Seis cosas que tenés que saber sobre el síndrome de Down

El síndrome de Down no es una enfermedad
Es una alteración genética que se produce por tener una copia extra del cromosoma 21. Se caracteriza por otorgar a las personas algunos rasgos físicos determinados y produce discapacidad cognitiva. Este material genético adicional altera el desarrollo y muchas veces trae asociado algunos problemas de salud. Pero como no es una enfermedad por lo tanto las personas ni están enfermas ni se curan del síndrome. Lamentablemente muchas personas, medios de comunicación, médicos y organizaciones todavía se refieren al síndrome como enfermedad, dolencia o padecimiento. Un ejemplo es la Organización Mundial de la Salud que todavía menciona como enfermedad a esta alteración genética. La Real Academia Española también conserva la definición de síndrome de Down (SD) como enfermedad pero dejará de definirse así muy pronto, haciéndose eco de una petición que inició una madre a través de la plataforma de Internet change.org, en la cual pedía que se revisara el témino.


Las personas con síndrome de Down no son todas iguales
A pesar de que pueden tener algunos rasgos en común como el cuello corto, orejas, manos o pies pequeños, los ojos rasgados o bajo tomo muscular, sin embargo cada persona es única. Todos somos diferentes y las personas con síndrome de Down no son la excepción. Cada uno tiene sus gustos, su personalidad, su forma de actuar, sus intereses, un entorno diferente, logros alcanzados y dificultades. El síndrome no define a la persona que lo tiene sino que es una característica más.

No existen niveles ni grados predeterminados en el síndrome de Down
Esto significa que de antemano no hay determinado un grado de desarrollo que pueda alcanzar la persona que nace con síndrome de Down. Como todas las personas, cada uno logrará distintas cosas. Con estímulo, inclusión y los apoyos necesarios todos pueden lograr cosas que a los ojos de otra persona son imposibles. (Leé la entrada a este blog sobre grados y niveles)

Las personas con SD no son mogólicos, mongólicos ni subnormales
Jonh Down fue el primero en describir a las alteraciones de las personas con SD por  sus rasgos parecidos a los grupos provenientes de Mongolia. En la década de 1960 se cambió por la denominación síndrome de Down. Hoy se utiliza mogólico, mongui o subnormal de forma ofensiva como descalificativo de las personas. Estigamatiza, resulta discriminatorio y atenta contra el derecho de las personas. (Conocé la Campaña insultos de la Asociación síndorme de Down de la República Argentina)


Los niños y adolescentes con SD tienen derecho a ir a la escuela común
Niños y adolescenetes pueden ir a la escuela "común", contando con apoyo para ello. En Argentina la Ley 26.378 garantiza la educación en todos los niveles de enseñanza para las personas con discapacidad. A pesar de ello, todavía en la mayoría de las escuelas no reciben a los niños o adolescentes con SD. La escuela secundaria y los estudios terciarios o universitarios también son un derecho. Lo único que necesitan las personas con SD es que se hagan los ajustes razonables que requieren y contar con apoyo para realizar los estudios. Muchas personas aún desconocen esto. Incluso los propios padres de personas con este síndrome. (Conocé todos los derechos en este link)

Las personas con SD no son angelitos ni niños eternos
Estas categorizaciones no hacen más que ponerlos en un lugar desde el cual es difícil pensar en alentarlos a lograr una vida independiente y autónoma. Las personas con este síndorme crecen, van cambiando sus necesidades, dejan de ser niños y con el apoyo adecuado pueden convertirse en adultos que trabajan, estudian, tienen vida social, votan, participan en distintos espacios, viajan y viven solos, entre otras cosas. (Leé Las personas con SD no son niños eternos en este blog)

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar