Infantilización y síndrome de Down: basta de mitos que perjudican

La infantilización de las personas con síndrome de Down es tan común como peligrosa. Es otro de los mitos que es necesario desarmar. Las personas creen que se comportan como niños siempre, aún en edad adolescente o adulta y los tratan como tales.

Faustina siente vergüenza porque le insisten que sople velitas de un cumple que no es el suyo.

Siempre que vamos a una reunión, cumpleaños o actividad con Faustina, ella suele ser el centro de atención pero no por ella sino porque los demás apuntan hacia ella sus miradas y la convocan al juego, le piden besos o abrazos, le hacen preguntas... Podría ser como a cualquier niño, pero no. La tratan claramente diferente. 

Pero Faustina, que ya tiene cuatro años, va creciendo y ya no hace algunas cosas que hace un año atrás hacía, por ejemplo. Lo que era gracioso para ella misma hace un tiempo atrás ya no lo es simplemente porque creció y está en otra etapa. Pero las personas que nos vamos encontrando siguen tratándola como bebé o niñita pequeña. A veces no nos damos cuenta ni los mismos padres que nuestros niños han crecido y tienen otros intereses o dejan de hacer alguna cosa porque crecieron. 

Por ejemplo, hace unas semanas fuimos a un cumpleaños familiar y nos encontramos con personas que solo ven a mi hija en los cumples y reuniones. Todos la llamaban para conversar, pedirle que les cante una canción o darle un beso. No es nada malo, son gestos de amor, sin embargo a los otros chicos no le pedían lo mismo. Esto es porque infantilizan a la persona con síndrome de Down, en la mayoría de los casos sin darse cuenta.

Una situación me hizo dar cuenta de esto y otras cosas. Al momento de que el cumpleañero tenía  que soplar sus velitas, mi hija cantó y aplaudió como todos los que estábamos ahí. Pero enseguida le ofrecieron cantarle el feliz cumpleaños a ella y le prendieron la velita y la llamaban a soplar. 

Hace un año atrás le hubiera gustado, pues festejaba en cada cumpleaños. Pero ahora ella se negaba. Entendía perfectamente que no era su cumple. Pero los adultos, pensando que ella seguía en esa etapa y disfrutaría de soplar la velita, la animaban y aunque ella decía que no, la fueron a buscar para ponerla delante de la torta y le cantaron, mientras ella bajaba su cabeza y se sentía avergonzada. La intención de laspersonas adultas era que ella lo disfrutara, por supuesto!, pero mi hija ya no quiere hacer eso.

Yo, que enseguida me di cuenta de lo que sucedía, gritaba desde la otra punta "no quiere, no quiere". Pero todo fue muy rápido y en un momento Faustina, que seguramente se sintió presionada, levantó su cabeza y sopló rápido y se retiró. "Bieeeeen, Fausti", ovacionaron todos pero ella gritó enojada "no, es el cumple de Loren, no mío"! 

Y tenía razón. Claro, sin dudas mi hija ha crecido y ya no quiere entrometerse en cualquier festejo ni soplar una velita que no es de su cumpleaños! Yo me sentí muy mal. La estaban poniendo en ridículo, sin intención de hacerlo, y ella se daba cuenta. "Por qué me engañan si no es mi cumple", pensaría.

Y reflexioné sobre esto, sobre lo común que es otorgar a las personas con síndrome de Down el lugar de la inocencia, la niñez, la incomprensión de lo que sucede e infantilizarlos de esta manera, algo que debemos aprender a no hacer nunca más!

Ella decía que no pero nadie la escuchaba. Y eso me dolió como me dolió verla dolida a ella por lo que le habían hecho. Si les muestro el video sufrirían como yo. Pero elegí mosntrar solo una foto del momento.

A partir de ese día supe que nunca más había que invitarla a soplar una velita que no fuera la de su torta de cumpleaños. Que ya había crecido y que hay que respetarla y escucharla. Las personas con síndrome de Down no son niños por siempre. No infantilicemos. Basta de mitos! Merecen un trato acorde a sus intereses y a la etapa que atraviesan! 

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Las personas con síndrome de Down no son niños eternos

Hace un tiempo estaba esperando que nos atendiera la endocrinóloga de Faustina y una mamá me reconoció por el blog. Nos pusimos a charlar. Ella tenía un bebé en los brazos y estaba también con su hija Camila de 14 años, que tenía síndrome de Down.

Camila me preguntó cómo se llamaba mi hija y nos pusimos a conversar. Me habló de su pequeño hermanito que adoraba y también me dijo que estaba muy cansada porque la noche anterior se había quedado hasta tarde resolviendo unos ejercicios de matemática que le resultaban muy difíciles.

Con 14 años se mostraba desenvuelta, segura y entusiasmada por su fiesta de 15 que estaban preparando y a la que irían sus amigos, según me contó. Faustina se movía en mis brazos y quería ver todo lo que pasaba alrededor. "Mirá la nena", le dije refiriéndome a Camila. "Ya no soy una nena!", protestó ella. "Es cierto", le contesté, "tenés razón. Disculpame. Ya sos una señorita".

Me pregunto si me traicionó el imaginario colectivo donde las personas con síndrome de Down son como niños eternos. También me pregunto si estará cansada de que le digan nena, angelito, que es especial o Down. ¿Cuántas veces lo habrá escuchado? ¿Cómo se sentirá con ello?

Las personas con síndrome de Down no son niños eternos. A medida que crecen se van transformando de bebés en niños, jóvenes, adultos y ancianos y, como todas las persona, tienen sus propias opiniones, deseos e intereses acordes a la etapa que atraviesan.

Cuando tratamos como niño a una persona joven o adulta con síndrome de Down estamos desvalorizándola y respondiendo a estereotipos y prejuicios. Y también la estamos privando de las oportunidades y responsabilidades que le corresponden según su etapa cronológica.

Camila se sintió muy mal cuando la nombré como nena. Quedó claro que es muy conciente de que está atravesando otra etapa de su desarrollo. Con su enojo y su protesta por lo que le correspondía me recordó que la discapacidad intelectual no es un pretexto para ser tratado como niño. Creo que si los tratamos como niños seguirán actuando como tales porque no les damos el lugar que les corresponde.

Protestó de injusticia, porque la sociedad aún no entiende que hay etiquetas que desvalorizan y marcan las vidas de las personas. Si creemos que una persona con síndrome de Down será eternamente un niño ¿cómo podremos pensar que lleguen a adultos teniendo una vida autónoma e independiente?

En nombre de quienes piensan equivocadamente que las personas con síndrome de Down son niños eternos, pido disculpas a Camila y a todos aquellos que han sufrido con este tonto prejuicio y tienen que pagar en sus vidas el precio de la ignorancia de los otros.

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