Durante el verano fuimos al mar de vacaciones. Tuve la precaución de ir preparando a Faustina para la experiencia y le fui contando qué íbamos a hacer. Le mostré fotos del año pasado, hablamos de la playa, la arena y el mar. Pero a pesar de que le llevé sus juguetes y hasta la almohada y un perfume de ropa que usamos en las sábanas, para que se sienta como en casa, el primer día Faustina se desorganizó a tal punto que creí que teníamos que regresar.
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| Faustina trae agua del mar con un tachito. |
Qué significa que se desorganizó? A muchos chicos les pasa que, al no reconocer los espacios y perder sus rutinas, les cuesta dormirse, por ejemplo, o sienten angustia porque no están en sus casas.
Pero a Faustina le sucedió más que eso. Cuando llegamos le mostré todos los espacios de la casa, estuvimos un rato y nos preparamos para irnos a la playa. Me costó que se ordenara, era lógico, había que correrla por todos lados para cambiarse, por ejemplo.
Pero cuando llegó la noche y no encontró ni su cama ni sus rutinas para dormir comenzó su desorganización de la conducta. Se mostraba tremendamente irritada, ansiosa, perdida y corría por toda la casa con mucho malestar. Llantos, gritos, berrinches, además de sueño, mi hija tenía una crisis y yo no sabía qué hacer. Mejor dicho, sabía, pero todo lo que podía saber no sirvió para evitarle el mal trago a ella y la angustia en mí. Es duro ver a tu hija en crisis y no lograr ayudarla.
A veces uno puede anticiparse, prever y prepararse para transcurrir determinadas situaciones y resulta que cuando llega el momento nada de lo que pensabas funciona. Nada servía para calmarla, consolarla, contenerla y dormirla. Fue desesperante para mí y eso hizo que no pudiera mantener la calma, indispensable para finalmente resolver la situación.
Muchas veces las personas con síndrome de Down se desorganizan frente a la diversidad de estímulos y frente a situaciones nuevas. Por lo general, lo que sucede es que les cuesta procesar tanta información o por ansiedad de no conocer lo que va a pasar. De ahì que haya que anticipar lo que viene. También si tienen trastornos de ansiedad o si no son comprendidos porque no pueden comunicarse, por ejemplo.
Cuando esto sucede y se ven desbordados, pueden suceder varias cosas. Lo primero que se puede ver es la manifestación de la conducta y las emociones. Faustina, por ejemplo, se pierde, no sabe dónde mirar o a quién seguir cuando está interactuando en un grupo y no logra procesar rápidamente las consignas. O corre por todos lados, se muestra eufórica o con malestar, frente a demasiados estímulos que no puede procesar. Muchas veces lo que se produce es un hiperexitación!
Frente a ello, mi hija abandona la actividad, pierde la atención, se dispersa, grita, se irrita. Por lo general lo que se aconseja es anticiparles lo que va a suceder y tomar una serie de medidas para acompañar estos procesos.
También sucede en el aula o en un cumpleaños. Imagínense, por ejemplo, un lugar donde hay otros chicos hablando, gritando, corriendo, una maestra que pregunta, explica e invita a una actividad, estímulos sonoros, visuales, y un niño que necesita más tiempo para procesar la información y para entender lo que está ocurriendo a su alrededor. Y también en una sala de juegos donde los estímulos sonoros, de movimiento y visuales resultan apabullantes. Por lo menos, esto es lo que le sucede a Faustina, que presenta hipersensibilidad sensorial.
Estar atentos y conocer las necesidades de nuestros hijos es un aprendizaje diario y puede demandarnos mucha energía. Lo importante es asesorarse y mantener la calma, aunque nos cueste, pues nosotros los papás también podemos vemos desbordados, y necesitamos responder de la mejor manera posible a estas experiencias. Necesitamos aprender constatemente sobre nosotros, nuestros hijos, las mejores maneras de actuar y cómo abordar, comprender y reaccionar frente a situaciones diarias que pueden traernos sentimientos de angustia, estrés y frustración como papás.
Finalmente a Faustina la llevé a pasear en auto y se durmió! A partir del día siguiente tuvimos las mejores vacaciones del mundo! Disfrutó del mar, la playa, correr por la orilla, hacer pozos, correr al mar a buscar agua para llenar sus baldes, disfrutar la casa, la hamaca que tenía y todos sus espacios. Eso sí: cada noche tuve que recordarle que nos habían prestado esa casa para ir a la playa y esa cama para descansar de un día maravilloso!
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