"Tu hija puede ser cocinera": desarmando estereotipos sobre las personas con síndrome de Down

Cuando nació Faustina y me di cuenta que tenía síndrome de Down armé y desarmé muchos pensamientos en mi cabeza. Uno de ellos tenía que ver con su futuro y las posibilidades que tendría de insertarse en el mundo del trabajo haciendo lo que a ella le gustara. 

Faustina rie en un bar.

A los 15 días me llamó una pofesional para felicitarme y preguntarme cómo estaba. Hablamos un rato y me alentó a seguir construyendo el vínculo con mi hija desde esa mirada positiva que yo tenía. Pero me repitió muchas veces una frase que muestra un poco la concepción que las personas tienen sobre lo que son capaces de hacer o no quienes tienen síndrome de Down.

"Tu hija puede ser cocinera. Muchos hacen la carrera de chef", me dijo. Me encantaría que lo sea, sin embargo quizás no sea lo que Faustina quiera. Pero ella volvía al ejemplo: "hoy pueden trabajar (refiriéndose a las personas con este síndrome) y por ejemplo pueden estudiar cocina y ser ayudantes de chef... o... (pensaba otra posibilidad)... o... chef, puede ser chef!", insistía. No pudo pensar en otra alternativa!

Otra vez me hicieron una entrevista para la radio y el conductor contó que había viajado a Canadá y allí le había llamado la atención que era común ver a las personas con síndrome de Down trabajar en cafeterías y estaciones de servicios. "Ellos pueden hacerlo, por qué aquí casi los no vemos atendiendo?, se preguntó.

Las personas con síndrome de Down son tan distintas como cualquier otra. Desarrollan habilidades para el trabajo y también tienen sus dificultades, pero no sólo pueden trabajar atendiendo bares o cocinando. Aunque eso no está nada mal y son muy dignos estos empleos, es muy interesante pensar porqué en el imaginario social existen ciertos estereotipos respecto del empleo para personas con discapacidad intelectual.

Pareciera que solo le estarían reservadas tareas de atención, limpieza o cocina. Pero la realidad es que las personas con este síndrome solo necesitan la oportunidad de trabajar en cualquier  puesto. Pueden desempeñarse en un abanico de tareas tan grande como para cualquier otra persona. Algunos necesitarán adaptaciones, otros apoyos, otros ayuda para planificar o consignas claras para seguirlas. Todos necesitarán aprender de qué se trata el trabajo, como cualquier persona, y ser valorados por lo que pueden hacer.

En el mundo empiezan a conocerse casos de personas que hacen carreras universitarias, estudian y trabajan como maestras jardineras, fotógrafos, actores, técnicos en agronomía, modelos, profesores de artes o danzas, comunicadores, administrativos, disertantes, escritores, fisioterapeutas, una politóloga, entre otras profesiones, y hay quienes llevan adelante emprendimientos propios, empresas gastronómicas, de diseño, de servicios, de productos...

Como cualquier persona, quienes tienen este síndrome solo necesitan una oportunidad para desempeñarse en el ámbito laboral, de acuerdo a su perfil, sus habilidades y capacidades. El derecho al empleo digno y en las mismas condiciones que otras personas todavía es un reto para todos. Tomar conciencia de que el síndrome no es una limitante y pueden aprender, ser orientados y capacitarse para el trabajo es un gran desafío. Todos deben ser parte y comprometerse a romper estos estereotipos y dar las oportunidades y las herramientas que necesitan: familias, estado, comunidad, empresarios e instituciones de educación y formación.

Mi hija puede ser chef pero también puede realizarse en cualquier otra profesión que sea de su interés!

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Mi hija transformó mi trabajo

La maternidad puede convertirte realmente en otra persona. Pero ¿puede también transformarnos en el plano laboral y profesional? No lo digo en el sentido de que con la llegada de un hijo se modifican aspectos de trabajo que son obvios cuando uno es mamá, como salir corriendo y dejar tu trabajo si te llaman para decirte que tu hija no puede respirar por una crisis de broncoespasmo o cualquier otra circunstancia común cuando uno tiene hijos. Me refiero a que la vida con un hijo puede renovar las expectativas laborales y la mirada desde lo profesional.

En la foto: Faustina y yo en distintas situaciones.

Desde que me embaracé de Faustina, las prioridades, la mirada sobre el mundo y la relación conmigo misma han girado hacia una perspectiva nueva para mí. Pero una de las cosas que más me sorprenden es que mi hija transformó mi trabajo y mi profesión. El cambio de vida fue tan contundente que, además de cambiar la mirada de mi misma, el nacimiento de Faustina me llenó de un entusiasmo y energía por volcar todos mis esfuerzos hacia mis objetivos. 

La transformación que ocurrió en mí fue más allá de lo que esperaba: su nacimiento también me inspiró a querer trabajar sobre temáticas de discapacidad, derechos e inclusión, y aquí estoy hoy con mucha satisfacción contándoles cómo hice realidad eso que podría haberse quedado en un deseo o un sueño.

Hace poco más de un año una idea me movilizó a buscar un nuevo cambio en mi vida. Ya había iniciado este blog que lleva casi dos años pero mi motivación iba más llejos. Yo quería trabajar "de eso", es decir, hacer de esta nueva pasión que encontraba sobre el tema se viera reflejada en mi trabajo y profesión. Porque al blog lo escribo como mamá pero también quería dar rienda suelta a la necesidad de difundir los derechos de las personas con discapacidad con acciones desde mi campo profesional, el de la comunicación.

Entonces puse manos a la obra y concentré mis energías en generar un espacio en mi trabajo desde el cual pudiera convertir este deseo en realidad. Y lo logré! Con la ayuda de gente que está dispuesta a escuchar y colaborar, presenté el proyecto "Comunicación, discapacidad e inclusión" que fue reconocido como parte del Programa de impacto académico de Naciones Unidas de la Universidad Nacional de Quilmes, lugar donde trabajo.

Y desde allí han pasado muchas cosas, tantas que hoy empiezo a ver los frutos de todo ese trabajo que nació con ganas de ser un aporte a la concientización sobre la importancia de la inclusión y la difusión de los derechos de las personas con discapacidad y me tiene motivada a seguir trabajando.

En conjunto con la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), el Grupo Art. 24 por la Educación inclusiva y la Universidad Nacional de Quilmes (UNQ), lanzamos el primer spot sobre el derecho a la educación inclusiva de las personas con síndrome de Down y no puedo creer que era yo la que hace un año atrás comenzaba con esta idea que me trajo tantas satisfacciones. Lo filmamos con el gran equipo de UNQTV, al que le estoy inmensamente agradecida, en la escuela de la Ciudad de Buenos Aires en la que Ezequiel Speroni, un joven de 15 años con síndrome de Down, cursa con sus compañeros y amigos la escuela secundaria común; un verdadero caso de inclusión.

Para todos los que confiaron en esta propuesta y los que trabajaron comprometidos para mostrar este mensaje de educación inlusiva, van mis respetos y agradecimientos: Rodolfo Fernández Ziegler, Jorge Nuñez, Javier Vidal, Leticia Spinelli y Carina Rodriguez y a todo el equipo de UNQTV. A Javier Speroni, papá de Ezequiel, integrante de ASDRA y del Grupo Art. 24; a los directivos, profesores y alumnos del colegio que aceptó que filmáramos la clase; y a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, muy especialmente a Soledad Bugacoff, la responsable de Comunicaciones de ASDRA, con quien trabajamos en síntonía y con la misma pasión.

Con ella, justamente, tuvimos la idea de un encuentro sobre discapacidad y terminamos armando un panel de disertantes de lujo integrado por especialistas en inclusión educativa, laboral, familiar, social, turismo accesible y derechos de oyentes y televidentes.

Este evento sobre discapacidad, derechos y responsabilidad de la sociedad es el resultado de otro aprendizaje que llegó con Faustina: el de trabajar en equipo y entre redes de organizaciones que pueden aportar distintas miradas, saberes y experiencias. A todos ellos también debo agradecerles, aprendo mucho cada día, así que van mis reconocimientos a todos los disertantes, que vienen solidariamente y sólo porque los mueve el interés genuino de colaborar en la concientización y cambiar la mirada sobre la discapacidad. Y al equipo que me ayudó a organizarlo (somos muchos!) que se comprometió con la tarea y puso todo lo que había que poner. Muy especialmente a Andrea Perez (Observatorio de la discapacidad de la UNQ) y Gabriela Capel (División de Salud y discapacidad de la UNQ), dos personas que respeto mucho por lo que hacen, y también a Marcelo Cagna que se ocupó de la gráfica de las piezas comunicacionales con mucha dedicación.

Hoy sí que realmente puedo decir que puedo hacer los cambios que quiero en mi vida. Con un propósito y construyendo de a pequeños pasos podemos convertir nuestros sueños en realidad. Así que si me permitís el consejo te digo que no te quedes soñando: hacé, actuá, comprometete con tu cambio. La única manera de lograrlo, de convertir nuestros deseos en realidad, es haciéndolos reales!

Quedan todos invitados a compartir el spot en las redes sociales (click aquí). Recomiéndenlo, pásenlo en un cumpleaños, en un festejo, compártanlo con los docentes de sus hijos, en las escuelas, muéstrenselo a un amigo, así podremos entre todos replicar los mensajes de inclusión y dar a conocer los derechos. El trabajo para que la inclusión sea una realidad definitiva es lento pero todos podemos ser parte de ese cambio para que no haya ni una sola persona con discapacidad que sufra discriminación, que vea vulnerados sus derechos o que sea segregado. Ayudame a compartir estos valores.

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El reintegro al trabajo: la angustia de la separación

Estoy a pocas horas de reintegrarme al trabajo y siento que la angustia fue creciendo en los últimos días. Si hace un mes atrás me preguntabas si estaba angustiada porque tengo que dejar a mi hija, te contestaba con toda seguridad que más bien sentía preocupación. Es que todavía me estaba ocupando de encontrar a las personas que cuidarían de Faustina.

Ahora que ya resolví quien la cuide y me siento aliviada de saber que la dejo en buenas manos, un sentimiento de angustia me hace llorar a cada rato mientras miro a mi hija y la abrazo. Fueron diez meses felices con ella. Pero el período de gracia de mi licencia extendida por maternidad de una beba con síndrome de Down acabó para llenarme el cuerpo de lágrimas. En este momento soy como un vaso que rebalsa.

Además de la angustia que sé que sienten todas las mamás cuando tienen que separse de sus bebés, particularmente estoy experimentando una necesidad de proteger a Faustina. De alguna manera sé que lo que siento está relacionado con su síndrome de Down. Quizás hoy la veo más vulnerable que a otros bebés o tal vez crea que yendo a trabajar me pierdo un tiempo valioso para su estimulación, para prestarle atención, para jugar con ella y mimarla a cada rato. Y es que no hay nada mejor para un bebé que estar con su mamá y para una mamá estar con su bebé!

Mi amiga, que me conoce bien, me dijo algo que me describe tal cual soy: "seguramente ya estás pensando en armar un paquetito comprimido, un kit para darle a Faustina todo lo que se pierde con tu ausencia". Porque, a partir de ahora, me pierdo sus mañanas, sus almuerzos tan perfectos, los ratos de juego, el baile con la música de la radio mientras desayunamos, sus quejas porque es hora de dormir, sus risas cuando despierta de la siesta... En este sentido, creo que no sólo me duele la separación. También se termina para siempre una etapa hermosa que disfruté mucho con ella.

Pero trato de pensar en las cosas positivas que se vienen: comienza una etapa nueva, una dinámica distinta de nuestros días que, aunque están bien organizados, seguramente serán más caóticos. Ser mamá sola es una responsabilidad enorme y estoy a cargo de todo lo relacionado con nuestras vidas, así que a secar mis lágrimas que hay mucho por hacer!

Me consuela pensar que esta angustia es pasajera. ¿Faustina me extrañará? Aunque son muchas horas las que estaré fuera de casa, estoy segura de que ella estará bien porque se quedará con personas que la quieren mucho. Aprenderá que hay otras formas de hacer y ser, y que puede desenvolverse sin su mamá. Escuchará otras palabras, voces y canciones, y experimentará otras formas de relacionarse. Mientras yo volveré corriendo del trabajo con la meta puesta en reencontrarme con mi hija, ansiosa por verla y tenerla en mis brazos, algo que pronto será parte de nuestra vida cotidiana.

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