo fluir", decía yo, porque no hay recetas, manuales ni fórmulas para ser padres. Tuvo muchos miedos sobre el rol pero nunca dudó sobre el sentimiento de amor y adoración que tiene sobre Faustina. Aprendió de largas noches sin dormir porque estaba enferma, de juegos y canciones, de risas y pataletas, de dar la mano para hacer una ronda o llevarla al baño, porque cuando está "Buby" todo lo quiere con "Buby"!

También aprendió que el vínculo que se construye entre padres e hijos genera no solo amor y alegría sino que también trae momentos de miedo, bronca, frustración, incertidumbres, angustia. Aprendió que uno puede reír de muchas cosas junto a un niño y, de pronto, lágrimas de emoción pueden caer de tus ojos en un instante. Que hay magia, alegría y también preocupación y cansancio.

Aunque no esté presente cada día y tampoco tome decisiones sobre mi hija, "Buby" está cuando lo necesitamos y se ha convertido no solo en la figura paterna para Faustina sino también en un gran compañero y amigo para mí.

No es el papá perfecto (él pretendia serlo porque creía que yo lo era). Nadie es la persona, ni la mamá, ni el papá ni la hija perfecta, porque somos seres humanos. Pero es el papá perfecto para Faustina que se siente contenida y amada, y lo ama así como es. De la misma manera que él la ama a ella. 

Mañana es el día del padre en nuestro país y es una ocasión muy especial para celebrar y desearle a "Buby" feliz día! Te amamos mucho y amamos compartir tantos momentos. Y aprovechamos para desearles feliz día a todos los papás!! Qué lo pasen súper con sus hijos queridos, esos tesoros que nos hacer ser personas diferentes y por los que daríamos cualquier cosa para verlos ser felices! 

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Pictogramas: un buen recurso para la comunicación y la organización

Las dificultades en la comunicación y la desorganización de la conducta (hacé click en la nota sobre esto) pueden convertirse en verdaderas barreras para la vida diaria de las personas con discapacidad intelectual. El aprendizaje, los vínculos con los otros, la forma de expresarse, la atención, la comprensión de las actividades... todo puede ser difícil para un niño que no encuentra las palabras para expresarse, que aún no ha adquirido habilidades sociales o que se desorganiza fácilmente o pierde atención.

Faustina va colocando los pictogramas de los distintos momentos en el Jardín de Infantes.

Los pictogramas suelen ser un buen recurso a los que acudir! Un pictograma es un signo icónico dibujado (no lingüístico) que representa un objeto real o un significado. Son dibujos figurativos, simples y despojados de detalles que pueden entorpecer su lectura y comprensión, que atañen a lo concreto. Deben ser simples, claros y concretos en su diseño para permitir una accesibilidad cognitiva, es decir, que puedan ser comprendidos fácilmente.

Con Faustina, a pesar de que tiene muy buena comprensión verbal, se implementan en el jardín para realizar la agenda del día y también los estamos usando en casa para ayudar a transitar los momentos de rutinas. En el jardín, la maestra integradora aconsejó usar estos pictogramas para que Faustina conozca lo que va a pasar, pueda prever los momentos y las actividades que va a realizar y como recordatorios de lo que está haciendo o lo que está planificado. Se pensaron para evitar una berrinche al cambiar de actividad y potenciar sus posibilidades de organización del pensamiento, la información y la conducta. Se usan cuando las personas necesitan prever o anticipar qué es lo que va a ocurrir y, además de sistema alternativo de comunicación, sirven para guiar y organizar la conducta.

En la actualidad, es entendido como un signo claro y esquemático que sintetiza un mensaje o información sobrepasando la barrera del lenguaje, y con el objetivo de informar, señalizar u organizar. Los utilizan las personas con autismo, parálisis cerebral, aquellas que tienen discapacidad intelectual, o personas que los necesitan para comunicarse porque no pueden hablar o tienen dificultades en la comunicación.

En el caso de Faustina, los pictogramas que utilizamos con los de Arasaac (pueden entrar a través del link) y se usan para reforzar la comprensión del lenguaje oral y le permiten organizarse en cuanto a la información y las actividades que va a atravesar. Muchas veces le cuesta terminar o empezar una actividad, o se ve sobrecargada sensorialmente, o la información de lo que sucede a su alrededor va muy rápido como para procesarla, entonces entra en crisis, se siente desbordada, o desorganizada por no saber lo que va a pasar, o frustrada simplemente porque quería seguir pintando o en el tobogán y la actividad ya terminó! En su caso se utilizan para ayudarla en la organización y con ello poder potenciar sus vínculos, sus aprendizajes y su participación!

Como ejemplo sobre cómo se usan les cuento que en el Jardín de Infantes tiene pictogramas con los cuales va organizando la agenda del día: con su señorita va colocando un pictograma que representa el momento de conversación, luego sigue el de juego, ordenar, lavarse las manos, desayunar, leer un cuento, ir al patio, participar de la clase de educación física, ir a Inglés, etc. Si se quiere salir de una actividad, el pictograma le recuerda qué tiene que hacer o qué debe esperar que suceda luego. Cuando termina la actividad el pictograma con el dibujo de lo que estaba haciendo se da vuelta para indicar que eso ya terminó. Y se observa el que sigue para que vea qué es lo que viene.

Los pictogramas permiten que las personas puedan relacionarse y comunicarse, expresar sus ideas, sentimientos y opiniones, y logren participar en la sociedad, aprender, interactuar. Este recurso de comunicación visual es muy útil! No sabías que se usaba? pues comparte esta nota para hacerle saber a otros que es un buen recurso!


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Argentina en la final del mundial para jugadores con síndrome de Down

Es un hecho. Es historia. La selección Argentina de Futsal de síndrome de Down llegó a la final en el mundial que se disputa en Brasil y hoy jugará por la copa. Bajo el lema, "Nunca perdemos. Ganamos o aprendemos" llegaron con entusiasmo y esfuerzo a la final del campeonato.

Para llegar hasta acá, no solo se prepararon durante dos años sino que necesitaron abrir un fondo de colaboración para recibir el dinero que les permitiría hacer su sueño realidad y viajar por primera vez al campeonato del mundo que se realiza en Brasil.

Pertenecen a la Federación Argentina de Deportes para Personas con Discapacidad Intelectual y hoy juegan la final con el seleccionado de Brasil a las 19 horas en San Pablo.

Lamentablemente la transmisión de los partidos no está en ningún canal de televisión. Sin embargo, fue noticia en los medios de prensa y claro que se lo merecen; también es nuestra selección y nos representa. No solo nos muestran que son capaces de participar y aprender sino también que detrás de ello hay esfuerzo propio y de sus familias que fueron encontrando y construyendo espacios y oportunidades.

Quines quieran ver el partido de hoy pueden hacelo a través del Facebook, en la página de la Selección Argentina de Futsal síndrome de Down. Alentemos a nuestra selección que merece todo nuestro apoyo!

Mirate uno de los golzados que convirtió Zequi (te acordás de la nota del papá que hizo todo para que su hijo fuera incuido en el grupo de amigos de la escuela común? Este es su hijo! Releé la nota acá)


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La desorganización de la conducta frente a los cambios

Recientemente con Faustina nos mudamos y tuvimos que adaptarnos a cosas nuevas. Pero a ese cambio tan grande se sumó el comenzar en un jardín de infantes nuevo, compañeros, docentes, espacios nuevos, y tuvimos que transitar una etapa de mucho malestar y desorganización.

Faustina y yo reímos abrazadas.

Es que muchas personas con síndrome de Down o autismo, por ejemplo, necesitan prever las actividades y tener ordenadas las rutinas porque de lo contrario se desorganizan con sus conductas. No sólo los cambios traen esta desorganización. También sucede frente a situaciones de stress, desborde emocional o sensorial o frente a demasiada información que no llegan a procesar.

Si yo valoraba lo bien que se había adaptado mi hija a la nueva casa, cuando a la semana de mudarnos empezó el jardín pudimos sentir cómo le afectaron estos cambios. Es que ya mudarse es un cambio muy sustancial. El hogar es ese lugar seguro, de contención, donde cada uno tiene sus espacios, ya se conocen los modos de funcionamiento y están establecidas las rutinas que organizan tanto a los niños.

Al cambio de casa se le agregó el de jardín y si bien Faustina nunca se resistió a entrar a la nueva institución, sin embargo las consecuencias del cambio fueron muy palpable en otros aspectos. En principio, durante los primeros quince días se hizo pis en la cama cada noche. Además, su conducta se desorganizó y estuvo irritable, con berrinches, enojada y estresada de tanto cambio junto.

No era para menos. No era que no quisiera ir al nuevo jardín o no le gustara la casa, sino que extrañaba lo suyo, lo conocido. De pronto ya no tenía ni su casa, ni su jardín, ni sus amigos, ni nada! "Mami vamos a casita?", me pedía estando en la casa nueva. También varias veces me pidió ir al "otro jardín con sus amigos". "No te gusta el nuevo?", "Sí, pero también quiero ir al otro". Mi vida, mi amor, extrañaba, recordaba. Fue duro verla. Yo sufrí al punto que me pregunté si había tomado la decisión correcta en cambiarla de jardín. Y lloré mucho porque la desorganización de la conducta hizo que fuera difícil desde estar en casa, pasear o estar con otras personas hasta comportarse en el jardín de manera apropiada.

Los desbordes eran constantes, las berrinches insostenibles y yo me sentía agotada y superada por la situación. Pero solo había que esperar y darle tiempo. Ese tiempo necesario que todas las personas necesitamos para procesar lo nuevo. Esto me llevó a escribir esta nota y recordar cosas que debemos tener en cuenta frente a los cambios:

Paciencia
En primer lugar, tener paciencia con los procesos de cambio es fundamental. Todo no puede estar organizado de un día para el otro ni tampoco podemos ver rápidamente los resultados de algo que solo necesita tiempo.

Organización
Volver a establecer rutinas que ayuden a que los chicos se sientan seguros. Esto los ordena y les da tranquilidad. En el jardín, por ejemplo, implementaron el uso de agenda con pictogramas que le ayudan a Fausti a prever las actividades (no te pierdas la próxima nota sobre esto).

Contención
Entender que frente a una conducta desorganizada, una crisis o un berrinche, los chicos necesitan contención, que puedan atravesar las emociones y sentirse comprendidos. Tratar de que expresen lo que les pasa (dibujar, hablar, contar cuentos donde aparezcan situaciones similares, tener tarjetas con imágenes para expresar). 

Y aquí no hay que olvidar que nosotros los adultos también! A mi me ayudaron la psicóloga, el centro de estimulación de Faustina, la escuela especial, la escuela común, mi familia, entre todos fuimos conversando sobre lo que pasaba y acordando herramientas de acción.

Serenidad
Ya sé que es difícil. Pero cuando yo estaba desbordada en medio del caos, Faustina, que es una esponjita con lo que me pasa a mí, también estaba desbordada! Para que ella se organice tuve que organizarme yo. Serenarme frente a las incertidumbres, sentarme con ella y conectarme con sus necesidades o dejar todo y jugar y distraernos hizo que de a poco encontráramos la armonía para que todo funcione mejor. 

Buscar mis propios canales para expresar mi malestar con la situación también fue importante porque una de las cosas que aprendí es que para que Faustina esté bien yo tengo que estar bien.

Tiempo
El tiempo acomoda todo y a veces simplemente hay que dejarlo pasar. Ese tiempo es necesario para procesar los cambios, adaptarnos a lo nuevo, y de a poco conocer a las personas, los espacios, las reglas...

Tiempo al tiempo, dice el refrán. Nada puede apurarse, todo lleva su tiempo y si aprendemos a pilotear las tormentas la calma llegará pronto. Pero la calma no llega si primero no atravesamos la tormenta. En nuestro caso el temporal nos sirvió para aprender mucho, saber más de nosotras y nutrirnos mucho de los que nos ayudaron a transitarlo.

Ahora que pasaron más de dos meses de la mudanza y el cambio de escuela, todo está más organizado y superamos la crisis. Faustina está bien en el jardín y en la casa. Y yo también ya me adapté al cambio y a las nuevas rutinas y voy encontrando otros recursos para mejorar cada día.

Búsqueda de recursos

Si consultamos con las personas y profesionales adecuados, seguramente podrán darnos estrategias y recursos para implementar frenete a la desorganización: en nuestro caso tuve la fortuna de que hubo un trabajo desde la escuela, el centro de estimulación, la psicóloga y la maestra integradora que me ayudó a poner en marcha una serie de estrategias para transitar el momento y ayudar a Faustina a expresar el malestar, aceptar y adaptarse al cambio.

En la próxima nota va un recurso para padres: "Pictogramas para organizar la conducta". Ya está disponible la nota. hacé click en el enlace!

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Los trastornos sensoriales: hay que estar muy atentos a las necesidades de los más chicos

Anoche hablaba con Faustina de lo que le pasaba con los ruidos. A veces uso un oso grandote de peluche que le habla y con eso logro que le cuente cosas que a mí no quiere responderme. El oso la escucha y también le cuenta situaciones similares que vivió y como las resolvió. A Faustina le encanta conversar con el peluche, al que yo no solo le pongo voz sino también los gestos.

Finalmente pudo expresar que le molestan mucho los ruidos. Le contó al oso que los chicos en la sala gritaban mucho y que a ella le molestaba. "Dónde te molesta?", preguntó el peluche, "en los oídos", y se los tapó.

Faustina baila al ritmo de "Baby shark".

Con esto termino de entender muchas cosas que ya sabía pero no hasta qué punto le provocaban irritabilidad, malestar o crisis. Y es que lo vengo observando. Precisamente, en su cumpleaños estuvo muy irritable y supe que le molestaba que hubiera bullicio en casa y muchas personas a su alrededor (también le molestaba el contacto). El cumpleaños estuvo hermoso, los chicos lo disfrutaron mucho y Fausti también disfrutó de algunas cosas. En algún punto de adapta, se lo banca y se acomoda. En otros no.

Disfrutó de su show de baile y la música y de repartir cupcakes para sus amigos desde un puesto que le armamos para jugar. Pero, por ejemplo en el taller de arte que armé, no le gustó que hubiera una amiga tan cerca suyo. O por ejemplo, las personas que la quieren abrazar o se le acercan desde atrás a darle un beso reciben un gesto de rechazo. Pero lo peor de todo fue el inflable que le alquilé que estaba en otra habitación pero hacía muchísimo ruido y teníamos que apagar seguido.

Le disgustó muchísimo, le dio terror subirse porque perdía demasiada estabilidad (era muy blandito y nada firme) y el ruido que hacía era infernal. La tuve que sacar dos veces llorando y desistió de usarlo.

Cuando va a peloteros, disfruta lo que puede y sube a los inflables pero pide que  algún adulto la sostenga de la mano para saltar. Y suelen ser más firmes y duros que el que le tocó en casa. La ayudamos a trepar y va perdiendo el miedo a la inestabilidad. Aún le falta desarrollo y coordinación motora pero sobre todo tiene como desafío la integración sensorial. Poder conocer y procesar toda la información de este tipo la ayudará a tener mejores conductas con lo que le pasa.

Y eso que el cumple fue tranquilo, sin música alta, ni micrófono, ni animación de esas que excitan a los chicos. De todas formas se mostró alterada. Yo sufro de verla así, porque cuando está conmigo es otra nena y además porque es difícil consolarla, abrazarla o contenerla: no se deja. Recién se calmó cuando se fueron todos y volvimos a la paz de la casa.

Esto me hizo reflexionar otra vez sobre la necesidad de contemplar lo que las personas necesitan. Hace rato me vengo preguntando "los cumpleaños están adaptados y pensados para todos?" Y vengo escribiendo una nota sobre esto con la experiencia de una mamá de un niño con autismo (próximamente la podés leer en este blog). Porque es un gran tema para reflexionar y no dejar escapar.

Yo me di cuenta que, a pesar de sus trastornos sensoriales, a Faustina le encanta ir a los peloteros. Aunque se excita, los disfruta mucho y cuando la actividad que proponen es a todo volumen, ella no participa y se escapa a seguir jugando en los juegos.

Pero es hora de tomar conciencia sobre esto. La verdad es que no hay ninguna necesidad de ofrecerle situaciones cargadas de estímulos sonoros, ruidosos o invasivos que la perturben. Pero uno va aprendiendo sobre la marcha y no hay manera de no equivocarnos. Lo más importante es reconocer la necesidad y estar atentos a que nuestros hijos no padezcan estas situaciones y no los expongamos a ellas. 

Y además hacer saber a otras personas de estos trastornos que modifican las conductas. Porque si los demás tienen está información nunca caerán en el etiquetamiento de que por sus conductas un niño es una persona irritable o que da un empujón si se le vienen encima y eso lo convierte en maleducado, agresivo o malo. Si podemos entender que son los contextos los que ayudan o perturban a los niños, entonces seremos comprensivos y podremos conseguir las herramientas o estrategias que le harán la vida más amigable.

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Hay tiempos difíciles que transitar

Ser mamá sola por elección fue la mejor decisión que tomé en mi vida, sin embargo, tener que llevar adelante la vida cotidiana se hace muy difícil.

Faustina me abraza y sonríe junto a mí.

Con Faustina, que está por cumplir cinco años, somos felices, pero tenemos momentos difíciles que pasar, nos ponemos tristes, tenemos conflictos, reímos, lloramos, andamos a las corridas, disfrutamos y también sufrimos.

Necesito ponerlo en palabras porque muchas personas creen que por publicar fotos de Faustina riendo estamos siempre en ese estado. Y eso no es real. De hecho, nos pasa lo mismo que a todas las personas y las familias: pasamos tanto buenos como malos momentos.

Ahora nos estamos acomodando luego de la mudanza y tantos cambios tan recientes y juntos. Cuando yo pensaba que iba todo bien con el cambio de casa, a Faustina se le sumó el cambio de jardín y ahí no solo se nos desorganizó todo sino sufrimos las consecuencias de los cambios vividos.

Es por eso que casi no puedo escribir. Me lo paso solucionando cosas y llevando lo mejor posible este momento difícil, que de todas maneras ya vamos superando. Sin embargo, lo que más me preocupa es mi salud, que se ha desmejorado con el stress y sufre las consecuencias de no poder abarcar todo como lo hago.

Nunca les conté sobre lo que me preocupa de mi salud. Pero es hora. Además de una osteoporosis y problemas con mis articulaciones sufro de tremenda fibromialgia, entonces mis músculos se entumecen y duelen, igual que mis huesos, tendones y articulaciones. Y cuando hablo de dolor me refiero a dolor severo que me hace salir lágrimas de los ojos, entumecimiento que no me deja usar las manos, apoyar los pies de tanto dolor, manejar o atender a Faustina.

Es una enfermedad autoinmune que hace picos cuando paso situaciones emocionales o de stress que me sobrepasan. No soy capaz de transitar estos momentos sin que el cuerpo se resienta. La cantidad de cosas que tengo que hacer sola, que a veces realmente no sé cómo las hago igual con tanto dolor, obviamente supera toda capacidad humana y le pasa factura al cuerpo.

Ya estuve con tratamiento específico para recuperar masa ósea y muscular pero lo abandoné porque siempre hay algo que resolver que no puede esperar. Atender a Faustina, hacer trámites que no puedo dejar de hacer, ir a trabajar, llevar al médico a mi hija, que no falte la comida... la organización de la casa, los días y lo cotidiano hacen que lo urgente desplace lo prioritario: la salud.

Se me hace difícil y agotador hacer todo esto sin ayuda y con el estado de salud comprometido. Juro que hay días que no puedo mover los dedos de las manos, que me duele cada nudillo de los dedos, las muñecas, los tobillos, los dedos de los pies, las caderas... Pero lo que más me complica son las manos que es como si no las tuviera, pues casi no las puedo usar. No puedo agarrar un cuchillo para untar una tostada, ni subir una persiana, ni desenroscar la tapita de una botella para servirle jugo a mi hija, ni levantarla para sentarla en una silla, ni manejar sin dolor, ni agarrar una frazada, ni colgar la ropa, ni colocar los dedos en la manija de la taza de té, ni tipear en el celular, para que se den una idea.

Es decir, lo hago igual, pero con movimientos torpes y con un dolor tan intenso que solo quiero llorar y que pase. En ese momento lo único que pienso es "tengo que encontrar el tiempo para hacer los tratamientos". Pero nada es mágico, ni pasa porque uno lo desea sino que hay que hacer cosas para que pase. 

Es por eso que este año decidí tener como prioridad la salud. Ya saqué los turnos con mis médicos, aunque ya perdí alguno porque se van complicando las cosas. Pero lo puse como prioridad, porque sé que es primordial, y sin embargo tuve que operar a Faustina, luego mudarme, se vino el cambio de escuela, empezaron las clases y aquí estoy otra vez, empezando de nuevo a organizarme.

Nada es fácil estando sola. Hay cosas que no puedo delegar, no hay muchas personas a las que pueda recurrir, y siempre se van presentando circunstancias que no esperaba. Sin quererlo, me lo paso haciendo trámites, buscando papeles para la obra social o solucionando inconvenientes domésticos. 

"Poné prioridades", me dicen mis amigos, pero ni siquiera puedo cumplir estas prioridades que les digo como atender a mi hija, llevarla al jardín, ir a trabajar, hacer las compras, cocinar, bañarnos, los trámites, dormir! No hay nada que no haga que no sea prioritario! Y siempre surgen cosas nuevas que ya no entran en mi lista de lo que verdaderamente tengo que hacer.

Y en qué momento entonces hacer mis tratamientos, ir a alguna actividad deportiva, de rehabilitación, ir a los médicos, hacer estudios... En qué momento me pregunto todo el tiempo. Cómo lo hago?

Pero tengo que encontrar la manera. Por mí y por Faustina. y es por eso que fui tratando de no sumar cosas nuevas que me quiten tiempo y esfuerzo para poder cumplir el objetivo prioritario: dedicarme a mi salud.

Por esta razón muchas veces ya no puedo escribir para el blog (aunque tengo todos los días muchas cosas que contar!), o dedicar tiempo a las redes sociales. Y por ello les pido me disculpen pero también que me sepan entender. Yo sé que voy a superar esta dificultad como he superado muchas otras en la vida. Y también sé que, con el corazón lleno de cariño, van a estar ahí para alentarme. 

Ayúdennos teniendo paciencia que ya voy a publicar videos, notas y fotos con Faustina para seguir con la meta de mostrar que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida común si les dan oportunidades de hacerlo. Nunca quisiera abandonar esta causa que me lleva a escribir porque creo que verdaderamente podemos hacer mucho para dejarle a las generaciones que siguen un mundo mejor. 

Gracias por tanto que nos dan. Todo mi amor,

Erica

Faustina se adapta a los cambios, y yo?

A mi hija Faustina le faltan menos de dos meses para cumplir cinco años y a tan corta edad ya me ha enseñado que puede transitar los cambios mucho mejor que yo. Cambio de jardín, de maestros, de compañeros, de rutinas, de casa, de espacios... Y sin embargo, ella parece adaptarse rápidamente a todo lo nuevo.

Faustina y Jazmín se abrazan en la despedida a sus compañeritos de jardín.

Para empezar, nos mudamos de casa y de localidad hace apenas una semana y es como si Faustina hubiera vivido hace mucho tiempo aquí (pronto les escribo sobre este proceso).

Pero la mudanza no fue el único gran cambio por estos días. El lunes empezará en un nuevo jardín de infantes y acá les confieso que lloré tanto por esta decisión que aún me estoy reponiendo. Es que Fausti fue al mismo jardín durante tres años, desde jardín maternal.

Desde hace tiempo estaba buscando vacante en otro lugar donde ella pudiera cursar el preescolar y quedarse al nivel primario y secundario. Pero no solo no es fácil dar con una buena institución educativa. Sino también las familias que tenemos hijos con síndrome de Down tenemos la lista de escuelas acotadas porque sabemos que nuestros hijos necesitan algo más de dedicación y no podemos mandarlos, por ejemplo, a una escuela con 42 chicos en un aula, como hay muchas en la provincia de Buenos Aires.

Todos buscamos una escuela inclusiva y necesitamos encontrar el proyecto institucional más adecuado para hacer un buen tránsito por la escuela común.

Lo cierto es que el mismo viernes que nos estábamos mudando (que era el último día de vacaciones antes del comienzo de clases) me llamaron del jardín que pretendía para Faustina. Había una vacante disponible para ella! Imagínense la emoción que sentí.

En medio del caos de la mudanza, que significa muchas cosas y es tan movilizante, corté el teléfono luego de que me avisaran de la vacante y me largué a llorar. Tenía poco tiempo para resolver muchas cosas juntas y estresantes: terminar de mudarme, ver si la.escuela especial podía enviarnos su servicio de apoyo a la inclusión con maestra integradora, reunión en la nueva escuela, despedida en la vieja, conseguir uniforme y sobre todo preparar a Faustina para semejante cambio.

Así que el 6 de marzo Faustina no inició las clases como todos los chicos sino que comenzará este lunes! El jueves tuve una reunión y la llevé al nuevo jardín y les aseguro que mientras yo lloraba tanto cambio junto, Faustina jugaba con los chicos en el patio, participó de una clase de educación física, tomó un desayuno con el grupo, y conoció a su señorita y su sala nueva.

"Los chicos se adaptan rápido", me decían, pero eso no es verdad para todos. Yo misma sufrí muchísimo cuando me cambiaron en primer grado, al punto que me tuvieron que volver a regresar a la escuela que iba. Así que tenía miedo que Faustina sufriera y no lograra adaptarse al cambio.

Pero resultó que a mi hija le encantó ese jardín. Salió contenta diciendo que quería volver. Y después de despedirse el viernes de sus compañeros del jardín anterior (vale otra nota aparte sobre esto porque fue muy hermoso) a partir de este lunes Fausti irá a la "Sala aventuras" de un jardín nuevo, donde la estaban esperando y la recibieron muy bien, con la amorosa seño Dai. Un lugar donde ya tienen experiencia en inclusión y son muy contenedores.

Yo estoy muy contenta con este cambio, era lo que buscaba, y a la vez tuve que atravesar la angustia de dejar atrás el jardín que la recibió a Faustina desde.tan chiquita, los compañeros que la adoran y a quienes ella adora también y el grupo de mamás tan especiales que me tocó allí (también escribiré sobre ello porque no siempre uno encuentra estos grupos tan hermosos).

Faustina también está contenta con el nuevo jardín al que irá y a la vez extraña a sus amigos y me lo dice. Pero esta dualidad es parte del cambio. Cuántas veces nos alegramos por alcanzar algo y a la vez nos entristece dejar lo que se termina?

Pero como me dijo una persona en estos días tan movidos para nosotras: "el cambio les suma. No tiene porqué restar. Puede seguir viendo a sus amigos y compartir experiencias con ellos y hacerse de otros nuevos".

La vida misma es cambio constante así que también es un aprendizaje fundamental para Faustina. Sin dudas, yo creo que aunque fue dolorosa tomé la mejor decisión. Y esto también me lo hizo ver otra persona: "que Faustina salga de su zona conocida para tener otras experiencias es algo bueno para ella"!

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"Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena"

Si las nenas que habían tenido que despedir con tristeza a su compañera con síndrome de Down porque la pasaban a la escuela especial me dejaron un sabor amargo ese día que me lo contaron en la playa, al rato otra historia llegó hasta mí para llenarme de esperanza respecto de la inclusión.

Faustina, en malla y con capelina, posa para la foto antes de ir a la playa.

Faustina se había acercado a dos nenas que bailaban las canciones infantiles que un matrimonio cantaba al compás de una guitarra. Y nosotras nos sumamos. Faustina no quiso bailar pero sí cantaba y acompañaba con sus palmas. Todos los que estaban alrededor en la playa nos acompañaban con sus palmas también!

Al terminar, la mamá de una de las nenas se acercó a mí. Era psicóloga, vivía en la provincia de Córdoba, Argentina, y era la docente integradora de Lorenzo, un joven con síndrome de Down que acababa de promover a cuarto año de la secundaria en una escuela común.

No sin dificultades es que este joven había llegado hasta cuarto año en la escuela común. Pero las dificultades no las tenía él, sino la escuela. "La infinidad de trabas que le pusieron fue increíble", me contaba la psicóloga a la cual nunca le pregunté su nombre!

Cada año la institución educativa había presionado para que pasara a una escuela especial. "Pero no nos dimos por vencidos!", me dijo entusiasmada. "Desde pedirle acompañante terapéutico cuando realmente no lo necesitaba, mandarlo al psicólogo, o pedir que la maestra integradora esté todo los días, para ser la figura que todo el tiempo intervenga en sus aprendizajes".

"Pero nosotros fuimos con la ley en las manos", me dijo. "Trabajábamos para la autonomía de Lorenzo y ponerle un acompañante terapéutico, que te aseguro realmente no necesitaba, estaba alejado de la autonomía que buscábamos. Tampoco tenía que ir al psícólogo! Lorenzo no tiene ningún problema, se maneja re bien, maneja sus conflictos. Pero la institución lo que hace todo el tiempo es poner el problema en la persona. Es incapaz de reconocer que la incapacidad la tienen ellos. Como no se hacen cargo de abordar la diversidad, en vez de buscar capacitación y asesoramiento para encontrar los verdaderos cambios que necesitan para tener en cuenta a Lorenzo, lo único que hacen es pensar en los apoyos como cuestiones asistencialistas para no tener que asumir su responsabilidad como escuela".

"Pero asistirlo a él con un acompañante es robarle las herramientas para la autonomía, por ejemplo, y no poner el foco en que la escuela, los docentes y el aula son los que deben cambiar y adecuarse para ofrecerle cada alumno la manera de alcanzar el aprendizaje que sea necesaria".

"Ya vas a ver. Te va a pasar con tu hija. Todavía tienen mucho camino para recorrer". Y acá hizo una pausa. Se la veia una luchadora, apasionada y comprometida con su tarea y su responsabilidad como maestra integradora de una persona con síndrome de Down que lo único que pretendía era hacer valer su derecho de estudiar y aprender en la escuela como todos. Miró al mar y volvió los ojos hacia mí visiblemente emocionada: "Pero te aseguro que toda esa lucha vale la pena, te lo aseguro", me dijo con los ojos vidriosos. "Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena". Yo tenía un nudo en la garganta y me brotaba la emoción por los poros de todo el cuerpo.

"Yo estoy muy orgullosa. Lorenzo está incluído, va a la escuela común (al secundario!), va al club, tiene amigos, quiere ponerse de novio, aprende, aprende todo el tiempo", me dijo y se despidió porque su hijita la reclamaba. "No bajes los brazos. Nunca". Y se fue.

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"Como cualquier nena"

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"Como cualquier nena"

Estaba en la playa con Faustina que jugaba a la orilla del mar. Dos nenas de alrededor de once años iban y venían y saludaban y le hablaban a Faustina y me preguntaban cuántos años tenía.

Faustina ríe en la hamaca.

La tercera vez que vinieron fue para contarme que en diciembre habían tenido que despedirse de una compañera de la escuela. Se llamaba Lucía, le decían "Luchi" y tenía síndrome de Down. El grupo empezaba el secundario y a Luchi la pasaban a una escuela especial.

-"Lloramos todos, un montón, fue re triste", me dijo una de las nenas. "Es que íbamos juntos desde el Jardín de Infantes". Me emocioné en un segundo. Las vi afligidas y también pensé en la chica con síndrome de Down, en lo dificil y doloroso que podía ser el cambio.
-"Y por qué no se quedó con ustedes a hacer el secundario?", les pregunté.
-"Porque a ella se le iba a hacer muy difícil. Le costaba aprender. La vamos a extrañar mucho".
-"Y ella a ustedes. Pero pueden visitarse", les dije mientras pensaba que podría ser dificil pero no imposible y que para eso estaban los proyectos de inclusión personalizados.
-"Sí, claro que vamos a visitarnos. Somos amigas".
-"Iba a las excursiones, los cumpleaños, los campamentos?", quise saber.
-"Sí, sí, a todo. Cómo cualquier nena. Justo estaba en nuestro grupo. Hacíamos todo juntas. También venía a nuestras casas y nosotros íbamos a la de ella".
-"Qué lástima que se haya ido de la escuela. Estaba bien incluída", dije yo.
-"Sí. Además, le habíamos puesto un abrojo debajo de su banco porque ella necesitaba descargar y como tocaba unos chicles sucios que había ahí, se nos ocurrió ponerle un Velcro para que toque y descargue. Ella necesitaba mover las manos". inmediatamente pensé en Faustina, en el aprendizaje constante que es conocerse mutuamente y encontrar las estrategias para convivir.
-"Bueno, ustedes ya la entendían y la ayudaban".
-"Y hablábamos mucho, cómo cualquier nena (esta frase me la dijeron varias veces!), solo que a veces no le entendíamos algunas cosas".
-"Claro, le costaría pronunciar", dije yo.

-"Sí, pero era nuestra amiga. 

Además me contaron que Luchi se peleaba con otra compañera que también tenía síndrome de Down porque eran muy distintas. "Ella se ensuciaba cuando comía, en cambio la otra nena era toda prolija. Se preparaba el mantel, era delicada, y Luchi no la quería". Claro, pensé, es que todas las personas somos distintas.

-"Y ella qué hace?", me preguntaron por Faustina. 

-"Juega, va al jardín, pasó a sala de cinco años, tiene amigos, va a cumpleaños, le gusta pasear, canta, baila, va a la plaza...", les dije.

-"Claro! Como cualquier nena!", me contestaron.

Sí, como cualquier nena. Me sentí orgullosa de esas chicas. Tuvieron interés en acercarse a charlar conmigo porque se sintieron identificadas con el síndrome de Down. Ya sabían que todos somos distintos y a la vez todos los chicos son iguales, quieren jugar, van a la escuela, tienen amigos, festejan su cumpleaños, charlan y pelean con otros... Pero también lo que habían aprendido es que la inclusión había fallado y eso me hizo quedar con un sabor amargo. Sin duda la escuela ya no podía asegurarle a Luchi que aprendiera allí y sus padres han tenido que tomar la decisión de pasarla a una escuela especial.

Se despidieron de mí y de Faustina y me dijeron que les parecía hermosa. Me alegré por la charla y por haberlas cruzado en el camino y a la media hora conocí a una psicóloga que se acercó a contarme la historia de inclusión de Lorenzo que me quitó un poco el sabor amargo. Conocela en la próxima nota!

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Las oportunidades de divertirse deben ser para todos

Verla a Faustina disfrutar de la arena y el mar me llenó por completo. Fueron unas vacaciones de playa, juegos y diversión, aunque hubo días de desorganización y crisis de parte de mi hija que se vio sobre exitada muchas veces.

Faustina juega en la playa con su balde y la pala.

La primera noche nos pasó lo mismo que el año pasado. Faustina se negaba a dormirse en una cama que no era la suya, a pesar de que fuimos a la misma casa de playa. Si bien reconoció los espacios, la hamaca, el parque, sin embargo, las rutinas no eran las mismas. Finalmente el segundo día ya habíamos armado rutinas para estar ahí y eso mejoró nuestra estadía.

Faustina y la abuela toman un heladito bajo las sombrillas en la playa.

El año pasado acercarse al agua, correr por la orilla o meterse en el mar fueron sus favoritos pero este año prefirió la arena. Si bien gritaba con alegría cuando venían las olas ("ahí viene la olaaaa", gritaba a los cuatro vientos) y se metió al mar, muchas veces solo fue por un rato y ya salía corriendo a jugar en la arena.

Faustina posa para la cámara, ya preparada con su malla y mochila para ir a la playa.

Llevaba su mochila con un equipo de balde, palas, potes y moldes para la playa. Y ni bien llegábamos se sentaba y se sacaba las Crocs y desparramaba todo de su mochila para empezar a jugar. Se lavaba las manos en el balde con agua, se divertía haciendo pozos, castillos, juntando arena o yendo a buscar agua del mar. Acostarse en la arena fue una de las cosas que más disfrutó, aunque yo después me vi en problemas para sacársela de las orejas y la cabeza.

También le gustaron mucho las salidas. Ir a tomar algo, un helado, los videojuegos, la calesita o la cama elástica no faltaron en su lista de diversión. Con la cama elástica me sorprendió bastante porque no era capaz de quedarse sin sostenerse de nuestros brazos pero de pronto se animó y exploró caminar por la cama, aún cuando perdía estabilidad y se animó a saltar en el centro de la gran cama mientras se reía a más no poder. Faustina es una niña que observa mucho lo que hacen los demás así que miraba bien a los chicos de otras camas elásticas y copiaba!

Faustina se suma a la foto grupal con otros chicos al finalizar el show tributo a Piñon.

Faustina en el tributo a Pinón Fijo abrazando al payaso.

Pero lo más sorprendente es que cada día ella buscó otros chicos con quién jugar. Ella misma se consiguió los amigos o las familias que la acogían y allí se quedaba a conversar con los adultos o jugar con los más chicos.

Faustina sentada en la orilla del mar junto con otro niño haciendo una montaña de arena.

Faustina juega en la playa con los chicos.

Un día quería jugar a la pelota y nosotros no habíamos llevado, así que no dudó en acercarse a unos chicos que pateaban una de aquí para allá. Cómo vi que eran un poco más grandes y quizás querían jugar sin Faustina en el medio, la fui a buscar pero el papá me dijo "dejala, no hay problema". Pero yo veía que los chicos querían hacer otro juego y la fui a buscar nuevamente. Sin embargo, uno de los niños me dijo "no, ella juega con nosotros, dejala", y le pasaban la pelota. Yo la veía jugar en la playa con otros chicos y correr detrás de la pelota y me daba mucha satisfacción.

Faustina juega con otros chicos a la pelota en la playa.

También se sumó a cavar un pozo que estaban haciendo otros niños, jugó con Romeo (quien resultó se hijo de una seguidora de Mi vida con Faustina que la reconoció) y Federica, y terminaron los tres siendo un dios del mar y dos sirenitas! Además, le enterraba con arena los pies a los numerosos integrantes de una familia de Santa Fe que la recibieron varias veces, y cantó con otros chicos donde había una guitarra y las mamás nos pusimos a cantar canciones para chicos. Solo por nombrar a algunos de los compañeros de momentos que ella misma se buscó! Ahh, y me cantó el feliz cumpleaños en la playa (mirate el video).

Faustina, Federica y Romeo se enterraron en la arena y compartieron el juego.

Yo vine feliz de saber que no le faltan oportunidades de divertirse y que tiene las herramientas y la personalidad para socializar, jugar y compartir experiencias!

Entrá a ver las fotos del primer día de playa, o mirá esta galería, o esta otra!

Las dos siguientes notas que publicaré serán sobre dos historias que nos sucedieron en la playa. No se las pierdan!

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Más luces, menos ruido: sumate a la campaña para que todos podamos disfrutar

Las personas que presentan algún trastorno del espectro autista sufren cada año el sometimiento de padecer los intensos ruidos de las explosiones de la pirotecnia, algo que puede provocarles desde molestias intolerables, convulsiones, sufrimiento, alteraciones y desórdenes del comportamiento, irritación, miedo, descontrol, pánico y crisis porque no pueden soportar estos niveles de sonidos.

Si tan solo pudiéramos ponernos en el lugar del otro! Por suerte para todos, hay mucho mayor concientización sobre el tema, visibilidad en los medios y en las redes sociales, interés de la política en afrontar estos temas y grupos de familias que se unen con la simple finalidad de hacer de sus seres queridos una vida más agradable.

Las mamás del grupo Tea (trastornos del espectro autista) acompañan y concientizan sobre este tema, tan crucial para la vida de las familias y las personas que tienen esta condición o trastornos sensoriales.

Esta idea es parte de la campaña “Festejemos Todos”, que también incluye la solicitud de la ley nacional de “Pirotecnia Cero”, que apunta a la terminar con los artificios pirotécnicos cuyos efectos audibles o sonoros sean superiores a 84 decibeles.

Lo único que están pidiendo, y con justa causa, es que usemos luces para festejar las fiestas en vez de pirotecnia con explosiones que muchas veces alcanzan los 170 decibeles, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja no más de 85. O que usemos pirotecnia cuyos estruendos no superen lo que indica la OMS.

Faustina se tapa los oídos con las manos.

No es tan difícil pensar que como sociedad vamos a alcanzarlo. Pero para eso necesitamos que la mayor cantidad posible de personas entienda la importancia de colaborar con esto, y una buena forma no solo es decidir ya no más pirotecnia que hace sufrir a otras personas sino también compartir esta información con la intención de difundirla y llegar a muchas más. Cuánto más somos, más ayudamos, más juntos vamos por el camino de la concientización.

Acá lo importante es no robarles a las personas que sufren con tanto ruido la posibilidad de pasar unas fiestas agradables. Porqué le quitaríamos a esas personas el derecho a pasar unas fiestas sin sufrimiento? Creo que es momento de pensar seriamente en ello y actuar en consecuencia. Todos podemos ser parte del cambio que está llegando!

Ayudá a concientizar compartiendo esta nota.
#pirotecniacero
#festejemostodos
#maslucesmenosruidos

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Faustina prepara exprimidos de frutas y helados!

Faustina está tan grande e independiente que cambió completamente. Se maneja distinto, habla distinto, se comporta diferente y tiene nuevos intereses. Claro, va atravesando etapas, explorando cosas nuevas y dejando atrás otras.

Faustina muestra el helado de fruttillas que preparó ella misma.

Además de arreglárselas sola para casi todo, ahora quiere ayudar en la cocina. Siempre la dejé, pero tenía que tener mucha paciencia porque hacía más enchastre que otra cosa, tocaba y tiraba todo, no medía consecuencias de sus actos, ni peligros, ni nada! Invitarla a hacer milanesas, a preparar la masa para los panqueques, a batir los huevos para una torta o preparar la masa para la pizza era bastante estresante, aunque muchas veces muy divertido.

Pero ahora es diferente y creció en tantos aspectos que es capaz de comportarse sin tener que estar atajando cosas ni decirle que no puede tocar esto o aquello porque es peligroso.

Hace poco compré una exprimidora de frutas para preparar jugos para el verano. Preciosa, roja, la vio sobre la mesada y se acercó: "mami, qué es?", preguntó. Y fue tanto el entusiasmo que puso cuando le conté que haríamos jugos de frutas y helados naturales que gritaba y saltaba por todos lados.

Entonces le dije que lo haría ella. "Sí, mamá", me dijo y enseguida fue a buscar una silla que acomodó para estar al lado mío. Le dí las frutillas y le dije que primero debía lavarlas. Lo hizo, lavando una por una y colocándolas en un bols (hace un tiempo atrás, eso era un buen motivo para chapotear en el agua con sus manos o aplastar las frutillas para explorar la sensación con el tacto).

Luego le expliqué cómo usaría la exprimidora y la diferencia con lo que hacía hace medio año atrás era abismal: esperaba el turno, no la tocaba, escuchaba la explicación, seguía las reglas, respetaba.

Ella sola puso las frutillas en el contenedor, presionó las frutas en el recipiente y vió y vivió con alegría cómo salía el jugo mientras yo ponía el aparato en marcha. Volvió a sumar frutillas limpias hasta que nos pareció que habíamos hecho lo suficiente.

Además de tomarnos un delicioso jugo de pura fruta natural, que rebajamos con agua y endulzamos un poco con azúcar, ella misma puso jugo en los moldes de helado! Y Listo! Al freezer!! En otras ocasiones hicimos de variedad de frutas y le encantaron.

"Mmm, qué rico, mamá", decía saboreando el jugo desde una bombilla en un vaso. Y luego se fue comiendo los heladitos que le salieron espectaculares! Hagan la experiencia con sus hijos, denle la oportunidad de hacerlo. Y si quizás aún no es el momento de que resulte, no tengas miedo, en el futuro lo hará, a su tiempo y a su modo!

Creo que las familias debemos aprender que si aún no es la etapa que tiene que atravesar para lograrlo o reconocer que todavía no adquirió ciertos aprendizajes o habilidades no significa que nunca lo hará sino que hay que seguir su ritmo y esperar, sin dejar de brindar las oportunidades para que siga alcanzando sus aprendizajes.

Hoy se tomó uno de los tantos helados de frutilla que ella misma preparó!

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El desarrollo de la imaginación: historias, miedos y mentiritas

- "No podía con la papa gigante"
- "Qué papa gigante"
- "La que estaba ahí"
- "Y qué pasó"
- "La puse en el horno y la comieron los nenes!"

Faustina de picnic, sentada en una manta en el pasto.

Ademas del hecho de que Faustina ha desarrollado mucho su lenguaje y se lo pasa hablando para todo, inventa cada día más historias. Con la papa gigante estuvo varios días desarrollando versiones, algunas entendibles otras no, debido a que pretende narrar con muchas oraciones y en el medio dice cualquier cosa que funciona de relleno!

También es muy divertido escuchar cómo inventa canciones (desde las melodías hasta las letras) o le cambia la letra a las que ya conoce. O cambia los personajes de una canción o cuento por "Faustina" o "mamá". "En la granja de Faustina, ia, ia, ohh"!

La etapa es muy linda. Se la escucha acompañar todo con el lenguaje. Incluso parece que pensara en vos alta cuando dice "ahora me lavo los dientes", "esto lo dejo acá" o "voy a buscar una curita para el bebé". A todo le pone palabras.

Pero también tiene su costado feo porque es la etapa de los miedos y terrores! "Un bicho, mami", "a dónde?", "Ahí! Ahhhhh", grita aterrorizada. Acabamos de pasar alrededor de seis meses donde decía que había un "pipo" (una especie de monstruo que inventó ella) y tenía terror. "Un pipo, un pipo, ahhh", gritaba. "Qué es un pipo?". "Un pipoooo", y se dibujaba el terror en la cara. Generalmente, el "pipo" estaba en el auto y gritaba, lloraba y quería salir corriendo cuando lo veía. Se le pasaba después de abrazarla y decirle que yo la estaba cuidando.

Cuando tuvimos una consulta con la neuróloga, le comenté esto y me dijo que era parte del desarrollo de la imaginación. Que también en esta etapa tenían sueños vívidos y pesadillas y que era sinónimo de haber desarrollado la creatividad y el pensamiento imaginario.

Por suerte ya pasó lo peor. Ahora no ve ningún "pipo" y usa su gran imaginación para jugar con los muñecos, a quienes les pregunta de todo, e inventar historias y canciones!

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Infantilización y síndrome de Down: basta de mitos que perjudican

La infantilización de las personas con síndrome de Down es tan común como peligrosa. Es otro de los mitos que es necesario desarmar. Las personas creen que se comportan como niños siempre, aún en edad adolescente o adulta y los tratan como tales.

Faustina siente vergüenza porque le insisten que sople velitas de un cumple que no es el suyo.

Siempre que vamos a una reunión, cumpleaños o actividad con Faustina, ella suele ser el centro de atención pero no por ella sino porque los demás apuntan hacia ella sus miradas y la convocan al juego, le piden besos o abrazos, le hacen preguntas... Podría ser como a cualquier niño, pero no. La tratan claramente diferente. 

Pero Faustina, que ya tiene cuatro años, va creciendo y ya no hace algunas cosas que hace un año atrás hacía, por ejemplo. Lo que era gracioso para ella misma hace un tiempo atrás ya no lo es simplemente porque creció y está en otra etapa. Pero las personas que nos vamos encontrando siguen tratándola como bebé o niñita pequeña. A veces no nos damos cuenta ni los mismos padres que nuestros niños han crecido y tienen otros intereses o dejan de hacer alguna cosa porque crecieron. 

Por ejemplo, hace unas semanas fuimos a un cumpleaños familiar y nos encontramos con personas que solo ven a mi hija en los cumples y reuniones. Todos la llamaban para conversar, pedirle que les cante una canción o darle un beso. No es nada malo, son gestos de amor, sin embargo a los otros chicos no le pedían lo mismo. Esto es porque infantilizan a la persona con síndrome de Down, en la mayoría de los casos sin darse cuenta.

Una situación me hizo dar cuenta de esto y otras cosas. Al momento de que el cumpleañero tenía  que soplar sus velitas, mi hija cantó y aplaudió como todos los que estábamos ahí. Pero enseguida le ofrecieron cantarle el feliz cumpleaños a ella y le prendieron la velita y la llamaban a soplar. 

Hace un año atrás le hubiera gustado, pues festejaba en cada cumpleaños. Pero ahora ella se negaba. Entendía perfectamente que no era su cumple. Pero los adultos, pensando que ella seguía en esa etapa y disfrutaría de soplar la velita, la animaban y aunque ella decía que no, la fueron a buscar para ponerla delante de la torta y le cantaron, mientras ella bajaba su cabeza y se sentía avergonzada. La intención de laspersonas adultas era que ella lo disfrutara, por supuesto!, pero mi hija ya no quiere hacer eso.

Yo, que enseguida me di cuenta de lo que sucedía, gritaba desde la otra punta "no quiere, no quiere". Pero todo fue muy rápido y en un momento Faustina, que seguramente se sintió presionada, levantó su cabeza y sopló rápido y se retiró. "Bieeeeen, Fausti", ovacionaron todos pero ella gritó enojada "no, es el cumple de Loren, no mío"! 

Y tenía razón. Claro, sin dudas mi hija ha crecido y ya no quiere entrometerse en cualquier festejo ni soplar una velita que no es de su cumpleaños! Yo me sentí muy mal. La estaban poniendo en ridículo, sin intención de hacerlo, y ella se daba cuenta. "Por qué me engañan si no es mi cumple", pensaría.

Y reflexioné sobre esto, sobre lo común que es otorgar a las personas con síndrome de Down el lugar de la inocencia, la niñez, la incomprensión de lo que sucede e infantilizarlos de esta manera, algo que debemos aprender a no hacer nunca más!

Ella decía que no pero nadie la escuchaba. Y eso me dolió como me dolió verla dolida a ella por lo que le habían hecho. Si les muestro el video sufrirían como yo. Pero elegí mosntrar solo una foto del momento.

A partir de ese día supe que nunca más había que invitarla a soplar una velita que no fuera la de su torta de cumpleaños. Que ya había crecido y que hay que respetarla y escucharla. Las personas con síndrome de Down no son niños por siempre. No infantilicemos. Basta de mitos! Merecen un trato acorde a sus intereses y a la etapa que atraviesan! 

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Faustina se baña sola!

Faustina tiene cuatro años y se baña sola en la ducha. Mi mamá se quedó asombrada cuando la vio. "Ustedes no se bañaban solos hasta los siete años, más o menos", me dijo. "Seguramente no nos dejabas hacerlo!", le dije yo y me sentí orgullosa de mi hija y de mí.

Es que es un gesto de independencia y un logro muy importante. Primero yo le lavo el cabello con shampoo, luego enjuago, le pongo el acondicionador y la enjuago otra vez y listo: ella termina de enjuagarse el pelo y empieza con el cuerpo. Le compré una esponja en forma de rana y se la pasa con jabón por todos lados.

A veces prefiere el jabón sin esponja, pero como se le resbala termina sentándose y pasándose jabón por los pies o se distrae enterrando las uñas en la pasta. Un poco la dejo jugar pero luego debemos chequear que se haya lavado bien. No es fácil, a veces quiere jugar o no quiere salir de la ducha o simplemente quiere seguir con el jabón y no enjuagarse! Pero de a poco lo va logrando.

Estoy contenta con este logro porque hace unos meses atrás cada vez que Faustina se bañaba era un suplicio. En ese momento hacía una crisis porque se negaba a todo y yo estaba desesperada para encontrar la manera de que no fuera un caos el momento del baño que podía ser tan placentero.

Pero qué le ocurría? Porqué gritaba como marrana para entrar al agua? Porque después no quería salir y era imposible convencerla? Porqué no podía secarla sin una crisis de gritos? Porqué no se dejaba cambiar? Porqué no podíamos hacer todo eso sin tener un escándalo?

Falta de límites firmes, trastornos de hipersensibilidad (no tolera el agua caliente ni algunas sensaciones con las texturas, por ejemplo), ansiedad y no poder lidiar con los estímulos traían efectos en su conducta, estrés y desorganización. Todo hacía un combo explosivo (no solo) a la hora de bañarse.

Pero de a poco nos fuimos ordenando y del caos absoluto (por ejemplo Faustina pretendía salir corriendo en el piso mojado o gritaba y pataleaba) pasamos al baño organizado, seguro y placentero.

En principio decidí que no se bañe más en la bañadera y pasara a la ducha. Fue el momento justo, porque antes no podíamos haberlo logrado pues tenía terror del agua cayendo sobre su cara y le daba mucha impresión la sensación de salpicarse.

Pero era marzo, ya no hacía tanto calor y el agua se le enfriaba en la bañera. Así que probamos nuevamente con la ducha y funcionó! Cada vez le gustó más y a la tercera vez ya se estaba bañando sola. Mi psicóloga me dijo "y en un momento le decís ahora te bañás vos sola y la dejás!" Y así hice. Me alejé y empecé a darle su momento de privacidad.

Ahora disfruta mucho más la actividad, y lo hace cada vez mejor, aunque aún hay días que pone cierta resistencia. También se deja secar y ya no sale corriendo! Cuesta un poco el momento de vestirse. Pero de a poco vamos avanzando en destrezas, conductas e independencia!

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¿Por qué debemos abandonar el término "especial" para referirnos a las personas con síndrome de Down?

Acabo de lanzar una campaña en Instagram y Facebook donde cada martes iremos desarmando algún mito sobre las personas con síndrome de Down. En esta oportunidad, empezamos con uno de los mitos que, a mi entender, es uno de los más importante de romper. 

Faustina se prepara para lavarse los dientes.

Pero está tan instalado y es tan fuerte que opone mucha resistencia. Es masivo, es un eufemismo, funciona como una estigmatización y pienso que es tan perjudicial que no puedo dejar de escribir nuevamente sobre ello y decirlo firmemente: las personas con síndrome de Down no son especiales. 

No lo son. Es un mito. No tienen ni capacidades especiales, ni emociones especiales, ni poderes especiales, ni sentimientos especiales. No son seres especiales, te juro, no lo son, y hablo con conocimiento de causa porque tengo a mi hija Faustina que presenta esta condición.

Son personas como cualquier otra persona. Se los acostumbraba llamar especiales porque el término viene de "no encajar en la normalidad", "ir a una escuela especial donde sí fueran parte" y "ser diferente y no poder hacer lo que hacen las personas que son consideradas normales".

El término "especial" acompañó estas miradas donde una persona con esta condición, en general, no recibía el mismo trato que las demás, no tenía las mismas oportunidades que los otros, ni despertaba expectativas de vivir una vida común (cómo ir a la escuela, tener amigos sin síndrome, participar de actividades, tener autonomía, trabajar, casarse, tener una familia, decidir qué quiere y cómo quiere vivir, elegir, llevar adelante su casa, tener una vida independiente como cualquier persona). 

Siempre que escribo sobre este tema recibo mensajes a favor y en contra. La idea de esta nota no es confrontar a nadie ni herir sentimientos porque pensás que tu hijo, sobrino o vecino es realmente especial. Yo también pienso que mi hija es especial para mí pero no creo que haya que llamarla especial por el hecho de que tenga síndrome de Down, no solo porque no lo es sino también porque la perjudica.

La afirmación de que las personas con síndrome de Down no son especiales es para generar una reflexión que pueda acompañar los procesos de cambio que necesitamos para la inclusión. No pretendo ninguna grieta ni enfrentamiento. No es que tengamos que estar de un lado o del otro, sino pensar que no es algo mínimo decir que porque una persona tiene este síndrome es especial, porque ello encierra muchos significados relacionados con  la  anormalidad o subnormalidad y alimentan, sin darnos cuenta, la exclusión y discriminación.

Si son considerados especiales entonces no podemos pretender más que una vida especial, una educación especial, un niño sin oportunidades de jugar en una plaza, una niña que no tiene la posibilidad de participar de una actividad social, un joven que no tiene las mismas oportunidades de educación que sus hermanos sin síndrome o un adulto al que le faltan herramientas y oportunidades de ocupar un puesto de trabajo, de vivir solo o de ir al cine y ejercer su autonomía.

Nadie tiene la culpa de llamar especiales a una persona con este síndrome. No te sientas mal por ello. Acá no hay culpables. Fue parte de un paradigma donde así se las consideraba. Por eso se crearon escuelas especiales, para educar a aquellos que no encajaban en la educación común, que no podían adaptarse a sus normas, a sus ritmos, y dar respuesta a las necesidades de este colectivo que quedaba excluido de la escuela común.

Cuando las personas se refieren a alguien con esta condición y las llaman "especiales" muchas veces están usando un eufemismo para no nombrar al síndrome de Down. En otros casos, la usan como sinónimo de ternura, persona angelical, puro amor o ser de luz, todos atributos que le son otorgados a la persona por tener síndrome de Down y no por lo que es como persona. Además, no te olvides que con ello vamos otorgando una identidad a la persona.

Y también se utiliza este término para subestimar a quien tiene síndrome de Down. "Tiene un hijo pero es especial, viste", le dice una persona o otra, "le salió con eso y bueno, ellos lo quieren igual". "Es un chico especial, no entiende nada", "los chicos especiales tienen que ir a escuelas especiales, ahí lo entienden y ese es el lugar para ellos", "siempre va a vivir con sus padres porque es especial", son frases muy comunes de escuchar. 

Cuando me dicen que Faustina es especial yo no me ofendo por ello así como tampoco corrijo a una persona porque menciona así a su hijo. Cada uno piensa y menciona como quiere, como sabe, como le enseñaron, como aprendió, como puede. Sin embargo, siempre que puedo me gusta escribir sobre esta idea de ir desarticulando el uso de este témino porque engloba significados que no ayudan a las nuevas miradas que permiten pensar en la persona con síndrome como persona y merece una vida "normalizada".

Lo que pretendo es desarmar la idea de que una persona es considerada especial y por ello no puede adaptarse al funcionamiento común de la sociedad, sino que me concentro en poner en foco las falencias que tenemos como sociedad que no logramos entender la diversidad y por eso estigmatizamos a riesgo de excluir al "diferente", cuando en realidad no es la persona con síndrome de Down que debe hacer el esfuerzo de "encajar" sino que son las instituciones y la sociedad que deben dar lugar, oportunidades y espacios para que sea posible la participación de todos.


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