domingo, 17 de febrero de 2019

"Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena"

Si las nenas que habían tenido que despedir con tristeza a su compañera con síndrome de Down porque la pasaban a la escuela especial me dejaron un sabor amargo ese día que me lo contaron en la playa, al rato otra historia llegó hasta mí para llenarme de esperanza respecto de la inclusión.

Faustina, en malla y con capelina, posa para la foto antes de ir a la playa.

Faustina se había acercado a dos nenas que bailaban las canciones infantiles que un matrimonio cantaba al compás de una guitarra. Y nosotras nos sumamos. Faustina no quiso bailar pero sí cantaba y acompañaba con sus palmas. Todos los que estaban alrededor en la playa nos acompañaban con sus palmas también!

Al terminar, la mamá de una de las nenas se acercó a mí. Era psicóloga, vivía en la provincia de Córdoba, Argentina, y era la docente integradora de Lorenzo, un joven con síndrome de Down que acababa de promover a cuarto año de la secundaria en una escuela común.

No sin dificultades es que este joven había llegado hasta cuarto año en la escuela común. Pero las dificultades no las tenía él, sino la escuela. "La infinidad de trabas que le pusieron fue increíble", me contaba la psicóloga a la cual nunca le pregunté su nombre!

Cada año la institución educativa había presionado para que pasara a una escuela especial. "Pero no nos dimos por vencidos!", me dijo entusiasmada. "Desde pedirle acompañante terapéutico cuando realmente no lo necesitaba, mandarlo al psicólogo, o pedir que la maestra integradora esté todo los días, para ser la figura que todo el tiempo intervenga en sus aprendizajes".

"Pero nosotros fuimos con la ley en las manos", me dijo. "Trabajábamos para la autonomía de Lorenzo y ponerle un acompañante terapéutico, que te aseguro realmente no necesitaba, estaba alejado de la autonomía que buscábamos. Tampoco tenía que ir al psícólogo! Lorenzo no tiene ningún problema, se maneja re bien, maneja sus conflictos. Pero la institución lo que hace todo el tiempo es poner el problema en la persona. Es incapaz de reconocer que la incapacidad la tienen ellos. Como no se hacen cargo de abordar la diversidad, en vez de buscar capacitación y asesoramiento para encontrar los verdaderos cambios que necesitan para tener en cuenta a Lorenzo, lo único que hacen es pensar en los apoyos como cuestiones asistencialistas para no tener que asumir su responsabilidad como escuela".

"Pero asistirlo a él con un acompañante es robarle las herramientas para la autonomía, por ejemplo, y no poner el foco en que la escuela, los docentes y el aula son los que deben cambiar y adecuarse para ofrecerle cada alumno la manera de alcanzar el aprendizaje que sea necesaria".

"Ya vas a ver. Te va a pasar con tu hija. Todavía tienen mucho camino para recorrer". Y acá hizo una pausa. Se la veia una luchadora, apasionada y comprometida con su tarea y su responsabilidad como maestra integradora de una persona con síndrome de Down que lo único que pretendía era hacer valer su derecho de estudiar y aprender en la escuela como todos. Miró al mar y volvió los ojos hacia mí visiblemente emocionada: "Pero te aseguro que toda esa lucha vale la pena, te lo aseguro", me dijo con los ojos vidriosos. "Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena". Yo tenía un nudo en la garganta y me brotaba la emoción por los poros de todo el cuerpo.

"Yo estoy muy orgullosa. Lorenzo está incluído, va a la escuela común (al secundario!), va al club, tiene amigos, quiere ponerse de novio, aprende, aprende todo el tiempo", me dijo y se despidió porque su hijita la reclamaba. "No bajes los brazos. Nunca". Y se fue.

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lunes, 11 de febrero de 2019

"Como cualquier nena"

Estaba en la playa con Faustina que jugaba a la orilla del mar. Dos nenas de alrededor de once años iban y venían y saludaban y le hablaban a Faustina y me preguntaban cuántos años tenía.

Faustina ríe en la hamaca.
La tercera vez que vinieron fue para contarme que en diciembre habían tenido que despedirse de una compañera de la escuela. Se llamaba Lucía, le decían "Luchi" y tenía síndrome de Down. El grupo empezaba el secundario y a Luchi la pasaban a una escuela especial.

-"Lloramos todos, un montón, fue re triste", me dijo una de las nenas. "Es que íbamos juntos desde el Jardín de Infantes". Me emocioné en un segundo. Las vi afligidas y también pensé en la chica con síndrome de Down, en lo dificil y doloroso que podía ser el cambio.
-"Y por qué no se quedó con ustedes a hacer el secundario?", les pregunté.
-"Porque a ella se le iba a hacer muy difícil. Le costaba aprender. La vamos a extrañar mucho".
-"Y ella a ustedes. Pero pueden visitarse", les dije mientras pensaba que podría ser dificil pero no imposible y que para eso estaban los proyectos de inclusión personalizados.
-"Sí, claro que vamos a visitarnos. Somos amigas".
-"Iba a las excursiones, los cumpleaños, los campamentos?", quise saber.
-"Sí, sí, a todo. Cómo cualquier nena. Justo estaba en nuestro grupo. Hacíamos todo juntas. También venía a nuestras casas y nosotros íbamos a la de ella".
-"Qué lástima que se haya ido de la escuela. Estaba bien incluída", dije yo.
-"Sí. Además, le habíamos puesto un abrojo debajo de su banco porque ella necesitaba descargar y como tocaba unos chicles sucios que había ahí, se nos ocurrió ponerle un Velcro para que toque y descargue. Ella necesitaba mover las manos". inmediatamente pensé en Faustina, en el aprendizaje constante que es conocerse mutuamente y encontrar las estrategias para convivir.
-"Bueno, ustedes ya la entendían y la ayudaban".
-"Y hablábamos mucho, cómo cualquier nena (esta frase me la dijeron varias veces!), solo que a veces no le entendíamos algunas cosas".
-"Claro, le costaría pronunciar", dije yo.
-"Sí, pero era nuestra amiga. 

Además me contaron que Luchi se peleaba con otra compañera que también tenía síndrome de Down porque eran muy distintas. "Ella se ensuciaba cuando comía, en cambio la otra nena era toda prolija. Se preparaba el mantel, era delicada, y Luchi no la quería". Claro, pensé, es que todas las personas somos distintas.

-"Y ella qué hace?", me preguntaron por Faustina. 
-"Juega, va al jardín, pasó a sala de cinco años, tiene amigos, va a cumpleaños, le gusta pasear, canta, baila, va a la plaza...", les dije.
-"Claro! Como cualquier nena!", me contestaron.

Sí, como cualquier nena. Me sentí orgullosa de esas chicas. Tuvieron interés en acercarse a charlar conmigo porque se sintieron identificadas con el síndrome de Down. Ya sabían que todos somos distintos y a la vez todos los chicos son iguales, quieren jugar, van a la escuela, tienen amigos, festejan su cumpleaños, charlan y pelean con otros... Pero también lo que habían aprendido es que la inclusión había fallado y eso me hizo quedar con un sabor amargo. Sin duda la escuela ya no podía asegurarle a Luchi que aprendiera allí y sus padres han tenido que tomar la decisión de pasarla a una escuela especial.

Se despidieron de mí y de Faustina y me dijeron que les parecía hermosa. Me alegré por la charla y por haberlas cruzado en el camino y a la media hora conocí a una psicóloga que se acercó a contarme la historia de inclusión de Lorenzo que me quitó un poco el sabor amargo. Conocela en la próxima nota!

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sábado, 9 de febrero de 2019

Las oportunidades de divertirse deben ser para todos


Verla a Faustina disfrutar de la arena y el mar me llenó por completo. Fueron unas vacaciones de playa, juegos y diversión, aunque hubo días de desorganización y crisis de parte de mi hija que se vio sobre exitada muchas veces.

Faustina juega en la playa con su balde y la pala.

La primera noche nos pasó lo mismo que el año pasado. Faustina se negaba a dormirse en una cama que no era la suya, a pesar de que fuimos a la misma casa de playa. Si bien reconoció los espacios, la hamaca, el parque, sin embargo, las rutinas no eran las mismas. Finalmente el segundo día ya habíamos armado rutinas para estar ahí y eso mejoró nuestra estadía.

Faustina y la abuela toman un heladito bajo las sombrillas en la playa.
El año pasado acercarse al agua, correr por la orilla o meterse en el mar fueron sus favoritos pero este año prefirió la arena. Si bien gritaba con alegría cuando venían las olas ("ahí viene la olaaaa", gritaba a los cuatro vientos) y se metió al mar, muchas veces solo fue por un rato y ya salía corriendo a jugar en la arena.

Faustina posa para la cámara, ya preparada con su malla y mochila para ir a la playa.
Llevaba su mochila con un equipo de balde, palas, potes y moldes para la playa. Y ni bien llegábamos se sentaba y se sacaba las Crocs y desparramaba todo de su mochila para empezar a jugar. Se lavaba las manos en el balde con agua, se divertía haciendo pozos, castillos, juntando arena o yendo a buscar agua del mar. Acostarse en la arena fue una de las cosas que más disfrutó, aunque yo después me vi en problemas para sacársela de las orejas y la cabeza.



También le gustaron mucho las salidas. Ir a tomar algo, un helado, los videojuegos, la calesita o la cama elástica no faltaron en su lista de diversión. Con la cama elástica me sorprendió bastante porque no era capaz de quedarse sin sostenerse de nuestros brazos pero de pronto se animó y exploró caminar por la cama, aún cuando perdía estabilidad y se animó a saltar en el centro de la gran cama mientras se reía a más no poder. Faustina es una niña que observa mucho lo que hacen los demás así que miraba bien a los chicos de otras camas elásticas y copiaba!

Faustina se suma a la foto grupal con otros chicos al finalizar el show tributo a Piñon.

Faustina en el tributo a Pinón Fijo abrazando al payaso.
Pero lo más sorprendente es que cada día ella buscó otros chicos con quién jugar. Ella misma se consiguió los amigos o las familias que la acogían y allí se quedaba a conversar con los adultos o jugar con los más chicos.

Faustina sentada en la orilla del mar junto con otro niño haciendo una montaña de arena.


Faustina juega en la playa con los chicos.
Un día quería jugar a la pelota y nosotros no habíamos llevado, así que no dudó en acercarse a unos chicos que pateaban una de aquí para allá. Cómo vi que eran un poco más grandes y quizás querían jugar sin Faustina en el medio, la fui a buscar pero el papá me dijo "dejala, no hay problema". Pero yo veía que los chicos querían hacer otro juego y la fui a buscar nuevamente. Sin embargo, uno de los niños me dijo "no, ella juega con nosotros, dejala", y le pasaban la pelota. Yo la veía jugar en la playa con otros chicos y correr detrás de la pelota y me daba mucha satisfacción.

Faustina juega con otros chicos a la pelota en la playa.
También se sumó a cavar un pozo que estaban haciendo otros niños, jugó con Romeo (quien resultó se hijo de una seguidora de Mi vida con Faustina que la reconoció) y Federica, y terminaron los tres siendo un dios del mar y dos sirenitas! Además, le enterraba con arena los pies a los numerosos integrantes de una familia de Santa Fe que la recibieron varias veces, y cantó con otros chicos donde había una guitarra y las mamás nos pusimos a cantar canciones para chicos. Solo por nombrar a algunos de los compañeros de momentos que ella misma se buscó! Ahh, y me cantó el feliz cumpleaños en la playa (mirate el video).

Faustina, Federica y Romeo se enterraron en la arena y compartieron el juego.

Yo vine feliz de saber que no le faltan oportunidades de divertirse y que tiene las herramientas y la personalidad para socializar, jugar y compartir experiencias!

Entrá a ver las fotos del primer día de playa, o mirá esta galería, o esta otra!

Las dos siguientes notas que publicaré serán sobre dos historias que nos sucedieron en la playa. No se las pierdan!

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jueves, 27 de diciembre de 2018

Más luces, menos ruido: sumate a la campaña para que todos podamos disfrutar

Las personas que presentan algún trastorno del espectro autista sufren cada año el sometimiento de padecer los intensos ruidos de las explosiones de la pirotecnia, algo que puede provocarles desde molestias intolerables, convulsiones, sufrimiento, alteraciones y desórdenes del comportamiento, irritación, miedo, descontrol, pánico y crisis porque no pueden soportar estos niveles de sonidos.

Si tan solo pudiéramos ponernos en el lugar del otro! Por suerte para todos, hay mucho mayor concientización sobre el tema, visibilidad en los medios y en las redes sociales, interés de la política en afrontar estos temas y grupos de familias que se unen con la simple finalidad de hacer de sus seres queridos una vida más agradable.

Las mamás del grupo Tea (trastornos del espectro autista) acompañan y concientizan sobre este tema, tan crucial para la vida de las familias y las personas que tienen esta condición o trastornos sensoriales.

Esta idea es parte de la campaña “Festejemos Todos”, que también incluye la solicitud de la ley nacional de “Pirotecnia Cero”, que apunta a la terminar con los artificios pirotécnicos cuyos efectos audibles o sonoros sean superiores a 84 decibeles.

Lo único que están pidiendo, y con justa causa, es que usemos luces para festejar las fiestas en vez de pirotecnia con explosiones que muchas veces alcanzan los 170 decibeles, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja no más de 85. O que usemos pirotecnia cuyos estruendos no superen lo que indica la OMS.

Faustina se tapa los oídos con las manos.
No es tan difícil pensar que como sociedad vamos a alcanzarlo. Pero para eso necesitamos que la mayor cantidad posible de personas entienda la importancia de colaborar con esto, y una buena forma no solo es decidir ya no más pirotecnia que hace sufrir a otras personas sino también compartir esta información con la intención de difundirla y llegar a muchas más. Cuánto más somos, más ayudamos, más juntos vamos por el camino de la concientización.

Acá lo importante es no robarles a las personas que sufren con tanto ruido la posibilidad de pasar unas fiestas agradables. Porqué le quitaríamos a esas personas el derecho a pasar unas fiestas sin sufrimiento? Creo que es momento de pensar seriamente en ello y actuar en consecuencia. Todos podemos ser parte del cambio que está llegando!

Ayudá a concientizar compartiendo esta nota.
#pirotecniacero
#festejemostodos
#maslucesmenosruidos


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martes, 25 de diciembre de 2018

Faustina prepara exprimidos de frutas y helados!

Faustina está tan grande e independiente que cambió completamente. Se maneja distinto, habla distinto, se comporta diferente y tiene nuevos intereses. Claro, va atravesando etapas, explorando cosas nuevas y dejando atrás otras.

Faustina muestra el helado de fruttillas que preparó ella misma.
Además de arreglárselas sola para casi todo, ahora quiere ayudar en la cocina. Siempre la dejé, pero tenía que tener mucha paciencia porque hacía más enchastre que otra cosa, tocaba y tiraba todo, no medía consecuencias de sus actos, ni peligros, ni nada! Invitarla a hacer milanesas, a preparar la masa para los panqueques, a batir los huevos para una torta o preparar la masa para la pizza era bastante estresante, aunque muchas veces muy divertido.

Pero ahora es diferente y creció en tantos aspectos que es capaz de comportarse sin tener que estar atajando cosas ni decirle que no puede tocar esto o aquello porque es peligroso.

Hace poco compré una exprimidora de frutas para preparar jugos para el verano. Preciosa, roja, la vio sobre la mesada y se acercó: "mami, qué es?", preguntó. Y fue tanto el entusiasmo que puso cuando le conté que haríamos jugos de frutas y helados naturales que gritaba y saltaba por todos lados.
Entonces le dije que lo haría ella. "Sí, mamá", me dijo y enseguida fue a buscar una silla que acomodó para estar al lado mío. Le dí las frutillas y le dije que primero debía lavarlas. Lo hizo, lavando una por una y colocándolas en un bols (hace un tiempo atrás, eso era un buen motivo para chapotear en el agua con sus manos o aplastar las frutillas para explorar la sensación con el tacto).

Luego le expliqué cómo usaría la exprimidora y la diferencia con lo que hacía hace medio año atrás era abismal: esperaba el turno, no la tocaba, escuchaba la explicación, seguía las reglas, respetaba.
Ella sola puso las frutillas en el contenedor, presionó las frutas en el recipiente y vió y vivió con alegría cómo salía el jugo mientras yo ponía el aparato en marcha. Volvió a sumar frutillas limpias hasta que nos pareció que habíamos hecho lo suficiente.

Además de tomarnos un delicioso jugo de pura fruta natural, que rebajamos con agua y endulzamos un poco con azúcar, ella misma puso jugo en los moldes de helado! Y Listo! Al freezer!! En otras ocasiones hicimos de variedad de frutas y le encantaron.

"Mmm, qué rico, mamá", decía saboreando el jugo desde una bombilla en un vaso. Y luego se fue comiendo los heladitos que le salieron espectaculares! Hagan la experiencia con sus hijos, denle la oportunidad de hacerlo. Y si quizás aún no es el momento de que resulte, no tengas miedo, en el futuro lo hará, a su tiempo y a su modo!

Creo que las familias debemos aprender que si aún no es la etapa que tiene que atravesar para lograrlo o reconocer que todavía no adquirió ciertos aprendizajes o habilidades no significa que nunca lo hará sino que hay que seguir su ritmo y esperar, sin dejar de brindar las oportunidades para que siga alcanzando sus aprendizajes.

Hoy se tomó uno de los tantos helados de frutilla que ella misma preparó!

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martes, 11 de diciembre de 2018

El desarrollo de la imaginación: historias, miedos y mentiritas

- "No podía con la papa gigante"
- "Qué papa gigante"
- "La que estaba ahí"
- "Y qué pasó"
- "La puse en el horno y la comieron los nenes!"

Faustina de picnic, sentada en una manta en el pasto.

Ademas del hecho de que Faustina ha desarrollado mucho su lenguaje y se lo pasa hablando para todo, inventa cada día más historias. Con la papa gigante estuvo varios días desarrollando versiones, algunas entendibles otras no, debido a que pretende narrar con muchas oraciones y en el medio dice cualquier cosa que funciona de relleno!

También es muy divertido escuchar cómo inventa canciones (desde las melodías hasta las letras) o le cambia la letra a las que ya conoce. O cambia los personajes de una canción o cuento por "Faustina" o "mamá". "En la granja de Faustina, ia, ia, ohh"!

La etapa es muy linda. Se la escucha acompañar todo con el lenguaje. Incluso parece que pensara en vos alta cuando dice "ahora me lavo los dientes", "esto lo dejo acá" o "voy a buscar una curita para el bebé". A todo le pone palabras.

Pero también tiene su costado feo porque es la etapa de los miedos y terrores! "Un bicho, mami", "a dónde?", "Ahí! Ahhhhh", grita aterrorizada. Acabamos de pasar alrededor de seis meses donde decía que había un "pipo" (una especie de monstruo que inventó ella) y tenía terror. "Un pipo, un pipo, ahhh", gritaba. "Qué es un pipo?". "Un pipoooo", y se dibujaba el terror en la cara. Generalmente, el "pipo" estaba en el auto y gritaba, lloraba y quería salir corriendo cuando lo veía. Se le pasaba después de abrazarla y decirle que yo la estaba cuidando.

Cuando tuvimos una consulta con la neuróloga, le comenté esto y me dijo que era parte del desarrollo de la imaginación. Que también en esta etapa tenían sueños vívidos y pesadillas y que era sinónimo de haber desarrollado la creatividad y el pensamiento imaginario.

Por suerte ya pasó lo peor. Ahora no ve ningún "pipo" y usa su gran imaginación para jugar con los muñecos, a quienes les pregunta de todo, e inventar historias y canciones!

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miércoles, 21 de noviembre de 2018

Infantilización y síndrome de Down: basta de mitos que perjudican

La infantilización de las personas con síndrome de Down es tan común como peligrosa. Es otro de los mitos que es necesario desarmar. Las personas creen que se comportan como niños siempre, aún en edad adolescente o adulta y los tratan como tales.

Faustina siente vergüenza porque le insisten que sople velitas de un cumple que no es el suyo.
Siempre que vamos a una reunión, cumpleaños o actividad con Faustina, ella suele ser el centro de atención pero no por ella sino porque los demás apuntan hacia ella sus miradas y la convocan al juego, le piden besos o abrazos, le hacen preguntas... Podría ser como a cualquier niño, pero no. La tratan claramente diferente. 

Pero Faustina, que ya tiene cuatro años, va creciendo y ya no hace algunas cosas que hace un año atrás hacía, por ejemplo. Lo que era gracioso para ella misma hace un tiempo atrás ya no lo es simplemente porque creció y está en otra etapa. Pero las personas que nos vamos encontrando siguen tratándola como bebé o niñita pequeña. A veces no nos damos cuenta ni los mismos padres que nuestros niños han crecido y tienen otros intereses o dejan de hacer alguna cosa porque crecieron. 

Por ejemplo, hace unas semanas fuimos a un cumpleaños familiar y nos encontramos con personas que solo ven a mi hija en los cumples y reuniones. Todos la llamaban para conversar, pedirle que les cante una canción o darle un beso. No es nada malo, son gestos de amor, sin embargo a los otros chicos no le pedían lo mismo. Esto es porque infantilizan a la persona con síndrome de Down, en la mayoría de los casos sin darse cuenta.

Una situación me hizo dar cuenta de esto y otras cosas. Al momento de que el cumpleañero tenía  que soplar sus velitas, mi hija cantó y aplaudió como todos los que estábamos ahí. Pero enseguida le ofrecieron cantarle el feliz cumpleaños a ella y le prendieron la velita y la llamaban a soplar. 

Hace un año atrás le hubiera gustado, pues festejaba en cada cumpleaños. Pero ahora ella se negaba. Entendía perfectamente que no era su cumple. Pero los adultos, pensando que ella seguía en esa etapa y disfrutaría de soplar la velita, la animaban y aunque ella decía que no, la fueron a buscar para ponerla delante de la torta y le cantaron, mientras ella bajaba su cabeza y se sentía avergonzada. La intención de laspersonas adultas era que ella lo disfrutara, por supuesto!, pero mi hija ya no quiere hacer eso.

Yo, que enseguida me di cuenta de lo que sucedía, gritaba desde la otra punta "no quiere, no quiere". Pero todo fue muy rápido y en un momento Faustina, que seguramente se sintió presionada, levantó su cabeza y sopló rápido y se retiró. "Bieeeeen, Fausti", ovacionaron todos pero ella gritó enojada "no, es el cumple de Loren, no mío"! 

Y tenía razón. Claro, sin dudas mi hija ha crecido y ya no quiere entrometerse en cualquier festejo ni soplar una velita que no es de su cumpleaños! Yo me sentí muy mal. La estaban poniendo en ridículo, sin intención de hacerlo, y ella se daba cuenta. "Por qué me engañan si no es mi cumple", pensaría.

Y reflexioné sobre esto, sobre lo común que es otorgar a las personas con síndrome de Down el lugar de la inocencia, la niñez, la incomprensión de lo que sucede e infantilizarlos de esta manera, algo que debemos aprender a no hacer nunca más!

Ella decía que no pero nadie la escuchaba. Y eso me dolió como me dolió verla dolida a ella por lo que le habían hecho. Si les muestro el video sufrirían como yo. Pero elegí mosntrar solo una foto del momento.

A partir de ese día supe que nunca más había que invitarla a soplar una velita que no fuera la de su torta de cumpleaños. Que ya había crecido y que hay que respetarla y escucharla. Las personas con síndrome de Down no son niños por siempre. No infantilicemos. Basta de mitos! Merecen un trato acorde a sus intereses y a la etapa que atraviesan! 

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martes, 13 de noviembre de 2018

Faustina se baña sola!

Faustina tiene cuatro años y se baña sola en la ducha. Mi mamá se quedó asombrada cuando la vio. "Ustedes no se bañaban solos hasta los siete años, más o menos", me dijo. "Seguramente no nos dejabas hacerlo!", le dije yo y me sentí orgullosa de mi hija y de mí.


Es que es un gesto de independencia y un logro muy importante. Primero yo le lavo el cabello con shampoo, luego enjuago, le pongo el acondicionador y la enjuago otra vez y listo: ella termina de enjuagarse el pelo y empieza con el cuerpo. Le compré una esponja en forma de rana y se la pasa con jabón por todos lados.

A veces prefiere el jabón sin esponja, pero como se le resbala termina sentándose y pasándose jabón por los pies o se distrae enterrando las uñas en la pasta. Un poco la dejo jugar pero luego debemos chequear que se haya lavado bien. No es fácil, a veces quiere jugar o no quiere salir de la ducha o simplemente quiere seguir con el jabón y no enjuagarse! Pero de a poco lo va logrando.

Estoy contenta con este logro porque hace unos meses atrás cada vez que Faustina se bañaba era un suplicio. En ese momento hacía una crisis porque se negaba a todo y yo estaba desesperada para encontrar la manera de que no fuera un caos el momento del baño que podía ser tan placentero.

Pero qué le ocurría? Porqué gritaba como marrana para entrar al agua? Porque después no quería salir y era imposible convencerla? Porqué no podía secarla sin una crisis de gritos? Porqué no se dejaba cambiar? Porqué no podíamos hacer todo eso sin tener un escándalo?

Falta de límites firmes, trastornos de hipersensibilidad (no tolera el agua caliente ni algunas sensaciones con las texturas, por ejemplo), ansiedad y no poder lidiar con los estímulos traían efectos en su conducta, estrés y desorganización. Todo hacía un combo explosivo (no solo) a la hora de bañarse.

Pero de a poco nos fuimos ordenando y del caos absoluto (por ejemplo Faustina pretendía salir corriendo en el piso mojado o gritaba y pataleaba) pasamos al baño organizado, seguro y placentero.
En principio decidí que no se bañe más en la bañadera y pasara a la ducha. Fue el momento justo, porque antes no podíamos haberlo logrado pues tenía terror del agua cayendo sobre su cara y le daba mucha impresión la sensación de salpicarse.

Pero era marzo, ya no hacía tanto calor y el agua se le enfriaba en la bañera. Así que probamos nuevamente con la ducha y funcionó! Cada vez le gustó más y a la tercera vez ya se estaba bañando sola. Mi psicóloga me dijo "y en un momento le decís ahora te bañás vos sola y la dejás!" Y así hice. Me alejé y empecé a darle su momento de privacidad.

Ahora disfruta mucho más la actividad, y lo hace cada vez mejor, aunque aún hay días que pone cierta resistencia. También se deja secar y ya no sale corriendo! Cuesta un poco el momento de vestirse. Pero de a poco vamos avanzando en destrezas, conductas e independencia!

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jueves, 1 de noviembre de 2018

¿Por qué debemos abandonar el término "especial" para referirnos a las personas con síndrome de Down?

Acabo de lanzar una campaña en Instagram y Facebook donde cada martes iremos desarmando algún mito sobre las personas con síndrome de Down. En esta oportunidad, empezamos con uno de los mitos que, a mi entender, es uno de los más importante de romper. 

Faustina se prepara para lavarse los dientes.
Pero está tan instalado y es tan fuerte que opone mucha resistencia. Es masivo, es un eufemismo, funciona como una estigmatización y pienso que es tan perjudicial que no puedo dejar de escribir nuevamente sobre ello y decirlo firmemente: las personas con síndrome de Down no son especiales. 

No lo son. Es un mito. No tienen ni capacidades especiales, ni emociones especiales, ni poderes especiales, ni sentimientos especiales. No son seres especiales, te juro, no lo son, y hablo con conocimiento de causa porque tengo a mi hija Faustina que presenta esta condición.

Son personas como cualquier otra persona. Se los acostumbraba llamar especiales porque el término viene de "no encajar en la normalidad", "ir a una escuela especial donde sí fueran parte" y "ser diferente y no poder hacer lo que hacen las personas que son consideradas normales".

El término "especial" acompañó estas miradas donde una persona con esta condición, en general, no recibía el mismo trato que las demás, no tenía las mismas oportunidades que los otros, ni despertaba expectativas de vivir una vida común (cómo ir a la escuela, tener amigos sin síndrome, participar de actividades, tener autonomía, trabajar, casarse, tener una familia, decidir qué quiere y cómo quiere vivir, elegir, llevar adelante su casa, tener una vida independiente como cualquier persona). 

Siempre que escribo sobre este tema recibo mensajes a favor y en contra. La idea de esta nota no es confrontar a nadie ni herir sentimientos porque pensás que tu hijo, sobrino o vecino es realmente especial. Yo también pienso que mi hija es especial para mí pero no creo que haya que llamarla especial por el hecho de que tenga síndrome de Down, no solo porque no lo es sino también porque la perjudica.

La afirmación de que las personas con síndrome de Down no son especiales es para generar una reflexión que pueda acompañar los procesos de cambio que necesitamos para la inclusión. No pretendo ninguna grieta ni enfrentamiento. No es que tengamos que estar de un lado o del otro, sino pensar que no es algo mínimo decir que porque una persona tiene este síndrome es especial, porque ello encierra muchos significados relacionados con  la  anormalidad o subnormalidad y alimentan, sin darnos cuenta, la exclusión y discriminación.

Si son considerados especiales entonces no podemos pretender más que una vida especial, una educación especial, un niño sin oportunidades de jugar en una plaza, una niña que no tiene la posibilidad de participar de una actividad social, un joven que no tiene las mismas oportunidades de educación que sus hermanos sin síndrome o un adulto al que le faltan herramientas y oportunidades de ocupar un puesto de trabajo, de vivir solo o de ir al cine y ejercer su autonomía.

Nadie tiene la culpa de llamar especiales a una persona con este síndrome. No te sientas mal por ello. Acá no hay culpables. Fue parte de un paradigma donde así se las consideraba. Por eso se crearon escuelas especiales, para educar a aquellos que no encajaban en la educación común, que no podían adaptarse a sus normas, a sus ritmos, y dar respuesta a las necesidades de este colectivo que quedaba excluido de la escuela común.

Cuando las personas se refieren a alguien con esta condición y las llaman "especiales" muchas veces están usando un eufemismo para no nombrar al síndrome de Down. En otros casos, la usan como sinónimo de ternura, persona angelical, puro amor o ser de luz, todos atributos que le son otorgados a la persona por tener síndrome de Down y no por lo que es como persona. Además, no te olvides que con ello vamos otorgando una identidad a la persona.

Y también se utiliza este término para subestimar a quien tiene síndrome de Down. "Tiene un hijo pero es especial, viste", le dice una persona o otra, "le salió con eso y bueno, ellos lo quieren igual". "Es un chico especial, no entiende nada", "los chicos especiales tienen que ir a escuelas especiales, ahí lo entienden y ese es el lugar para ellos", "siempre va a vivir con sus padres porque es especial", son frases muy comunes de escuchar. 

Cuando me dicen que Faustina es especial yo no me ofendo por ello así como tampoco corrijo a una persona porque menciona así a su hijo. Cada uno piensa y menciona como quiere, como sabe, como le enseñaron, como aprendió, como puede. Sin embargo, siempre que puedo me gusta escribir sobre esta idea de ir desarticulando el uso de este témino porque engloba significados que no ayudan a las nuevas miradas que permiten pensar en la persona con síndrome como persona y merece una vida "normalizada".

Lo que pretendo es desarmar la idea de que una persona es considerada especial y por ello no puede adaptarse al funcionamiento común de la sociedad, sino que me concentro en poner en foco las falencias que tenemos como sociedad que no logramos entender la diversidad y por eso estigmatizamos a riesgo de excluir al "diferente", cuando en realidad no es la persona con síndrome de Down que debe hacer el esfuerzo de "encajar" sino que son las instituciones y la sociedad que deben dar lugar, oportunidades y espacios para que sea posible la participación de todos.


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lunes, 29 de octubre de 2018

Faustina cultivó sus primeras plantas!

Hace dos meses atrás, para acompañar el proyecto de huerta que estaban desarrollando en el jardín de infantes, pensé que sería bueno que Faustina pudiera ver el proceso de plantar y ver crecer a sus plantitas día a día también en casa.

Faustina posa junto a la maceta con sus plantas.
Entonces compré semillas de clavelinas y las plantamos en una maceta. Todos los días, Faustina se ocupó de regarlas, pues le expliqué que para crecer necesitaban tierra, sol y agua. Cada día llegaba del jardín o de las terapias y corría a regar sus plantas!

Al poco tiempo vimos los resultados. Para alegría de mi hija, aparecieron los primeros brotes. Además, llegaron dos pequeñas plantitas de lechuga en unos vasitos descartables que habían preparado en el jardín. Inmediatamente las transplantamos a la misma maceta de las clavelinas. Y Faustina siguió regando cada día.

Al principio tiraba todo el agua en el mismo lugar, pues mi hija todavía no controla los movimientos con sus brazos ni tiene la coordinación necesaria para lograrlo. Pero ya ha mejorado la manera de esparcir el líquido: un poco por allí, un poco por aquí.

Mi hermana me recordaba una foto de hace un año y medio atrás cuando Faustina estaba en una etapa más exploratoria y en un segundo que la dejé sola jugando en la misma maceta había sacado con una palita toda la tierra que tenía tirándose sobre ella! Ahora que ha crecido ya puede empezar a entender la conciencia ecològica, los procesos de vida y crecimiento de una planta, los cuidados que necesita... Su pensamiento está más organizado e incluso ya es capaz de entender los procesos de planificación!

Ahora estamos esperando que la planta de clavelinas dé sus primeras flores y que la lechuga crezca un poco más para hacer una deliciosa ensalada!

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viernes, 26 de octubre de 2018

Mocos y síndrome de Down: una batalla constante

Cuando nació Faustina una de las primeras cosas que me dijo el pediatra fue que los niños con síndrome de Down viven con mocos. En ese momento me imaginé que se resfriaría muchas veces. Solo eso. Pero no era así.

Faustina mira una tarjeta, sentada en el pasto.

Debido a que las personas con este síndrome tienen los conductos de su cara más planos, por ejemplo, es más difícil que no haya mocos. Además, son más propensos a broncoespasmos y otros trastornos respiratorios.

Tener un tono muscular (y de los órganos) más bajo es otra de las razones. También, se considera que tienen un sistema inmunitario más vulnerable y esto ya es suficiente para que resistan menos el contagio de enfermedades respiratorias. Anginas, faringitis, bronquitis, gripe, resfríos, alergias, broncoespasmos, apneas respiratorias o simplemente tos son casi constantes en Faustina, que también sufre las consecuencias de un pequeño trastorno de la deglución de líquidos que se van depositando en sus pulmones.

Así que cuando empieza un ciclo de mocos siempre resulta ser una pesadilla y, además, cuando termina el ciclo enseguida empieza uno nuevo! Realmente es agotador. Ahora estamos en vistas a descubrir si hay que operarla de adenoides y mejorar su respiración, su salud y su descanso (y el mío).

Faustina tiene indicado un tratamiento preventivo que ya lleva hace mucho, pero eso no le quita definitivamente los mocos. Ya hemos consultado otorrino, infectólogo y neumonólogo con la esperanza de liberarla de tantas noches de malestar por los mocos, pero todos dijeron lo mismo: está formando su sistema inmunitario y ella no escapa a lo que es común en todos los chicos de esta edad, sumado a los trastornos por su fisionomía, su hipotonía y su deglución.

Noches en vela, corrida a las guardias médicas, faltar al jardín, descansar mal o poco, controles frecuentes, cambian nuestra vida diaria y nuestros planes constantemente. Pero "si no puedes contra los mocos, únete a ellos!", me dijo su pediatra. Simplemente lo acepté y nos tuvimos que acostumbrar al malestar que traen los mocos y a estar atentos a consultar al médico rápidamente.


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sábado, 20 de octubre de 2018

La maternidad: un sueño hecho realidad

Mi mamá llega a casa con un paquete. Es el regalo que compré por Internet por el día de la madre, el regalo que me haría Faustina para celebrarlo. "Sorpresa!", grita mi hija cuando la abu le da el paquete.

Faustina ríe posando junto a unas flores en el jardín.

"Es para mami", le dice, "tu regalo por el día de la mamá!" "Ahhh, qué lindo, tomá mami, esto es para vos", me dice Faustina con una enorme sonrisa y acercándome el paquete. Yo me emociono, no sé, me siento agradecida por su carita de alegría y sus ojitos que titilan con tanto amor.

Ella dice "no llores mami". "No hija, no lloro más, es que me emocioné". Pero Faustina sabe que con un abrazo de oso se me pasa todo y lo dice: "abrazos y besitos para mamiiiiiiiiiii" y viene a mí con sus brazos abiertos y una felicidad que le desborda del cuerpo. Y ahora siento su abrazo, fuerte, único, genuino. Y yo abrazo su cuerpito, macizo, perfecto, bellísimo, que se aferra al mío para hacerme sentirlo como una caricia al alma. "Feliz día, mami!", estalla ella. "Gracias, hija", susurro yo con un nudo en la garganta de la emoción.

Y lloro más aún. Porque es todo lo que tengo. Ella. Ella es todo lo que alguna vez soñé, todo lo que quise en la vida, todo lo que lloré para alcanzar el sueño de tenerla y todo lo que reí desde que la tengo conmigo. Mi hija es el tesoro más grande que yo haya podido tener.

Hoy podría haber escrito sobre la maternidad de una hija con síndrome de Down, podría haber dejado deslizar la palabra discapacidad, o dejar un mensaje sobre la aceptación de un hijo como es pero preferí describir ese momento entre Faustina y yo porque hace tiempo descubrí que la maternidad no tiene nada que ver con su condición o mejor dicho que su condición no condiciona nada: ni su vida ni mi maternidad. y que sólo la veo y la disfruto cada día como mi hija, esa personita extraordinaria que llegó a mis días para sacar lo mejor de mí.

Muchas veces no puedo explicar lo que siento por ella y creo que es porque el amor a un hijo es incomparable con nada. Es un amor único, inigualable. Nunca había sentido algo así. Jamás.
La experiencia de la maternidad es maravillosa para mí. Aunque muchas veces es agotadora, es sorprendente y voy aprendiendo cada día sobre eso.

Y hoy puedo decir que celebro el día de la madre porque tengo a Faustina. Pero también festejo haber tomado la decisión de hacer realidad el sueño de la maternidad, teniendo una hija a través de una fertilización un vitro y recurriendo a un donante anónimo. Y me alegro por ello y me siento afortunada porque Faustina y yo somos nada más y nada menos que felices!

Gracias por compartir las notas, por acompañarme en este camino, por regalarnos su cariño por los mensajes que me enviaron por respetar esta historia de amor con mi hija que es una más entre tantas otras que tuvieron que romper mandatos sociales para alcanzar la felicidad.

Que tengan un muy feliz día de la madre! y un abrazo de corazón a la mamá más maravillosa que hay en el planeta: la mía! Te amo ma!

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miércoles, 10 de octubre de 2018

Faustina ya usa su primera app!

Cuando tomó por primera vez un celular, Faustina era muy chiquita y lo usaba como teléfono. Pero enseguida descubrió que si deslizaba sus dedos aparecían cosas en la pantalla. Pronto entraba a ver fotos, usaba el teclado y dejaba sus rastros en los comentarios, o hacía una llamada telefónica y mis amigos me avisaban que mi hija charlaba con ellos.

Faustina toca la pantalla del celular para jugar con una aplicación.
 Luego descubrió Internet y los videos que le gustan tanto. De a poco fue teniendo mejor coordinación para desplazar las pantallas, aprendió a omitir anuncios, a buscar otros videos que le interesaban más... hasta que llegó el día de jugar y aprender con la primera aplicación que usó: Bathroom. Yo le había bajado otras que no le interesaron, pero esta sí. Aunque al principio se frustraba porque algunas cosas no le salían, enseguida comprendió cuál era la finalidad del juego y qué tenía que hacer y de a poco fue mejorando la coordinación y precisión de sus movimientos con el dedo.

El juego es para hacer rutinas de higiene. Se trata de un nene que se baña, se lava la cara y los dientes, va al baño y una sección donde hay que lavar la ropa sucia en un lavarropas y luego colgarla para secar.

Enseguida entendió qué debía hacer: el nene espera que le pasen una esponja con espuma para lavarse, luego que abran la canilla de la ducha para enjuagarse, desempañar la pantalla que se empaña con el vapor y secarlo con una toalla. Cuando va al baño, Faustina lo ayuda a llevarle papel, tirarlo en un tacho, apretar el botón o lo asiste en la sección de lavarse la cara con espuma, enjuagarse, poner pasta dental al cepillo, cepillarle los dientes...

Pero la parte que más le gusta es la de usar el lavarropas. Debe poner cuatro prendas de vestir dentro del lavarropas, luego cargar el jabón en polvo, encender el aparato, esperar que termine, sacar la ropa y colocarla en un cesto y luego colgarla en pares de broches que cuelgan de una soga. No puede colgarla en cualquier broche sino por orden y usando los pares que se le indican. Siempre que finaliza las tareas se le dibuja una sonrisa y se ríe. festejando haberlo logrado.

Al principio se frustraba cuando tenía que poner el jabón en polvo en la gaveta y no lo lograba. A veces porque hace mucha presión con el dedo, porque se le "escapa" el objeto o porque está tocando otra parte de la pantalla con la mano y no funciona. Las primeras veces esperaba que yo lo resolviera. El miedo a no poder cuando lo intentaba varias veces y no salía le paralizaba el juego y pretendía abandonarlo. No le gusta equivocarse y tampoco tiene mucha tolerancia a la frustración, algo que de a poco va aprendiendo.

Entonces me pedía que yo hiciera esa parte, directamente no lo intentaba. Pero luego la animé a que lo intente, y ahora ya sí es capaz de hacerlo sola porque adquirió más destrezas y además porque cuando algo que no le sale le causa frustración puede superarla.

Me encanta verla jugar. Lo usa sólo un ratito, pero me gusta verla divertirse, mostrar interés, aprender, coordinar cada vez mejor, concentrarse y resolver lo que se le presenta. Hay muchas aplicaciones para los más chicos. Y están las que crearon quienes integran el Proyecto Dane, que están especialmente diseñadas para personas con discapacidad.

Sólo hay que descargarlas en el celular y dejarlos que aprendan y pongan en juego sus habilidades y acepten los desafíos que se les van presentando. Todo se aprende! Mirá a Faustina en este video cuando estaba aprendiendo a usar esta aplicación:




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lunes, 8 de octubre de 2018

Bebés a caminar!: 12 notas para tener en cuenta

Caminar es un logro que no ocurre de un día para el otro. Desde que nacen, los bebés necesitan ir pasando distintos procesos y adquisiciones de habilidades que cada uno alcanza a su propio ritmo. Desde verlo levantar su cabecita hasta correr hay un largo y entretenido camino, y nosotros como familia tenemos un rol muy importante para ayudarlos a alcanzar semejantes hitos!
Faustina juega a disfrazarse. Acá con un sombrero y espada de pirata!
Fortalecer su tronco, girar, rodar, levantar los brazos, reptar, sentarse, desplazarse, gatear, pararse, caminar, hacer equilibrio, trepar, saltar o adquirir nuevas destrezas con el cuerpo, parecen cosas simples pero son muy complejas! Aquí van algunas notas que pueden servirle a las familias que atraviesan este proceso de ayudar a que un niño camine!

  1. Mi bebé va a caminar? ¿cuándo, cuándo, cuándo?
  2. Aprendiendo de los errores
  3. Cómo lograr que tu bebé se siente solo
  4. Faustina gatea dando saltitos
  5. Tips para ayudar a que tu bebé quiera desplazarse
  6. Los primeros pasitos de la mano de mamá
  7. El equilibrio: haciendo ajustes para empezar a caminar
  8. 7 ideas para que tu bebé se pare
  9. Faustina camina al ritmo de mi corazón
  10. Ideas para ayudar a tu bebé a caminar
  11. La explosión del movimiento: 13 logros que llegaron después de caminar
  12. Probando el equilibrio: nuevas destrezas y aventuras para Faustina


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miércoles, 3 de octubre de 2018

"¿Y por qué?": llegó la hora de las preguntas

- "Vamos a lavarnos las manos".
- "Y por qué".
- "Porque tienen que estar limpias".
- "Y por qué".
- "Porque así no nos enfermamos".
- "Y por qué".
- Porque las manos se ensucian con bacterias y hay que limpiarlas".
- "Y por qué!".

Faustina está parada, mirando a la cámara.
Faustina empezó con sus preguntas y a veces no encuentro respuestas a su curiosidad! Hace rato me pregunta cómo estoy, qué pasa, si tengo frío, qué estoy haciendo. Pero ahora empezó con los porqué.

También su lenguaje se ha desarrollado tremendamente. Hace oraciones mejor armadas, intenta conjugar verbos, usa el plural y los artículos, repite lo que le digo en forma de pregunta (por ejemplo: "Hay que guardar esto", le digo, y ella me pregunta:"¿hay que guardarlo?"), aumentó su vocabulario, mejoró su pronunciación, mantiene conversaciones y si me escucha toser me pregunta: "Mami, tenés tos?".

- "Vamos a buscar un cuento que ya es tarde".
- "Y por qué".
- "Porque ya es hora de dormir".
- "Por qué?".
- "Porque hay que descansar".
- "Por qué hay que descansar?".
- "Porque el cuerpo lo necesita. Así mañana podés jugar".

- "Abuela, qué estás haciendo?".
- "Arroz con pollo".
- "¿Arroz con pollo?".
- "Sí".
- "Mmm... qué rico el arroz con pollo".
- "Mi vidaaaa".

Si vamos a la clínica y la doctora la revisa.
- "Te duele la garganta?".
- "Sí, me duele".
- "A ver. Abrí la boca".
Luego le revisa el pecho, la espalda, los oídos...
- "Qué pasa doctora?", le pregunta Faustina... y yo me la morfooo. "No es hermosa!!??"

Además, hace preguntas para resolver cosas: "Me ponés las zapatillas, mami?", "Jugamos a la pelota?", "Me das juguito?"; y para conversar y saber de los demás: "¿Cómo estás, abuelo"?, "¿Comiste?", "¿Viene la tía Ro?", "¿Donde estás, mami"?, "¿Te duele la cabeza?".  Ay mi cielooo, te amo. Mucho.

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martes, 2 de octubre de 2018

La espera también se enseña

Si tu hija de cuatro años quiere todo ya y no puede esperar a que atiendas sus demandas, te voy a contar qué cosas hicimos con Faustina para que aprenda a esperar!

Faustina revuelve con una cucharita su jugo en un vaso.

Sí, la espera también se enseña (y se aprende) y ayuda a bajar la ansiedad, respetar, planificar y organizarse.

Lo primero que hay que entender es que cuando le decís a tu hijo "hay que esperar" no sabe de qué se trata eso. ¿Qué es la espera? ¿Cómo la puede comprender un niño a esa edad? La espera es un tiempo y para que lo comprenda tiene que "pasar algo" en ese tiempo. Por lo tanto, es más fácil entenderlo si, por ejemplo, marcamos una acción o algo que "hay que hacer" en ese tiempo.

Cuando un niño chiquito nos pide cambiar un dibujito probablemente no sepa que debe pasar un tiempo prudencial desde que le dijimos "espera" y entonces vuelve a repetir que le cambiemos de canal. Pero si en vez de decirle "después", "ya voy", "hay que esperar", le decís qué va a suceder hasta que puedas satisfacer su demanda, comprenderá mejor. "Me lavo las manos y te ayudo", "termino de cortar la manzana y voy" (y si vuelve a pedirte lo que quiere ya, le repetís: "corto la manzana y lo hacemos") o "guardo esto y cambiamos el dibujito", todas pueden ser formas de ayudarlo a entender que en la espera "pasa algo". 

A Faustina, que quería todo ya y si no empezaba a lloriquear y repetía hasta el cansancio lo que quería, le sirvieron algunos juguetes y un cepillo de dientes con timer. Justo cuando estaba tratando de enseñarle a esperar, le regalaron un microondas de juguete donde ella aprieta un botón y el hornito hace un ruido (que parece real!) Y luego de varios segundos hace un pitido que le avisa que ya está listo lo que puso dentro. Esto le sirvió para esperar pacientemente desde que pone algo en su microondas hasta que suena el pitido y puede abrir la puerta y sacar lo que puso.

También, la maestra integradora le regaló un cepillo para dientes con timer. Ella aprieta un botón y debe cepillarse hasta que se apague la luz y suene el pitido. Ello marca un tiempo de acción e indica que termina el cepillado y debe guardar el cepillo.

Contar para esperar que la aerocámara haga su efecto con los puff preventivos que debe hacerse también sirvió para que se deje unos segundos la aerocámara. También le podés pedir que primero guarde las fibras y luego se prepare para poner la música que quiere. Hay formas de incentivar, claro, "querés que toquemos el xilofón?", "Sí!", "Bueno, guardemos estos bloques primero". Eso también es aprender que para hacer algo que quiere primero quizás deba hacer otra cosa.

Una vez que aprendió a esperar también pudo respetar cuando le decía "esperá" si se alejaba de mi lado caminando. La dejaba correr pero cuando yo decía "hasta ahí", "esperá", detenía su marcha y esperaba! Otra cosa que funcionó muy bien es enseñarle a esperar si el baño está ocupado. Ahora es capaz de pararse en la puerta, golpear y esperar si escucha "ocupado"!

Las esperas tienen que ir aumentando en el tiempo. Al principio son apenas unos segundos, luego serán un par de minutos, más tarde alguna actividad completa, y así hasta incrementar los tiempos de atención y de espera.

Todo el aprendizaje sobre las esperas le organizaron desde el pensamiento hasta la conducta. Ahora puede esperar su turno para algunas actividades en el jardín de infantes, tiene mayor capacidad de planificación de lo que va a hacer (todo a corto plazo, por supuesto) y mejoró su comportamiento, pues ya no hace un berrinche, por ejemplo, si quiere algo inmediatamente!

Espero que estas claves te ayuden con tus niños como a nosotras nos ha servido! Si te parecen útiles para otras familias, compartilas!


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martes, 11 de septiembre de 2018

Faustina va ganando independencia

Estoy sentada en un bar tomando café. Es la tercera vez que Faustina va sola a un cumpleaños y yo todavía no me acostumbro y no puedo evitar tener sentimientos encontrados. Por un lado me alegra que, apenas con cuatro años, mi hija tenga gestos de independencia propios de su edad y sea tan desenvuelta. Pero por otro lado me da angustia verla crecer tan rápido; es como si quisiera que nunca hubiese despegado de mi mano.
Renata y Faustina posan para la foto.
La primera vez fue sola al cumpleaños de su amiga Clarita, que quiso un festejo con spa de nenas. Cuando recibí la invitación pensé que yo tenía que estar ahí, obvio, como vengo acompañando cada cumpleaños. Un spa donde remojarían sus pies, se pondrían pepinos en los ojitos, se peinarían, se maquillarían y enhebrarían cuentas para armar un collar. Justo todo lo que a Faustina no le gusta! Le molesta que la toquen, tiene hipersensibilidad a algunas cosas y seguramente no se mantendría dentro de una palangana con agua ni un segundo.

Llegué a pensar que quizás no tendría que ir si eso no le gustaba! "Pero qué estoy pensando! Es el cumpleaños de su amiga! Si no quiere maquillarse que no lo haga pero que comparta otras cosas, que participe como quiera!", me dije inmediatamente. Y ahí empecé a pensar que yo no tenía que ir. Ya era hora de quedarse sola.

El cumple era en una casa y yo me sentía segura de que todos podrían intervenir si era necesario. Las animadoras, los adultos e incluso sus amiguitas podrían ayudar y entender cómo manejarse. Y también confiaba mucho en Faustina porque se desenvuelve muy bien. Yo estaría cerca por si me necesitaba.

La segunda vez ya era en un pelotero. Me daba un poco más de miedo por los peligros, la cantidad de gente... Ya no era algo íntimo, con pocas personas, sino un lugar donde en un segundo los chicos se pierden de vista! Hasta último momento estuve pensando que yo debía ir. Pero la noche anterior sentí que tenía que despegar yo porque ella ya lo había hecho.

Entonces la dejé en el cumple de Luli con mucha confianza, otra vez. Di algunas recomendaciones a las personas que la atenderían como avisar que Faustina no puede tomar líquidos de un vaso porque tiene un trastorno de la deglución y necesita bombilla (por las dudas siempre llevo), que podía comer cualquier cosa, que sabía pedir para ir al baño, que necesitaba ayuda para subir a la parte superior de los peloteros por su coordinación y su tono muscular, y que hablaba y entendía todo. "Ya sé", soltó el animador, "le pregunté cómo se llamaba y me dijo Faustina! Igual tranquila, yo soy profe de educación física y trabajo con chicos con disca", así tal cual me lo dijo.

Las mamás que se quedaban me preguntaban asombradas "te vas, Eri?". "Sí!". Paula, la mamá de la cumpleañera me invitó a quedarme: "no hay problema, eh! Salvo que lo hagas por Fausti". "Sí", contesté yo, "muchas gracias, pero esto es por ella". Y me fui.

Me quedé cerca, en un restaurante, y sentí lo que siento hoy: alegría de saber que ella podía quedarse en un cumpleaños sin mí y a la vez ansiedad de saber de ella. El tiempo no pasaba más, hasta que llegó la primera foto de Faustina riendo en un tobogán. Yo ya no estaba ahí para ayudarla, para mirarla ni para atenderla. Había otras personas y yo comenzaba a sentir que no había vuelta atrás, que tanto mi hija como yo habíamos dado un paso muy importante que alimentaba su independencia y fortalecía mi decisión de dejarla en sus propios espacios.

Hoy tuvo su tercer cumpleaños sola, el de Renata. No hubo clases por el día del maestro y ella estuvo contándole a todo el mundo que iría al cumple de Rena. La llevé y cuando entró todos sus compañeros vinieron corriendo a recibirla. Me emocioné. Inmediatamente se la llevaron y ni siquiera pude decirle chau porque ya estaba jugando.

Me fui acongojada porque tuve que dejarla pero a la vez feliz, muy feliz de saber que tengo una niña de cuatro años que puede disfrutar de los cumpleaños de sus amigos y orgullosa de que el síndrome de Down no sea una excusa para no participar de un cumpleaños.

Ahora termino de escribir esta nota en mi casa. Faustina duerme. Vino agotada del cumple. Y yo voy procesando todo lo que me pasa. Cuando la fui a buscar me contaron que se portó muy bien. La mamá de Renata estaba asombrada porque Faustina sabía decir qué quería y qué no, porque se manejaba sola y de pronto decidía irse al patio a jugar o ir a buscar algo para comer, y me felicitó porque se portó de diez y le pareció un gran logro que yo la dejara sola.

Yo vine emocionada, tranquila, feliz. Sin duda alguna, Faustina va ganando independencia y yo sigo aprendiendo a ser mamá.

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martes, 4 de septiembre de 2018

"Sí, está bien": cómo pasamos del "No" al "Sí"!

- En la mochila llevás la manzana para el desayuno saludable.
- Sí, está bien, mami.
- Poné el matelito que ahora comemos, Fausti.
- Sí, está bien, mami.
- Levantemos estos juguetes así no los pisás.
- Sí, está bien.
- Tenés que tomar el remedio para curarte la garganta.
- Sí, está bien, mami.
- Andá a traer las zapatillas que ya nos vamos.
- Sí, está bien.

Faustina y yo reímos mirando a la cámara.

Si hace un tiempo atrás estaba muy preocupada y agotada de lidiar con los "no" a todo que imponía Faustina, ahora comienzo a disfrutar que la vida cotidiana se haga más sencilla. No sólo estaba estresada de tanta rebeldía constante que manifestaba mi hija sino que empezaba a preocuparme porque la actitud desafiante opositora era continua, sostenida en el tiempo y realmente se me presentaba como un gran desafío al que le ponía el pecho desde distintos frentes y sin embargo no se resolvía.

Para que pasara de gritar a todo "NOU" (se acuerdan de esa nota? Aquí la pueden leer: "Nou, nou, nooou: Faustina se rebela" ), "No quiero", "No gusta", "No mamá", y empezara a escuchar "Sí mami" pasó más de un año donde ya no me quedaban fuerzas y se agotaba la paciencia. La rebeldía era sistemática. Levantarme a la mañana y que la primera palabra que escucharan mis oídos fuera un "No" resultaba muy frustrante porque ya sabía que se venía todo un día enterito de negación tras negación. Las estrategias fueron múltiples. Lo que funcionaba para algunas cosas no resultaban para otras o dejaban de surtir efecto a la siguiente semana.

Faustina necesitaba más límites? Cómo ser una mamá guía frente a semejante rebeldía? Era simplemente una etapa madurativa? o podía arraigarse y perdurar esa conducta conflictiva? Había que esperar? Había que intervenir? De otra manera? Lo estaba haciendo mal? Todo el tiempo Faustina hacía crisis y yo tenía que buscar ayuda porque sentía que nada funcionaba.

La primera resolución fue tomar unas sesiones con la psicóloga del Centro de estimulación que asesora a las familias. Lo primero que me dijo fue "todos los chicos hacen lo mismo" (respecto de las berrinches)" y lo que más me gustó fue que en ningún momento me dijo que había que manejarse distinto con niños con síndrome de Down. Me hablo de los niños, todos, en general, de sus conductas, de lo que esperan, de que si les da resultados positivos hacer una berrinche para obtener lo que quieren, por supuesto que van a repetir la conducta porque es la que funciona para que mamá o papá hagan lo que piden a gritos. Hablo de berrinches que no tienen que ver con estar cansados, tener sueño o hambre! Sino las conductas que usan para no vestirse, no bañarse, no dejar de hacer algo que le pedimos o que tu hijo domine la situación todo el tiempo y tenga a la familia a merced de su antojo.

Luego empecé terapia yo! Y eso me ayudó a pensar mi papel como mamá. Con ello, me dí cuenta qué cosas no estaban bien y nos perjudicaban: no estaba bien que yo cediera en todo, estar a disposición permanente de las demandas de Faustina o jugar sólo a lo que ella quería entre otras cosas. Así que comencé a cambiar MI conducta y los resultados fueron sorprendentes! Fue un proceso donde tanto mi hija como yo tuvimos que conocernos jugando otro papel. Los roles se invirtieron y yo había aprendido a ser firme, a sostener el límite, a mirarla sabiendo que necesitaba mi guía y que ni culpa ni la lástima por no ceder a sus caprichos no servían para nada. Al contrario: le hacían más mal que bien!

Hoy todo el aprendizaje se ve reflejado en muchas cosas pero sobre todo en nuestra relación. La paciencia, los cambios de actitud y hacernos cargo del rol como papás o mamás son las mejores opciones para construir un vínculo sano. Del "Nou" que gritaba con todas ganas, pasando por el "Sí, mami" y llegando al "Sí, está bien" hubo lágrimas, frustración, temor, dudas, búsquedas, encuentros. La maternidad no es algo sencillo, de ninguna manera, pero eso sí: es tan maravillosa como quieras hacerla!

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jueves, 30 de agosto de 2018

Llegamos a los 50 mil seguidores!

Hace un año y medio atrás publicaba una foto de Faustina porque queríamos llegar a los cinco mil seguidores. No es que la meta fuera alcanzar el número ni conseguir fans, sino que sabíamos que cuanto más personas se sumaran más se difundirían nuestros mensajes para derribar mitos, terminar con los estereotipos y prejuicios y concientizar sobre la importancia de respetar la diversidad humana.


En ese momento no llegábamos a tres mil seguidores en el Facebook "Mi vida con Faustina", quienes tan cariñosamente nos hacían llegar su amor y nos ayudaron a difundir las publicaciones. Yo pensaba: "los mensajes y gestos de amor siempre van a multiplicarse porque en el fondo es lo que todos buscamos". Y así fue. Al punto que hoy, la página llegó a sus 50 mil primeros seguidores, que nos ayudan cada día a sumar para entender que cada persona es distinta y a visibilizar que si abandonás las estigmatizaciones, los encasillamientos y los "no pueden", las personas con síndrome de Down se transforman en personas que pueden vivir su vida sin tener que estar sorteando obstáculos todo el tiempo.

Llegar a los 50 mil seguidores no es ni la meta, ni el punto de partida ni el de llegada, pero sí es una buena ocasión para celebrar que hay personas interesadas y comprometidas con la transformación social y cultural que necesitamos para entender que las personas con este síndrome no son niños eternos, ni especiales, ni angelitos que están predestinados a la discriminación, al sufrimiento y la segregación. 

50 mil seguidores no son 50 mil perfiles: son 50 mil personas, 50 mil personas que son parte del cambio que de a poco nos va mostrando que una persona con este síndrome puede hacer lo que cualquier niño, joven, adulto hace, que puede estudiar y aprender, que puede jugar, comprender, participar, divertirse, socializar, y podrá tener una familia, independizarse, tomar sus decisiones, tener un trabajo, enamorarse, amar, soñar, ser parte.

Algunas personas entran a la página sólo porque ven una niña graciosa que canta o se enamoran de una pequeña con síndrome de Down que hamaca a un muñeco, ríe a carcajadas o explica cómo hay que hacer una torta. Pero luego leen las notas del blog, se interesan por su desarrollo, me escriben pidiendo ayuda,  me cuentan historia de discriminación o abandono, o me envían fotos y videos de sus hijos, ñietos, hermanos o alumnos con síndrome de Down que son tratados como las personas que son, y son amados y respetados.

Cuando una persona me escribe para decirme que su día cambió y se llenó de alegría por ver a Faustina, cuando alguien me cuenta que le mostró la página a una amiga que fue mamá de un niño con síndrome de Down y que le cambió la mirada y empezó a tener expectativas sobre su hijo, o cuando alguna persona me asegura que cambió su concepción de lo que es el síndrome, realmente confirmo el impacto que puede tener "Mi vida con Faustina". 

Frases como "si hubiera visto tu página diez años antes hubiese criado a mi hija de una manera diferente", "veo a Faustina y proyecto todo lo bueno para mi hijo" o "cuando empecé a seguirte me diste la fuerza que necesitaba para enfrentar este desafío" no solo nunca se borran de mi cabeza sino que también me inspiran para continuar a mí también. Aunque muchas veces me siento en deuda con ustedes porque me gustaría contarles muchas más cosas que nos suceden día a día y a veces solo me queda tiempo para subir un simple video, también me alegra enormemente saber que están ahí y comparten la alegría que pretendemos transmitir en esta página y nos alienten en los momentos de angustia que pasamos.

Repercusión e invitaciones
En el medio de pasar de menos de tres mil a 50 mil seguidores, nos fueron pasando muchas cosas: somos parte del Programa de radio Somos lo que hacemos, que conduce tan atinadamente Karina Vimontte, por Radio Wox, el único programa diario dedicado a la discapacidad, y también tenemos nuestra columna en el programa Yo lo transformo, por Radio La bici, lado A, con un equipo que le pone garra para contar y transmitir historias de transformación.

Tuvimos el honor de ser distinguidas por el Diario Crónica "Héroes y personajes del pueblo 2017" por nuestra historia y por el compromiso de llevar adelante el blog Mi vida con Faustina para cambiar la mirada hacias las personas con discapacidad. Y también fuimos invitadas a dar una charla en el evento "Madres creando presente y futuro", organizada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.

Nos invitaron a contar nuestra historia en programas de radio y televisión (radio Telam, radio Ciudad, AM 1300, radio Cultura, entre otros), fuimos inspiración para una nota en el diario Infobae y una entrevista en Almagro Revista. La 100 FM nos dedicó un hermoso video y tuvimos el gran honor de que Faustina fuera fotografiada para el catálogo de Handy inclusiva, el hermoso emprendimiento de ropa adpatada que creó Miri Nujimovich.

50 mil gracias!
Hoy quiero enviarles 50 mil gracias a todos, a quienes leen y a los que no, a los que comparten y a los que no, a quienes nos dejan un mensaje, un emoji, una palabra y a quienes simplemente nos siguen silenciosamente y van viendo cómo es este transitar particular de Faustina y yo, porque sin ustedes no sería posible estar acá escribiendo esto, ni estaría pensando en la siguiente creencia para desmitificar, ni publicaría ningún video o foto con la intención de visibilizar y concientizar sobre las diferencias y las oportunidades que debemos dar y darnos para convivir entre todos. Gracias! 50 mil gracias!

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